måndag 10 juni 2024

Radioprogram från Kina om Näsoperation och Empty Nose Syndrome "skrift"

Ljudfilen nedan är hämtad från en kinesisk radiokanal som läser upp följande artikel:

http://epaper.bjnews.com.cn/html/2016-11/30/content_662231.htm

och utforskar personliga berättelser från personer som lider av Empty Nose Syndrome efter att kirurger avlägsnat eller reducerat deras andningsorgan - Näsmusslorna. I radioprogrammet beskriver sina svårigheter med att andas, sin mentala hälsa och samhällets missförstånd. Olika medicinska perspektiv utforskas, inklusive diagnoser, symtom och potentiella orsaker till syndromet.

Dessutom berör ljudfilen näsans anatomi och fokuserar särskilt på näsmusslornas roll i att reglera luftflödet och upprätthålla näsfunktionen. Genom hela artikeln blandas personliga anekdoter, medicinska insikter och vetenskapliga förklaringar, vilket ger en omfattande översikt över det tillstånd som på svenska skulle översättas till Tomt Näs Syndrom. 

Under den inbäddade videon nedan kan du läsa en översatt version där text kinesisk text översatts till svenska genom bearbetning med några olika Ai tjänster. Ljudfilen har engelsk text, vill du ha svenska text kan du få detta genom att på Youtube klicka på inställningar för videon. 
 

00:00
Välkommen alla till dagens program. Jag är Song Yu. Jag är här idag för alla och läser artikeln: The Pain of Breathing for patients with Empty Nose syndrome: Denna är från från New Beijing News för två år sedan. Under den andra rättegången i mordfallet i Wenling, nämnde den tilltalade Lian Enqings advokat för första gången i rätten begreppet Empty Nose Syndrome. Eftersom allmänheten vet väldigt lite om Empty nose syndrome tros vissa patienter ha psykiska sjukdomar...

00:40
Den här sjukdomen verkar faktiskt normal på ytan, men undertill är den verkligen skrämmande. Det är outhärdligt hela tiden, jag har försökt ta självmord två gånger. Min mamma räddade mig båda gångerna... Vissa läkare förstår inte denna sjukdom och säger till dig att gå till en psykiater vilket innebär att detta har blivit en dold smärta för denna patientgrupp.

01:01
Sjukdomen följer som en skugga och är svårt att diagnostisera. Inte väl förståd, bara patienter med samma tillstånd kan förstå lidandet. Idag kommer vi att prata om smärtan vid andning för personer med tom näsa syndrom... Sun Su Lin kunde nästan inte vänta med att komma in i duschrummet och slå på varmvattnet, ånga fyllde snabbt hela det lilla utrymmet.

01:30
Hon andades girigt in och önskade att hon kunde andas in all den varma ånga i näsan. Denna värme och fukt i näsan betyder mycket för henne och är verkligen värdefull. Sedan näsoperationen år 2013 har andningen blivit en ansträngande uppgift för Sun Sulin. Nästäppa, tryck över bröstet och till och med kvävning är nu vardagliga upplevelser..



















01:59
Hon såg en gång sin svårt skadade nässlemhinna på kamera, den var blek, blek som en vit efterrätt. Enligt flera sjukhus diagnoser hade hon Empty nose syndrome. Tom näsa syndrom, en term som aldrig tidigare setts i medicinska läroböcker. Han Deming, en akademiker vid Chinese Academy of Engineering och professor vid Tongrens Hospital ÖNH-avdelning, definierar det som en postkirurgisk komplikation.

02:22
Studier visar att vid destruktiv näskirurgi kan 20 % av patienterna utveckla Empty Nose Syndrome, men Han Deming tror att denna siffra kan vara högre. Konceptet kom in i allmänhetens medvetenhet för första gången för två år sedan under den andra rättegången i Wen Lingsha-fallet, när den anklagade Lian Enqings försvarsadvokat tog upp Empty nose syndrome. Sedan dess började det komma in i allmänhetens medvetenhet, och fler och fler som lider av Empty Nose Syndrome började säga ifrån.

02:50
Detta är ett tillstånd som är smärtsamt varje sekund, varje minut, eftersom näsan alltid är så här. Du måste andas så här ¨varje sekund, varje minut. Det är väldigt obehagligt. Jag är numera hemma varje dag. Efter operationen blev jag så stressad och satte mig aldrig ner, gick runt och runt och kunde inte slappna av. Det var så obehagligt att jag bara ville gråta.

03:05
På den tiden tänkte jag ta ett litet lock och nypa det under näsan, men den metoden är verkligen inte vetenskaplig. Som en person ser jag normal ut på ytan, men i verkligheten är jag förfärlig. Den mentala och känslomässiga förstörelsen är störst. Eftersom allmänheten vet väldigt lite om Empty Nose Syndrome, tros vissa patienter ha psykiska sjukdomar.

03:32
Detta blir också en dold smärta för denna patientgrupp. Sjukdomen följer dem som en skugga, men deras sjukdom är svår att diagnostisera och förstås inte väl. Andning, en enkel och vardaglig uppgift för de flesta, men för patienter med Empty Nose Syndrom blir denna vanliga uppgift otroligt ansträngande. Stanna kvar och lyssna på programmet för mer information om andnings smärtan relaterade till Empty Nose Syndrome.

04:08
Sun Su-lin är 45 år gammal, har ett runt ansikte och leende ögon. Vissa tycker att hon ser ut som den berömda komikern Jia Ling. Som chef på mellannivå i ett utländskt företag i shanghai brukade hennes liv vara bekvämt och trevligt. Men en stor vändpunkt i livet kom på grund av ett litet val. I december 2013, på grund av klåda i hennes hörselgång gick Sun Su-lin till ÖNH-avdelningen på ett sjukhus i Shanghai.
















04:37
En äldre kvinnlig läkare undersökte henne och sa att örat, näsan och halsen hänger ihop. Öroninflammationen orsakades faktiskt av näsan, och näsan behövde behandling först. Sun Su-lin säger att hon naivt accepterade näsbehandling under läkarens ledning. Hon minns att läkaren sa att det inte var någon klassisk operation , och det fanns inte heller ett inget medgivande formulär infor operationen.

04:53
Ett tunt metallrör sattes in i hennes näsa som fördes fram och tillbaka. Processen varade ungefär en halvtimme. Fakturerings utdraget visade att Sun Su-lin genomgick ett tiotal procedurer, inklusive partiella resektioner av de nedre och mellersta näsmusslorna. Under dagarna efter operationen läkte hennes sår gradvis, men andra obehag började dyka upp.

05:11
Sun Su-lin började känna att luften var alltför torr och kall, och hon upplevde ofta tryck över bröstet och huvudvärk, och ibland även en vag känsla av kvävning. Den 26 mars 2014, när hon gick hem från jobbet, blev hon plötsligt överväldigad av en känsla av kvävning. Tryck över bröstet, hjärtklappning och andnöd.

05:34
Hon föll ihop vid vägkanten, livrädd och ville gråta, men det kom inget ljud. Hon sa att det kändes som att en tung sten tryckte på hennes bröst, och hon trodde att hon var på väg att dö. Hon kämpade för att komma hem och hennes mamma utförde grundläggande HLR. Känslan av kvävning lättade något men försvann inte.

05:51
Från den dagen blev andningen en ansträngande uppgift. Hon gjorde ständigt konstiga ljud, började snörvla och grymta. Andningen blev en mödosam uppgift. Hon gjorde alltid konstiga, gurglande ljud och hennes läppar blev lila av kvävning. Sun Sulin sa att luften hon andades in var torr och kall, som en kniv som sticker rakt in i den djupaste delen av hennes näshåla och sköt ut i hennes huvud.

06:12
Huvudvärk, yrsel, sömnlöshet och lunginflammation dök upp. Människor runt omkring henne märkte att denna normalt ljushyade sydstatskvinna nu hade porer som svagt blev svarta. Hennes man, Lao Tao, som ofta var på affärsresor, kom hem och tyckte att det var konstigt att hans fru alltid bar mask och hennes röst hade blivit svag. Senare fick Sun Sulin diagnosen: Empty Nose Syndrome på flera flera sjukhus.

06:35
Enligt medierapporter är det officiella namnet för tillståndet Empty Nose Syndrome. Det är ett engelskt namn och förkortat ENS. Tillståndet upptäcktes 1945 för första gången av en amerikansk läkare vid namn Kern... Dr. Tian Xingde från Jingzhou First People's Hospital har observerat att de vanligaste symtomen på Empty Nose Syndrome inkluderar paradoxal nasal obstruktion, andningssvårigheter, torra nässlemhinna, nedsatt luktsinne och depression.

07:09
Vad exakt orsakar Empty Nose Syndrome? Från den för närvarande insamlade patientdata och feedback från läkare verkar det som att nästan alla patienter med Empty Nose Syndrome utvecklat tillståndet efter att ha genomgått operation av näsmusslorna. Så vilken roll spelar dessa organ för vår andning? 

Det här programmet fortsätter snart att diskutera andnings smärtan som patienter med Empty Nose Syndrome upplever....

07:28
Om vi ​​jämför den mänskliga näshålan med ett instrument, måste producenten ha djupt förståelse i skönhet och design. Andning, denna till synes enkla handling, utförs faktiskt av en serie intrikata delar som arbetar i perfekt koordination i ett förutbestämt program. Enligt relevant data upprepas dandningen10 gånger per minut av en tystlåten kontorsarbetare, medan en löpande idrottare andas mer än 30 gånger per minut.

07:51
En av de delar som är involverade är Näsmusslorna. Dessa utbuktande strukturer på sidoväggarna i näshålan, insvepta i slemhinnor, spelar en mycket viktig roll. Professor Han Deming, akademiker vid Chinese Academy of Engineering och ÖNH-specialist vid Tongrens sjukhus, förklarade att en normal näsa har tre näsmusslor: den övre, mellersta och den neder näsmusslan.

08:09
Det nedre näsmusslan bidrar till att bilda den smalaste och mjukaste passagen i näshålan. Här har luften den maximala kontaktytan med nässlemhinnan, som värmer, fuktar och filtrerar luften. För att åstadkomma detta måste luften möta ett visst motstånd efter att ha kommit in i näshålan. Den smala passagen som näsmusslorna tillhandahåller erbjuder ungefär hälften av detta motstånd som måste balanseras med lungornas kraft.

08:29
När luft kommer in i näshålan behöver lungorna expandera för att dra in den värdefulla luften och detta underlättas av näsans motstånd. Om någon del inte fungerar kommer hela systemets funktion att påverkas.... När vi minns operationen från två år sedan, kvävdes Sun Sulins medpatient Cheng Shunuo flera gånger. För två år sedan, vid 25 års ålder, genomgick Cheng Shunuo från Hubei en sämre genomförd operation av näsmusslorna på ett sjukhus i Wuhan för att behandla rinit.

09:24
Efteråt fick han diagnosen Empty Nose Syndrome, samma tillstånd som drabbade Sun Sulin. Han led av en känsla av att kvävas, svaghet, sömnlöshet, huvudvärk. Den här unge mannen, i början av tjugoårsåldern, verkade utmattad och började redan tappa håret. Under intervjun med reportern pausade han ofta för att ta djupa andetag... För att behålla sin image gick han ofta ut under intervjun och lutade sig mot väggen och gjorde väsande ljud liknande de som Sun Sulin gör.

09:49
Wang Taili, en medlem av den berömda gruppen Chopsticks Brothers, är också en patient som Sun Sulin känner. Han lider också av Empty Nose Syndrome. I en media intervju sa han att han genomgick en operation för att uppnå nasal resonans för sång och att hälften av hans nedre näsmusslor klipptes då bort av en lokal läkare. Detta ledde till överdriven ventilation och en konstant känsla av torrhet.

10:08
Han betalade ett högt pris för en ouppnåelig dröm. Inför en sjukdom mår kändisar inte bättre än vanliga människor. Wang Taili sa till Sun Sulin att han var tvungen att tejpa ena näsborren för att sova. Annars kände han kall och torr luft. Han provade också behandlingar från flera läkare, både inhemska och internationella, med liten eller ingen framgång.

10:23
Den sämre utförda reduktionen av näsmusslorna som Wang Taili genomgick och radiofrekvens behandlingen som Cheng Shunuo hade är båda vanliga procedurer bland patienter med Empty Nose Syndrome. Många genomgick just dessa typer operationer innan de utvecklade tillståndet. Dr. Das Subinoy, en amerikansk läkare dedikerad till att "forska" om Empty Nose Syndrome, sa i ett e-postmeddelande till Beijing News att nästan alla patienter utvecklade tillståndet på grund av tidigare genomfört operation av näsmusslorna.

10:43
Han Deming, akademiker vid den kinesiska akademin och ÖNH-specialist vid Tongrens sjukhus, förklarade att näsmusslorna och dess slemhinna är grundläggande strukturer i näshålan. De stöder nasal andning, resonans, uppvärmning och filtrering, ger förnimmelser av lufttryck och lufttemperatur och låter oss känna dofter.

10:56
Angående operation av nästäppa använde Han Deming en analogi: Hur vi behandlar inflammation i näsan är som situationen i Shanghai med Yangtzefloden. Att behandla miljön i Shanghai utan att ta itu med föroreningarna i Yangtze floden är som att sätta vagnen framför hästen. Andning, resonans, uppvärmning, filtrering, ger förnimmelser av luftflöde, lufttryck, kyla och värme, och låter oss lukta.

11:13
Han Deming förklarade att när de nedre näsmusslorna skadas, blir de normalt smala och trånga luftvägarna bredare och nasalt motstånd minskar avsevärt.




















11:35
Lungornas förmåga att expandera försvagas och nedgången i andningsfunktionen kan leda till känsla av tryck över bröstet och till och med kvävning. Lågtemperatur-, kryoterapi- och plasma reduktion av näsmusslorna är alla operationer som förstöra slemhinnan. Nässlemhinnan är rik på nervändar och kan känna av luftflödet.

11:51
När den väl är skadad kan du inte längre känna luftflödet som leder till en känsla som liknar nästäppa. Utan nässlemhinnan kan luft inte värmas och fuktas tillräckligt, vilket gör att luften som kommer in i näshålan känns väldigt torr och kall. Detta irriterar nervändarna i näshålan och orsakar huvudvärk.

12:07
Dessutom saknar luften nu effektiv rengöring och filtrering och transporterar nu bakterier in i lungorna, vilket kan leda till lunginfektioner... Många patienter som lider av Empty nose syndrome förstås bara av andra drabbade patienter. Utomstående kan inte förstå varför de verkar normala, men lider så mycket. Inom det medicinska samfundet finns det olika åsikter om Empty Nose Syndrome.

12:27
Många ÖNH-läkare tror att andningsproblemen  ENS patienter har är nära relaterat till patientens psykologi. I över två år har Sun Sulins andnings problem alltmer begränsat henne som en person. Hon säger att hon inte kan dö, men hon kan heller inte leva bra.

12:45
Tidigare fick hennes mamma och man sova på vardera sidan om henne i samma säng och klämma fast henne i mitten, detta för att förhindra att hon smyger in i köket på natten för att hitta en kniv för att göra slut på det hela. Denna typ av lidande kan bara förstås av Empty Nose Syndrome-patienter. En gång tog hon många sömntabletter för att göra slut på det, men hennes familj ingrep.

13:10
Hon använde ständigt saker för att sticka hål i halsen och använde andra självskadebeteenden, och hennes familj var tvungen att hålla ögonen öppna När hennes näsa först skadades gick hon ner 14 kg på 20 dagar, och hon kunde bara sova 10 minuter om dagen. Och hon kunde inte ens resa sig ur sängen. Hon hade också mardrömmar och kröp ur sängen om hon skulle gå upp.

13:27
Varje natt levde hon så här och försökte begå självmord två gånger. Min mamma räddade mig.  Andra förstår inte din smärta. Även när du berättar dina föräldrar så säger de att de vet att du opererats men även efter så många operationer är du fortfarande inte bättre. Vem kan du skylla på för det?  Att säga detta till mig, att höra dessa ord gör mig ännu mer nedstämd.

13:46
Bara medpatienter med samma tillstånd kan förstå. Bara vi förstår den här sjukdomen, vi tröstar varandra på online forum. När jag verkligen vill avsluta mitt liv så säger de åt mig att vänta. Att testa mer behandling först. Om de känner på det sättet, tröstar jag dem, vi stöttar varandra. För att ingen annan förstår, andra förstår inte din smärta De vet att du är ledsen, men de vet inte hur mycket du lider av fysiskt och psykisk smärta. 

14:11
Situationen är mycket dålig för patienter Empty Nose Syndrome, några säger att de skulle byta ut en arm eller ett ben mot en frisk näsa. Att förlora en lem ger sympati men for oss finns ingen sympati. I en Tencent-video från år 2013 berättar en patient at han sökte överallt efter ett botemedel. När han hittade ett var det en risk att det kunde orsaka cancer. Sedan sa han: Cancer, så vad? Så länge det botar min näsa! Så jag tror att det här tillståndet är värre än cancer. Att inte kunna andas, jag skulle hellre ha cancer! Patienter med Empty Nose Syndrome syndrom förstås inte. 

14:33
En läkare sa en gång till en 25-årig man från Hubei "Du borde träffa en psykiater, sluta tänka på din näsa" Det som sårade honom mest var hans mammas attityd. Hans föräldrar skilde sig när han var ung, och han bodde hos sin mamma. För att försörja sig arbetade han som städare. Efter att han blev sjuk kunde han inte jobba. Hans mamma var väldigt arg över detta och sa att han var lat.

14:45
Hon tvingade honom att skaffa ett jobb. Senare tog han råd från andra patienter flyttade till Hainan där den varma och fuktiga luften hjälpte. Han kunde inte utföra tungt arbete, men kunde försörja sig. Den amerikanska läkaren Das Subino sa i ett mejl att den första utmaningen för patienter med Empty nose syndrome är att få diagnosen eftersom tester kan visa sig normala.

15:51
Mer än en ENS-patient har sagt att deras lokala sjukhus inte var bekanta med detta tillstånd. Läkaren kunde inte förstå varför patienter med breda näsgångar skulle uppleva en subjektiv känsla av andningssvårigheter... När nästan alla indikatorer är normala tror läkarna att patienten har ett psykiskt problem. 

16:12
På ett annat sjukhus sa de "Gå till en psykiater, det är en neurologisk fråga. Du har bra luftflöde. Det ser ut som att din näsgång är ganska bred. Läkaren sa att sådana breda passager inte borde ha några luftflödes problem. Gå till en neurolog. De misstänker att du har psykiska problem. I det medicinska samfundet finns det olika åsikter om Empty Nose Syndrome. Flera ÖNH-läkare som intervjuats menar att tillståndet är nära relaterat till patientens psykiska tillstånd.

16:33
Zhou Bing, chef för ÖNH vid Beijing Tongrens sjukhus har analyserat patienter som han diagnostiserat med Empty Nose Syndrome. Han fann att dessa patienters näsmusslor verkade normala i form och de hade två näsmusslor som aldrig hade opererats. Han sa att alla dessa patienter hade genomgått psykologisk utvärdering före operationen.

16:58
Det finns en lucka i förståelsen. Patienter visar olika nivåer av ångest, depression och andra psykologiska symtom. Läkare vid Beijing Anzheng Hospital förstår lidandet hos patienter med Empty Nose Syndrome. Han anser att problemet inte bara beror på skador på näsmusslornas slemhinna utan generellt på slemhinnan i näsan. 

17:12
Vissa tror att det är de subjektiva känslorna hos vissa patienter som förstoras men ur patienternas perspektiv känner de en djupt smärta. Läkarna gör en dock sin egen bedömning och de finns en klyfta i förståelsen mellan de båda. Denna motsägelse har gett upphov till förvirring.

17:29
Även om det medicinska samfundet tydligt har kopplat detta symptom till kirurgi, finns det en betydande obalans i utvecklingen av rhinologi i olika regioner i Kina. Men är operation verkligen den enda behandlingen som krävs för nästäppa? Olika sjukhus har olika alternativ... Tidningen fortsätter därefter att lyfta fram andnings smärtor hos patienter med Empty Nose Syndrome.

17:48
Läkarna vid First People's Hospital i Jingzhou City, Hubei, kan inte förklara varför vissa patienter utvecklar Empty Nose Syndrome efter resektion av de nedre näsmusslorna medan andra inte gör det. Smärtan av att andas vid detta tillstånd är dock verklig. Doktor Tian Xingde från First People's Hospital i Jingzhou City, Hubei, skrev i en forsknings artikel att han kan inte förklara varför vissa patienter utvecklar Empty Nose Syndrome medan andra inte gör det.

18:09
Detta är en förvirring för de flesta läkare idag. Men vad han är säker på är att cirka 20 % av patienterna kommer att utveckla Empty nose syndrome efter an de nedre näsmusslorna opererats. Professor Han Deming från Chinese Academy of Engineering sa att denna siffra kan vara ännu högre och då ibland är dessa operationer onödiga.

18:23
Dr. Han Deming skrev en gång att utvecklingen av rhinologi varierar mycket mellan olika regioner i Kina. Det finns en brist på förståelse och det råder blind lydnad i klinisk praktik. Det finns också en brist på förståelse i klinisk praxis. Han skrev, "Läkare som blint utför operation skadar dessa strukturer (näsmusslorna) genom okunskap.

18:51
Patienter känner nästäppa och läkare skär blint av näsmusslorna. De lämnas sedan med en tom nasal känsla. Han Deming anser att Riktlinjen för kirurgi alltid bör vara att bevara den grundläggande strukturen av Näsmusslorna.

Xiaopan gick till ett sjukhus på grund av problem med bihålorna. Läkaren sa att en mindre operation behövdes. Efter att ha återvänt hem kontaktades Xiaopan av sjukhuset för att genomgå operation. När operationen var utförd fick han Empty Nose Syndrome. Under intervjun var Xiaopans näsa fylld med bomull och hans röst var svag, som om att han tvingade halsen att tala.

19:27
Läkare från ett annat sjukhus undersökte senare hans näsa och sa att denna operation inte skulle ha utförts alls. Faktum är att många läkare för närvarande uppmanar till försiktighet vid användning av kirurgi för att reducera näsmusslorna, detta med tanke på dess viktiga betydelse.

19:37
När en läkare från en klinik i Peking med en högklassig positionering intervjuades sa att deras klinik inte utför sådana destruktiva operationer eftersom de skadar näshålans fysiologiska struktur, även om en kortsiktig förbättring kan uppnås, kan långsiktiga konsekvenser var allvarlig. 

19:51
Han Deming sa att Beijing Tongren Hospital sedan länge har slutat utföra destruktiva operationer för reducering av näsmusslorna.

20:03
Han har personligen upprepade gånger efterlyst försiktighet vid sådana operationer i olika akademiska texter, men situationen på vissa små och medelstora sjukhus och privata sjukhus kanske är för optimistisk. Chongqing Medical University och den anslutna läkaren Yongchuan vid avdelningen för otolaryngologi. Anser att för alla sjukdomar i näshålan så bör operationen standardiseras där konservativa behandlingsmetoder först bör användas före operatoinen. Läkaren på sjukhusets otolaryngologiska avdelning anser också att för alla nasala tillstånd så bör det finnas en

20:20
konservativ standard behandling som först skall genomgås innan man tillgriper operation. Och att operation endast bör övervägas när konservativ behandling visar sig vara ineffektiv. Kirurger bör också undvika onödig överexpansion av näshålan vid kirurgiska ingrepp. Öron-, näs- och halspersonal bör närma sig nässkiljevägsresektion med försiktighet och undvika överdrivet kirurgiskt ingrepp.

20:40
Experter säger att avlägsnande av nasal septalvävnad endast bör göras i fall av allvarligt trauma, benexponering eller tumör. Men i verkligheten, huruvida denna operation utförs eller inte, skiljer sig mellan sjukhus, metoder för operationer skiljer sig även dessa och patienter erbjuds olika val. I vintras besökte en journalist från Beijing News en exklusiv öron-, näs- och halsklinik i Peking och intervjuade en läkare som heter Liu.

21:01
Han uppgav att deras klinik inte utför destruktiva operationer som nässeptoplastik eftersom det stör näshålans fysiologiska struktur, även om kortsiktiga förbättringar kan uppnås, kan de långsiktiga konsekvenserna bli allvarliga. Vi lät dock en journalist kolla på en privat öron-, näs- och hals klinik i sydöstra Peking och här föreslog en kvinnlig läkare att utföra operation av hypertrofiska näsmusslor för att förbättra symtom av nästäppa.

21:24
Kostanden för operationen av näsmusslorna skulle vara 20 000 RMB. På ett annat ställe föreslogs ett "minimalt invasivt" tillvägagångssätt även för vår 70-åriga journalist. Som svar på oro som togs upp av journalisten om Empty Nose Syndrome så var läkarens svar: "Du kan bli påkörd av en bil.

När journalisten nämnde att han behövde överväga om han skulle opereras eller inte så överlämnade läkaren snabbt ett visitkort och föreslog att han skulle komma direkt till honom i hans intilliggande konsult rum, utan att ens boka tid. Ytterligare en annan läkare på en annan klinik erbjöd en liknande behandlingsplan. 

21:50
Läkarsamfundets förståelse av detta tillstånd är fortfarande ojämn... Så för patienter med Empty Nose Syndrome. Hur är det finns det något hopp om att bota? Med tanke på det medicinska kunskapsläget har kampen mellan Sun Sulin och Empty Nose-syndromet pågått i över två år .

22:29
Nästan alla möjliga behandlingsplaner har testats. Hon har också skrivit e-postmeddelanden till regeringen i Kina, Taiwan, Japan, Tyskland, USA och andra forskningsinstitutioner. Hon har besökt många experter personligen men utan resultat. I augusti förra året åkte Sun Sulin till USA för behandling, men det var fortfarande ineffektivt. För Sun Sulin är en del av hennes näsmusslor permanent förlorade, att reparera det är inte en lätt uppgift.

22:51
Teoretiskt sett kan en del av Näsmusslorna på motsatt sida tas bort och sedan implanteras på den skadade sidan men om den inopererade näsmusslan kan överleva, och i vilken utsträckning, är okänt.

23:09
Detta är lätt att säga, men svårt att göra. Så han föreslår att utbildning behövs för att läkare inte ska skada strukturen. Det är inte helt utan hopp. Anthony Atala Research Institute vid Wake Forest University i USA sa till Sun Sulin att det finns hopp om framgångsrik forskning för att bota Empty Nose Syndrome. men kostnaden är dock svindlande.

23:26
Den första djurförsöksfasen kostar cirka 500 000 USD. Efterföljande mänskliga experiment kräver cirka 800 000 dollar. Dr Chang Shunuo, som länge har studerat Empty Nose Syndrome, skrev i ett mejl, "Tillståndet är svårt att bota. För närvarande tillgängliga behandlingsmetoder är begränsade. Han forskar för närvarande på en ny behandlingsmetod, men den är fortfarande experimentell.

23:42
Professor Han Demings team gör ett meningsfullt arbete, nämligen klinisk observation och etablerar en standardiserad diagnos- och behandlingsmodell över hela landet för att förhindra att kirurgi missbrukas. Han tror att kirurgi av näsmusslorna kommer att bli mindre och mindre vanligt förekommande. Professor säger vidare att denna generation ansvarar för att lösa problemet med Empty Nose Syndrome. Istället tror Han att läkemedelsbehandling förväntas öka, vilket kommer minska antal genomförda operationer av näsmusslorna. 

24:18
Enligt professor Han tyder denna trend på att problemet med Em,pty Nose Syndrome snart kan bli ett minne blott. Ansvaret ligger på denna generation tills en lösning kommer. Samtidigt fortsätter patienterna att kämpa för att andas djupt. Cheng Shunuo använder nu osynliga näsproppar som hon importerat från USA, dessa kostar mer än fyrtio yuan.

24:44
De är små, med två silikonskivor med ett svampfilter i mellan. Var och en mindre än en centimeter i diameter, de sätts in i näsan för att lindra alltför breda näspassager på grund av att Näsmusslorna  avlägsnas, vilket skapar en smalare luftväg. Vissa fortsätter att vänta medan andra har vidtagit åtgärder. När Sun Sulins vädjan om hjälp lades upp på Tianya, väckte stor uppmärksamhet.

25:06
Sun Sulin fortsätter att följas av många patienter i hopp om att få nyttiga insikter från hennes medicinska resa. Varje dag får hon brev fyllda av rädsla, ångest, hopp och förtvivlan från hela världen. Mitt i osäkerheten förblir Sun Sulin en ledstjärna för hopp för de som lider. Under intervjun berättade hennes man, Lao Tao, en historia från tio år sedan.

25:26
Sun Sulin skickades av företaget till en kemisk fabrik i Shanghai för att hantera byggandet av den nya lokalen. Plötsligt inträffade en explosion, och det var kaos med eld överallt, saker som föll från himlen. Alla sprang ut, men hon tog sin skyddshjälm och sprang in i fabriken. Hon ville se om deras konstruktion hade orsakat det. Lao Tao sa att hans fru är en sådan modig person, så smärtan hon uthärdar måste vara verklig. Som hennes man måste han följa med henne genom allt.

25:48
Lyssnar vänner, det ni just hörde är en utvald läsning från tidningen Bejing times: och artikeln "The Pain of Breathing for Empty Nose Syndrome Patients." Jag heter Song Yu och jag tackar dig för att du lyssnade på dagens program. Detta utdrag är från New Jingbaos "First-Person"-program.

26:08
Du kan följa det offentliga WeChat-kontot över tidningens utvalda läsningar. Taget från Xinjingbao "First-Person"-program som återsänds. Vårt WeChat-ID är "baokanxuandu" Alternativt, logga in på Zanlanjin-appen Eller lyssna på Himalaya FM. Vi ses nästa gång i programmet!

Nedan finns en färdig fil att ladda ner eller skriva ut. 
Välj utskrift eller nedladdning i det högra nedre hörnet.

söndag 2 juni 2024

Complications from Turbinate Reduction: Interview with Charly Audes sister at Europe1

Interview with Laura: Sister to Charly Audes at the radio channel; Europe 1:  28th of May 2024.

Charly got Empty Nose Syndrome from Turbinate reduction and this led to his suicide.Translated from French speech to English text with Descript.com. Link to interview at Europe1 (in French) click at image below:



Olivier: Good evening. What's your name?

Laura: Laura

Olivier: And how old are you?

Laura: I am 35 years old, and I live in Normandy.

Olivier: Oh, you're in Normandy. Okay. 

Laura: Yes.

Olivier: What would you like to discuss, Laura?

Laura: I'd like to talk about Empty Nose Syndrome.

Olivier: What?

Laura: Empty Nose Syndrome! 

Olivier: This is the first time I've heard about this syndrome. I hope you'll forgive me. What exactly is Empty Nose Syndrome [ENS]?

Laura: It's my little brother who experienced this syndrome like many others in France and around the world. It's a condition that occurs after any nasal operation, whether it's a turbinate reduction, or people who are having their nose done again, or people who are having…… Oh, I'm sorry, I'm losing my words.

Olivier: Take your time, Laura. We have all the time in the world. I know it's one of the first times you're speaking about this, so we have plenty of time. 

Laura: So essentially, it's related to all the basic nasal problems. It can be a blocked nose, it can be for people who need revision surgery, so anything related to reconstruction, revision, etc.

Olivier: Okay. 

Laura: And then there are surgeries that ENT specialists propose. 

Olivier: Okay. 

Laura: So either initially treated with radiofrequency or other techniques. And in fact, these techniques result in ENS in about 20 percent of cases. There are approximately 1,800 cases (in France). 

Olivier: Okay, so let's talk about your little brother.

Laura: As you mentioned, Charlie's health issues started around 13 years ago, to be precise. At that time, Charlie was 17 years old. He was passionate about sports, all kinds of sports; he was a big sports enthusiast. When he decided to try boxing, he took a bad hit, a blow to his nose, and from that day on, he felt his nose was blocked.So these things often happen in boxing because we constantly take punches. Even if, I suppose, we have protective helmets; this injury is part of the risks.

Olivier: Did he take a big hit to the nose that day?

Laura: Well, I was there that day, and it didn't seem like a big blow to me. I think Charlie had a fragile nose, I don't believe all boxers have nasal congestion from these punches. At least, not to my knowledge. So maybe he already had a fragility in that area, and it wasn't the place he was supposed to be hit at.

Olivier: He might have had a frailty, you're right. But anyway, did he ever complain about his nose before? 

Laura: No, not before that. 

Olivier: Okay. What were the consequences of [this injury to] the nose? 

Laura: Well, Charly ends up with his nose blocked. As soon as the first night, you noticed that his nose was completely blocked when he was lying down.

There you go, that's it. It handicapped him during the day because, as a result, he couldn't sleep properly anymore; he was constantly tired. It was as if, as my little brother would say, he had a cold all year round. Yes, he woke up with a dry or pasty mouth, and then he was awakened several times during the night with a blocked nose, just like when we have a bad cold or something similar. But then, actually, it lasted for days and days, evidently. Well, it lasted for years. His nose didn't recover.

Olivier: Years, okay. What did Charly do during these years? Did he go to see doctors anyway?

Laura: Well, I guess he was 17 at the time. During those years, he found work; he worked!

Olivier: What did he do during these years? 

Laura: Charlie? Well, he tried to live with it by saying that his nose was blocked. He tried a first nose operation, but it only straightened the edge of his nose. One day, my little brother told me that his nasal septum was like an accordion. Everything was destroyed.

Olivier: So, did he see a specialist at the time?

Laura: Yes. 

Olivier: A real specialist? 

Laura: Well, an ENT operated on him but didn't straighten the right spot.

Olivier: Okay, but was it because he didn't find the deviation, or do you think he made a mistake?

Laura: Well, I don't know. In any case, he didn't straighten the nose at the right spot, and it didn't change anything for Charlie at all.

Olivier: Okay, so the first intervention was to straighten a deviated septum, and this intervention didn't achieve anything. 

Laura: That's it, and we know by now that a crooked nose really can obstruct breathing. 

Olivier: Yes, yes, yes. 

Laura: Okay. Breathing is something we do every moment. It’s one of the most important [basic] things, so living with a blocked nose is practically hell, you know.

Olivier: Yes, yes, yes. During all these years, I suppose he accumulated stress from it? Did it impact his temperament? Did you notice any changes in him? 

Laura: Not particularly. Charlie was kind to others, always in a good mood, ready to party. He was very, very happy, but sometimes we could see that he was tired nonetheless, and he had a job in the morning and one in the afternoon, so he had to rest a lot anyway.

Olivier: But otherwise? 

Laura: No, his morale didn't seem affected; he was always pleasant. 

Olivier: So, it didn't impact his temperament in front of you! What did Charlie do in life during this period? What did he do for a living? 

Laura: Charlie worked in a logistics store. 

Olivier: Okay.

Laura: He was an order picker. 

Olivier: Okay. So he worked in the retail sector I suppose?

Laura: Yes. He worked in a large retail store.

Olivier: Okay. I think he also took care of... he has two little daughters, right? 

Laura: Yes, two princesses.

Olivier: Okay, so he met a young woman at some point.

Laura: Yes, he became a father very early, at the age of 18 and he had these two princesses. Well, he separated with his spouse, but always ensured he performed his role as a father very well.

So, there it is. The pale complexion, the dark circles under his eyes, the constant fatigue. In fact, he always felt like he never fully recovered, never got back in shape. And yet, he never showed it. He had enormous strength. And yet, Charlie was quite active. He did a lot of sports, ate balanced meals, and maintained perfect hygiene, you know.

Olivier: Yes, he was a very healthy young man. 

Laura: Yes, yes, his lifestyle hygiene, honestly, he was good. He partied like all young people, but he was still cautious. He was very careful about everything. Even though he partied, he was still responsible. He also experienced nocturnal awakenings. It was complicated. I also noticed that he had bleeding gums, and his teeth were falling apart. 

Olivier: Was it related to his damaged nose? 

Laura: Well, according to the doctors, no, but Charlie thought otherwise. 

Olivier: Hmm…. So, I think he tried everything to breathe through his nose. He tried a bunch of things, didn't he?

Laura: Yes, there was one time in 2022 when a spray worked for a night. He felt like he recovered a lot, but it was short-lived. Just one night. In 2022, he decided to make an appointment with an ENT specialist in [Le] Havre. This doctor confirmed his nasal deviation. He explained that it's difficult to correct a deviated septum with surgery. He suggested a different solution: radiofrequency treatment. It's a 15-minute operation aimed at reducing nasal obstruction. He saw this doctor without a prior consultation, just based on a colleague's recommendation. 

Olivier: He arrived on the day of the operation without any prior interaction with the doctor? Without any pre-consultation or anything?

Laura: Yes, without any preparation! 

Olivier: Hmm… So…. The operation lasted 15 minutes to reduce the obstruction and Charlie thought he could return to work the next day without any issues?

Laura: Yes, that's right. This operation aims to reduce the thickness of the mucous membrane. If not done carefully, it can cause irreversible damage. 

Olivier: So, what was the procedure like? 

Laura: Charlie asked the doctor if he had to remove a lot of tissue. The doctor said no, he would only treat the inner part of the mucous membrane to ensure proper airflow without causing damage. So, Charlie left after the operation. He had a bleeding nose, but it wasn't dramatic. That's all for now. And then, a week later, Charlie didn't notice any improvement from the operation.

It took about a month for him to feel the benefits. But then, Charlie began experiencing severe heart pain, palpitations, and sensations like his heart was going to stop. At the time, he didn't connect it to the operation.... So, he tried using a humidifier afterward, which helped with the dryness in his nose. But by the beginning of January, things took a turn for the worse. And there was absolutely nothing else that had happened, that could explain all these sensations he was experiencing.

Olivier: Hmm…. 

Laura: Charlie had learned a lot about nasal issues and had read testimonies about victims of Empty Nose Syndrome. So, in January 2023, the complications intensified. His condition worsened, and he complained of having too much air passage, which caused swelling in his nose.

Olivier: What does that mean? That his nose ended up being completely blocked? 

Laura: Well, the air goes directly into his throat. There's no more mucous membrane, it's probably been reduced too much. And now, there's no protection…. When our noses function properly, there's a filter that prevents…. I don't know what it's called... but it prevents air from rushing into our lungs. So, now air rushes completely in. When we saw the doctor from Paris, he explained to us that it's like living while holding our breath. 

Olivier: Oh, okay. 

Laura: Constantly feeling like living while holding our breath. 

Olivier: So, this sensation of an empty void space in the nose, is it the result of having too much air flow in the nose?

Laura: Yes, exactly... It's a sensation that feels suffocating. Suddenly, there's an influx of air, and it's overwhelming. There's nothing to regulate it. So, it leads to other symptoms because the body becomes exhausted when something isn't functioning properly. 

Olivier: Hmm…. And what were the consequences for him?

Laura: Again, he experiences nocturnal awakenings where he feels suffocated. Superficial sleep where it seems like he's dreaming all night. He experiences an increased heart rate, memory loss, difficulty concentrating, heart palpitations, constant headaches, and digestive issues…. And, in fact, it's more than just words on paper. We witnessed my little brother completely deteriorate. 

Olivier: So, he expressed to you that it's an inexplicable sensation... He wrote something for you, or he told you something to remember, all those quotes you sent to my colleague?

Laura: Yes, yes, yes. 

Olivier: What did he write? Was it like a personal journal? 

Laura: No, he left us a 7-page report on this illness because Charlie doesn't want anyone else to experience it. 

Olivier: Okay, okay. So, in these 7 pages, he described it as an indescribable sensation for those who haven't experienced it, the feeling of being constantly trapped in a dream that never ends, a nightmare even.

Laura: Yes. A living hell, as they say. 

Olivier: Your mother mentioned that Charlie told her he had a pounding heart. Very intense. What caused it? Was it the fear of suffocating from the excess air?

Laura: This suffocation triggered this empty nose syndrome, precisely… Well, actually, I don't think we can even comprehend it ourselves. Unless we've experienced something like that yourself, I think it's inexplicable. And I think about all those people who suffer from it…. 

Olivier: Well, it's truly awful. 

Laura: My life feels reduced now also due to my loss.

Olivier: Did he ever think of blocking his nose occasionally with a plug when he had too much air? Did he try that?

Laura: Yes, he tried nasal vents, he tried cotton, wet cotton placed in the back of the nose, but it didn't work. We even consulted a doctor specialized in this [empty nose] syndrome in Paris, who then discovered that Charlie had 50 percent of his nasal septum destroyed.

He offered three solutions. The first was vitamin supplements in hopes of natural remedy, but Charlie had already tried it without success. The second was a PRP injection, where blood is drawn, separated, and then reinjected to give volume to the septum.

And the third was bone graft implants to reconstruct the septum. 

So, Charlie opted for the PRP solution, which unfortunately didn't work. 

Olivier: Okay. So it was unsuccessful again. 

Laura: Then he returned to the ENT who performed the surgery, who dismissed the idea of Empty Nose Syndrome [ENS], claiming his nasal lining had healed perfectly. He saw no issue with it. No regrets, no... 

Olivier: Okay. Did he know about this ENS mentioned by the other ENT? 

Laura: We discussed it during the doctor's visit, so Yes. And I don't know, we can't really do much because Charlie had his surgery on December 6th, 2022, and HRS's law came out on December 15th, 2022, just 9 days later. 

Olivier: The HRS law, what is that?

Laura: It's the Haute Autorité de Santé. They didn't ban this type of operation, but they said it needed to be monitored more closely.

Ah yes, they needed to monitor this operation more closely. There were increasing problems with the syndrome. I believe the cases almost reached 20 percent. So it's significant. 

Olivier: Mm hmm. Nowadays, that seems substantial. So it's best to avoid this type of operation when it's not fully mastered.

When I listen to you, it seems better to avoid this type of operation, considering the consequences it had on your brother, which were dramatic… The ENT who operated on your brother finally admitted on October 17, 2023, that your brother had Empty Nose Syndrome!?

Laura: Yes. Yes, with the report from the doctor we saw in Paris.

Olivier: Okay…. So, he recommended Charly to see a psychologist. 

Laura: Yes, because that’s the current solution. They make you sick and then suggest you see a psychologist and take antidepressants, it doesn’t work. 

Olivier: Mm hmm…. From your perspective, this Empty Nose Syndrome (ENS), which obviously affects sleep and causes fatigue... Can it create a psychological imbalance or at least anxieties that can amplify the feelings your brother had?

Laura: As my brother said, it was the illness that made him anxious. It wasn’t him. My brother had never been sick or anything. He wasn’t like that at all. And I think that if you take away a person's sleep, their ability to breathe properly, and everything that makes them function normally, it will eventually break them down.

Olivier: Oh yes, I struggle to fully grasp this condition but the effect of it must be terrible. It clearly had a severe impact on your brother’s health and morale. So much so that two and a half months later, in January 2024, he……

Laura: Yes. In the last lines of his story, he calls for a ban on nasal surgeries except in cases of extreme necessity like cancer. It’s a tragic decision that Charlie made, but we could feel that he couldn’t take it anymore.

Olivier: I’m sorry... Thank you. Sandrine, along with your sisters Laura and Mélanie, you decided to take up the case with your brother and raise public awareness about this [empty nose] syndrome and the risks of turbinoplasties... You want Charlie's story to reach as many people as possible and to prohibit this surgical operation [surgical procedure]. In any case, to warn people about this surgical operation, I think it’s incredible what you’ve been through. 

You didn’t expect it at all. You didn’t see it coming? You didn’t feel that it was over for Charlie? 

Laura: Yes, we felt it but we always hoped it would work. And that it would get better... It's hard when you see people who are dear to you slowly destroying themselves. He had lost his taste for everything. He didn't want to see anyone anymore. He shut himself in and stopped working.

Olivier: Ah, he had stopped working, okay. 

Laura: Yes. And actually, just before. He had an appointment with security who asked him to resume work, but Charlie could not resume work, and that was it. 

Olivier: Do you think Charlie started out well and then fell into a serious depression? 

Laura: Psychologically, no. But physically, he couldn't continue; his body couldn't take it anymore.

Olivier: Okay... Your mom supported him a lot, I think…. Did he ever share with her his desire to end everything, to end his life? 

Laura: Well, there were some things to read between the lines, but not clearly said... Once, he told me, “if I continue like this, it's not possible for me”. It's obviously very unpleasant to hear... You know what, I’m currently shooting a film about his suicide, and I’m personally very concerned about this issue.

Olivier: Okay. And it’s true that we never believe. We never believe that the beings we love and who love us can finally make this gesture. It's undoubtedly in a state of total despair... Did you feel that he was desperate? at the end?

Laura: Yes... He held on, I think, for a very long time… I have suffered a lot as a mother, for my daughters, and for myself. I have suffered too much.

Olivier: Yes, yes. It's crazy that no doctor, in a time where there are so many advancements, could help him by installing something in his nose that could reduce this [empty nose] syndrome a little bit.

Have you found out if there are people who get treated for Empty Nose Syndrome [ENS]? 

Laura: Yes, but unfortunately, in France…. well, even in the whole world, it's experimental treatments. Some are trying fat injections; there are several trials… I am speaking with a group on Facebook, and I have spoken directly with a few people. I have the impression that, in fact, healing is almost impossible. And that’s why they have to stop that. People have to pay attention to their ENT specialists and what they offer as a solution. Things like that shouldn’t happen again. 

A turbinate reduction with coblation or radiofrequency lasts only 15 minutes, from those 15 minutes, so much damage occurs. We can imagine how powerful the tools used must be to reduce the mucous membrane to nothing. It’s visibly destroying it

Olivier: Well, of course, it destroyed 50%. 

Laura: Oh, yes. Oh, yes. 

Olivier: How old was he exactly? 

Laura: He was thirty-one. 

Olivier: You have created an association, right? 

Laura: As of now, no…  it’s been five months since Charlie’s gone… In fact, our goal is rather to raise awareness right now, so that people are as aware and don’t go through it. And to make people pay attention to what they’re doing. And to make ENT specialists be confident and be sure of the procedures they want to perform. That’s mostly what we want, that people protect themselves. 

Olivier: Yes, yes. You who are listening to us, if you have ENT problems related to the nose or ears. I hope you have heard and analyzed Laura’s testimony and Charlie’s tragic misadventure because it all started with a punch to the nose, taken in a boxing match. It's crazy. It's crazy. 

Laura: Yes. And so, no doubt, this punch caused a blow to the nose.

Olivier: I hope you eventually find ease in what happened. Thank you very much for your testimony tonight on Europe 1, Laura. Maybe you’re going to create an Instagram page, or something, at least as support, because, as you say, I understand that all of this is still very, very tough.

Laura: The pain is still very intense. 

Olivier: And this is normal, because Charlie left you just 5 months ago. You’ll need support from your sisters and parents from time to time. But I really wish from the bottom of my heart that you all manage to get through it, and that you can fight for Charlie as he deserves it. Thank you for your testimony tonight on Europe 1, Laura, and good luck to you. 

Laura: Thank you, it's me who should be thanking you for the help you are giving us.. 

Olivier: You’re welcome. Thank you very much. Good evening. Goodbye. 

Laura: Goodbye.


Bellow is the same text to print or download, click at the right bottom corner

tisdag 28 maj 2024

Recommendations on Turbinate reduction and Empty Nose Syndrome by HAS: French National Authority for Health

New Recommendations for the Prevention and Management of Empty Nose Syndrome Issued by Haute Autorite de Sante (HAS) French National Authority for Health. PRESS RELEASE - Posted online on December 15, 2022. Translated with chat GPT from French to English May 5th 2024. The English translation of the whole document from HAS can be found at the bottom of this post!

Following a request from patient associations, HAS (Haute Autorité de Santé) has developed a good practice recommendation on the prevention, diagnosis, and management of Empty Nose Syndrome (ENS). This syndrome, often poorly tolerated by sufferers, is one of the possible complications of nasal surgery performed on patients with persistent nasal obstruction (turbinectomy). It is characterized by the onset of a range of nasal and extra-nasal symptoms, with potentially significant psychological repercussions: depression, social withdrawal, agoraphobia, etc.

Prompted by the French Federation of Respiratory Insufficient or Disabled Patients' Associations (FFAAIR) and the Empty Nose Syndrome France association, HAS has developed recommendations on this syndrome. It causes multiple nasal and extra-nasal symptoms that occur within a variable period not exceeding two years after a turbinectomy, of which it is a complication. This surgical procedure is offered to patients suffering from persistent and disabling nasal obstruction, such as chronic rhinitis or sinusitis. It involves removing part of the small growths located in the nasal cavities (known as turbinates). It can be performed alone or combined with other procedures on the nasosinusal structures.

HAS reminds that Empty Nose Syndrome is always the consequence of an invasive surgical act on the lower, or even middle, nasal turbinates and highlights the importance of preventive actions to minimize the occurrence of this complication.

HAS specifically recommends favoring the least risky surgical procedures for the occurrence of the syndrome, considering turbinectomy only as a last resort in cases of persistent and disabling nasal obstruction that fails medical treatment, and preserving the turbinates as much as possible. It emphasizes the importance of a shared decision with the patient regarding this intervention after properly informing them of the risk of Empty Nose Syndrome.

In addition to a thorough patient history, especially investigating any previous turbinectomy, the clinical and endoscopic examination of the nose is essential for diagnosing this complication. Additionally, HAS recommends performing the moist cotton test (inserting a moist cotton ball into the nasal cavity to observe symptom improvement) and imaging to assess the residual volume of the turbinates.

Finally, HAS recommends a multidisciplinary approach to managing Empty Nose Syndrome, involving ENT specialists, general practitioners, and other professionals if necessary (psychiatrists, pulmonologists, speech therapists, physiotherapists, etc.).

Find the complete good practice recommendation on the HAS website. 

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3395700/fr/prevention-diagnostic-et-prise-en-charge-du-syndrome-du-nez-vide

Link to the article 

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3396048/fr/de-nouvelles-recommandations-pour-prevenir-et-prendre-en-charge-le-syndrome-du-nez-vide

About HAS:  Haute Autorité de Santé (HAS) is an independent public institution in France, established in 2004. HAS is responsible for improving the quality and safety of healthcare and social services by issuing recommendations, guidelines, and evaluations. Their work includes:

1. **Development of guidelines and recommendations:** HAS creates guidelines and recommendations for healthcare professionals to ensure the best possible care for patients. These guidelines are based on the latest scientific research and expert knowledge.

2. **Assessment of medical and technical innovations:** HAS evaluates new medical and technical methods to determine their effectiveness, safety, and cost-efficiency before recommending them for general use in healthcare.

3. **Certification of healthcare facilities:** HAS conducts inspections and certifications of hospitals and other healthcare facilities to ensure they meet high standards of quality and safety.

4. **Patient information:** HAS provides information and resources for patients and the public on various health conditions, treatments, and care options, helping patients make informed decisions about their care.

HAS plays a central role in ensuring that healthcare in France is evidence-based and follows best practices, contributing to a high standard of care and patient safety in the country.


Original text in French

De nouvelles recommandations pour prévenir et prendre en charge le syndrome du nez vide

ACTUALITE PRESSE - Mis en ligne le 15 déc. 2022

15 décembre 2022

À la suite d’une saisine d’associations de patients, la HAS a élaboré une recommandation de bonne pratique sur la prévention, le diagnostic et la prise en charge du syndrome du nez vide (SNV). Ce syndrome, souvent très mal toléré par ceux qui en souffrent, est une des complications possibles d’une chirurgie du nez pratiquée chez des patients atteints d’obstruction nasale persistante (turbinectomie). Elle se caractérise par l’apparition d’un cortège de symptômes nasaux et extra-nasaux dont les répercussions psychologiques peuvent être majeures : dépression, désocialisation, agoraphobie…

Saisi par la Fédération française des associations et amicales de malades, insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR) et l’association Syndrome du nez vide France, la HAS a élaboré des recommandations sur le syndrome du même nom. Celui-ci occasionne de multiples symptômes nasaux et extranasaux survenant dans un délai variable n’excédant pas deux ans après une turbinectomie dont il est une complication. Cette intervention chirurgicale est proposée chez des patients qui souffrent d’obstruction nasale persistante et invalidante, rhinite ou sinusite chronique par exemple. Elle consiste à ôter une partie des petites croissances situées dans les fosses nasales (que l’on appelle les cornets). Elle peut être réalisée isolément ou associée à d’autres gestes sur les structures nasosinusiennes.

La HAS rappelle que le syndrome du nez vide est toujours la conséquence d’un acte chirurgical invasif sur les cornets inférieurs, voire moyens, du nez et souligne notamment l’importance des actions de prévention pour réduire au maximum la survenue de cette complication. 

La HAS recommande notamment de privilégier les gestes chirurgicaux les moins à risques de survenue du syndrome, de n’envisager la turbinectomie qu’en dernière intention, en cas d’obstruction nasale persistante et invalidante en échec de traitement médical et en conservant au maximum les cornets. Elle rappelle l’importance d’une décision partagée avec le patient autour de cette intervention après l’avoir dûment informé du risque de syndrome du nez vide.

En plus d’un interrogatoire à la recherche, notamment, d’une précédente turbinectomie, l’examen clinique et endoscopique du nez est indispensable au diagnostic de cette complication. En complément, la HAS recommande de réaliser le test au coton humide (en insérant un coton humide dans la fosse nasale pour observer ou non l’amélioration des symptômes) et une imagerie permettant l’appréciation du volume résiduel des cornets.   

Enfin, la HAS recommande la prise en charge pluridisciplinaire du syndrome du nez vide, associant l’ORL, le médecin généraliste et d’autres professionnels si nécessaire (psychiatre, pneumologue, orthophoniste, kinésithérapeute, …).

Retrouvez la totalité de la recommandation de bonne pratique sur le site de la HAS.


Translated to swedish 

Nya rekommendationer för att förebygga och hantera Empty Nose SyndromPRESSMEDDELANDE - Publicerat online den 15 december 2022

Efter en begäran från patientföreningar har HAS (Haute Autorité de Santé) utvecklat en rekommendation om god praxis för förebyggande, diagnostisering och hantering av Empty Nose Syndrome (ENS). Detta syndrom, som ofta är svårt att tolerera för de som drabbas, är en av de möjliga komplikationerna av näskirurgi som utförs på patienter med ihållande näsobstruktion (turbinotomi). Det kännetecknas av en uppkomst av en rad nasala och extra-nasala symptom, med potentiellt betydande psykologiska följder: depression, social isolering, agorafobi etc.

Efter en begäran från Franska förbundet för föreningar och vänner till sjuka, andningsinsufficiens eller handikappade (FFAAIR) och föreningen Empty Nose Syndrome Frankrike, har HAS utvecklat rekommendationer om detta syndrom. Det orsakar flera nasala och extra-nasala symptom som uppträder inom en variabel period som inte överstiger två år efter en turbinotomi, vilket är en komplikation av denna. Denna kirurgiska ingrepp erbjuds patienter som lider av ihållande och funktionshindrande näsobstruktion, till exempel kronisk rinit eller bihåleinflammation. Det innebär att en del av de små utväxterna i näshålorna (kallade näsmusslor) avlägsnas. Det kan utföras ensamt eller i kombination med andra ingrepp på näsbihålorna.

HAS påminner om att Empty Nose Syndrome alltid är en följd av en invasiv kirurgisk åtgärd på de nedre, eller till och med mellersta, näsmusslorna och understryker särskilt vikten av förebyggande åtgärder för att minimera förekomsten av denna komplikation.

HAS rekommenderar särskilt att föredra de minst riskfyllda kirurgiska ingreppen för uppkomst av syndromet, att överväga turbinotomi endast som en sista utväg vid ihållande och funktionshindrande näsobstruktion som inte svarar på medicinsk behandling, och att bevara näsmusslorna så mycket som möjligt. De understryker vikten av ett delat beslut med patienten kring detta ingrepp efter att ha informerat denne noggrant om risken för Empty Nose Syndrome.

Förutom en noggrann patienthistorik, särskilt undersökande av tidigare turbinotomi, är den kliniska och endoskopiska undersökningen av näsan nödvändig för att diagnostisera denna komplikation. Dessutom rekommenderar HAS att utföra det fuktiga bomullstestet (att sätta in en fuktig bomullstuss i näshålan för att observera symtomförbättring) och bilddiagnostik för att bedöma den kvarvarande volymen av näsmusslorna.

Slutligen rekommenderar HAS en multidisciplinär hantering av Empty Nose Syndrome, som involverar ÖNH-specialister, allmänläkare och andra yrkesverksamma vid behov (psykiater, lungläkare, logoped, sjukgymnast, etc.).

Hitta hela rekommendationen om god praxis på HAS webbplats.

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3395700/fr/prevention-diagnostic-et-prise-en-charge-du-syndrome-du-nez-vide


Haute Autorité de Santé är den franska motsvarigheten till socialstyrelsen

Haute Autorité de Santé (HAS) är en oberoende offentlig institution i Frankrike som i Sverige skulle motsvaras av Socialstyrelsen, denna etablerades år 2004. HAS ansvarar för att förbättra kvaliteten och säkerheten inom vården och socialtjänsten genom att utfärda rekommendationer, riktlinjer och utvärderingar. Deras arbete omfattar bland annat:

1. **Utveckling av riktlinjer och rekommendationer:** HAS skapar riktlinjer och rekommendationer för vårdpersonal för att säkerställa bästa möjliga vård för patienter. Dessa riktlinjer baseras på den senaste vetenskapliga forskningen och expertkunskap.

2. **Bedömning av medicinska och tekniska innovationer:** HAS utvärderar nya medicinska och tekniska metoder för att fastställa deras effektivitet, säkerhet och kostnadseffektivitet innan de rekommenderas för allmän användning inom sjukvården.

3. **Certifiering av vårdinrättningar:** HAS genomför inspektioner och certifieringar av sjukhus och andra vårdinrättningar för att säkerställa att de uppfyller höga kvalitets- och säkerhetsstandarder.

4. **Patientinformation:** HAS tillhandahåller information och resurser för patienter och allmänheten om olika hälsotillstånd, behandlingar och vårdalternativ, vilket hjälper patienter att göra informerade beslut om sin vård.

HAS spelar en central roll i att säkerställa att vården i Frankrike är baserad på evidens och bästa praxis, vilket bidrar till en hög standard för vård och patientsäkerhet i landet.


Here is an English translation of the whole document  

Turbinate Reduction & Sinus Surgery: Luke Botsis ENS Complications

Information about Luke Botsis is limited. Born on July 2, 1987 in the united states. Albany, New York. Luke underwent a Turbinate reduction surgery and had his ethmoid sinuses opened. After this surgery he got the condition (ENS) Empty Nose Syndrome. Luke wrote in a Facebook group for ENS:

"However, my guess is I have permanent nerve damage, especially considering my ethmoid cells were removed with a microdebrider."

Luke experienced severe symptoms including a sensation of suffocation and air hunger, as well as significant pain in his nose and between his eyes. He believed he had developed secondary atrophic rhinitis as a result of his previous nasal surgery. Every morning, he would wake up with a completely dry nose and green crusting.

In July 2019, Dr. Das performed a cartilage implant surgery to reduce the open space in Luke's nose following his Turbinate reduction. Two and a half months after the surgery, Luke reported a 50% improvement in nasal pain and a reduction in his sensation of suffocation. The surgery cost Luke $10,000 out of pocket. He described his progress: "Unfortunately, I still have pain, especially between my eyes and the deep interior of the upper half of my nose."

Luke's issues were so severe that he could not work. His goal with the implant surgery was to improve enough to return to work. He also tried PRP-Acell injections with Dr. Das and considered seeing a neurologist for his nasal pain but was unable to do so due to a lack of insurance. In October 2019, Luke tried hyaluronic acid injections in his nose to create more resistance, but these experimental injections, which cost $900, did not help.

Luke described the sensation of suffocation as unbearable and stated that this feeling is what drives people with ENS insane..

Ultimately, Luke decided he could no longer endure the problems resulting from his nasal surgery and chose to end his suffering on December 9, 2021. His life was indirectly taken by the surgeon who initially operated on his Turbinates and sinuses, Luke loved life but couldn't handle the suffocation and dryness any longer. Luke was 34 years old when he died.

We do not know the identity of the original surgeon. If you have this information, please contact us at fonderingar@gmail.com.

On July 1, 2019, Luke wrote on his Facebook:

"Death is nothing to be afraid of. Remember, you were dead billions of years before you woke up one day and were born and gained consciousness. Everything dies, even the magnificent sun up in our sky...will one day die."


Below you can watch Luke's video. If the embedded field doesn't work, follow this link. 

Below you find everything we found out about Luke Botsis