SHANGHAI — Tre månader efter att hans fru, Sun Sulin, genomgick en enkel sinuskirurgi 2013, fick Tao Jie ett samtal från henne där hon sa att hon höll på att dö. Han skyndade hem för att hitta Sun liggande i sängen med ett svullet och rött ansikte, gråtande och skrikande att hon inte kunde andas. Plötsligt hoppade hon ur sängen och rusade mot fönstret.
Tao hann stoppa henne den natten, men sedan dess har Suns självmordsförsök blivit en daglig förekomst. Suns familj har varit tvungna att gömma alla knivar och saxar i huset. På nätterna sover familjemedlemmar nära Sun för att förhindra att hon försöker ta sitt liv.
Till en början kämpade Tao för att förstå: Hur kunde en till synes rutinmässig näsoperation förstöra hans frus livsvilja?
Desperat efter svar vände sig Sun till internet och konsulterade läkare både i Kina och i USA. Varför kände hon att hon höll på att kvävas trots att hennes näsgångar var vidöppna? En amerikansk läkare kom slutligen med en diagnos: Sun hade Empty Nose Syndrome (ENS).
ENS är ett sällsynt tillstånd som kan uppstå efter kirurgi på näsmusslor, tunna benstrukturer som löper längs näsgången för att hjälpa till att värma och fukta luften när den passerar genom näsan. "Näs-musslor är avgörande för överlevnad," sa Dr. Subinoy Das, medicinsk chef för det amerikanska institutet för avancerad sinuskirurgi och forskning, i ett mejl till Sixth Tone.
"Lustigt nog vill jag ibland bara ta en kniv och skära över halsen för att känna luften igen," sade Sun Sulin, en patient med ENS.
Läkare kan rekommendera operation på näsmusslorna för patienter som lider av allergier och kroniska bihåleinflammationer, vilket kan leda till förstorade näsmusslor och symtom på nästäppa. Medan de flesta som genomgår en sådan operation inte upplever några komplikationer, kan ett litet antal patienter uppleva en paradoxal känsla av att vara kvävd trots att deras näshålor är fria. Personer med ENS klagar också ofta på näsblödningar, trötthet, ångest och sömnlöshet.
Han Demin, en ledande öron-, näsa- och halsspecialist på Beijing Tongren Hospital, uppskattade att omkring 20 procent av patienterna som genomgår näsmussleminskning i Kina upplever ENS efter ingreppet.
År 2013 klagade Sun, en projektledare vid ett kemitekniskt institut, på en kliande, täppt näsa och kliande öra. Hon diagnosticerades med allergisk rinit och inflammation i öronkanalen, och efter att ha sökt på nätet efter det bästa öron-, näsa- och halssjukhuset i Shanghai genomgick hon en enkel operation vid 85
sjukhuset för Folkets Befrielsearmé. Hon minns att hon låg i en sjukhussäng och kände en lång metallsond inuti näsan under operationen, men hon misstänkte inte att något var fel vid den tiden.Kort därefter började Sun känna smärta när hon andades. Känslan av att vara kvävd upptog varje vaken stund. När hennes tillstånd var som värst var hennes man tvungen att trycka ner på hennes bröst för att hjälpa henne känna luftflödet i lungorna. "Ibland vill jag bara ta en kniv och skära över halsen för att känna luften igen," sa Sun till Sixth Tone.
När hon rapporterade sina symtom för läkaren nekade denne att det var något fel på henne. Hur kunde hon känna sig kvävd om hennes näsgång var klart öppen? Om något kände Sun smärta för att hon inte hade följt de korrekta återhämtningsrutinerna, sa läkaren. Plågad av sitt tillstånd sökte Sun hjälp på ett annat sjukhus. Där fick hon veta att en stor del av hennes nedre näsmussla hade tagits bort utan hennes vetskap. Sedan dess har flera läkare diagnostiserat henne med "misstänkt ENS."
Utan etablerade diagnostiska kriterier förblir ENS ett kontroversiellt syndrom. Medan vissa läkare helt enkelt förnekar existensen av ENS, har en handfull öron-, näsa- och halsspecialister ägnat sina liv åt att studera det. Dr. Jayakar Nayak, en biträdande professor i öron-, näsa- och halssjukdomar vid Stanford University School of Medicine, utvecklade det första sexpunktsformuläret för att hjälpa till att diagnostisera ENS, även om det inte används i stor utsträckning i Kina. Enligt Nayak är de psykiska symtomen hos ENS-patienter vanligtvis ett sekundärt resultat av de fysiska näsproblemen.
Fyra år senare tillbringar Sun nu större delen av sina dagar i sängen, för trött för att arbeta. På nätterna använder hon en kombination av sömntabletter och bomullstops i näsan för att hjälpa sig somna. För många med ENS är den svåraste delen inte den fysiska smärtan utan det emotionella förtvivlan, eftersom läkare anklagar dem för att fabricera sina symtom. Sun knäböjde en gång framför en läkare, gråtande hysteriskt och bad om lindring från sin smärta. Läkarens enda rekommendation var att hon skulle gå till en psykiater.
"Nu finns det bara tre typer av människor i mitt liv: andra med ENS, läkare och forskare," sade Sun Sulin.
Även familjemedlemmar kan ha svårt att tro på ENS-patienter, särskilt när deras påståenden strider mot en läkares bedömning. Under en lång tid trodde Suns föräldrar och Tao att Suns smärta bara var inbillad. På rekommendation av en präst knäböjde Tao vid en utsedd plats på landsbygden mitt i natten och bad lokala gudar att driva bort den "onda energin" från Sun. Men efter att ha gjort sin egen forskning om syndromet började Tao stödja sin fru. Hade han inte gjort det, "kanske skulle gräset framför hennes grav nu vara flera meter högt," sa han.
Sun stämde så småningom sjukhuset som utförde hennes operation, och rättstvisten pågår fortfarande. Eftersom ENS inte erkänns som en funktionsnedsättning i Kina kan det inte betraktas som en följd av medicinskt vållad skada. Enligt medicinsk advokat Li Qiang är det mesta en kärande med ENS kan få ut från att stämma ett sjukhus ersättning för förlorad inkomst och medicinska kostnader.
Det finns för närvarande inga organisationer i Kina som erbjuder rådgivning eller annat stöd till personer med ENS. I sin strävan efter tröst gick Sun med i flera ENS-chattgrupper online; hon läser ofta arga och desperata inlägg som uppmanar andra ENS-patienter att döda läkare eller ta sina liv tillsammans. Sun minns en kvinna med ENS som hon träffade online, en poet från Beijing, som tog sitt liv i april förra året. Hon lämnade ett brev: "Min näsa känns död, men jag lever fortfarande för att lida. Jag är rädd för döden och vill inte lämna. Men jag kan inte fortsätta längre. Jag drar bara ner min familj."
I ett uppmärksammat fall vinter 2013 stormade ENS-patienten Lian Enqing in på ett sjukhus i Wenling, i Kinas Zhejiang-provins, och dödade chefen för öron-, näsa- och halsavdelningen och skadade två andra med en kniv och hammare. Lian hade lidit av nästäppa, huvudvärk och sömnlöshet efter en näsoperation. Upprepade undersökningar visade dock att inget var fel.
Sun och Tao arbetar för att öka medvetenheten om ENS och deltar regelbundet i protester och informationskampanjer i hopp om att förhindra att andra drabbas av en liknande öde. “Efter att ha genomgått dessa svårigheter vill vi inte att andra ska hamna i samma eländiga situation,” sade Tao.
En snabb översikt av parets 55 kvadratmeter stora lägenhet i en förort till Shanghai visar högar av böcker och artiklar om medicinska rättsprocesser. Lådor med mediciner är utspridda över huset, tillsammans med resväskor från parets frekventa resor för behandlingar och informationsaktiviteter. Fläkten och luftfuktaren är alltid påslagna – även på vintern – för att hjälpa Sun att andas.
Familjens ekonomi har också drabbats, och de sålde sitt hus 2015 för att hjälpa till att betala för de många medicinska ingrepp de har försökt. Sun ser sällan sin 22-åriga dotter, eftersom hon inte vill att den unga kvinnan ska vara inblandad i sin mors "röra." Suns sociala nätverk har också minskat. “Nu finns det bara tre typer av människor i mitt liv: andra med ENS, läkare och forskare,” sade Sun.
När Sun och Tao fortsätter att hoppas på ökad erkännande av ENS inom det medicinska området, är deras största önskan att hitta ett överkomligt sätt att lindra Suns smärta och hantera känslorna av maktlöshet, som kan vara överväldigande. På väggen som vetter mot parets säng erbjuder en målning av ett öppet fönster och två gröna växter på fönsterbrädan en viss tröst på mörka dagar. “ENS har helt förändrat hur jag ser på världen,” sade Sun. “Jag levde ett enkelt liv. Men nu inser jag att det finns platser där solljuset inte når.”
