Det här är berättelsen om hur en operation som skulle förbättra min näsandning i stället förändrade hela mitt liv. Jag genomgick näskirurgi på Södra Älvsborgs sjukhus i Borås. Efter operationen utvecklade jag successivt svår torrhet, brännande smärta, förändrad känsla av luftflöde, sömnproblem och en rad andra besvär som senare kom att kopplas till Empty Nose Syndrome, ENS.
Syftet med den här sidan är inte att hävda att varje septumplastik eller operation av näsmusslorna leder till samma resultat. Syftet är att beskriva vad som faktiskt hände i mitt fall, vilka anatomiska förändringar som gjordes, vilka symtom som följde och varför jag anser att informationen före operationen var otillräcklig.
Min kritik riktar sig framför allt mot hur lätt ett kirurgiskt ingrepp kan framställas som en enkel lösning på nästäppa trots att näsan är ett avancerat organ där luftmotstånd, slemhinna, kärlförsörjning, känsel, fuktning, uppvärmning och näscykel samverkar.
Om innehållet: Den här artikeln kombinerar min egen patientberättelse med medicinsk information och länkar till forskning. När jag beskriver vad jag själv fått veta, vad som hände vid min operation eller vilka symtom jag utvecklade är det min dokumenterade och personliga historia. Generella medicinska frågor bör alltid bedömas individuellt av kvalificerad vårdpersonal.
Nästäppa är inte automatiskt ett kirurgiskt problem
Den som söker ÖNH-vård för långvarig nästäppa kan ha flera olika orsaker bakom problemen. En sned nässkiljevägg kan vara betydelsefull hos vissa patienter, men nästäppa kan också påverkas av slemhinnesvullnad, allergisk eller icke-allergisk rinit, infektion, läkemedel, strukturella förhållanden och andra faktorer.
Det är därför viktigt att skilja mellan en anatomisk avvikelse som faktiskt begränsar luftpassagen och ett tillstånd där slemhinnan varierar i svullnad.
Att en CT-bild visar en septumdeviation eller en krista betyder inte i sig att just detta måste förklara patientens symtom.
I mitt fall blev denna skillnad särskilt viktig eftersom jag före operationen genomgick rhinomanometri. Efter avsvällning av slemhinnan uppmättes normalt luftflöde. För mig är detta en central omständighet när jag i efterhand bedömer om en omfattande kirurgisk åtgärd verkligen var proportionerlig.
Jag anser därför att patienter inför näskirurgi bör få en tydlig genomgång av både kirurgiska och icke-kirurgiska förklaringar till nästäppa och få veta exakt vilken struktur som bedöms orsaka problemet.
Introduktionsfilm om näsoperation och ENS
Risker med septumplastik och operation av näsmusslorna
Kirurgi kan vara motiverad när det finns en tydlig indikation och när den förväntade nyttan väger tyngre än riskerna. Min invändning är inte att all näskirurgi skulle sakna medicinsk plats. Min invändning är att ingreppen kan påverka betydligt fler funktioner än vad en patient normalt tänker på när operationen beskrivs som ett sätt att skapa mer utrymme för luft.
Näsmusslorna är inte överflödig vävnad. De bidrar till att styra luftflödet och till näsans fuktning, uppvärmning, filtrering och sensoriska funktion. Även septum innehåller slemhinna, kärl, nerver och områden med funktionell betydelse.
När vävnad reduceras bör patienten därför få veta vilken metod som planeras, hur mycket vävnad som ska behandlas eller avlägsnas, vilka alternativa metoder som finns och vilka kort- och långsiktiga komplikationer som är kända.
När resultatet efter näskirurgi blir katastrofalt för patienten
En mindre grupp patienter beskriver mycket svåra problem efter kirurgi där näsmusslorna reducerats eller där näsans anatomi på annat sätt förändrats. Empty Nose Syndrome är ett av de tillstånd som diskuterats inom detta område.
För den som drabbas kan motsägelsen vara svår att förstå: näshålan kan anatomiskt vara mycket öppen samtidigt som patienten upplever otillräcklig luft, obehaglig andning, torrhet eller en känsla av att luftflödet inte registreras normalt.
Patientberättelser från flera länder visar också hur stor psykisk och social belastning svåra postoperativa besvär kan medföra. De berättelserna ska inte användas som statistik över hur vanligt ett tillstånd är, men de visar varför komplikationer som kraftigt påverkar andning och sömn måste tas på allvar.
Marcio berättade offentligt om mycket svåra besvär efter näskirurgi och om omfattande förändringar av de nedre näsmusslorna. Hans historia slutade tragiskt när han avled genom självmord.
När sådana berättelser återges är det viktigt att skilja mellan vad personen själv berättade och vilka medicinska slutsatser som vetenskapligt kan dras av ett enskilt fall.
För mig blev berättelsen samtidigt en påminnelse om att symtom efter näsoperation inte får avfärdas bara för att näsan ser öppen ut.
Det centrala är inte att utgå från att alla som genomgår septumplastik eller turbinatkirurgi får ENS. Det centrala är att patienter måste få korrekt information om både avsedd nytta och möjliga komplikationer, och att personer som utvecklar svåra symtom efter operation behöver bli tagna på allvar.
Vad är näsmusslorna och varför är de viktiga?
Näsmusslorna, nasal conchae eller turbinates, består av ben täckt av en kärlrik slemhinna. De bildar tillsammans med övriga strukturer i näsan ett avancerat system för att leda och konditionera luft.
1. Filtrering och slemhinneförsvar
Näsans slemhinna fångar upp partiklar. Slem och cilier deltar i den mukociliära transporten där material förs bakåt mot svalget. Slemhinnan är också en del av det lokala immunförsvaret.
2. Uppvärmning av luften
Den kärlrika slemhinnan bidrar till att värma den luft som passerar genom näsan innan den når de nedre luftvägarna.
3. Fuktning
Näsan tillför fukt till inandningsluften. Stor kontaktyta mellan luftströmmen och slemhinnan hjälper denna process.
4. Återvinning av fukt
Under utandningen kan värme och fukt återvinnas i näshålan. Näsans geometri och slemhinna är viktiga delar av denna funktion.
5. Reglering av luftflöde
Kärlrik vävnad kan ändra volym och på så sätt påverka motstånd och fördelning av luft mellan näsans båda sidor.
6. Sensorisk information
Näsans sensoriska system hjälper hjärnan att registrera luftpassage, temperatur och andra stimuli. Detta är särskilt intressant i forskning om paradoxal obstruktion och ENS.
Näsans funktion handlar inte enbart om hur stor öppningen är. Luftens väg genom näsan, hastigheten och kontakten med slemhinnan har också betydelse.
Nasalvalvet utgör en viktig del av det område som påverkar luftmotstånd och hur luftströmmen leds vidare genom näshålan.
Uppvärmning, fuktning och luftkonditionering
En frisk näsa fungerar i praktiken som kroppens luftkonditioneringssystem. Luften som når näsan kan vara kall, varm, torr eller fuktig, men innan den når längre ner i luftvägarna har den normalt hunnit förändras genom kontakt med slemhinnan.
En forskningsartikel om nasal air conditioning och numerisk simulering beskriver hur anatomi, temperatur och luftflöde samverkar i detta system.
Numerical simulation and nasal air conditioning – vetenskaplig artikel
Slemproducerande celler och cilier
Nässlemhinnan innehåller slemproducerande bägarceller och cilier. Tillsammans bidrar de till att hålla ytan fuktig och transportera bort partiklar och mikroorganismer.
När funktionell slemhinna skadas eller avlägsnas minskar den lokala vävnad som kan delta i dessa processer. Hur stor klinisk betydelse detta får beror på ingreppets omfattning och på individens övriga anatomi och slemhinnefunktion.
Känsel – näsan måste inte bara släppa igenom luft
För en fungerande andningsupplevelse räcker det inte nödvändigtvis att luft rent mekaniskt kan passera. Sensoriska signaler från näsans slemhinna är en del av upplevelsen av luftflöde.
Detta hjälper till att förklara den till synes märkliga situation där en ENS-patient kan ha en mycket öppen näshåla men ändå beskriva en stark känsla av obstruktion eller lufthunger.
Min historia – från nästäppa till en operation som förändrade mitt liv
Som barn hade jag återkommande problem från övre luftvägarna. Jag opererade bort halsmandlarna och adenoiden. Senare i vuxenlivet utvecklade jag ulcerös kolit och hade perioder med andra inflammatoriska besvär.
Runt 2014 hade jag även problem med nästäppa. Vid den tidpunkten hade jag inte den kunskap om näsans funktion som jag har i dag. Jag sökte därför hjälp inom ÖNH-vården och litade på att en specialistbedömning skulle identifiera orsaken och välja den minst riskfyllda åtgärden.
På CT syntes en ben-/broskutväxt, en så kallad krista, i anslutning till nässkiljeväggen. Detta kom att bli en central del av argumentationen för kirurgi.
Det jag senare kom att ifrågasätta var inte att kristan existerade. Frågan var vilken funktionell betydelse den faktiskt hade och hur detta förhöll sig till resultaten från min luftflödesmätning.
Rhinomanometrin – en viktig pusselbit före operationen
Vid ÖNH-mottagningen genomgick jag rhinomanometri. Undersökningen mäter näsans luftflöde och motstånd och kan utföras före och efter avsvällning av slemhinnan.
Efter avsvällning var luftflödet i mitt fall normalt. För mig har detta blivit en av de viktigaste omständigheterna i hela händelseförloppet.
Om näsans flöde förbättras tydligt när slemhinnan svälls av visar det åtminstone att en reversibel slemhinnekomponent har betydelse. Min kritik är därför att resultatet borde ha fått större betydelse när man övervägde ett permanent kirurgiskt ingrepp.
Informationen jag fick före operationen
Jag frågade inför ingreppet om riskerna. Min minnesbild är att blödning och infektion presenterades som de huvudsakliga komplikationerna.
Jag gick därefter hem och försökte själv hitta information på svenska. Den information jag hittade gav mig inte någon tydlig bild av Empty Nose Syndrome, permanent uttorkning, förändrad känsel av luftflöde eller hur en omfattande förändring av näsmusslorna kunde påverka näsans funktion.
Utifrån den information jag hade gjorde jag den bedömning en patient rimligen gör: jag vägde den möjliga förbättringen av näsandningen mot de risker jag hade fått beskrivna.
Hade jag fått veta att operationen kunde innebära betydande kirurgi på näsmusslorna och att det fanns risk för långvariga problem med torrhet, sensorik och luftflödesupplevelse hade mitt beslutsunderlag varit ett helt annat.
Min kritik av den preoperativa bedömningen
Jag anser att patientinformation inte bara bör handla om de vanligaste tidiga komplikationerna. När ett ingrepp görs i strukturer som har betydelse för slemhinnefunktion, luftflöde och känsel behöver patienten få en begriplig förklaring av vad som faktiskt ska göras.
Det gäller särskilt när operationen är elektiv och patienten har möjlighet att avstå.
Min kritik mot den bedömning jag fick av Malin Börjesson handlar därför i första hand om beslutsunderlaget. Jag hade genomgått en undersökning där normalt luftflöde kunde uppnås efter avsvällning, men gick ändå vidare till operation utan att jag uppfattade att de långsiktiga funktionella riskerna hade förklarats.
Senare kontakt med Bengt Nilsson Helger
Efter operationen träffade jag Bengt Nilsson Helger på ÖNH. Jag upplevde honom som betydligt mer lyssnande och försiktig i sin inställning.
Det samtalet blev viktigt för mig eftersom det visade att olika kirurger kan ha olika syn på när och hur omfattande kirurgi bör genomföras.
Det förstärkte min uppfattning att patienten inför en irreversibel operation bör få veta vilka mer vävnadsbevarande alternativ som finns och varför just den valda metoden rekommenderas.
Operationen utförd av Anders Arbrandt
Operationen utfördes av Anders Arbrandt på Södra Älvsborgs sjukhus i Borås.
Jag hade gått in i processen med föreställningen att huvudproblemet var septum och kristan. När jag senare började undersöka vad som faktiskt gjorts stod det klart för mig att operationen även hade inneburit betydande påverkan på de nedre näsmusslorna.
Det var först efter att problemen blivit svåra som jag började sätta mig in i näsans anatomi, jämföra bilder och söka specialistbedömningar.
Detta blev en chock. Den operation som jag före ingreppet hade betraktat som relativt begränsad hade inneburit permanenta anatomiska förändringar i strukturer som jag inte ens hade förstått betydelsen av före operationen.
Vad förändrades i min näsa?
Näsmusslorna är inte överflödig vävnad. De är kärlrika strukturer täckta av slemhinna och deltar i flera delar av näsans normala funktion.
De påverkar bland annat luftens väg genom näsan, kontakten mellan luften och slemhinnan samt uppvärmning, fuktning och sensorisk registrering av luftflödet.
Det är därför en förändring av näsmusslornas volym och anatomi kan få betydligt större konsekvenser än vad man kan tro om man enbart betraktar näsan som ett rör där målet är att skapa största möjliga öppning.
I min högra näsborre blev utrymmet efter operationen mycket större än tidigare. Samtidigt upplevde jag successivt att den normala känslan av luftpassage minskade.
Detta illustrerar en viktig aspekt av ENS: större anatomiskt utrymme är inte detsamma som bättre funktion. En näsa behöver inte bara vara öppen; den måste också kunna konditionera luften och ge nervsystemet relevant sensorisk information.
Septums svällkropp – septal swell body
I den främre och övre delen av septum finns ett kärlrikt område som på engelska ofta kallas septal swell body. Det kan ändra volym och har funktionella likheter med näsmusslornas erektila vävnad.
Efter min operation blev just detta område viktigt eftersom senare undersökningar visade tydliga förändringar i den anatomi som tidigare funnits där.
Jag hade aldrig före operationen informerats om septums svällkropp eller om att en septumoperation kunde påverka funktionell slemhinna, kärl eller känsel i området.
Operation av septum och näsmusslor – vad hände med min näscykel?
Hos friska människor varierar svullnaden mellan näsans båda sidor. Detta kallas näscykeln. Ena sidan kan periodvis vara mer öppen medan den andra är mer svullen, varefter förhållandet skiftar.
För mig blev näscykeln efter operationen problematisk eftersom höger sida hade blivit mycket öppen och samtidigt hade kraftigt nedsatt luftflödeskänsla.
När den mindre skadade vänstra sidan sväller upp enligt den normala näscykeln blir jag mer beroende av den högra sidan. Det är samtidigt där jag har minst normal sensorisk återkoppling.
Resultatet blir paradoxalt: luften kan passera genom höger sida men kroppen upplever ändå att andningen inte känns tillräcklig eller normal.
Torrhet och skador i bakre delen av näsan
Efter operationen började jag få en helt annan känslighet för torr, varm och kall luft. Det som tidigare varit normala miljöer kunde nu orsaka kraftigt obehag.
Den ökade öppningen gjorde att luft kunde nå längre bak i näsan på ett sätt som för mig kändes mycket annorlunda än före operationen.
Perforering mellan näshåla och bihåla samt andra anatomiska förändringar
Vid senare undersökningar uppmärksammades även en öppning mellan vänster näshåla och vänster maxillarsinus. Detta var inte något jag kände till direkt efter operationen.
Att jag fick kännedom om detta först senare bidrog till min kritik av uppföljningen. När en permanent anatomisk förändring har uppkommit behöver patienten få en tydlig förklaring av vad som konstaterats och vad det kan innebära.
Förändrad form och nasalvalv
Efter septumkirurgi kan stödfunktioner i näsan påverkas. I mitt fall har senare bedömningar också uppmärksammat förändringar i näsans övre struktur och nasalvalv.
Det visar återigen varför en septumplastik inte bör beskrivas som att man enbart ”rätar ut en vägg”. Septum är en del av näsans bärande struktur och förändringar behöver planeras med respekt för både funktion och stabilitet.
Infektioner, torr slemhinna och gradvis försämring
Mina problem kom inte som ett enda dramatiskt ögonblick. En del symtom märktes tidigt, medan andra blev tydligare över tid.
Jag började bland annat reagera kraftigt på torr luft. När bilvärmen var på kunde det svida och bränna i näsan. Sömnproblemen började också under perioden efter operationen.
År senare drabbades jag av en kraftig infektion i näsan, särskilt på den mer opererade högra sidan. Efter denna försämring blev min förmåga att känna luftflödet ännu sämre och hela symtombilden blev mer lik den som beskrivs vid Empty Nose Syndrome.
När slemhinnan är kroniskt irriterad eller uttorkad kan både barriärfunktion och mukociliär funktion påverkas. Det betyder inte att varje postoperativ infektion automatiskt beror på kirurgin, men i mitt fall sammanföll infektionerna med en näsa som efter operationen hade betydligt mindre funktionell vävnad och uttalad torrhetsproblematik.
Adaptiva slemhinneförändringar
Långvarig belastning på epitel kan leda till förändringar i cellernas struktur och funktion. Begrepp som metaplasi används inom patologin för vissa typer av sådan anpassning.
Det intressanta för ENS-frågan är därför inte bara hur näsan ser ut direkt efter operationen. Även hur kvarvarande slemhinna fungerar efter månader och år kan vara relevant.
När luft passerar men inte längre känns normal
Ett av de mest svårförklarade symtomen för någon som inte själv har ENS är förlusten av en normal känsla av luftflöde.
På min högra sida passerar luft genom en mycket öppen näshåla. Problemet är att den sensoriska upplevelsen inte motsvarar mängden luft.
Forskning har visat att det finns temperaturkänsliga receptorer i näsan och att sensorisk stimulering bidrar till upplevelsen av nasal patency.
PubMed – medicinsk forskningsdatabas
Efter operationen hade jag fortfarande viss känsel av luftpassage på höger sida, men mindre än på vänster. Med tiden minskade denna förmåga ytterligare. Efter den senare infektionen upplevde jag att mycket av den kvarvarande känslan försvann.
När vänster sida sedan blir mer svullen under näscykeln uppstår den situation som är allra svårast: kroppen blir beroende av den öppna högra sidan, samtidigt som det är där luftflödet registreras sämst.
Empty Nose Syndrome kan utvecklas över tid
Det tog flera år innan jag själv förstod sammanhanget mellan operationen och hela min symtombild.
När jag ser tillbaka fanns tecken tidigare: sömnproblemen, känsligheten för torr luft och den brännande känslan vid inandning. Men jag förstod inte orsaken.
Först när problemen blivit betydligt större började jag systematiskt undersöka ENS, näsmusslornas funktion, näsans sensorik och vilka anatomiska förändringar som hade gjorts under min operation.
Det finns äldre intervjuer och patientmaterial kopplat till Eugene Kern, en av de läkare som tidigt uppmärksammade Empty Nose Syndrome, där fördröjd debut och långsam försämring har diskuterats.
Varför uppföljning över tid är viktig
En kort kontroll några veckor efter operationen kan upptäcka exempelvis blödning, infektion eller om såret läker. Den säger däremot mycket mindre om hur patientens näsa fungerar efter flera år.
I mitt fall var den långsiktiga uppföljningen mycket begränsad. Jag uppfattade också att de frågor som ställdes huvudsakligen fokuserade på om nästäppan blivit bättre.
Men en näsoperation kan behöva utvärderas bredare: torrhet, smärta, känslighet för klimat, sömn, sensorisk funktion, infektioner, näscykel och den subjektiva upplevelsen av andningen kan vara minst lika viktiga.
Så har operationen påverkat mitt liv
Det här är den del av historien som är svårast att förmedla genom en CT-bild eller ett vanligt mottagningsbesök. Skadan påverkar inte bara själva näsan utan stora delar av vardagen.
- Brännande och svidande känsla i näsan vid andning, särskilt när luften är torr.
- Uttalad känslighet för torra, kalla, varma och dammiga miljöer.
- Känslighet för rök, partiklar och starka lukter.
- Mycket stor skillnad mellan höger och vänster näsborre.
- Höger sida har blivit onormalt öppen samtidigt som känslan av luftflöde kraftigt minskat.
- Problem när den mindre skadade vänstra sidan sväller under den normala näscykeln.
- Torrhet nattetid och behov av att kontrollera luftfuktigheten.
- Återkommande irritation och infektioner i näsan.
- Smärta och nervliknande obehag kring näsa och öga.
- Förändrat luktsinne, särskilt på den mer skadade sidan.
- Torrhet och irritation i ögonen.
- Sömnproblem som blivit en mycket stor del av funktionsnedsättningen.
- Behov av fuktning och andra åtgärder för att klara miljöer som tidigare inte utgjorde något problem.
Torr och varm luft
Värme är särskilt problematiskt. I miljöer med låg luftfuktighet kan varje andetag ge ett brännande obehag. Före operationen behövde jag inte planera mitt liv efter luftfuktigheten. Efter operationen blev klimat och inomhusmiljö en ständig faktor.
Kyla
Kyla kan ge en annan typ av besvär. På den mindre skadade sidan kan sekretproduktionen öka kraftigt medan den mer skadade sidan fortfarande känns torr och onormal.
Sömn
Sömnen har påverkats kraftigt. När andningen inte upplevs normal blir det svårt för kroppen att komma till ro. Torrheten blir dessutom värre under natten.
Den psykiska konsekvensen är en följd av den fysiska skadan
Det är viktigt för mig att göra denna skillnad tydlig. Den oro, stress och psykiska belastning som följt är inte förklaringen till att näsan anatomiskt förändrades efter operationen. Belastningen har uppstått därför att jag varje dygn måste leva med en andningsfunktion och sensorisk upplevelse som förändrades efter ingreppet.
Går Empty Nose Syndrome att behandla?
Det finns i dag olika sätt att försöka lindra symtom vid ENS. Fuktning, näsvård och andra konservativa metoder används för att minska torrhet och irritation. Vissa patienter utreds även för rekonstruktiva ingrepp eller implantat som syftar till att förändra luftflödet och minska den onormalt stora volymen i näshålan.
Det är samtidigt viktigt att förstå skillnaden mellan symtomlindring och att återställa exakt den vävnad, innervation och anatomi som fanns före en resektion.
Det är en av anledningarna till att jag anser att förebyggande information är så viktig. Ett elektivt ingrepp bör inte behandlas lättvindigt när det påverkar strukturer som inte enkelt kan återskapas senare.
Vad kan man göra om man tror att man har skadats av vården?
Den som utvecklar nya eller kraftigt försämrade symtom efter en operation bör först och främst försöka få förändringarna dokumenterade medicinskt.
- Begär journalen och operationsberättelsen. Läs vad som faktiskt planerades och vad som dokumenterades som utfört.
- Begär kopior av CT, MR och andra bilder. Bilder före och efter operation kan vara viktiga för framtida specialistbedömningar.
- Sök en ny ÖNH-bedömning. Vid komplicerade postoperativa problem kan en oberoende second opinion vara värdefull.
- Dokumentera symtom och tidsförlopp. Anteckna när problemen började, hur de utvecklats och vilka miljöer eller situationer som påverkar dem.
- Kontakta vårdgivaren. Be om en medicinsk förklaring av vad som gjordes och hur man bedömer de problem som uppstått.
- Patientnämnden kan hjälpa patienter att föra fram klagomål och få kontakt med vården.
- IVO hanterar vissa klagomål på vård. Kontrollera aktuella regler för vilka ärenden IVO utreder.
- Den som fått en patientskada kan undersöka möjligheten till ersättning genom LÖF eller annan patientförsäkring.
- Spara journaler, mejl, bilder, utlåtanden och beslut. Materialet kan bli viktigt långt senare.
Mina försök att få SÄS att lyssna efter skadan
När jag till slut började förstå omfattningen av det som hade hänt ville jag framför allt att kliniken skulle få kännedom om mina skador. Min förhoppning var att min erfarenhet åtminstone skulle kunna bidra till att andra patienter fick bättre information och mer försiktiga bedömningar.
Jag försökte därför nå personer med ansvar inom verksamheten. Kontakterna blev emellertid utdragna och jag upplevde under en lång period att jag hänvisades mellan olika personer utan att någon tog ett tydligt helhetsansvar för att lyssna på min berättelse.
Jag hade bland annat kontakt med personer i sjukhusets ledning och försökte få kontakt med ansvariga inom ÖNH-verksamheten. För mig blev detta ytterligare en belastning ovanpå själva skadan.
Min kritik här handlar inte om att varje enskild person jag kontaktade skulle ha agerat illa. Problemet var processen som helhet: jag hade fått en mycket allvarlig och bestående symtombild efter en operation och hade stora svårigheter att få till stånd en strukturerad genomgång av vad som hade hänt och vilka lärdomar verksamheten kunde dra.
Uppdatering efter kontakt med Lena Hedlund
Efter en längre tids försök blev jag till slut kontaktad av Lena Hedlund. Det samtalet skilde sig positivt från flera av de tidigare kontakterna.
Hon var lyssnande och beklagade det inträffade. Jag fick också besked om att verksamheten skulle försöka ta lärdom av det som hänt.
Det uppskattade jag. För mig är detta egentligen hela poängen med att berätta. Det går inte att göra min operation ogjord, men vården kan använda patienters erfarenheter för att förbättra information, indikationer, kirurgisk försiktighet och uppföljning.
Varför patientberättelser om vårdskador behöver kunna publiceras
Det finns en viktig skillnad mellan att anklaga en person för motiv man inte kan bevisa och att sakligt beskriva en dokumenterad vårdhändelse, de förändringar som gjordes och de konsekvenser patienten därefter levt med.
Patienter måste kunna berätta om både bra och dåliga resultat inom vården. Annars finns en risk att den offentliga bilden huvudsakligen bygger på information från den verksamhet som utför behandlingen.
Jag skriver därför öppet om min operation och om Empty Nose Syndrome. Jag gör det inte för att påstå att alla ÖNH-kirurger arbetar på samma sätt eller att varje näsoperation är fel. Jag gör det för att det som hände mig var verkligt och för att den informationen kan hjälpa nästa patient att ställa bättre frågor innan ett irreversibelt beslut fattas.
Den som publicerar sin egen patienthistoria bör samtidigt försöka skilja noga mellan dokumenterade fakta, egna erfarenheter och slutsatser. Det gör berättelsen starkare, inte svagare.
Forskning, medicinska källor och vidare läsning
Den som vill förstå Empty Nose Syndrome bör läsa både patientmaterial och medicinsk litteratur. Patientberättelser visar hur tillståndet kan påverka vardagen, medan vetenskapliga studier behövs för frågor om fysiologi, diagnostik och behandling.
- PubMed – Empty Nose Syndrome
- Numerical simulation and nasal air conditioning
- Medicinsk artikel om septal swell body
- Översikt – Empty Nose Syndrome
- Översikt – nasal concha och näsmusslor
Patientgrupper
För patienter som själva fått besvär efter näskirurgi kan kontakt med andra drabbade vara värdefull för erfarenhetsutbyte. Information i patientgrupper bör dock inte förväxlas med individuell medicinsk rådgivning.
Empty Nose Syndrome Europe – When you feel worse after nose surgery
Min slutsats efter det som hände
Jag gick till vården för att få hjälp med nästäppa. Jag gick inte dit med Empty Nose Syndrome, svår kronisk torrhet, brännande smärta eller en förstörd känsla av normalt luftflöde.
Efter operationen förändrades detta.
Den högra näshalvan blev mycket mer öppen. Delar av den vävnad som tidigare fanns där var borta eller förändrad. Med tiden utvecklades en kombination av torrhet, sensorisk störning, paradoxal obstruktion, sömnproblem och andra symtom som kom att förändra nästan hela min vardag.
Det är därför jag är kritisk till hur min operation planerades, hur riskerna kommunicerades och hur omfattningen av de kirurgiska förändringarna förklarades för mig.
Min slutsats är däremot inte att alla patienter ska säga nej till all näskirurgi. Min slutsats är att ingen patient bör säga ja utan att först förstå exakt vad som ska göras.
För mig går operationen inte att göra ogjord. Det jag kan göra är att beskriva vad som hände och försöka bidra till att nästa patient får bättre information än jag fick.
Om den här sidan gör att en enda patient ställer ytterligare några frågor, begär en second opinion eller får en mer vävnadsbevarande behandling där det är möjligt, då har min erfarenhet åtminstone kunnat användas till något konstruktivt.
↑ Tillbaka till början
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar