E-mail from his sister - Lora Maelya Zoé: Our little brother was named Charly Audes, he was 30 years old. The operation took place on December 6, 2022, and he passed away on January 3, 2024. When you read the report, you will understand better. I allow myself to identify my mother and my little sister (Ericsandrine Lucasbenoist, Mélanie Audes). If you have any questions, feel free to ask... May your fight prevent all this.
Below image is the original message in French.
A few years later, an ENT scheduled an operation for me to straighten my septum: a septoplasty. Completely failed operation since only the entrance to the nose was straightened. There deviation was still there inside. I gave up on the idea of ever being able to breathe through my nose again while sleeping. Over the next few years I became more and more tired. Unable to recover normally after all the sport I did, I had long nights of 10 or 11 hours and woke up rings, pale complexion, swollen eyes, difficulty thinking normally. I was also bleeding gums every time you wash your teeth. They became loose and several cavities and erosion of the enamel were appeared on the front teeth. My doctor told me it wasn't related, yet all Symptoms associated with oral hygiene disappeared when I could breathe through my nose again, when much more serious problems appeared.
I was often more fit in the evening or late afternoon when my brain and body could finally be normally oxygenated again (nasal breathing is essential for oxygenation of blood vessels and to achieve deep sleep). I tried a number countless nasal retractors or sprays, nothing really worked. In 2022, a natural spray to takes effect overnight. I felt like I was having the best night of my life. My nose remained completely unblocked all night, I didn't wake up at night, my sleep was deep and restorative. I woke up after 7 hours of sleep in great shape, feeling like I had been doped all day, it was incredible. But it only lasted one night. I tried to maintain an optimal lifestyle on a daily basis: strict diet, sport, etc. Flexibility, anti-blue light filters to try to improve my sleep as much as possible, but nothing helped. Nothing can make up for poor quality breathing and sleep.
Finally desperate about this situation, at almost 30 years old, I went back to see an ENT, Dr. Sautreuil. He remained hesitant about my case and did not want to straighten my nasal septum. He had me proposed cauterization (burning) of the lower turbinates. These are the erectile mucous membranes that we have in the nose, which serve to pressurize, humidify, temper and filter the inspired air. I accepted despite the many negative opinions that I had seen on the internet concerning the Empty Nose Syndrome that I had I read it years ago (during my septoplasty). The operation was finally canceled: the ENT, sick, canceled my appointment. A few months passed before I went back to see another ENT, in Le Havre. Dr. Lemarchand notes my nasal deviation, but tells me that it is difficult to do a second septoplasty.
He doesn't seem very confident about doing this operation and tells me that there is another solution that one of his colleagues practices: Turbinoplasty. Radiofrequency turbinate reduction. He asks me to think and make a decision about the operation I want to do. There are now 2 choices presented to me: either have my nasal septum straightened by a doctor not at all confident to do it, or to do a reduction of the turbinates in 15 minutes without stopping work. I choose the second option, I'm so tired that I tell myself that I have nothing left to lose. If only I had known. The Hell of the Empty Nose Operation on December 6, 2022 by Dr. Zielinski. No pre-consultation with this doctor. "You're not taking away a lot of Turbinates from me, I hope?"
"I do not remove Turbinates, the operation will reabsorb the inside of the mucosa"
I tell myself that if the surface of the mucosa is intact, I would not have a problem and I want to do trust in this young doctor who has certainly recently completed his recent studies which must have alerted them to the subject of the Empty Nose.
I bleed after the operation and you normally have to wait around 1 month to feel the full benefits. A week after the operation, my breathing has not improved, and above all, I have severe heart pain which will follow me for 2 weeks. Big spikes that make my heart feel like it's going to stop. I don't make the connection at the moment. What follows is a bad cold which will last for a good 2 weeks, which will relatively congest my nose and moisten it. Then, at the beginning of January, a month after the operation, I was very bad. I feel too much air rushing into my nose. It lands directly in my throat, which causes me to wake up at night due to choking the first nights. Suddenly, a violent fog filled my head. I feel like I've had 6 glasses of whiskey all the time. The world around me is blurry, my brain lagging behind my vision, a narrowing of my field of vision. I have never experienced this in 30 years, it is an inexplicable sensation to anyone who has not experienced it. This feeling of being in a dream all the time will never leave me again.
Panicked, I urgently went to see the ENT who operated on me. I tell him about Empty Nose Syndrome. He tells me that everything is fine, that my mucous membrane is healing well and that there is sufficient space for the air passes without it being too empty. He won't help me anymore. When leaving my appointment, my mouth begins to become very pasty, slimy. The road is difficult, I feel like I'm completely drunk. The situation has become 100 times worse than when I had a blocked nose. Trying to trust the doctor, I tell myself that the problem must come from elsewhere: from digestive problems, stress/headache, etc. So I consult my doctor with whom I will spend a whole battery of exams. When I went to see a gastroenterologist, he asked me if there had been recent operations. When I talk to him about turbinoplasty, he instantly tells me about the Nose Empty. The gastrointestinal examinations will prove good.
Little by little, other symptoms appear:
cold air and anxiety when inhaling
shallow sleep: I literally dream all night
increased heart rate, resting BPM before: 55-60bpm, after: 75-80bpm
memory loss, inability to concentrate
palpitations, my heart is pounding all the time
constant headaches
digestive problems.
And others...
Obviously, the list of symptoms associated with uncontrollable hyperventilation induced by the empty nose is endless. I would like to emphasize the feeling of inebriation that I have mentioned above (drunkenness without the "positive" aspects of drunkenness obviously, such as euphoria etc.). This is the worst symptom. Even specialists don't really know how to explain it. They will say that it is lack of quality sleep that causes this.
You should know that hyperventilation can cause feeling of inebriation and derealization. This is completely underestimated by the doctors who will tell the victims of VNS that nasal and extranasal symptoms make them depressed. NO. I never had want to live as much as I have since I had SNV but imagine having to spend every second of your life in a daze. It's not depression that makes us want to die, it's not wanting to live normally and have the assurance that this will last all our lives (the SNV is currently incurable despite the various experimental solutions). Turbinates are meant to fit everything moment to the environment. Depending on the temperature, humidity, or even a person's activity, they grow or shrink to let in optimal air flow. If the turbinates no longer have enough volume (even a slight reduction can prevent them from doing their job), everything goes wrong. The whole body must undergo this change. The heart will have to pump a lot more blood to overcome hyperventilation. The brain becomes under-oxygenated by an Oxygen/Carbon Dioxide imbalance. And through a snowball effect, the body must compensate for each malfunction with another. It's not anxiety that causes the symptoms. These are the symptoms that cause anxiety. The body is in a permanent state of alert, which makes sleep superficial in particular. I could write a lot more but it's already quite long.
On June 3, 2023, I finally have a consultation with Dr. Ayoun in Paris. When my nostrils open, the observation is clear: “There is an Empty Nose”, confirmed by the cotton test afterwards. On July 3, 2023, I am undergoing septoplasty again to FINALLY straighten my nasal septum (the only operation that should have been done, my turbinates were healthy). This done, a new consultation with Dr. Ayoun will allow me to attempt a “cure” using PRP (platelet-rich plasma) injections or BioOss implants. All this remains experimental and will never replace the turbinates which are essential for normal physiological breathing. PRP injections on October 2, 2023. The gel injected with the PRP gave congestion for 2 or 3 days, then back to square one. It normally takes time for the PRP to take effect and the cells to regenerate.
It's been almost 2 months now. The Turbinates have regained a little volume, but this is clearly not enough to alleviate the symptoms of this horrible iatrogenic disease. My doctor and social security want me to return to work. I only dream of that. I would like so good, even find my blocked nose, work again, do sport again, enjoy the simple moments of life without this veil which completely disconnects from reality. I saw a testimony from a victim saying: "I'm not depressed, it's like seeing life through a big piece of plexiglass". It's a bit like that, yes. No words can describe this condition. Doctors cannot measure my symptoms so it seems non-existent to them.
I saw Dr. Zielinski again on October 17. He started laughing when I confirmed to him that I had indeed well the SNV, then, after showing him Dr. Ayoun's report, he finally admitted that I had indeed this pathology. Without any hint of remorse, he advised me to go see a psychologist, then told me invited to come back and see him a few months later without any apology. Does he realize the harm? that he has done ? Did he harm other patients? Will tell him that I am the first, but without my procedures, I would have remained a positive case in their statistics. He will continue his life from now on, happy, free, surrounded by his family, alive, without remorse for leaving my family, my mother, my adorable darlings aged 11 and 8 to mourn for life. Life Nose Syndrome was recognized approximately 1 week after my operation by the High Authority of Health. The HAS has released a prevention document for turbinoplasties/turbinectomies, it is a first step. But victims are always left behind and sent to a psychologist for lack of solutions. It is not a rare pathology as ENT specialists would like you to believe.
According to them, only 3 or 4% of people who have surgery have an empty nose. It's wrong. If I hadn't done the necessary (thanks to my supportive family), I would never have been diagnosed. This is the case of many people who have similar symptoms following nose surgery without knowing what that they have.
No one has to endure this nightmare in 2023. Should a patient kill, as in China? his ENT so that things change? The solution is simple: PROHIBIT OPERATIONS ON Turbinates, except in cases of force majeure such as Cancer. I am a victim of Empty Nose Syndrome. I can't be saved anymore, but please save the next people's lives likely to experience hell on Earth.
Charlies text in original (french)
Mon Syndrôme du Nez Vide: Mon nez bouché Il y a environ 13 ans, je me suis fait dévié la cloison nasale. Je me suis aperçu dès la première nuitque mon nez était maintenant complètement bouché en position allongé. Les nuits sont devenuesdifficiles, la fatigue s'est progressivement installée. Je me réveillais plusieurs fois par nuit, la bouchesèche. Imaginez avoir la fatigue que vous avez lorsque vous avez un rhume chaque jour de l'année. J'aifini par m'habituer à la situation, sans vraiment me rendre compte que mon sommeil handicapait mesjournées.
Quelques années plus tard, un ORL me programme une opération pour
redresser ma cloison : une
septoplastie. Opération complètement ratée puisque seulement l'entrée du
nez à été redressé. La
déviation était toujours là à l'intérieur. J'ai
abandonné l'idée de pouvoir de nouveau respirer par le nez en dormant. J'ai enchainé les années suivantes de plus
en plus fatigué. Impossible de récuperer
normalement après tout le sport que je faisais, je faisais de longues
nuits de 10 ou 11h et me réveillais
cerné, le teint pâle, les yeux gonflés, des difficultés à réfléchir
normalement. Je saignais aussi des
gencives à chaque lavage de dents. Elles se
déchaussaient et plusieurs caries et érosion de l'émail sont
apparus sur les dents de devant. Mon médecin m'a dit que ce n'était pas
lié, pourtant tous les
symptômes associés à l'hygiène buccale a disparu lorsque j'ai pu de nouveau
respirer par le nez, quand les problèmes bien plus graves sont apparus.
J'étais souvent plus en forme le soir ou en fin d'après-midi lorsque mon
cerveau et mon corps
pouvaient enfin de nouveau être normalement oxygénés (la respiration
nasale est indispensable pour
l'oxygénation
des vaisseaux sanguins et pour atteindre un sommeil profond). J'ai essayé un nombre
incalculable d'écarteurs nasal ou de sprays, rien ne fonctionnait
vraiment. En 2022, un spray naturel à
fait effet
pendant une nuit. J'ai eu l'impression de passer la meilleure nuit de ma vie.
Mon nez est resté complètement débouché toute la nuit, je n'ai eu aucun réveil
nocturne, mon sommeil était profond, réparateur. Je me suis réveillé après 7h de sommeil en pleine
forme, l'impression d'être dopé toute la journée, c'était incroyable. Mais ça
n'a duré qu'une nuit. J'essayais de maintenir une hygiène de vie optimale au
quotidien : alimentation stricte, sport, etc. Souplesse, filtres anti lumière
bleue pour essayer d'améliorer mon sommeil au maximum, mais rien n'y faisait.
Rien ne peut rattraper une respiration et un sommeil de mauvaise qualité.
Finalement déséspéré de cette situation, à presque 30 ans, je suis
retourné voir un ORL, le Dr
Sautreuil. Il est resté hésitant face à mon cas et ne voulait pas me
redresser la cloison nasale. Il m'a
proposé une cautérisation (brûlure) des cornets inférieurs. Ce sont les
muqueuses érectiles qu'on a dans
le nez, qui servent à pressuriser, humidifier, tempérer et filtrer l'air
inspiré. J'ai accepté malgré les
nombreux avis négatifs que j'avais pu voir sur internet concernant le
Syndrôme du Nez Vide que j'avais
lu des années
auparavent (lors de ma septoplastie). L'opération à finalement été annulée :
l'ORL,
malade, à annulé mon rendez-vous. Quelques mois passent avant que je
retourne voir un autre ORL, au Havre. Le Dr Lemarchand constate bien ma
déviation nasale, mais m'indique qu'il est difficile de refaire une deuxième septoplastie.
Il n'a pas l'air très confiant pour faire cette opération et me dit
qu'il existe une autre solution que pratique un de ses collègues : la
Turbinoplastie. Une réduction des cornets par radiofréquence. Il me demande de réfléchir
et de prendre une décision sur l'opération que je souhaite faire. Il y a
maintenant 2 choix que se présente à moi : soit me faire redresser la cloison
nasale par un
médecin pas du tout confiant pour le faire, soit faire une réduction des
cornets en 15 min sans arrêt de travail. Je choisis la deuxième option, je suis
tellement fatigué que je me dis que je n'ai plus rien à
perdre. Si
seulement j'avais su. L'enfer du Nez Vide Opération le 6 décembre 2022 par le
Dr Zielinski. Aucune pré-consultation avec ce médecin. "-Vous
ne m'enlevez pas beaucoup de cornets j'espère ?"
"-Je
n'enlève pas de cornets, l'opération va faire en sorte de résorber l'intérieur
de la muqueuse"
Je me dis que
si la surface de la muqueuse est intacte, je n'aurais pas de problème et je
veux faire
confiance à ce jeune médecin qui sort certainement depuis peu de ses études
récentes qui ont dû bien les alerter au sujet du Nez Vide.
Je saigne après l'opération et il faut attendre normalement environ 1 mois
pour sentir pleinement les bénéfices. Une semaine après l'opération, ma
respiration ne s'est pas améliorée, et surtout, j'ai de grosses douleurs au
coeur qui vont me suivre durant 2 semaines. Des grosses pointes qui donnent
l'impression que mon coeur va s'arrêter. Je ne fais pas le lien sur le moment.
S'ensuit un gros rhume qui va durer 2 bonnes semaines, qui va relativement
congestionner mon nez et l'humidifier. Puis, début janvier, un mois après
l'opération, je vais très mal. Je sens que beaucoup trop d'air s'engouffre dans
mon nez. Celui-ci atterit directement dans ma gorge, ce qui me provoque des
réveils nocturnes par étouffement les premières nuits. D'un coup, un violent
brouillard a rempli ma tête. J'ai une sensation d'avoir pris 6 verres de whisky
en permanence. Le monde autour de moi est flou, mon cerveau en retard par
rapport à ma vision, un rétrécissement de mon champ de vision. Je n'ai jamais
connu ça en 30 ans, c'est une sensation inexplicable à qui ne l'a pas vécu. Cette
sensation d'être dans un rêve en permanence ne me quittera plus jamais.
Pris de
panique, je vais voir en urgence l'ORL qui m'a opéré. Je lui parle du syndrome
du Nez vide.
Il me dit que tout va bien, que ma muqueuse à bien cicatriser et qu'il y
'a un espace suffisant pour que
l'air passe sans que ce ne soit trop vide. Il
ne m'aidera pas plus. En repartant de mon rendez-vous, ma
bouche commence à devenir très pâteuse, gluante. La route est difficile,
j'ai l'impression d'être
complètement ivre. La situation est devenue 100 fois pire que lorsque
j'avais le nez bouché.
Essayant de faire confiance au médecin, je me dis que le problème doit
venir d'ailleurs : de
problèmes
digestifs, du stress/de la tête, etc. Donc je consulte mon médecin avec qui je vais passer
toute une batterie d'examens. En allant consulter un gastro-entérologue,
celui-ci me demande s'il y a eu
des opérations récentes. Lorsque je
lui parle de la turbinoplastie, il me parle instantanément du Nez
Vide. Les
examens gastro se révèleront bons.
Petit à petit, d'autres symptômes apparaissent :
air froid et angoisses à l'inspiration
sommeil superficiel : je rêve littéralement toute la nuit
augmentation du rythme cardiaque, BPM au repos avant : 55-60bpm, après :
75-80bpm
pertes de mémoire, impossibilité de me concentrer
palpitations, mon coeur tambourine tout le temps
maux de tête constants
problèmes digestifs
Et d'autres... Evidemment, la liste des symptômes associés à une
hyperventilation incontrôlable
induite par le nez vide est interminable. Je voudrais insister sur la
sensation d'état d'ébriété dont j'ai
parlé plus haut (ébriété sans les aspects "positifs" de
l'ivresse évidemment, tel que l'euphorie etc.). C'est le pire symptôme. Même
les spécialistes ne savent pas vraiment l'expliquer. Ils diront que c'est le
manque de sommeil de qualité qui provoque ça. Il faut savoir que
l'hyperventilation peut provoquer
sensation d'ébriété et déréalisation. C'est complètement sous estimé par
les médecins qui diront aux
victimes du SNV que les symptômes nasaux et extra nasaux les rend
dépressif. NON. J'ai jamais eu
autant envie de vivre que depuis que j'ai le SNV mais imaginez devoir
passez chaque seconde de votre
vie dans un état second. Ce n'est pas une dépression qui nous donne
envie de mourrir, c'est de ne plus
vivre normalement et d'avoir l'assurance que celà durera toute notre vie
(le SNV est à l'heure actuelle
incurable malgré les différentes solutions éxperimentales). Les cornets
sont censés s'adapter à tout
instant à l'environnement . Selon la température, l'humidité, ou même
l'activité d'une personne, ils
grossissent ou diminuent pour laisser entrer un débit d'air optimal. Si
les cornets n'ont plus suffisament de volume (même une réduction minime peut
les empêcher de faire leur travail), tout se dérègle. Le corps entier doit
subir ce changement. Le coeur va devoir pomper beaucoup plus de sang pour
palier à l'hyperventilation. Le cerveau devient sous oxygéné par un déséquilibre
Oxygène/Dioxyde de Carbone. Et par un effet boule de neige, le corps doit
compenser chaque défauts de fonctionnement par un autre. Ce n'est pas l'anxiété
qui provoque les symptômes. Ce sont les symptômes qui provoque l'anxiété. Le
corps est en état d'alerte permanent, ce qui rend notamment le sommeil
superficiel. Je pourrais en
écrire encore beaucoup mais c'est déjà bien long.
Le 3 juin 2023, j'ai enfin une consultation avec le Dr Ayoun à Paris. A
l'ouverture de mes narines, le
constat est sans appel : "Il y a un Nez Vide", confirmé par le
test du coton par la suite. Le 3 Juillet 2023,
je subis de nouveau une septoplastie pour ENFIN redresser ma cloison
nasale (la seule opération qui
aurait dû être faite, mes cornets étaient en bonne santé). Ceci fait,
une nouvelle consultation avec le Dr Ayoun me permettra de tenter une
"guérison" à l'aide d'injections de PRP (plasma riches en plaquettes)
ou d'implants de BioOss. Tout ceci reste éxperimental et ne remplacera jamais
les cornets qui sont indispensables pour une respiration physiologique normale.
Injections de PRP le 2 octobre 2023. Le gel injecté avec le PRP à donné une
congestion pendant 2 ou 3 jours, puis retour à la case départ. Il faut
normalement du temps pour que le PRP fassent effet et que les cellules puissent
se régénerer.
Ca fait quasiment 2 mois maintenant. Les cornets ont retrouvé un petit
peu de volume, mais ce
n'est clairement pas suffisant pour atténuer les symptômes de cette
horrible maladie iatrogène. Mon
médecin et la sécurité sociale veulent que je reprenne le travail. Je ne
rêve que de ça. J'aimerais
tellement aller bien, retrouver même mon nez bouché, retravailler,
refaire du sport, reprofiter des
moments simples de la vie sans ce voile qui déconnecte complètement de
la réalité. J'ai vu un
témoignage d'une victime dire : "Je ne suis pas dépréssif, c'est
comme voir la vie à travers un gros
morceau de plexiglass". C'est un peu ça oui. Aucun mot ne peut
décrire cette condition. Les médecins ne peuvent pas mesurer mes symptômes donc
ça leur paraît inexistant.
J'ai revu le Dr Zielinski le 17 octobre. Il a commencé à rire quand je
lui ai confirmé que j'avais bel et
bien le SNV, puis, après lui avoir montré le rapport du Dr Ayoun, il a
enfin admis que j'avais bel et bien
cette pathologie. Sans aucun soupçon de remord, il m'a conseillé d'aller
voir un Psychologue, puis m'a
invité à revenir le voir quelques mois plus tard sans aucune excuse.
Est-ce qu'il se rend compte du mal
qu'il a fait ? A t-il fait du mal à d'autres patients ? Lui dira que je
suis le premier, mais sans mes
démarches, je serais resté un cas positif dans leurs statistiques. Il
continuera sa vie désormais, heureux, libre, entouré de sa famille, en vie,
sans remords de laisser ma famille, ma mère, mes adorables chéries de 11 et 8
ans dans le deuil pour la vie. Le Syndrôme du Nez Vie à été reconnu environ 1
semaine après mon opération par la Haute Autorité de Santé. La HAS a sorti un
document de prévention pour les turbinoplasties/turbinectomies, c'est un
premier pas. Mais les victimes sont toujours laissées
pour compte et envoyées chez un psychologue, faute de solutions. Ce n'est pas
une pathologie rare comme veulent le faire croire les ORL.
Selon eux, seul 3 ou 4% des personnes opérés ont le nez vide. C'est
faux. Si je n'avais pas fait le
nécessaire (grâce à ma famille qui m'a soutenu), je n'aurais jamais été
diagnostiqué. C'est le cas de
beaucoup de personnes qui ont des symptômes similaires suite à une
opération du nez sans savoir ce
qu'ils ont.
Plus personne ne doit supporter ce cauchemar en 2023. Faut il, comme en
Chine, qu'un patient tue
son ORL pour que les choses changent ? La solution est simple : INTERDISEZ LES OPERATIONS SUR LES CORNETS sauf cas de force majeure comme un Cancer. Je suis victime du Syndrôme du Nez Vide, on ne peut plus me sauver, mais sauvez, s'il vous plait, la vie des prochaines personnes susceptibles de vivre l'enfer sur Terre.
Newspaper article about Charlie Audes. Below are several images showing the article in English and French. Below the images you find the extracted text.
Empty Nose Syndrome: unbearable daily life that Charly didn't want to live anymore
Suffering from empty nose syndrome, Charly Audes committed suicide on January 3, 2024. He was 30 years old and the father of two daughters aged 11 and 8. Photo sent by the family |
La Haute Autorité de Santé appelle à la prudence
Atteint du syndrome du nez vide, Charly Audes s’est suicidé le 3 janvier 2024. Il avait 30 ans et était père deux filles de 11 et 8 ans. Photo transmise par la famille |
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