Huvuddelen av de personer som har fått Empty Nose Syndrome har också omfattande problem med sömnen. De flesta tvingas ta sömntabletter och droga sig själv till sömns för att kunna sova över huvud taget. Trots detta blir sömnen inte bra och många vaknar flera gånger per natt med en känsla av lufthunger.
Många har också lätt hyperventilering när de vaknar med hög puls. Vissa vaknar även av smärta på grund av torrhet i näsans slemhinna. Vissa individer kan vara vakna flera dagar på raken och andra får bara cirka två timmars dålig sömn innan de vaknar upp i andnöd. Det här leder över tid till för tidigt åldrande och ökar risken avsevärt för att utveckla andra sjukdomar. Problemet med sömnen leder även till stor trötthet på dagtid och ger ofta en oförmåga att fungera och utföra dagliga sysslor.
Orsaken till sömnproblemen: En kirurgiskt överdrivet öppen näsa som saknar naturligt motstånd leder till över-andning. Lungorna expanderar inte fullt ut och både inandning och utandning går för snabbt. Luften stannar inte tillräckligt lång tid i lungorna för ett korrekt gasutbyte och den forcerade andningen leder dessutom till att individen stannar kvar i stress aktivering. Det vill säga i dominans av det sympatiska nervsystemet.
Hos en icke-opererad individ skall näsmusslorna i vila och låg aktivitet i viss mån svälla något för att öka resistansen så att andningsfrekvensen kan sänkas. Detta för att lugna ner systemet och anpassa gasutbytet efter rådande perfusion och diffusion i lungorna, som nu sker i mindre omfattning. När näsmusslorna klipps bort eller kraftigt minskas ner genom metoder såsom radiofrekvensbehandling förstörs denna förmåga och näsan står vidöppen hela tiden varvid individen blir fastlåst i hyperventilering.
Skada på ytliga nerver: Vissa individer med Empty Nose Syndrome har också en oförmåga att kunna känna luftflöde i näsans slemhinna. Detta har flera orsaker men huvudsakligen beror det på att tillräckligt mycket slemhinna med receptorer har blivit amputerad eller förstörd. Denna oförmåga till känsel i näsan berövar hjärnan viktig information om andningen och resultatet blir en stressaktivering.
Andningen fungerar lite som vår hunger, vi äter, det bildas Ghrelin och vi är nöjda under kommande timmar. Vi känner inget behov av att direkt äta igen. Lite på samma sätt fungerar det med andningen. När luft passerar näsans slemhinna stimuleras receptorer och hjärnan får signal om att vi andas. Vi är nu nöjda och tillfreds med andningen och kan vänta någon sekund med ett nytt andetag utan att känna lufthunger.
När näsan öppnas upp och slemhinnan förstörs uppstår förr eller senare en gräns där det finns så få kvarvarande receptorer kvar i slemhinnan att något nervimpuls inte längre skickas från näsan till hjärnan. Vi känner nu inte längre att vi andas via näsan varvid paradoxal obstruktion uppstår. Näsan känns nu efter operationen vidöppen samtidigt en liknande känsla uppstår som vid vanligt förekommande nästäppa: Det vill säga vi känner lufthunger och är inte tillfreds med andningen.
Den här känslan av lufthunger leder till aktivering av det sympatisk nervsystemet och personen fastnar i ett stresstillstånd. Hjärnans sätt att lösa problemet är att öka andningsfrekvensen och minska eller utelämna pausen mellan utandning och inandning. Tyvärr blir detta kontraproduktivt då det ytterligare ökar på den sympatiska aktiveringen.
Så summa summarum, Att inte kunna känna luftflöde i näsan leder till en situation som kan liknas vid överätning. Vissa äter och äter men får ingen tillräcklig utsöndring av hormonet Ghrelin som kan dämpa suget efter mer mat. Lite på samma sätt fungerar det med andningen. De som fått skador på de ytliga nerverna i näsans slemhinna kommer alltid känna lufthunger oavsett hur mycket de andas. Denna konstanta lufthunger leder direkt till Sympatisk aktivering som sedermera förvärras av att hjärnan ökar andningsfrekvensen för att försöka avhjälpa situationen.
Personen som fått destruktion av de ytliga nerverna i näsans slemhinna kommer således ta det ena andetaget efter det andra men aldrig känna sig tillfreds med andningen. Genast efter en utandning kommer de ha ett starkt behov av att andas in igen utan minsta paus. Detta driver således en hyperventilering. Det kommer nu alltid att föreligga en känsla av lufthunger oavsett hur man än andas och detta är något som inte går att träna bort eller vänja sig vid.
Allt detta nu beskrivet är orsaken till de stress och sömnproblem som vi så vanligen ser bland de som haft näsoperation utförd.
Ökad hjärtfrekvens sympatisk aktivering (fight and flight)
När individen inte är tillfreds med andningen och har för snabb och ytlig andning och har nedsat förmåga till perception av luftflöde i näsan så leder detta till en stressaktivering på det sätt som beskrivits ovan. När individen fastnar i dominans av det sympatiska nervsystemet höjs även pulsen. Många med tillstånd som Empty Nose Syndrome rapporterar en vilopuls runt 90-100 slag per minut. Något som givetvis sätter extra slitage på kroppen över tid.
Nedsatt koncentration på grund av andningssvårigheter
Vanligt förekommande bland opererade patienter är svårigheter att koncentrera sig. Många upplever en kognitiv nedsättning efter sin näsoperation vilket ofta beror på en kombination av omfattande sömnproblem, hyperventilering, utmattning och yrsel. Det finns många studier som visar att näsandning förbättrar hjärnans funktion. När näsandningen har blivit förstörd är det därför inte konstigt att en kognitiv nedsättning uppstår.
Torr hals svårigheter att tala
Hos en frisk icke-opererad individ värms och fuktas luften i de kanaler som uppstår mellan näsmusslorna. Luften strömmar nu över en varm och fuktig slemhinna och värms och fuktas därför. Luften fördelas så som den skall av näsmusslorna och ett turbulent flöde förlänger luftens kontakttid med slemhinnan. När näsmusslorna klipps bort eller minskas ner så blir näsan överdrivet öppen och den naturliga förmågan att fukta och värma luften blir nu förstörd. I de fall där de nedre näsmusslorna är reducerade rör sig nu torr och obearbetad luft i ett laminärt flöde längs näsans nedre del och träffar då baksidan av näsan och halsen obearbetad. Här uppstår inte sällan över tid en irritation där den torra luften torkar ut och ger obehag. I vissa fall leder detta till besvär med att tala och många går och hostar och harklar sig på grund av irritationen.
Nervsmärta och huvudvärk
När näsans slemhinna blivit torr och förstörd så uppstår inte sällan nervsmärta i näsan. En torr slemhinna har inte samma skydd och över tid leder en torr slemhinna till degenerering. Slemhinnan tappar blodflöde och blir tunnare, nerverna hamnar närmare ytan på slemhinnan och irritation uppstår. Dessutom kan flödes mönstret för luftflöde i näsan ändras vid näsoperation så att vissa områden får mer luftflöde samtidigt som andra områden får mindre eller inget luftflöde alls. De områden som får ökad flöde kan då bli känsliga, framförallt om dessa områden samtidigt är torra och degenererade.
Ofta efter näsoperation ses nervsmärta som strålar ut åt ena eller andra hållet. Vissa får nervsmärta som strålar ut i ögonen och då är det oftast den övre delen av näsans slemhinna som ger upphov till smärtan. Andra kan få en smärta som strålar ut i ansiktet. I vissa fall leder nervsmärtan även till huvudvärk. Nervsmärtan kan vanligtvis beskrivas som brännande känsla. vanligtvis värre vid inandning än utandning och vanligtvis värre i torra miljöer eller i miljöer där det finns doftpartiklar eller rök i luften. Visa blir även värre av kall luft.
Rinnande näsa
Dräneringen från ögonen vad avser tårvätska kommer ut under främre delen av de nedre näsmusslorna. Tårvätskan rinner ut och fördelas över slemhinnans yta lite som när man häller en hink med vatten mot en vägg. När de nedre näsmusslorna klipps bort tenderar tårvätskan att flöda rakt ut ur näsan direkt. I situationer när det är kallt ute eller när det blåser producerar ögonen mer tårvätska än normalt och utan de nedre näsmusslorna så flödar allt rakt ut genom näsan med konsekvensen att individen får snyta sig konstant. Då näsan är vidöppen efter operationen är det också svårt att dra in tårvätskan då det inte uppstår tillräckligt med sugeffekt från en öppen näshåla för att dra in en tunnflytande vätska. Dessutom förstör operationen ofta slemhinnans förmåga att återabsorbera vätska genom slemhinnan själv.
Ökad vätskeförlust / Dehydrering
När luft andas in via näsan kyls den ytligaste delen av näsmusslorna samtidigt som luften tar med sig värme och fukt från slemhinnan till lungorna. När luften sedan återigen andas ut via näsan kommer varm och fuktig luft från lungorna att träffa den nu avkylda slemhinnan varvid kondensation sker mellan en varm luftström och en kall yta. Detta vatten sugs sedan upp av slemhinnan igen och kroppen sparar på så sätt vätska. När näsmusslorna tas bort finns ingen yta att kondensera på varvid all fukt andas ut. Näsan i sig själv blir samtidigt också torrare då ingen kondensation sker. Att operera bort näsmusslorna leder således till onormalt stor vätskeförlust vilket kan mätas med hjälp av exempelvis Masimo pulsoximeter - Pleth variability index.
Minskad produktivitet
Allvarligare fall av Empty Nose Syndrome sätter allvarligt ner funktionsförmågan och resulterar inte sällan i en total oförmåga till arbete. Individer tvingas leva på låga inkomster från försäkringsbolag eller sjukskrivande myndigheter. Att operera näsan och sedan få Empty Nose Syndrome är således en ekonomisk belastning såväl som en mental och fysisk belastning för individen. Då Öron Näsa Hals-läkare vägrar acceptera ENS över stora delar av världen då de tjänar stora pengar på att göra dessa operationer så hamnar drabbade individer ofta i en prekär situation där de inte klarar att jobba men tvingas jobba ändå. Något som i många fall leder till uppsägningar från arbetsgivarens sida då de inte accepterar funktionsnedsättningen hos individen.
Frustration/otålighet/irritabilitet
Ständig andningsproblem och sömnproblem och smärta leder till stor anspänning i det dagliga livet som ofta kan ses som frustration, otålighet och irritabilitet. Att kirurger och samhället i stort vägrar lyssna på drabbade patienter förvärrar irritabiliteten ytterligare.
Depression och uppgivenhet självmord
När detta skrivs har vi efter mindre tids efterforskning från de engelskspråkiga grupperna för Empty Nose Syndrome tagit fram bevis för runt 40 fal av självmord där personen i fråga efterlämnat information som säger att det var på grund av deras Empty Nose Syndrome.
Ständig smärta, ständiga andningsproblem och ständiga sömnproblem kan till sist knäcka den starkaste av individer. Då samhället vägrar lyssna på drabbade individer och då det inte finns något botemedel mot tillståndet så blir många uppgivna och deprimerade. Mörkertalet med självmord är enormt då vi enast kunnat kolla ett fåtal personer som är kopplade till engelskspråkiga grupper.
Allmän funktionsnedsättning
svårigheter att fungera och utföra dagliga aktiviteter. Detta på grund av smärta, torrhet, känslighet för dofter, partiklar, varm luft etc. Vidare på grund av konstant andnöd och hyperventilering och konstanta sömnproblem. Även på grund av yrsel.
Torra ögon
Torra ögon är vanligtvis rapporterat bland dem som fått Empty Nose syndrome. Näsans slemhinna står i nära kontakt med slemhinnan i och runt ögonen. Uppstår en kronisk inflammation i näsans slemhinna på grund av torrhet så tar sig cytokiner (inflammatoriska signalämnen) även till ögats slemhinna varvid många får problem med torrhet även här.
Dessutom tvingas många individer med Empty Nose Syndrome ta sömntabletter för att sova, vilket leder till antikolinerga effekter. Detta då det blockerar acetylkolin från att fästa på de muskarina receptorerna. Konsekvensen är systemisk torrhet, minskad produktion av sekret i tarmarna, minskad mängd tårvätska, saliv etc.
Avslutning av inledning: Nu har här givits en kort introduktion till några vanligt förekommande symtom efter aggressivt utförda näsoperationer. Listan ovan är inte komplett. Empty Nose Syndrome är ett systemiskt tillstånd som påverkar hela individen både fysiologiskt och mentalt och som inte sällan ger följdsjukdomar. Tillståndet leder även till störningar av balansen mellan syre och koldioxid i kroppen och till negativa förändringar av blodets pH nivå. Överandning leder exempelvis till att blodet blir mer alkaliskt än vad det skall vara vilket leder till något som kallas Respiratorisk alkalos. Detta kan orsaka en rad symtom, inklusive yrsel, stickningar i fingrar och tår, muskelkramper och i allvarliga fall kan det leda till medvetslöshet.
När blodet blir kroniskt mer alkaliskt kan det också påverka exempelvis njurarna negativt. Här följer hur det går till.
Njurarnas roll i syra-bas-balans: Njurarna spelar en viktig roll i att upprätthålla kroppens syra-bas-balans genom att reglera utsöndringen av vätejoner (H+) och bikarbonat (HCO3-). Vid alkalos försöker njurarna kompensera genom att minska utsöndringen av bikarbonat och öka utsöndringen av vätejoner.
Metaboliska förändringar: Långvarig alkalos kan överbelasta njurarnas förmåga att kompensera, vilket kan leda till metaboliska förändringar. Detta kan påverka njurarnas funktion negativt och leda till en obalans i elektrolyter, som kalium och kalcium.
Elektrolytbalansen: Kronisk alkalos kan orsaka hypokalemi (låga kaliumnivåer) eftersom alkalos främjar förflyttning av kalium in i cellerna. Hypokalemi kan i sin tur leda till njurskador och försämrad njurfunktion över tid.
Njurskador: Persistenta förändringar i pH och elektrolytnivåer kan orsaka strukturella skador på njurarna. Detta kan bidra till utvecklingen av njursjukdomar eller förvärra befintliga njurproblem.
Påverkan på benhälsa: Långvarig alkalos kan också påverka benhälsan, eftersom kroppen kan mobilisera kalcium från benen för att kompensera för den höga pH-nivån. Detta kan leda till osteoporos, vilket indirekt kan påverka njurarna genom förändrade kalciumnivåer i blodet och ökad risk för njurstenar.
Operation av näsmusslorna - dagens Lobotomi
Det finns idag gott om kunskap om Empty Nose Syndrome och effekter av överdriven näskirurgi. Dock vägrar öron näsa halsläkare att ta till sig denna kunskap. De vägrar lyssna på drabbade patienter och de vägrar informera om riskerna. Anledning är att branschen under årtionden utvecklats till att tjäna pengar på näsoperationer. En öron näsa hals-läkares huvuduppgift är inte att utreda bakomliggande orsak till en patients nästäppa utan hans huvudsakliga uppgift är att operera. Detta oavsett om det behövs eller inte. Det är det han har utbildat sig för och det är det han och kliniken tjänar pengar på. Patienter luras in i att dessa operationer är riskfria. Därför måste myndigheter kliva in och ta sitt ansvar. Det kan inte vara okej att människor blir så förstörda att de tar sitt liv efter dessa operationer.
Nedan kan du som betvivlar konsekvensen av att operera bort näsans organ se resultatet själv. Här kan du se kommentarer från över 120 patienter som genomgått operation av bihålor, nässkiljevägg, näsvalv eller näsmusslor.
Kommentarer från personer med Empty Nose Syndrome hämtade från två engelskspråkiga patientgrupper på facebook.
Person 1
I don't know who to believe anymore. One of the doctors I went to a year after my last visit said that my mucosa looked much better than the last time, the second doctor, more experienced in ENS, said that the condition of the mucosa had deteriorated dramatically. The pain has been with me constantly for 2 years. No painkillers work for me. I am currently taking pregabalin, previously I was taking Amitriptyline and Amizepin. I had a pterygopalatine ganglion block, but that didn't help either. I don't know how to help myself. I'm at the end of my rope. I use oils and ointments, but to no avail. The doctor told me that plasma was useless in this case because the mucous membrane was as thin as tissue paper. I've already had platelet-rich plasma therapy, but it didn't help. I wonder if stem cells could help me. As for implants, the doctor said it didn't make sense in my case. I don't know where to look for help anymore. I also have problems with my eustachian tube, but no one can cure it. I am afraid for my future because I am currently an invalid who lives in great pain. I don't know any other person with ENS who would experience such pain.
Swedish: Jag vet inte längre vem jag ska tro på. En av läkarna jag besökte ett år efter mitt senaste besök sa att min slemhinna såg mycket bättre ut än förra gången, den andra läkaren, mer erfaren inom ENS, sa att slemhinnans tillstånd hade försämrats dramatiskt. Smärtan har varit konstant i två år. Inga smärtstillande medel fungerar för mig. För närvarande tar jag pregabalin, tidigare tog jag Amitriptyline och Amizepin. Jag hade en blockad av pterygopalatina ganglion, men det hjälpte inte heller. Jag vet inte hur jag ska hjälpa mig själv. Jag är i slutet av mina krafter. Jag använder oljor och salvor, men utan framgång. Läkaren sa att blod plasma var meningslöst i detta fall eftersom slemhinnan var tunn som ett papper. Jag har redan haft terapi med blod plasma (PRP), men det hjälpte inte. Jag undrar om stamceller skulle kunna hjälpa mig. När det gäller implantat sa läkaren att det inte hade någon mening i mitt fall. Jag vet inte längre var jag ska söka hjälp. Jag har också problem med min örontrumpet, men ingen kan bota det. Jag är rädd för min framtid eftersom jag för närvarande är en invalid som lever i stor smärta. Jag känner inte till någon annan person med ENS som skulle uppleva sådan smärta.
Person 2
It took me quite a while to figure out how I'm so sick because so much medical damage has been done to me - there are so many things going on here. I am severely sick from this surgery - this surgical mess has caused severe chronic pain & chronic illness -cpap is needed for severe apnea but making this so much worse - so much complex medical troubleshooting these past couple years -all of this is a medical nightmare - I need reconstructive sinus surgery - I can't do this much longer
Swedish: Det tog mig ganska lång tid att förstå hur sjuk jag är eftersom så mycket medicinsk skada har orsakats mig - det är så många saker som pågår här. Jag är allvarligt sjuk av denna operation - detta kirurgiska kaos har orsakat svår kronisk smärta och kronisk sjukdom - cpap krävs för svår apné men gör detta så mycket värre - så mycket komplex medicinsk felsökning de senaste åren - allt detta är en medicinsk mardröm - jag behöver rekonstruktiv sinuskirurgi - jag klarar inte detta mycket längre.
Person 3
Hello has anyone been able to get any sort of test or investigation into precisely why ENS is causing extremely sore dry eyes? I want to find out if it's only the dry non humidified air affecting oil/mucus/tear production, or actual damage to the tear ducts or something during surgery due to the nose being damaged in multiple ways. No idea where to start....I assume if I speak to an eye specialist they will not answer nose questions and vice versa.... Are any sort of scans useful here? Experiences please? Thank you
Swedish: Hej, har någon kunnat få någon form av test eller utredning för att exakt ta reda på varför ENS orsakar extremt ömmande torra ögon? Jag vill ta reda på om det bara är den torra, oufuktade luften som påverkar produktionen av olja/slem/tårar, eller om det faktiskt är skada på tårkanalerna eller något annat under operationen på grund av att näsan skadades på flera sätt. Ingen aning var jag ska börja… Jag antar att om jag talar med en ögonspecialist kommer de inte att svara på näsfrågor och vice versa… Är några sorters skanningar användbara här? Erfarenheter tack? Tack så mycket.
Person 4
Dear members, I am new in this group. I had nose surgery 3 years ago. The doctor removed both turbinates. After that surgery I am really struggling. I am severely reacting to chemical smell , fogs and cooking smell. Cooking smell gives me a burning nose and throat irritation. I also have red itchy eyes as well after that surgery. Any suggestions or treatment. Another side affects I developed is environmental allergies after that surgery and my acid reflux gone worse. That was 3rd nose surgery, 1st surgery at the age of 4 due to an accident, 2nd surgery 6 years ago (not successful), 3rd surgery 3 years ago. I noticed my sleep apnea and breathing improved but having above side effects
Swedish: Kära medlemmar, jag är ny i den här gruppen. Jag genomgick näsoperation för tre år sedan, där läkaren tog bort båda näsmusslorna. Efter denna operationen har jag verkligen haft det svårt. Jag reagerar kraftigt på kemiska lukter, dimma och matlagning dofter. Matlagnings lukt ger mig en brännande känsla i näsan och irritation i halsen. Jag har också röda och kliande ögon efter operationen. Några förslag eller behandlingar? Ytterligare biverkningar är att jag utvecklade miljö allergier efter operationen och min sura uppstötning har blivit värre. Det var min tredje näsoperation. Den första operationen gjorde jag vid 4 års ålder på grund av en olycka, den andra operationen gjorde jag för 6 år sedan (inte framgångsrik), den tredje operationen gjorde jag för 3 år sedan. Jag märkte att min sömnapné och andning förbättrades, men jag har ovanstående biverkningar.
Person 5.
Hi! I'm new to this group. I recently joined because I had 2 sinus surgeries that changed my life for the worst. In 2017 I had a deviated septum fixed and turbinates reduced. In 2018 a doctor removed the bones leading to my maxillary sinus cavities to remove a large cyst. Since then I’ve had chronic dry nose, chronic inflammation, head pressure, daily migraines, my trigeminal nerve has gone crazy, and my occipital nerve too. I have constant pain in my temple, jaw, my eyes, the back of my head, neck, and the burning goes into my sinuses. It’s a nightmare! My nose constantly feels stuffy and like I can’t breathe very well, but they tell me it’s wide open. I have to use saline rinse and nose oil daily/nightly to try to stop the burning and add moisture. It’s causing my mental health to decline and I’m at a loss how to help myself. This has exhausted me. Any advice would be greatly appreciated. Thank you for accepting me into the group and I’m sorry for everyone suffering too.
Swedish: Hej! Jag är ny i den här gruppen. Jag gick nyligen med eftersom jag hade 2 sinusoperationer som förändrade mitt liv till det sämre. År 2017 fixade jag en sned nässkiljevägg och minskade näsmusslorna. År 2018 tog en läkare bort benen som leder till mina maxillära bihålor för att ta bort en stor cysta. Sedan dess har jag haft kronisk torr näsa, kronisk inflammation, tryck i huvudet, dagliga migrän, min trigeminusnerv har blivit galen och min occipitala nerv också. Jag har konstant smärta i tinningen, käken, mina ögon, baksidan av huvudet, nacken och brännande känsla går in i mina bihålor. Det är en mardröm! Min näsa känns ständigt täppt och som att jag inte kan andas ordentligt, men de säger att den är helt öppen. Jag måste använda saltlösning och näsolja dagligen/nattligen för att försöka stoppa brännande känslan och lägga till fuktighet. Det här får min mentala hälsa att försämras och jag vet inte hur jag ska hjälpa mig själv. Detta har utmattat mig. Alla råd skulle vara mycket uppskattade. Tack för att ni accepterade mig i gruppen och jag är ledsen för alla som lider också.
Person 6
Hello new to the group. I’m glad I found this group as most of you are aware of, ENS is something we have to deal with daily that has really impacted everyday life. I had Turbinate reduction surgery a few years ago then Vivaer to fix the valves which did nothing, then reconstructive surgery, recently turbinate resection / stenosis repair/ and repair of a hole put into my left nasal cavity from first surgery etc. that was not supposed to be there- nothing has worked.
Is there anything that you have found that helps moisturize the nose, besides saline, etc. also sticking my face over my humidifier. I have tried nasal gel, but I swear that clogs my ears even more so than they’re already clogged. I am thankful to find this group to know that I’m not alone. I feel like this has robbed me of my quality of life. I wish I could go back and make a different decision but can’t turn back time. My ENT at the time made it sound so simple that this turbinate reduction would fix my nasal congestion permanently. What a joke as it is led to so many daily issues I didn’t have before surgery I can’t even describe to folks
Swedish: Hej, ny i gruppen. Jag är glad att jag hittade den här gruppen, som de flesta av er är medvetna om att ENS är något vi måste hantera dagligen som verkligen har påverkat vardagen. Jag opererade Näsmusslorna för några år sedan, därefter Vivaer för att fixa klaffarna som inte gjorde någonting, sedan rekonstruktiv kirurgi, nyligen conchae resektion, stenos-reparation och reparation av ett hål i min vänstra näshåla från första operationen etc. som inte var tänkt att vara där- ingenting har fungerat.
Är det något som du har hittat som hjälper till att återfukta näsan, förutom koksaltlösning etc. även sticka mitt ansikte över min luftfuktare. Jag har provat nasal gel, men jag svär att det täpper till mina öron ännu mer än de redan är igensatta. Jag är tacksam över att hitta den här gruppen för att veta att jag inte är ensam. Jag känner att detta har berövat min livskvalitet. Jag önskar att jag kunde gå tillbaka och fatta ett annat beslut men kan inte vrida tillbaka tiden. Min ÖNH-läkare på den tiden fick det att låta så enkelt att denna operation av näsmusslorna skulle fixa min nästäppa permanent. Vilket skämt eftersom det ledde till så många dagliga problem som jag inte hade före operationen som jag inte ens kan beskriva för folk 😢
Anybody that has admitted themselves into a mental/psychiatric hospital purely so you can be monitored so that you don’t self harm? Do they let you stay in bed most of the day to rest?
Swedish: Någon som har sökt sig till en psykiatrisk sjukhusvård enbart för att bli övervakad så att de inte skadar sig själva? Låter de dig ligga i sängen större delen av dagen för att vila?
Person 8
I’m sorry for the desperate post but I really can’t take this anymore. Like many others I’m sure, I have severe suffocation, no sense of airflow, hyperventilation, constant headaches, i’ve had a severe sore throat every day for 2 months (from the dry cold air hitting the nasopharynx), ear pain and pressure, really sore dry eyes, pain in my nose, chest pains and can’t take a full inhale or exhale, dryness, i can’t sleep without medication, i can’t come out of fight or flight mode. Even with cotton in my nose it doesn’t allow a slow or long breath. In the past few days I have been experiencing tinnitus which is absolutely horrible. All of these symptoms are there 24/7 they don’t come and go. I’m really unwell and can’t go out or work. I’m not supposed to take sleeping tablets every night but without them I can’t fall asleep at all.
I’ve tried everything on these forums, literally everything I can find (aside from surgical measures) and I can’t get any relief. I’ve lived with debilitating pain and illness for half of my life and have battled with health problems a lot over the years but this is a whole different ballgame. I feel like someone’s trying to kill me from inside and I'm just stuck in the moment before death, existing but not living.
I have absolutely no idea how to live like this. Not even sure what I'm posting for really, just desperate for any advice? Or any different tips to the usual on dealing with any of those symptoms listed above? I’ve never suffered with tinnitus before like this and it’s driving me insane on top of everything else.
Also, I’m obviously new to ENS so I assume many of you will have already seen this, sorry for any repetition for those who have suffered a long time, but please could everyone sign and comment on this petition and ask others to sign (obviously not set up by me as it’s been going on for years). I’m trying to get as many signatures as possible to get it moving quicker. Comments would be good to show it’s still very much active and how many people out there are dealing with this - it helps push people to sign it properly and check their email after.
Swedish: Jag ber om ursäkt för det desperata inlägget men jag kan verkligen inte ta detta längre. Precis som många andra antar jag, har jag svår känsla av att kvävas, ingen känsla av luftflöde, hyperventilering, konstanta huvudvärk, jag har haft ont i halsen varje dag i två månader (från den torra kalla luften som träffar nässvalget), öronvärk och tryck, riktigt ont, torra ögon, smärta i näsan, bröstsmärtor och kan inte ta en full in- eller utandning, torrhet, jag kan inte sova utan medicin, jag kan inte komma ur fight or flight läget. Även med bomull i näsan tillåter det inte en långsam eller djup andning. De senaste dagarna upplever jag tinnitus som är helt hemsk. Alla dessa symptom är där 24/7, de kommer inte och går. Jag mår riktigt dåligt och kan inte gå ut eller arbeta. Jag ska inte ta sömntabletter varje natt men utan dem kan jag inte somna alls.
Jag har försökt allt på dessa forum, bokstavligen allt jag kan hitta (förutom kirurgiska åtgärder) och jag kan inte få någon lindring. Jag har levt med handikappande smärta och sjukdom i halva mitt liv och har kämpat mycket med hälsoproblem under åren men det här är en helt annan sak. Jag känner att någon försöker döda mig inifrån och jag är bara fast i ögonblicket före döden, existerar, men inte lever.
Jag har absolut ingen aning om hur man ska leva så här. Inte ens säker på varför jag postar egentligen, bara desperat efter några råd? Eller några olika tips jämfört med de vanliga för att hantera något av de symptom som listats ovan? Jag har aldrig lidit av tinnitus tidigare som detta och det driver mig galen ovanpå allt annat.
Jag är uppenbarligen ny till ENS så jag antar att många av er redan har sett detta, ursäkta eventuell upprepning för dem som har lidit länge, men snälla kan alla signera och kommentera på denna namninsamling och be andra att signera (uppenbarligen inte skapad av mig eftersom den pågått i åratal). Jag försöker få så många underskrifter som möjligt för att få det att gå snabbare. Kommentarer skulle vara bra för att visa att det fortfarande är mycket aktivt och hur många människor där ute som hanterar detta - det hjälper till att få folk att skriva under ordentligt och kontrollera sin e-post efteråt.
Person 9
Hi. I am getting worse and worse... my nose is completely dead, so are my sinuses and everything above my upper lip, including palate. I am so weak. Cannot walk anymore. I have an empty head. I am wondering if I can die for example of heart attack because of that? Or other things. Because I literally feel like I am not breathing. Breathing with mouth does not do the trick either... I have never felt worse in my life and hospitals do not understand... sent me to a psychiatrist, of course I take these meds but they do not help. Along with losing my sense in my nose I lost sense of smell and taste so it means that it is just dead inside...the red area (image removed) means where I feel literally nothing inside. And The first part of my body that feels the air is the throat. But I feel like throwing up. It is not from stress. I am too weak to be stressed and I think I will die soon, because my heart will stop working or so... is this possible? I also lost hope for healing...when I cry I don't feel anything in my nose as well. Any wetness, any fullness, any pressure. Just emptiness... I don't know what to do... I messaged many doctors but they haven't replied yet... But I doubt someone can do anything
Swedish: Hej. Jag blir sämre och sämre... min näsa är helt död, så även mina bihålor och allt ovanför överläppen, inklusive gommen. Jag är så svag. Kan inte gå längre. Jag har en känsla av tomt huvud. Jag undrar om jag kan dö till exempel av hjärtinfarkt på grund av det? Eller andra saker. För jag känner bokstavligen att jag inte andas. Att andas med munnen fungerar inte heller. Jag har aldrig mått sämre i mitt liv och sjukhusen förstår inte... skickade mig till psykiatriker, jag tar såklart dessa mediciner men de hjälper inte. Tillsammans med att jag tappade känsel förmågan i näsan tappade jag lukt- och smaksinnet så det betyder att det bara är dött inuti...det röda området (bilden borttagen) betyder att jag bokstavligen inte känner någonting inuti. Och den första delen av min kropp som känner luften är halsen. Jag känner för att spy. Det är inte av stress. Jag är för svag för att bli stressad och jag tror att jag kommer att dö snart, eftersom mitt hjärta slutar fungera... är det möjligt?
Jag tappade också hoppet om läkning...när jag gråter känner jag ingenting i näsan, heller. Ingen fuktighet, ingen fyllighet, inget tryck som helst. Bara tomhet... jag vet inte vad jag ska göra... Jag har skickat ett meddelande till många läkare men de har inte svarat än... Men jag tvivlar på att någon kan göra något.
Person 10
Hello. I wish everyone health and improvement ❤️🙏🏻 I made a really foolish mistake. I chose the wrong doctor, even though I had previously seen a good one who said I didn't need any surgery. She said, "You have acid reflux, so we'll treat everything together." The only issue was swollen lower turbinates, making it hard for me to breathe normally. After treating my stomach and nose, everything got better. I was sleeping well and breathing okay. But on my last visit to the doctor, he suggested surgery. I didn't want it because I was already feeling better. The day before the surgery, when I tried to cancel, he almost insisted that nothing else would help. I trusted him and asked countless times if there could be any problems afterward, but he assured me it was a simple surgery he did every day. My mother disagreed, but I didn't listen. Now, three weeks after the surgery, (I've had coblation turbinate reduction) He said he didn't touch the bones, only the mucosa, but he removed too much. And worst of all, for no good reason. I went back to the first good doctor, and she said I didn't need any surgery, and now I'm at risk of (ENS) Empty Nose Syndrome because he removed too much mucosa. I've already read a lot about ENS and what mucosa and nerves are for. I'm panicking, experiencing burps and heartburn again. This doctor was just after money; he didn't care about me. When I told him I had all the symptoms of ENS, he dismissed it, saying he'd never had a patient with it. So how is it possible?
What I'm experiencing: I feel like I can't breathe normally, suffocating, only taking short breaths and needing a lot of effort, my heart beats fast, my nose is very dry, and I have dyspnea. I can't take a full, normal breath, but my nose is open, as if my brain no longer signals that I'm breathing. And there's noise. And nobody takes me seriously. I'm extremely scared. I've been taking antidepressants for a year and can't sleep without pills, and I'm sure I can't survive this syndrome. I can't stop regretting and can only think about how I fled from the hospital. And I didn't even have a real problem. Everywhere it says surgery is the last resort! And I was already fine and getting better. Can someone please help me? Do I definitely have ENS? Because I have all the symptoms, or could it be something else? Or could I still recover three weeks after surgery? Is there a chance I'll be okay? Even though I've read that this syndrome can appear months or years later. It's driving me crazy and making me so upset. Did he damage my nerves, neurons, or aerodynamics? Or is there a chance they'll recover? I have a baby! I don't want a miserable life. Can people with ENS still live happily and make their children happy? I suffered for a year (and already had many suicidal thoughts) and last time everything was going well. And I did this. I'm devastated. Please, can someone help me?
Swedish: Hej. Jag önskar alla hälsa och förbättring ❤️🙏🏻 Jag gjorde ett riktigt dumt misstag. Jag valde fel läkare, även om jag tidigare hade sett en bra som sa att jag inte behövde någon operation. Hon sa, "Du har sura uppstötningar, så vi kommer att behandla allt tillsammans." Det enda problemet var svullna nedre näsmusslor, vilket gjorde det svårt för mig att andas normalt. Efter att ha behandlat min mage och näsa blev allt bättre. Jag sov bra och andades okej. Men på mitt sista besök hos läkaren föreslog han operation. Jag ville inte ha det eftersom jag redan mådde bättre. Dagen innan operationen, när jag försökte avboka, insisterade han nästan på att inget annat skulle hjälpa. Jag litade på honom och frågade otaliga gånger om det kunde vara några problem efteråt, men han försäkrade mig att det var en enkel operation han gjorde varje dag. Min mamma var oense, men jag lyssnade inte. Nu, tre veckor efter operationen, (förminskning av näsmusslorna via coblation) sa han att han inte rörde benen i näsmusslorna utan bara slemhinnan, men han tog bort för mycket. Och det värsta av allt, för ingen bra anledning. Jag gick tillbaka till den första bra läkaren, och hon sa att jag inte behövde någon operation, och nu är jag i riskzonen för Empty Nose Syndrome (ENS) eftersom han tog bort för mycket slemhinna. Jag har redan läst mycket om ENS och vad slemhinnan och nerverna är till för. Jag får panik, rapar och har halsbränna igen. Den här läkaren var bara ute efter pengar; han brydde sig inte om mig. När jag berättade för honom att jag hade alla symtom på ENS avfärdade han det, och sa att han aldrig haft en patient med det. Så hur är det möjligt?
Vad jag upplever: Jag känner att jag inte kan andas normalt, känsla av att kvävas, bara korta andetag och med mycket ansträngning, mitt hjärta slår snabbt, min näsa är mycket torr, och jag har andnöd. Jag kan inte ta ett fullt normalt andetag, men min näsa är öppen, som om min hjärna inte längre signalerar att jag andas. Och det finns oljud. Och ingen tar mig på allvar. Jag är extremt rädd. Jag har tagit antidepressiva i ett år och kan inte sova utan piller, och jag är säker på att jag inte kan överleva detta syndrom. Jag kan inte sluta ångra mig och kan bara tänka på hur jag flydde från sjukhuset. Och jag hade inte ens ett riktigt problem. Överallt står det att operationen är sista utvägen! Och jag mådde redan bra och blev bättre. Kan någon snälla hjälpa mig? Har jag definitivt ENS? För jag har alla symtom, eller kan det vara något annat? Eller kan jag ändå återhämta mig tre veckor efter operationen? Finns det en chans att jag kommer att må bra? Även om jag har läst att detta syndrom kan dyka upp månader eller år senare. Det driver mig till vansinne och gör mig så upprörd. Skadade han mina nerver, neuroner eller aerodynamik? Eller finns det en chans att de kommer att återhämta sig? Jag har en bäbis! Jag vill inte ha ett miserabelt liv. Kan människor med ENS ändå leva lyckligt och göra sina barn glada? Jag har lidit i ett år (och har redan många självmordstankar) och senast var allt bra. Och så gjorde jag detta. Jag är förkrossad. Snälla, kan någon hjälpa mig?
Person 11
I recently underwent septoplasty and turbinoplasty. Since then, as soon as I fall asleep, I forget to breathe and then my body jerks me awake. This happens every time I try to sleep. The only way I can sleep is with sleep medication because it's easier to stay asleep after my body jerks with the meds. Is this empty nose syndrome? What can I do to stop this? I'm desperate for help.
Swedish: Jag genomgick nyligen en operation av nässkiljeväggen och en operation av näsmusslorna. Sedan dess, så fort jag somnar, glömmer jag att andas och då rycker min kropp till och väcker mig. Detta händer varje gång jag försöker sova. Det enda sättet jag kan sova på är med sömntabletter. Eftersom det är lättare att fortsätta sova med medicinerna efter att kroppen ryckt till. Är detta Empty Nose Syndrome? Vad kan jag göra för att stoppa detta? Jag är desperat. Snälla hjälp.
Person 12
Sleep seems to be a major issue with us ENS folks so I have to ask? What do you consider a good night's sleep? If you take a sleep aid, what is it and how long do you sleep? I take Valerian Root 500mg and Magnesium 20mg. I get about 5 hrs. But never feel rested!
Swedish: Sömn verkar vara ett stort problem för oss med ENS, så jag måste fråga: Vad anser du vara en god natts sömn? Om du tar sömnmedel, vad är det och hur länge sover du? Jag tar Valerian Root 500 mg och Magnesium 20 mg. Jag sover ungefär 5 timmar, men känner mig aldrig utvilad!
Person 13
I can’t sleep anymore because of ENS. I'm living in hell . I don't know what to do. This is really ruining my life. Worst mistake of my life
Swedish: Jag kan inte längre sova på grund av ENS. Jag lever i helvetet. Jag vet inte vad jag ska göra. Det här förstör verkligen mitt liv. Det värsta misstaget i mitt liv.
Person 14
Anyone with Empty Nose Syndrome actually gets to sleep. Who in here has ENS but never loses sleep. Or does everyone not sleep?
Swedish: Någon med Empty Nose syndrome som faktiskt får sova? Vem här har ENS men förlorar aldrig sömn förmågan? Eller sover alla inte?
Person 15
I don’t know what to do. Someone has to help me. Please! There has to be something an ENT can do to help this. I have no Turbinates left!!! None! All day long I feel agony. I don’t sleep, only for 1 hour at most. I’m so so dried out it’s excruciating. I can’t think I can barely write this. I'm pacing as I write this. Not exaggerating, I walk all day without sitting down, I have no relief. I’m going to go crazy from exhaustion and how awful this feels!!! Please can someone respond with some help. I have a family and a young son and I’m on another planet because of this. Picture of my nose in comments. Nothing left.
Swedish: Jag vet inte vad jag ska göra. Någon måste hjälpa mig. Snälla! Det måste finnas något en öron-, näs- och halsläkare kan göra för att hjälpa till med detta. Jag har INGA näsmusslor kvar!!! Inga! Hela dagen känner jag en plåga. Jag sover inte, bara en timme som mest. Jag är så uttorkad att det är outhärdligt. Jag kan inte tänka, jag kan knappt skriva det här. Jag går fram och tillbaka medan jag skriver detta. Jag överdriver inte, jag går hela dagen utan att sätta mig ner, jag får ingen lindring. Jag kommer att bli galen av utmattning och hur fruktansvärt detta känns!!! Snälla, kan någon svara med hjälp. Jag har en familj och en ung son och jag är på en annan planet på grund av detta. Bild på min näsa i kommentarerna. Ingenting kvar.
Person 16
I sleep with this (image removed) every night (nasal plug/dilator) because when I lay down my nose collapses even more from the gravity. I have extremely weak hands and feet. I can walk like 500 meters max. I can't feel the air or just a very little bit.
I have extreme allergy
My face is numb
My nose changes everyday with the environments
I can't think
I can't eat anything, everything i eat I react to so my nose gets more dry
My hair is getting dry and is falling out even my beard
My muscles are gone
I can't go anywhere
And i'm alone all day and my family doesn't understand
I have also multiple chemical sensitivity
I react to all smells very hard even hand sanitizers perfume even spices in food hospitals and new buildings......
My face has changed cheeks sunk in
Swedish: Jag sover med detta varje natt (bild borttagen) (näsplugg/näsvidgare) eftersom när jag lägger mig ned kollapsar min näsa ännu mer på grund av tyngdkraften. Jag har extremt svaga händer och fötter, jag kan bara gå cirka 500 meter.
Jag kan inte känna luften, eller bara väldigt lite.
Jag har extrem allergi.
Mitt ansikte är avdomnat
Min näsa förändras varje dag med miljöerna.
Jag kan inte tänka.
Jag kan inte äta någonting, allt jag äter reagerar jag på, så min näsa blir ännu torrare.
Mitt hår blir torrt och faller av, även min skäggväxt.
Mina muskler har försvunnit.
Jag kan inte gå någonstans.
Och jag är ensam hela dagen och min familj förstår inte.
Jag har också multipel kemisk känslighet.
Jag reagerar mycket starkt på alla dofter, även handdesinfektionsmedel, parfym, till och med kryddor i mat, sjukhus, nya byggnader...
Mitt ansikte har förändrats, kinderna har sjunkit in.
Person 17
Help. I now know what someone said when they said they are breathing through a straw. I had the same sensation all night. I can’t go on like this. I have not slept in weeks and I can’t function. I want to take a bottle of pills and hopefully that will end this. I felt like I was being strangled with muscle spasms. My nose feels hollow and I can’t take it.
Swedish: Hjälp. Nu vet jag vad någon menar när de sa att de andades genom ett sugrör. Jag hade den känslan hela natten. Jag kan inte fortsätta så här. Jag har inte sovit på veckor och jag kan inte fungera. Jag vill ta en flaska piller och förhoppningsvis kommer det att avsluta detta. Jag kände mig som om jag blev strypt av muskelkramper. Min näsa känns ihålig och jag klarar inte av det.
Person 18
I’m so tired. Can’t sleep and everyone thinks this is all In my head. I don’t know what to do but I’m losing it. Body hurts, and my nose isn’t pressurizing the air. Only relief is when I cry and it feels full. Lord I need you
Swedish: Jag är så trött. Kan inte sova och alla tror att allt är i mitt huvud. Jag vet inte vad jag ska göra, men jag håller på att tappa det. Kroppen värker, och min näsa trycker inte på luften som den ska. Enda lättnaden är när jag gråter och det känns som om den är full. Herre, jag behöver dig.
Person 19
I’m so exhausted today from moving. But I can’t sleep. I don’t know how to describe this feeling when my body needs rest but I can’t sleep because of my breath.
It feels like air is not being exhaled properly or say there’s not enough pressure in the lungs? Nose is plugged but not completely. Can Anyone tell me how to feel better?
Swedish: Jag är så utmattad idag efter flytten. Men jag kan inte sova.
Jag vet inte hur jag ska beskriva den här känslan när min kropp behöver vila men jag kan inte sova på grund av min andning. Det känns som att luften inte andas ut ordentligt eller säg att det inte finns tillräckligt med tryck i lungorna? Näsan är täppt men inte helt. Kan någon berätta för mig hur jag kan må bättre?
Person 20
Having a real hard time envisioning a future with this disease. The constant discomfort is too much to bear and I can't find a way to consistently alleviate it.
If I had more energy I could deal, but I'm so exhausted. I can't do simple tasks. I can barely keep my job, let alone relax or have any fun. I can pretend occasionally, but that takes effort, and then I'm exhausted again.
How on earth do you survive like this for years? I feel as if I am the walking dead. I envy people who get in car accidents and recover from their symptoms. I wish my body had a chance of recovering. It just can't, because I'm maimed for life.
Worst part is I just wanted to sleep more restfully. Never had chronic rhinosinusitis as it says in my report. Never had trouble breathing during the daytime. NO indication for FESS or turbinates reduction but they did it anyway. I just had a deviated septum and that was ALL I asked for to be corrected!
I'm in such massive despair. And there is no one I can go to for help. I've been considering going to the ER at this point but for what? They cannot give me back my nose.
I'm out of sick time because my job is new and I've used more than I have already. I'm so sick of being sick. So, so, so, so, so, so, so sick of it. I just need some kind of hope but my body won't even give me a glimpse of normalcy. Just always either suffocating or feeling like too much air. What a joke.
Swedish: Jag har väldigt svårt att föreställa mig en framtid med denna sjukdom. Det konstanta obehaget är för mycket att bära och jag kan inte hitta ett sätt att konsekvent lindra det.
Om jag hade mer energi skulle jag kunna hantera det, men jag är så utmattad. Jag kan inte utföra enkla uppgifter. Jag kan knappt behålla mitt jobb, än mindre koppla av eller ha roligt. Ibland kan jag låtsas, men det kräver ansträngning, och sedan är jag utmattad igen.
Hur överlever man så här i flera år? Jag känner mig som om jag vore levande död. Jag avundas personer som råkar ut för bilolyckor och återhämtar sig från sina symtom. Jag önskar att min kropp hade någon chans att återhämta sig. Det går bara inte, för jag är lemlästad för livet.
Det värsta är att jag bara ville sova mer fridfullt. Jag hade aldrig kronisk rinosinuit som det står i min rapport. Jag hade aldrig problem med att andas under dagen. INGA indikationer för FESS eller reduktion av näsmusslorna, men de gjorde det ändå. Jag hade bara en förskjuten nässkiljevägg och det var ALLT jag bad om att få korrigerat!
Jag är i en enorm förtvivlan. Och det finns ingen jag kan vända mig till för hjälp. Jag har övervägt att gå till akuten vid det här laget, men för vad? De kan inte ge mig tillbaka min näsa.
Jag har använt upp all min sjuktid eftersom mitt jobb är nytt. Jag är så trött på att vara sjuk. Så, så, så, så, så, så, så trött på det. Jag behöver bara någon form av hopp men min kropp ger mig inte ens en glimt av normalitet. Antingen en känsla av att kvävas eller känsla av för mycket luft. Vilken löjlig situation.
Person 21
Does anyone else experience their symptoms much worse at night when they try to sleep? Dry nose and throat despite moisturizing with nasal spray and nasogel? Feeling suffocated and unable to sleep, unable to relax, feeling like the airways are closing off. Once I finally fall asleep, I wake up panicked after 30 minutes. Any recommendations are appreciated.
Swedish: Upplever någon annans symptom så mycket värre på natten när de försöker sova? Torr näsa och hals trots fuktning med nässpray och nasogel? Har kvävningskänsla och kan inte sova, kan inte bli avslappnad, känner att luftvägarna stängs av. När jag väl somnar vaknar jag panikslagen efter 30 minuter. Alla rekommendationer uppskattas.
Person 22
The unbearable pain is back! I’ve had ENS for many years now and my main problem have mostly been the pain and dryness in my nose. Mainly my right nostril. I had turbinate reduction 10 years ago with the method cauterization. So I still have my turbinates left but heavily reduced. I had a treatment for this 2 years ago in Germany. It was a PRP injection with Acell and I think it worked for a couple of months but the unbearable pain is back just like before and it’s driving me crazy! I can’t sleep, think clearly or do anything. I almost can’t even speak. I have some lotion to make it a bit easier but it barely helps. I talked to the clinic in Germany and they suggest I come back for a second treatment because they say it usually takes two treatments for effect but I’m sceptical!
Should I go back or do you guys think there are better treatments for me?
Like I said before the problem is dryness and pain in my nose (I assume from nerve damage) due to turbinate reduction. I want a permanent solution if that even exists.
Swedish: Den outhärdliga smärtan är tillbaka! Jag har haft ENS i många år nu och mitt huvudproblem har främst varit smärtan och torrheten i min näsa. Främst min högra näsborre. Jag genomgick Concha reduction för 10 år sedan med metoden Coblation. Jag har fortfarande mina Näsmusslor kvar men kraftigt reducerade. För två år sedan hade jag en behandling för detta i Tyskland. Det var en PRP-injektion med Acell och jag tror att det fungerade under ett par månader, men den outhärdliga smärtan är tillbaka precis som tidigare och det driver mig till vansinne! Jag kan inte sova, tänka klart eller göra någonting. Jag kan knappt ens tala. Jag har en lotion för att göra det lite lättare men den hjälper knappt. Jag pratade med kliniken i Tyskland och de föreslår att jag kommer tillbaka för en andra behandling eftersom de säger att det vanligtvis krävs två behandlingar för effekt, men jag är skeptisk! Bör jag åka tillbaka eller tror ni att det finns bättre behandlingar för mig? Som jag sa tidigare är problemet torrhet och smärta i min näsa (jag antar på grund av nervskador) på grund av reduktion av näsmusslorna. Jag vill ha en permanent lösning om det ens finns.
Person 23
Can anyone explain to me what it is with ENS that causes the inability to fall asleep and the constant sleep disturbances? My sleep is really bad. Although I’m on sleeping pills, I still can’t fall asleep. If I do sleep, it’s constantly disrupted every hour or so. I don’t understand why the sleeping pills can’t override the inability to fall asleep.
Swedish: Kan någon förklara för mig vad det är med ENS som orsakar oförmågan att somna och de konstanta sömnstörningarna? Min sömn är riktigt dålig. Trots att jag tar sömntabletter kan jag fortfarande inte somna. Om jag lyckas somna störs sömnen konstant varje timme eller så. Jag förstår inte varför sömntabletterna inte kan övervinna oförmågan att somna.
Person 24
Any tips for a better sleep . It's been so bad the last 3 days . Like I could pull a 3-4 hour before but the last 3 days not sure what’s going on I can’t sleep . I am on an anti-inflammatory diet , magnesium , vitamin d , melatonin and Lions mane as of a week ago . Also been using a cpap Machine for almost a year now ,but I still don’t get more than 2-4 hours .I feel like I’m about to lose it , taking any tips . I have seen tips about Bipap machines and oxygen machines as well ?
Swedish: Några tips för att förbättra sömnen. Det har varit så dåligt de senaste 3 dagarna. Tidigare kunde jag sova 3-4 timmar, men de senaste 3 dagarna är jag osäker på vad som händer, jag kan inte sova. Jag följer en anti-inflammatorisk diet, tar magnesium, vitamin D, melatonin och lejonmane sedan en vecka tillbaka. Jag har också använt en CPAP-maskin i nästan ett år nu, men jag får fortfarande inte mer än 2-4 timmars sömn. Jag känner att jag håller på att tappa det, tar gärna emot alla tips. Jag har sett tips om Bipap-maskiner och syrgas maskiner också?
Person 25
I am 6 months post septoplasty and sinus surgery where I had submucous resection of inferior turbinates. I am in full panic mode as I have recently started feeling so dry, unbearably dry from my nose to the back of my throat that I can’t sleep, have to have the humidifier, and am researching nasal sprays like crazy. I can still smell, and I don’t feel the cold air like some but I do feel like I have too much air and a constant pressure on my nose. I am praying that I am still healing and I am hanging on to the thought that it can take a whole year to heal from surgery but I also know that at 6 months and feeling worse, this is not a good sign. When does a person start feeling symptoms of ens? How do you know for sure? I am now having panic attacks which I’ve never had before, I can’t eat, or sleep, I’m so scared.
Swedish: Jag är 6 månader efter operation av nässkiljeväggen och bihålorna där jag hade en submukös resektion av nedre näsmusslorna. Jag är i full panikläge eftersom jag nyligen börjat känna mig så torr, outhärdligt torr från min näsa till baksidan av min hals att jag inte kan sova, måste ha luftfuktare och forskar efter nässprayer som galen. Jag kan fortfarande känna dofter, och jag känner inte den kalla luften som vissa gör men jag känner att jag har för mycket luft och ett konstant tryck på min näsa. Jag ber att jag fortfarande håller på att läka och jag håller fast vid tanken att det kan ta ett helt år att läka från operationen, men jag vet också att när jag vid 6 månader känner mig sämre, är detta inte ett bra tecken. När börjar en person känna symptom på ENS? Hur vet man säkert? Jag har nu panikattacker som jag aldrig har haft tidigare, jag kan inte äta eller sova, jag är så rädd.
Person 26
Why do we get so dizzy and lightheaded ? So hard to be like this , I was so healthy 😔
Swedish: Varför blir vi så yra & snurriga? Det är svårt att vara så här, jag var så frisk
Person 27
I have so much pressure in my head and dizziness. Plus I can't take a deep breath of fresh air. It gets me so exhausted to the point that anxiety doesn't even affect me. I feel like I'm patiently waiting for my death. It's been 12 months of this and every bad episode just gets worse, I have no clue how my body doesn't just give up.
Swedish: Jag har så mycket tryck i huvudet och yrsel. Dessutom kan jag inte ta ett djupt andetag av frisk luft. Det gör mig så utmattad att ångesten inte ens påverkar mig. Jag känner att jag tålmodigt väntar på min död. Det har varit 12 månader av detta och varje dåligt episod blir bara värre, jag har ingen aning om hur min kropp inte bara ger upp.
Person 28
I was hesitating a lot before writing this, but I feel I need to get it off my chest.
It's two years of ENS for me - my worst symptom is aware, labored breathing. Also switching nose/mouth. Feeling of empty nose, dryness, sometimes pain, constant headaches. Not being able to concentrate, brain fog. Feeling air on my throat, but not in my nose. My voice changed because of ENS. It's difficult to speak. Of course insomnia. I need pills to get some sleep (about 5h). Although I still keep my job and hobbies, I am physically and mentally exhausted. I just wait to take the sleeping pill and survive till the end of the day. Got to a point that I'm weighing if it's worth it to keep on struggling and I'm losing that battle slowly but constantly. It just seems (and probably is) endless. How do you cope for years? Are you a living zombie like me?
Swedish: Jag tvekade mycket innan jag skrev detta, men jag känner att jag behöver få det ur mig. Det är två år av ENS för mig - min värsta symptom är medveten ansträngd andning. Även byte av näsa/mun. Känsla av tom näsa, torrhet, ibland smärta, konstant huvudvärk. Inte kunna koncentrera sig, hjärndimma. Känsla av luft i halsen, men inte i näsan. Min röst har förändrats på grund av ENS. Det är svårt att prata. Självklart sömnlöshet, behöver piller för att få lite sömn (ungefär 5 timmar). Även om jag fortfarande behåller mitt jobb och mina hobbies, är jag fysiskt och mentalt utmattad. Jag väntar bara på att ta sömntabletter och överleva till slutet av dagen. Jag har kommit till en punkt där jag funderar på om det är värt att fortsätta kämpa och jag förlorar den kampen långsamt men konstant. Det verkar bara (och är förmodligen) ändlöst. Hur hanterar du år efter år? Är du en levande zombie som jag?
Person 29
My condition has taken a severe turn for the worse in the last month. Constantly feeling sick with a sore throat, pain in my sinuses, incredibly dry yet congested and constant feelings of suffocation. I struggle to sleep without benzodiazepines and cbd. But more than anything I just feel exhausted all day. I used to work out regularly and now just making dinner feels like a daunting task.
What has helped some of you with extreme fatigue? Caffeine just dries me out more.
I was recently prescribed Topamax for mood regulation and migraines. It’s supposed to help with energy as weight loss as well. That nearly killed me. No joke, it dried me out so severely I was hospital bound. I ended up with a severe sinus infection and unbearable pain for a week. They tested me for Covid twice because of the fever it caused. (Both were negative).
This all just feels like an endless uphill battle.
Swedish: Mitt tillstånd har tagit en allvarlig vändning för det sämre under den senaste månaden. Konstant känsla av att vara sjuk med ont i halsen, smärta i bihålorna, otroligt torr men täppt och konstant känsla av kvävning. Jag kämpar för att sova utan bensodiazepiner och CBD. Men framför allt känner jag mig bara utmattad hela dagen. Jag brukade träna regelbundet och nu känns det som en överväldigande uppgift bara att laga middag.
Vad har hjälpt några av er med extrem trötthet? Koffein torkar bara ut mig ännu mer.
Nyligen fick jag föreskrivet Topamax för att reglera min stämning och migrän. Det ska även hjälpa med energi och viktminskning. Det nästan dödade mig. Ingen skämt, det torkade ut mig så allvarligt att jag var tvungen att bli inlagd på sjukhus. Jag fick en svår bihåleinflammation och outhärdlig smärta i en vecka. De testade mig för Covid två gånger på grund av febern det orsakade. (Båda var negativa). Det här känns bara som en ändlös uppförsbacke.
Person 29 second post
I’m devastated. I don’t know what to do anymore. I found out today, my surgeon lied about how much tissue he resected. The ENT who looked in my nose today said he can see straight back my nose to my middle turbinates. His exact words “your nose is completely open”. He said he cannot see any inferior turbinates left, only stubs of where they used to be. He’s going to order a CT, but I am not hopeful.
I have been suffering for months but thought I had 40% left. So I thought there was hope of regeneration with stem cells or injections. I have felt like I’ve had a sinus infection for a month. I’ve been on two antibiotics and I’m still in pain. This ENT says it’s probably not an infection, just severe dryness and nerve pain. He actually diagnosed me with empty nose syndrome on paper - which was shocking. But he said there’s very little anyone can do. Well...duh. That I already knew!!
I had really hoped my face/sinus pain was an infection, but apparently it’s just ENS. Which means it’s getting worse. I can’t live like this. Chronic pain in addition to suffocation is too much.
Swedish: Jag är förkrossad. Jag vet inte längre vad jag ska göra. Jag fick reda på idag att min kirurg ljög om hur mycket vävnad han tog bort. Öron-näsa-hals-specialisten som tittade i min näsa idag sa att han kan se rakt bak i min näsa till mina mellersta näsmusslor. Hans exakta ord var "din näsa är helt öppen". Han sa att han inte kan se några nedre näsmusslor kvar, bara stubbar där de brukade vara. Han kommer att beställa en CT, men jag är inte hoppfull.
Jag har lidit i månader men trodde att jag hade 40% kvar. Så jag trodde att det fanns hopp om regenerering med stamceller eller injektioner. Jag har känt som att jag haft en bihåleinflammation i en månad. Jag har varit på två olika antibiotika och jag har fortfarande ont. Den här öron-näsa-hals-specialisten säger att det förmodligen inte är en infektion, bara svår torrhet och nervsmärta. Han diagnostiserade mig faktiskt med Empty Nose Syndrome på papper - vilket var chockerande. Men han sa att det är väldigt lite någon kan göra. Ja... självklart. Det visste jag redan!!
Jag hade verkligen hoppats att min ansikts-/bihålesmärta var en infektion, men tydligen är det bara ENS. Vilket betyder att det blir värre. Jag kan inte leva så här. Kronisk smärta i kombination med kvävning är för mycket.
Person 30
Hello everyone! Giving you an update on my son Chris Supalla who got severe ENS symptoms  of suffocation and couldn’t sleep or eat or even breathe!! From nasal surgery; microablation and turbinectomy 3 months after surgery.
The complications were so catastrophic he took his life! I have sent a letter to the Oregon medical board Detailing his symptoms, onset and devastating decision to end his struggles. Beginning with the ENT doctor telling him that he hadn’t seen ENS when Chris asked him about it , Failing to take an accurate medical history Chris had TMJ neuralgia , occipital neuralgia, Burning mouth syndrome, And severe tinnitus!!)
When he called for an appointment it was several days before they could get him in And he just gave up! My main purpose of the letter is to shed light on the real complications of ENS from nasal surgery and the role of the ENT advising patients that YES it can happen. So that the patients can make an informed decision with accurate information. I’m respectfully asking if any of you want to share your story of ENS with the Oregon medical board. It would be very helpful to show that it is a real complication!! The address is: Oregon Medical Board. 1500 sw 1st Ave. suite 620. Portland, OR 97201. I greatly appreciate all of you on this group for sharing your experience and even though I don’t have ENS I’m living with it everyday since my son has been gone. Thank you so much.
Swedish: Hej allihopa! Här kommer en uppdatering om min son Chris Supalla, som fick svåra ENS-symptom med kvävningskänsla och inte kunde sova, äta eller ens andas ordentligt efter en näsoperation med mikroablation och turbinektomi, tre månader efter operationen.
Komplikationerna var så katastrofala att han tog sitt liv! Jag har skickat ett brev till Oregon Medical Board där jag detaljerar hans symptom, hur de började och hans förödande beslut att avsluta sitt lidande. Det började med att ÖNH-läkaren sa att han inte hade sett ENS när Chris frågade honom om det, och misslyckades med att ta en noggrann sjukdomshistoria. Chris hade TMJ-neuralgi, occipital neuralgi, Burning Mouth Syndrome och svår tinnitus!
När han ringde för en tid tog det flera dagar innan de kunde få in honom, och han gav bara upp! Mitt huvudsakliga syfte med brevet är att belysa de verkliga komplikationerna av ENS från näsoperation och vikten av att ÖNH-läkare informerar patienter om att JA, det kan hända. Så att patienterna kan fatta ett informerat beslut med korrekt information. Jag ber respektfullt om någon av er vill dela er berättelse om ENS med Oregon Medical Board. Det skulle vara väldigt hjälpsamt för att visa att det är en verklig komplikation! Adressen är: Oregon Medical Board, 1500 SW 1st Ave, Suite 620, Portland, OR 97201. Jag uppskattar er alla i denna grupp för att ni delar era erfarenheter, och även om jag inte har ENS lever jag med det varje dag sedan min son gick bort. Tack så mycket.
Person 31
Guys, the news about Marcio Goulart is not good! 😔 His cousin informed me now that he is brain death. The family is destroyed and Marcio's mother is unable to return from Canada to Brazil. So far she doesn't know 100% of what happened, the family asks for discretion on Marcio's facebook, because they fear how she can react because they haven't told her it was suicide. He also asks to thank all of Marcio's friends, for the affection, support and attention to him. Thank you very much to each of you / Marcios cousin. Goodbye dear friend! 😭😭
Swedish: Killar, nyheterna om Marcio är inte bra! 😔 Hans kusin informerade mig nu att han är hjärndöd. Familjen är förstörd och Marcios mamma kan inte återvända från Kanada till Brasilien. Hittills vet hon inte 100% vad som hänt, familjen ber om diskretion på Marcios Facebook, eftersom de fruktar hur hon kan reagera eftersom de inte har berättat för henne att det var självmord. Han ber också om att tacka alla Marcios vänner för stödet och uppmärksamheten till honom. Tack så mycket till var och en av er, Marcios kusin. Adjö kära vän! 😭😭
Person 32
"I can't breath" I finally saw the video of George Floyd. We should not fear police or doctors.
I can't breathe, I can't breathe.. I said repeatedly to the E.R. doctor weeks after my surgery, his response? "You need to smoke a joint and relax" followed by a loud laugh. We are not taken seriously.
Today is one of those really bad days when I'm suffocating, can't stop crying, my heart rate is 95 and I don't understand what I did to deserve this. My sin was to trust a doctor.
This might get me kick out of this group but I think we deserve an official statement from Usiascr Usiascr Steven Houser Jayakar Nayak
This can't continue to happen. As much as I need to find some kind of treatment, implants or injections. I will not financially support any more experimental treatments until I see some serious actions taken.
Swedish: "Jag kan inte andas" Jag såg äntligen videon av George Floyd.
Vi borde inte frukta polisen eller läkare.
"Jag kan inte andas, jag kan inte andas.." sa jag upprepade gånger till akutmottagningens läkare veckor efter min operation, hans svar? "Du behöver röka en joint och koppla av" följt av ett högt skratt. Vi tas inte på allvar.
Idag är en av de riktigt dåliga dagarna när jag kvävs, kan inte sluta gråta, min hjärtfrekvens är 95 och jag förstår inte vad jag gjorde för att förtjäna detta. Mitt brott var att lita på en läkare.
Det här kan få mig att bli utesluten från den här gruppen, men jag tycker att vi förtjänar ett officiellt uttalande från Usiascr Usiascr Steven Houser Jayakar Nayak. Detta kan inte fortsätta att hända. Så mycket som jag behöver hitta någon form av behandling, implantat eller injektioner. Jag kommer inte att stödja några fler experimentella behandlingar ekonomiskt tills jag ser att allvarliga åtgärder vidtas.
Person 33
My heart breaks for us all that have to suffer from this condition that was put upon us. I am very lucky to only have ENS in one nostril, for those of you that have both I really feel for you. I have been suffering for 6 years with this condition, with Doctors not believing in me, Doctors thinking I was crazy, robbing my children of me being the most active mom I used to be. I am 1/2 of who I was, I suffer in silence everyday. Why is it so hard for these doctors to listen to us, admit this is a problem and we don't need antidepressants! what we need is to be heard, understood and shown some damn compassion.
Swedish: Mitt hjärta brister för oss alla som måste lida av denna sjukdom som lades på oss. Jag är väldigt lycklig som bara har ENS i en näsborre, för er som har det i båda näsborrarna känner jag verkligen med er. Jag har lidit i 6 år med denna sjukdom, med läkare som inte tror på mig, läkare som tror att jag är galen, och som berövat mig mina barn, som den mest aktiva mamma jag brukade vara. Jag är bara halva den jag var, jag lider i tystnad varje dag. Varför är det så svårt för dessa läkare att lyssna på oss, erkänna att det här är ett problem och att vi inte behöver antidepressiva! Det vi behöver är att bli hörda, förstådda och visa lite jävla medkänsla.
Person 34
Please help me, I need sleep. When I try to sleep, I wake up several times. It makes me feel worse. Nobody understands my situation. I went to my ENT yesterday. He cannot do anything to help me. He just keeps saying to do saline rinses. What should I do? I take clobazam to sleep, but it makes me feel worse 🥹
Swedish: Snälla hjälp mig, jag behöver sova. När jag försöker sova vaknar jag flera gånger. Det får mig att må sämre. Ingen förstår min situation. Jag gick till min öron-näsa-hals-läkare igår. Han kan inte göra något för att hjälpa mig. Han fortsätter bara att säga att jag ska göra saltvatten sköljningar. Vad ska jag göra? Jag tar clobazam för att sova, men det får mig att må sämre 🥹
Person 35
Tisoy Briones 💔😢.... Our friend passed away, another victim of nose surgery ( ENS). Let's pray for his soul. That he should find peace in the kingdom of heaven with God. My sincere condolences to his family, especially his wife and sister.
Swedish: Tisoy Briones 💔😢.... Vår vän gick bort, ännu ett offer för näsoperation (ENS). Låt oss be för hans själ. Att han ska finna frid i himmelriket med Gud. Mina uppriktiga kondoleanser till hans familj, speciellt hans fru och syster.
Person 36
I lost my sense of smell from ENS about 20 years ago when my turbinates were unnecessarily removed. Has anyone found any techniques/ treatments that they have done that have helped to recover their sense of smell?
Swedish: Jag förlorade min luktsinne från ENS för cirka 20 år sedan när mina näsmusslor onödigtvis togs bort. Har någon hittat några tekniker/behandlingar som de har gjort som har hjälpt till att återfå sin luktsinne?
Person 37
Hello! I am new to this forum, thanks for the membership. I come from Denmark and I am in a lot of pain constantly, so sorry if my spelling sucks sometimes. Just want to ask some questions, tell some of my story and symptoms to hear if any of you have similar experiences, or any advice for my situations. I hope it's okay and not too long of a roman I am writing. January last year, my life changed completely. I was booked in for a septoplasty because I had hit my face and nose really hard into a glassdoor in 2014. I had no pain the two following years, just couldn't breathe out of the left nostril.
In 2016 I began to feel some pressure over my left eye. I went to an ent doctor for the first time, and was told that I had a completely deviated septum to the left and it was probably making the pressure. He said it was a very small operation to get it fixed and referred me to the public ent hospital. Because there was a long waiting time, I could choose to get it fixed at a private hospital, still the State paying. The worst choice I've made in my life!!! At the private hospital she looked at my CT-scan and told me that I also needed a fess-operation (Endoscopic Sinus Surgery), because my sinus passages were too small, and an inferior turbinate operation. She said it was no big deal. I didn't know what a turbinate was, neither googled it or googled the surgeon on trustpilot, I wish I had!! I ended up with three big operations, she ended up earning much more money. And she did not just reduce the inferior turbinate as we agreed, but all of them!!!
Before the operation I was studying French at the University, very active and social, a beautiful healthy looking young woman, Living with the greatest love of my life for six years, planning to have kids soon. A month after the operation everything was a mess, I had not been getting any sleep and had extreme left sided facial pain and problems with vision on my left eye. I went to the ENT hospital emergency department, where they thought I had a severe infection and used all kinds of instruments in my nose and sinuses which just made it so much worse. Their conclusion was I've gotten nerve damage from the operation and they looked at my ct scan from before the operation and couldn't understand why she had made a fess and turbinate-reduction when it looked all fine before. I cried and cried, had my first suicide-thought in life, with my boyfriend sitting next to me, saying everything is going to be fine. But I could already feel the damage that was made to my nose and face and that my life would never be the same. They send me home with antiseizure meds and morphine, sleeping pills etc. But nothing could take the edge of the sharp knife stabbing feeling going through the left side of my nose and eye.
In the following months I developed extreme dryness in the nose and a suffocation feeling beside the nerve pain. I would lay at night screaming to my boyfriend "I can't breathe, I can't breathe", calling 911 almost every night and day. And they just said: there is nothing we can do for you, you have nerve damage, just calm down. But I could not calm down.
In the next months I visited every ent-doc, was put on a lot of antibiotics, then afterwards a lot of antifungal oral meds. Because I always had these white scabs at the septum and thick white dry mucus. But nothing changed for the better with their treatments. And I began to swell a lot in the face, especially the left side and got this weird rash all over my face, so no one would recognize me on the street. I was forced to quit my french-studies, because of the pain and no sleep. My boyfriend began to sleep on the couch every night because most nights I was screaming in pain.
6 months after the operation, everything was fucked. My boyfriend was not supportive anymore, he could not understand how I could still be in pain, the same with my family and friends. They began thinking that it may all be psychological and I just felt so misunderstood and alone.
Then one day in July I couldn't take it anymore. I had not slept for three days and I just wanted some peace. I took 250 pills of tylonol (panodil), I thought I would die. Instead I had 24 hours drinking coal and vomiting (also through my nose, the most painful place) and I survived. The day after I thought there was a meaning of surviving and I decided I now wanted to fight. And thought that the medical system would take me seriously now and try to fix the damage to the nerves of my face and nose and my breathing. And that my boyfriend and family would understand, that it was no joke, this was a real physical pain that needed to be taken seriously and that I would need all of their understanding and support. Instead the opposite happened. The love of my life broke of with me the day after my suicide attempt, saying he could never have children with a person who would try to commit suicide because of pain, and my family went on a holiday trip without me two day after. I had lost all hope again.
And a week later I jumped from 60 meters, from a church tower, but fell down on a roof just below. And some firemen saved me and said to me that now there would be people helping me with my facial pain and nose problems. Instead I ended up in the closed department for mental illnesses. They forced antipsychotic meds in me, 6 men holding me down. For every time I tried to explain the empty nose feeling, the burning pain, the dryness, the knife-stabbing feeling in my eye, nose and cheek, they forced more antipsychotic and benzos in me. I was locked in for two months, the warmest summer, with no open windows, fresh air or sunlight. And my nose became drier and drier and my face more swollen. Then one day there came a doctor from the pain-clinic at the hospital to see me. And he could see how badly swollen I was, that I was having nerve edema, and severe trigeminal pain. He convinced the staff at the mental illness department that there was no psychosis and they were treating me like an animal. Suddenly after 3 months they stopped the meds, said I was free to go, that I had no mental illness, that it was all physical ( thanks for three months in hell).
I went to an eye specialist and was told I had only 5 % vision on my left eye, because the nerve was pushed. Then to a neurologist who gave me the diagnosis post traumatic trigeminal neuropathy, the most painful condition he said with no real treatment options. Then to an ENT doctor, who said she had never seen such a bad case before, that my cleaning process was totally ruined with the operation and that I had sores and scabs all over she didn't know how to treat. I have much more white staphylococcus in my nose, than normal noses, and you can't give antibiotics to that. And I can't clean my nose with saline because it's way too hurtful. I was also told that my septum now is situated to the right of the center. So the left side is really open. You can look directly up to my eye, and probably have three fingers inside, there is almost no inferior turbinate left. It is bleeding a lot at the moment because it's so dry.
Every time I breathe it's like inhaling the sharpest knife that goes through my eye and forehead and the whole left side of my face spasms and is so swollen. My nose has also changed significantly after the operation even though it was not a cosmetical operation, but only septoplasty. The surgeon said the look would not change. But it is much more flat and wide, I've lost a bump I was borned which I loved, and the nostrils are very big and turned up compared to before where they were small and turned down. I can't understand how the look can change so much with a septoplasty?
I tried to live at home in my apartment for a while, but my ex boyfriend had moved half of the stuff and it was too difficult accepting the physical pain in a place where there used to be love, peace, harmony, and so many good memories from my "normal" life before the surgery, that just hurts to think of now. I couldn't clean or make food or take care of myself because of the pain. For the last two months I lived at a place for people in crisis. I don't sleep, can't eat or think because of the pain. The only thing that has helped me was a nerve block (spg) with lidocaine in the nose for a couple of weeks ago, it lasted for three hours. I would like to get more of those, but there is only one neurologist that can make them at the hospital, so there is a lot of waiting time. I've tried all of the anti seizure meds, antidepressants for nerve pain with no effect. I think it is too complex with the breathing, dryness and air hitting all the nerves all the time. I am now on tramadol 200 mg, oxaxepam (benzos) 3 time per day, and 3 imovane sleeping pills for the night. But I have no quality of life. I can't go out because of the cold hitting the nerves, can't focus, can't breathe. Lost my boyfriend, my education, my look, a lot of friends, and developed a bad relationship with my family because of the constant pain affecting my personality, so I mourn a lot. I have an appointment at the aqua clinic at the end of march. I don't know if my case is too complex, but I have nothing to lose. The Danish pain clinic wants to inoperate a nerve stimulator( a metal plate) at the ganglion of nerves behind my nose and eye, but it sounds so invasive, and I am really afraid. Sorry if I ended up writing a long journal here. Perhaps it's because I feel so alone with this and need to get some out. I understand if many of you stopped reading at some point. But my questions here for you: do you think aqua clinics treatment can help the nerve pain beside the mucosal lining? Do any of you take any pain meds that work? Are you also having extreme nerve pain in the whole side of your face, not just your nose? Do you also have one side that is more wide and open in the nose, like asymmetrical breathing? Has the look of your nose also changed completely after the surgery? Are you totally swollen and puffy in your face? Have any of you lost your vision? Have you lost your partner, friends, education, personality etc. because of Empty nose syndrome? Have the Empty nose syndrome affected your skin, like rash or dryness? Have you experienced nerve blocks that helped? Have you also been misunderstood, like it was a mental illness? Is it impossible for you to rinse the nose because of the pain? You Can just answer some of them if you have the time.
Swedish: Hallå! Jag är ny på detta forum, tack för medlemskapet. Jag kommer från Danmark och har väldigt ont konstant, så förlåt om min stavning suger ibland. Vill bara ställa några frågor, berätta lite av min historia och symtom för att höra om någon av er har liknande erfarenheter, eller några råd för mina situationer. Jag hoppas att det är okej och inte en för lång roman jag skriver. I januari förra året förändrades mitt liv totalt. Jag bokades in för en septumplastik eftersom jag hade slagit in ansiktet och näsan riktigt hårt i en glasdörr 2014. Jag hade ingen smärta de två följande åren, kunde bara inte andas ut ur vänster näsborre.
2016 började jag känna ett tryck över mitt vänstra öga. Jag gick till en läkare för första gången och fick veta att jag hade ett sned nässkiljevägg till vänster och att det förmodligen orsakade trycket. Han sa att det var en mycket liten operation för att få det fixat och hänvisade mig till det offentliga sjukhuset. Eftersom det var lång väntetid kunde jag välja att få det fixat på ett privatsjukhus, fortfarande betalt av staten. Det sämsta valet jag gjort i mitt liv!!! På det privata sjukhuset tittade hon på min CT-skanning och berättade att jag också behövde en FESS-operation (endoskopisk bihåleoperation), eftersom mina bihålor var för små och en operation av de nedre näsmusslorna. Hon sa att det inte var någon större grej. Jag visste inte vad en näsmussla var, varken googlade det eller googlade kirurgen på Trustpilot, det önskar jag att jag hade!! Allt slutade med tre stora operationer, det slutade med att hon tjänade mycket mer pengar. Och hon minskade inte bara den nedre näsmusslan som vi kommit överens om, utan alla!!!
Innan operationen studerade jag franska på universitetet, mycket aktiv och social, en vacker och frisk ung kvinna, som levt med den största kärleken i mitt liv i sex år, planerar att skaffa barn snart. En månad efter operationen var allt en enda röra, jag hade inte fått någon sömn och hade extremt vänstersidig ansiktsvärk och problem med synen på vänster öga. Jag gick till ÖNH-akuten där de trodde att jag hade en svår infektion och använde alla möjliga instrument i näsan och bihålorna som bara gjorde det så mycket värre. Deras slutsats var att jag har fått en nervskada av operationen och de tittade på min CT-skanning från innan operationen och kunde inte förstå varför hon hade gjort en FESS och reduktion av näsmusslorna när det såg bra ut innan. Jag grät och grät, hade min första självmordstanke i livet, med min pojkvän som satt bredvid mig och sa att allt kommer bli bra. Men jag kunde redan känna vilken skada som gjordes på min näsa och ansikte och att mitt liv aldrig skulle bli detsamma. De skickar hem mig med antiepileptika och morfin, sömntabletter etc. Men ingenting kunde ta eggen av den vassa knivhugg känslan som gick genom vänster sida av näsan och ögat.
Under de följande månaderna utvecklade jag extrem torrhet i näsan och känsla av att kvävas, detta vid sidan av nervsmärtan. Jag låg på natten och skrek till min pojkvän "Jag kan inte andas, jag kan inte andas", ringer 911 nästan varje natt och dag. Och de sa bara: det finns inget vi kan göra för dig, du har nervskador, bara lugn. Men jag kunde inte lugna mig.
Under de kommande månaderna besökte jag flera läkare, fick en massa antibiotika, sedan en massa antimykotisk oral medicin. För jag hade alltid dessa vita sårskorpor vid skiljeväggen och tjockt vitt torrt slem. Men ingenting förändrades till det bättre med deras behandlingar. Och jag började svullna rejält i ansiktet, speciellt vänster sida och fick såna konstiga utslag i hela ansiktet, så ingen skulle känna igen mig på gatan. Jag tvingades sluta mina franska studier på grund av smärtan och ingen sömn. Min pojkvän började sova på soffan varje natt eftersom jag de flesta nätter skrek av smärta.
6 månader efter operationen var allt för jävligt. Min pojkvän var inte stödjande längre, han kunde inte förstå hur jag fortfarande kunde ha ont, samma sak med min familj och mina vänner. De började tänka att allt kan vara psykologiskt och jag kände mig bara så missförstådd och ensam.
Sen en dag i juli orkade jag inte mer. Jag hade inte sovit på tre dagar och jag ville bara ha lite lugn. Jag tog 250 piller Tylenol (panodil), jag trodde att jag skulle dö. Istället hade jag 24 timmar att dricka kol och kräkas (också genom näsan, det mest smärtsamma stället) och jag överlevde. Dagen efter trodde jag att det fanns en mening med att överleva och jag bestämde mig för att jag nu ville slåss. Och tänkte att sjukvården skulle ta mig på allvar nu och försöka fixa skadan på nerverna i ansiktet och näsan och andningen. Och att min pojkvän och familj skulle förstå, att det inte var ett skämt, det här var en verklig fysisk smärta som behövde tas på allvar och att jag skulle behöva all deras förståelse och stöd. Istället hände det motsatta. Mitt livs kärlek bröt med mig dagen efter mitt självmordsförsök och sa att han aldrig skulle kunna få barn med en person som skulle försöka begå självmord på grund av smärta, och min familj åkte på en semesterresa utan mig två dagar. ja efter. Jag hade tappat allt hopp igen.
En vecka senare hoppade jag från 60 meter, från ett kyrktorn, men ramlade ner på ett tak strax nedanför. Och några brandmän räddade mig och sa till mig att nu skulle det finnas folk som hjälper mig med min ansiktsvärk och näsproblem. Istället hamnade jag på sluten avdelning för psykisk ohälsa. De tvingade in mig antipsykotiska mediciner, 6 män höll ner mig. Varje gång jag försökte förklara känslan av en tom vidöppen näsa, den brännande smärtan, torrheten och den kraftiga smärtan i ögat, näsan och kinden så tvingade de i mig mer antipsykotiska medel och benzos. Jag var inlåst i två månader, den varmaste sommaren, utan öppna fönster, frisk luft eller solljus. Och min näsa blev torrare och torrare och ansiktet mer svullet. Så, en dag kom en läkare från smärtkliniken till sjukhuset för att träffa mig. Och han kunde se hur mycket svullen jag var, att jag hade nervödem och svår trigeminus smärta. Han övertygade personalen på psykisk ohälsa om att detta inte var någon psykos och de behandlade mig som ett djur. Plötsligt efter 3 månader slutade de med medicinerna, sa att jag var fri att gå, att jag inte hade någon psykisk sjukdom, att allt var fysiskt (tack för tre månader i helvetet).
Jag gick till en ögonspecialist och fick veta att jag bara hade 5 % syn på mitt vänstra öga, eftersom nerven trycktes. Sedan till en neurolog som gav mig diagnosen posttraumatisk trigeminusneuropati, det mest smärtsamma tillståndet sa han utan några riktiga behandlingsalternativ. Sedan till en ÖNH-läkare, som sa att hon aldrig sett ett så illa fall förut, att min näsas städprocess var totalt förstörd i och med operationen och att jag hade sår och sår överallt hon inte visste hur hon skulle behandla. Jag har mycket mer vita stafylokocker i näsan, än vanliga näsor, och det kan man inte ge antibiotika mot. Och jag kan inte rengöra näsan med koksaltlösning för det gör alldeles för ont. Jag fick också veta att min septum nu ligger till höger om mitten. Så vänster sida är verkligen öppen. Du kan titta direkt upp i mitt öga, och förmodligen ha tre fingrar inuti, det finns nästan ingen nedre näsmussla kvar. Det blöder mycket just nu eftersom det är så torrt.
Varje gång jag andas är det som att andas in den vassaste kniven som går genom mitt öga och panna och hela vänstra sidan av ansiktet spasmer och är så svullen. Min näsa har också förändrats rejält efter operationen trots att det inte var en kosmetisk operation, utan bara septumplastik. Kirurgen sa att utseendet inte skulle förändras. Men den är mycket mer platt och bred, jag har tappat en bula som jag föddes som jag älskade, och näsborrarna är väldigt stora och uppvikta jämfört med tidigare där de var små och nedvända. Jag kan inte förstå hur utseendet kan förändras så mycket med en septumplastik?
Jag försökte bo hemma i min lägenhet ett tag, men min före detta pojkvän hade flyttat hälften av grejerna och det var för svårt att acceptera den fysiska smärtan på en plats där det brukade finnas kärlek, frid, harmoni och så mycket gott. Minnen från mitt "normala" liv innan operationen, det gör bara ont att tänka på nu. Jag kunde inte städa eller laga mat eller ta hand om mig själv på grund av smärtan. Jag har de senaste två månaderna bott på en plats för människor i kris. Jag sover inte, kan inte äta eller tänka på grund av smärtan. Det enda som har hjälpt mig var en nervblockad (spg) med lidokain i näsan för ett par veckor sedan, den varade i tre timmar. Jag skulle vilja ha fler sådana, men det finns bara en neurolog som kan göra dem på sjukhuset, så mycket väntetid. Jag har provat alla anfallsmediciner, antidepressiva medel mot nervsmärta utan effekt. Jag tror att det är för komplext med andningen, torrheten och luften som träffar alla nerver hela tiden. Jag äter tramadol 200 mg, oxazepam (benzos) 3 gånger per dag och 3 imovane sömntabletter för natten. Men jag har ingen livskvalitet. Jag kan inte gå ut på grund av kylan som slår mot nerverna, kan inte fokusera, kan inte andas. Förlorade min pojkvän, min utbildning, mitt utseende, många vänner, utvecklade en dålig relation till min familj på grund av den ständiga smärtan som påverkar min personlighet, så jag sörjer mycket.
Jag har en tid på aqua kliniken i slutet av mars. Jag vet inte om mitt fall är för komplicerat, men jag har inget att förlora. Den danska smärtkliniken vill inoperera en nervstimulator (en metallplatta) vid nervgånglingen bakom min näsa och öga, men det låter så invasivt, och jag är verkligen rädd. Ursäkta om det slutade med att jag skrev en lång dagbok här. Kanske är det för att jag känner mig så ensam med det här och behöver få ut lite. Jag förstår om många av er slutade läsa någon gång. Men mina frågor här till dig: tror du att aqua clinics behandling kan hjälpa nervsmärtan bredvid slemhinnan? Tar någon av er några smärtstillande mediciner som fungerar? Har du också extrem nervsmärta i hela ansiktet, inte bara i näsan? Har du också en sida som är mer vid och öppen i näsan, som asymmetrisk andning? Har utseendet på din näsa också förändrats helt efter operationen? Är du helt uppsvälld och har svullnad i ansiktet? Har någon av er tappat synen? Har du förlorat din partner, vänner, utbildning, personlighet etc. på grund av Empty Nose Syndrome? Har Empty Nose-syndromet påverkat din hud, som utslag eller torrhet? Har du testat nerv blockerande medicin som hjälpt? Har du också blivit missförstådd, som om det var en psykisk sjukdom? Är det omöjligt för dig att skölja näsan på grund av smärtan? Du kan bara svara på några av dem om du har tid.
Person 38
Help doctors!?I try to sleep but my pain, anxiety, stress, dryness, running nose, no air feeling, depression etc drives me crazy. I'm crying right now after my surgery 3-4 months ago because of this condition. I have always been a happy and outgoing person but now after the surgery. My life have change for the worst I feel real suicidal but I can’t stand this anymore only my family keep me alive but don’t know for how long. God please take me away! 😭
Swedish: Hjälp läkare! Jag försöker att sova men min smärta, ångest, stress, torrhet, rinnande näsa, känslan av att inte kunna få luft, depression, etc. driver mig till vansinne. Jag gråter just nu efter min operation för 3-4 månader sedan på grund av detta tillstånd. Jag har alltid varit en glad och utåtriktad person, men nu efter operationen har mitt liv förändrats till det sämre. Jag känner verkligen självmordsbenägen men jag kan inte stå ut med det här längre, endast min familj håller mig vid liv men jag vet inte hur länge till. Gud, snälla ta mig härifrån! 😭
Person 39
Hi all, I am 5 years post-op after having a septoplasty and turbinate reduction by submucosal resection (SMR). I have severe symptoms, mainly suffocation, paradoxical obstruction, fluctuating dryness and nerve/facial pain and tightness. I was wondering if I could please have some opinions on my CT scans as well as an endoscopy that I recorded myself using my own camera.
Swedish: Hej allihopa, jag är 5 år efter min operation, där jag genomgick en septumplastik och reduktion av näsmusslor genom submukös resektion (SMR). Jag upplever svåra symptom, främst kvävningskänsla, paradoxal obstruktion, skiftande torrhet samt nerv-/ansiktssmärta och stelhet. Jag undrar om jag skulle kunna få några åsikter om mina CT-skanningar samt en endoskopi som jag spelade in själv med min egen kamera.
Person 40
I don’t even know where to start. Please look up my back story here and search my name. Up until a couple of weeks ago, I was going to come on here to tell you the good news that I was doing a lot better. My turbinate reduction was on January 17th, 2023. Unfortunately things have seemed to have fallen apart and I don’t know why. Prior up until a few weeks ago, I was still experiencing the paradoxical obstruction although to a lesser extent, the sensation of stuff constantly stuck in my nose was stable and I hadn’t had any cold/burning sensations in my nose for almost 4 months. Now I started experiencing the horrible cold/freezing/burning sensations again, just as bad as in the beginning. I live in Wisconsin, USA. I was originally thinking it was the very dry/cold air that has triggered it back off. I had a mild bloody nose. I’ve added so much humidity to the air and really have tried adding more moisture to my nose via Rinopanteina. I look in there and the tissue looks pink and ok now. It only seems to be getting worse though. I can’t stand to breathe because it hurts so much. I’ve tried my nasal filters and mask. Nothing helps. I feel defeated and like the rug has been pulled out from me. At least last year I had hope that maybe I would just heal, because it was so soon after surgery. It’s been a year now and I obviously don’t have the same hope. I don’t know what’s happening or why. I feel helpless. I’m scared. I have other health issues I have to deal with and I don’t know how to go on like this. Has anyone that experienced the cold/burning or has a resolution of this with implants or injections? Thank you.
Swedish: Jag vet inte ens var jag ska börja. Snälla, kolla upp min bakgrund här och sök på mitt namn. Fram till för några veckor sedan skulle jag komma hit för att berätta den goda nyheten att jag mådde mycket bättre. Min Concha reduktion (turbinates) gjordes den 17 januari 2023. Tyvärr verkar det som att saker har börjat falla isär och jag vet inte varför. Innan, fram till för några veckor sedan, upplevde jag fortfarande paradoxal obstruktion (känsla av nästäppa), även om det var i mindre utsträckning, känslan av att ha något fast i näsan var stabil och jag hade inte haft några kalla/brännande känslor i näsan på nästan 4 månader. Nu började jag uppleva de hemska kalla/frysande/brännande känslorna igen, precis lika illa som i början. Jag bor i Wisconsin, USA. Jag trodde först att det var den mycket torra/kalla luften som hade återaktiverat det. Jag hade lite lätt blödande näsblod. Jag har ökat luftfuktigheten och försökt tillföra mer fukt till min näsa med rhinopantiena. Jag tittar därinne och vävnaden ser rosa och ok ut nu. Det verkar bara bli värre dock. Jag står inte ut med att andas för det gör så ont. Jag har försökt med mina näsfilter och mask. Inget hjälper. Jag känner mig besegrad och som om mattan har dragits undan från mig. Åtminstone förra året hade jag hopp om att kanske läka, eftersom det var så nära inpå operationen. Det har gått ett år nu och jag har uppenbarligen inte samma hopp. Jag vet inte vad som händer eller varför. Jag känner mig hjälplös. Jag är rädd. Jag har andra hälsoproblem som jag måste hantera och jag vet inte hur jag ska fortsätta så här. Har någon som upplevt de kalla/brännande känslorna fått lindring med implantat eller injektioner? Tack.
Person 41, Kommentarerna i filmen är hans egna
Person 42
My surgery in October 2018 resulted in both inferior turbinates 50% resected
Cut with surgical scissors, and left middle turbinate amputated completely.
(I had agreed to septoplasty and trimming of scar tissue from a previous surgery.)
Symptoms: suffocation, insomnia, dryness, inability to warm/filter/moisten the air, chest/lung pain and congestion, discomfort of air constantly hitting the back of the nose and throat causing constant irritation and triggering constant acid reflux, sensation of inhaling unfiltered air, general nerve pain especially down the arms and legs. My symptoms were at their worst in mid-January. On a scale from 1 to 10, they were a 10. I would say I am now about a 6 on a good day and an 8 on a bad day.
Swedish: Min operation i oktober 2018 resulterade i att både nedre näsmusslor reducerades med 50% (skuren med kirurgiska saxar) och vänster mellersta näsmussla amputerades helt. (Jag hade gått med på en septumplastik och trimning av ärrvävnad från en tidigare operation.)
Symtom: kvävning, sömnlöshet, torrhet, oförmåga att värma/filtrera/fukta luften, bröst-/lungsmärta och trängsel, obehag av luft som ständigt träffar baksidan av näsan och halsen och som orsakar konstant irritation och stimulerar konstant sura uppstötningar, känsla av att inhalera ofiltrerad luft , allmän nervsmärta särskilt ned längs armarna och benen. Mina symptom var som värst i mitten av januari. På en skala från 1 till 10 var de en 10. Jag skulle säga att jag nu är ungefär 6 på en bra dag och en dålig dag, cirka 8.
Person 43
I am really suffering lately. I have had ENS for over 8 years now. I am always walking a very fine line between coping and not coping. For some unknown reason my suffocation has escalated. As a result I am once again hardly sleeping and my anxiety level is high. That is the one symptom that really puts me over the edge. I am feeling such despair right now. I see all these healthy people on Facebook enjoying their lives with family and friends and I am sad I am not one of them. I really have hit a double bottom. I first hit rock bottom late 2008 and I came back after a few years maybe 35℅ or so and now I am close to where I was when I started. I don't understand why I regressed. You all know me. I have tried it all. I have never worked so hard in my life at trying to solve this. Please no suggestions on implants etc. I am up on everything. I just feel like venting.
Swedish: Jag lider verkligen mycket nuförtiden. Har haft ENS i över 8 år nu. Jag balanserar alltid på en mycket tunn linje mellan att klara av och inte klara av. Av någon okänd anledning har min kvävningskänsla eskalerat. Som ett resultat sover jag nästan inte alls igen och min ångestnivå är hög. Det är det symtomet som verkligen driver mig över kanten. Jag känner sådan förtvivlan just nu. Jag ser alla dessa friska människor på Facebook som njuter av sina liv med familj och vänner och jag är ledsen att jag inte är en av dem. Jag har verkligen nått botten. Första gången var sent 2008 och jag kom tillbaka efter några år, kanske 35% eller så, och nu är jag nära där jag började. Jag förstår inte varför jag har gått tillbaka. Ni känner mig alla. Jag har försökt allt. Jag har aldrig arbetat så hårt i mitt liv för att försöka lösa detta. Snälla, inga förslag på implantat osv. Jag är uppdaterad på allt. Jag behövde bara få utlopp för mina känslor.
Person 44
"Hell on earth, I don't know if I can go through another day. Suffocating. Ahhhh. If anyone can help, I can't deal with this."
Swedish: "Helvete på jorden, vet inte om jag klarar av en till dag. Kvävande. Ahhhhh. Om någon kan hjälpa, jag kan inte hantera det här."
Person 45
I´m still thinking to suicide... No help, no information here...in Czech Republic
Swedish: Jag funderar fortfarande på självmord. Ingen hjälp, ingen info här. i Tjeckien
Person 46
I swear it feels like I'm dying daily 😭😭 . More power to the people that have been living in hell for 10 to 20 to 30 years . I definitely think if advance treatment doesn't come around . I won't be here.
Swedish: Det känns verkligen som att jag dör dagligen 😭😭. Mer kraft åt de människor som har levt i helvetet i 10 till 20 till 30 år. Jag tror definitivt att om avancerad behandling inte dyker upp kommer jag inte att vara här.
Person 47
Thank you for accepting me into this group ! About 5-6 years ago I had a deviated septum surgery with turbinates cut and tissue removed. Since then my condition worsened considerably. On top of that I had 2 left nostril blocks where they soak a cotton pad in acid and stick it up your nose. My life is hell on earth for I can’t breath walk stand up, it compromised ears, head, throat esophagus abdomen spinal cord discs, literally I count my days and wake up in the morning mesmerized that I’m still here . Anyone having better ideas on how to make our voices heard before too late ? Thank you !
Swedish: Tack för att ni accepterade mig i denna grupp! För cirka 5-6 år sedan genomgick jag en operation för sned nässkiljevägg med näsmusslorna skurna och vävnad borttagen. Sedan dess har mitt tillstånd försämrats avsevärt. Dessutom har jag haft 2 blockeringar i vänster näsborre där de stoppar in en bomullstuss med syra och sticker upp den i näsan. Mitt liv är ett helvete på jorden eftersom jag inte kan andas, gå, stå upp. Det påverkar mina öron, huvud, hals, matstrupe, buk, ryggmärg och diskar. Bokstavligt talat räknar jag mina dagar och vaknar på morgonen förundrad över att jag fortfarande är här. Har någon bättre idéer om hur vi kan göra våra röster hörda innan det är för sent? Tack!
Person 48
I cannot take it anymore, I try to be strong, super strong, but I feel I'm dying.
Swedish: Jag orkar inte mer, jag försöker vara stark, superstark, men jag känner att jag dör.
Person 49
Hi everyone, I had 2 turbinates surgeries; laser in May 2017 and radiofrequency in April 2018. Since October, my nose is not blocked anymore. But I have now the sensation of suffocation, too much air, lack of resistance and lack of airflow sensation as if it was numb. (I don’t have dryness.) I sleep with a sleeping pill and xanax but I can’t stay like that and don’t know what to do.
Swedish: Hej alla, Jag har genomgått två operationer av näsmusslorna; laser i maj 2017 och radiofrekvens i april 2018. Sedan oktober är min näsa inte längre blockerad. Men nu har jag istället en känsla av att kvävas, för mycket luft, brist på motstånd och brist på luftflödes känsla som om den vore bedövad. (Jag har ingen torrhet.) Jag sover med en sömntablett och Xanax men jag kan inte fortsätta så och vet inte vad jag ska göra.
Person 50
I just want my life back. I don't think I can handle ENS much longer, stem cell options need to be present NOW. Where to go, how to raise the money?
Swedish: Jag vill bara ha mitt liv tillbaka. Jag tror inte att jag kan hantera ENS mycket längre. Stamcells alternativ måste finnas NU. Vart ska jag gå, hur ska jag skaffa pengar?
Person 51
I've been staying up for 24 hours straight for weeks at this point. I've only slept maybe 2 or 3 hours ;( Woke up because I stopped breathing. My mouth is all dry... and I have a show. And I just want to sleep peacefully like I used to. It's been like this for a while, progressively getting worse.
Swedish: Jag har varit vaken i 24 timmar i veckor vid det här laget. Jag har bara sovit 2 eller 3 timmar kanske ;( Vaknade upp för att jag slutade andas. Min mun är helt torr och jag har en show (är artist / sångerska). Och jag vill bara sova fridfullt som jag brukade. Det har varit så här ett tag och blir bara värre.
Person 52
For those of you that have suffocation and severe numbness due to severe damage in one nostril, what do you do about it? I have no feeling in my right nostril and the nerves are destroyed. Scar tissue formed over all the nerves and it causes me severe anxiety and suffocation feelings 24/7. Putting cotton inside my nostril does not help at all. Humidifiers do nothing. Humidity does nothing. Inhaling steam does nothing. When I pour ponaris oil in my nose it helps 15-20% but it only lasts 2 hours or so. I hate that there is no help for this stupid condition. And I lost my job too because of it. I can’t stand this world.
Swedish: För er som lider av kvävningskänsla och allvarlig domning på grund av svår skada i ena näsborren, vad gör ni åt det? Jag har ingen känsel i min högra näsborre och nerverna är förstörda. Ärrvävnad har bildats över alla nerver och det orsakar mig allvarlig ångest och kvävningskänslor dygnet runt. Att sätta bomull i näsborren hjälper inte alls. Luftfuktare gör ingenting. Fuktighet gör ingenting. Att inhalera ånga hjälper inte. När jag häller Ponaris-olja i näsan hjälper det 15-20% men det varar bara i cirka 2 timmar. Jag hatar att det inte finns någon hjälp för denna dumma sjukdom. Och jag förlorade mitt jobb också på grund av det. Jag står inte ut med den här världen.
Person 53 Tisoy Briones (Deceased: Suicide due to ENS)
Please help me. I want to go back to my country. I work here in Saudi Arabia working as a salesman. My company does not understand my situation, I explain about ENS disease but no one understands me. I had cauterisation of inferior turbinate and submucous resection. I feel bad 24/7, no sleep, feeling no oxygen in my lungs. I try suicide everyday. My company won't pay me my contract for $3500 to send me back to my country .I'm still here in my village and not going to work because my body is always weak. Anyone who gives me a donation is a big help for me. My daughter and my wife are waiting for me. Please may the Lord touch your heart to help. Thank You all and godbless
Swedish: Vänligen hjälp mig. Jag vill åka tillbaka till mitt land. Jag arbetar här i Saudiarabien som försäljare. Mitt företag förstår inte min situation, jag förklarar om ENS-sjukdomen men ingen förstår mig. Jag har haft kauterisering av inferiora näsmusslor och submukös resektion. Jag mår dåligt dygnet runt, ingen sömn, känner inte syre i mina lungor. Jag försöker begå självmord varje dag. Mitt företag kommer inte att betala mig min kontraktssumma på $3500 för att skicka mig tillbaka till mitt land. Jag är fortfarande här i min by och går inte till arbetet eftersom min kropp alltid är svag. Alla som ger mig en donation är en stor hjälp för mig. Min dotter och min fru väntar på mig. Snälla, låt Herren röra vid ditt hjärta för att hjälpa. Tack alla och Gud välsigne er.
Person 54
A few months after the surgery, I had the first panic attack of my life during a yoga retreat. And then another one in a sauna. Nothing helped me relax anymore that had helped me during all the past years. My body was different and I couldn't tell what had changed. I was wearing a Garmin Vivosmart 4 band which measures 24h stress (HRV heart rate variability) and it showed me that something had changed in my body: my heart was not able to relax anymore. It was so bad that I was not able to work anymore, I was always tense, irritable, or exhausted. Every day I had so much tension in my body that for at least an hour I had to shake my body and scream into a pillow - just to get rid of the worst tension. Nothing helped. No matter what I would do. I went to so many psychotherapists - regular ones and also trauma therapists and "voodoo healers", nothing helped. I tried everything from beta blockers to antidepressants, nothing really helped me.
Swedish: Några månader efter operationen fick jag min första panikattack under en yoga retreat. Och sen en till i en bastu. Ingenting hjälpte mig att slappna av längre, som hade hjälpt mig under alla de senaste åren. Min kropp var annorlunda och jag kunde inte förstå vad som hade förändrats. Jag hade på mig en Garmin Vivosmart 4-band som mäter 24-timmars stress (HRV hjärtfrekvensvariabilitet) och det visade mig att något hade förändrats i min kropp: mitt hjärta kunde inte slappna av längre. Det var så illa att jag inte kunde arbeta längre, jag var alltid spänd, irriterad eller utmattad. Varje dag hade jag så mycket spänning i kroppen att jag i minst en timme var tvungen att skaka min kropp och skrika in i en kudde - bara för att bli av med den värsta spänningen. Ingenting hjälpte. Oavsett vad jag gjorde. Jag gick till så många psykoterapeuter - vanliga och också traumaterapeuter och "voodoo-läkare", ingenting hjälpte. Jag försökte allt från betablockerare till antidepressiva, ingenting hjälpte mig verkligen.
Person 55
Slowly but surely losing my grips here. I don’t feel like I have much time left. The resistance in the nose isn’t the reason for suffocation. Even with resistance like a tissue I still don’t feel the air refresh. I feel like the last bit of nerves I had that let me feel the air I breathe are gone. That’s the only thing that kept me going. Back then, Every now and then I would breathe and I’d feel a little satisfied if I’m lucky. Now it’s all gone. I’m constantly trying to catch my breath and my chest is starting to hurt.
I feel like I’m in a constant flight or fight mode.
I was pacing back and forth all night trying to catch my breath yesterday. I had a phone on my hand just Incase I had to call the Emergency care. My parents told me they’d get mad if I did so I didn’t.
Swedish: Sakta men säkert tappar jag greppet här. Jag känner inte att jag har mycket tid kvar. Motståndet i näsan är inte anledningen till känsla av kvävning.. Även med motstånd som bomull i näsan känner jag fortfarande inte att luften förnyas. Jag känner att de sista nervändarna som lät mig känna luften jag andas nu är borta. Det är det enda som höll mig igång. Tidigare kunde jag ibland andas och känna mig lite nöjd om jag hade tur. Nu är allt borta. Jag försöker konstant att få luft och min bröstkorg börjar göra ont. Jag känner att jag är i ett konstant flykt- eller kamp-läge. Jag gick fram och tillbaka hela natten och försökte få luft igår. Jag hade en telefon i handen ifall jag var tvungen att ringa sjukhuset. Mina föräldrar sa att de skulle bli arga om jag gjorde det så jag gjorde det inte.
Person 56
Three years ago I wrote that my nose is dry, now my nose is very very dry from deep inside… the skin of the nose and the septum is thinner, mucosa is dry. I have shallow breathing, and now this week is so hot, I wake up with panic and high heartbeat (90-108). These high heartbeats are so frightening! It's all day now. Do you also suffer from high heartbeats? Are there doctors in this group to ask? Thank you.
Swedish: För tre år sedan skrev jag att min näsa är torr, nu är min näsa mycket mycket torr från djupt inne... näsans hud och septum är tunnare, slemhinnan är torr. Jag har ytlig andning, och denna vecka är så varm, jag vaknar med panik och hög puls (90-108). Dessa höga pulsslag är så skrämmande! Det pågår hela dagen nu. Upplever ni också hög puls? Finns det läkare i den här gruppen att fråga? Tack.
Person 57
Hi guys, or girls maybe also. Does anyone have difficulty now with sex/libido with ENS? I mean, it looks like I cannot have a good sexual desire for girls like before, and even less erection than before. To me, maybe it could be linked to shallow breathing by nose, but I cannot be sure. Sorry for the rude post, but I just wanted your feedback! Cheers.
Swedish: Hej alla, både killar och tjejer kanske också. Har någon svårigheter nu med sex/lust med ENS? Jag menar, det verkar som att jag inte kan ha en bra sexuell lust för tjejer som tidigare, och ännu mindre erektion än tidigare. För mig kan det kanske vara kopplat till ytlig andning genom näsan, men jag kan inte vara säker. Ursäkta för den grova posten, men jag ville bara ha era åsikter! Skål.
Person 58
Does anyone wake up in the middle of the night or in the morning with a headache that feels like your brain is lacking oxygen from shallow breathing? I normally wear an insert to block one nostril but I’ve noticed on nights where it falls off or I don’t wear it I’ll wake up this way, disoriented, extremely foggy, and with this hypoxic like headache.
Swedish: Vaknar någon annan mitt i natten eller på morgonen med en huvudvärk som känns som att hjärnan saknar syre på grund av ytlig andning? Jag brukar använda en insats för att blockera en näsborre, men jag har märkt att på nätter när den faller av eller när jag inte bär den vaknar jag på detta sätt, förvirrad, extremt dimmig och med denna hypoxi liknande huvudvärk.
Person 59
Hi I’ve not posted for awhile, I started with empty nose syndrome 1 month after rhinoplasty. I had my turbinates reduced with Radio frequency 😞 6 month after surgery I hit Rock bottom. My symptoms were, TMJ, neck pain, dizziness, fatigue, heart pupations, can’t feel air going in and out of my nose, anxiety, depression.
Swedish: Hej, jag har inte postat på ett tag. Jag började uppleva Empty Nose Syndrome ett år efter min näsplastikoperation. Jag hade mina näsmusslor reducerade med Radiofrekvens behandling 😞 Sex månader efter operationen nådde jag botten. Mina symptom var TMJ, nacksmärta, yrsel, trötthet, snabba hjärtslag, jag känner inte luften som går in och ut genom min näsa, ångest, depression.
Person 60
Life with ENS: Symptoms
Physical symptoms
* Nose feels too empty/hollow/absent.
* Diminished nasal airflow sensation feedback ('paradoxical obstruction')
* Extreme sensation of dryness of the nasal cavities, with or without crusting.
* Not enough moisture/mucus production
* Dryness of pharynx, soft palate and back of the tongue (dry pharyngitis / laryngitis)
* Feeling of needing more nasal resistance (or nasal membrane responsiveness)
* Increased pulmonary sensitivity to air-borne irritants, strong scents and cold air. Causes much uneasiness in breathing and sometimes even long-periods (can last hours) of severe shortness of breath, depending on the degree of exposure.
* Diminished sense of smell and/or taste. Can be confusing - because although there is a diminished sense of smell there is also hyper-responsiveness to light and volatile airborne chemicals, fumes and irritants.
* Difficulty projecting or resonating speech. The voice seems weak and requires some straining to sound loud and articulate well, which causes uneasiness in speech.
* Feeling weak and depleted of energy.
* Very poor quality of sleep. Not necessarily full sleep apnea, but shallow and dry breathing, which often switches entirely to mouth breathing only, waking up a lot very dry, with headaches, severe dizziness and very little REM sleep.
* Relatively dry skin and eyes.
cognitive symptoms
* Difficulty concentrating ('aprosexia nasalis').
* Difficulty performing mental tasks.
Emotional symptoms
* Marked reduction in sense of self and very crippled sense of well-being.
* Irritated and/or depressed mood. Often clinical depression.
* Anxiety.
* Avoidance of social interactions.
Other characteristic physical symptoms that many ENS patients develop
* irritating sensation of thick stagnant mucus stuck at the back of the throat. Because of the dryness of the mucosa the mucus propelled to the throat (on the way to the stomach - the nasal mucociliary clearance that occurs in all humans) simply becomes too dry and sticks to the sides of the throat instead of sliding smoothly unfelt.
* Chronic sinusitis.
* Worsening of pre surgical nasal symptoms, such as allergic rhinitis, etc'.
* Epistaxis.
* Hardly any mucus production, or the opposite – episodes of excessive rhinorrhea.
* Foul smell from nasal cavities.
* Gastroesophageal reflux (GERD).
* Elevated levels of blood pressure.
* Hormonal and metabolic imbalances.
* Significant weight gain.
Swedish: Symptom:
Fysiska symtom
- Näsan känns för tom/hålig/frånvarande.
- Minskad känsla av luftflöde i näsan ("paradoxal obstruktion")
- Extrem känsla av torrhet i näshålan, med eller utan krustor.
- Otillräcklig fukt/ sekret produktion
- Torrhet i svalget, gommen och baksidan av tungan (torr faryngit & laryngit)
- Känsla av att behöva mer näs resistans för att kunna andas.
- Ökad lung känslighet för luftburna irriterande ämnen, starka dofter och kall luft. Orsakar mycket obehag vid andning och ibland även långvariga perioder (kan pågå i timmar) av svår andnöd, beroende på exponeringsgrad.
- Minskad lukt- och/eller smakupplevelse. Kan vara förvirrande - eftersom det finns ett minskad luktsinne finns också överkänslighet för flyktiga luftburna kemikalier, ångor och irriterande ämnen.
- Svårighet att projicera eller resonera tal. Rösten verkar svag och kräver viss ansträngning för att låta hög och tydligt, vilket orsakar obehag vid tal.
- Känsla av svaghet och energibrist.
- Mycket dålig sömnkvalitet. Inte nödvändigtvis full sömnapné, men ytlig och torr andning, som ofta övergår helt till enbart munandning, vaknar upp mycket torr, med huvudvärk, svår yrsel och mycket lite REM-sömn.
- Relativt torr hud och torra ögon.
Kognitiva symtom
- Svårighet att koncentrera sig ("aprosexia nasalis").
- Svårighet att utföra mentala uppgifter.
Emotionella symtom
- Märkt minskning av självkänsla och mycket nedsatt välbefinnande.
- Irriterat och/eller deprimerat humör. Ofta klinisk depression.
- Ångest.
- Undvikande av sociala interaktioner.
Andra karaktäristiska fysiska symtom som många ENS-patienter utvecklar
- Irriterande känsla av tjockt, stillastående slem fastnat i halsen. På grund av slemhinnans torrhet blir slemmet som transporteras till halsen (på väg till magen - den nasala mukociliära rensningen som sker hos alla människor) helt enkelt för torrt och fastnar istället på halsens sidor istället för att glida smidigt obemärkt.
- Kronisk bihåleinflammation.
- Förvärring av preoperativa nässymtom, såsom allergisk rinit, osv.
- Epistaxis (medicinsk term för näsblod)
- Nästan ingen sekret produktion, eller - episoder av överdriven rinnande näsa.
- Illaluktande lukt från som kommer inifrån näsan.
- Gastroesofageal refluxsjukdom (GERD). (magsyra flödar upp i matstrupen)
- Högt blodtryck
- Hormonella och metaboliska obalanser.
- vikt uppgång
Person 61
Yesterday i almost fainted again, I was working, and doing heavy lifting while suddenly I felt light headed. I told my coworker I wasn't feeling well, and I went inside to sit down. My arms and legs started tingling, I started seeing black before my eyes, and my hands started to cramp up. I was also having trouble breathing, and felt like I couldn't get enough air. After like 45 min, I was still light headed, but I could move again and went home.
This isn't the first time something like this happened to me. Last summer I had exactly the same, but then, I completely blacked out.
I went to the doctor after I got back from work, and he said I was probably developing a habit of breathing badly because I can't get enough air through my nose, since it always feels blocked and dry. That I started to hyperventilate. I looked at the symptoms of hyperventilating, and he could be right.
This is the second time this has happened, and both times it happened when I was doing heavy work and it was hot outside. Problem is, I ALWAYS feel kinda light headed, and have the feeling i'm suffocating, cause the air i inhale through my nose doesn't feel right.
The doctor even advised me to get some kind of antidepressants to cope with the feeling of suffocation, but I feel this is only a temporary solution, and I have my doubts it will work, since every inhale I do, reminds me of how bad i can breath.
Has anyone else here developed some kind of breathing problem because of their ENS? The helplessness of not being able to breath in combination with hyperventilating, felt like I was gonna die.
Swedish: Igår nästan svimmade jag igen, jag höll på med tyngdlyftning när jag plötsligt kände mig yr. Jag sa till min kollega att jag inte mådde bra och gick in för att sätta mig ner. Mina armar och ben började domna, jag började se svart framför ögonen och mina händer började krampa. Jag hade också svårt att andas och kände att jag inte kunde få tillräckligt med luft. Efter ungefär 45 minuter var jag fortfarande yr, men jag kunde röra mig igen och åkte hem.
Det här är inte första gången något sådant har hänt mig. Förra sommaren hade jag precis samma sak, men då svimmade jag helt.
Jag gick till doktorn efter jobbet och han sa att jag förmodligen höll på att utveckla en vana att andas dåligt eftersom jag inte kan få tillräckligt med luft genom näsan, eftersom den alltid känns blockerad och torr. Att jag hade börjat hyperventilera. Jag tittade på symptomen för hyperventilering och han kunde ha rätt.
Det här är andra gången det här har hänt och båda gångerna hände det när jag höll på med tungt arbete och det var varmt ute. Problemet är att jag ALLTID känner mig ganska yr och har känslan av att jag kvävs, eftersom luften jag inhalerar genom näsan inte känns rätt. Läkaren rekommenderade till och med att jag skulle ta någon form av antidepressiva för att klara känslan av kvävning, men jag känner att det bara är en tillfällig lösning, och jag tvivlar på att det kommer att fungera, eftersom varje inandning jag gör påminner mig om hur dåligt jag kan andas.
Har någon annan här utvecklat någon form av andningsproblem på grund av sitt ENS? Känslan av hjälplöshet att inte kunna andas i kombination med hyperventilering kändes som att jag skulle dö
Person 62
I'm on the third night of insomnia because of ENS/sinus infection and I'm becoming more and more depressed. I can't work properly, therefore I'm losing my clients and I am unable to meet any deadlines. I can't see my friends or boyfriend either because I'm constantly suffocating and in pain due to infection. Antibiotics have no effect on me, as I also have a bad MRSA. Not even Bactroban/Mupirocin could cure it. Doctors here feel overwhelmed by my situation. One doctor even recently told me that I could never cure, not only the ENS, but I will have the infection for the rest of my life as well because my nose is unable to defend itself from bacteria. He may be right, but then I am in a huge denial.
I'm only a few weeks before Aqua but I feel like I'm losing my will to fight. I just want it to end somehow. My art helps a little but I'm starting not to feel any satisfaction while doing it. I just want to lay in bed and do nothing...I'm not sure why I'm writing this here but perhaps I think that you are the most eligible to understand. It's not easy to talk about how bad this is to anyone who can't fully understand how horrible this is. I want to be able to sleep at least! I can take even Valium and not fall asleep, the suffocation is THAT bad.
Swedish: Jag är på tredje natten av sömnlöshet på grund av Empty Nose Syndrome och bihåleinflammation och jag blir mer och mer deprimerad. Jag kan inte arbeta ordentligt, därför förlorar jag mina kunder och jag kan inte hålla några deadlines. Jag kan inte träffa mina vänner eller pojkvän heller eftersom jag konstant känner att jag kvävs och har ont på grund av infektionen. Antibiotika har ingen effekt på mig, eftersom jag också har en dålig MRSA. Inte ens Bactroban/Mupirocin kunde bota det. Läkarna här känner sig överväldigade av min situation. En läkare sa till och med nyligen till mig att jag aldrig kommer att kunna bota, inte bara ENS, utan jag kommer också att ha infektionen resten av mitt liv eftersom min näsa inte kan försvara sig mot bakterier. Han kanske har rätt, men då är jag i förnekelse.
Jag är bara några veckor före Aqua men jag känner att jag håller på att förlora min vilja att kämpa. Jag vill bara att det ska ta slut på något sätt. Min konst hjälper lite men jag börjar inte känna någon tillfredsställelse när jag gör det. Jag vill bara ligga i sängen och inte göra någonting... Jag är inte säker på varför jag skriver det här men kanske tror jag att du är mest lämplig att förstå. Det är inte lätt att prata om hur illa det är med någon som inte fullt ut kan förstå hur hemskt detta är. Jag vill åtminstone kunna sova! Jag kan till och med ta Valium och inte somna, känslan av att kvävas är SÅ illa.
Person 63
I have a question. What is everyone’s relationship with meditation and deep breathing? Ever since I've gotten these Empty Nose syndrome symptoms I feel like I'm not connected to myself spiritually. I don’t feel grounded. I feel like I'm disconnected from the rest of my body. I don’t know if this is just anxiety (derealization) I’m dealing with or because of my nose. I feel like I'm floating through life. When I meditate I actually get terrified now because I'm not feeling anything in my body and in my nose. I used to meditate daily! Meditating is what would relieve my anxiety and daily worries. Anyone else feel like they are in a bubble, isolated, or can’t meditate like before? Thanks🙏🏻 Namaste. Sending healing vibes to everyone!
Swedish: Jag har en fråga. Vad är ert förhållande till meditation och djupandning? Sedan jag fick dessa Empty Nose Syndrome symptom känner jag att jag inte är spirituellt kopplad till mig själv. Jag känner mig inte förankrad. Det känns som att jag är frånkopplad från resten av min kropp. Jag vet inte om detta bara är ångest (depersonalisation) jag brottas med eller på grund av min näsa. Jag känner att jag svävar genom livet. När jag mediterar blir jag faktiskt skrämd nu för att jag inte känner någonting i min kropp och i min näsa. Jag brukade meditera dagligen! Meditation var det som skulle lindra min ångest och dagliga bekymmer. Känner någon annan att de är i en bubbla, isolerad, eller inte kan meditera som förr? Tack 🙏🏻 Namaste. Skickar helande vibbar till alla!
Person 64
Hi guys. After almost 2 years ENS my girlfriend has left me. I still can't work, or enjoy holidays, I'm anxious and depressed. My whole body hurts because of Empty Nose Syndrome and other trauma's. I am really desperate and don't know what to do to feel better. How do you guys cope and stay at relationships?😪
Swedish: Hej killar. Efter nästan 2 år har min flickvän lämnat mig. Jag kan fortfarande inte jobba, eller njuta av semester, ångestfylld och deprimerad. Hela min kropp värker på grund av ENS och andra trauma. Jag är verkligen desperat och vet inte vad jag ska göra för att må bättre. Hur klarar ni er och håller er på relationer? 😪
Reply comment 1 to person 64
Fuck man. That really sucks. 🥴 I was left by my girlfriend as well (a while ago). And it is still kind of hard for me. As if this disease wasn't bad enough, being alone is even worse. 🫤
Swedish: Fan också. Det är riktigt tråkigt. 😔 Jag blev också lämnad av min flickvän (för ett tag sedan). Och det är fortfarande ganska svårt för mig. Som om den här sjukdomen inte var tillräckligt dålig, att vara ensam är ännu värre.
Reply comment 2 to person 64
When I learned about my ENS and another condition I had, I reached out to 2 past girlfriends I loved very much, like the kind I would be there for if they were sick. One of them snubbed me and the other was there for a while and eventually quit when things got worse. It's a big disappointment for sure.
Swedish: När jag fick reda på min ENS och ett annat tillstånd jag hade, kontaktade jag 2 tidigare flickvänner som jag älskade mycket, på det sättet jag skulle vara där för om de var sjuka. En av dem dissade mig och den andra fanns där ett tag och slutade till slut när saker blev värre. Det är verkligen en stor besvikelse.
Reply comment 3 to person 64
Better to know now than later. My first wife of 7 years asked for a divorce 3 weeks into my diagnosis. My recommendation is to get a dog. They can help tremendously
Swedish: Bättre att veta nu än senare. Min första fru efter 7 år begärde skilsmässa tre veckor in i min diagnos. Mitt rekommendation är att skaffa en hund. De kan hjälpa enormt mycket.
Person 65
Hello everyone, it's been a while, but I wanted to show you a list and see if any of you have had the same problem. Feel free to comment or you can just list the numbers separated by commas in the comments if you've experienced any of them.
1. Running out of breath when talking (occasionally)
2. Feeling as if you cannot fully exhale
3. Stomach bloating
4. Chest pain
5. Chest infections/ wheezing at times
6. Severe anxiety/ panic attack
7. Rapid breathing/ hyperventilation
Please add more to the list as this is my life at the moment and although we are all different it will help us with anxiety if we know it is our ENS that is contributing to our problems. Thanks all and take care!
Swedish: Hej på er, det var ett tag sedan men jag ville visa en lista och se om någon av er har haft samma problem. Ni får gärna kommentera eller så kan ni bara lägga siffrorna med kommatecken i kommentarerna om vilka ni har haft.
1 Blir andfådd när man pratar (ibland)
2 Känns som om man inte kan andas ut helt
3 Uppblåst mage
4 Bröstsmärtor
5 Bröstinfektioner/ pipande ibland
6 Allvarlig ångest/ panikattacker
7 Snabb andning/ hyperventilation
Snälla lägg till mer på listan eftersom detta är mitt liv just nu och även om vi alla är olika kommer det att hjälpa oss med ångest om vi vet att det är vår ens som bidrar till våra problem. Tack alla och ta hand om er!
Person 66
Dear group, Recently I had a final hearing in the disciplinary lawsuit (in appeal) in the Netherlands against my surgeon. I lost on all accounts, further proving these surgeons are virtually legally untouchable for their mistakes and misbehavior. It was somewhat cathartic however to write and speak out my entire plea of what had happened to me before, during and since this surgery almost 4 years ago that impacted my life so severely in front of multiple judges and ENT surgeons including my surgeon.
Story : I woke up in the operating room with a bright red arm. The operation was just over. I was able to go home after a short stay in the recovery room. I felt bad and was in pain. The first night I couldn't fall asleep. Every time I dozed off, I woke up gasping for breath, a feeling of dread. I didn't sleep the next night, and neither the night after. Every time I breathed through my nose I got the sensation that I wasn't breathing at all. This feeling, together with constant pain, dryness, daily bloody scabs I still have after three years. I can only fall asleep, 'get through the panic', with heavy medication.
Very soon after the complaints at home I started looking for what could cause this strange sensation, in combination with a nose operation that had just been performed, and I immediately came across the collection of complaints known since the nineties under the name Empty Nose Syndrome.
Paradoxically, too large an open space in the nose after surgery means that the receptors in the nose can no longer do their job properly: the airflow is not perceived, moistened or heated enough. The turbinates (conchae) are of crucial importance here.
After the defendant returned from vacation, I immediately raised this with him, and the defendant immediately took to the defense: that I should not look up such scary things, that nothing was wrong and that everything looked good. He didn't want to talk about it. Defendant has maintained this attitude for the past few years. But more than that, the defendant has aggravated my trauma and ability to deal with this new reality by denying, not investigating, suggesting a psychological disorder as the cause of my complaints and giving me unconfidence in the entire medical world…..
Swedish: Kära grupp, Nyligen hade jag en slutlig hörsel i den disciplinära rättegången (i överklagande) i Nederländerna mot min kirurg. Jag förlorade på alla punkter, vilket ytterligare bevisar att dessa kirurger i stort sett är juridiskt ostraffbara för sina misstag och dåliga beteende.
Det var emellertid något befriande att skriva och berätta mina hela anklagelser om vad som hade hänt mig före, under och sedan denna operation för nästan 4 år sedan som påverkade mitt liv så allvarligt inför flera domare och öron-näsa-halskirurger, inklusive min kirurg.
Berättelse: Jag vaknade upp i operationsrummet med en kraftigt röd arm. Operationen var precis över. Jag kunde åka hem efter en kort vistelse i uppvakningsrummet. Jag mådde dåligt och hade ont. Den första natten kunde jag inte somna. Varje gång jag slumrade till vaknade jag upp flämtande efter luft, en känsla av förfäran. Jag sov inte den följande natten, och inte heller natten därpå. En outhärdlig tryckande känsla höll mig vaken, varje gång jag andades genom näsan fick jag känslan av att jag inte andades alls. Denna känsla, tillsammans med konstant smärta, torrhet, dagliga blodiga skorpor är något jag fortfarande har efter tre år. Jag kan bara somna, 'ta mig igenom paniken', med kraftig medicinering.
Väldigt snart hemma igen började jag leta efter vad som kunde orsaka denna konstiga känsla i kombination med den operation i näsan som just hade utförts, och jag kom genast över ett tillstånd som varit känt sedan nittiotalet under namnet Empty Nose Syndrome.
Paradoxalt nog innebär en alltför stor öppen yta i näsan efter operationen att receptorer i näsan inte längre kan utföra sitt arbete korrekt: luftflödet uppfattas inte, fuktas eller värms inte tillräckligt. Näsmusslorna (konkorn) är av avgörande betydelse här.
Efter att den tilltalade kom tillbaka från semestern tog jag omedelbart upp detta med honom, och den tilltalade gick omedelbart till försvar: att jag inte borde leta upp sådana skrämmande saker, att ingenting var fel och att allt såg bra ut. Han ville inte prata om det. Den tilltalade har behållit denna attityd under de senaste åren. Men mer än så har den tilltalade förvärrat mitt trauma och förmåga att hantera denna nya verklighet genom att förneka, inte undersöka, föreslå en psykisk störning som orsak till mina klagomål och ge mig brist på förtroende för hela medicinska världen…
Person 67
I’m so incredibly sad. It’s been over ten years now since My surgery. I lost my chance at having kids, I’ve lost most of my friends because I know they don’t want to be around someone that doesn’t feel good. I’m all alone. I don’t have family to comfort me when this gets scary. I want to feel normal. I still can’t find anyone to get my implants out. They show up on an X-ray. I don’t see making it past 40. I'm dying of depression and not breathing. I bet my heart will be the thing to take me out. Broken heart. If I don’t go mad from the mental trauma first.
Swedish: Jag är så otroligt ledsen. Nu har det gått över tio år sedan min operation. Jag förlorade min chans att få barn, jag har förlorat de flesta av mina vänner eftersom jag vet att de inte vill vara med någon som inte mår bra. Jag är helt ensam. Jag har ingen familj som tröstar mig när detta blir läskigt. Jag vill känna mig normal. Jag kan fortfarande inte hitta någon som kan få ut mina implantat. De dyker upp på röntgen. Jag kan inte se att det kommer över 40. Jag dör av depression och andas inte. Jag slår vad om att mitt hjärta kommer att vara grejen att döda mig. Brustet hjärta. Om jag inte blir galen av det mentala traumat först
Person 68
My time to vent:
The more "normal" and healthy people you meet, the more contrast you experience and the more you see HOW dysfunctional is life you live with ENS.
On top of 24/7 physical agony and inability to function, you realize that you have lost everything: all your (top) educations, bright and successful career you worked so HARD for, love, personal life, money, family, friends, social status, lifestyle, future that you looked forward to.
Basically your life is all about survival, for years, with only occasional/rare moments of happiness. You realize how low you have fallen. And fallen from high altitude making it even more painful. I GRIEVE my past self, I GRIEVE my past life. I am tired of playing the same "survival" cassette every day and night... I hate Empty Nose Syndrome and how it has robbed me of life. I am very sorry we have to go through all this, friends. Love u all.
Swedish: Min tid att ventilera:
Ju mer "normala" och friska människor du möter, desto mer kontraster upplever du och desto mer ser du hur dysfunktionellt livet med ENS är.
Ovanpå daglig fysisk vånda och oförmåga till funktion inser man att man förlorat allt: Alla sina (topp) utbildningar, sin ljusa och framgångsrika karriär man jobbat så HÅRT för, kärlek, privatliv, pengar, familj, vänner, social status, livsstil och en framtid som man sett fram emot. I grund och botten handlar ditt liv om överlevnad. Flera år har gått med bara enstaka/sällsynta stunder av lycka. Du inser hur lågt du har sjunkit. Och att falla från hög höjd gör det ännu mer smärtsamt.
Jag sörjer mitt tidigare jag, Jag sörjer mitt tidigare liv. Jag är trött på att spela samma "Överlevnads" kassett varje dag och natt... Jag hatar ENS och hur det har berövat mig livet. Jag är väldigt ledsen att vi måste gå igenom allt detta, vänner. Älskar er alla.
Person 69
I am sorry my family. I have failed myself after a sinus surgery that I signed for. Only to be better, not worse. It was only a biopsy I was told. Only a biopsy. When I regained consciousness, the ENT surgeon had already removed my entire left middle turbinate and said he did nothing but a biopsy.
Six months to a year later I learnt what he excised from me. This I learnt from a neurosurgeon and then I stumbled upon this Empty Nose syndrome group. I couldn’t sleep a wink for half of the year 2017.
Today, I have an implant but it doesn’t make me complete. I still have suicidal ideation and my mind is always astray from work and the daily activity that I could do before. Now it is a piece of history and nothing is returning. Neither can I take the law into my own hands to murder the doctor who did me wrong nor can I get a full cure. I will never see heaven again when my world was mine, my family was mine, my job was mine. I have talked to so many Doctors and shared what I feel. Found a handful of doctors who treat but they cannot reverse this syndrome totally. I realize that this world cannot give me the friends and the love I really need anymore due to the depression and setbacks I have after acquiring Empty Nose Syndrome by an ENT Doctor of horror. Many here I know have become the victims of fate after inappropriately conducted surgeries that did not make them better. Some took their own lives and some are still thinking about it. Others are moving on feeling invalid and handicapped hiding behind a smile that isn’t a true smile. We have lost it all. We will have to remain or just perish into nothingness.
Swedish: Min familj, Jag är ledsen. Jag har svikit mig själv genom att skriva på för en bihåleoperation som jag skrev på för. Bara för att bli bättre, inte sämre. Det var bara en biopsi fick jag höra. Bara en biopsi.
När jag återfick medvetandet hade kirurgen redan tagit bort hela min vänstra mellersta näsmussla samtidigt som han sa att han inte gjort annat än en biopsi. Sex månader till ett år senare lärde jag mig vad han gjorde mot mig. Detta lärde jag mig av en neurokirurg och sedan snubblade jag över denna ENS Awareness grupp.
Jag kunde inte sova en blund halva året 2017. Idag har jag ett implantat i näsan men det gör mig inte komplett. Jag har fortfarande självmordstankar och mitt sinne är alltid på vilse från jobbet och den dagliga aktivitet som jag kunde göra tidigare. Nu är det ett stycke historia och inget återvänder. Varken jag kan ta lagen i egna händer för att mörda läkaren som skadade mig, ej heller kan jag få ett fullt botemedel. Jag kommer aldrig att se paradiset igen som när min värld var min, min familj var min, mitt jobb var mitt.
Jag har pratat med så många Läkare och delat med mig av vad jag känner. Hittade en handfull läkare som behandlar men de kan inte vända detta syndrom totalt. Jag inser att den här världen inte kan ge mig de vänner och den kärlek jag verkligen behöver längre på grund av den depression och bakslag jag efter att ha fått Empty Nose Syndrome av en skräck-doktor. Många här jag känner har blivit ödets offer efter olämpligt utförda operationer som inte gjorde dem bättre. Vissa tog sina egna liv och vissa funderar fortfarande på att göra det. Andra försöker gå vidare men känner sig handikappade och ofunktionella och gömmer sig bakom ett fejkat leende. Vi har förlorat allt. Vi måste stanna kvar eller bara förgås i ingenting.
Person 70
Does anyone know of someone who got cured or was able to live a normal life again? I’ve been dealing with this for a year and I can’t take it anymore. I spent my 21st birthday alone. Not answering any of my friends or family. I hate this.
Swedish: Någon som känner till någon som blivit botad eller kunnat leva ett normalt liv igen? Jag har hållit på med detta i ett år och jag orkar inte mer. Jag tillbringade min 21-årsdag ensam och svarar inte någon av mina vänner eller familj. Jag hatar det här.
Person 71
I told my friends and family that I'm sorry but I can't do this anymore and truly knowing some of this is my fault .... I went from just the pain and dryness to now for the past 4 weeks having to constantly feel like I have to catch my breath while breathing through my nose ... If I try to just breathe normal ...my chest gets so heavy like I'm holding my breath but I'm not .... I could have done so much to prevent this ....
Swedish: Jag sa till mina vänner och familj att jag är ledsen men jag kan inte genomlida det här längre och verkligen veta att en del av detta är mitt fel .... Jag gick från bara smärta och torrhet till att nu under de senaste 4 veckorna behöva ständigt känna att jag måste hämta andan medan jag andas genom näsan ... Om jag bara försöker andas normalt så känns mitt bröst så tungt som om att jag håller andan, men det gör jag inte. Jag hade kunnat göra så mycket för att förhindra detta.
Person 72
Nobody truly understands unless you suffer yourselves with Empty Nose Syndrome. I try and try to explain it to my family and close friends....but they just truly don’t get it!
For my Mother’s Day gift....I am supposed to fly a few thousand miles to go see my kids and grandkids. Yes...it would be a dream come true. But my ENS is so bad that I don’t even leave my house. How am I going to be in an airport....fly...and spend a month with my kids and grandkids when all I can generally do is have a room to myself to constantly add medicine...get out the dry stuff (if possible)...add more medicine and constantly tug, pull, and push on my nose??? They have made plans for me to go hiking with them, to a petting zoo, a dinosaur exhibit, a wedding, and so many things that I am no longer capable of doing. I do tell them how bad it is, but also try not to make every conversation about how miserable I am. This just breaks my heart! 😢💔 Thanks for listening and understanding. 💕
Swedish: Ingen förstår riktigt om ni inte lider själva av Empty Nose Syndrome. Jag försöker förklara för min familj och nära vänner.... men de fattar verkligen inte!
Till min morsdagspresent.... Jag ska flyga några tusen mil för att träffa mina barn och barnbarn. Ja, det vore en dröm som gick i uppfyllelse. Men min ENS är så dålig att jag inte ens lämnar mitt hus. Hur ska jag kunna vara på en flygplats.... flyga... och tillbringa en månad med mina barn och barnbarn när allt jag generellt kan göra är att ha ett rum för mig själv för att ständigt lägga till medicin... ta fram de torra grejerna (om möjligt)... lägga till mer medicin och ständigt dra, dra och trycka på näsan???
De har gjort planer för att jag ska följa med dem på vandring, till ett djurpark, en dinosaurieutställning, ett bröllop, och så många saker som jag inte längre är kapabel till. Jag berättar för dem hur illa det är, men försöker också att inte föra varje konversation om hur olycklig jag är. Det här gör mig ledsen! 😢💔 Tack för att ni lyssnar och förstår. 💕
Person 73
I saw a new ent doctor about my surgery that led to Empty Nose Syndrome symptoms and pain and he told me in his 35 years experience he's never seen a patient with such complications from radiofrequency and he never seen such bad nasal pain. He said minimally invasive surgeries don't cause Ens and facial pain.
Then he said maybe the FESS or septoplasty caused my symptoms.
He went on to say things like maybe stress caused it etc and that I don't have ENS when I do. It's so hard to find a doctor who tells you the truth.
Swedish: Jag träffade en ny öron-näsa-hals läkare angående min operation som ledde till ENS-symtom och smärta. Han berättade att under sina 35 års erfarenhet har han aldrig sett en patient med sådana komplikationer från radiofrekvensbehandling och han har aldrig sett så svår näs-smärta. Han sa att minimalinvasiva operationer inte orsakar ENS och ansiktssmärta. Sedan sa han att kanske FESS eller septumoperationen orsakade mina symtom. Han fortsatte att säga saker som att stress kanske orsakade det osv. Och att jag inte har ENS när jag faktiskt har det. Det är så svårt att hitta en läkare som berättar sanningen.
Person 74
Bodlaj - PRP injections in the nose - as we know a waste of time and money - 6 injections
2 alloderm - implants. One ruptured straight away. He made me pay for another set of tests which by the way he now stopped ripping people off. I probably spent in the region of 12000 pounds (equal to 14 000 euro) plus with him.
Donde. Said he helped 158/176 people in 2013. I flew to him and spent 1750 euros on PRP and PRP. It did nothing. He now doesn’t bother to help.
Dr das 2015-2017. For me, the best out there but each one wore off and I spent maybe 15-18k USD with travel. Also lack of follow ups
Aqua 2019-20-19. 3 injections all worn off in 4 months.
Last year ear cartilages were taken from my own ear as apparently this is the best procedure now after more changes. No change.
So to date. 50 000 pounds plus spent. (Equal to 58 000 euro) 3 implants. 18 injections. I have been to the USA 6 times. Germany 9. Italy 2 times with piazza appointment. It is very very hard now to stay positive and trust people. There are 3000 people here. Think before you spend.
Swedish: Bodlaj - PRP-injektioner i näsan - som vi vet är det bara slöseri med tid och pengar - 6 injektioner.
2 Aloderm-implantat. Ett sprack direkt. Han fick mig att betala för en annan uppsättning ens test som han nu har slutat att lura folk på. Jag har förmodligen spenderat ungefär 12000 pund (motsvarande 163K SEK) plus med honom.
Donde. Han sa att han hjälpte 158/176 personer år 2013. Jag flög till honom och spenderade 1750 euro på PRP
(20K SEK). Det gjorde ingenting. Han bryr sig inte längre om att hjälpa.
Dr. Das 2015-2017. För mig var han den bästa, men varje behandling gav tillbaka och jag spenderade kanske 15-18 000 USD med resor. (162K-195K SEK) Också brist på uppföljning.
Aqua 2019-2020. 3 injektioner som alla försvann efter 4 månader.
Förra året togs brosk från mitt eget öra eftersom det tydligen är den bästa proceduren nu efter fler förändringar. Ingen förändring.
Så hittills har jag spenderat över 50 000 pund (motsvarande 678 000 SEK) på 3 implantat, 18 injektioner. Jag har varit i USA 6 gånger, Tyskland 9 gånger och Italien 2 gånger med planerad tid. Det är väldigt, väldigt svårt nu att vara positiv och lita på människor. Det är 3000 personer här. Tänk efter innan ni spenderar.
Person 75 Christian Bruhn
Hey, I suffer only for 4 months of ENS and I can't imagine tolerating this even longer. It feels like slowly dying' and my hope for a cure or even a little better is small. Christian killed himself in 2020 after being butchered by Dr. Seong at GNG Hospital in South Korea.
Swedish: Hej, jag har bara lidit av ENS i 4 månader och jag kan inte föreställa mig att stå ut med detta ännu längre. Det känns som att sakta dö och mitt hopp om bot eller ens en liten förbättring är liten. Christian tog livet av sig 2020 efter att ha blivit slaktad av Dr. Seong at GNG Hospital i syd Korea.
Person 76:
I had a turbinate reduction a year ago. I now suffer from extreme dryness, congestion, nose bleeds, nerve pain on my left side, and am now beginning to experience suffocation and insomnia. I am continuing to look for an ent doctor who will even say ENS out loud. The ent I’ve been seeing for the last 6 months at least tries to treat my symptoms.
Swedish: Jag hade en reduktion av mina näsmusslor för ett år sedan. Jag lider nu av extrem torrhet, täppthet, näsblod, nervsmärta på vänster sida och börjar nu även uppleva kvävningskänslor och sömnlöshet. Jag fortsätter att leta efter en öron-näsa-halsläkare som nämner ENS högt. Öron-näsa-hals läkaren som jag har besökt de senaste 6 månaderna försöker åtminstone behandla mina symtom.
Person 77
Hi dears 😢 I feel so bad it's been a long time since I gave my news... I suffer from severe hypoxia, for 6 months I have been in hell I can no longer eat .... please help me how to cure hypoxia? D lactate is high and hippurate is 0 😢. Please can you help me? How to treat hypoxia? how to cleanse severe acidosis? I am dying. Can oxygen for the lungs help me? Please I need your advice I suffer from martyrs please help me 😭
Swedish: Hej kära 😢 jag mår så dåligt, det var så länge sedan jag gav mina nyheter... Jag lider av svår hypoxi, i 6 månader har jag varit i helvetet och jag kan inte längre äta.... snälla hjälp mig hur man botar hypoxi? min D-laktat är högt och hippurate är 0 😢. Snälla, kan ni hjälpa mig? Hur behandlar man hypoxi? hur rensar man svår acidos? Jag håller på att dö. Kan syre för lungorna hjälpa mig? snälla, jag behöver era råd jag lider jag plågor snälla hjälp mig 😭
Person 78
I'm in so much pain, I'm almost out of my mind, trying not to end it here, trying to stay alive. I have severe apnea and it got worse after this surgery. Air flows into these open, bleeding sinuses all night long, drying them out. From the minute I wake up, I’m in excruciating pain and bleeding. I do not have the money to travel for reconstructive surgery. I'm suffering from other medical injuries that almost killed me and other health issues.
This nose surgery was not a "surgical error"; I did not sign consent for this horrific surgery. This was a surgical assault. There is no legal recourse because it was covered up beyond the statute of limitations. How did he think I wouldn't ever find out? He thought he would get away with this, and he did. Beware! My god, I can't deal with the pain. 😭
Swedish: Jag är i sådan smärta att jag nästan blir galen, försöker inte avsluta det här, försöker att hålla mig vid liv. Jag har svår sömnapné och det blev värre efter denna operation. Luft strömmar in i mina öppna blödande bihålor hela natten lång och torkar dem ut. Från den minut jag vaknar är jag i outhärdlig smärta och blöder. Jag har inte pengar att resa för rekonstruktiv kirurgi. Jag lider av andra medicinska skador som nästan dödade mig och andra hälsoproblem.
Den här näsoperationen var inte ett "kirurgiskt fel"; jag gav inte mitt samtycke till denna fruktansvärda operation. Detta var en kirurgisk misshandel. Det finns inget rättsligt åtgärd eftersom det dolts bort utöver preskriptionsfristen. Hur trodde han att jag aldrig skulle få reda på det? Han trodde att han skulle komma undan med det här, och det gjorde han. Akta dig! Herregud, jag klarar inte av smärtan. 😭
Person 79
Please give me advice, I’m up for going after any kind of treatment, anywhere, that can benefit me anyhow. I’m in Brazil and no doctor can help me here.
I don’t sleep, I suffocate, I’m tired all the time. I have headaches, I feel the air hitting the back of my throat and I gain a crazy amount of weight, it’s hard to exercise. I can’t concentrate on anything; I feel even incapable of researching the syndrome.
I underwent what I thought was ‘septoplasty’ in December 2020 to breathe better. (As you can see my septum seems untouched) (image removed)
Right after taking the splint my nose started to swell and get red. At some point I had to go to the hospital thinking I had a panic attack because I couldn’t feel the air through my nose. I was constantly advising the doctor and seeding pictures, but he just prescribed antibiotics firstly one and a half month after infection.
After some time, he decided to “reopen” my nose to clean it since it was constantly red. He would always say it was normal not to breathe normally yet, that if we redid the septum may get better. Obviously it never got better, and he agreed to fix the esthetic part with a plastic surgeon friend of his. It’s aesthetically horrible anyway, I’s always swells unless I take a high dosage of cortisol, then my nose looks decent.
I never managed to get back to work, I used to be a successful professional and now feel like barely surviving. All my energy goes to raising my daughter as a single mom and trying to live a life as close to normal as possible, but it’s sooo far from my normal self. We used to travel, swim, and hike. I'm so limited now.
At the beginning when I was in bed, I would be shaking and feeling like I would faint all the time, I think because of the nervous system. Even going to the supermarket was a thought. But I push, I push, I push, no one around me has any idea of the struggle I do to complete everyday tasks, to carry out some sort of social life.
My symptoms got 20% better than three years ago. I went to 5 doctors and no one gave me hope, they just say that I have to clean my nose twice per day and moisturize with a pharmaceutical saline solution, which I’m not doing because it gets worse.
"I'm not sleeping, I'm suffocating, I'm tired all the time. I have headaches, I feel discomfort from airflow in the throat, and I'm gaining a crazy amount of weight, it's hard to exercise." I can’t concentrate on anything; I feel even incapable of researching the syndrome.
Please indicate to me some doctor or treatment anywhere, I can’t go on like this any longer, I’ll go to the EU, US, I don’t care, I NEED to get better because of my child!
Swedish: Snälla ge mig råd, jag är redo att prova vilken sorts behandling som helst, var som helst, som kan gynna mig på något sätt. Jag är i Brasilien och ingen läkare kan hjälpa mig här.
Jag sover inte, jag kvävs, jag är trött hela tiden. Jag har huvudvärk, jag känner obehag av luftflödet i halsen och jag går upp en galen mängd i vikt, det är svårt att träna. Jag kan inte koncentrera mig på någonting; jag känner mig till och med oförmögen att forska om syndromet.Jag genomgick vad jag trodde var 'septumplastik' i december 2020 för att kunna andas bättre. (Som du kan se verkar min septum vara orörd) (bilden borttagen)
Direkt efter att jag tagit bort stoppningen i näsan började min näsa svullna upp och bli röd. Vid något tillfälle var jag tvungen att åka till sjukhuset och trodde att jag hade en panikattack eftersom jag inte kunde känna luften genom min näsa. Jag rådfrågade konstant läkaren och skickade bilder, men han föreskrev bara antibiotika först en och en halv månad efter infektionen.
Efter en tid beslutade han att "öppna upp" min näsa för att rengöra den eftersom den ständigt var röd. Han skulle alltid säga att det var normalt att inte andas bra ännu, att om vi gjorde om septumoperationen kanske det skulle bli bättre. Naturligtvis blev det aldrig bättre, och han gick med på att fixa det estetiska med en plastikkirurg vän till honom. Det är ändå estetiskt hemskt, det svullnar alltid om jag inte tar en hög dos kortison, då ser min näsa hyfsad ut.
Jag lyckades aldrig komma tillbaka till arbetet, jag brukade vara framgångsrik och professionell och känner nu att jag knappt överlever. All min energi går åt att uppfostra min dotter som ensamstående mamma och försöka leva ett liv så nära normalt som möjligt, men det är såå långt ifrån mitt normala jag. Vi brukade resa, simma och vandra. Jag är så begränsad nu.
I början när jag låg i sängen skakade jag och kände att jag skulle svimma hela tiden, jag tror på grund av nervsystemet. Till och med att gå till snabbköpet var en omöjlig tanke. Men jag kämpar och kämpar, ingen runt mig har någon aning om den kamp jag kämpar för att klara vardagliga uppgifter, för att ha något sorts socialt liv.
Mina symptom har blivit 20% bättre än för tre år sedan. Jag gick till 5 läkare och ingen gav mig hopp, de säger bara att jag måste rengöra min näsa två gånger om dagen och fukta med en farmaceutisk saltlösning, vilket jag inte gör eftersom det blir värre.
"Jag sover inte, jag kvävs, jag är trött hela tiden. Jag har huvudvärk, jag känner obehag av luftflödet i halsen och jag går upp en galen mängd i vikt, det är svårt att träna." Jag kan inte koncentrera mig på någonting; jag känner mig till och med oförmögen att forska om syndromet.
Snälla, tipsa om någon läkare eller behandling var som helst, jag kan inte fortsätta så här längre, jag kommer att åka till EU, USA, jag bryr mig inte, JAG BEHÖVER bli bättre på grund av mitt barn!
Person 80
Hello all group members, I urgently need your help as I am in a dire situation. My nose was severely botched by an unethical surgeon, to the point where it's almost amputated, and I'm enduring a devastating experience. My nasal bones were aggressively removed during the operation, resulting in severe pain ever since.
I've sought advice and help from numerous doctors regarding this excruciating pain. Some suggested it could be due to nerve injury, while others mentioned nerve entrapment. My question is, has anyone else experienced this level of pain, and has it improved with surgery?
I implore everyone not to criticize without truly understanding the immense suffering I'm enduring. If anyone can offer assistance, please don't hesitate to do so, as you may potentially save my life.
Swedish: Hej alla gruppmedlemmar, Jag behöver er hjälp omedelbart då jag befinner mig i en mycket allvarlig situation. Min näsa blev allvarligt förstörd av en oetisk kirurg, till den grad att den nästan måste amputeras, och jag upplever en förödande upplevelse. Mina näsben avlägsnades aggressivt under operationen, vilket resulterade i svår smärta sedan dess.
Jag har sökt råd och hjälp från flera läkare angående denna outhärdliga smärta. Vissa föreslog att det kan bero på nervskada, medan andra nämnde nervinklämning. Min fråga är, har någon annan upplevt den här nivån av smärta, och har det blivit bättre med operation?
Jag ber er alla att inte kritisera utan att verkligen förstå det enorma lidande jag genomgår. Om någon kan erbjuda hjälp, tveka inte att göra det, då du potentiellt kan rädda mitt liv.
Person 81
Hi,I had a septoplasty surgery in Turkey and my turbinates were shrinked with radiofrequency without my consent for 2,5 months ago. I developed Empty Nose Syndrome symptoms shortly after. I have been to several Ent-doctors and all of them are telling me that my symptoms will go away since I still have remaining turbinates. They could see that my turbinates are shrinked but I still have remaining turbinates so my symptoms will get better.
Swedish: Hej, jag hade en septumplastik i Turkiet för 2,5 månader sedan, och mina näsmusslor krymptes med radiofrekvens utan mitt samtycke. Jag utvecklade symtom av Empty Nose Syndrome kort därefter. Jag har varit hos flera ÖNH-läkare och alla säger till mig att mina symtom kommer att försvinna eftersom jag fortfarande har kvar näsmusslor. De kunde se att mina näsmusslor hade krympts, men jag har fortfarande kvar näsmusslorna, så mina symtom kommer att bli bättre.
Person 82
Ten years later, my life is completely ruined. A career that had just begun was lost, no friends, no social life, stuck in a room, isolated because I can't sleep. I can't get up to go and eat until I've had enough sleep, and my mom has to cook for me. Family and friends don't understand this condition because they see a normal, unscathed face. I've also had to struggle with my mom for years because she doesn't understand what I'm saying.
I think and realize that I didn't need septoplasty with SMD from the beginning. After the surgery, I went back to the doctor and said I couldn't breathe, it feels like there's a big hole inside my nose. He then replied by saying he had done an excellent operation and that he had studied in the Netherlands, and I should give him candy for such a good operation.
Swedish: 10 år senare är mitt liv helt förstört. En karriär som precis hade börjat, gick förlorad, inga vänner, inget socialt liv, fast i ett rum, isolerad eftersom jag inte kan sova. Jag kan inte resa mig upp för att gå och äta innan jag får tillräckligt med sömn och min mamma får laga mat åt mig. Familj och vänner förstår inte detta tillstånd eftersom de ser ett normalt oskadat ansikte. Jag har också fått kämpa med min mamma i åratal eftersom hon inte förstår vad jag säger.
Jag tänker och inser att jag inte behövde operation av nässkiljeväggen med SMD från första början. Efter operationen gick jag tillbaka till doktorn och sa att jag inte kan andas, det känns som att det är ett stort hål inne i min näsa. Han svarade då med att säga att han hade gjort en utmärkt operation och att han hade studerat i Nederländerna och att jag borde ge honom godis för en sådan bra operation.
Person 83
Does anybody recover from the suffocation feeling? I think I was healing a bit from three weeks ago, the moment I felt like I could not catch my breath no matter how hard I was trying, which causes me hyperventilation. I have seen a couple of theories relating to this concept, like aerodynamics and nerve damage. I personally think upper front turbinates play a role because every time I feel better while my middle Turbinates are swelling, and my left side is slightly better than the right because the left got removed less, but it might be just a coincidence.
Swedish: "Återhämtar sig någon från känslan av att kvävas? Jag tror att jag började läka lite från tre veckor sedan, ögonblicket då jag kände att jag inte kunde andas oavsett hur mycket jag än försökte, vilket orsakade hyperventilering. Jag har sett ett par teorier relaterade till detta koncept, som aerodynamik och nervskador. Personligen tror jag att de mellersta näsmusslorna spelar en roll eftersom varje gång jag mår bättre sväller mina mellersta näsmusslor, och min vänstra sida är något bättre än den högra eftersom vänster sida reducerades mindre, men det kanske bara är en tillfällighet."
Person 84
After how many years did everyone’s symptoms become the worst ? This is my 9th year with this and this past year has been the absolute worst for some reason
Swedish: Efter hur många år blev era symtom som värst? Det här är mitt nionde år med detta och det senaste året har varit absolut värst av någon anledning.
Reply 1 to Person 84
I have been fighting the iatrogenic condition for 2.5 years. Pain prevents me from living, working and thinking. I'm afraid of what will happen next with my life. I can't imagine it could be any worse.
Swedish: Jag har kämpat mot det iatrogena tillståndet i 2,5 år. Smärtan förhindrar mig från att leva, arbeta och tänka. Jag är rädd för vad som kommer att hända härnäst i mitt liv. Jag kan inte föreställa mig att det skulle kunna bli värre.
Reply 2 to Person 84
Going on 33 years, I don't see how I can last much longer. The pain and inflammation is getting horrendous 😭😭😭
Swedish: "Det har pågått i 33 år nu, jag ser inte hur jag kan klara mig mycket längre. Smärtan och inflammationen blir förfärlig 😭😭😭"
Reply 3 to Person 84
9th year. Septoplasty+SMD completely ruined my life. Can't breathe, can't sleep. The left part of the brain hurts. I can't open my eyes until I get adequate sleep. Taking 3 days to complete 8 hours of sleep. Almost bedridden. Lucky if I get to eat what my mother cooks twice a day, if not it's once a day. All day, all night in bed, trying to sleep.
Swedish: "I mitt nionde år nu. Operation av nässkiljeväggen + SMD har helt förstört mitt liv. Kan inte andas, kan inte sova. Vänster del av hjärnan gör ont. Jag kan inte öppna mina ögon förrän jag får tillräckligt med sömn. Det tar 3 dagar att få 8 timmars sömn. Nästan sängliggande. Lycklig om jag får äta vad min mamma lagar två gånger om dagen, annars är det en gång om dagen. Hela dagen och hela natten i sängen, försöker sova."
Reply 4 to Person 84
In about the third year, I felt that my nose slowly began to degenerate. Worse to this day.
Swedish: Ungefär under det tredje året kände jag att min näsa sakta börjat degenerera. Värre till denna dag.
Person 84
Has anyone who’s had implants or stem cells had big improvements with ens-caused eye dryness?
Eyes are so sore 24/7. They burn in the sockets. I can't get relief - I tried many drops, gels, heat masks to stimulate glands, distilled water, sprays etc. Even with products my eyes still feel so dry and nothing seems to alleviate. I keep my nose moisturized inside 24/7, always have nostrils covered with tape and/or soaked cotton inside, use a humidifier, nebuliser, steamer etc. just need relief from even one symptom of this vile condition. It's hard enough dealing with the rest.
(for info i actually had normal, quite watery eyes until this damage was done to my nose, never had anything like this in my life)
Swedish : Har någon som har haft implantat eller stamceller upplevt betydande förbättringar vid ögontorrhet orsakad av ENS?
Ögonen är så ömma dygnet runt. De bränner i ögonhålorna. Kan inte få lindring - har testat många droppar, geler, värmemask för att stimulera körtlarna, destillerat vatten, sprayer etc. Även med produkter känns mina ögon fortfarande så torra och ingenting verkar lindra. Jag håller näsan fuktig inuti 24/7, har alltid näsborrarna täckta med tejp och/eller genomblöta bomull inuti, använder en luftfuktare, nebulisator, ångmaskin etc. Jag önskar bara lindring från ett symtom av detta vidriga tillstånd, det är tillräckligt svårt att hantera resten.
(För information hade jag faktiskt normala, ganska vattniga ögon tills denna skada gjordes på min näsa, hade aldrig något liknande i mitt liv)
Person 86
Hello everyone, I hope you are doing well. I'm a 27-year old musician, who just graduated from Conservatory last year. I underwent a partial Turbinectomy and Septoplasty in July, 2022. I started developing ENS symptoms in October, 2022. Mainly dizzyness, fatigue, tiredness, memory loss and cognitive loss, difficulty concentrating, also dryness in the nose, airways and eyes. (I developed dry eye syndrome).
Swedish: Hej alla, jag hoppas att ni mår bra. Jag är en 27-årig musiker som nyligen tog examen från konservatoriet förra året. Jag genomgick en partiell reduktion av näsmusslorna och septumplastik i juli 2022. Jag började utveckla ENS-symtom i oktober 2022. Framförallt yrsel, trötthet, minnesförlust och kognitiv försämring, svårigheter att koncentrera mig, samt torrhet i näsan, luftvägarna och ögonen (jag utvecklade problem med torra ögon)
Person 87
Hello! From London, U.K here. Thank you for accepting me into this group. Having a nightmare with my health for decades. I Was told I have hyperventilation and I have all the symptoms of ENS. I had a septoplasty in 1997. I am desperate to be diagnosed but don’t know where to go. I am in London in the U.K. Does anyone know any specialists here? Desperate for a diagnosis. Am so confused if symptoms are definitely this or just coincidence and anxiety - hyperventilation, dry eyes, blocked nose mostly at night, breathing through my mouth, dizziness etc
Swedish: Hej! Från London, Storbritannien här. Tack för att ni accepterat mig i denna grupp. Har haft en mardröm med min hälsa i årtionden. Har blivit informerad att jag har hyperventilering och jag har alla symtom på ENS. Jag hade en septoplastik år 1997. Jag är desperat efter att få en diagnos men vet inte var jag ska vända mig. Jag befinner mig i London i Storbritannien. Känner någon till några specialister här? Jag är desperat efter en diagnos. Är så förvirrad om symtomen definitivt är detta eller bara en tillfällighet och ångest - hyperventilering, torra ögon, täppt näsa främst på natten, andas genom munnen, yrsel etc.
Person 88
I recently had a septoplasty and turbinoplasty. Since then, as soon as I fall asleep, I forget to breathe, and then my body jerks me awake. This happens every time I try to sleep. The only way I can sleep is with sleep medication, as it's easier to stay asleep after my body jerks. Is this empty nose syndrome? What can I do to stop this? I am desperate. Kindly help, please.
Swedish: Jag genomgick nyligen septumplastik och turbinoplastik. Sedan dess, så fort jag somnar, glömmer jag att andas, och då rycker min kropp mig vaken. Detta händer varje gång jag försöker sova. Det enda sättet jag kan sova är med sömntabletter, eftersom det är lättare att förbli sovande efter att min kropp ryckt till. Är detta Empty Nose Syndrome. Vad kan jag göra för att stoppa detta? Jag är desperat. Snälla hjälp.
Person 89
It's unacceptable that many doctors fail to fully inform patients about all aspects of certain surgeries. Patients often discover complications too late, when they are already suffering. Yes, we are responsible for our own research, but at the same time, there can be misinformation on the internet, and patients should be aware of what they are getting into. I wasn't informed about the true purpose of my turbinates, nor was I told about ENS being a possibility. I was a desperate 19-year-old at the time, seeking relief for my breathing issues. Even earlier this year, I was desperate to find a solution to the blockage I was experiencing. Doctors who withhold information, lie to people, and gaslight them deserve condemnation.
Swedish: Det är oacceptabelt att många läkare inte informerar patienter fullständigt om alla aspekter av vissa operationer. Patienter upptäcker ofta komplikationer för sent, när de redan lider. Ja, vi är ansvariga för vår egen efterforskning, men samtidigt kan det finnas felaktig information på internet, och patienter bör vara medvetna om vad de ger sig in på. Jag informerades inte om den verkliga syftet med mina näsmusslor och jag blev inte heller informerad om att ENS var en möjlighet. Jag var en desperat 19-åring vid den tiden, som sökte lindring för mina andningsproblem. Även tidigare i år var jag desperat efter att hitta en lösning på den nästäppa jag upplevde. Läkare som undanhåller information, ljuger för människor och förminskar deras upplevelser förtjänar fördömelse.
Person 90
Do any of you also have such terrible pain in the sinus area? Additionally, pain in the eyeballs and swelling of the eyelids immediately after waking up. Doctors say I don't have a nasal infection. Trigeminal nerve damage was suspected. I had a pterygopalatine ganglion block, but it's probably even worse after that. I take medications for neuropathic pain, but they don't work. I don't have the strength to fight the pain. This has been going on for two years.
Swedish: Har någon av er också sådana förfärliga smärtor i bihåle området? Dessutom smärta i ögonen och svullnad av ögonlocken omedelbart efter att ha vaknat. Läkare säger att jag inte har en näs-infektion. Skada på trigeminusnerven misstänktes. Jag fick en blockad av pterygopalatin ganglion, men det är förmodligen ännu värre efter det. Jag tar mediciner för neuropatisk smärta, men de fungerar inte. Jag har inte styrkan att kämpa mot smärtan. Detta har pågått i två år…
Person 91
This is my CT scan yesterday, I’m very upset and I cried when I saw it. The whole inferior turbinate has been removed. I feel a burning sensation (deep in my nose ) with each breath and that's killing me. Will that feeling get better with time?
Swedish: Det här är min datortomografi från igår, jag är väldigt upprörd och jag grät när jag såg den. Hela de nedre näsmusslorna har tagits bort. Jag känner en brännande känsla (djupt i näsan) med varje andetag och det dödar mig. Kommer den känslan att bli bättre med tiden?
Person 92
Hi. I just wanted to give an update. It is getting worse and worse for me. I have lost everything. My nose is FULLY numb inside and partially outside. Feel like I have no face. Just a hole instead of my face. Suffocation is so bad. My stomach is all tense because that is how my body compensates the loss of airflow. My upper lip is also insensitive to cold. I also do not feel the entrance of my nose. Literally like not only empty nose, but empty face syndrome. (Significant damage to the trigeminal nerve).
I also cannot taste sweet, salty, ect. The trigeminal tastes. But the worst is the lack of a nose. I don't know what to do... I don't think there is anything that will help me or anything that will improve, as it started many months ago and in the last couple of days proceeded so badly. I don't think I will make it. I don't See any sense anymore. I cannot even walk. Only to the toilet. And back. Can't believe this happened to me.
Swedish: Hej. Jag ville bara ge en uppdatering. Det blir värre och värre för mig. Jag har förlorat allt. Min näsa är HELT stel inuti och delvis utanför. Det känns som att jag inte har något ansikte. Bara ett hål istället för mitt ansikte. Kvävning är så illa. Min mage är helt spänd eftersom det är så min kropp kompenserar förlusten av luftflöde. Min överläpp är också okänslig för kyla. Jag känner inte heller ingången av min näsa. Bokstavligen inte bara Empty Nose Syndrome, men Empty Face Syndrom. Betydande skada på trigeminusnerven inträffade.
Jag kan inte heller smaka sött, salt osv. Trigeminussmaken. Men det värsta är bristen på näsa. Jag vet inte vad jag ska göra... Jag tror inte att det finns något som kommer att hjälpa mig eller något som kommer att förbättras, eftersom det började för många månader sedan och har gått så dåligt de senaste dagarna. Jag tror inte att jag kommer att klara det. Jag ser ingen mening längre. Jag kan inte ens gå. Bara till toaletten. Och tillbaka. Kan inte fatta att detta hände mig.
Person 93
Is there anyone who has lost sleep due to this condition who considers this the main problem. I’m scared, because I can’t sleep , ordinary sleep pills help little, and they don’t prescribe strong sleeping pills. I feel very bad, my head and heart hurt. Fatigue and drowsiness during the day. How, in addition to pills, can you try to sleep with ENS?
Swedish: Finns det någon som har tappat sömnen på grund av detta tillstånd och som anser att detta är huvudproblemet. Jag är rädd, för jag kan inte sova, vanliga sömntabletter hjälper lite, och de skriver inte ut starka sömntabletter. Jag mår väldigt dåligt, mitt huvud och hjärta gör ont. Trötthet och dåsighet under dagen. Hur kan man, förutom piller, försöka sova med ENS?
Person 94
I want to know how you guys deal with depression and loneliness. I am very young and I have no friends and obviously since I am depressed all the time, no one likes to talk to me. I am spending most of the time in my room alone. I was a very ambitious student all my life and was very good in studies but I have lost all my focus. I was about to drop out from university last month but since only 1 year is left I am using all the energy left in me to get the degree but I am pretty sure I can not do a job with ENS. I need some suggestions, what should I do with my life ?
Swedish: Jag vill veta hur ni hanterar depression och ensamhet. Jag är väldigt ung och har inga vänner, och eftersom jag är deprimerad hela tiden vill ingen prata med mig. Jag spenderar mestadels av tiden ensam i mitt rum. Jag var en mycket ambitiös elev hela mitt liv och var väldigt bra i skolan, men jag har förlorat all mitt fokus. Jag var på väg att hoppa av universitetet förra månaden, men eftersom det bara är ett år kvar använder jag all energi jag har kvar för att få examen. Men jag är ganska säker på att jag inte kan klara ett jobb med ENS. Jag behöver några förslag, vad ska jag göra med mitt liv?
Person 95
Hello! I’m new here and I would like to know if anyone developed ENS symptoms only a couple of weeks 3-4 weeks after turbinate reduction surgery that got worse and worse?
I was able to breath immediately after surgery and experienced mild-moderate dryness, crusting and discharge but once I cleaned my nose with saline I was able to breath without problems.Around week 3 something happened and I felt more congested (subjectively) despite having less to no discharge upon examination. My doctor said the healing is complete and the surgery is successful, but my breathing became worse and worse.
My sense of smell got worse too, severe dryness and facial pain started, headaches, feeling of nasal obstruction worse than first week post surgery when objectively the nose was very obstructed with blood clots, crusts and discharge. I’m one month post surgery now and I’m getting worse. I don’t feel the air when I breathe, I constantly gasp for air and I barely sleep 2-3 hours with sleeping pills next to a noisy humidifier.
My breathing is ten times worse than before surgery when my turbinates were enlarged or immediately after the surgery when my nose was objectively obstructed with blood clots and discharge. The feeling of suffocation and not feeling the air is insane. I cannot understand why I am getting worse. If I talk with people who underwent this surgery they never experience nasal obstruction getting worse and worse or suffocation.
I should mention that my turbinates were not removed completely. They were partially reduced with microdebrider, how much I don’t know. My doctor thinks I am crazy because there’s no objective obstruction, therefore I have no post surgery CT scan…
Swedish: Hej! Jag är ny här och undrar om någon har utvecklat symtom på ENS bara några veckor, 3-4 veckor, efter en operation för att minska näsmusslorna, och om det har blivit värre och värre? Jag kunde andas direkt efter operationen och upplevde mild till måttlig torrhet, sårskorpor och utsöndring, men när jag rengjorde näsan med koksalt kunde jag andas utan problem.
Ungefär vid vecka 3 hände något och jag kände mig mer täppt (subjektivt sett) trots att jag hade mindre eller ingen utsöndring vid undersökning. Min läkare sa att läkningen var komplett och att operationen var framgångsrik, men min andning blev sämre och sämre. Min luktsinne försämrades också, svår torrhet och ansiktsvärk började, huvudvärk, känsla av nästäppa värre än första veckan efter operationen när näsan objektivt sett var mycket blockerad med blodproppar, skorpor och utsöndring.
Nu är jag en månad efter operationen och det blir bara värre. Jag känner inte luften när jag andas, jag flämtar ständigt efter luft och jag sover knappt 2-3 timmar med sömntabletter bredvid en bullrig luftfuktare. Min andning är tio gånger sämre än före operationen när mina näsmusslor var förstorade eller direkt efter operationen när min näsa objektivt sett var blockerad med blodproppar och utsöndring. Känslan av kvävning och att inte känna luften är galen. Jag kan inte förstå varför det blir värre. Om jag pratar med personer som har genomgått denna operation upplever de aldrig att nästäppan blir värre och värre eller känslan av att kvävas.
Jag bör nämna att mina näsmusslor inte togs bort helt. De minskades delvis med microdebrider, hur mycket vet jag inte. Min läkare tror att jag är galen eftersom det inte finns någon objektiv blockering, därför har jag ingen datortomografi (CT) efter operationen.
Person 96
Before and after turbinate reduction. Look how much thinner my nose looks
I have extreme nose valve collapse
Dryness
Not feeling the air
Extremely weak hands feet
Extreme sensitive to smells
Constipation
Sinuses pain
Headache
Not feeling real
Food that makes it worse so many foods
Swedish:
Innan och efter reducering av näsmusslorna. Se hur mycket tunnare min näsa ser ut.
Jag har extrem näs-valvs kollaps
Torrhet
Känner inte luften
Extremt svaga händer och fötter
Extremt känslig för dofter
Förstoppning
Smärta i bihålorna
Huvudvärk
Känner mig inte verklig
Mat som förvärrar det, så många livsmedel
Person 97
I want to ask how to deal with outside weather, since my turbinates surgery my mucus gushes backwards clogging my head up, also getting watery drainage when out although my nose is dry when inside.
I had a microdebrider surgery of the inferior Turbinates; they were not cut. All I wish is that I never had the operation as the surgeon said I wont be worse and I am a thousand times worse now. I Will be grateful if anyone can help and if anyone suffers in the same way.
Swedish: Jag vill fråga hur man hanterar vädret utomhus, efter min operation av näsmusslorna så rinner mitt sekret bakåt och täpper till mitt huvud, och får även rinnande näsa när jag är ute, även om min näsa är torr när jag är inne.
Jag hade en mikrodeebrider operation av de nedre näsmusslorna, så de klipptes inte bort. Allt jag önskar är att jag aldrig opererades, kirurgen sa att jag inte kommer att bli värre och jag är tusen gånger värre nu. Jag blir tacksam om någon kan hjälpa och om någon lider på samma sätt.
Person 98
Hello I'm almost 8 months post surgery.My symptoms are dryness,suffocation,manual breathing,anxiety and bad sleep.
I want to try hyaluronic acid injections. Is it safe to do it so early? What symptoms did it help you with?
Swedish: Hej, jag är nästan 8 månader efter operationen. Mina symptom är torrhet, kvävningskänsla, manuell andning, ångest och dålig sömn.
Jag vill prova hyaluronsyra-injektioner. Är det säkert att göra det så tidigt? Vilka symptom hjälpte det dig med?
Person 99
My nose is not breathing. hypoxia. Day 4 the heart began to suffer. Resting pulse 90-110. During this time, I made 2 cardiograms, and in each situation it is even worse. I knew that cardiologists would not understand that the nose was to blame. I was prescribed pills for tachycardia, to support the heart, sedatives, for pain in the heart. Nothing helps! I have not slept for a long time because of my nose, not at all. I walk with a dry, atrophied, heavy breathing nose, every second I feel a stone on my chest and a feeling of constriction and tingling in my heart. I really think my heart can stop at any second. The nose is not able to replenish the work of the heart, pills do not replace breathing, oxygen. Is it worth going to the hospital ? This is probably the end, if not today, so tomorrow.. I am in danger. I was healthy...Ohh, Jesus
Swedish: "Min näsa andas inte. hypoxi. Dag 4, hjärtat började lida. Vilopuls 90-110. Under den här tiden gjorde jag 2 kardiogram, och i varje situation är det ännu värre. Jag visste att kardiologer inte skulle förstå att näsan var orsaken. Jag fick piller för takykardi, för att stödja hjärtat, lugnande medel, mot smärta i hjärtat. Inget hjälper! Jag har inte sovit på länge på grund av min näsa, inte alls. Jag går med en torr, atrofierad, tung andning, varje sekund känner jag en sten på bröstet och en känsla av sammandragning och stickningar i hjärtat. Jag tror verkligen att mitt hjärta kan stanna i vilken sekund som helst. Näsan kan inte fylla på hjärtats arbete, piller ersätter inte andning och syre. Är det värt att åka till sjukhuset? Detta är nog slutet, om inte idag, så imorgon.. Jag är i fara. Jag var frisk... Åh, Jesus
Person 100
I'm 4 months after implant surgery - nasal floor and lateral wall collagen implants. On one hand feels like my nose got narrowed which is good but on the other breathing is still impaired, suffocation still present and I have chest and diaphragm pressure / pains. Breathing feels manual. Furthermore, A couple days ago I started to feel air in my throat and it feels like I breathe with my throat instead of my nose. ( cold air goes directly to my throat). which I find strange as implants should redirect the air... I guess there is nothing else I could do and I will wait a couple more months if it stays the same I will get them removed.
Swedish: "Jag har gått igenom en implantatoperation för fyra månader sedan - kollagen implantat i näsgolvet och den laterala väggen. Å ena sidan känns det som att min näsa har förträngts, vilket är bra, men å andra sidan är andningen fortfarande nedsatt, kvävning kvarstår och jag upplever tryck/smärta i bröstet och diafragman. Andningen känns manuell. Dessutom, för några dagar sedan började jag känna luft i halsen och det känns som att jag andas genom halsen istället för näsan (kall luft går direkt ner i halsen), vilket jag tycker är konstigt eftersom implantaten borde omdirigera luften... Jag antar att det inte finns något annat jag kan göra än att vänta några månader till. Om det inte förbättras kommer jag att överväga att ta bort dem."
Person 101
My symptoms originate from V2, a part of the trigeminal nerve: my symptoms: freezing cold, dryness, itchiness, Pain. My symptoms are between 5 (one is minimum) to ten (ten worst) 24/7 non stop, since surgery from 1974. Do not waste your money on dr demitry, esteban, strauss (leipzig, ukraine (stem cell), our issues are related to nerve damages, which non of the drs (either ent or neurologists) know about proper treatment
Swedish: Mina symtom härstammar från V2, en del av trigeminusnerven: Mina symtom inkluderar: kyla, torrhet, klåda, smärta. Mina symtom ligger mellan 5 (minst) och 10 (värst) konstant dygnet runt, sedan operationen från 1974. Slösa inte dina pengar på Dr. Demitry, Esteban, Strauss (Leipzig), Ukraina (stamceller). Våra problem är relaterade till nervskador, vilket ingen av läkarna (vare sig öron-näsa-hals-specialister eller neurologer) känner till rätt behandling för detta.
Person 102
People please 🙏 don’t hesitate to help to overcome that suffocation, I’m dying really Any tips to help, I can’t read anything Any tips can help please 🙏 now. People please help, I can’t breathe at all, I’m dying please 🙏 help
Swedish: "Snälla människor, tveka inte att hjälpa till att övervinna känslan av att kvävas, jag håller på att dö på riktigt. Några tips för att hjälpa till, jag kan inte läsa någonting. Vilka tips som helst kan hjälpa, snälla 🙏 nu." Folk snälla hjälp, jag kan inte andas alls, jag dör snälla 🙏 hjälp
Person 103
Last night, I ended up at the emergency because I became so weak from sleep deprivation and dehydration. They did a CT scan and put me on two IV drip bags and I managed to sleep a little bit in the ED so they discharged me. Everyone keeps saying generalized anxiety disorder as my diagnosis, but I'm not anxious, only after I understandably haven't been able to sleep. I saw the surgeon yesterday and he told me it is all in my head and that ENS sufferers are mental nutjobs and put it all on me.
I had a CT done at the emergency, but of course, no one knows how to interpret it with regards to ENS. The surgeon looked at it and said I still have my turbinates and that I didn't have ENS. I don't believe him because of how my sleep has been severely impacted since the surgery.
Can anyone please advise my next steps... How do I try to obtain a formal diagnosis somehow? Should I share my CT scan to someone here to look at if possible?
Swedish: Igår kväll hamnade jag på akuten eftersom jag blev så svag av sömnbrist och uttorkad. De gjorde en datortomografi (CT) och satte mig på två dropp och jag lyckades sova lite på akutmottagningen så de skickade hem mig. Alla säger att min diagnos är generaliserat ångestsyndrom, men jag är inte orolig, bara efter att jag förståeligt nog inte har kunnat sova. Jag träffade kirurgen igår och han sa att det bara är inbillning och att ENS-drabbade är mentala fall och att allt är mitt fel.
Jag gjorde en CT på akuten, men naturligtvis vet ingen hur man tolkar den med tanke på ENS. Kirurgen tittade på den och sa att jag fortfarande har mina Näsmusslor och att jag inte har ENS. Jag tror inte på honom på grund av hur min sömn har påverkats kraftigt sedan operationen.
Kan någon snälla ge råd om mina nästa steg... ska jag försöka få en formell diagnos på något sätt? Ska jag dela min CT-skanning med någon här för att se om det är möjligt?
Person 104: Post 2
Hi guys, on 2 April, I had a septoplasty and submucosal reduction of inferior turbinates by an ENT plastic surgeon. The purpose of the surgery was to improve the appearance of my nose which was botched due to previous plastic surgery but had been functional and I just wanted to make it look more aesthetically pleasing. Since this surgery, I have been in a living hell. I am unable to sleep. My body wants to fall asleep but my body stops me falling asleep and I wake up again. I am scared, I now have anxiety, heart palpitations and shakes as my perfect life has been destroyed. I am desperate, and lonely, and my husband and mum don't believe my suffering. Prior to the surgery, the surgeon told me not to worry about ENS and I stupidly trusted him. I am based in Perth, Australia. I took melatonin last night and it helped me somewhat but I had a very bitsy sleep. Can you please share advice with sleep and any success stories. Do people recover from this? Is there successful treatment? Any treatment in Australia? Please help xo
Swedish: Hej på er, den 2 april genomgick jag en septumplastik och en submukosal reduktion av nedre näsmusslorna av en öron-näsa-hals plastikkirurg. Syftet med operationen var att förbättra utseendet på min näsa, som förstörts av tidigare plastikkirurgi men fungerade bra och jag ville bara göra den mer estetiskt tilltalande. Sedan denna operation har jag varit i ett levande helvete. Jag kan inte sova. Min kropp vill somna men hindrar mig från att somna och jag vaknar igen. Jag är rädd, jag har nu ångest, hjärtklappningar och skakningar eftersom mitt perfekta liv har förstörts. Jag är desperat och ensam, och min man och mamma tror inte på mitt lidande. Innan operationen sa kirurgen till mig att inte oroa mig för ENS och jag litade dumt nog på honom. Jag är baserad i Perth, Australien. Jag tog melatonin igår kväll och det hjälpte mig något men jag hade väldigt ostadig sömn. Kan ni dela med er av råd om sömn och några framgångshistorier? Återhämtar sig människor från detta? Finns det framgångsrik behandling? Finns det behandling i Australien? Snälla hjälp xo
Person 105
Hello, I'm almost 8 months post surgery. My symptoms are dryness, suffocation, manual breathing, anxiety and bad sleep.
Swedish: Hej, jag är nästan 8 månader efter operationen. Mina symptom är torrhet, kvävningskänsla, manuell andning, ångest och dålig sömn.
Person 106
My teen had turbinate surgery when she was 13.5 years old. After the surgery, she said her breathing hadn’t improved at all - and was even worse. Has bloody scabs in her nose, says she feels like she is only breathing through one nostril, doesn’t get a full breath in, and breathing in cold climates gives her a headache. About a year later, she developed this habit of constantly sniffing. Says she nothing comes out when she blows her nose, but it feels like there’s mucus and she has to sniff. Is this last piece part of ENS? I’ve only recently discovered (from google) that she very likely has it, but I know nothing about it or how to help her.
I want to try hyaluronic acid injections. Is it safe to do it so early? What symptoms did it help you with?
Swedish: Min tonåring genomgick kirurgi av näsmusslorna när hon var 13,5 år gammal. Efter operationen sa hon att hennes andning inte hade förbättrats alls - och var till och med sämre. Hon har blodiga skorpor i näsan, säger att hon känner som om hon bara andas genom en näsborre, får inte in en full andetag, och att andas i kalla klimat ger henne huvudvärk. Ungefär ett år senare utvecklade hon vanan att konstant snörvla. Hon säger att inget kommer ut när hon snyter sig, men det känns som om det finns slem och hon måste snörvla. Är detta sista stycket en del av ENS? Jag har bara nyligen upptäckt (från Google) att hon mycket troligt har det, men jag vet ingenting om det eller hur jag kan hjälpa henne.
Jag vill prova hyaluronsyra-injektioner. Är det säkert att göra det så tidigt? Vilka symptom hjälpte det dig med?
Person 107
How can I cope with losing my job and not being able to work again? I had to resign from doing something I loved, at a place I believed in, with people I cared about because I felt incapacitated by ENS. Now I'm not sure what I can do going forward, or how to overcome the feelings this has left me with
Swedish: Hur kan jag hantera att förlora mitt jobb och inte kunna arbeta igen? Jag var tvungen att säga upp mig från att göra något jag älskade, på en plats jag trodde på, med människor jag brydde mig om, eftersom jag kände mig handikappad av ENS. Nu är jag osäker på vad jag kan göra framåt, eller hur jag ska övervinna de känslor detta har lämnat mig.
Person 108
I am mom of Armine, my daughter suffers a lot, I suffer with her. I’m very angry with the surgeon who ruined my daughter’s life. And there is no place for her to express her anger and suffering apart from this group. Guys, I feel very sorry for you and I cry myself seeing all this, I hope there will be a good treatment for all of you. Please support each other. Don't judge each other. Apathy is worse than anger as Mike spoke.
Swedish: Jag är mamma till Armine, min dotter lider mycket, och jag lider med henne. Jag är mycket arg på kirurgen som förstörde min dotters liv. Och det finns ingen plats för henne att uttrycka sin ilska och sitt lidande förutom den här gruppen. Killar, jag känner mycket med er och jag gråter när jag ser allt detta, jag hoppas att det kommer att finnas en bra behandling för er alla. Vänligen stöd varandra. Döma inte varandra. Apati är värre än ilska, som Mike sa.
Person 109
I’m absolutely hopeless. I need some uplifting words. I am suffocating almost 24 hours of the day at this point. I don’t know what to do. I see Dr. Nayak at Stanford in January but I don’t know how I’m going to wait that long. I’m so miserable
Swedish: Jag är helt hopplös. Jag behöver några uppmuntrande ord. Jag kvävs nästan 24 timmar om dygnet för tillfället. Jag vet inte vad jag ska göra. Jag träffar Dr. Nayak på Stanford i januari men jag vet inte hur jag ska vänta så länge. Jag mår så fruktansvärt dåligt.
Person 110
Hi! I have ENS. Sleep is almost impossible for me. The inability to fall asleep and sleep disruptions are terrible. Many nights there is no sleep. If I’m lucky enough to sleep I average about three hours.
I’m new to this group but very glad I found it. I’ve never had sinus issues or infections prior to May of 2022 when I had a terrible smell in my nostril with crusting. The ent said I had a right sided sinus fungal ball. The ct scan showed a mild deviated septum and the diagnosis was mild sinusitis. The ent said he needed to operate to remove the fungal ball. He then proceeded to tell me “that I had broken my nose as a child”. I told him I had not but he said “well you don’t remember”. I told the ent that I wanted nothing done to my nose as I had had no problems with it. And only wanted the fungal ball removed. The fungal ball removal was scheduled for June 2022. An hour before the removal a nurse approached me and said “oh you are here for nasal reconstruction”? I told her that I wasn’t and told her I was there for fungal ball removal from my right sinus. She showed me a copy of what I had signed in the ENTs office back in may and it said “nasal reconstruction”. We never received a copy of the form back in may and I didn’t realize what I had signed. . Anyways my husband immediately called the ENTS office to question it. My husband was told that this was the way it had to be worded for the fungal ball removal. This was one hour prior to the operation.
We trusted the ent and went ahead with the surgery. I knew something was wrong shortly after. I had excessive cold air flowing through my nostrils, crusting, burning, severe dryness in nose and throat, reduced sense of taste and smell, headaches, right ear echoing constantly and many more symptoms. Then the sleep issue began. It is a nightmare. The inability to fall asleep, disrupted sleep, no sleep you name it. On a weekly basis it averages out to around three hours a night. I went back to the ent and he admitted that he had done a nasal reconstruction on me. He had never discussed this with me prior to surgery. It was a few weeks later when we received a copy of his surgery notes that we realized he had also done turbinate surgery which he had never told us he had done and we never agreed to it. I had no idea at that time what a turbinate was. I was so upset. I had never heard of ENS either. I saw another ENT who said I have ENS. I’m devastated. My entire life Has changed. Functioning with very little sleep is sheer torture not to mention all the other issues. There have been many days when I’ve asked myself if I really want to be here anymore. My doctor has put me on heavy sleeping pills and other meds to try to get me to sleep. The pills don’t help much at all.
I’ve read through many of your posts and don’t know how you cope, especially with other symptoms like breathing issues. It appears that different people get different symptoms. My life has totally changed. I used to be a happy person. Now all I do is cry, can’t concentrate etc from lack of sleep and many of the other symptoms I now have. Do any of you live In British Columbia? I will try to follow these postings. I forgot to mention the feeling of fear and pure torture when I can’t sleep which is most nights. What do you do with the excessive cold air flowing through the nose? At times this is unbearable. I should mention I had a happy busy life before. This condition has created fear and anxiety and a feeling of hopelessness I have never felt before. My heart goes out to each and every one of you.
Swedish: Hej! Jag har ENS. Sömn är nästan omöjlig för mig. Oförmågan att somna och sömnavbrott är fruktansvärda. Många nätter saknas sömn helt. Om jag har tur nog att sova, så blir det ungefär tre timmar.
Jag är ny i den här gruppen men mycket glad att jag hittade den. Jag har aldrig haft problem med bihålorna eller infektioner före maj 2022 när jag hade en fruktansvärd lukt i näsborren med skorpbildning. ÖNH-läkaren sa att jag hade en svampboll i höger bihåla. Datortomografi visade en lätt avvikande septum och diagnosen var mild bihåleinflammation. ÖNH-läkaren sa att han behövde operera för att ta bort svampbollen. Han berättade sedan för mig att "jag hade brutit näsan som barn". Jag sa till honom att jag inte hade det, men han sa "nåväl, du minns inte". Jag sa till öron-, näs- och hals läkaren att jag inte ville ha något gjort med min näsa eftersom jag inte hade haft några problem med den och bara ville ta bort svampbollen. Svampbolls-avlägsnandet var planerat till juni 2022. En timme innan borttagningen kom en sjuksköterska fram till mig och sa "åh, du är här för näs-rekonstruktion"? Jag sa till henne att jag inte var det och berättade för henne att jag var där för att ta bort svampbollen från min högra bihåla. Hon visade mig en kopia av det jag hade undertecknat på ÖNH-läkarens kontor tillbaka i maj och det stod "näs rekonstruktion". Vi fick aldrig en kopia av formuläret tillbaka i maj och jag insåg inte vad jag hade undertecknat. Hur som helst ringde min man genast till ÖNH-läkarens kontor för att ifrågasätta det. Min man fick höra att det var så det måste formuleras för att ta bort svampbollen. Detta var en timme före operationen.
Vi litade på ÖNH-läkaren och fortsatte med operationen. Jag visste att något var fel strax efteråt. Jag hade överdrivet kall luft som flödade genom mina näsborrar, skorpbildning, brännande känsla, svår torrhet i näsa och svalg, nedsatt smak- och luktsinne, huvudvärk, ständig ekande i höger öra och många fler symptom. Sedan började sömnproblemet. Det är en mardröm. Oförmågan att somna, avbruten sömn, ingen sömn, du namnger det. I genomsnitt får jag omkring tre timmars sömn per natt.
Jag gick tillbaka till ÖNH-läkaren och han erkände att han hade gjort en näsrekonstruktion på mig. Han hade aldrig diskuterat detta med mig innan operationen. Det var några veckor senare när vi fick en kopia av hans operationsanteckningar som vi insåg att han också hade utfört kirurgi på näsmusslorna, vilket han aldrig hade berättat för oss att han hade gjort och vi hade aldrig godkänt det. Jag hade ingen aning vid den tiden vad näsmussla var. Jag var så upprörd. Jag hade aldrig hört talas om ENS heller. Jag såg en annan ÖNH-läkare som sa att jag har ENS. Jag är förkrossad. Hela mitt liv har förändrats. Att fungera med väldigt lite sömn är rent ut sagt tortyr, för att inte tala om alla andra problem. Det har varit många dagar när jag har frågat mig själv om jag verkligen vill vara här längre. Min läkare har gett mig kraftiga sömntabletter och andra mediciner för att försöka få mig att sova. Tabletterna hjälper inte mycket alls. Jag har läst igenom många av era inlägg och vet inte hur ni klarar av det, särskilt med andra symptom som andningsproblem. Det verkar som att olika människor får olika symptom. Mitt liv har förändrats helt. Jag brukade vara en lycklig person. Nu gråter jag bara, kan inte koncentrera mig etc. på grund av sömnbrist och många av de andra symptom jag nu har. Bor någon av er i British Columbia? Jag kommer att försöka följa dessa inlägg. Jag glömde nämna känslan av rädsla och rent ut sagt tortyr när jag inte kan sova, vilket är de flesta nätter. Vad gör du med den överdrivna kalla luften som strömmar genom näsan? Ibland är detta outhärdligt. Jag borde nämna att jag hade ett lyckligt och upptaget liv innan. Den här sjukdomen har skapat rädsla och ångest och en känsla av hopplöshet som jag aldrig har känt tidigare. Mitt hjärta går ut till er alla.
Person 111
I’m sick of the suffocation. I’m sick of my new life when I was 100% healthy before. My ENT scammed/lied to me and it cost me my life. All for him to make a little bit of money. I worked so hard to end up like this is a big joke.
Swedish: Jag är trött på känslan av att kvävas. Jag är trött på mitt nya liv när jag var 100 % frisk tidigare. Min ÖNH-läkare lurade/ljög för mig och det kostade mig mitt liv. Allt för att han skulle tjäna lite pengar. Jag arbetade så hårt för att sluta upp så här, det är som ett stort skämt.
Person 112
I hate to post this here but the love of my life just left me after 8 years. I’m so devastated and would do anything to get better so we could live a normal life together. Empty Nose Syndrome has stolen everything away from me like so many others here. I’m supposed to see Nayak in September just for a consultation but my heart issues and worsening breathing are going to make it very difficult to make it. I’ve been rapidly declining for the past year and am desperate to be better. My heart monitor and test results all came back normal but my heart rate is constantly high, sometimes up to 170s without BP meds. My blood pressure also spikes up to almost 200 without meds . I guess I’m just wondering if anybody lives a normal life, is there a chance of getting better. I’m sorry to post this today of all days but I’m at an all time low. Thank you everyone and bless you on this 4th of July!
Swedish: Jag hatar att skriva detta här men kärleken i mitt liv har precis lämnat mig efter 8 år. Jag är så förkrossad och skulle göra vad som helst för att må bättre så att vi kunde leva ett normalt liv tillsammans. Empty Nose Syndrome har stulit allt ifrån mig, precis som så många andra här. Jag ska träffa Nayak i september bara för en konsultation men mina hjärtproblem och försämrad andning kommer att göra det mycket svårt för mig att ta mig dit. Jag har försämrats snabbt det senaste året och är desperat att bli bättre. Min hjärtmonitor och testresultat kom tillbaka normala men min puls är konstant hög ibland upp till 170 utan blodtrycksmedicin. Mitt blodtryck skjuter också upp till nästan 200 utan medicin. Jag undrar bara, lever någon ett normalt liv, finns det en chans att bli bättre? Jag är ledsen att skriva detta idag av alla dagar, men jag är på botten. Tack alla och välsigna er på denna 4 juli!
Person 113
ENS has impacted my life in so many ways already . Had a newborn in April ‘19 and surgery in September ‘19. I have missed out on most of my sons development from being really sick and anxious and depressed.
The more I read on here the more I realize my chances of recovery are pretty slim.
What I don’t understand is why we spend so much time arguing with each other rather then getting together and going to the government or something . I know ENS is being covered up but there’s gotta be a way we get some sort of victory .
Swedish: ENS har redan påverkat mitt liv på så många sätt. Fick en nyfödd i april '19 och operation i september '19. Jag har missat större delen av min sons utveckling eftersom jag har varit riktigt sjuk, ångestfylld och deprimerad.
Ju mer jag läser här, desto mer inser jag att mina chanser till återhämtning är ganska små.
Det jag inte förstår är varför vi spenderar så mycket tid på att bråka med varandra istället för att gå samman och vända oss till regeringen eller liknande. Jag vet att ENS döljs, men det måste finnas ett sätt för oss att få någon form av seger.
Person 114
Has anyone felt like their life is so ruined that you turn to drinking on a daily basis? This started last year for me just to feel numb but it did also help relieve some nerve pain inside my right nose. Combine that with some Amitriptyline meds for nerve pain, it somewhat helped me. That pain is not distinct anymore but I still feel pain & pressure once in a while on the sides of my nose. This is pain I never had before surgery.
As time went on, I felt way too open in my nose & it felt weird. The resistance is not the same anymore & I can’t get used to it. I keep placing that nose thing I made up my nose & it helps a lot. However, it’s not something I want to wear when I go out. So, I never leave the house. Sometimes, wearing that thing I made and it causes some pain. So, I turn to drink some alcohol to get a little buzz to feel relaxed. I’m not myself! I haven’t been in almost 2 years.
I wake up in the morning wondering how this happened? I was normal & now I can’t leave the house because my breathing has been disrupted & it puts me in panic mode. When I get nervous, I have the tendency to dry heave. I know taking the Amitriptyline causes dry mouth & alcohol does too but I do get mucus in my nose. Sometimes, yellow with some post nasal drip. I just wish I didn’t have surgery. I don’t know what else to do with no insurance.
Swedish: Har någon känt att deras liv är så förstört att de vänder sig till att dricka dagligen? Det här började för mig förra året bara för att känna mig avtrubbad, men det hjälpte också till att lindra en del nervsmärta inne i min högra näsa. Tillsammans med lite Amitriptylin-medicin för nervsmärta hjälpte det mig till viss del. Den smärtan är inte särskilt tydlig längre, men jag känner fortfarande smärta och tryck ibland på sidorna av min näsa. Det är smärta jag aldrig hade före operationen.
Allt efter vad tiden gått känner jag mig alltför öppen i näsan och det känns konstigt. Motståndet är inte detsamma längre och jag kan inte vänja mig vid det. Jag fortsätter att placera det där nässkyddet i näsan och det hjälper mycket. Men det är inte något jag vill ha på mig när jag går ut. Så jag lämnar aldrig huset. Ibland orsakar det där skyddet lite smärta. Så jag tar till att dricka alkohol för att få lite rus för att känna mig avslappnad. Jag är inte mig själv! Jag har inte varit det på nästan 2 år.
Jag vaknar på morgonen och undrar hur detta hände? Jag var normal och nu kan jag inte lämna huset för att min andning har störts och det sätter mig i panikläge. När jag blir nervös har jag tendens att kräkas. Jag vet att amitriptylin orsakar torr mun och alkohol gör det också, men jag får slem i näsan. Ibland är det gult med lite postnasalt dropp. Jag önskar bara att jag inte hade opererats. Jag vet inte vad jag ska göra utan försäkring.
Person 115
I had a few good days, then the suffocation returned. I've spent the holiday so exhausted, frustrated, and unhappy. My body physically cannot relax. I'm so, so, so tired of these symptoms and it's only been a bit over 3 months. I don't know how you all do this for years...I commend you. I'm in such despair and feel I will never have my life back. I was so, so healthy before... 😢. That surgeon butchered me and left me as a shell of my former self. Depressed thinking I will only be able to live in the rare fleeting good moments that are so few and far between.
Swedish: Jag hade några bra dagar, sedan kom kvävnings-känslan tillbaka. Jag har tillbringat helgen så utmattad, frustrerad och olycklig. Min kropp kan inte fysiskt slappna av. Jag är så, så, så trött på dessa symptom och det har bara gått lite över 3 månader. Jag vet inte hur ni alla klarar av detta i årtal... Jag beundrar er. Jag är så förtvivlad och känner att jag aldrig kommer att få tillbaka mitt liv. Jag var så frisk innan... 😢. Kirurgen förstörde mig och lämnade mig som en skugga av mitt forna jag. Deprimerad, tänker att jag bara kommer att kunna leva i de sällsynta och flyktiga bra ögonblicken som är så få och så långt ifrån varandra.
Person 116
I miss my old life, where I could do whatever I wanted, not have to constantly worry if I’m gonna be able to sleep tonight, and where I could just breathe freely. I would have made it by now if this had never happened.
Swedish: Jag saknar mitt gamla liv, där jag kunde göra vad jag ville, behövde inte konstant oroa mig för om jag skulle kunna sova i natt, och där jag bara kunde andas fritt. Jag hade klarat det vid det här laget om detta aldrig hade hänt.
Person 117
My life is ruined 💔. My condition is getting worse! I don't take pills! only one for the night to at least sleep! Yes, I no longer have suffocation, maybe because we are in winter! No anxiety! But I'm very tired from insomnia, I'm just fading away...
Sorry for my sad post. I´m just a human who suffer since this surgery 💔
Swedish: Mitt liv är förstört 💔. Min tillstånd försämras! Jag tar inte piller! Bara en för natten för att åtminstone kunna sova! Ja, jag har inte längre kvävningskänslor, kanske för att det är vinter! Ingen ångest! Men jag är mycket trött på sömnlöshet, jag bara bleknar bort. Förlåt för mitt ledsna inlägg. Jag är bara en människa som lider sedan denna operation 💔
Person 117 comment 2
I destroyed my life trusting the surgeon who always said that everything will be fine. He lied to me, he destroyed my life for 1300 €, my life cost 1300 € ... He never talked about the risk for breathing. Now I do not live anymore, I only survive, it will end badly for him. I will avenge myself because he destroyed my life completely by lying to me that everything will be fine. I regret this surgery so much that I would have preferred to die of a catastrophe than to suffer. I had a lot of plans to start a family. Now I have isolated myself from everyone because I suffer.😡
I know that doctors are not gods, but they must talk about the risks the patient may incur. And do not lie to patients giving false hope and destroy the life of the human being just for money!😡
Swedish: Jag förstörde mitt liv genom att lita på kirurgen som sa att allt skulle bli bra. Han ljög för mig, han förstörde mitt liv för 1300 €, mitt liv kostade 1300 €. Han pratade aldrig om risker med andningen. Nu lever jag inte längre, jag bara överlever. Det kommer att sluta illa för honom, jag ska hämnas för att han förstörde mitt liv helt genom att ljuga för mig att allt skulle bli bra. Jag ångrar så mycket den här operationen att jag skulle ha föredragit att dö i en katastrof än att lida. Jag hade många planer att starta en familj. Nu har jag isolerat mig från alla för att jag lider. 😡
Jag vet att läkare inte är gudar, men de måste tala om för patienterna vilka risker de utsätts för. Och inte ljuga för patienter och ge falska förhoppningar och förstöra människors liv bara för pengar! 😡
Person 118
Hi all, I am 5 years post-op after having a septoplasty and turbinate reduction by submucosal resection (SMR). I have severe symptoms, mainly suffocation, paradoxical obstruction, fluctuating dryness and nerve/facial pain and tightness.
I was wondering if I could please have some opinions on my CT scans as well as an endoscopy that I recorded myself using my own camera. You can see one CT scan recording is pre-op and one is post-op, for comparison. The endoscope footage was recorded a few months ago, so is approximately 5 years post-op.
Thank you all, I really appreciate everyone in this group :)
Swedish: Hej alla, jag är 5 år efter en septumplastik och reduktion av näsmusslorna med en submukös metod (SMR). Jag har svåra symptom, främst kvävningskänslor, paradoxal obstruktion, varierande torrhet och nerv-/ansiktssmärta och trängsel.
Jag undrar om jag kan få några åsikter om mina CT-skanningar samt en endoskopi som jag spelade in själv med min egen kamera. Du kan se att en CT-skanning är före operationen och en är efter operationen, för jämförelse. Endoskopi-filmen spelades in för några månader sedan, så den är cirka 5 år efter operationen. Tack alla, jag uppskattar verkligen alla i den här gruppen :)
Person 119
Today, I was prescribed Zoloft to help cope with my new life after having my turbinates amputated. It's been a year and a half since my surgery, and things are only getting worse, not better. I still can't comprehend how any surgeon could consider this outcome acceptable. If I had known that my quality of life would be so drastically altered, I would never have consented to the surgery that day. I use the word "fatal" because the person I once was feels dead.
I'm not seeking sympathy; I just needed to vent, I suppose. I apologize if I sound defeated, but that's truly how I feel. The doctor ensured that all the necessary precautions were taken, making it appear that the surgery was essential.
I had no sinus issues before the surgery, but now, I suffer more than I could have ever imagined. There's nothing I can do except try to find a way to cope and find joy in anything... anything at all. I'm sorry, everyone.
Swedish: Idag fick jag Zoloft utskrivet för att hjälpa mig att hantera mitt nya liv efter att ha fått mina näsmusslor amputerade. Det har gått ett och ett halvt år sedan min operation, och saker blir bara värre, inte bättre. Jag kan fortfarande inte förstå hur någon kirurg kunde anse detta utfall som acceptabelt. Om jag hade vetat att min livskvalitet skulle förändras så drastiskt skulle jag aldrig ha samtyckt till operationen den dagen. Jag använder ordet "fatal" för att den person jag en gång var känns död.
Jag söker inte sympati; jag behövde bara ventilera, antar jag. Jag ber om ursäkt om jag låter besegrad, men det är verkligen så jag känner. Läkaren såg till att alla nödvändiga försiktighetsåtgärder vidtogs, vilket fick det att verka som att operationen var nödvändig.
Jag hade inga problem med bihålorna innan operationen, men nu lider jag mer än jag någonsin kunde ha föreställt mig. Det finns inget jag kan göra förutom att försöka hitta ett sätt att hantera det och finna glädje i vad som helst... vad som helst alls. Jag är ledsen, alla.
Person 120
New to the group, I got my turbinates reduced in 2012 and nothing has been the same since. I've always known about ENS but have been hesitant to call it that since I don't feel suffocation. I didn't do any research for a few years because I was in denial and convinced I would get better, but I've accepted that this is my life now.
My main symptoms are:
Breathing cold/dry air
Air hitting the back of my throat, which gives me sore throats sometimes
Nose drips uncontrollably in the winter
Headaches
Trouble sleeping and trouble feeling well rested even after a full night's sleep
Droning sensation if I sniff too hard
And this is after a conservative procedure, I don't have a CT scan or anything but it only feels like they removed slightly too much turbinate if anything. The method used was Radio frequency I think?
The pain is really bad sometimes but for the most part I live a pretty normal life, I work full time and am wrapping up my second bachelor's degree this year. But sometimes the pain makes it really hard to focus on work or anything I enjoy doing. If I'm being honest I'd give up all my savings if it meant I could get my turbinates back. I would trade this for cancer if I could, at least you can fight cancer and at least it doesn't make you suffer until something else kills you.
Swedish: Ny i gruppen, jag fick mina Näsmusslor reducerade år 2012 och ingenting har varit detsamma sedan dess. Jag har alltid känt till ENS men har varit tveksam att kalla det för det eftersom jag inte känner kvävningskänslor. Jag har inte gjort någon forskning på flera år eftersom jag var i förnekelse och övertygad om att jag skulle bli bättre, men jag har accepterat att det här är mitt liv nu.
Mina främsta symptom är:
Andas kall/torr luft
Luften slår mot baksidan av min hals, vilket ger mig ont i halsen ibland
Näsan rinner okontrollerbart på vintern
Huvudvärk
Svårigheter att sova och svårigheter att känna sig väl utvilad även efter en hel natts sömn
Känsla av att drunkna om jag snörvlar för hårt
Och detta är efter en konservativ procedur, jag har ingen CT-skanning eller något, men det känns bara som att de tog bort lite för mycket av näsmusslorna. Metoden som användes var Radiofrekvens tror jag?
Smärtan är verkligen dålig ibland men för det mesta lever jag ett ganska normalt liv, jag arbetar heltid och avslutar min andra kandidatexamen i år. Men ibland gör smärtan det väldigt svårt att fokusera på arbetet eller något jag tycker om att göra. Om jag ska vara ärlig skulle jag ge upp alla mina besparingar om det innebar att jag kunde få tillbaka mina Näsmusslor. Jag skulle byta detta mot cancer om jag kunde, åtminstone kan man kämpa mot cancer och åtminstone gör den inte att du lider tills något annat dödar dig.
Person 121
I haven’t slept throughout the night in over 2 years. Everyday it is difficult to function without sleeping. Can anyone suggest something that can help me sleep without being addicted? I am mentally and physically drained. My last surgery in May made the situation worse. When I came home from the surgery I vomited blood all night. My ENT doctor didn’t seem as if she was knowledgeable about ENS or she didn’t want to admit that my last surgery was a mistake. She said there is nothing else she can do to help me. In the meanwhile, I am in pain every day and dread going to sleep at night. Does anyone else experience facial pain, tingling feelings and throbbing along with all the other symptoms of ENS? I live in Connecticut. Does anyone know an ENT that could help me? Thank you to all of you.
Swedish: Jag har inte sovit en hel natt på över 2 år. Varje dag är det svårt att fungera utan sömn. Kan någon föreslå något som kan hjälpa mig att sova utan att bli beroende? Jag är mentalt och fysiskt utmattad. Min senaste operation i maj gjorde situationen värre. När jag kom hem från operationen kräktes jag blod hela natten. Min öron-, näsa- och hals-specialist verkade inte vara så kunnig om ENS eller så ville hon inte erkänna att min senaste operation var ett misstag. Hon sa att det inte finns något annat hon kan göra för att hjälpa mig. Under tiden är jag i smärta varje dag och avskyr att gå och lägga mig på natten. Upplever någon annan ansiktssmärta, stickande känslor och pulserande smärta tillsammans med alla andra symptom på ENS? Jag bor i Connecticut. Vet någon en öron-, näsa- och hals-specialist som kan hjälpa mig?
Person 122
Just like to report that a dear friend of mine passed away yesterday after suffering from atrophic rhinitis/ENS . He left a letter asking that the ENT community start helping people who suffer and start taking this disease seriously! He was 54 leave a wife and 2 beautiful kids 26 and 24 . He suffered 15 years yet the last 2 years he had unbearable dryness and ENT’s kept telling him he was okay ? Not sure if we have a memorial page or not ? He mentioned that he tried and tried to get help from local ENT’s and travelled to B.C to see a doctor who trained under Nayak though all he could offer was HA injections, it helped for a bit , unfortunately he didn’t have the money to travel and pay for expensive treatments or surgery. He wanted his wife to have a better life and being only 53 she would find someone . He also mentioned the doctors name who did the surgery which he didn’t approve however you can’t sue in our country or it’s basically impossible. In Canada very few maybe 2 doctors recognize ENS and maybe 1 treats it . I’m very sad he’s gone as we’ve been friends for years and I’ve seen him suffer like me , his dryness drove him to his death ! I just pray that doctors finally listen to him and the rest that suffer!
Swedish: Jag vill bara meddela att en kär vän till mig gick bort igår efter att ha lidit av atrofisk rinit/ENS. Han lämnade ett brev där han bad att ÖNH-samhället börjar hjälpa människor som lider och tar denna sjukdom på allvar! Han var 54 år gammal och lämnar efter sig en fru och två vackra barn, 26 och 24 år gamla. Han led i 15 år, men de senaste 2 åren hade han outhärdlig torrhet och ÖNH-läkare fortsatte att säga att han var okej? Inte säker på om vi har en minnessida eller inte? Han nämnde att han försökte och försökte få hjälp från lokala ÖNH-läkare och reste till B.C. för att träffa en läkare som hade tränat under Nayak, men allt han kunde erbjuda var HA-injektioner. Det hjälpte ett tag, men tyvärr hade han inte råd att resa och betala för dyra behandlingar eller operationer. Han ville att hans fru skulle få ett bättre liv och eftersom hon bara är 53 skulle hon hitta någon annan. Han nämnde också namnet på läkaren som gjorde operationen som han inte godkände, men man kan inte stämma i vårt land eller det är i princip omöjligt. I Kanada är det väldigt få, kanske 2 läkare, som erkänner ENS och kanske 1 som behandlar det. Jag är mycket ledsen att han är borta eftersom vi har varit vänner i många år och jag har sett honom lida som jag, hans torrhet drev honom till hans död! Jag ber bara att läkare äntligen lyssnar på honom och resten som lider!
Reply 1 to person 122
yes I hope so , I feel for his wife and kids and am sick that the doctor is not even held accountable or really care ! It’s sad I always thought doctors are there to help however lots only care about money , just sad. My ex doctor messed me up so bad and retired shortly after. People don’t know how awful this condition is unless they have it.
Swedish: Ja, det hoppas jag också. Jag känner för hans fru och barn och blir illamående av att läkaren inte hålls ansvarig eller ens bryr sig! Det är sorgligt, jag trodde alltid att läkare fanns där för att hjälpa, men många bryr sig bara om pengar, bara sorgligt. Min före detta läkare förstörde mig så illa och gick i pension kort därefter. Folk förstår inte hur hemskt detta tillstånd är om de inte har det själva.
Reply 2 to person 122
Thanks Jennifer it’s truly sad , the dryness he couldn’t take anymore however I think it was that ENT doctors lied , didn’t try and help , just said to use sprays and live with it ? Most doctors said implants don’t work or injections, he even suggested different types of implants or surgery and none would help or even refer him . He lost faith and thought his wife deserved better and felt she could find someone in his letter . He was tired of being a freak , so sad
Swedish: Tack Jennifer, det är verkligen sorgligt. Han kunde inte stå ut med torrheten längre, men jag tror att det var för att ÖNH-läkarna ljög, inte försökte hjälpa, bara sa att han skulle använda spray och leva med det. De flesta läkare sa att implantat eller injektioner inte fungerar. Han föreslog till och med olika typer av implantat eller operationer, men ingen ville hjälpa eller ens hänvisa honom. Han förlorade tron och trodde att hans fru förtjänade bättre och att hon kunde hitta någon annan, enligt hans brev. Han var trött på att känna sig som en missfoster, så sorgligt.
Reply 3 to person 122
Did he take his life? Incredibly sad. So sorry
Tog han sitt liv? Otroligt sorgligt. Jag beklagar verkligen.
Reply 4 to person 122
Ann, yes he couldn’t deal with the dryness and that ENT doctors here in Canada wouldn’t help or even do anything, some just told him it looked fine and in his head , some said yes a bit dry but not Atrophic or ENS . He felt helpless and was tired of making his family suffer, R.I.P. my friend
Swedish: Ann, ja han kunde inte hantera torrheten och att ÖNH-läkare här i Kanada inte ville hjälpa eller ens göra något. Vissa sa bara att det såg bra ut och att det var inbillning, medan andra sa att det var lite torrt men inte atrofiskt eller ENS. Han kände sig hjälplös och var trött på att få sin familj att lida. Vila i frid, min vän.
Reply 5 to person 122
I am so 😢 sorry for the loss of ur dear friend 🧡Also for him and his family and friends. 🥰🥰Graeme, I too lost a son of 32 yrs who took his life from ENS ! He had severe suffocation and couldn’t feel his own breathing 3 months after nasal surgery! His name is Chris and he died 3 years ago on memorial day weekend. He also wrote a letter that he wished the dr would have told him about the risk of ENS especially since Chris specifically asked him about it before the surgery!! the thing is he went to the top of the top of the doctors at OHSU in Portland and when he asked about EnS the doctor just said he did thousands of surgeries and hadn’t seen it! I believe Chris would still be alive if the doctor told him of the risk because he would not have had the surgery! He was on Facebook, empty nose syndrome awareness group and there’s an article written in the New York Post about him and empty nose syndrome you can just Google his name Chris Supalla and it’ll come up ! if you want to direct message me that would be fine. Again, I am so sorry for your loss. Sending prayers for all of you !!! 🙏🙏🧡🧡🥰🥰
Swedish: I am so 😢 sorry for the loss of ur dear friend 🧡Also for him and his family and friends. 🥰🥰Graeme, I too lost a son of 32 yrs who took his life from ENS ! He had severe suffocation and couldn’t feel his own breathing 3 months after nasal surgery! His name is Chris and he died 3 years ago on memorial day weekend. He also wrote a letter that he wished the dr would have told him about the risk of ENS especially since Chris specifically asked him about it before the surgery!! the thing is he went to the top of the top of the doctors at OHSU in Portland and when he asked about EnS the doctor just said he did thousands of surgeries and hadn’t seen it! I believe Chris would still be alive if the doctor told him of the risk because he would not have had the surgery! He was on Facebook, empty nose syndrome awareness group and there’s an article written in the New York Post about him and empty nose syndrome you can just Google his name Chris Supalla and it’ll come up ! if you want to direct message me that would be fine. Again, I am so sorry for your loss. Sending prayers for all of you !!! 🙏🙏🧡🧡🥰🥰
Reply 6: to person 122
Mary Supalla My son suffers of sofocation the 24/7. This is the most terrible that could have happened. I don't know when my son will collapse. I am hoping for a solution soon.
Swedish: Mary Supalla min son lider av kvävning dygnet runt. Detta är det mest fruktansvärda som kunde ha hänt. Jag vet inte när min son kommer att kollapsa. Jag hoppas på en lösning snart.
Person 123
Robert Byrnes brother speaks about him at his funeral:
Robert Byrnes took Suicide due to Empty Nose Syndrome:
So I'm going to get a little heavy, so get your tissue box now if you're the crying type and save a few for me because I may need one too. Rob became very sick in April of 2020. He went to multiple doctors who struggled to provide answers to medical anomalies which became increasingly worse day by day.
With no diagnosis coming from the medical community in New York, I researched and advised traveling to the Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, so that we had a team of experts whose sole focus was diagnosing medical anomalies like Rob's. I was confident there was both an answer and a cure. We left for Rochester, Minnesota on the 26th of October.
Over the next couple days, there were batteries of blood work, MRIs, CAT scans, and other tests. On October 28th, we met with an ENT specialist who diagnosed Rob with a condition called Empty Nose Syndrome. Rob had an operation 24 years earlier when he had breathing problems caused by a deviated septum in his nose.
The operation was a blessing at the time, as he was struggling to breathe, and this had an immediate and positive impact. Unfortunately, there can be complications. 24 years after the operation with a pandemic and safety protocols for wearing face masks, Rob's empty nose condition was triggered.
I had researched this condition and I knew there was no cure. It may not kill you, but it essentially wiped out any quality of life one could expect to have. As we walked out of the office, I could not hold back my tears. While I was grieving for Rob, I simultaneously was in fear for my own life as I had had the same operation and was now at risk.
In what might have been the worst possible situation for Rob, he put his arms around me and told me not to fear. I was there to comfort him, yet it was he who was comforting me. The next words out of his mouth spoke to the essence of my brother. He said, it was better for this to have happened to him, rather than me and my sister Val, as we both have children.
A selfless act, a selfless man, that is a hero who walks among us. That is a soldier who jumps on a grenade to save his team. That is a product of St. Paul's. That is a Yonkers police officer. Rob asked me to write this eulogy today. Because in his heart, I believe he knew that I shared his love of family, friends, community, Ireland, and the police department.
And I believe he knew I would convey his thanks and offer comfort to the community. He loved you, and he loved life.
Swedish: Robert Byrnes bror talar om honom vid begravningen:
Robert Byrnes took Suicide due to Empty Nose Syndrome:
Så nu kommer det att bli lite tungt, så ta fram näsdukarna om du är den som gråter och spara några åt mig, för jag kan behöva en också. Rob blev mycket sjuk i april 2020. Han gick till flera läkare som kämpade för att ge svar på medicinska anomalier som blev allt värre dag för dag.
Utan någon diagnos från medicinsamhället i New York, forskade jag och rådde att resa till Mayo Clinic i Rochester, Minnesota, så att vi hade ett team av experter vars enda fokus var att diagnostisera medicinska anomalier som Robs. Jag var säker på att det fanns både ett svar och en botemedel. Vi åkte till Rochester, Minnesota den 26 oktober.
Under de följande dagarna gjordes en mängd blodprover, MRIs, CAT-scanningar och andra tester. Den 28 oktober träffade vi en ENT-specialist som diagnostiserade Rob med ett tillstånd kallat Empty Nose Syndrome. Rob hade genomgått en operation 24 år tidigare när han hade andningsproblem på grund av en sned nässkiljevägg.
Operationen var en välsignelse då, eftersom han hade svårt att andas, och detta hade en omedelbar och positiv effekt. Tyvärr kan det finnas komplikationer. 24 år efter operationen, med en pandemi och säkerhetsprotokoll för att bära ansiktsmasker, utlöste Robs empty nose-tillstånd.
Jag hade forskat om detta tillstånd och visste att det inte fanns något botemedel. Det kanske inte dödar dig, men det utplånar i princip all livskvalitet man kan förvänta sig att ha. När vi gick ut från kontoret kunde jag inte hålla tillbaka mina tårar. Medan jag sörjde för Rob, fruktade jag samtidigt för mitt eget liv eftersom jag hade genomgått samma operation och nu var i riskzonen.
I vad som kunde ha varit den värsta möjliga situationen för Rob, lade han armarna om mig och sa åt mig att inte vara rädd. Jag var där för att trösta honom, men det var han som tröstade mig. De nästa orden som kom ur hans mun talade till essensen av min bror. Han sa att det var bättre att detta hände honom, snarare än mig och min syster Val, eftersom vi båda har barn.
En osjälvisk handling, en osjälvisk man, det är en hjälte som går bland oss. Det är en soldat som hoppar på en granat för att rädda sitt team. Det är en produkt av St. Paul's. Det är en polis från Yonkers. Rob bad mig att skriva denna lovtal idag. För i sitt hjärta tror jag att han visste att jag delade hans kärlek till familj, vänner, gemenskap, Irland och poliskåren.
Och jag tror att han visste att jag skulle förmedla hans tack och erbjuda tröst till gemenskapen. Han älskade er, och han älskade livet.
Person 124
Good evening everyone. Well, I have been suffering from Empty Nose Syndrome (ENS) for over 20 years and only became aware of it this summer. For more than 20 years, I have been suffering from anxiety and panic attacks with a dull feeling of not being able to feel the air, of depersonalizing, and of not being in contact with my body.
And there was phlegm (or at least what I thought was phlegm) forming on the left side, causing incessant swallowing without success. All of this was treated with anxiolytics, and even antidepressants.
Last winter, I had COVID, which affected my ear, nose and throat - area, and since then, the state of my left nostril has been bothering me more and more. My psychotherapist advised me to get a CT scan of the area, which revealed a total turbinectomy of the left turbinate, and on the right, only the tail of the turbinate remains. Following this, a kind (sarcasm) ENT specialist bluntly told me that I had ENS, that he could do nothing for me, gave me a cortisone spray, which I used for 24 hours, worsening my condition. When I called back, he had his secretary tell me, "stop the treatment, there's nothing to be done," thank you, goodbye, move along, nothing to see here.
Since June of this year, I have almost daily crises. The situation had calmed down for about 15 days with the drop in temperatures, but this evening I feel a burning sensation in the back of my nose (always on the left side), it burns and I have this irrational fear of choking on stuck phlegm.
When my nose leaves me alone, I am full of life, but when it bothers me like tonight, I just want to sleep or die. The consequences of this surgical act were, of course, not explained to me in 1999 when an ex-father-in-law doctor gave me Deturgylone, because my nose was blocked. This caused hypertrophy of my inferior Turbinates, and the ENT later removed the Turbinates. If I had known what it would trigger, I would have abstained. It sounds stupid, but tonight if I’m anxious, it’s because I blame myself, knowing it’s irreversible and impossible to turn back time, and I have to live with it. Thank you for reading. I think half a Lexomil tonight might help me finally fall asleep.
Swedish: God kväll allihopa. Ja, jag har lidit av Empty Nose Syndrome (ENS) i över 20 år och blev bara medveten om det i somras. I över 20 år har jag lidit av ångest och panikattacker med en dov känsla av att inte kunna känna luften, av depersonalisering och av att inte vara i kontakt med min kropp.
Och det fanns slem (eller åtminstone vad jag trodde var slem) som bildades på vänster sida, vilket orsakade outtröttlig sväljning utan framgång. Allt detta behandlades med ångestdämpande medel och även antidepressiva. 
