My Story with Empty Nose Syndrome
My Own Experience with ENS
Struggles and Searching for Relief
The Loss of my Son - Ludovics mother
His blog: http://serylu.unblog.fr/2009/09/19/mon-temoignage-sur-le-snv/
Original text in French:
Extrait du livre "Non
Docteur, je ne suis pas fou", Les dangers de la turbinectomie (Eric Canaux
)
Témoignage de Ludovic Sery (1980-2011)
J'ai appelé
la maman de Ludovic. C'était un moment péni- ble pour nous deux. Pour
elle d'abord, puisqu'elle est inconsolable. Je comprends ce qu'elle peut
ressentir. Pour moi aussi, puisque je me suis retrouvé à plusieurs reprises
dans la situation de Ludovic, même si je n'ai pas atteint mon but, la fin des
souffrances. J'ai vu dans
les yeux de mes parents la peine et l'impuissance. Comme dans la voix de la
maman de Ludovic. Pour qu'il ne tombe pas dans l'oubli, voici son
témoignage, avant le drame. Ludovic était un garçon actif et sportif, né à La Réunion.
Il était un bon fils. Sa maman a souhaité compléter ce témoignage pour nous
faire savoir combien son fils aimait la vie avant la maladie, combien il était
apprécié de tous. Je ne vois rien à ajouter Comprenez-nous, aidez-nous... Éric.
Victime du Syndrome du Nez Vide depuis 2002, ce blog
est mon témoignage. Comment j'ai découvert le syndrome, ce que j'ai fait pour
m'en sortir.
Le SNV est une infirmité de type iatrogène,
c'est-à-dire qu'elle est due à une erreur ou une mauvaise indication médicale.
Imaginez-vous, pour ma part, il s'agit d'une intervention pratiquée par un
chirurgien ORL : la turbi nectomie (bilatérale) qui peut être partielle ou
totale. Cette chirurgie est une aberration pratiquée et préconisée par des ORL
pour traiter des rhinites chroniques, des conges- tions nasales récurrentes
ayant leur origine le plus souvent dans l'allergie, un problème d'hormones ou
une déviation de cloison. Pour
les spécialistes, les cornets gonflent la solution est la résection de ceux-ci.
Le problème est qu'ils se comportent plus comme des
bouchers que comme des chirurgiens, car ils interviennent sur les cornets sans
savoir le rôle de ces derniers. Pour eux, il s'agit d'une intervention bénigne,
pourtant, ce n'est pas du tout le cas. Les ORL qui pratiquent ce type
d'opération minimisent le rôle des cornets, leur importance et condam- nent à
l'infirmité les patients en leur ôtant tout ou partie des cornets.
Seulement peu d'ORL en France ont la connaissance du
rôle des cornets et leur complexité. Aux USA, un rapport a été rendu public sur
leur importance et leur rôle. Ils inter- disent toute intervention de ce genre
après avoir déploré un nombre important de victimes. Selon le Docteur Steven
Houser, «< notre nez c'est nos poumons ». Les cornets sont indispensables,
car ils agissent pour la pressurisation de l'air que l'on respire grâce à leur
morphologie. Toute inter- vention sur ces organes entraînent en première
intention un problème respiratoire. Il faut imaginer qu'à chaque respiration
trop d'air, ou pas assez, s'engouffre dans le nez. Le patient ressent donc une
obstruction. Ils permettent aussi le réchauffement de l'air inspiré, c'est
important, tout comme la fonction de filtration et d'humidification. Le bon
fonctionnement du nez en dépend: poussières, froid, envi- ronnement, pollution,
microbes... Enfin, dans les cornets se trouvent des capteurs de débit d'air
reliés directement au cerveau pour informer celui-ci de la quantité d'air
inspiré à destination des poumons. Bref, les cornets modifiés ou enlevés, vous
pouvez imaginer les dégâts, c'est comme en mécanique... imaginez une voiture
avec un débitmètre d'air déréglé...
Quelques ORL en France se sont rendu compte de l'er-
reur de leurs confrères et commencent à ramasser leurs victimes et à prendre en
compte la souffrance qu'ils endu- rent. Certains essaient de « réparer », mais
aucune opération
n'est vraiment au point. Pour ma part, il y a trop de
témoi- gnages de rejet et je ne peux pas vous recommander de recourir aux
implants, sauf peut être la greffe de cartilage d'oreille. Mais je n'ai pas
assez de témoignages pour conseiller sérieusement.
Mon histoire est celle-ci: opéré des cornets en 2002
d'une turbinectomie bilatérale, j'ai développé un syndrome du nez vide quelques
mois après. Mon nez s'enflammait souvent, trop souvent, contrairement à avant
l'intervention. J'ai commencé à regretter cette opération soi disant <<
sans risque ». Ma gorge et ma bouche étaient constamment sèches, j'avais tout
le temps soif et des difficultés à respirer. J'ai pensé que l'anesthésie avait
fatigué un peu mon cœur, un peu d'exercice et cela devrait aller mieux ! Face
aux rhinorhées, je me suis dit que l'opération était récente, en espérant que
cela passe. Le problème, c'est que tout cela a empiré avec l'apparition de maux
de tête tous les soirs, de rhinorhées purulentes, de mauvaises odeurs, ozène.
Je multipliais les inflammations, les dyspnées... je préférais largement ma
rhinite allergique d'avant. Je ne souffrais que quatre mois dans l'année. Là,
c'est le cauchemar toute l'an- née, surtout l'hiver.
Je suis allé voir l'ORL un an après pour me plaindre.
Pour lui, je disais n'importe quoi, j'étais « trop sensible aux changements de
température », « petite nature »... Des médicaments pour booster mon système
immunitaire et tout devrait rentrer dans l'ordre. Pour lui son opération était
réussie, il ne voyait pas pourquoi je me plaignais.
Incompréhension de tous les médecins ORL dans
l'Isère... Le médecin traitant et un ORL ont reconnu que le problème était lié
à un aléa thérapeutique, mais sans véri- table réponse médicale
(anti-inflammatoires, lavages du nez avec de l'eau salée...). Je ressentais une grande fatigue.
Je présentais
des symptômes graves de dépression suite à la dégradation de mon état de santé
; On m'a prescrit des anxiolytiques, des anti-dépresseurs, des somnifères.
J'ai fait une première tentative de suicide en 2005. On
m'a alors « enfermé » un mois dans un établissement psychiatrique dans le sud.
Je ne raconte pas les détails, je ne suis resté que deux semaines, avant de
faire une seconde tentative par noyade, en m'échappant de là-bas.
Cela m'a apporté des soucis au travail, car trop
souvent absent au goût de mon ancien patron. J'ai subi un licencie- ment
économique en 2008.
Sans surprise, j'ai pu mettre un nom sur ces symptômes
en regardant par hasard sur Internet en tapant sur mon moteur de recherche «
turbinectomie ». Je suis alors tombé sur un article: <«< turbinectomie,
attention danger >>.
Par contact, j'ai appris que l'on pouvait se faire
opérer à Paris pour recevoir des implants en acrylique. Je n'avais rien à
perdre. J'ai donc contacté ce chirurgien qui m'a opéré le 25 juin 2009. Après
deux tentatives de suicide, je n'avais de toute façon rien à perdre, il fallait
que j'essaye tout ce qui était possible pour sortir de cet état.
Cette opération est récente et je ne peux pas vraiment
conseiller de la faire car j'ai entendu parler de rejet (trois personnes).
J'espère que je n'en aurai pas, c'est trop tôt pour savoir. Cependant, depuis
cette opération, j'ai cons- laté une légère amélioration de mon état avec dès
le réveil, plus cette sensation de sécheresse extrême. Je suis enflé et j'ai
l'impression que moins d'air entre dans le nez, c'est agréable d'un point de
vue confort. Les maux de tête se sont espacés tout comme les inflammations.
Beaucoup de personnes comme moi souffrent du SNV sans
le savoir, très peu de médecins et de spécialistes en ayant connaissance. Pour ma part, l'amélioration de mon
n'est
vraiment au point. Pour ma part, il y a trop de témoi- gnages de rejet et je ne
peux pas vous recommander de recourir aux implants, sauf peut être la greffe de
cartilage d'oreille. Mais je n'ai pas assez de témoignages pour
conseiller sérieusement.
Mon histoire est celle-ci : opéré des cornets en 2002
d'une turbinectomie bilatérale, j'ai développé un syndrome du nez vide quelques
mois après. Mon nez s'enflammait souvent, trop souvent, contrairement à avant
l'intervention. J'ai commencé à regretter cette opération soi disant <<
sans risque ». Ma gorge et ma bouche étaient constamment sèches, j'avais tout
le temps soif et des difficultés à respirer. J'ai pensé que l'anesthésie avait
fatigué un peu mon cœur, un peu d'exercice et cela devrait aller mieux! Face
aux rhinorhées, je me suis dit que l'opération était récente, en espérant que
cela passe. Le problème, c'est que tout cela a empiré avec l'apparition de maux
de tête tous les soirs, de rhinorhées purulentes, de mauvaises odeurs, ozène.
Je multipliais les inflammations, les dyspnées... je préférais largement ma
rhinite allergique d'avant. Je ne souffrais que quatre mois dans l'année. Là,
c'est le cauchemar toute l'an- née, surtout l'hiver.
Je suis allé voir l'ORL un an après pour me plaindre.
Pour lui, je disais n'importe quoi, j'étais « trop sensible aux changements de
température », « petite nature »... Des médicaments pour booster mon système
immunitaire et tout devrait rentrer dans l'ordre. Pour lui son opération était
réussie, il ne voyait pas pourquoi je me plaignais.
Incompréhension de tous les médecins ORL dans
l'Isère... Le médecin traitant et un ORL ont reconnu que le problème était lié
à un aléa thérapeutique, mais sans véri- table réponse médicale
(anti-inflammatoires, lavages du nez avec de l'eau salée...). Je ressentais une grande fatigue.
Je présentais
des symptômes graves de dépression suite à la dégradation de mon état de santé
; On m'a prescrit des anxiolytiques, des anti-dépresseurs, des somnifères.
J'ai fait une première tentative de suicide en 2005.
On m'a alors << enfermé » un mois dans un établissement psychiatrique
dans le sud. Je ne raconte pas les détails, je ne suis resté que deux semaines,
avant de faire une seconde tentative par noyade, en m'échappant de là-bas.
Cela m'a apporté des soucis au travail, car trop
souvent absent au goût de mon ancien patron. J'ai subi un licencie- ment économique en 2008.
Sans
surprise, j'ai pu mettre un nom sur ces symptômes en regardant par hasard sur
Internet en tapant sur mon moteur de recherche «< turbinectomie ». Je
suis alors tombé sur un article: <« turbinectomie, attention danger
>>.
Par contact, j'ai appris que l'on pouvait se faire
opérer à Paris pour recevoir des implants en acrylique. Je n'avais rien à
perdre. J'ai donc contacté ce chirurgien qui m'a opéré le 25 juin 2009. Après
deux tentatives de suicide, je n'avais de toute façon rien à perdre, il fallait
que j'essaye tout ce qui était possible pour sortir de cet état.
Cette opération est récente et je ne peux pas vraiment
conseiller de la faire car j'ai entendu parler de rejet (trois personnes).
J'espère que je n'en aurai pas, c'est trop tôt pour savoir. Cependant, depuis
cette opération, j'ai cons- taté une légère amélioration de mon état avec dès
le réveil, plus cette sensation de sécheresse extrême. Je suis enflé et j'ai
l'impression que moins d'air entre dans le nez, c'est agréable d'un point de
vue confort. Les maux de tête se sont espacés tout comme les inflammations.
Beaucoup de personnes comme moi souffrent du SNV sans
le savoir, très peu de médecins et de spécialistes en ayant connaissance. Pour ma part, l'amélioration de mon
et de faire des séances avec un psychologue. Au bout
de quelques semaines, il a repris le dessus et a essayé de trouver un boulot,
seul moyen pour lui d'oublier ses souffrances physiques et morales.
En 2005, il a été embauché dans une usine de fruits pendant
quatre ans, il a travaillé avec acharnement. Parfois, il avait recours à des
arrêts de courte durée à cause de ses rhinites purulentes, des maux de tête
très violents et des dyspnées. Mais persévérant et courageux, il reprenait vite
le boulot. Hélas, fin 2009 il a subi un licenciement économique. Catastrophe
pour lui qui voulait être absolu- ment en activité. Deux mois plus tard, il a
fait un stage avec Pôle Emploi pour être magasinier cariste. Affaibli par les
effets destructeurs des médicaments, il a cependant passé ses trois permis et
son CAP avec succès en avril 2010.
Peu de temps après, il a été appelé pour un poste de
cariste dans une usine de fruits à nouveau. Les conditions étaient pénibles
pour lui, l'engin était très vieux, le sol cahoteux et les chefs très
exigeants. Il a tenu seulement un mois et demi car il s'est fait très mal au
dos. Souffrant de discopathies lombaires, il a été obligé d'abandonner ce
boulot qu'il aimait malgré ses contraintes.
Pendant un an, il a lutté pour s'en sortir. Il a fait
une trentaine de séances avec un kinésithérapeute. Il a fait de la natation et
pris des antalgiques que son médecin lui avait prescrits. Les résultats
n'étaient pas concluants. Il a fait alors des séances de mésothérapie au mois
de mai 2011... Rien ne le soulageait réellement.
Je revois ce visage crispé, blême avec des sueurs
froi- des... ce regard livide, exprimant une grande tristesse et plein
d'amertume, désespéré de ne plus être fort et joyeux comme tous les jeunes de
son âge.
Il m'a dit un jour: «< tu sais maman, je ne pourrai
plus jamais exercer le métier que je désire ». J'ai essayé de l'en- courager en
lui disant qu'un jour ça finira par se calmer. Son père aussi avait eu des problèmes de vertèbres et il
était guéri.
Il s'est occupé de la maison et à repeint les portes.
Puis, sans me faire comprendre qu'il n'en pouvait plus, il a profité de mon
absence, et un matin de juillet 2011, il nous a quitté brutalement. Il avait
perdu confiance en la vie.
Voilà où ce chirurgien a conduit mon fils en nous
conseillant cette opération, alors que nous étions venus le voir seulement pour
avoir un médicament afin de soulager sa congestion nasale, duc à une allergie.
Mon fils a servi de cobaye à ce chirurgien... Le vou
de mon pauvre enfant était de faire connaître au monde entier qu'il a été une
victime et qu'une telle pratique chirurgicale devait cesser, pour éviter à
d'autres le même sort.
Sa vie d'adulte a été brisée par ce chirurgien. Il n'a pas eu le temps de connaître le bonheur. Il a souffert énormé- ment, sa famille aussi. Je ne pourrai jamais accepter cette mort tragique. Je verse sans cesse des larmes amères, je culpabilise car c'est moi qui l'ai fait ausculter par ce maudit médecin. C'est pourquoi, je veux rendre hommage à mon très cher fils que je n'oublierai jamais en vous demandant de publier ces quelques lignes en témoignage dans votre livre. Merci.
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