Introduction: Marcio Goulart, born on October 9, 1988, took his own life on April 21, 2020, at the age of 32 after a prolonged struggle with Empty Nose Syndrome (ENS). This condition developed following an almost total bilateral lower turbinectomy with septoplasty performed in 2018. The surgery, which removed 90% of his inferior turbinates on both sides, rendered his life unbearable and left him permanently disabled.
Before the surgery, Marcio was a successful English teacher in Brazil, living a happy and fulfilling life. However, post-surgery, he experienced daily sensations of suffocation, panic attacks, and could barely walk without feeling choked. He compared his breathing to constantly inhaling through tiny straws, with a perpetual sense of obstruction.
Despite the severity of his condition, Marcio's family did not take his illness seriously. He sought help from various doctors, including Dr. Piazza in Italy, who refused to operate on him due to the risk of further complications. This rejection deeply saddened Marcio, and he survived an initial suicide attempt shortly after.
Marcio was active on ENS forums, seeking support and exploring the possibility of getting implants from Dr. Das, though financial and travel constraints hindered his efforts. His condition and subsequent isolation led him to purchase a gun online. He shared his intentions with a few friends, hiding the weapon in his house. One night, after posting a farewell message on Facebook, he took his life.
The ENS community was shocked and heartbroken by Marcio's death. He was a beloved member of the forum, known for his kindness and openness. Marcio fought valiantly against a condition that made his daily existence a living hell, but in the end, he could no longer endure the pain and constant obstruction in his nose. His tragic story highlights the severe risks associated with turbinate surgery and the importance of taking ENS symptoms seriously.
July 16, 2020, A friend to Marcio gives testimony about Marcio's situation. “Hello, yes, I knew Marcio. We called each other every day. He was a very kind and humble person, it was very pleasant to talk with him. He suffered a lot. Every day, he was suffocating and had panic attacks. He was unable to walk without choking. They had removed, on each side, 90% of his lower turbinates. He went to Italy to see Dr. Piazza for implants, but Dr. Piazza refused to operate on Marcio fearing that Marcio would become more obstructed based on what Marcio had told Dr. Piazza regarding his symptoms. Marcio became very depressed after his consultation and shortly after unfortunately attempted suicide. He was able to survive this suicide attempt.
Marcio was very active on the Empty Nose Syndrome forums. He interacted with a lot of people. He was trying to see if he could get implants with Dr. Das, but money and travel cost were an issue. He always told me how much pain he suffered and what a normal life he had before, as an English teacher in Brazil. He was "very successful" before his septoplasty and turbinate reduction surgery. After the operation, he was forced to quit his job and became permanently disabled. He compared his breathing to that of a person who breathed all day through a straw with a feeling of permanent obstruction.
His family did not take his condition seriously at all. He always told me he didn't know what he was going to do. Unfortunately, he bought a gun from someone who he met online. He told me about it and a few others too. He hid the gun somewhere in his house and one evening he took it and shot himself in the head. There was nothing I could do to stop it. He had gone on Facebook to say goodbye to this cruel world before pulling the trigger. The ENS community was devastated. Marcio was very popular with everyone in the groups. It was a shock for all of us. Marcio could no longer bear the terrible suffering, nor accept his condition"
Below you can watch an embedded Video of Marcio Goulart, victim of the new era Lobotomis "Turbinate reduction" that leads to Empty nose syndrome:
Right Frontal Sinus Surgery & Left Ethmoid Surgery
Procedure: Sinusectomy
Method: Videoendoscopy
Technique: Aspiration via Frontal Recess
Left Sphenoid Sinus Surgery
Procedure: Ethmoidectomy with Media
Turbinoplasty
Sinusectomy
Method: Videoendoscopy
Technique: Aspiration via Natural Ostium
in conclusion:The surgical procedures included a right frontal sinus surgery and a left ethmoid surgery, both involving a sinusectomy. This was performed using videoendoscopy, where a small camera was used to guide the surgery. In these procedures, aspiration was done via the frontal recess to remove fluid or tissue.
Additionally, a left sphenoid sinus surgery was performed, which included an ethmoidectomy and turbinoplasty. This involved removing parts of the ethmoid sinuses and reshaping the middle turbinate to improve airflow, also done with the aid of videoendoscopy.
Finally, a left frontal sinus surgery was conducted, involving another sinusectomy. The surgeon used videoendoscopy for guidance and performed aspiration via the natural ostium to clear the sinus.
When Andre Luiz Gomes de Araujo was done butchering Marcios nose his X-ray looked like this. Compleatly wide open, totally without inferior turbinates.
Andre Luiz Gomes Araujo now had created Empty Nose Syndrome. Marcio became yet another victim of the new era's lobotomy—namely, turbinate reduction.
This procedure leads to a condition that causes a constant feeling of suffocation. Many describe it as akin to constantly drowning without ever dying. Marcio was abused and subjected to mistreatment in the same way as thousands of people around the world who suffer similar fates. These doctors go free and, in many cases, laugh at the affected patients. Surgeons do not warn about the consequences of these operations because they are financially dependent on performing them. When patients return injured, the doctors try to manipulate them into believing they have psychological problems. When will these doctors be held accountable for the thousands of suicides worldwide their operations lead to?
Marcio's suicide is one of 46 suicides and 8 failed attempts we have registered after Turbinate reduction surgery in recent years. Below, you will find some selected comments from Marcio's YouTube channel and from Facebook groups where he was a member.
Comments from the ENS community to Marcio Goulart (You Tube videos and US forum)
Person 1: "Thank you so much for your video Marcio. We love and miss you forever. Thank you for being one of the gentlemen, the most kind and understanding human being. I am so sorry for all the suffering you endured. We'll all be reunited someday. Heaven gained another beautiful angel. You will forever be missed & live in our hearts. Until we talk and meet again.
Person 2: "Hello Marcio. it's (name protected). Great video, don't give up my friend, you have been given a tough road like me, but it will also be the making of you as a person, if you can get through this, you can get through anything”.
Person 3: “Marcios surgeon killed Marcio. If his surgeon did not remove Marcios inferior turbinates,Marcio would not have suffered tremendously with ENS and he would not have had to end his life”.
Person 4: “Sad, we love, I love you, I can understand you. My brother be brave”
Person 5: Ensaerodynamics: "Marcio this is so sad. I too have ENS and I have seen far too many people kill themselves over this sad surgically caused condition. More people need to be made aware of how dangerous turbinate surgeries are. These ENT doctors do not know the scope of their craft.They don't know where the nerves are. Their research on turbinate reduction has been shoddy and has produced decades of conflicting results. To how much to remove or where. They are guessing which is experimenting on humans! Some remove middle turbinates, some inferior, some burn them, use lasers, RF and all matter of resection procedures, even during septoplasty procedures. I know because I have lived it and struggled with ending my life as well. Instead, I was lucky enough to find a good doctor to rebuild the inside of my nose with implants. learned to model airflow and have posted my results here for anyone who wants to know exactly how totally destructive many "common" nasal surgeries actually are: http://emptynosesyndromeaerodynamics.com/"
Person 6: "Marcio was a very close, good friend of mine. May God have mercy on your soul. Love you man. You were the best. The most kind, caring, honest person you could ever talk to". He has passed away. He was brain dead at first but he has now passed away. It breaks my heart. I was very close to him."For those of you who don’t know he committed suicide on the morning of April 21, 2020, like yesterday".
Person 7: April 28 th 2020: "In April of 2020 ENS victim Marcio Goulart took his own life because he could no longer tolerate the unbelievable suffering caused by his grotesquely incompetent surgeon who removed just about all his turbinates two years ago. Does anyone have the name and contact info for this surgeon ? I want everyone to call and email this surgeon demanding that he pay Marcio's mother for ALL funeral expenses in addition to compensation for the unbelievable pain and suffering she is dealing with. This surgeon is a monster who must be held financially responsible for what was done to such a beautiful and caring soul.
Person 8: April 26, 2020: "Hi, I come to inform you that the funeral and funeral of our dear friend Marcio is scheduled for 3 pm, in the state of Minas Gerais in Brazil. May we bring prayers and a lot of light to him and his family in this sad moment of farewell"
Below you will find all the information we gathered about Marcio. The document can be downloaded or printed from the bottom right corner.
Raphaël lived in Chaumont-Gistoux, a town in the Brussels region of Belgium. He was born on the 25th of January, 1987 in Bruxelles (Ixelles). In his adult life, Raphaël underwent a septoplasty and turbinate reduction and subsequently developed Empty Nose Syndrome (ENS). The responsible surgeon was Doctor Philippe Rombaux, who also made a hole in Raphaël’s septum.
As the situation deteriorated, Raphaël decided to have a nasal implant with Doctor Gilles Ayoun. This is a common procedure for many people who have had their turbinates resected or reduced. The purpose of the implant is to increase air resistance, improve ventilation, and alleviate nasal dryness.
Doctor Ayoun is known for treating patients who developed ENS after turbinate reduction. In Raphaël’s case, Dr. Ayoun chose to use acrylic implants, often referred to as polymethyl methacrylate (PMMA), a type of plastic commonly used in medical implants.
Why he used this material in the nose is unclear. Typically, implant materials include ear or costal cartilage from the ribs, which have a lower risk of rejection. Unfortunately, Raphaël’s body rejected the acrylic implants, leading to a further deterioration of his condition.
The condition Raphaël had after his nose surgery is called Empty Nose Syndrome. This occurs when the nasal mucosa is injured and the turbinates are reduced in size or removed. It can also result from sinus surgery, rhinoplasty, and septoplasty. The most common procedures causing this condition are turbinate reduction and septoplasty, either combined or separately. ENS is a very serious and debilitating condition, perhaps one of the worst conditions a person can experience. It affects the entire body both physiologically and psychologically. Patients often feel like they cannot breathe properly, even if their nasal passages are not physically obstructed. This leads to significant distress and a severe decrease in quality of life.
Common Symptoms: • A sensation of suffocation or inability to breathe properly • Nasal dryness and crusting • Frequent infections in the nasal passages • Hyperventilation or Hypoventilation, buildup of blood CO2 • Reduced sense of smell and taste • Severe insomnia • Fatigue • Sensitivity to smells, smoke, and airborne particles • Anxiety and depression due to constant breathing difficulties
Most ENT surgeons do not warn patients about this condition because they rely on performing surgeries as their main task. Surgeons are also free of responsibility when things turn out badly. It is estimated that about 20% of all turbinate reductions performed lead to Empty Nose Syndrome. This number is likely higher when considering all the symptoms a person may experience after a turbinate reduction.
Raphaël, like most other people with ENS, suffered greatly. After his failed implant with Dr. Ayoun, he could no longer cope with suffocation, insomnia, and other ENS problems. At the age of 26, he ended his own life. His death occurred on 7th of March 2013. Raphaël is one of more than 45 people we have tracked who have committed suicide in recent years due to various nasal surgeries that caused Empty Nose Syndrome. These are all people who were not informed about the risks of turbinate reduction and septoplasty.
Many of the patients did not even know that their nasal turbinates would be operated on. The surgeons more or less laugh at the patients when they come back after the operation with ruined noses. Often, they play dumb and say that everything looks fine, even though they know exactly what has been done. In other cases, the surgeons try to manipulate the patients into believing that their problems are psychological.
Society doesn’t care, and many patients become so debilitated that they can no longer work. How long will this continue? How long will society laugh at these patients whose lives have been destroyed? How many more must die like Raphaël before these surgeries are banned? How long will these surgeons go unpunished? Or will it have to go as far as in the case of Lian Enqing in China, where a patient killed the doctor who gave him Empty Nose Syndrome? When will society start listening to the thousands of patients whose lives have been ruined by these operations?
Bellow you find all info we was able to get about Raphaël’s case
Introduction: Two years ago, when the second trial of the Wenling doctor-killing case opened, the defense lawyer of the defendant Lian Enqing mentioned the concept of "empty nose syndrome" for the first time in court. Because the public knows little about empty nose syndrome, some patients are believed to have mental illness, which has become a hidden pain for this patient group - the disease is always with them, but it is difficult to diagnose and is not understood. The audio file below is sourced from a Chinese radio channel that reads parts of the Beijing News article:
Original author: Luo Ting, Wang Jingyi The audio file consists song Yu's selected readings from the mentioned article.
The radio program was broadcasted 2016/11/30
In the embedded audio file below you will explore personal stories from individuals suffering from Empty Nose Syndrome after surgeons removed or reduced their Turbinates. In the radio program, they describe their difficulties with breathing, their mental health, and societal misunderstandings. Various medical perspectives are explored, including diagnoses, symptoms, and potential causes of the syndrome.
Additionally, the audio file touches on nasal anatomy, specifically focusing on the role of the turbinates in regulating airflow and maintaining nasal function. Throughout the article, personal anecdotes, medical insights, and scientific explanations are interwoven, providing a comprehensive overview of the condition Empty Nose Syndrome.
Below the embedded video, you can read a version where the Chinese audio file has been translated into English. The audio file includes embedded English subtitles. If you prefer other languages, you can select them by clicking on the settings icon in the video on YouTube.
Transcript of the audio file:
00:00
Welcome everyone to today's program. I am Song Yu. I am here today for everyone reading the article: The Pain of Breathing for patients with Empty Nose syndrome: This is from the New Beijing News two years ago. During the second trial of the Wenling murder case, the defendant Lian Enqing's lawyer first mentioned the concept of Empty Nose Syndrome in court. Because the public knows very little about Empty nose syndrome, some patients are believed to have mental illnesses…
00:40
This disease actually seems normal on the surface, but underneath it is truly terrifying. It's unbearable all the time, I've tried to commit suicide twice. My mother saved me both times... Some doctors don't understand this disease and tell you to go to a psychiatrist which means this has become a hidden pain for this patient group.
01:01
The disease follows like a shadow and is difficult to diagnose. Not well understood, only patients with the same condition can understand the suffering. Today we will talk about the pain of breathing for people with empty nose syndrome… Sun Su Lin could hardly wait to enter the shower room and turn on the hot water, steam quickly filled the entire small space.
1:30 am
She inhaled greedily, wishing she could breathe all the hot steam into her nose. This warmth and moisture in her nose means a lot to her and is really precious. Since the nose operation in 2013, breathing has become an exhausting task for Sun Sulin. Nasal congestion, pressure on the chest and even suffocation are now everyday experiences..
01:59
She once saw her badly damaged nasal mucosa on camera, it was pale, pale as a white dessert. According to several hospital diagnoses, she had Empty nose syndrome. Empty nose syndrome, a term never before seen in medical textbooks. Han Deming, an academician of the Chinese Academy of Engineering and a professor at the Tongren Hospital ENT Department, defines it as a post-surgical complication.
02:22
Studies show that with destructive nose surgery, 20% of patients may develop Empty Nose Syndrome, but Han Deming believes this number may be higher. The concept first entered the public consciousness two years ago during the second trial of the Wen Lingsha case, when the defendant Lian Enqing's defense lawyer brought up Empty nose syndrome. Since then, it began to enter the public consciousness, and more and more sufferers of Empty Nose Syndrome began to speak up.
02:50
This is a condition that is painful every second, every minute, because the nose is always like this. You have to breathe like this ¨every second, every minute. It is very unpleasant. I am now at home every day. After the surgery I was so stressed and never sat down, walked around and around and couldn't relax. It was so unpleasant that I just wanted to cry.
03:05
At the time I was thinking of taking a small lid and pinching it under my nose, but that method is really not scientific. As a person, I look normal on the surface, but in reality I'm horrible. The mental and emotional destruction is greatest. Because the public knows very little about Empty Nose Syndrome, some patients are thought to have mental illnesses.
03:32
This also becomes a hidden pain for this patient group. The disease follows them like a shadow, but their disease is difficult to diagnose and not well understood. Breathing, a simple and everyday task for most people, but for patients with Empty Nose Syndrome, this ordinary task becomes incredibly exhausting. Stay tuned to the show for more information on the breathing pain related to Empty Nose Syndrome.
04:08
Sun Su-lin is 45 years old, has a round face and smiling eyes. Some think she looks like the famous comedian Jia Ling. As a mid-level manager in a foreign company in Shanghai, her life used to be comfortable and pleasant. But a major turning point in life came because of a small choice. In December 2013, due to itching in her ear canal, Sun Su-lin went to the ENT department of a hospital in Shanghai.
04:37
An elderly female doctor examined her and said that the ear, nose and throat are connected. The ear infection was actually caused by the nose, and the nose needed treatment first. Sun Su-lin says she naively accepted nose treatment under the doctor's guidance. She remembers that the doctor said it was not a classic operation, nor was there a no-consent form for the operation.
04:53
A thin metal tube was inserted into her nose and passed back and forth. The process lasted about half an hour. The billing statement showed that Sun Su-lin underwent about ten procedures, including partial resections of the lower and middle turbinates. In the days following the operation, her wound gradually healed, but other discomforts began to appear.
05:11
Sun Su-lin began to feel that the air was too dry and cold, and she often experienced chest tightness and headaches, and sometimes even a vague feeling of suffocation. On March 26, 2014, while walking home from work, she was suddenly overwhelmed by a feeling of suffocation. Chest tightness, palpitations and shortness of breath.
05:34
She collapsed by the side of the road, terrified and wanted to cry, but there was no sound. She said it felt like a heavy stone was pressing on her chest, and she thought she was going to die. She struggled to get home and her mother performed basic CPR. The feeling of suffocation eased somewhat but did not go away.
05:51
From that day on, breathing became an exhausting task. She kept making strange noises, started purring and grunting. Breathing became a laborious task. She was always making strange, gurgling noises and her lips were turning purple from choking. Sun Sulin said that the air she breathed in was dry and cold, like a knife stabbing straight into the deepest part of her nasal cavity and shooting out into her head.
06:12
Headache, dizziness, insomnia and pneumonia appeared. People around her noticed that this normally fair-skinned Southern woman now had pores that turned faintly black. Her husband, Lao Tao, who was often on business trips, came home and found it strange that his wife always wore a mask and her voice had become weak. Later, Sun Sulin was diagnosed with: Empty Nose Syndrome in several hospitals.
06:35
According to media reports, the official name for the condition is Empty Nose Syndrome. It is an English name and abbreviated ENS. The condition was first discovered in 1945 by an American doctor named Kern... Dr. Tian Xingde of Jingzhou First People's Hospital has observed that the most common symptoms of Empty Nose Syndrome include paradoxical nasal obstruction, difficulty breathing, dry nasal mucosa, impaired sense of smell, and depression.
07:09
What exactly causes Empty Nose Syndrome? From the currently collected patient data and physician feedback, it appears that almost all patients with Empty Nose Syndrome developed the condition after undergoing surgery of the nasal turbinates. So what role do these organs play in our breathing?
This program will soon continue to discuss the breathing pain experienced by patients with Empty Nose Syndrome....
07:28
If we compare the human nasal cavity with an instrument, the producer must have deep understanding in beauty and design. Breathing, this seemingly simple act, is actually performed by a series of intricate parts working in perfect coordination in a predetermined program. According to relevant data, panting is repeated 10 times per minute by a quiet office worker, while a running athlete breathes more than 30 times per minute.
07:51
One of the parts involved is the Mussels. These bulging structures on the side walls of the nasal cavity, wrapped in mucous membranes, play a very important role. Professor Han Deming, an academician of the Chinese Academy of Engineering and an ENT specialist at Tongren Hospital, explained that a normal nose has three turbinates: the upper, middle and lower turbinates.
08:09
The lower turbinate helps to form the narrowest and softest passage in the nasal cavity. Here the air has the maximum contact surface with the nasal mucosa, which heats, humidifies and filters the air. To accomplish this, the air must meet some resistance after entering the nasal cavity. The narrow passage provided by the turbinates offers about half of this resistance which must be balanced with the power of the lungs.
08:29
When air enters the nasal cavity, the lungs need to expand to draw in the valuable air and this is facilitated by the resistance of the nose. If any part does not work, the function of the whole system will be affected.... Recalling the operation from two years ago, Sun Sulin's fellow patient Cheng Shunuo choked several times. Two years ago, at the age of 25, Cheng Shunuo from Hubei underwent a botched operation on his nasal turbinates at a hospital in Wuhan to treat rhinitis.
09:24
Afterwards, he was diagnosed with Empty Nose Syndrome, the same condition that afflicted Sun Sulin. He suffered from a feeling of suffocation, weakness, insomnia, headache. This young man, in his early twenties, appeared exhausted and was already losing his hair. During the interview with the reporter, he often paused to take deep breaths... In order to maintain his image, he often went outside during the interview and leaned against the wall and made hissing noises similar to those Sun Sulin makes.
09:49
Wang Taili, a member of the famous group Chopsticks Brothers, is also a patient that Sun Sulin knows. He also suffers from Empty Nose Syndrome. In a media interview, he said that he underwent an operation to achieve nasal resonance for singing and that half of his lower turbinates were then cut off by a local doctor. This led to excessive ventilation and a constant feeling of dryness.
10:08 a.m
He paid a high price for an unattainable dream. When faced with an illness, celebrities do no better than ordinary people. Wang Taili told Sun Sulin that he had to tape one nostril to sleep. Otherwise he felt cold and dry air. He also tried treatments from several doctors, both domestic and international, with little or no success.
10:23
The inferior nasal turbinate reduction that Wang Taili underwent and the radiofrequency treatment that Cheng Shunuo had are both common procedures among patients with Empty Nose Syndrome. Many underwent just these types of surgeries before developing the condition. Dr. Das Subinoy, an American doctor dedicated to "researching" Empty Nose Syndrome, said in an email to Beijing News that almost all patients developed the condition due to previously performed surgery on the nasal turbinates.
10:43 am
Han Deming, an academician of the Chinese Academy and an ENT specialist at Tongren Hospital, explained that the turbinates and their mucous membranes are fundamental structures in the nasal cavity. They support nasal breathing, resonance, heating and filtration, provide sensations of air pressure and air temperature, and allow us to smell.
10:56 a.m
Regarding surgery for nasal congestion, Han Deming used an analogy: How we treat inflammation in the nose is like the situation in Shanghai with the Yangtze River. Treating the environment in Shanghai without addressing the pollution in the Yangtze River is like putting the cart before the horse. Breathing, resonance, heating, filtering, provides sensations of air flow, air pressure, cold and heat, and allows us to smell.
11:13
Han Deming explained that when the lower turbinates are damaged, the normally narrow and narrow airways become wider and nasal resistance is significantly reduced.
11:35
The ability of the lungs to expand is weakened and the decline in respiratory function can lead to a feeling of pressure on the chest and even suffocation. Low temperature, cryotherapy and plasma reduction of the turbinates are all operations that destroy the mucous membrane. The nasal mucosa is rich in nerve endings and can sense air flow.
11:51
Once damaged, you can no longer feel the airflow leading to a sensation similar to nasal congestion. Without the nasal mucosa, air cannot be heated and humidified sufficiently, which means that the air entering the nasal cavity feels very dry and cold. This irritates the nerve endings in the nasal cavity and causes headaches.
12:07 p.m
In addition, the air now lacks effective cleaning and filtration and now carries bacteria into the lungs, which can lead to lung infections... Many patients suffering from Empty nose syndrome are only understood by other affected patients. Outsiders cannot understand why they seem normal, but suffer so much. Within the medical community, there are differing opinions on Empty Nose Syndrome.
12:27 p.m
Many ENT doctors believe that the breathing problems ENS patients have is closely related to the patient's psychology. For over two years, Sun Sulin's breathing problems have increasingly limited her as a person. She says she can't die, but she can't live well either.
12:45 p.m
Previously, her mother and husband had to sleep on either side of her in the same bed, pinning her in the middle to prevent her sneaking into the kitchen at night to find a knife to end it all. This type of suffering can only be understood by Empty Nose Syndrome patients. Once she took many sleeping pills to end it, but her family intervened.
13:10
She constantly used things to pierce her throat and used other self-harming behaviors, and her family had to keep an eye open When her nose was first injured, she lost 14 kg in 20 days, and she could only sleep 10 minutes a day. And she couldn't even get out of bed. She also had nightmares and crawled out of bed to get up.
13:27
Every night she lived like this and tried to commit suicide twice. My mother saved me. Others do not understand your pain. Even when you tell your parents they say they know you had surgery but even after so many surgeries you are still not better. Who can you blame for that? Saying this to me, hearing these words makes me even more depressed.
13:46
Only fellow patients with the same condition can understand. Only we understand this disease, we comfort each other in online forums. When I really want to end my life, they tell me to wait. To try more treatment first. If they feel that way, I comfort them, we support each other. Because no one else understands, others don't understand your pain They know you are sad, but they don't know how much you suffer from physical and mental pain.
14:11
The situation is very bad for Empty Nose Syndrome patients, some say they would exchange an arm or a leg for a healthy nose. Losing a limb gives sympathy but for us there is no sympathy. In a 2013 Tencent video, a patient says he searched everywhere for a cure. When he found one, there was a risk that it could cause cancer. Then he said: Cancer, so what? As long as it cures my nose! So I think this condition is worse than cancer. Not being able to breathe, I'd rather have cancer! Patients with Empty Nose Syndrome are not understood.
2:33 p.m
A doctor once told a 25-year-old man from Hubei "You should see a psychiatrist, stop thinking about your nose" What hurt him the most was his mother's attitude. His parents divorced when he was young, and he lived with his mother. To support himself, he worked as a cleaner. After he got sick, he couldn't work. His mother was very angry about this and said he was lazy.
14:45
She forced him to get a job. Later he took advice from other patients moved to Hainan where the warm and humid air helped. He could not do heavy work, but could make a living. American doctor Das Subino said in an email that the first challenge for patients with Empty nose syndrome is getting the diagnosis because tests can come back normal.
15:51
More than one ENS patient has said that their local hospital was not familiar with this condition. The doctor could not understand why patients with wide nasal passages would experience a subjective feeling of difficulty breathing... When almost all indicators are normal, doctors believe that the patient has a mental problem.
16:12
At another hospital they said "Go to a psychiatrist, it's a neurological issue. You have good airflow. It looks like your nasal passage is quite wide. The doctor said that such wide passages shouldn't have any airflow problems. Go to a neurologist. They suspect that you have mental problems. In the medical community, there are different opinions about Empty Nose Syndrome. Several ENT doctors interviewed believe that the condition is closely related to the patient's mental state.
4:33 p.m
Zhou Bing, head of ENT at Beijing Tongren Hospital has analyzed patients he diagnosed with Empty Nose Syndrome. He found that these patients' turbinates appeared normal in shape and they had two turbinates that had never been operated on. He said all of these patients had undergone psychological evaluation before surgery.
16:58
There is a gap in understanding. Patients show varying levels of anxiety, depression and other psychological symptoms. Doctors at Beijing Anzheng Hospital understand the suffering of Empty Nose Syndrome patients. He believes that the problem is not only due to damage to the mucous membrane of the turbinates, but generally to the mucous membrane of the nose.
17:12
Some believe that it is the subjective feelings of some patients that are magnified but from the perspective of the patients, they feel a deep pain. However, the doctors make their own assessment and there is a gap in understanding between the two. This contradiction has given rise to confusion.
17:29
Although the medical community has clearly linked this symptom to surgery, there is a significant imbalance in the development of rhinology in different regions of China. But is surgery really the only treatment required for nasal congestion? Different hospitals have different options... The paper then goes on to highlight breathing pains in patients with Empty Nose Syndrome.
17:48
The doctors at the First People's Hospital in Jingzhou City, Hubei, cannot explain why some patients develop Empty Nose Syndrome after resection of the inferior turbinates while others do not. However, the pain of breathing in this condition is real. Doctor Tian Xingde of the First People's Hospital in Jingzhou City, Hubei, wrote in a research paper that he cannot explain why some patients develop Empty Nose Syndrome while others do not.
18:09
This is a confusion for most doctors today. But what he is sure of is that around 20% of patients will develop Empty nose syndrome after surgery on the lower turbinates. Professor Han Deming of the Chinese Academy of Engineering said that this figure could be even higher and that sometimes these operations are unnecessary.
18:23
Dr. Han Deming once wrote that the development of rhinology varies greatly between different regions of China. There is a lack of understanding and there is blind obedience in clinical practice. There is also a lack of understanding in clinical practice. He wrote, “Physicians who blindly perform surgery injure these structures (the turbinates) through ignorance.
18:51
Patients feel nasal congestion and doctors blindly cut off the turbinates. They are then left with an empty nasal feeling. Han Deming believes that the guideline for surgery should always be to preserve the basic structure of the turbinates.
Xiaopan went to a hospital because of sinus problems. The doctor said a minor operation was needed. After returning home, Xiaopan was contacted by the hospital to undergo surgery. When the surgery was done, he got Empty Nose Syndrome. During the interview, Xiaopan's nose was stuffed with cotton and his voice was weak, as if he was forcing his throat to speak.
19:27
Doctors from another hospital later examined his nose and said that this operation should not have been performed at all. In fact, many doctors currently urge caution when using surgery to reduce the turbinates, given its importance.
19:37
When interviewed, a doctor from a clinic in Beijing with a high-class positioning said that their clinic does not perform such destructive operations because they damage the physiological structure of the nasal cavity, although a short-term improvement can be achieved, the long-term consequences can be serious.
19:51
Han Deming said that Beijing Tongren Hospital has long since stopped performing destructive operations to reduce the turbinates.
20:03
He has personally repeatedly called for caution in such operations in various academic texts, but the situation in some small and medium-sized hospitals and private hospitals may be too optimistic. Chongqing Medical University and Affiliated Physician Yongchuan of the Department of Otolaryngology. Considers that for all diseases of the nasal cavity, the operation should be standardized where conservative treatment methods should first be used before the operation. The doctor at the hospital's otolaryngology department also believes that for all nasal conditions there should be one
20:20
conservative standard treatment that must first be undergone before resorting to surgery. And that surgery should only be considered when conservative treatment proves ineffective. Surgeons should also avoid unnecessary overexpansion of the nasal cavity during surgical procedures. ENT professionals should approach septal resection with caution and avoid excessive surgical intervention.
20:40
Experts say removal of nasal septal tissue should only be done in cases of severe trauma, bone exposure or tumor. But in reality, whether or not this surgery is performed differs between hospitals, methods of surgery also differ, and patients are offered different choices. Last winter, a Beijing News journalist visited an exclusive ear, nose and throat clinic in Beijing and interviewed a doctor named Liu.
21:01
He stated that their clinic does not perform destructive surgeries such as nasal septoplasty because it disrupts the physiological structure of the nasal cavity, although short-term improvements can be achieved, the long-term consequences can be severe. However, we had a journalist check out a private ear, nose and throat clinic in southeast Beijing, and here a female doctor suggested performing surgery on hypertrophic turbinates to improve symptoms of nasal congestion.
21:24
The cost of the operation of the turbinates would be RMB 20,000. Elsewhere, a "minimally invasive" approach was suggested even for our 70-year-old journalist. In response to concerns raised by the journalist about Empty Nose Syndrome, the doctor's response was: “You could be hit by a car.
When the journalist mentioned that he needed to consider whether or not to have surgery, the doctor quickly handed over a business card and suggested that he come directly to him in his adjacent consulting room, without even making an appointment. Yet another doctor at another clinic offered a similar treatment plan.
21:50
The medical community's understanding of this condition remains patchy... So for patients with Empty Nose Syndrome. How is there any hope for a cure? Considering the state of medical knowledge, the battle between Sun Sulin and Empty Nose Syndrome has been going on for over two years.
22:29
Almost every possible treatment plan has been tried. She has also written emails to the government of China, Taiwan, Japan, Germany, the United States and other research institutions. She has visited many experts in person but to no avail. Last August, Sun Sulin went to the United States for treatment, but it was still ineffective. For Sun Sulin, part of her nostrils are permanently lost, repairing it is not an easy task.
22:51
Theoretically, part of the turbinate on the opposite side can be removed and then implanted on the injured side, but whether the operated turbinate can survive, and to what extent, is unknown.
23:09
This is easy to say, but hard to do. So he suggests training is needed so doctors don't damage the structure. It is not entirely without hope. The Anthony Atala Research Institute at Wake Forest University in the United States told Sun Sulin that there is hope for successful research to cure Empty Nose Syndrome. however, the cost is staggering.
23:26
The first phase of animal testing costs about $500,000. Subsequent human experiments require about $800,000. Dr. Chang Shunuo, who has long studied Empty Nose Syndrome, wrote in an email, "The condition is difficult to cure. Currently available treatment methods are limited. He is currently researching a new treatment method, but it is still experimental.
23:42
Professor Han Deming's team is doing meaningful work, namely clinical observation and establishing a standardized diagnosis and treatment model across the country to prevent surgery from being abused. He believes that surgery of the turbinates will become less and less common. Professor further says that this generation is responsible for solving the problem of Empty Nose Syndrome. Instead, Han believes that drug treatment is expected to increase, which will reduce the number of operations performed on the nasal turbinates.
24:18
According to Professor Han, this trend suggests that the problem of Em,pty Nose Syndrome may soon become a thing of the past. The responsibility lies with this generation until a solution comes. Meanwhile, patients continue to struggle to breathe deeply. Cheng Shunuo now uses invisible nose plugs that she imported from the United States, these cost more than forty yuan.
24:44
They are small, with two silicone discs with a sponge filter in between. Each less than a centimeter in diameter, they are inserted into the nose to relieve excessively wide nasal passages due to the removal of the turbinates, creating a narrower airway. Some continue to wait while others have taken action. When Sun Sulin's appeal for help was posted on Tianya, it attracted a lot of attention.
25:06
Sun Sulin continues to be followed by many patients hoping to gain useful insights from her medical journey. Every day she receives letters filled with fear, anxiety, hope and despair from all over the world. In the midst of uncertainty, Sun Sulin remains a beacon of hope for those who are suffering. During the interview, her husband, Lao Tao, told a story from ten years ago.
25:26
Sun Sulin was sent by the company to a chemical factory in Shanghai to manage the construction of the new premises. Suddenly there was an explosion, and there was chaos with fire everywhere, things falling from the sky. Everyone ran out, but she took her safety helmet and ran into the factory. She wanted to see if their construction had caused it. Lao Tao said that his wife is such a brave person, so the pain she is enduring must be real. As her husband, he must accompany her through everything.
25:48
Listening friends, what you just heard is a selected reading from Beijing times magazine: and the article "The Pain of Breathing for Empty Nose Syndrome Patients." My name is Song Yu and I thank you for listening to today's program. This excerpt is from New Jingbao's "First-Person" program.
26:08
You can follow the public WeChat account of the magazine's featured reads. Taken from Xinjingbao "First-Person" program rebroadcast. Our WeChat ID is "baokanxuandu" Alternatively, log in to the Zanlanjin app Or listen to Himalaya FM. See you next time in the program!
Below you can print or download the entire document.
och utforskar personliga berättelser från personer som lider av Empty Nose Syndrome efter att kirurger avlägsnat eller reducerat deras andningsorgan - Näsmusslorna. I radioprogrammet beskriver sina svårigheter med att andas, sin mentala hälsa och samhällets missförstånd. Olika medicinska perspektiv utforskas, inklusive diagnoser, symtom och potentiella orsaker till syndromet.
Dessutom berör ljudfilen näsans anatomi och fokuserar särskilt på näsmusslornas roll i att reglera luftflödet och upprätthålla näsfunktionen. Genom hela artikeln blandas personliga anekdoter, medicinska insikter och vetenskapliga förklaringar, vilket ger en omfattande översikt över det tillstånd som på svenska skulle översättas till Tomt Näs Syndrom.
Under den inbäddade videon nedan kan du läsa en översatt version där text kinesisk text översatts till svenska genom bearbetning med några olika Ai tjänster. Ljudfilen har engelsk text, vill du ha svenska text kan du få detta genom att på Youtube klicka på inställningar för videon.
00:00
Välkommen alla till dagens program. Jag är Song Yu. Jag är här idag för alla och läser artikeln: The Pain of Breathing for patients with Empty Nose syndrome: Denna är från från New Beijing News för två år sedan. Under den andra rättegången i mordfallet i Wenling, nämnde den tilltalade Lian Enqings advokat för första gången i rätten begreppet Empty Nose Syndrome. Eftersom allmänheten vet väldigt lite om Empty nose syndrome tros vissa patienter ha psykiska sjukdomar...
00:40
Den här sjukdomen verkar faktiskt normal på ytan, men undertill är den verkligen skrämmande. Det är outhärdligt hela tiden, jag har försökt ta självmord två gånger. Min mamma räddade mig båda gångerna... Vissa läkare förstår inte denna sjukdom och säger till dig att gå till en psykiater vilket innebär att detta har blivit en dold smärta för denna patientgrupp.
01:01
Sjukdomen följer som en skugga och är svårt att diagnostisera. Inte väl förståd, bara patienter med samma tillstånd kan förstå lidandet. Idag kommer vi att prata om smärtan vid andning för personer med tom näsa syndrom... Sun Su Lin kunde nästan inte vänta med att komma in i duschrummet och slå på varmvattnet, ånga fyllde snabbt hela det lilla utrymmet.
01:30
Hon andades girigt in och önskade att hon kunde andas in all den varma ånga i näsan. Denna värme och fukt i näsan betyder mycket för henne och är verkligen värdefull. Sedan näsoperationen år 2013 har andningen blivit en ansträngande uppgift för Sun Sulin. Nästäppa, tryck över bröstet och till och med kvävning är nu vardagliga upplevelser..
01:59
Hon såg en gång sin svårt skadade nässlemhinna på kamera, den var blek, blek som en vit efterrätt. Enligt flera sjukhus diagnoser hade hon Empty nose syndrome. Tom näsa syndrom, en term som aldrig tidigare setts i medicinska läroböcker. Han Deming, en akademiker vid Chinese Academy of Engineering och professor vid Tongrens Hospital ÖNH-avdelning, definierar det som en postkirurgisk komplikation.
02:22
Studier visar att vid destruktiv näskirurgi kan 20 % av patienterna utveckla Empty Nose Syndrome, men Han Deming tror att denna siffra kan vara högre. Konceptet kom in i allmänhetens medvetenhet för första gången för två år sedan under den andra rättegången i Wen Lingsha-fallet, när den anklagade Lian Enqings försvarsadvokat tog upp Empty nose syndrome. Sedan dess började det komma in i allmänhetens medvetenhet, och fler och fler som lider av Empty Nose Syndrome började säga ifrån.
02:50
Detta är ett tillstånd som är smärtsamt varje sekund, varje minut, eftersom näsan alltid är så här. Du måste andas så här ¨varje sekund, varje minut. Det är väldigt obehagligt. Jag är numera hemma varje dag. Efter operationen blev jag så stressad och satte mig aldrig ner, gick runt och runt och kunde inte slappna av. Det var så obehagligt att jag bara ville gråta.
03:05
På den tiden tänkte jag ta ett litet lock och nypa det under näsan, men den metoden är verkligen inte vetenskaplig. Som en person ser jag normal ut på ytan, men i verkligheten är jag förfärlig. Den mentala och känslomässiga förstörelsen är störst. Eftersom allmänheten vet väldigt lite om Empty Nose Syndrome, tros vissa patienter ha psykiska sjukdomar.
03:32
Detta blir också en dold smärta för denna patientgrupp. Sjukdomen följer dem som en skugga, men deras sjukdom är svår att diagnostisera och förstås inte väl. Andning, en enkel och vardaglig uppgift för de flesta, men för patienter med Empty Nose Syndrom blir denna vanliga uppgift otroligt ansträngande. Stanna kvar och lyssna på programmet för mer information om andnings smärtan relaterade till Empty Nose Syndrome.
04:08
Sun Su-lin är 45 år gammal, har ett runt ansikte och leende ögon. Vissa tycker att hon ser ut som den berömda komikern Jia Ling. Som chef på mellannivå i ett utländskt företag i shanghai brukade hennes liv vara bekvämt och trevligt. Men en stor vändpunkt i livet kom på grund av ett litet val. I december 2013, på grund av klåda i hennes hörselgång gick Sun Su-lin till ÖNH-avdelningen på ett sjukhus i Shanghai.
04:37
En äldre kvinnlig läkare undersökte henne och sa att örat, näsan och halsen hänger ihop. Öroninflammationen orsakades faktiskt av näsan, och näsan behövde behandling först. Sun Su-lin säger att hon naivt accepterade näsbehandling under läkarens ledning. Hon minns att läkaren sa att det inte var någon klassisk operation , och det fanns inte heller ett inget medgivande formulär infor operationen.
04:53
Ett tunt metallrör sattes in i hennes näsa som fördes fram och tillbaka. Processen varade ungefär en halvtimme. Fakturerings utdraget visade att Sun Su-lin genomgick ett tiotal procedurer, inklusive partiella resektioner av de nedre och mellersta näsmusslorna. Under dagarna efter operationen läkte hennes sår gradvis, men andra obehag började dyka upp.
05:11
Sun Su-lin började känna att luften var alltför torr och kall, och hon upplevde ofta tryck över bröstet och huvudvärk, och ibland även en vag känsla av kvävning. Den 26 mars 2014, när hon gick hem från jobbet, blev hon plötsligt överväldigad av en känsla av kvävning. Tryck över bröstet, hjärtklappning och andnöd.
05:34
Hon föll ihop vid vägkanten, livrädd och ville gråta, men det kom inget ljud. Hon sa att det kändes som att en tung sten tryckte på hennes bröst, och hon trodde att hon var på väg att dö. Hon kämpade för att komma hem och hennes mamma utförde grundläggande HLR. Känslan av kvävning lättade något men försvann inte.
05:51
Från den dagen blev andningen en ansträngande uppgift. Hon gjorde ständigt konstiga ljud, började snörvla och grymta. Andningen blev en mödosam uppgift. Hon gjorde alltid konstiga, gurglande ljud och hennes läppar blev lila av kvävning. Sun Sulin sa att luften hon andades in var torr och kall, som en kniv som sticker rakt in i den djupaste delen av hennes näshåla och sköt ut i hennes huvud.
06:12
Huvudvärk, yrsel, sömnlöshet och lunginflammation dök upp. Människor runt omkring henne märkte att denna normalt ljushyade sydstatskvinna nu hade porer som svagt blev svarta. Hennes man, Lao Tao, som ofta var på affärsresor, kom hem och tyckte att det var konstigt att hans fru alltid bar mask och hennes röst hade blivit svag. Senare fick Sun Sulin diagnosen: Empty Nose Syndrome på flera flera sjukhus.
06:35
Enligt medierapporter är det officiella namnet för tillståndet Empty Nose Syndrome. Det är ett engelskt namn och förkortat ENS. Tillståndet upptäcktes 1945 för första gången av en amerikansk läkare vid namn Kern... Dr. Tian Xingde från Jingzhou First People's Hospital har observerat att de vanligaste symtomen på Empty Nose Syndrome inkluderar paradoxal nasal obstruktion, andningssvårigheter, torra nässlemhinna, nedsatt luktsinne och depression.
07:09
Vad exakt orsakar Empty Nose Syndrome? Från den för närvarande insamlade patientdata och feedback från läkare verkar det som att nästan alla patienter med Empty Nose Syndrome utvecklat tillståndet efter att ha genomgått operation av näsmusslorna. Så vilken roll spelar dessa organ för vår andning?
Det här programmet fortsätter snart att diskutera andnings smärtan som patienter med Empty Nose Syndrome upplever....
07:28
Om vi jämför den mänskliga näshålan med ett instrument, måste producenten ha djupt förståelse i skönhet och design. Andning, denna till synes enkla handling, utförs faktiskt av en serie intrikata delar som arbetar i perfekt koordination i ett förutbestämt program. Enligt relevant data upprepas dandningen10 gånger per minut av en tystlåten kontorsarbetare, medan en löpande idrottare andas mer än 30 gånger per minut.
07:51
En av de delar som är involverade är Näsmusslorna. Dessa utbuktande strukturer på sidoväggarna i näshålan, insvepta i slemhinnor, spelar en mycket viktig roll. Professor Han Deming, akademiker vid Chinese Academy of Engineering och ÖNH-specialist vid Tongrens sjukhus, förklarade att en normal näsa har tre näsmusslor: den övre, mellersta och den neder näsmusslan.
08:09
Det nedre näsmusslan bidrar till att bilda den smalaste och mjukaste passagen i näshålan. Här har luften den maximala kontaktytan med nässlemhinnan, som värmer, fuktar och filtrerar luften. För att åstadkomma detta måste luften möta ett visst motstånd efter att ha kommit in i näshålan. Den smala passagen som näsmusslorna tillhandahåller erbjuder ungefär hälften av detta motstånd som måste balanseras med lungornas kraft.
08:29
När luft kommer in i näshålan behöver lungorna expandera för att dra in den värdefulla luften och detta underlättas av näsans motstånd. Om någon del inte fungerar kommer hela systemets funktion att påverkas.... När vi minns operationen från två år sedan, kvävdes Sun Sulins medpatient Cheng Shunuo flera gånger. För två år sedan, vid 25 års ålder, genomgick Cheng Shunuo från Hubei en sämre genomförd operation av näsmusslorna på ett sjukhus i Wuhan för att behandla rinit.
09:24
Efteråt fick han diagnosen Empty Nose Syndrome, samma tillstånd som drabbade Sun Sulin. Han led av en känsla av att kvävas, svaghet, sömnlöshet, huvudvärk. Den här unge mannen, i början av tjugoårsåldern, verkade utmattad och började redan tappa håret. Under intervjun med reportern pausade han ofta för att ta djupa andetag... För att behålla sin image gick han ofta ut under intervjun och lutade sig mot väggen och gjorde väsande ljud liknande de som Sun Sulin gör.
09:49
Wang Taili, en medlem av den berömda gruppen Chopsticks Brothers, är också en patient som Sun Sulin känner. Han lider också av Empty Nose Syndrome. I en media intervju sa han att han genomgick en operation för att uppnå nasal resonans för sång och att hälften av hans nedre näsmusslor klipptes då bort av en lokal läkare. Detta ledde till överdriven ventilation och en konstant känsla av torrhet.
10:08
Han betalade ett högt pris för en ouppnåelig dröm. Inför en sjukdom mår kändisar inte bättre än vanliga människor. Wang Taili sa till Sun Sulin att han var tvungen att tejpa ena näsborren för att sova. Annars kände han kall och torr luft. Han provade också behandlingar från flera läkare, både inhemska och internationella, med liten eller ingen framgång.
10:23
Den sämre utförda reduktionen av näsmusslorna som Wang Taili genomgick och radiofrekvens behandlingen som Cheng Shunuo hade är båda vanliga procedurer bland patienter med Empty Nose Syndrome. Många genomgick just dessa typer operationer innan de utvecklade tillståndet. Dr. Das Subinoy, en amerikansk läkare dedikerad till att "forska" om Empty Nose Syndrome, sa i ett e-postmeddelande till Beijing News att nästan alla patienter utvecklade tillståndet på grund av tidigare genomfört operation av näsmusslorna.
10:43
Han Deming, akademiker vid den kinesiska akademin och ÖNH-specialist vid Tongrens sjukhus, förklarade att näsmusslorna och dess slemhinna är grundläggande strukturer i näshålan. De stöder nasal andning, resonans, uppvärmning och filtrering, ger förnimmelser av lufttryck och lufttemperatur och låter oss känna dofter.
10:56
Angående operation av nästäppa använde Han Deming en analogi: Hur vi behandlar inflammation i näsan är som situationen i Shanghai med Yangtzefloden. Att behandla miljön i Shanghai utan att ta itu med föroreningarna i Yangtze floden är som att sätta vagnen framför hästen. Andning, resonans, uppvärmning, filtrering, ger förnimmelser av luftflöde, lufttryck, kyla och värme, och låter oss lukta.
11:13
Han Deming förklarade att när de nedre näsmusslorna skadas, blir de normalt smala och trånga luftvägarna bredare och nasalt motstånd minskar avsevärt.
11:35
Lungornas förmåga att expandera försvagas och nedgången i andningsfunktionen kan leda till känsla av tryck över bröstet och till och med kvävning. Lågtemperatur-, kryoterapi- och plasma reduktion av näsmusslorna är alla operationer som förstöra slemhinnan. Nässlemhinnan är rik på nervändar och kan känna av luftflödet.
11:51
När den väl är skadad kan du inte längre känna luftflödet som leder till en känsla som liknar nästäppa. Utan nässlemhinnan kan luft inte värmas och fuktas tillräckligt, vilket gör att luften som kommer in i näshålan känns väldigt torr och kall. Detta irriterar nervändarna i näshålan och orsakar huvudvärk.
12:07
Dessutom saknar luften nu effektiv rengöring och filtrering och transporterar nu bakterier in i lungorna, vilket kan leda till lunginfektioner... Många patienter som lider av Empty nose syndrome förstås bara av andra drabbade patienter. Utomstående kan inte förstå varför de verkar normala, men lider så mycket. Inom det medicinska samfundet finns det olika åsikter om Empty Nose Syndrome.
12:27
Många ÖNH-läkare tror att andningsproblemen ENS patienter har är nära relaterat till patientens psykologi. I över två år har Sun Sulins andnings problem alltmer begränsat henne som en person. Hon säger att hon inte kan dö, men hon kan heller inte leva bra.
12:45
Tidigare fick hennes mamma och man sova på vardera sidan om henne i samma säng och klämma fast henne i mitten, detta för att förhindra att hon smyger in i köket på natten för att hitta en kniv för att göra slut på det hela. Denna typ av lidande kan bara förstås av Empty Nose Syndrome-patienter. En gång tog hon många sömntabletter för att göra slut på det, men hennes familj ingrep.
13:10
Hon använde ständigt saker för att sticka hål i halsen och använde andra självskadebeteenden, och hennes familj var tvungen att hålla ögonen öppna När hennes näsa först skadades gick hon ner 14 kg på 20 dagar, och hon kunde bara sova 10 minuter om dagen. Och hon kunde inte ens resa sig ur sängen. Hon hade också mardrömmar och kröp ur sängen om hon skulle gå upp.
13:27
Varje natt levde hon så här och försökte begå självmord två gånger. Min mamma räddade mig. Andra förstår inte din smärta. Även när du berättar dina föräldrar så säger de att de vet att du opererats men även efter så många operationer är du fortfarande inte bättre. Vem kan du skylla på för det? Att säga detta till mig, att höra dessa ord gör mig ännu mer nedstämd.
13:46
Bara medpatienter med samma tillstånd kan förstå. Bara vi förstår den här sjukdomen, vi tröstar varandra på online forum. När jag verkligen vill avsluta mitt liv så säger de åt mig att vänta. Att testa mer behandling först. Om de känner på det sättet, tröstar jag dem, vi stöttar varandra. För att ingen annan förstår, andra förstår inte din smärta De vet att du är ledsen, men de vet inte hur mycket du lider av fysiskt och psykisk smärta.
14:11
Situationen är mycket dålig för patienter Empty Nose Syndrome, några säger att de skulle byta ut en arm eller ett ben mot en frisk näsa. Att förlora en lem ger sympati men for oss finns ingen sympati. I en Tencent-video från år 2013 berättar en patient at han sökte överallt efter ett botemedel. När han hittade ett var det en risk att det kunde orsaka cancer. Sedan sa han: Cancer, så vad? Så länge det botar min näsa! Så jag tror att det här tillståndet är värre än cancer. Att inte kunna andas, jag skulle hellre ha cancer! Patienter med Empty Nose Syndrome syndrom förstås inte.
14:33
En läkare sa en gång till en 25-årig man från Hubei "Du borde träffa en psykiater, sluta tänka på din näsa" Det som sårade honom mest var hans mammas attityd. Hans föräldrar skilde sig när han var ung, och han bodde hos sin mamma. För att försörja sig arbetade han som städare. Efter att han blev sjuk kunde han inte jobba. Hans mamma var väldigt arg över detta och sa att han var lat.
14:45
Hon tvingade honom att skaffa ett jobb. Senare tog han råd från andra patienter flyttade till Hainan där den varma och fuktiga luften hjälpte. Han kunde inte utföra tungt arbete, men kunde försörja sig. Den amerikanska läkaren Das Subino sa i ett mejl att den första utmaningen för patienter med Empty nose syndrome är att få diagnosen eftersom tester kan visa sig normala.
15:51
Mer än en ENS-patient har sagt att deras lokala sjukhus inte var bekanta med detta tillstånd. Läkaren kunde inte förstå varför patienter med breda näsgångar skulle uppleva en subjektiv känsla av andningssvårigheter... När nästan alla indikatorer är normala tror läkarna att patienten har ett psykiskt problem.
16:12
På ett annat sjukhus sa de "Gå till en psykiater, det är en neurologisk fråga. Du har bra luftflöde. Det ser ut som att din näsgång är ganska bred. Läkaren sa att sådana breda passager inte borde ha några luftflödes problem. Gå till en neurolog. De misstänker att du har psykiska problem. I det medicinska samfundet finns det olika åsikter om Empty Nose Syndrome. Flera ÖNH-läkare som intervjuats menar att tillståndet är nära relaterat till patientens psykiska tillstånd.
16:33
Zhou Bing, chef för ÖNH vid Beijing Tongrens sjukhus har analyserat patienter som han diagnostiserat med Empty Nose Syndrome. Han fann att dessa patienters näsmusslor verkade normala i form och de hade två näsmusslor som aldrig hade opererats. Han sa att alla dessa patienter hade genomgått psykologisk utvärdering före operationen.
16:58
Det finns en lucka i förståelsen. Patienter visar olika nivåer av ångest, depression och andra psykologiska symtom. Läkare vid Beijing Anzheng Hospital förstår lidandet hos patienter med Empty Nose Syndrome. Han anser att problemet inte bara beror på skador på näsmusslornas slemhinna utan generellt på slemhinnan i näsan.
17:12
Vissa tror att det är de subjektiva känslorna hos vissa patienter som förstoras men ur patienternas perspektiv känner de en djupt smärta. Läkarna gör en dock sin egen bedömning och de finns en klyfta i förståelsen mellan de båda. Denna motsägelse har gett upphov till förvirring.
17:29
Även om det medicinska samfundet tydligt har kopplat detta symptom till kirurgi, finns det en betydande obalans i utvecklingen av rhinologi i olika regioner i Kina. Men är operation verkligen den enda behandlingen som krävs för nästäppa? Olika sjukhus har olika alternativ... Tidningen fortsätter därefter att lyfta fram andnings smärtor hos patienter med Empty Nose Syndrome.
17:48
Läkarna vid First People's Hospital i Jingzhou City, Hubei, kan inte förklara varför vissa patienter utvecklar Empty Nose Syndrome efter resektion av de nedre näsmusslorna medan andra inte gör det. Smärtan av att andas vid detta tillstånd är dock verklig. Doktor Tian Xingde från First People's Hospital i Jingzhou City, Hubei, skrev i en forsknings artikel att han kan inte förklara varför vissa patienter utvecklar Empty Nose Syndrome medan andra inte gör det.
18:09
Detta är en förvirring för de flesta läkare idag. Men vad han är säker på är att cirka 20 % av patienterna kommer att utveckla Empty nose syndrome efter an de nedre näsmusslorna opererats. Professor Han Deming från Chinese Academy of Engineering sa att denna siffra kan vara ännu högre och då ibland är dessa operationer onödiga.
18:23
Dr. Han Deming skrev en gång att utvecklingen av rhinologi varierar mycket mellan olika regioner i Kina. Det finns en brist på förståelse och det råder blind lydnad i klinisk praktik. Det finns också en brist på förståelse i klinisk praxis. Han skrev, "Läkare som blint utför operation skadar dessa strukturer (näsmusslorna) genom okunskap.
18:51
Patienter känner nästäppa och läkare skär blint av näsmusslorna. De lämnas sedan med en tom nasal känsla. Han Deming anser att Riktlinjen för kirurgi alltid bör vara att bevara den grundläggande strukturen av Näsmusslorna.
Xiaopan gick till ett sjukhus på grund av problem med bihålorna. Läkaren sa att en mindre operation behövdes. Efter att ha återvänt hem kontaktades Xiaopan av sjukhuset för att genomgå operation. När operationen var utförd fick han Empty Nose Syndrome. Under intervjun var Xiaopans näsa fylld med bomull och hans röst var svag, som om att han tvingade halsen att tala.
19:27
Läkare från ett annat sjukhus undersökte senare hans näsa och sa att denna operation inte skulle ha utförts alls. Faktum är att många läkare för närvarande uppmanar till försiktighet vid användning av kirurgi för att reducera näsmusslorna, detta med tanke på dess viktiga betydelse.
19:37
När en läkare från en klinik i Peking med en högklassig positionering intervjuades sa att deras klinik inte utför sådana destruktiva operationer eftersom de skadar näshålans fysiologiska struktur, även om en kortsiktig förbättring kan uppnås, kan långsiktiga konsekvenser var allvarlig.
19:51
Han Deming sa att Beijing Tongren Hospital sedan länge har slutat utföra destruktiva operationer för reducering av näsmusslorna.
20:03
Han har personligen upprepade gånger efterlyst försiktighet vid sådana operationer i olika akademiska texter, men situationen på vissa små och medelstora sjukhus och privata sjukhus kanske är för optimistisk. Chongqing Medical University och den anslutna läkaren Yongchuan vid avdelningen för otolaryngologi. Anser att för alla sjukdomar i näshålan så bör operationen standardiseras där konservativa behandlingsmetoder först bör användas före operatoinen. Läkaren på sjukhusets otolaryngologiska avdelning anser också att för alla nasala tillstånd så bör det finnas en
20:20
konservativ standard behandling som först skall genomgås innan man tillgriper operation. Och att operation endast bör övervägas när konservativ behandling visar sig vara ineffektiv. Kirurger bör också undvika onödig överexpansion av näshålan vid kirurgiska ingrepp. Öron-, näs- och halspersonal bör närma sig nässkiljevägsresektion med försiktighet och undvika överdrivet kirurgiskt ingrepp.
20:40
Experter säger att avlägsnande av nasal septalvävnad endast bör göras i fall av allvarligt trauma, benexponering eller tumör. Men i verkligheten, huruvida denna operation utförs eller inte, skiljer sig mellan sjukhus, metoder för operationer skiljer sig även dessa och patienter erbjuds olika val. I vintras besökte en journalist från Beijing News en exklusiv öron-, näs- och halsklinik i Peking och intervjuade en läkare som heter Liu.
21:01
Han uppgav att deras klinik inte utför destruktiva operationer som nässeptoplastik eftersom det stör näshålans fysiologiska struktur, även om kortsiktiga förbättringar kan uppnås, kan de långsiktiga konsekvenserna bli allvarliga. Vi lät dock en journalist kolla på en privat öron-, näs- och hals klinik i sydöstra Peking och här föreslog en kvinnlig läkare att utföra operation av hypertrofiska näsmusslor för att förbättra symtom av nästäppa.
21:24
Kostanden för operationen av näsmusslorna skulle vara 20 000 RMB. På ett annat ställe föreslogs ett "minimalt invasivt" tillvägagångssätt även för vår 70-åriga journalist. Som svar på oro som togs upp av journalisten om Empty Nose Syndrome så var läkarens svar: "Du kan bli påkörd av en bil.
När journalisten nämnde att han behövde överväga om han skulle opereras eller inte så överlämnade läkaren snabbt ett visitkort och föreslog att han skulle komma direkt till honom i hans intilliggande konsult rum, utan att ens boka tid. Ytterligare en annan läkare på en annan klinik erbjöd en liknande behandlingsplan.
21:50
Läkarsamfundets förståelse av detta tillstånd är fortfarande ojämn... Så för patienter med Empty Nose Syndrome. Hur är det finns det något hopp om att bota? Med tanke på det medicinska kunskapsläget har kampen mellan Sun Sulin och Empty Nose-syndromet pågått i över två år .
22:29
Nästan alla möjliga behandlingsplaner har testats. Hon har också skrivit e-postmeddelanden till regeringen i Kina, Taiwan, Japan, Tyskland, USA och andra forskningsinstitutioner. Hon har besökt många experter personligen men utan resultat. I augusti förra året åkte Sun Sulin till USA för behandling, men det var fortfarande ineffektivt. För Sun Sulin är en del av hennes näsmusslor permanent förlorade, att reparera det är inte en lätt uppgift.
22:51
Teoretiskt sett kan en del av Näsmusslorna på motsatt sida tas bort och sedan implanteras på den skadade sidan men om den inopererade näsmusslan kan överleva, och i vilken utsträckning, är okänt.
23:09
Detta är lätt att säga, men svårt att göra. Så han föreslår att utbildning behövs för att läkare inte ska skada strukturen. Det är inte helt utan hopp. Anthony Atala Research Institute vid Wake Forest University i USA sa till Sun Sulin att det finns hopp om framgångsrik forskning för att bota Empty Nose Syndrome. men kostnaden är dock svindlande.
23:26
Den första djurförsöksfasen kostar cirka 500 000 USD. Efterföljande mänskliga experiment kräver cirka 800 000 dollar. Dr Chang Shunuo, som länge har studerat Empty Nose Syndrome, skrev i ett mejl, "Tillståndet är svårt att bota. För närvarande tillgängliga behandlingsmetoder är begränsade. Han forskar för närvarande på en ny behandlingsmetod, men den är fortfarande experimentell.
23:42
Professor Han Demings team gör ett meningsfullt arbete, nämligen klinisk observation och etablerar en standardiserad diagnos- och behandlingsmodell över hela landet för att förhindra att kirurgi missbrukas. Han tror att kirurgi av näsmusslorna kommer att bli mindre och mindre vanligt förekommande. Professor säger vidare att denna generation ansvarar för att lösa problemet med Empty Nose Syndrome. Istället tror Han att läkemedelsbehandling förväntas öka, vilket kommer minska antal genomförda operationer av näsmusslorna.
24:18
Enligt professor Han tyder denna trend på att problemet med Em,pty Nose Syndrome snart kan bli ett minne blott. Ansvaret ligger på denna generation tills en lösning kommer. Samtidigt fortsätter patienterna att kämpa för att andas djupt. Cheng Shunuo använder nu osynliga näsproppar som hon importerat från USA, dessa kostar mer än fyrtio yuan.
24:44
De är små, med två silikonskivor med ett svampfilter i mellan. Var och en mindre än en centimeter i diameter, de sätts in i näsan för att lindra alltför breda näspassager på grund av att Näsmusslorna avlägsnas, vilket skapar en smalare luftväg. Vissa fortsätter att vänta medan andra har vidtagit åtgärder. När Sun Sulins vädjan om hjälp lades upp på Tianya, väckte stor uppmärksamhet.
25:06
Sun Sulin fortsätter att följas av många patienter i hopp om att få nyttiga insikter från hennes medicinska resa. Varje dag får hon brev fyllda av rädsla, ångest, hopp och förtvivlan från hela världen. Mitt i osäkerheten förblir Sun Sulin en ledstjärna för hopp för de som lider. Under intervjun berättade hennes man, Lao Tao, en historia från tio år sedan.
25:26
Sun Sulin skickades av företaget till en kemisk fabrik i Shanghai för att hantera byggandet av den nya lokalen. Plötsligt inträffade en explosion, och det var kaos med eld överallt, saker som föll från himlen. Alla sprang ut, men hon tog sin skyddshjälm och sprang in i fabriken. Hon ville se om deras konstruktion hade orsakat det. Lao Tao sa att hans fru är en sådan modig person, så smärtan hon uthärdar måste vara verklig. Som hennes man måste han följa med henne genom allt.
25:48
Lyssnar vänner, det ni just hörde är en utvald läsning från tidningen Bejing times: och artikeln "The Pain of Breathing for Empty Nose Syndrome Patients." Jag heter Song Yu och jag tackar dig för att du lyssnade på dagens program. Detta utdrag är från New Jingbaos "First-Person"-program.
26:08
Du kan följa det offentliga WeChat-kontot över tidningens utvalda läsningar. Taget från Xinjingbao "First-Person"-program som återsänds. Vårt WeChat-ID är "baokanxuandu" Alternativt, logga in på Zanlanjin-appen Eller lyssna på Himalaya FM. Vi ses nästa gång i programmet!
Nedan finns en färdig fil att ladda ner eller skriva ut.
Välj utskrift eller nedladdning i det högra nedre hörnet.
