Forskning - Bota Empty nose syndrome med hjälp av stamceller

DET ENDA HOPP VI HAR: Varför varje ENS-patient måste fylla i Modena-enkäten före 31 december

Just nu befinner vi oss i ett avgörande ögonblick för alla som lever med Empty Nose Syndrome (ENS). För första gången någonsin pågår ett stort, statligt finansierat forskningsprojekt som arbetar mot en regenerativ behandling – en verklig biologisk lösning som syftar till att återställa strukturer, luftflöde och funktion i näsan.

Men idag är denna framtid i fara.

Hittills har endast 252 personer fyllt i Modena-enkäten. Det är alldeles för få för att forskargruppen ska kunna bygga tillförlitliga patientprofiler eller säkra fortsatt finansiering.

Om deltagandet inte ökar riskerar det enda realistiska hopp ENS-patienter någonsin haft att försvinna.

Fyll i enkäten här:

🔗 https://redcap.unimore.it/redcap/surveys/?s=ATYLYMC3DLXFXMAL

Sista dag: 31 december

Ingen diagnos krävs.

Ingen datortomografi (CT) behövs just nu.

Har du symtomen räcker det.

CT-bilder kan skickas senare till:

📧 ensquestionnaire@gmail.com

Varför denna enkät är så viktig

Utan tillräckligt många svar kommer ENS att fortsätta vara underrapporterat och undervärderat. Det innebär:

• Ingen officiell erkänning av ENS
• Ingen ersättning eller rättslig framgång
• Ingen möjlighet till kliniska studier
• Ingen utveckling av regenerativ behandling
• Ingen realistisk chans att återfå normal andning eller kunna sova en hel natt

För många patienter är detta den enda möjlighet de någonsin har haft att bidra till verklig vetenskaplig utveckling.

Vad Modena-projektet är

Modena-initiativet – en del av det italienska PRIN-programmet 2022 – är ett av de mest ambitiösa forskningsprojekten om ENS som någonsin finansierats. Målet är revolutionerande:

Att skapa en helt autolog, bioengineered pseudo-näs­mussla – en levande struktur byggd av patientens egna celler.

Forskarna arbetar med att:

• Regenerera turbinaliknande brosk genom ett validerat graft (N-TEC)
• Täckas med fungerande respiratoriskt epitel
• Kartlägga luftvägsstamceller med avancerad single-cell-teknik
• Studera hur brosk och epitel integreras

I praktiken innebär detta att man försöker återskapa de nässtrukturer som en gång togs bort.

Detta är ett genombrott som aldrig tidigare varit inom räckhåll.

Läs mer om projektet här:

🔗 https://www.cmr.unimore.it/progetti-in-corso/the-empty-nose-syndrome-investigations-propaedeutic-to-in-vivo-studies-progetti-di-ricerca-di-rilevante-interesse-nazionale-prin-2022/

Varför ENS-patienter måste agera nu

ENS är inte bara ett mekaniskt problem. Det innebär förlust av luftflödessinne, sensorisk dysfunktion, skadat slemhinneepitel, sömnstörningar, ångest, depression och i värsta fall en hög självmordsrisk.

Trots allt detta finns ingen botande behandling idag – endast lindrande.

Modena-projektet är den första verkliga chansen att ändra detta.

Men forskarna kan inte gå vidare utan en stor och vetenskapligt användbar databas av riktiga ENS-patienter. Det är just nu det enda som saknas.

Om vi som patientgrupp inte mobiliserar oss sänder det ett tydligt budskap till beslutsfattare:

”ENS är inget stort problem. Patienterna engagerar sig inte.”

Det får inte hända.

Det här kan du göra

1. Fyll i enkäten redan idag
   🔗 https://redcap.unimore.it/redcap/surveys/?s=ATYLYMC3DLXFXMAL
2. Dela länken i alla ENS-grupper, forum, Facebook-grupper och chattar du är med i.
3. Övertala minst en person till att fylla i.
   Om alla gör det kommer antalet svar snabbt att flerdubblas.

Detta är stunden

ENS har tagit mycket från många:

Sömnen.

Kraften.

Arbetsförmågan.

Livskvaliteten.

Förmågan att bara andas och känna sig normal.

För första gången har vi möjlighet att slå tillbaka – med forskning, data och en gemensam patientröst.

Men tiden håller på att rinna ut.

Snälla, ta några minuter idag. Fyll i Modena-enkäten före 31 december.

Det kan vara den enda chans vi någonsin får att föra ENS-forskningen mot en verklig behandling.