torsdag 15 februari 2024

Empty Nose Syndrome: Charlie Audes - Suicide victim after Turbinate reduction & Septoplasty by Maxime Zielinski


Testimony - Charly Audes. Butchered by an ENT surgeon who amputated his respiratory organs, The Inferior Turbinates. After the surgery Charly's life was destroyed and he ended his suffering January 3 - 2024. Charly Audes (1993-2024)

E-mail from his sister - Lora Maelya Zoé: Our little brother was named Charly Audes, he was 30 years old. The operation took place on December 6, 2022, and he passed away on January 3, 2024. When you read the report, you will understand better. I allow myself to identify my mother and my little sister (Ericsandrine Lucasbenoist, Mélanie Audes). If you have any questions, feel free to ask... May your fight prevent all this.

Below image is the original message in French.

Radio program About Charly Audes (in French)


Charlie left a letter before he ended his suffering.That letter can be found below in French. Here is a Translated version.

My blocked nose: About 13 years ago I had a deviated nasal septum. I noticed from the first night that my nose was now completely blocked while lying down. The nights have become difficult, fatigue gradually set in. I woke up several times a night, my mouth dried. Imagine having the fatigue you get when you have a cold every day of the year. I have ended up getting used to the situation, without really realizing that my sleep was hampering my days.

A few years later, an ENT scheduled an operation for me to straighten my septum: a septoplasty. Completely failed operation since only the entrance to the nose was straightened. There deviation was still there inside. I gave up on the idea of ever being able to breathe through my nose again while sleeping. Over the next few years I became more and more tired. Unable to recover normally after all the sport I did, I had long nights of 10 or 11 hours and woke up rings, pale complexion, swollen eyes, difficulty thinking normally. I was also bleeding gums every time you wash your teeth. They became loose and several cavities and erosion of the enamel were appeared on the front teeth. My doctor told me it wasn't related, yet all Symptoms associated with oral hygiene disappeared when I could breathe through my nose again, when much more serious problems appeared.

I was often more fit in the evening or late afternoon when my brain and body could finally be normally oxygenated again (nasal breathing is essential for oxygenation of blood vessels and to achieve deep sleep). I tried a number countless nasal retractors or sprays, nothing really worked. In 2022, a natural spray to takes effect overnight. I felt like I was having the best night of my life. My nose remained completely unblocked all night, I didn't wake up at night, my sleep was deep and restorative. I woke up after 7 hours of sleep in great shape, feeling like I had been doped all day, it was incredible. But it only lasted one night. I tried to maintain an optimal lifestyle on a daily basis: strict diet, sport, etc. Flexibility, anti-blue light filters to try to improve my sleep as much as possible, but nothing helped. Nothing can make up for poor quality breathing and sleep.

 Translated radioprogram about Charly Audes (English subtitles)

Finally desperate about this situation, at almost 30 years old, I went back to see an ENT, Dr. Sautreuil. He remained hesitant about my case and did not want to straighten my nasal septum. He had me proposed cauterization (burning) of the lower turbinates. These are the erectile mucous membranes that we have in the nose, which serve to pressurize, humidify, temper and filter the inspired air. I accepted despite the many negative opinions that I had seen on the internet concerning the Empty Nose Syndrome that I had I read it years ago (during my septoplasty). The operation was finally canceled: the ENT, sick, canceled my appointment. A few months passed before I went back to see another ENT, in Le Havre. Dr. Lemarchand notes my nasal deviation, but tells me that it is difficult to do a second septoplasty. 

He doesn't seem very confident about doing this operation and tells me that there is another solution that one of his colleagues practices: Turbinoplasty. Radiofrequency turbinate reduction. He asks me to think and make a decision about the operation I want to do. There are now 2 choices presented to me: either have my nasal septum straightened by a doctor not at all confident to do it, or to do a reduction of the turbinates in 15 minutes without stopping work. I choose the second option, I'm so tired that I tell myself that I have nothing left to lose. If only I had known. The Hell of the Empty Nose Operation on December 6, 2022 by Dr. Zielinski. No pre-consultation with this doctor. "You're not taking away a lot of Turbinates from me, I hope?"

"I do not remove Turbinates, the operation will reabsorb the inside of the mucosa"

I tell myself that if the surface of the mucosa is intact, I would not have a problem and I want to do trust in this young doctor who has certainly recently completed his recent studies which must have alerted them to the subject of the Empty Nose.

I bleed after the operation and you normally have to wait around 1 month to feel the full benefits. A week after the operation, my breathing has not improved, and above all, I have severe heart pain which will follow me for 2 weeks. Big spikes that make my heart feel like it's going to stop. I don't make the connection at the moment. What follows is a bad cold which will last for a good 2 weeks, which will relatively congest my nose and moisten it. Then, at the beginning of January, a month after the operation, I was very bad. I feel too much air rushing into my nose. It lands directly in my throat, which causes me to wake up at night due to choking the first nights. Suddenly, a violent fog filled my head. I feel like I've had 6 glasses of whiskey all the time. The world around me is blurry, my brain lagging behind my vision, a narrowing of my field of vision. I have never experienced this in 30 years, it is an inexplicable sensation to anyone who has not experienced it. This feeling of being in a dream all the time will never leave me again.

Panicked, I urgently went to see the ENT who operated on me. I tell him about Empty Nose Syndrome. He tells me that everything is fine, that my mucous membrane is healing well and that there is sufficient space for the air passes without it being too empty. He won't help me anymore. When leaving my appointment, my mouth begins to become very pasty, slimy. The road is difficult, I feel like I'm completely drunk. The situation has become 100 times worse than when I had a blocked nose. Trying to trust the doctor, I tell myself that the problem must come from elsewhere: from digestive problems, stress/headache, etc. So I consult my doctor with whom I will spend a whole battery of exams. When I went to see a gastroenterologist, he asked me if there had been recent operations. When I talk to him about turbinoplasty, he instantly tells me about the Nose Empty. The gastrointestinal examinations will prove good.

Little by little, other symptoms appear:

cold air and anxiety when inhaling

shallow sleep: I literally dream all night

increased heart rate, resting BPM before: 55-60bpm, after: 75-80bpm

memory loss, inability to concentrate

palpitations, my heart is pounding all the time

constant headaches

digestive problems.

And others... 

Obviously, the list of symptoms associated with uncontrollable hyperventilation induced by the empty nose is endless. I would like to emphasize the feeling of inebriation that I have mentioned above (drunkenness without the "positive" aspects of drunkenness obviously, such as euphoria etc.). This is the worst symptom. Even specialists don't really know how to explain it. They will say that it is lack of quality sleep that causes this. 

You should know that hyperventilation can cause feeling of inebriation and derealization. This is completely underestimated by the doctors who will tell the victims of VNS that nasal and extranasal symptoms make them depressed. NO. I never had want to live as much as I have since I had SNV but imagine having to spend every second of your life in a daze. It's not depression that makes us want to die, it's not wanting to live normally and have the assurance that this will last all our lives (the SNV is currently incurable despite the various experimental solutions). Turbinates are meant to fit everything moment to the environment. Depending on the temperature, humidity, or even a person's activity, they grow or shrink to let in optimal air flow. If the turbinates no longer have enough volume (even a slight reduction can prevent them from doing their job), everything goes wrong. The whole body must undergo this change. The heart will have to pump a lot more blood to overcome hyperventilation. The brain becomes under-oxygenated by an Oxygen/Carbon Dioxide imbalance. And through a snowball effect, the body must compensate for each malfunction with another. It's not anxiety that causes the symptoms. These are the symptoms that cause anxiety. The body is in a permanent state of alert, which makes sleep superficial in particular. I could write a lot more but it's already quite long.

On June 3, 2023, I finally have a consultation with Dr. Ayoun in Paris. When my nostrils open, the observation is clear: “There is an Empty Nose”, confirmed by the cotton test afterwards. On July 3, 2023, I am undergoing septoplasty again to FINALLY straighten my nasal septum (the only operation that should have been done, my turbinates were healthy). This done, a new consultation with Dr. Ayoun will allow me to attempt a “cure” using PRP (platelet-rich plasma) injections or BioOss implants. All this remains experimental and will never replace the turbinates which are essential for normal physiological breathing. PRP injections on October 2, 2023. The gel injected with the PRP gave congestion for 2 or 3 days, then back to square one. It normally takes time for the PRP to take effect and the cells to regenerate.

It's been almost 2 months now. The Turbinates have regained a little volume, but this is clearly not enough to alleviate the symptoms of this horrible iatrogenic disease. My doctor and social security want me to return to work. I only dream of that. I would like so good, even find my blocked nose, work again, do sport again, enjoy the simple moments of life without this veil which completely disconnects from reality. I saw a testimony from a victim saying: "I'm not depressed, it's like seeing life through a big piece of plexiglass". It's a bit like that, yes. No words can describe this condition. Doctors cannot measure my symptoms so it seems non-existent to them. 

I saw Dr. Zielinski again on October 17. He started laughing when I confirmed to him that I had indeed well the SNV, then, after showing him Dr. Ayoun's report, he finally admitted that I had indeed this pathology. Without any hint of remorse, he advised me to go see a psychologist, then told me invited to come back and see him a few months later without any apology. Does he realize the harm? that he has done ? Did he harm other patients? Will tell him that I am the first, but without my procedures, I would have remained a positive case in their statistics. He will continue his life from now on, happy, free, surrounded by his family, alive, without remorse for leaving my family, my mother, my adorable darlings aged 11 and 8 to mourn for life. Life Nose Syndrome was recognized approximately 1 week after my operation by the High Authority of Health. The HAS has released a prevention document for turbinoplasties/turbinectomies, it is a first step. But victims are always left behind and sent to a psychologist for lack of solutions. It is not a rare pathology as ENT specialists would like you to believe.

According to them, only 3 or 4% of people who have surgery have an empty nose. It's wrong. If I hadn't done the necessary (thanks to my supportive family), I would never have been diagnosed. This is the case of many people who have similar symptoms following nose surgery without knowing what that they have. 

No one has to endure this nightmare in 2023. Should a patient kill, as in China? his ENT so that things change? The solution is simple: PROHIBIT OPERATIONS ON Turbinates, except in cases of force majeure such as Cancer. I am a victim of Empty Nose Syndrome. I can't be saved anymore, but please save the next people's lives likely to experience hell on Earth.

Charlies text in original (french)

Mon Syndrôme du Nez Vide: Mon nez bouché

Il y a environ 13 ans, je me suis fait dévier la cloison nasale. Je me suis aperçu dès la première nuit que mon nez était maintenant complètement bouché en position allongée. Les nuits sont devenues difficiles, la fatigue s'est progressivement installée. Je me réveillais plusieurs fois par nuit, la bouche sèche. Imaginez avoir la fatigue que vous avez lorsque vous avez un rhume chaque jour de l'année. J'ai fini par m'habituer à la situation, sans vraiment me rendre compte que mon sommeil handicapait mes journées.

Quelques années plus tard, un ORL me programme une opération pour redresser ma cloison : une septoplastie. Opération complètement ratée puisque seulement l'entrée du nez a été redressée. La déviation était toujours là à l'intérieur. J'ai abandonné l'idée de pouvoir de nouveau respirer par le nez en dormant. J'ai enchaîné les années suivantes de plus en plus fatigué. Impossible de récupérer normalement après tout le sport que je faisais, je faisais de longues nuits de 10 ou 11h et me réveillais cerné, le teint pâle, les yeux gonflés, des difficultés à réfléchir normalement. Je saignais aussi des gencives à chaque lavage de dents. Elles se déchaussaient et plusieurs caries et érosions de l'émail sont apparues sur les dents de devant. Mon médecin m'a dit que ce n'était pas lié, pourtant tous les symptômes associés à l'hygiène buccale ont disparu lorsque j'ai pu de nouveau respirer par le nez, quand les problèmes bien plus graves sont apparus.

J'étais souvent plus en forme le soir ou en fin d'après-midi lorsque mon cerveau et mon corps pouvaient enfin de nouveau être normalement oxygénés (la respiration nasale est indispensable pour l'oxygénation des vaisseaux sanguins et pour atteindre un sommeil profond). J'ai essayé un nombre incalculable d'écarteurs nasaux ou de sprays, rien ne fonctionnait vraiment. En 2022, un spray naturel a fait effet pendant une nuit. J'ai eu l'impression de passer la meilleure nuit de ma vie. Mon nez est resté complètement débouché toute la nuit, je n'ai eu aucun réveil nocturne, mon sommeil était profond, réparateur. Je me suis réveillé après 7h de sommeil en pleine forme, l'impression d'être dopé toute la journée, c'était incroyable. Mais ça n'a duré qu'une nuit. J'essayais de maintenir une hygiène de vie optimale au quotidien : alimentation stricte, sport, etc. Souplesse, filtres anti lumière bleue pour essayer d'améliorer mon sommeil au maximum, mais rien n'y faisait. Rien ne peut rattraper une respiration et un sommeil de mauvaise qualité.

Finalement désespéré de cette situation, à presque 30 ans, je suis retourné voir un ORL, le Dr Sautreuil. Il est resté hésitant face à mon cas et ne voulait pas me redresser la cloison nasale. Il m'a proposé une cautérisation (brûlure) des cornets inférieurs. Ce sont les muqueuses érectiles qu'on a dans le nez, qui servent à pressuriser, humidifier, tempérer et filtrer l'air inspiré. J'ai accepté malgré les nombreux avis négatifs que j'avais pu voir sur internet concernant le Syndrôme du Nez Vide que j'avais lu des années auparavant (lors de ma septoplastie). L'opération a finalement été annulée : l'ORL, malade, a annulé mon rendez-vous. Quelques mois passent avant que je retourne voir un autre ORL, au Havre. Le Dr Lemarchand constate bien ma déviation nasale, mais m'indique qu'il est difficile de refaire une deuxième septoplastie.

Il n'a pas l'air très confiant pour faire cette opération et me dit qu'il existe une autre solution que pratique un de ses collègues : la Turbinoplastie. Une réduction des cornets par radiofréquence. Il me demande de réfléchir et de prendre une décision sur l'opération que je souhaite faire. Il y a maintenant 2 choix qui se présentent à moi : soit me faire redresser la cloison nasale par un médecin pas du tout confiant pour le faire, soit faire une réduction des cornets en 15 min sans arrêt de travail. Je choisis la deuxième option, je suis tellement fatigué que je me dis que je n'ai plus rien à perdre. Si seulement j'avais su.

L'enfer du Nez Vide

Opération le 6 décembre 2022 par le Dr Zielinski. Aucune pré-consultation avec ce médecin. "-Vous ne m'enlevez pas beaucoup de cornets j'espère ?" "-Je n'enlève pas de cornets, l'opération va faire en sorte de résorber l'intérieur de la muqueuse."

Je me dis que si la surface de la muqueuse est intacte, je n'aurais pas de problème et je veux faire confiance à ce jeune médecin qui sort certainement depuis peu de ses études récentes qui ont dû bien les alerter au sujet du Nez Vide.

Je saigne après l'opération et il faut attendre normalement environ 1 mois pour sentir pleinement les bénéfices. Une semaine après l'opération, ma respiration ne s'est pas améliorée, et surtout, j'ai de grosses douleurs au cœur qui vont me suivre durant 2 semaines. Des grosses pointes qui donnent l'impression que mon cœur va s'arrêter. Je ne fais pas le lien sur le moment. S'ensuit un gros rhume qui va durer 2 bonnes semaines, qui va relativement congestionner mon nez et l'humidifier. Puis, début janvier, un mois après l'opération, je vais très mal. Je sens que beaucoup trop d'air s'engouffre dans mon nez. Celui-ci atterrit directement dans ma gorge, ce qui me provoque des réveils nocturnes par étouffement les premières nuits. D'un coup, un violent brouillard a rempli ma tête. J'ai une sensation d'avoir pris 6 verres de whisky en permanence. Le monde autour de moi est flou, mon cerveau en retard par rapport à ma vision, un rétrécissement de mon champ de vision. Je n'ai jamais connu ça en 30 ans, c'est une sensation inexplicable à qui ne l'a pas vécu. Cette sensation d'être dans un rêve en permanence ne me quittera plus jamais.

Pris de panique, je vais voir en urgence l'ORL qui m'a opéré. Je lui parle du syndrome du Nez Vide. Il me dit que tout va bien, que ma muqueuse a bien cicatrisé et qu'il y a un espace suffisant pour que l'air passe sans que ce ne soit trop vide. Il ne m'aidera pas plus. En repartant de mon rendez-vous, ma bouche commence à devenir très pâteuse, gluante. La route est difficile, j'ai l'impression d'être complètement ivre. La situation est devenue 100 fois pire que lorsque j'avais le nez bouché. Essayant de faire confiance au médecin, je me dis que le problème doit venir d'ailleurs : de problèmes digestifs, du stress/de la tête, etc. Donc je consulte mon médecin avec qui je vais passer toute une batterie d'examens. En allant consulter un gastro-entérologue, celui-ci me demande s'il y a eu des opérations récentes. Lorsque je lui parle de la turbinoplastie, il me parle instantanément du Nez Vide. Les examens gastro se révéleront bons. Petit à petit, d'autres symptômes apparaissent :

  • air froid et angoisses à l'inspiration
  • sommeil superficiel : je rêve littéralement toute la nuit
  • augmentation du rythme cardiaque, BPM au repos avant : 55-60bpm, après : 75-80bpm
  • pertes de mémoire, impossibilité de me concentrer
  • palpitations, mon cœur tambourine tout le temps
  • maux de tête constants
  • problèmes digestifs

Et d'autres... Évidemment, la liste des symptômes associés à une hyperventilation incontrôlable induite par le nez vide est interminable. Je voudrais insister sur la sensation d'état d'ébriété dont j'ai parlé plus haut (ébriété sans les aspects "positifs" de l'ivresse évidemment, tel que l'euphorie etc.). C'est le pire symptôme. Même les spécialistes ne savent pas vraiment l'expliquer. Ils diront que c'est le manque de sommeil de qualité qui provoque ça. Il faut savoir que l'hyperventilation peut provoquer sensation d'ébriété et déréalisation. C'est complètement sous-estimé par les médecins qui diront aux victimes du SNV que les symptômes nasaux et extra-nasaux les rendent dépressifs. NON. J'ai jamais eu autant envie de vivre que depuis que j'ai le SNV mais imaginez devoir passer chaque seconde de votre vie dans un état second. Ce n'est pas une dépression qui nous donne envie de mourir, c'est de ne plus vivre normalement et d'avoir l'assurance que cela durera toute notre vie (le SNV est à l'heure actuelle incurable malgré les différentes solutions expérimentales). Les cornets sont censés s'adapter à tout instant à l'environnement. Selon la température, l'humidité, ou même l'activité d'une personne, ils grossissent ou diminuent pour laisser entrer un débit d'air optimal. Si les cornets n'ont plus suffisamment de volume (même une réduction minime peut les empêcher de faire leur travail),

Newspaper article about Charlie Audes. Below are several images showing the article in English and French. Below the images you find the extracted text.






Empty Nose Syndrome: unbearable daily life that Charly didn't want to live anymore


Sufferings from empty nose syndrome following surgery, Charly Audes committed suicide on January 3. In a long, poignant testimony left in writing to his loved ones, he recounts years of suffering and challenges public opinion.

"You can't save me anymore. But please save the lives of the next people who may experience hell on Earth"

These are the last words which conclude the long testimony written by Charly Audes, residing near Beuzeville, a few days or weeks after his act of despair. On January 3, 2024, this 30-year-old father ended his life.

In a booklet of a few pages left with his loved ones, he describes in detail his last months of suffering caused by a syndrome little known to the general public – empty nose syndrome – which was triggered following an inter- surgical procedure carried out on December 6, 2022 by an otolaryngologist (ENT) doctor.

Today, his family has decided to fight to raise public awareness of this syndrome which occurs after a risky turbinate reduction operation in the event of nasal obstruction. She also plans to sue Charly's surgeon.

First breathing difficulties
To understand the ordeal experienced by Charly Audes, we have to go back thirteen years earlier. At the time, the 17-year-old was passionate about sports.

“He particularly practiced boxing. One day, during a session, he received a punch which deviated his nasal septum,” remembers Sandrine, his mother. A few hours later, Charly quickly encountered breathing difficulties. “From the first night, I noticed that my nose was completely blocked when I was lying down. The nights became difficult, fatigue gradually set in. I woke up several times a night with a dry mouth.

"Imagine having the fatigue that you have when you have a cold, but every day of the year,” says Charly on the first page of his testimony that L’Éveil de Pont-Au- demer was able to consult.

A few years pass. An ENT suggested that he perform a septoplasty: an operation to straighten his nasal septum. The intervention achieves nothing: “The deviation was still there. I then gave up on the idea of being able to breathe through my nose again while sleeping,” writes Charly. The young man is suffering from fatigue. His state of health deteriorates: 

“It was impossible for me to recover after my sports sessions. I slept long nights of 10 or 11 hours and woke up with dark circles and puffy eyes, a pale complexion, and difficulty thinking.

My gums were also bleeding. My teeth were loose. My doctor told me that there was no link with my
nose. » Charly doesn't believe it. He tests all possible solutions (nasal spray, etc.) to unclog his nose. Nothing works. 

“In 2022, I tested a natural spray which worked overnight. I felt like I was having the best night of my life. But it only lasted one night"

An unbearable daily life. Desperate by this unbearable situation, Charly is 30 years old in 2022 when he decides to make an appointment with an ENT in Le Havre. The doctor confirms his nasal [septal] deviation. He tells Charly that it is difficult to do a second septoplasty. 

“He told me that there was another solution practiced by one of his colleagues:
turbinoplasty"

» This involves reducing the thickness of the mucosa of the lower nasal turbinates in order to improve nasal ventilation. But at the time, Charly was suspicious. Very curious by nature, he conducts research and discovers on the Internet numerous testimonies of victims of empty nose syndrome following this type of operation. He alerts the surgeon, asking him not to remove too much of the turbinates.

“The operation, under local anesthesia, only lasted fifteen minutes,” remembers Sandrine.
A week after the operation, Charly still has difficulty breathing normally. And as the days go by, new symptoms appear: “I have severe heart pain that will follow me for two weeks. Big spikes that make my heart feel like it’s going to stop,” he wrote in January 2023. Complications increase. His condition worsens:

“I feel too much air rushing into my nose. It lands directly in my throat, causing me to wake up at night from choking. A violent fog fills my head. I feel like I've had six glasses of whiskey all the time. The world around me is blurry. My field of vision narrowed. I have never experienced this in 30 years,” explains Charly in his testimony. "It's an inexplicable feeling for anyone who hasn't experienced it. The feeling of being permanently in a dream will never leave me again”

CHARLY AUDES

Panicked, Charly returns to see the ENT who operated on him. “I talk to him about empty nose syndrome. He tells me that everything is fine, that my mucous membrane has healed well and that there is sufficient space for the area to pass without there being too much void. » Wanting to trust this doctor, he decides to ask other health professionals to find out if these respiratory problems are not coming from elsewhere.

"When I went to see a gastroenterologist, he asked me if there had been any recent operations. When I tell him about turbinoplasty, he Immediately tell me about Empty Nose Syndrome”

CHARLY AUDES

Sleep problems, increased resting heart rate, memory loss, palpitations, constant headaches, digestive problems, feeling drunk... The symptoms multiply. On June 3, 2023, Charly consulted an ENT surgeon in Paris. In the medical report that L'Éveil de Pont-Audemer read, the doctor declared that the clinical and fibroscopic examination made it possible to observe "a reduction of the inferior turbinates which I estimate at approximately 50% of their size. » He adds that wet cotton test (performed to diagnose empty nose syndrome) confirmed this syndrome.

To attempt a cure, the Parisian doctor performed an injection of platelet-rich plasma (PRP) into the lower turbinates on October 2, 2023.

“The turbinates have regained a little volume, but it is clearly not enough to alleviate the symptoms of this horrible iatrogenic disease (caused by therapeutic treatments, Editor's note), despairs Charly at the end of his testimony. On October 17, 2023, he wrote that he saw the ENT who had performed his turbinoplasty on December 6, 2022: “He admitted that I did indeed have empty nose syndrome. Without any hint of remorse, he advised me to see a psychologist”.

Two and a half months later, Charly Audes committed suicide. In the last lines of his story, he launches an appeal: 

“Prohibit operations on the turbinates, except in cases of force majeure such as cancer.“ 

From now on, his mother, Sandrine, and his sister Laura and Melanie has decided to take up the torch passed on to him by their son: that of calling out public opinion on this syndrome and the risks of turbinoplasties: “What Charly's story affects the greatest number of people and allows this surgical operation to be banned,” says Sandrine. Before concluding, in tears: 

“Let us no longer destroy a life in fifteen minutes.“


The High Authority of Health calls for caution

Founded in 2010, the National Empty Nose Syndrome Association supports victims and works to raise public awareness of this pathology which appears following partial surgical removal [or reduction] of the inferior turbinates of the nose. How many people suffer from this syndrome? Contacted last week, the president of the association, Gilles Chatevaire, ignores it: “We don’t know. There are no numbers. But since 2010, we have often been asked."

Questioned by the French Federation of Associations and Friendlies of Sick, Insufficient or Disabled Respirators (FFAAIR) and the Empty Nose Syndrome of France Aassociation, on December 15, 2022, the High Authority of Health (HAS) developed a set of recommendations mandated on turbinoplasty (or turbinectomy) procedures. 

They first recall that "Empty nose syndrome is always the consequence of an invasive surgical procedure on the inferior or even middle turbinates of the nose." 

Before indicating that during a turbinoplasty, “It is recommended to favor the techniques with the least risk of occurrence of ENS preserving at least 2/3 of the turbinate structure."

Gilles Chatevaire believes that these recommendations are going in the right direction. “We are not asking for a ban on this operation, because we are not doctors,” he specifies. The president of the association notes that patients suffering from nasal obstruction complain more after having had surgery: “In how many cases are these interventions effective? It is important to say that at the moment the outcome of such nasal surgeries are uncertain."

Suffering from empty nose syndrome, Charly Audes committed suicide on January 3, 2024.
He was 30 years old and the father of two daughters aged 11 and 8. Photo sent by the family


Syndrome du nez vide : le quotidien insupportable
que ne voulait plus vivre Charly

Souffrant du syndrome du nez vide à la suite d’une intervention chirurgicale, Charly Audes s’est suicidé le 3 janvier. Dans un long témoignage poignant laissé par écrit à ses proches, il retrace des années de souffrance et interpelle l’opinion publique.

« On ne peut plus me sau- ver. Mais sauvez, s’il vous plait, la vie des prochaines personnes susceptibles de vivre l’enfer sur Terre. » Ce sont les derniers mots qui concluent le long témoignage rédigé par Charly Audes, rési- dant près de Beuzeville, à quelques jours ou semaines de son geste de désespoir. Le 3 jan- vier 2024, ce père de famille âgé de 30 ans mettait fin à ses jours. Dans un livret de quelques pages laissé à ses proches, il évoque en détail ses derniers mois de souf- france causés par un syndrome méconnu du grand public – le syndrome du nez vide – qui s’est déclenché à la suite d’une inter- vention chirurgicale réalisée le 6 décembre 2022 par un médecin oto-rhino-laryngologiste (ORL).
Aujourd’hui, sa famille a décidé de se battre pour sen- sibiliser l’opinion publique à ce syndrome qui survient après une opération risquée de réduction turbinale en cas d’obstruction nasale. Elle compte également attaquer en justice le chirurgien de Charly.

Premières difficultés respiratoires

Pour comprendre le calvaire vécu par Charly Audes, il faut re- monter treize années plus tôt. À l’époque, le jeune homme de 17 ans est un passionné de sport. « Il pratiquait notamment la boxe. Un jour, lors d’une séance, il reçoit un coup-de- poing qui lui a dévié la cloison nasale », se souvient Sandrine, sa maman. Quelques heures plus tard, Charly rencontre rapidement des difficultés res- piratoires. « Dès la première nuit, je me suis aperçu que mon nez était complètement bouché lorsque j’étais en po- sition allongée. Les nuits sont devenues difficiles, la fatigue s’est progressivement instal- lée. Je me réveillais plusieurs fois par nuit, la bouche sèche. Imaginez avoir la fatigue que vous avez lorsque vous êtes enrhumé, mais chaque jour de l’année », raconte Charly à la première page de son témoi- gnage que L’Éveil de Pont-Au- demer a pu consulter.
Quelques années passent. Un ORL lui propose d’effectuer une septoplastie : une opération pour redresser sa cloison nasale. L’intervention ne donne rien : « La déviation était toujours là. J’ai alors abandonné l’idée de pouvoir de nouveau respi- rer par le nez en dormant », écrit Charly. Le jeune homme cumule de la fatigue. Son état de santé se dégrade : « Il était pour moi impossible de récu- pérer après mes séances de sport. Je faisais de longues nuits de 10 ou 11 heures et me réveillais les yeux cernés et gonflés, le teint pâle, avec des difficultés pour réfléchir. Je saignais aussi des gencives. Mes dents se déchaussaient. Mon médecin me disait qu’il n’y avait pas de lien avec mon nez. »
Charly n’y croit pas. Il teste toutes les solutions possibles (écarteur nasal, spray...) pour désobstruer son nez. Rien ne fonctionne. « En 2022, j’ai testé un spray naturel qui a fait effet pendant une nuit. J’ai eu l’impression de passer la meilleure nuit de ma vie [...] Mais ça n’a duré qu’une seule nuit. »

Un quotidien insupportable

Désespéré par cette situa- tion invivable, Charly a 30 ans en 2022 lorsqu’il décide de reprendre un rendez-vous chez un ORL au Havre. Le médecin confirme bien sa déviation nasale. Il lui indique qu’il est difficile de refaire une seconde septoplastie. « Il m’a dit qu’il existait une autre solution pratiquée par l’un de ses col- lègues : la turbinoplastie. » Il s’agit de réduire l’épaisseur de la muqueuse des cornets inférieurs du nez afin d’améliorer la venti- lation nasale. Mais à l’époque, Charly est méfiant. Très curieux de nature, il mène des re- cherches et découvre sur Inter- net de nombreux témoignages de victimes du syndrome du nez vide suite à ce type d’opé- rations. Il alerte le chirurgien en lui demandant bien de ne pas lui enlever trop de cornets. « L’opération, sous anesthésie locale, n’a duré que quinze minutes », se rappelle Sandrine.
Une semaine après l’inter- vention, Charly a toujours des difficultés pour respirer normale- ment. Et au fil des jours, de nou- veaux symptômes apparaissent : « J’ai de grosses douleurs au cœur qui vont me suivre pendant deux semaines. Des grosses pointes qui donnent l’impression que mon cœur va s’arrêter », écrit-il. Janvier 2023. Les complications s’ac- centuent. Son état empire : « Je sens beaucoup trop d’air qui s’engouffre dans mon nez. Il atterrit directement dans ma gorge, ce qui provoque des réveils nocturnes par étouf- fement. Un violent brouillard remplit ma tête. J’ai la sen- sation d’avoir pris six verres de whisky en permanence. Le monde autour de moi est flou. Mon champ de vision s’est rétréci. Je n’ai jamais connu ça en 30 ans », détaille Charly dans son témoignage.

”C’est une sensation inexplicable pour celui qui ne l’a pas vécue. La sensation d’être en permanence dans un rêve ne me quittera plus jamais” 

CHARLY AUDES

Paniqué, Charly retourne voir l’ORL qui l’a opéré. « Je lui parle du syndrome du nez vide. Il me dit que tout va bien, que ma muqueuse a bien cicatrisé et qu’il y a un espace suffisant pour que l’aire passe sans qu’il n’y ait trop de vide. » Voulant faire confiance à ce médecin, il dé- cide de solliciter d’autres pro- fessionnels de santé pour savoir si ces problèmes respiratoires ne viennent pas d’ailleurs.

”En allant consulter un gastro-entérologue, il me demande s’y a eu des opérations récentes. Lorsque je lui parle de la turbinoplastie, il me parle immédiatement du syndrome du nez vide”

CHARLY AUDES

Troubles du sommeil, aug- mentation du rythme cardiaque au repos, pertes de mémoire, palpitations, maux de tête constants, problèmes digestifs, sensation d’état d’ébriété... Les symptômes se multiplient. Le 3 juin 2023, Charly consulte un chirurgien ORL de Paris. Dans le rapport médical que l’Éveil de Pont-Audemer a consulté, le docteur déclare que l’examen clinique et fibroscopique permet d’observer « une réduction des cornets inférieurs que j’estime à environ 50 % de leur taille. » Il ajoute que les tests au coton humide (effec- tués pour détecter ou non le syndrome du nez vide) confir- ment ce syndrome.
Pour tenter une guérison, le docteur parisien réalise le 2 octobre 2023 une injection de plasma riche en plaquettes (PRP) au sein des cornets inférieurs. « Les cornets ont retrouvé un peu de volume, mais ce n’est clairement pas suffisant pour atténuer les symptômes de cette horrible maladie iatro- gène (provoquée par les traite- ments thérapeutiques, NDLR). », se désespère Charly à la fin de son témoignage. Le 17 octobre 2023, il écrit avoir revu l’ORL qui avait réalisé le 6 décembre 2022 sa turbinoplastie : « Il a admis que j’avais bel et bien le syndrome du nez vide. Sans aucun soupçon de remords, il m’a conseillé d’aller voir un psychologue. »
Deux mois et demi plus tard, Charly Audes se suicide. Dans les dernières lignes de son récit, il lance un appel : « Interdisez les opérations sur les cornets, sauf cas de force majeure comme un cancer. » Désor- mais, sa maman, Sandrine, et ses sœurs Laura et Mélanie ont décidé de reprendre le flam- beau que lui ont transmis leur fils : celui d’interpeller l’opinion publique sur ce syndrome et les risques des turbinoplasties : « Que l’histoire de Charly at- teigne le plus grand nombre de personnes et permette d’interdire cette opération chirurgicale », affirme San- drine. Avant de conclure, en larmes : « Qu’on ne détruise plus une vie en quinze mi- nutes. »
de santé se dégrade : « Il était pour moi impossible de récu- pérer après mes séances de sport. Je faisais de longues nuits de 10 ou 11 heures et me réveillais les yeux cernés et gonflés, le teint pâle, avec des difficultés pour réfléchir. Je saignais aussi des gencives. Mes dents se déchaussaient. Mon médecin me disait qu’il n’y avait pas de lien avec mon nez. »
Charly n’y croit pas. Il teste toutes les solutions possibles (écarteur nasal, spray...) pour désobstruer son nez. Rien ne fonctionne. « En 2022, j’ai testé un spray naturel qui a fait effet pendant une nuit. J’ai eu l’impression de passer la meilleure nuit de ma vie [...] Mais ça n’a duré qu’une seule nuit. »
Un quotidien insupportable
Désespéré par cette situa- tion invivable, Charly a 30 ans en 2022 lorsqu’il décide de reprendre un rendez-vous chez un ORL au Havre. Le médecin confirme bien sa déviation
nasale. Il lui indique qu’il est difficile de refaire une seconde septoplastie. « Il m’a dit qu’il existait une autre solution pratiquée par l’un de ses col- lègues : la turbinoplastie. » Il s’agit de réduire l’épaisseur de la muqueuse des cornets inférieurs du nez afin d’améliorer la venti- lation nasale. Mais à l’époque, Charly est méfiant. Très curieux de nature, il mène des re- cherches et découvre sur Inter- net de nombreux témoignages de victimes du syndrome du nez vide suite à ce type d’opé- rations. Il alerte le chirurgien en lui demandant bien de ne pas lui enlever trop de cornets. « L’opération, sous anesthésie locale, n’a duré que quinze minutes », se rappelle Sandrine.
Une semaine après l’inter- vention, Charly a toujours des difficultés pour respirer normale- ment. Et au fil des jours, de nou- veaux symptômes apparaissent : « J’ai de grosses douleurs au cœur qui vont me suivre pendant deux semaines. Des grosses pointes qui donnent l’impression que mon cœur va s’arrêter », écrit-il. Janvier 2023. Les complications s’ac- centuent. Son état empire : « Je
sens beaucoup trop d’air qui s’engouffre dans mon nez. Il atterrit directement dans ma gorge, ce qui provoque des réveils nocturnes par étouf- fement. Un violent brouillard remplit ma tête. J’ai la sen- sation d’avoir pris six verres de whisky en permanence. Le monde autour de moi est flou. Mon champ de vision s’est rétréci. Je n’ai jamais

La Haute Autorité de Santé appelle à la prudence


Fondée en 2010, l’association nationale du syndrome du nez vide soutient les victimes et œuvre pour sensibiliser l’opinion publique à cette pathologie qui apparaît à la suite d’une ablation chirurgicale partielle du ou des cor- nets inférieurs du nez. Combien de personnes souffrent de ce syndrome ? Contacté la se- maine passée, le président de l’association, Gilles Chatevaire l’ignore : « On ne sait pas. Il n’y a pas de chiffres. Mais depuis 2010, on est souvent sollicité. »
Interpellée par la Fédération française des associations et amicales de malades, insuffi- sants ou handicapés respiratoires (FFAAIR) et l’association Syndrome du nez vide France, la Haute Autorité de Santé (HAS) a élaboré le 15 décembre 2022 un ensemble de recom- mandations sur les actes de turbinoplastie (ou turbinectomie). Elle rappelle d’abord « que le syndrome du nez vide est toujours la conséquence d’un acte chirurgical invasif sur les cornets inférieurs, voire moyens, du nez. » Avant d’indiquer que lors d’une turbinoplastie, « Il est recommandé de pri- vilégier les techniques les moins à risque de survenue d’un SNV conservant au mi- nimum les 2/3 de la structure turbinale. » Gilles Chatevaire estime que ces recomman- dations vont dans le bon sens. « Nous ne demandons pas l’interdiction de cette opération, car nous ne sommes pas des médecins », précise-t-il. Le président de l’as- sociation constate que les patients souffrant d’obstruction nasale se plaignent davantage après s’être fait opérer : « Dans combien de cas ces interventions sont-elles efficaces ? Il est important de dire que pour le mo- ment elles sont incertaines. »

Atteint du syndrome du nez vide, Charly Audes s’est suicidé le 3 janvier 2024.
Il avait 30 ans et était père deux filles de 11 et 8 ans. Photo transmise par la famille

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