Den här sidan handlar om min näsoperation på Öron Näsa Hals vid Södra Älvsborgs sjukhus i Borås och om de långvariga problem som utvecklades efter ingreppet. Den tar också upp risker och komplikationer efter septumplastik, konkoplastik, turbinatreduktion och annan kirurgi på näsmusslorna.
Jag sökte vård för nästäppa. När jag tackade ja till operationen uppfattade jag att en anatomisk förändring i nässkiljeväggen skulle åtgärdas och att de huvudsakliga riskerna var blödning och infektion. Jag hade då ingen djupare kunskap om hur näsmusslorna, slemhinnan, luftflödet och näsans sensorik tillsammans påverkar upplevelsen av att kunna andas normalt.
Efter operationen utvecklade jag bland annat uttalad torrhet, brännande och svidande känsla vid andning, förändrad känsla av luftflöde, sömnproblem och en stor funktionell skillnad mellan höger och vänster näshalva. Med tiden började symtombilden överensstämma med Empty Nose Syndrome, ENS.
Sidan kombinerar min egen patientberättelse med medicinsk information och forskning. Jag försöker därför tydligt skilja mellan mina personliga erfarenheter, dokumenterade förändringar i mitt fall och sådant som vetenskapliga studier beskriver mer generellt.
Näsoperation för nästäppa – ett beslut som kräver mer än en CT-bild
Septumplastik och kirurgi på näsmusslorna är etablerade behandlingar inom ÖNH. För vissa patienter kan ett kirurgiskt ingrepp ge en tydlig förbättring. Samtidigt är nästäppa ett symtom som kan ha flera orsaker och en anatomisk avvikelse behöver inte ensam förklara patientens problem.
En näsa kan påverkas av bland annat septumdeviation, förstorade näsmusslor, allergisk eller icke-allergisk rinit, infektion, slemhinnesvullnad, nasalvalv och andra anatomiska eller fysiologiska faktorer. Därför anser jag att en patient inför ett permanent ingrepp bör få en tydlig förklaring till vad som bedöms vara själva orsaken till besvären.
För mig blev frågan om proportionalitet central först i efterhand. Före operationen hade jag genomgått en mätning av näsans luftflöde där flödet efter avsvällning blev normalt. I dag anser jag att detta borde ha lett till en mer ingående diskussion om hur stor del av nästäppan som verkligen berodde på en permanent anatomisk begränsning.
Shattered Trust – The Untold Story of Empty Nose Syndrome
Vem är jag som berättar detta?
Jag skriver från perspektivet av en patient som själv drabbats av långvariga besvär efter näskirurgi. Under åren efter operationen har jag lagt mycket omfattande tid på att läsa medicinska artiklar, studera röntgen- och endoskopibilder, sammanställa material och tala med andra patienter med liknande erfarenheter.
Min efterforskning har pågått under många år och omfattar tusentals timmar. Det gör mig inte till läkare, men det innebär att jag känner mitt eget fall, mina bilder och min medicinska dokumentation betydligt bättre i dag än vad jag gjorde när jag tackade ja till operationen.
Den här sidan är inte sponsrad. Mitt syfte är att beskriva min historia och ge andra patienter sådana frågor att ställa som jag själv önskar att jag hade känt till före ingreppet.
För mer omfattande material om komplikationer efter näskirurgi finns även min tidigare onlinebok om komplikationer efter näsoperation.
Kontakten med andra drabbade har varit viktig för mig. Patientberättelser kan aldrig ersätta forskning eller individuell medicinsk bedömning, men de kan synliggöra problem som annars riskerar att försvinna när uppföljningen efter kirurgi huvudsakligen fokuserar på om passagen blivit större.
För en patient är frågan inte bara hur näsan ser ut vid en kort kontroll efter operationen. Den avgörande frågan är hur den fungerar i vardagen månader och år senare.
Min egen videoberättelse
Min tidigare erfarenhet av vården påverkade hur jag såg på operationen
År 2006 fick jag ulcerös kolit och under många år därefter hade jag omfattande kontakt med sjukvården. Den erfarenheten gjorde att jag började intressera mig allt mer för hur olika sjukdomar behandlas och hur stor betydelse patientens hela hälsosituation kan ha.
Jag var under en period mycket kritisk mot att medicinska specialiteter ibland arbetar var för sig och att sambandet mellan olika symtom då kan få för lite uppmärksamhet. Den kritiken kom senare att påverka hur jag såg på min nästäppa och den kirurgi som hade genomförts.
Efter flera års tarmsjukdom gjorde jag stora förändringar i min kost och livsstil. Därefter följde en lång period då min tarminflammation var betydligt lugnare och jag kunde vara utan tidigare medicinering. För mig blev det en stark personlig erfarenhet av att symtom kan påverkas av fler faktorer än jag tidigare förstått.
I dag skulle jag däremot inte använda min egen erfarenhet för att hävda att kost generellt botar ulcerös kolit eller att privata IgG-tester ensamma kan diagnostisera födoämnesintolerans. Den relevanta lärdomen för den här sidan är en annan: innan permanent kirurgi används mot ett symtom bör reversibla och behandlingsbara orsaker vara så väl utredda som möjligt.
När det gäller nästäppa kan sådana orsaker bland annat vara allergisk rinit, annan slemhinneinflammation och varierande svullnad i näsmusslorna. En septumdeviation kan samtidigt vara kliniskt betydelsefull hos vissa personer. Det avgörande är därför den individuella bedömningen, inte bara att en CT-bild visar att septum inte är helt rak.
Vad är Empty Nose Syndrome efter näsmusselkirurgi?
Empty Nose Syndrome, ENS, är ett iatrogent tillstånd som framför allt har beskrivits efter kirurgi där näsmusslorna reducerats kraftigt. Ett karakteristiskt drag är paradoxen att näshålan kan vara anatomiskt mycket öppen samtidigt som patienten upplever obehaglig andning, nästäppa, lufthunger eller en känsla av att luftflödet inte registreras normalt.
Andra symtom som beskrivs i forskningen är torrhet, brännande känsla, skorpbildning och kraftigt försämrad livskvalitet. Forskningen om ENS har också lyft fram förändrade luftflödesmönster och nedsatt sensorisk återkoppling från näsans slemhinna.
En modern översikt beskriver bland annat ENS6Q, cotton test och bild- eller endoskopundersökning som delar i utredningen. Det finns fortfarande frågor om mekanismerna bakom tillståndet, men ENS är inte längre ett fenomen som bara förekommer i patientforum.
Fyra filmer om ENS och följder efter näskirurgi
När näsoperation får mycket svåra konsekvenser för patienten
Under min efterforskning har jag kommit i kontakt med många människor som beskrivit långvariga problem efter kirurgi på septum eller näsmusslorna. Enskilda patientfall visar inte hur vanligt en komplikation är, men de visar hur allvarligt resultatet kan bli för den person som drabbas.
För vissa har besvären påverkat sömn, arbete, relationer och möjligheten att vistas i normala inomhus- eller utomhusmiljöer. I vissa offentliga patientberättelser förekommer även självmord efter mycket svårt och långvarigt lidande. Sådana händelser måste återges varsamt och ska inte användas som bevis för att kirurgin ensam förklarar ett enskilt dödsfall.
Min historia – från nästäppa till mitt livs mest avgörande vårdbeslut
Som barn hade jag återkommande problem från övre luftvägarna och opererade bort halsmandlarna och adenoiden. Som vuxen utvecklade jag ulcerös kolit. Runt 2014 hade jag även nästäppa och sökte därför hjälp hos Öron Näsa Hals på Södra Älvsborgs sjukhus i Borås.
Vid den tidpunkten hade jag mycket begränsad kunskap om näsans funktion. Jag kände inte till näsmusslornas betydelse, septums svällkropp, näscykeln eller den sensoriska mekanism genom vilken hjärnan registrerar luftflödet. Jag litade därför på att specialistvården skulle förklara både vad som behövde göras och vilka risker som var relevanta.
På CT syntes en högersidig ben- och broskutväxt, en så kallad krista. Den blev en viktig del i förklaringen till varför kirurgi föreslogs.
Krista, septumdeviation och frågan om vad som faktiskt orsakade nästäppan
Det jag senare började ifrågasätta var inte att kristan fanns. Frågan var vilken funktionell betydelse den hade. En avvikelse i septum kan vara kliniskt betydelsefull, men en anatomisk bild måste värderas tillsammans med symtom och funktionella mätningar.
Näsmusslorna kan vara olika stora på höger och vänster sida. Detta kan vara en del av hur näshålan anpassats till den tillgängliga geometrin. Jag anser därför att målet inte bör vara att skapa maximal anatomisk öppenhet utan att återställa eller bevara en fungerande näsandning.
Rhinomanometri på SÄS Borås – normalt flöde efter avsvällning
I samband med utredningen genomfördes rhinomanometri, en undersökning som mäter luftflöde och motstånd genom näsan. Mätningen kan göras både före och efter att slemhinnan svällts av med läkemedel.
I mitt fall blev luftflödet normalt efter avsvällning. I efterhand har detta fått mycket stor betydelse för mig. Det visar åtminstone att en betydande del av begränsningen kunde förändras när slemhinnans volym minskade.
Det betyder inte automatiskt att en anatomisk komponent helt saknade betydelse. Men jag anser att resultatet borde ha lett till en tydligare diskussion om varför permanent kirurgi ändå bedömdes vara rätt åtgärd, vilken del av operationen som verkligen behövdes och om en mer begränsad behandling hade varit möjlig.
Informationen jag fick före operationen – min kritik mot beslutsunderlaget
Rhinomanometrin genomfördes i samband med min utredning hos Malin Börjesson. Jag frågade också vilka risker och komplikationer som kunde följa av operationen.
Min tydliga minnesbild är att jag fick information om blödning och infektion. Jag minns däremot inte att ENS, långvarig torrhet, sensorisk påverkan eller en större förändring av näsmusslorna diskuterades med mig.
Det är just detta som är kärnan i min kritik. Jag gjorde mitt val utifrån den riskbild jag hade fått.
Efter besöket sökte jag själv efter svensk information om septumplastik. Det jag fann gav mig inte heller någon tydlig bild av risken för en långvarigt förändrad andningsupplevelse eller av hur betydelsefulla näsmusslorna är för näsans fysiologi.
Jag vägde därför en möjlig förbättring av höger näsborre mot vad jag uppfattade som huvudsakligen övergående risker. Med den informationen framstod operationen som ett rimligt val.
Hade jag förstått att ingreppet kunde omfatta omfattande förändringar av näsmusslorna och att vissa patienter efter turbinatkirurgi utvecklar kronisk torrhet, paradoxal obstruktion och ENS hade jag haft ett helt annat beslutsunderlag.
Bengt Nilsson Helger – ett senare och mer lyssnande möte
Något år efter operationen träffade jag Bengt Nilsson Helger på ÖNH-mottagningen. Jag upplevde honom som betydligt mer lyssnande än flera av de kontakter jag tidigare haft.
Han beskrev också ett mer försiktigt förhållningssätt till kirurgi. För mig blev det mötet viktigt eftersom det visade hur olika bedömningar och operativa strategier kan vara även inom samma specialitet.
Samtidigt diskuterade vi frågan om patientens eget ansvar. Jag håller med om att en patient bör ställa frågor och läsa på när det är möjligt. Men det finns en grundläggande informationsobalans mellan en patient och en specialistklinik. Patienten kan bara fråga om sådant han eller hon vet existerar.
Om patienten tror att operationen gäller en septal krista men inte förstår att näsmusslorna kan komma att reduceras, är det svårt att på egen hand söka efter riskerna med just den delen av ingreppet.
Det är därför jag anser att huvudansvaret för tydlig preoperativ information måste ligga hos den verksamhet som föreslår och utför ett irreversibelt ingrepp.
Operationen på SÄS Borås utförd av Anders Arbrandt
Efter några månader kallades jag till operation på Södra Älvsborgs sjukhus. Kirurgen var Anders Arbrandt.
Vårt möte före operationen var kort och ägde rum relativt nära inpå ingreppet. Min uppfattning var fortfarande att kristan och septum stod i centrum för operationen.
Jag frågade även här om riskerna men gick in i operationssalen utan att förstå att näsmusslornas funktion skulle bli en central fråga i mitt liv efteråt.
Efter operationen var jag kraftigt svullen och hade ont. När svullnaden så småningom minskade märkte jag att framför allt höger sida hade blivit mycket mer öppen.
I början kunde den ökade öppenheten uppfattas som en förbättring. Men ju mer svullnaden försvann desto tydligare blev en annan känsla: det naturliga motståndet och den normala upplevelsen av luftpassagen fanns inte längre på samma sätt.
Under den följande tiden började jag även reagera på torr luft. Bilvärme vintertid, som jag tidigare kunnat använda utan problem, började ge kraftigt svidande och brännande obehag i näsan. Problemen kom därefter att bli mer omfattande.
Chocken i efterhand – näsmusslorna hade förändrats betydligt mer än jag förstått
Det var först när jag senare lät göra privata undersökningar och började jämföra bilder som jag förstod omfattningen av de anatomiska förändringarna.
Jag hade fram till dess trott att den centrala åtgärden varit att korrigera kristan. När jag studerade materialet blev det tydligt för mig att även de nedre näsmusslorna hade reducerats i betydande omfattning.
Det var en mycket tung insikt eftersom just de strukturer som nu saknades eller var förändrade har funktioner kopplade till luftkonditionering, fuktning, filtrering och luftflöde.
Vad gör näsmusslorna – och varför spelar vävnadsbevarande roll?
Näsmusslorna är benstrukturer täckta av kärlrik slemhinna. De är en del av det system som formar luftflödet genom näshålan och bidrar till att värma, fukta och rena inandningsluften.
Luftflöde
Näsmusslornas geometri påverkar hur luftströmmen leds genom näsan och hur stor slemhinneyta som kommer i kontakt med luften.
Fuktning
Slemhinnan hjälper till att tillföra fukt till inandningsluften och skyddar samtidigt den egna vävnaden från uttorkning.
Uppvärmning
Den kärlrika vävnaden hjälper näsan att värma luften innan den når svalget och de nedre luftvägarna.
Filtrering
Slem, epitel och cilier deltar i näsans förmåga att fånga upp partiklar och transportera material bakåt mot svalget.
Näscykel
Den vaskulära vävnaden kan ändra volym och är en del av den normala variationen mellan höger och vänster näshalva.
Sensorik
Kylning av nässlemhinnan och stimulering av trigeminala receptorer bidrar till den subjektiva känslan av att luft passerar.
Det är därför jag reagerar starkt mot en förenklad tanke där en näsa bedöms enbart efter hur stor luftpassagen blivit. Funktionell näsandning är mer komplicerad än maximal öppning.
Septumplastik, septums svällkropp och en näsa som blev för öppen
I den främre och övre delen av septum finns den så kallade septal swell body, eller septums svällkropp. Modern forskning beskriver denna struktur som en anatomisk komponent som påverkar nasal resistans och luftflödesdynamik.
I mitt fall såg området efter operationen annorlunda ut än på den mindre opererade sidan. Den högra näshalvan var betydligt öppnare och den normala volymvariation jag kunde se på vänster sida var mycket mindre uttalad till höger.
Jag beskriver inte detta som bevis för att alla septumplastiker förstör septums svällkropp. Det jag beskriver är vad jag såg och senare fick anledning att undersöka i mitt eget fall efter en kombination av septumkirurgi och reduktion av näsmusslorna.
Systematisk översikt om septal swell body och nasal luftpassage
Näscykeln – stor skillnad mellan min vänstra och högra näshalva
Näscykeln innebär att kärlrik vävnad i näsan periodvis sväller och minskar i volym. Därigenom varierar luftpassagen naturligt mellan höger och vänster sida.
Efter min operation blev skillnaden mellan sidorna tydlig. Vänster sida, som var mindre kirurgiskt förändrad, kunde fortfarande variera betydligt mellan mer öppen och mer svullen fas.
Höger sida, där jag hade genomgått både septumkirurgi och omfattande förändring av den nedre näsmusslan, förblev mycket öppen.
När den bättre vänstra sidan sväller i sin naturliga cykel blir jag mer beroende av den högra sidan. Det är samtidigt på höger sida som jag har den sämsta känslan av luftpassage.
Det skapar den paradox som varit så svår att förklara för andra: näsborren är fysiskt mycket öppen, men andningen kan ändå kännas otillräcklig och stressande.
Kronisk torrhet och obehag i bakre delen av näsan
När mina symtom utvecklades blev torrheten en av de största begränsningarna. Torra, varma och kalla miljöer som tidigare inte hade varit något problem kunde nu ge uttalat svidande och brännande obehag.
Jag upplevde också problem längre bak mot nasofarynx. När näsans främre funktionella yta reducerats upplevde jag att luft nådde längre bak på ett hårdare och torrare sätt.
Det är en av orsakerna till att jag anser att kirurgiskt resultat inte bara bör bedömas efter hur stor öppningen är. För mig blev en stor öppning i stället en del av problemet.
Öppning mot bihålan och förändring av näsans struktur
Vid senare undersökningar upptäcktes även en öppning mellan vänster näshåla och vänster maxillarsinus. Jag hade inte känt till denna förändring direkt efter operationen.
Jag kan inte utifrån bilden ensam fastställa exakt när eller genom vilken mekanism öppningen uppstod. Min kritik är att jag efter operationen hade en anatomisk förändring som jag själv inte hade förstått fanns förrän jag senare lät undersöka näsan mer ingående.
Förändrad form och nasalvalv
Jag upplevde också en förändring av näsans form och senare har problem i nasalvalvsområdet uppmärksammats. Septum är inte bara en skiljevägg för luftflödet utan också en del av näsans bärande struktur.
Det är ytterligare ett exempel på varför en septumplastik inte bör beskrivas för patienten som om man enbart ”rätar ut en vägg”. Kirurgin sker i en tredimensionell struktur där brosk, slemhinna, stöd och luftflöde samverkar.
Infektioner och förändrad slemhinna efter operationen
Mina besvär kom inte som ett enda plötsligt förlopp. En del problem började tidigt efter operationen medan andra utvecklades successivt.
Flera år efter ingreppet fick jag en kraftig infektion i näsan. Därefter försämrades situationen påtagligt och den sensoriska upplevelsen på framför allt höger sida blev ännu sämre.
Jag började då själv undersöka frågan om hur kronisk uttorkning, infektion och förändrad slemhinna kan påverka epitel och sensorik.
Slemhinnan har en barriärfunktion och innehåller både sekretoriska celler och cilier. Långvarig irritation och inflammation kan påverka vävnadens funktion. I forskning om ENS har histologiska och neuro-sensoriska förändringar diskuterats som delar av tillståndets patofysiologi.
Jag är därför mycket kritisk till att långsiktigt resultat efter näskirurgi ofta reduceras till en fråga om huruvida näsan är ”öppen”. Slemhinnans kvalitet och patientens faktiska funktion behöver också tas på allvar.
När luften passerar men hjärnan inte längre uppfattar den normalt
Ett av mina mest svårförklarade problem är att luft kan passera genom höger näsborre utan att passagen känns normal.
På vänster sida kan jag fortfarande tydligt uppleva luftflödet. På höger sida är den sensoriska återkopplingen kraftigt nedsatt.
För en person som aldrig har upplevt detta kan det låta som en mindre detalj. I praktiken påverkar det hela upplevelsen av andningen.
Forskning om nasal luftflödesperception beskriver trigeminala köldreceptorer och särskilt TRPM8 som en viktig del av känslan av fri nasal luftpassage. Slemhinnans kylning påverkas i sin tur av både luftflödesmönster och luftfuktighet.
The physiological mechanism for sensing nasal airflow
The distribution of thermoreceptors within the nasal cavity
Detta ger en fysiologisk bakgrund till den paradox som ENS-patienter beskriver: en anatomiskt öppen näsa kan upplevas som otillräcklig om luftflödet och den sensoriska stimuleringen inte längre fungerar på normalt sätt.
Problemen utvecklades successivt – därför tog det flera år att förstå sambandet
När jag ser tillbaka fanns tidiga tecken redan månader efter operationen. Jag började få sömnproblem och reagerade ovanligt starkt på torr luft, framför allt bilvärme vintertid.
Men jag kopplade inte detta till operationen. Jag trodde fortfarande att kirurgin hade löst ett problem och sökte därför andra förklaringar till mina nya symtom.
Med åren blev torrheten och det brännande obehaget värre. Efter infektionen flera år senare blev hela symtombilden betydligt tydligare och jag började på allvar undersöka Empty Nose Syndrome.
För mig tog det flera år innan sambandet stod klart. Det är en viktig anledning till att jag anser att långsiktig uppföljning efter näskirurgi behövs.
En kontroll några veckor efter operationen kan visa om det blöder, om såret läker och om passagen är öppen. Den kan däremot inte ensam säga hur patientens slemhinna, sensorik, sömn och andningsupplevelse kommer fungera flera år senare.
Så förändrades mitt liv efter näsoperationen
Före operationen var jag en mycket aktiv person. Jag hade under många år ägnat mig åt bland annat fallskärmshoppning, klättring, skidåkning, resor, skärmflygning, löpning, paddling, cykling och orientering. Jag hade byggt upp ett liv där frihet och fysisk aktivitet var centrala delar.
Det som gör följderna efter operationen så svåra för mig är att själva andningen nu är en ständig påminnelse. Man kan lämna en aktivitet, en plats eller en situation, men man kan inte ta paus från att andas.
De problem jag har levt med
- Brännande och svidande känsla i näsan vid inandning.
- Mycket stor känslighet för torr luft.
- Problem i varma, kalla och dammiga miljöer.
- Ökad känslighet för rök, partiklar och starka dofter.
- Kraftigt förändrad känsla av luftflöde i höger näsborre.
- En mycket öppen höger sida som ändå inte ger en normal andningsupplevelse.
- Stora problem när vänster sida blir mer svullen under näscykeln.
- Återkommande torrhet och irritation i näsa och ögon.
- Nervliknande smärta kring näsan och höger öga.
- Förändrat luktsinne på den mer drabbade sidan.
- Obehag längre bak i näsan och nasofarynx.
- Sömnproblem.
- Behov av högre luftfuktighet och återkommande fuktning för att lindra symtomen.
I torra miljöer kan det kännas som om slemhinnan utsätts för en kontinuerligt irriterande luftström. Under perioder har jag behövt använda mask eller andra sätt att försöka bevara mer fukt i inandningsluften.
Resor som tidigare varit en av mina största glädjekällor blev mycket svårare. Värme och låg luftfuktighet kunde förvandla en semester till en situation där jag i stället fokuserade på hur jag skulle klara varje andetag.
Det är i den betydelsen jag säger att operationen förstörde det liv jag hade. Jag menar inte att allt i mitt liv saknar värde. Jag menar att en grundläggande kroppsfunktion som jag tidigare aldrig behövde tänka på nu påverkar nästan alla delar av vardagen.
Finns det behandling för Empty Nose Syndrome?
Det finns i dag flera sätt att försöka lindra ENS. Konservativ behandling kan bland annat inriktas på fuktning och slemhinnevård. Vid mer uttalade problem används i vissa specialistmiljöer cotton test för att bedöma om en tillfällig volymökning i näshålan förbättrar symtomen.
Kirurgiska och rekonstruktiva metoder syftar ofta till att återställa mer normal geometri och förändra luftflödet genom implantat, autolog vävnad eller andra material. Systematiska översikter visar att sådana behandlingar kan förbättra symtom hos vissa patienter, även om resultaten varierar.
Det är därför inte korrekt att säga att det aldrig finns något att göra efter ENS. Däremot är rekonstruktion något helt annat än att återfå exakt den ursprungliga vävnaden, innervationen och slemhinnefunktionen.
För mig är detta ytterligare ett argument för försiktighet före kirurgin. Att försöka rekonstruera en skadad näsa är betydligt mer komplicerat än att bevara funktionell vävnad från början.
Surgical and Regenerative Treatment Options for Empty Nose Syndrome
Vad bör man göra om man misstänker en vårdskada efter näsoperation?
Min egen erfarenhet har lärt mig hur viktigt det är att börja samla dokumentation tidigt. Det gäller särskilt vid besvär som kan utvecklas långsamt och där sambandet med operationen inte alltid är uppenbart direkt.
- Begär ut operationsberättelsen och hela ÖNH-journalen.
- Begär originalbilder från CT, MR eller andra bilddiagnostiska undersökningar.
- Spara bilder och undersökningar från både före och efter operationen.
- Be om en ny ÖNH-bedömning om symtomen inte stämmer med vad du fått förklarat.
- Dokumentera när varje nytt symtom började och hur det påverkar vardagen.
- Dokumentera kommunikation med vårdgivaren skriftligt.
- Kontakta Patientnämnden om du behöver hjälp med kontakten med vården.
- Undersök aktuella regler för klagomål hos IVO.
- Om det kan röra sig om en ersättningsbar patientskada kan ärendet anmälas till LÖF eller relevant patientförsäkring.
- Spara samtliga specialistutlåtanden, beslut och medicinska underlag.
Mina försök att få Öron Näsa Hals på SÄS Borås att lyssna efter skadan
När jag till slut hade förstått hur mycket min näsa förändrats ville jag komma i kontakt med ansvariga inom verksamheten. Mitt mål var inte bara att få svar för min egen del utan också att försöka förhindra att andra patienter skulle hamna i samma situation.
Processen blev utdragen. Jag kontaktade flera personer och upplevde att jag under lång tid hänvisades vidare utan att någon tog ett tydligt helhetsansvar för att sätta sig in i det jag försökte beskriva.
Jag hade bland annat kontakt med personer i sjukhusets ledning och försökte få kontakt med ansvariga inom ÖNH-verksamheten. För mig blev detta ytterligare en belastning ovanpå själva skadan.
Senare kontakt med Lena Hedlund
Efter en längre tids försök blev jag slutligen kontaktad av Lena Hedlund. Det samtalet upplevde jag annorlunda.
Hon var sympatisk och lyssnade på vad jag hade att säga. Hon beklagade det inträffade och uttryckte att verksamheten skulle ta lärdom av min erfarenhet.
Det uppskattade jag, och jag tycker att det är viktigt att även detta finns med i berättelsen. Min kritik mot processen innebär inte att varje kontakt varit negativ.
Forskning och medicinska källor om ENS, näsmusslor och luftflöde
- Surgery of the turbinates and “empty nose” syndrome
- Empty Nose Syndrome: An Update on Pathophysiology, Diagnosis, and Treatment
- Surgical and Regenerative Treatment Options for Empty Nose Syndrome
- The physiological mechanism for sensing nasal airflow
- The distribution of thermoreceptors within the nasal cavity
- Septal Swell Body Reduction – systematic review and meta-analysis
Vanliga frågor om septumplastik, näsmusslor och Empty Nose Syndrome
Vad är Empty Nose Syndrome?
ENS är ett tillstånd som framför allt beskrivits efter kirurgi på näsmusslorna. Patienten kan ha en anatomiskt öppen näsa men ändå uppleva paradoxal nästäppa, lufthunger, torrhet, brännande känsla och onormal upplevelse av luftflödet.
Kan man få Empty Nose Syndrome efter operation av näsmusslorna?
ENS har ett dokumenterat samband med tidigare turbinatkirurgi, framför allt mer omfattande reduktion eller resektion av de nedre näsmusslorna. Alla som opereras utvecklar däremot inte ENS.
Kan ENS uppstå efter septumplastik?
ENS förknippas främst med turbinatkirurgi. I praktiken utförs septumkirurgi ibland tillsammans med behandling av näsmusslorna, vilket gör det viktigt att patienten vet exakt vilka delar som planeras att opereras.
Varför kan en mycket öppen näsa ändå kännas blockerad?
Känslan av fri näsandning beror inte bara på öppningens storlek. Luftflödesmönster, slemhinnans kylning och trigeminal sensorik bidrar till hur hjärnan uppfattar luftpassagen.
Vad gör de nedre näsmusslorna?
De bidrar bland annat till att forma luftflödet och till näsans uppvärmning, fuktning, filtrering och slemhinnefunktion.
Vad är rhinomanometri?
Rhinomanometri är en undersökning där näsans luftflöde och motstånd mäts. Mätningen kan göras före och efter avsvällning för att få information om hur stor del av obstruktionen som påverkas av slemhinnans volym.
Finns det behandling för ENS?
Det finns både konservativa och kirurgiska metoder. Fuktning och slemhinnevård används ofta för symtomlindring. Vid svårare ENS kan specialistkliniker använda exempelvis cotton test och olika rekonstruktiva metoder för att förändra luftflödet och återställa volym i näshålan.
Vad bör jag fråga läkaren före septumplastik eller konkoplastik?
Be läkaren beskriva exakt vilka strukturer som ska opereras, hur mycket vävnad som ska reduceras, varför åtgärden behövs, vilka mindre invasiva alternativ som finns och vilka långvariga komplikationer som är kända.
Min slutsats efter det som hände på Öron Näsa Hals i Borås
Jag sökte vården för nästäppa. Jag hade inte Empty Nose Syndrome, kronisk brännande torrhet eller den förändrade känsla av luftflöde som senare kom att dominera min vardag.
Operationen går inte att göra ogjord. Jag kan heller inte i efterhand få tillbaka exakt samma vävnad och anatomi som fanns före ingreppet.
Det jag kan göra är att berätta vad som hände, visa de bilder jag samlat och förklara varför jag anser att min information före operationen inte gav mig möjlighet att förstå vad som stod på spel.
Jag är därför fortfarande starkt kritisk till hur min operation planerades, hur begränsad min förståelse av riskerna var och hur svårt det senare blev att få en samlad diskussion med vården om de långvariga följderna.
Min kritik behöver inte bygga på antaganden om motiv. Den kan bygga på det konkreta: vad jag sökte vård för, vilket beslutsunderlag jag hade, vad som förändrades anatomiskt och hur min funktion därefter påverkades.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar