torsdag 15 februari 2024

Empty Nose Syndrome related suicide: Testimony in memory of Sylvain

Testimony in memory of Sylvain (surname unknown), Death in France year 2007

Translated with google translate: French to English. 

My name is Ludovic and I wanted to write this testimony in memory of my brother who died on April 11, 2007, out of solidarity with those who suffer from empty nose syndrome and on behalf of the association "Empty Nose Syndrome France " of which I am a part. I do not personally suffer from this syndrome but I have been confronted with it indirectly.

In July 2005 I spoke with my brother and during this conversation he informed me that he was going to have an operation for a deviated nasal septum, in more scientific terms, it was a question of a septal deviation and therefore of a septoplasty.

At the time, he complained of frequent nasal obstruction.

In December 2004, the result of a sinus x-ray showed: “discreet mucosal thickening in the lower part of the left maxillary sinus and in the outer part of the right maxillary sinus. Very partial filling of ethmoidal cells.

Deviation of the nasal septum to left convexity »

Following this my brother consulted an ENT specialist

After re-reading my brother's entire medical file numerous times, I do not see any treatment or intervention aimed at clearing the sinuses.

The ENT therefore offered him a septoplasty.

My brother signed informed consent for anesthesia and only received information for a septoplasty WITHOUT having been informed that a septoplasty would be associated with a turbinectomy, therefore he was not informed of the risks or complications related to this turbinectomy.

I myself deal chronically with nasal obstructions during certain periods of the year, I also have a septal deviation following an accident and I had consulted an ENT specialist shortly before my brother's first operation .

This specialist informed me that there was a surgical procedure to correct this septal deviation, septoplasty, but advised me against it because it could be debilitating afterwards.

I understood much later what he wanted to talk about but could not say more to the extent that empty nose syndrome is not recognized by the scientific community in France and by the community of ENTs in France whereas it is recognized in other countries.

However, it is clear that there are many ENT specialists who are aware of the problem.

So on August 8, 2005 my brother Sylvain underwent a septoplasty with complete bilateral turbinectomy of the inferior turbinates.

In the preoperative medical file, at no time does the term “turbinectomy” appear.

This term appears on the operating room sheet and seems to have been added after the operation by another person because it was written differently. The following words were added: “turbinectomy and concha bullosa opening x 2”.

These notations were added during or after operation.

A few months later in 2006 my brother began to suffer from very frequent severe headaches, anxiety, significant ENT pain, frequent sinusitis, sleep problems, fatigue, I had observed changes in his behavior , aggressiveness, anxiety, nervousness, depression, the feeling of being attacked without really speaking of paranoia, he could no longer or had great difficulty carrying out his professional or leisure activities such as alpine skiing or paragliding because of the changes in altitude caused him pain, water skiing (for fear that large quantities of water would enter his nose causing severe pain in his sinuses), he avoided dusty or too dry places, asked me not to make a fire in my fireplace when he came to visit me and many other things.

My brother had a good professional situation, he earned a very good living, he loved his job, he had two children…

Beginning to realize that all his problems came from this damn operation and that what he was enduring was worse than a blocked nose or chronic sinusitis, he started seeing other specialists (second bad encounter).

This doctor suggested reconstruction of the nasal cavity by removing the middle turbinates to graft them in place of the lower turbinates.

I would like to point out that in all my research in the scientific literature on the subject I have not found traces of such an operation or writings accessible by “non-professionals” in health on the subject, therefore informed consent void since There is no recognized document on the subject.

This operation went very badly since my brother suffered a hemorrhage and rejected the graft.

My brother was left without lower and middle turbinates in December 2006. I remain convinced that my brother was used as a guinea pig.

After that, the complications continued, permanently infected sinuses, unbearable pain.

The symptoms that I mentioned before the second intervention worsened and others were added: loss of libido, pain in the legs, excessive fatigue, reduced sleep 3 to 4 hours per day due to night terrors with the feeling of suffocation, significant depression, my brother fled cramped places, cinemas, his suicidal tendency was greater and greater, he was forced to place damp cotton balls in his nostrils to limit and humidify the incoming air.

In the last operation that he underwent for the simple purpose of clearing the sinuses in the emergency department of a university hospital where my parents lived, the note appears on the intervention report: "disabling surgical after-effect" and not "disease syndrome." empty nose” which would appear today since we are starting to become aware of the reality of the syndrome.

Since this operation carried out by this doctor, my brother was under high-dose opioid treatment (prescribed by this same doctor) until the date of his death.

On March 22, 2007 I received a call from my brother in which he informed me that he was going to end his life even though I had seen him the day before.

I went directly to Annecy and went to his home where my sister-in-law was waiting for me. At the police station a lieutenant made a request to the telephone services to try to locate my brother using his cell phone which fortunately he had not turned off. We found him with the help of the police the next day, alive, wandering the streets of Annecy...

Following this and against his will, I was temporarily obliged to have him admitted to specialized care by an HDT (hospitalization of a third party against his will) for his good and to give my parents and me time to care for him. find solutions and have peace of mind during our efforts.

When I write these lines I feel a desire to cry and a feeling of guilt but even for a very strong person like me, this decision was difficult and I believe it is the most difficult decision I have had to make. take into my life.

After a week the specialized care center released him at my father's request because my brother had very important medical and professional appointments.

On April 4, 2007 my brother telephoned my father to inform him once again of his suicide intentions. That evening he did not call me, being wary of my proximity, but my father immediately telephoned the gendarmerie and the firefighters near the place that my father had guessed to commit his act.

My father's intuition and judgment were justified, in fact the firefighters held back my brother who was ready to throw himself into the void on "the Caille bridge" on the national road linking Annecy to Geneva, this bridge spans a chasm of almost 250 meters.

But alas, this time at the hospital, there was no one to sign a HDT, my sister-in-law being absent that evening, I was not aware, my parents live in Rouen, my brother is came out the next day. An HDT cannot be done by telephone and must be signed on the day of immediate hospitalization.

My brother will end his life on April 11, 2007 in the same place where he was caught

in extremis during his second attempt, leaving behind two small children.

For a while I was angry with him, but looking back I think that I would surely have done the same thing, given the pain, the irreversibility of his condition...

In these last days my brother was completely disconnected from reality with the large doses of opioid tablets that he swallowed for pain (strong opioids in his case)

I was very angry with these “doctors”, today I have nothing but disgust towards them.

He did not commit suicide, he put an end to his physical suffering, suffering which was unjustly inflicted on him...

My father and I filed an appeal with the CRCI, these two people were found responsible for the suffering inflicted, my little nephew and my little niece received posthumously a derisory sum which I describe as shameful in view of the disappearance of their father

In fact, this is the sum that my brother should have received if he had taken this step during his lifetime, a sum awarded for the suffering inflicted and for the “inconvenience” caused;

the CRCI does not want to establish a causal link between these two massacres and the death of my brother.

Two investigations were commissioned by the CRCI, and on the two commissions of inquiry that my father and I attended, I noticed several things, namely that obviously the death of my brother did not seem to touch or move these two individuals and even less their colleagues present to assist them during these investigations.

Colleagues of course commissioned by their insurance companies.

I don't even know to what extent they can realize that because of their actions a person ended their life.

I ask myself the following questions: how do they look at themselves in the mirror in the morning, do they have problems with their conscience?

As for problems of conscience, I think they don't have any since they still practice this massacring and debilitating “excision”.

They don't have any problems of conscience, because for them, they didn't force my brother to jump.

How can a psychiatrist, “professor”

How can he not understand that a person sleeping 3 hours a day under powerful opioid treatment, suffering excruciatingly, would not one day want to end it?

A 10 year old might be able to understand it.

How are "professors", "doctors" incapable of linking my brother's suicide to his condition (since they know very well what the cornets are for from their years of study), a condition caused by successive interventions of these two individuals?

It wouldn't take long for a sane person with minimal intellectual background and very little study to figure it out.

What I could say in conclusion, will refer to a speech by Minister Xavier Bertrand, Minister of Labor, Employment and Health, a speech he gave at the General Assembly of Health, I quote: “ a person should not leave a hospital more damaged than when they entered.”

As far as my brother is concerned, this was the case for these two interventions.

What I can finally say is that faced with this problem, many ENT surgeons stand together, it is sacred union, refusing to admit reality and refuse to admit their errors since this operation dates back more than 100 years old and no study exists to date to see the damage, yet the reality is there: empty nose syndrome still affects people who are in poor condition or who are no longer here to talk about it...

Ludovic

SNVF Association November 5, 2018 1:25 p.m.

Source: https://www.syndromedunezvide.net/temoignages/mon-frere-s-appelait-sylvain


Original text in French.

Mon frère s'appelait Sylvain

Je m’appelle Ludovic et je tenais à rédiger ce témoignage en mémoire de mon frère décédé le 11 Avril 2007, par solidarité envers ceux et celles qui souffrent du syndrome du nez vide et pour le compte de l’association "Syndrome du nez vide France" dont je fais partie. Je ne souffre pas personnellement de ce syndrome mais j’y ai été confronté indirectement.

Au mois de juillet 2005 j’avais discuté avec mon frère et lors de cette conversation il m’avait informé qu’il allait se faire opérer pour une cloison nasale déviée, en terme plus scientifique, il était question d’une déviation septale et donc d’une septoplastie.

Il se plaignait à l’époque d’obstruction nasale fréquente.

En décembre 2004 le résultat d’une radiographie des sinus fait apparaître : « discret épaississement muqueux dans la partie inférieure du sinus maxillaire gauche et dans la partie externe du sinus maxillaire droit. Comblement très partiel de cellules ethmoïdales.

Déviation de la cloison nasale à convexité gauche »

Suite à cela mon frère a consulté un spécialiste ORL

Après avoir relu tout le dossier médical de mon frère de nombreuses fois, je ne vois apparaître aucun traitement ou intervention visant à dégager les sinus.

L’ORL lui a donc proposé une septoplastie.

Mon frère a signé un consentement éclairé pour l’anesthésie et n’a reçu qu’une information pour une septoplastie SANS avoir été informé qu’une septoplastie serait associée à une turbinectomie, de ce fait il n’a pas été informé des risques ou complications liés à cette turbinectomie.

Je suis moi-même confronté de manière chronique à des obstructions nasales pendant certaines périodes de l’année, j’ai aussi une déviation septale suite à un accident et j’avais consulté un spécialiste ORL peu de temps avant la première intervention de mon frère.

Ce spécialiste m’avait informé qu’il existait une intervention chirurgicale dans le but de redresser cette déviation septale, la septoplastie, mais me l’avait déconseillé car pouvant être invalidante par la suite.

J’ai compris bien plus tard de quoi il voulait parler mais ne pouvais pas en dire davantage dans la mesure où le syndrome du nez vide n’est pas reconnu par la communauté scientifique en France et par la communauté des ORL de France alors qu’il est reconnu dans d’autres pays.

Cependant force est de constater qu’il existe bien des spécialistes ORL conscients du problème.

Donc le 8 Aout 2005 mon frère Sylvain a subi une septoplastie avec turbinectomie bilatérale complète des cornets inférieurs.

Dans le dossier médical préopératoire, à aucun moment n’apparait le terme de « turbinectomie ».

Ce terme apparait sur la fiche de bloc opératoire et semble avoir été ajouté après opération par une autre personne car écriture différente. Ont été ajoutés les mots suivants : « turbinectomie et ouverture concha bullosa x 2 ».

Ces notations ont bien été ajoutées pendant ou après opération.

Quelques mois plus tard dans l’année 2006 mon frère a commencé à souffrir de céphalées prononcées très fréquentes, des angoisses, de douleurs ORL importantes, de sinusites fréquentes, de troubles du sommeil, de fatigue, j’avais observé des changements dans son comportement, agressivité, anxiété, nervosité, dépression, le sentiment d’être agressé sans vraiment parler de paranoïa, il ne pouvait plus ou avait beaucoup de mal exercer ses activités professionnelles ou de loisirs comme le ski alpin ou le parapente car les changements d’altitude lui provoquaient des douleurs, le ski nautique (par peur que de grosses quantités d’eau ne pénètrent dans son nez lui provoquant de fortes douleurs aux sinus), il évitait les endroits poussiéreux ou trop secs, me demandait de ne pas faire de feu dans ma cheminée lorsqu’il venait me rendre visite et beaucoup d’autres choses encore.

Mon frère avait une bonne situation professionnelle, il gagnait très bien sa vie il aimait son métier, il avait deux enfants …

Commençant à se rendre compte que tous ses problèmes venaient de cette maudite opération et que ce qu’il endurait était pire qu’un nez bouché ou sinusite chronique, il a commencé à consulter d’autres spécialistes (deuxième mauvaise rencontre).

Ce médecin lui a proposé une reconstruction de la cavité nasale en prélevant les cornets moyens pour les greffer en lieu et place des cornets inférieurs.

Je tiens à préciser que dans toutes mes recherches dans la littérature scientifique sur le sujet je ne trouve pas de traces d’une telle opération ou d’écrits accessibles par les « non professionnels » de la santé sur le sujet, donc consentement éclairé nul puisqu’il n’existe aucun document reconnu sur le sujet.

Cette opération s’est très mal passée puisque mon frère à fait une hémorragie et rejet de la greffe.

Mon frère s’est retrouvé sans cornets inférieurs et moyens en décembre 2006. Je reste convaincu que mon frère a servi de cobaye.

Après cela, les complications se sont enchainées, sinus infectés en permanence, douleurs insupportables.

Les symptômes que j’ai cités avant la deuxième intervention se sont aggravés et d’autres sont venus s’ajouter : perte de libido, douleur dans les jambes, fatigue excessive, sommeil réduit 3 à 4h par jour a cause des terreurs nocturnes avec le sentiment d’étouffer, dépression importante, mon frère fuyait les endroits exigus, les salles de cinéma, sa tendance suicidaire était de plus en plus grande, il était obligé de placer des cotons humides dans ses narines pour limiter et humidifier l’air entrant.

Dans la dernière opération qu’il a subie dans le simple but de dégager les sinus au service des urgences d’un CHU où habitaient mes parents, apparait sur le rapport d’intervention la note : « séquelle chirurgicale invalidante » et non « syndrome du nez vide » qui apparaitrait aujourd’hui puisqu’on commence à prendre conscience de la réalité du syndrome.

Depuis cette opération effectuée par ce médecin, mon frère était sous traitement morphinique à grosse dose (prescrit par ce même médecin) et cela jusqu'à la date de son décès.

Le 22 Mars 2007 je reçois un appel de mon frère dans lequel il m’informait qu’il allait mettre fin à ses jours alors que je l’avais vu la veille.

Je suis allé directement à Annecy et me suis rendu à son domicile ou m’attendait ma belle-sœur. Au commissariat de police un lieutenant à procédé à une réquisition auprès des services de téléphonie pour essayer de localiser mon frère grâce à son téléphone portable qu’il n’avait heureusement pas éteint. Nous l’avons retrouvé avec l’aide de la police le lendemain, vivant, errant dans les rues d’Annecy…

Suite à cela et contre son grès, j’ai été obligé temporairement de le faire admettre en soin spécialisé par une HDT (hospitalisation d’un tiers contre son grès) pour son bien et pour nous laisser le temps à mes parents et moi de lui trouver des solutions et avoir l’esprit tranquille le temps de nos démarches.

Lorsque j’écris ces lignes je ressens une envie de pleurer et un sentiment de culpabilité mais même pour une personne très forte comme moi, cette décision a été difficile et je crois que c’est la décision la plus difficile que j’ai eue à prendre dans ma vie.

Au bout d’une semaine le centre de soin spécialisé l’a laissé sortir à la demande de mon père car mon frère avait des rendez-vous très importants médicaux et professionnels.

Le 4 Avril 2007 mon frère téléphone à mon père pour l’informer une nouvelle fois de ses intentions de suicide, ce soir-là il ne m’a pas appelé, se méfiant de ma proximité mais mon père a immédiatement téléphoné à la gendarmerie et les pompiers proches du lieu que mon père avait deviné pour commettre son acte.

L’intuition et le jugement de mon père étaient justifiés, en effet les pompiers ont retenu mon frère qui était prêt à se jeter dans le vide sur « le pont de la Caille » sur la route nationale reliant Annecy à Genève, ce pont enjambe un gouffre de près de 250 mètres.

Mais hélas, cette fois ci à l’hôpital, il n’y avait personne pour signer une HDT, ma belle-sœur étant absente ce soir-là, je n’étais pas au courant, mes parents habitants à Rouen, mon frère est ressorti le lendemain. Une HDT ne peut se faire par téléphone et doit être signée le jour de l’hospitalisation immédiate.

Mon frère mettra fin à ses jour le 11 avril 2007 au même endroit ou il avait été rattrapé

in extrémis lors de sa deuxième tentative, laissant derrière lui deux petits enfants en bas âge.

Pendant quelque temps j’étais en colère contre lui, mais avec le recul je pense que j’aurais sûrement fait la même chose, devant ces douleurs, l’irréversibilité de son état…

Dans ces derniers jours mon frère était complètement déconnecté de la réalité avec les doses importantes de comprimés morphiniques qu’il avalait pour la douleur (morphiniques puissants pour son cas)

J’étais très en colère contre ces « médecins », aujourd’hui je n’ai que du dégoût envers eux.

Il ne s’est pas suicidé, il a mis un terme à ses souffrances physiques, souffrances qui lui ont été injustement infligées…

Nous avons mon père et moi déposé un recours en CRCI, ces deux personnes ont été reconnues responsables des souffrances infligées, mon petit neveu et ma petite nièce ont reçu à titre posthume une somme dérisoire que je qualifie de honteuse au regard de la disparition de leur père

En fait c’est cette somme qu’aurait du toucher mon frère s’il avait entrepris cette démarche de son vivant, somme attribuée pour souffrance infligée et pour les « désagréments » causés ;

la CRCI ne voulant établir un lien de causalité entre ces deux massacres et la mort de mon frère.

Deux enquêtes on été commissionnées par la CRCI, et sur les deux commissions d’enquête auxquelles mon père et moi avons assisté, je me suis aperçu de plusieurs choses, c’est que visiblement le décès de mon frère n’avait pas l’air de toucher ou d’émouvoir ces deux individus et encore moins leurs confrères présents pour les assister lors de ces enquêtes.

Confrères bien sur commissionnés par leurs compagnies d’assurance.

Je ne sais même pas à quel point ils peuvent se rendre compte qu’à cause de leurs actes une personne à mis fin à ses jours.

Je me pose les questions suivantes : comment se regardent ils le matin dans leur miroir, ont- ils des problèmes de conscience ?

Pour les problèmes de conscience je pense qu’ils n’en n’ont pas puisqu’ils pratiquent toujours cette « excision » massacrante et invalidante.

Des problèmes de conscience ils n’en ont pas, car pour eux, ils n’ont pas forcé mon frère à sauter.

Comment un psychiatre, le « professeur » X qui avait été nommé par la CRCI peut- il juger une personne décédé sur dossier qu’il n’a jamais eu en consultation ?

Comment ne peut-il pas comprendre qu’une personne dormant 3h par jour sous traitement morphinique puissant, souffrant atrocement n’ait pas un jour ou l’autre envie d’en finir ?

Un enfant de 10 ans pourrait être en mesure de le comprendre.

Comment des « professeurs », « docteurs » sont-il incapables de relier le suicide de mon frère à son état (puisqu’ils savent très bien à quoi servent les cornets de par leurs années d’études), état causé par les interventions successives de ces deux individus ?

Il ne faudrait pas longtemps à une personne sensée avec un minimum de bagage intellectuel et très peu d’étude pour le comprendre.

Ce que je pourrais dire en conclusion, va se référer à un discours de Monsieur le Ministre Xavier Bertrand, Ministre du travail de l’emploi et de la santé, discours qu’il avait prononcé aux états généraux de la santé, je cite : « une personne ne doit pas ressortir d’un hôpital plus abimé qu’il ne l’était en entrant ».

En ce qui concerne mon frère cela à pourtant été le cas pour ces deux interventions.

Ce que je peux enfin dire, c’est que face à ce problème, beaucoup de chirurgiens ORL font bloc, c’est l’union sacrée, refusant d’admettre la réalité et refusent d’admettre leurs erreurs puisque cette opération date de plus de 100 ans et qu’aucune étude n’existe à ce jour pour en voir les dégâts, pourtant la réalité est là : le syndrome du nez vide touche encore des personnes qui sont en piteux états ou qui ne sont plus là pour en parler…

Ludovic

 Association SNVF  05 novembre 2018 13:25

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