Empty Nose Syndrome – Chris Supallas berättelse efter septoplastik och turbinatreduktion
Chris Supalla utvecklade svåra andningsproblem efter näsoperation. Hans familj beskrev en snabb försämring med kvävningskänsla, sömnproblem och förlust av normal känsla av luftflöde. Fallet har senare blivit en del av diskussionen om Empty Nose Syndrome och informerat samtycke inför näskirurgi.
Video om Chris Supalla och Empty Nose Syndrome
Min sons mardröm som näs-invaliserad
”Kändes som en plastpåse var över hans huvud”
Av Joyce Cohen, publicerad 5 oktober 2023, kl. 08:06.
Chris Supalla, som kämpade med nästäppa och sömnproblem, fick rådet av flera läkare att en enkel näsoperation skulle kunna hjälpa honom att få bättre vila. Men efter operationen förlorade han mer än bara sömnen.
”Han kämpade för att få luft,” berättade hans mamma, Mary Supalla, för The Post. ”Han kände det som att han hade en plastpåse över huvudet.”
Tre månader senare, vid 32 års ålder, var Chris förlorad efter en slutlig kris.
I sitt sista brev skrev Chris att han var ledsen över att lämna familjen på detta sätt, men att lidandet blivit för stort. Han skrev också att hans näsa kändes så tom att han inte kunde känna någonting alls och avslutade med att säga att han älskade dem.
Chris Supallas sista meddelande
Chris lämnade ett meddelande innan han gick ut i området bakom familjens hem, med instruktioner om att räddningstjänsten skulle hämta honom så att familjen skulle slippa se vad som hade hänt.
”Vänligen skicka räddningstjänsten för att hämta mig från skogen där bak.
Ni behöver inte se vad som har hänt.”
Christopher Supalla och Empty Nose Syndrome
Chris Supalla var från Portland, Oregon. Hans dödsattest från 2021 angav ENS som ett betydande bidragande tillstånd. Den exakta medicinska bedömningen har samtidigt varit föremål för oenighet, eftersom OHSU senare uppgav att sjukhuset inte kliniskt kunde bekräfta en ENS-diagnos.
Nästan 30 år efter att tillståndet först identifierades började ENS få större uppmärksamhet. Den första medicinska läroboken om tillståndet publicerades av Dr. Eugene Kern, professor i otorhinolaryngologi vid University at Buffalo.
I början av 1990-talet, när Kern arbetade vid Mayo Clinic, träffade han två patienter som efter näsoperation beskrev en kvävningskänsla vid varje andetag. Båda förlorades senare efter svåra kriser.
Andra patienter beskriver känslan som att drunkna, kvävas eller utsättas för skendränkning.
”Dessa patienter är näskripplade,” förklarade Kern. Han beskrev hur patienter kan vakna upprepade gånger med en känsla av att inte få luft, även när andningen faktiskt fortsätter.
Munandning hjälper inte alltid, eftersom problemet hos vissa patienter tycks vara kopplat till förändrad nasal luftflödeskänsla och sensorisk återkoppling snarare än enbart mekanisk blockering.
ENS – en allvarlig komplikation efter näsoperation
Empty Nose Syndrome kan uppstå efter näsoperationer som påverkar näsmusslorna. Näsmusslorna bidrar till att styra, fukta, värma och registrera luftflödet genom näsan.
Turbinatreduktion utförs ibland tillsammans med septoplastik för avvikande nässkiljevägg eller i samband med annan näskirurgi.
CT-bilder som används i ENS-litteratur visar tydliga anatomiska skillnader mellan en normal näshåla och en näsa där stora delar av turbinatvävnaden har avlägsnats.
David Troutmans erfarenhet
David Troutman från Indiana berättade att han inte visste vad en näsmussla var när han opererades för sömnapné sex år tidigare.
”Jag hade ingen aning om vad en näsmussla var. Jag litade på min läkare.”
Efter operationen beskrev Troutman sig som konstant utmattad, ofokuserad och rastlös. Hans tillstånd blev så allvarligt att hans chef körde honom till akuten.
”Jag var en skugga av mig själv. Min personlighet var helt borta.”
Troutman blev senare administratör för en Facebook-grupp för ENS-drabbade. Gruppen hade omkring 3 700 medlemmar och hade enligt artikeln dokumenterat 14 tragiska förluster under de föregående sex åren. Dessa siffror är sammanställda av communityn och ska inte betraktas som epidemiologiska data.
ENS är fortfarande svårt att förutsäga. Vissa personer tolererar turbinatreduktion utan svåra problem, medan andra utvecklar mycket omfattande symptom.
Endast ett begränsat antal läkare i USA försöker behandla ENS, bland annat genom intensiv återfuktning och operationer som syftar till att förändra luftflödet.
Dr. Kern har också beskrivit att borttagning av turbinerad vävnad kan ge svår posttraumatisk neurogen smärta och att vissa patienter kan kompensera i flera år innan tydliga symptom uppstår.
Chris Supallas kamp före den slutliga försämringen
Chris arbetade inom redovisning och konsulterade tre läkare före operationen, enligt hans mamma.
Han genomgick septoplastik och mikroablation. Läkarna uppgav att omkring en millimeter av turbinatvävnaden hade avlägsnats.
Chris frågade specifikt om ENS före operationen eftersom han var orolig för tillståndet.
Mary Supalla berättade att läkarna kände till ENS men sade att de inte hade sett det hos sina egna patienter och därför lugnade honom.
Chris älskade friluftsliv, särskilt downhill-mountainbike, klättring och terrängkörning med sin Jeep.
Efter Chris bortgång bad hans föräldrar Oregon Health & Science University att varna framtida patienter om ENS-risken.
Mary Supalla sade att komplikationerna kan vara så livsförändrande att patienterna förtjänar att känna till dem före operation.
Sjukhusets patientombudsman skrev först till familjen att OHSU skulle utbilda läkare, medicinstudenter och personal om de erfarenheter Chris hade beskrivit.
OHSU skrev samtidigt att man inte kliniskt kunde bekräfta en diagnos av Empty Nose Syndrome, men att man trodde på den upplevelse Chris hade beskrivit.
När familjen senare återkom med önskemål om ytterligare varningar svarade sjukhuset att man inte hade funnit att Chris hade ENS och avslutade därefter kommunikationen om frågan.
I ett officiellt uttalande till The Post framförde OHSU sina kondoleanser och uppgav att Chris specifikt hade frågat om ENS före operationen och att tillståndet diskuterades som en del av informerat samtycke.
Efter operationen kunde hans vårdteam enligt OHSU inte kliniskt bekräfta en ENS-diagnos.
Chris dokumenterade sin snabba försämring i en rad textmeddelanden med sin mamma Mary, där han beskrev hur han kämpade för att förstå och hantera andningsproblemen efter operationen.
Christopher Supalla (1988–2021)
Chris Supallas fall har fått stor betydelse i diskussionen om Empty Nose Syndrome, särskilt frågor om informerat samtycke, turbinatreduktion, patienters sensoriska upplevelse av luftflöde och behovet av bättre diagnostik.
Familjens berättelse visar hur snabbt ett till synes begränsat kirurgiskt ingrepp kan följas av mycket allvarliga symptom hos en känslig patient och varför ENS behöver tas på allvar även när den anatomiska näshålan ser öppen ut.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar