In memory of Marc Bidaux
Marc Bidaux described the development of severe Empty Nose Syndrome symptoms after bilateral inferior turbinate surgery. His testimony was originally published in French on September 17, 2019.
Original testimony: Syndrome du Nez Vide — testimony of Marc B., France
Publication information in the original: September 17, 2019 · Written by SNV · Published in #Testimonials.
English testimony
Background before surgery
I am 42 years old, in a relationship with two children and live in Finistère. My story unfortunately resembles that of many victims of Empty Nose Syndrome, a sad story. About eight or ten years ago, I suffered permanently from a severe nasal obstruction. At the time, I was prescribed many sprays such as Dérinox, "Destop" for the mucous membrane, never to be used for a long period, I paid the price ...). Conclusion: we did not tackle the causes of this obstruction: a blocked nose due to allergies and my condition only got worse.
June 2015 — First surgery: bilateral lower partial turbinectomy
Tired of this very blocked nose, I consulted several ENT specialists to find a viable solution. With full knowledge of the facts, I had inquired about possible operations as well as their complications such as Empty Nose Syndrome. After two or three appointments, I came across an ENT specialist at the Brest University Hospital, who seemed competent, serious and above all open to dialogue regarding ENT risks.
She reassures me and offers me a minimal turbinectomy of a few millimeters, with drawings showing a slight cut of the turbinates, (drawing that I still have). Still worried about the potential risks, I ask her if a turbinoplasty would not be preferable. She dissuades me, an unnecessary operation according to her, claiming that I will be bothered again in two or three years. My nose being really very blocked, after reflection and reassured by the minor cut of my ENT, I accept the operation which goes well according to her. After a few weeks, it is true that I breathe better, especially on the right side.
January 2016 — Second surgery: near total lower turbinectomy
At the check-up appointment, I told the ENT that I was breathing well on the right side but the left side was still blocked, they decided to do a little additional partial turbinectomy on the left. For me, it was a matter of cutting a little more but not removing everything, as in the ENT's drawings... After the procedure, my left nostril seemed less blocked. However, I was still a little uncomfortable but nothing more, I was breathing better than before, so everything was perfect.
March 2019 — Severe Empty Nose Syndrome symptoms
Suddenly and for no reason, my nose became completely blocked for a month and a half. I had completely forgotten my fears about Empty Nose Syndrome and I didn't think about it for a single second. The treatment (corticosteroid, cortisone, spray) certainly unblocked my nose but too much. I had to stop it after three days. Severe pain appeared, as if my nose was pulling and burning. I felt that it was too open, too much unfiltered, unwarmed air was rushing violently when I inhaled.
Since then it's been hell, my nose is sometimes congested/blocked, sometimes too open with painful breathing, nasal and nasopharyngeal burning, facial pain, intense fatigue. The worst is the dyspnea which means that I can no longer sleep without medication otherwise I suffocate as if I could not breathe "automatically". (Nocturnal asphyxia).
Beyond the physical suffering, anxiety and depression are inevitable, how can I live and assume my role as a father, my job in this state? At work, I have difficulties, no nap possible. I can no longer sleep without medication, no restorative sleep. How can I hold out over time, with this disease which is a priori degenerative?
ENS diagnosis, scan findings and search for treatment
No treatment either, I consulted ENT specialists and several colleagues of the one who operated on me, who told me, and I quote: "I'm not going to invent a disease for you, you have nothing." Fortunately, others, competent and honest, diagnosed me with Empty Nose Syndrome with a scan to support it showing a resection of 90% of my inferior turbinates.
Since 2015, ENT specialists have observed a degeneration and progressive atrophy of my mucous membrane due to the nasal cavities being too open, but they had no solution or corrective operation to offer me. Possible operations are rare and offer no guarantee of success, such as implants for example.
I met a famous professor in Italy who told me: "you were operated on by a very young ENT specialist with no experience." He did not want to operate on me, it was too risky and advised me to wait a little while and observe the evolution of my mucosa and then contact him again. Soon, I have an appointment in Nice, with a renowned professor, known for his cartilage implants, I am waiting for his diagnosis.
Today, I live as best I can. I have lost a lot of my energy, my joy of living. I suffer day after day. the symptoms of this iatrogenic disease. I try to continue to do a little sport, to enjoy my children as best I can. Despite my expressed fears about the complications and risk of SNV, my ENT went ahead, removing all of my turbinates, probably to get his hands dirty. No doubt, I was just a guinea pig and too bad for the consequences...
Svensk översättning av Marc Bidaux vittnesmål
TILL MINNE AV MARC BIDAUX, offer för Empty Nose Syndrome (avliden den 23 januari 2021). Frankrike.
17 september 2019 · Skrivet av SNV · Publicerat under #Vittnesmål
Jag är 42 år, lever i ett förhållande, har två barn och bor i Finistère. Mitt vittnesmål liknar tyvärr det från många andra som drabbats av Empty Nose Syndrome, en sorglig historia.
För ungefär åtta eller tio år sedan led jag ständigt av en svår nästäppa. Vid den tiden fick jag många nässprayer utskrivna, såsom Dérinox, ett slags ”propplösare” för slemhinnan, som aldrig bör användas under en längre tid. Jag fick betala priset för det. Slutsatsen är att man inte tog itu med orsaken till nästäppan: en blockerad näsa på grund av allergier, och mitt tillstånd blev bara sämre.
Juni 2015 — Första operationen: bilateral partiell nedre turbinektomi
Trött på denna mycket svåra nästäppa konsulterade jag flera ÖNH-läkare för att försöka hitta en hållbar lösning. Jag hade satt mig in i möjliga operationer och deras komplikationer, bland annat Empty Nose Syndrome. Efter två eller tre besök träffade jag en ÖNH-läkare vid universitetssjukhuset i Brest som verkade kompetent, seriös och framför allt öppen för dialog om riskerna med ÖNH-kirurgi.
Hon lugnade mig och föreslog en minimal turbinektomi på bara några millimeter, med teckningar som visade en liten reducering av näsmusslorna, teckningar som jag fortfarande har kvar. Eftersom jag fortfarande var orolig för de möjliga riskerna frågade jag om inte en turbinoplastik vore att föredra. Hon avrådde mig från detta och menade att operationen var onödig eftersom jag ändå skulle få besvär igen efter två eller tre år. Min näsa var verkligen mycket blockerad och efter att ha tänkt igenom saken, och blivit lugnad av att ingreppet enligt läkaren endast skulle innebära en liten reducering, accepterade jag operationen. Enligt henne gick den bra. Efter några veckor kunde jag faktiskt andas bättre, särskilt på höger sida.
Januari 2016 — Andra operationen: nästan total nedre turbinektomi
Vid återbesöket berättade jag för ÖNH-läkaren att jag andades bra på höger sida men att vänster sida fortfarande var blockerad. Man beslutade då att göra ytterligare en liten partiell turbinektomi på vänster sida. För mig innebar detta att man skulle ta bort lite till, inte att man skulle ta bort allt, i enlighet med de teckningar läkaren hade visat. Efter ingreppet kändes vänster näsborre mindre blockerad. Jag hade fortfarande vissa besvär, men inget mer än så. Jag andades bättre än tidigare och allt verkade därför vara bra.
Mars 2019
Plötsligt och utan någon tydlig anledning blev min näsa helt blockerad under en och en halv månad. Jag hade helt glömt min tidigare oro för Empty Nose Syndrome och tänkte inte på det en enda sekund. Behandlingen med kortikosteroider, kortison och spray öppnade visserligen näsan, men alldeles för mycket. Jag var tvungen att sluta efter tre dagar. Svåra smärtor uppstod, som om det drog och brände inne i näsan. Jag kände att den var för öppen och att alltför mycket ofiltrerad och ouppvärmd luft rusade in våldsamt när jag andades in.
Sedan dess har det varit ett helvete. Min näsa är ibland täppt och blockerad, ibland alltför öppen med smärtsam andning, brännande känsla i näsan och nasofarynx, ansiktssmärta och intensiv trötthet. Det värsta är dyspnén, som gör att jag inte längre kan sova utan medicin eftersom jag annars känner att jag kvävs, som om jag inte längre kunde andas ”automatiskt”. Nattlig kvävningskänsla.
Utöver det fysiska lidandet blir ångest och depression oundvikliga. Hur ska jag kunna leva och klara min roll som pappa och mitt arbete i detta tillstånd? Jag har svårigheter på arbetet och kan inte ta någon tupplur. Jag kan inte längre sova utan medicin och får ingen återhämtande sömn. Hur ska jag kunna hålla ut över tid med denna sjukdom som förefaller fortskrida?
Det finns inte heller någon behandling. Jag har konsulterat ÖNH-läkare och flera kollegor till den läkare som opererade mig. Några sade till mig, och jag citerar: ”Jag tänker inte hitta på en sjukdom åt dig, du har ingenting.” Som tur var fanns det andra, kompetenta och hederliga läkare, som diagnostiserade mig med Empty Nose Syndrome med stöd av en datortomografi som visade att 90 procent av mina nedre näsmusslor hade resekterats.
Sedan 2015 har ÖNH-läkare observerat degeneration och successiv atrofi av min slemhinna på grund av att näshålorna är alltför öppna, men de har inte haft någon lösning eller korrigerande operation att erbjuda mig. De operationer som eventuellt kan göras är få och ger ingen garanti för framgång, exempelvis implantat.
Jag träffade en välkänd professor i Italien som sade till mig: ”Du opererades av en mycket ung ÖNH-läkare utan erfarenhet.” Han ville inte operera mig eftersom han ansåg att det var för riskabelt och rekommenderade mig att vänta ett tag, följa hur slemhinnan utvecklades och därefter kontakta honom igen. Snart har jag en tid i Nice hos en välrenommerad professor som är känd för broskimplantat, och jag väntar på hans bedömning.
I dag lever jag så gott jag kan. Jag har förlorat mycket av min energi och min livsglädje. Dag efter dag lever jag med symtomen från denna iatrogena sjukdom. Jag försöker fortsätta motionera lite och ta vara på tiden med mina barn så gott jag kan. Trots att jag uttryckligen hade berättat om min oro för komplikationer och risken för Empty Nose Syndrome gick min ÖNH-läkare vidare och tog bort mina näsmusslor. Jag upplevde det som om jag bara var en försökskanin och att konsekvenserna inte spelade någon roll.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar