Mélisa var en livlig, social och vänlig person som satsade på en karriär inom turism med drömmen om att bli flygvärdinna. Hon hade en passion för att resa och uppleva olika kulturer. Men hennes liv tog en tragisk vändning efter ett medicinskt ingrepp som var avsett att förbättra hennes livskvalitet.
År 2007 upplevde Mélisa ihållande öronsmärtor under en resa, vilket fick henne att uppsöka en allmänläkare och senare en ÖNH-specialist i Québec. Hon diagnostiserades med en avvikande nässkiljevägg och blev rekommenderad att genomgå en septoplastik, en operation för att räta upp nässkiljeväggen och förbättra luftflödet. ÖNH-specialisten försäkrade Mélisa om att ingreppet var enkelt men nämnde inte att det inte bara skulle innefatta en septoplastik, utan en fullständig septorhinoplastik samt en bilateral reduktion av hennes nedre näsmusslor. Om Mélisa hade fått information om hela omfattningen av operationen, skulle hon ha avböjt den.
Mélisas video spelades in cirka den 16 december 2014.
Operationen ägde rum den 11 november 2007 och markerade början på Mélisas långvariga lidande. Inledningsvis upplevde hon nästorrhet och var tvungen att genomgå ständiga och alltmer smärtsamma behandlingar för att rensa nässekret. Med tiden utvecklade hon svåra allergier och astmaattacker på grund av den snabba passagen av ofiltrerad och icke-fuktad luft genom hennes näsgångar, som nu saknade de viktiga näsmusslorna. Hon led av ansiktssmärtor, ögonsmärtor, öronsmärtor, halsont, återkommande huvudvärk och en ständig känsla av att hennes lungor var "frusna". För att lindra lungsmärtan drack Mélisa hett vatten och åt brödsmulor.
År 2008 började Mélisa få allergivaccinationer för att hantera sina symtom, men hennes tillstånd fortsatte att försämras. Hon förlorade sitt jobb på grund av sin försämrade hälsa och var tvungen att flytta tillbaka hem till sina föräldrar. År 2013 hade hennes symtom förvärrats så mycket att hon sökte vidare medicinsk rådgivning. I oktober samma år blev hon sjukskriven på grund av ENS och i maj 2014 blev hon akut inlagd på sjukhus efter att ha drabbats av anafylaxi, en allvarlig allergisk reaktion som kunde ha varit dödlig.
I maj 2015 bekräftade en annan ÖNH-läkare den dystra verkligheten: Mélisa hade utvecklat en total förlamning av sina bihålefunktioner, och hennes näsvävnad var död utan möjlighet till återhämtning. Han avrådde från ytterligare operationer på grund av den svåra atrofin i hennes slemhinnor. Trots den mörka prognosen uppskattade Mélisa läkaren för hans ärlighet och förståelse.
För att överleva var Mélisa beroende av en AIRVO-enhet, en integrerad flödesfuktare, som hon fick 2014. Denna maskin var avgörande för att hon skulle kunna andas, eftersom den fuktade och värmde luften som gick ner i hennes lungor. Utan den skulle den kalla, torra luften orsaka inflammation i hennes bronker och lungor, vilket skulle leda till långvariga och smärtsamma astmaattacker. Den ständiga användningen av denna maskin var nödvändig för att hantera hennes outhärdliga lungsmärtor.
Mélisas tillstånd påverkade hennes livskvalitet avsevärt. Hon var bunden till sitt hem, beroende av AIRVO-enheten och olika behandlingar för att hantera sina symtom. Trots sin försvagande sjukdom fann Mélisa tröst i små ögonblick av lycka med sina nära och kära, genom att läsa, lyssna på musik och försöka hålla sig informerad och avslappnad.
Under sina sista dagar uttryckte Mélisa en djup acceptans av sin situation. Hon bad om frid och en plats i livet efter detta, fri från lidande. Hennes föräldrar, Marcelle och Jean-Yves, betonar att Mélisas död orsakades av en långvarig sjukdom och inte av självmord, till skillnad från andra offer för ENS. De hoppas att den medicinska världen ska erkänna ENS för att förhindra att fler drabbas av samma lidande.
Mélisas föräldrar lyfter också fram den ekonomiska bördan av hennes tillstånd. Mélisa behövde en transplantationsprocedur som endast fanns tillgänglig i USA eller Tyskland, med en kostnad på över 50 000 dollar, inklusive resor, sjukhusvistelse och andra relaterade utgifter. Trots försök att samla in pengar och söka hjälp fick Mélisa aldrig den nödvändiga behandlingen.
Mélisa Champions berättelse är en stark påminnelse om vikten av informerat samtycke vid medicinska ingrepp och den förödande påverkan som ENS kan ha på en människas liv. Hennes arv lever vidare genom hennes föräldrars engagemang för att ENS ska erkännas och förebyggas.
Klicka på bilden för högre upplösning.
Link-Testimony of Marcelle and Jean-Yves Champion, the parents of Mélisa.
Några månader efter ingreppet mådde hon inte bra och utvecklade flera symtom, där det första var nästorrhet. För att avlägsna sekret genomgick hon ständiga behandlingar som blev allt längre och smärtsammare, vilket ledde till utmattning och extrem trötthet. Därefter följde allergier och astmaanfall. Utan de nedre näsmusslorna blev luftpassagen för snabb, och luften filtrerades, värmdes och fuktades inte längre. Hon drabbades också av ansiktssmärta, ögonsmärta, öronsmärta, halsont och återkommande huvudvärk. Hon hade smärta i lungorna och kände att de var "frusna". Mélisa drack hett vatten och åt brödsmulor för att lindra lungsmärtan och hade inte längre natrium i blodet. Från och med 2008 fick hon allergivaccinationer för att försöka desensibilisera sig.
Konsekvenserna var förutsägbara: jobbförlust, försämrad livskvalitet och en flytt tillbaka hem till oss. Med tiden försämrades hennes tillstånd och livskvalitet avsevärt, så pass att hon återigen besökte sin ÖNH-läkare i september 2013. Han noterade flera symtom hon hade utvecklat. I oktober 2013 blev Mélisa sjukskriven för Empty Nose Syndrome och i maj 2014 blev hon akut inlagd på sjukhus för anafylaxi (en allvarlig allergisk reaktion som kunde ha varit dödlig).
I maj 2015 träffade vår dotter en annan ÖNH-specialist, och hans diagnos var entydig: Mélisa hade utvecklat "total förlamning av bihålefunktionen, vävnaderna och bihålorna var döda, och det fanns inget mer att göra." Han avrådde henne från ytterligare operationer eftersom hennes slemhinnor var svårt atrofierade. Hon föredrog att höra sanningen snarare än att ges falskt hopp. Hon upplevde denna ÖNH-specialist som mänsklig och lyhörd – han tog sig tid att förklara allt för henne.
Hennes näsa var så torr och utförde inte längre någon normal andningsfunktion att hon var tvungen att leva permanent med en AIRVO-enhet (en integrerad flödesfuktare som hon fick 2014). Utan denna maskin höll hon på att kvävas automatiskt eftersom för mycket luft kom in, och den var för kall, vilket ledde till att hennes lungor och bronker blev inflammerade, vilket resulterade i astmaanfall som kunde pågå i timmar. Hon kunde inte längre vara utan denna maskin; annars var lungsmärtan outhärdlig, som om hennes lungor var i ett "ispaket", hemskt! Hon fick återigen diagnosen tom nässyndrom av denna öron-näs-hals-läkare.
Hennes vän Carole, som led av atrofisk rinit efter turbinektomi och bilateral kauterisering av de nedre näsmusslorna, kommunicerade med och stöttade henne. Carole frågade Mélisa vad hon älskade mest i livet. Här är vad Mélisa svarade skriftligen: "Eftersom jag är funktionshindrad och instängd hemma, ansluten till en maskin, försöker jag uppskatta de små stunderna av lycka med mina nära och kära och finna sinnesro så att jag kan lämna fredligt inom en snar framtid… Jag har inte längre någon livskvalitet, så vad jag älskar vet jag inte längre, för jag kan inte göra något längre! Sjukdomen har försvagat mig till en extrem punkt! Jag försöker hålla mig sysselsatt genom att läsa, lyssna på musik, läsa tidningar, hålla mig informerad och ta stunder av avslappning utan att tänka på något. Det känns bra."
Strax före sin död skrev Mélisa: "Jag bad. Jag bad Herren att ge mig en plats vid Hans sida. Jag vet att ni väntar på mig, och min plats är redan förberedd i ert rike. Att leva i fred och utan lidande med dig, Herre. Jag låter min själ dansa mot ett nytt liv i kärlek för alltid, för hälsa är världens största rikedom. Amen."
Vi hoppas att detta tillstånd, tom nässyndrom, kommer att erkännas av den medicinska gemenskapen, för vi kan inte förstå att en sådan operation kan orsaka så mycket lidande och leda till det oåterkalleliga, förlusten av vårt barn. Vi insisterar också på att vår dotter dog av en lång sjukdom den 23 maj 2015, i vårt hem och inte begick självmord som andra offer för ENS. Hennes föräldrar, som för alltid kommer att bära Mélisa i sina hjärtan. / Marcelle och Jean-Yves Champion, Kanada. Nedan hittar du all information vi har om Mélisa.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar