Empty Nose Syndrome (ENS) – Iatrogen autonom och respiratorisk dysfunktion

Empty Nose Syndrome, eller ENS, är i grunden en iatrogen autonom dysreglering.

Det är också en iatrogen respiratorisk dysfunktion, vilket betyder att kroppens naturliga reglering av andningen har störts på grund av kirurgiska ingrepp.

Orsaker till ENS

ENS orsakas av kirurgiska ingrepp i näsan, såsom:

• Avlägsnande av hela eller delar av näsmusslorna
• Delvis bortskärning av turbinater (t.ex. halva eller en tredjedel)
• Radiofrekvensbehandling eller koblation
• Bränning eller annan destruktion av näsmucosa
• Skador på septum eller annan slemhinna

Dessa ingrepp skadar sensoriska nerver och blodflödet i slemhinnan.

Slemhinnan blir tunn och atrofisk över tid.

En atrofisk slemhinna har sämre förmåga att känna luftflöde, vilket minskar hjärnans uppfattning av andning i hela näshålan.

Även om näspassagerna är anatomiskt öppna tolkar hjärnan luftflödet som otillräckligt.

Detta skapar ett neurologiskt luftbrist-larm, vilket leder till sympatisk aktivering, hypervigilans och stress.

Hur ENS påverkar andningen

ENS påverkar också andningsmekanik och reglering.

Eftersom näsan inte längre ger normal feedback längs hela passagen tar patienter ofta djupa, kraftfulla andetag.

Utandningen blir ofta för kort, och den naturliga pausen mellan in- och utandning försvinner.

Den respiratoriska kontrollen, som normalt är automatisk, kan inte stabilisera sig på grund av denna iatrogena respiratoriska dysfunktion.

Snabba och djupa andetag överstimulerar snabbt adapterande lungreceptorer, medan långsamt adapterande receptorer är underaktiverade.

Detta destabiliserar andningsrytmen, koldioxidnivåer och interna stressignaler.

Hur medicinering kan förvärra ENS

Sömntabletter och särskilt Z-preparat kan ytterligare förvärra problemen.

De dämpar centrala nervsystemet och sensorisk bearbetning.

De påverkar också balansen mellan sympatiskt och parasympatiskt nervsystem.

I näsan kan medicinen orsaka torr slemhinna, vilket minskar luftflödesperceptionen.

Den kan också ge täppa i övre delen av näsan, som är den viktigaste delen för att känna luftflöde.

Även om näspassagerna är öppna upplever patienter försämrad luftflödeskänsla, torrhet och täppa.

Detta förstärker känslan av luftbrist, hyperventilation och den iatrogena autonoma och respiratoriska instabiliteten.

Effekter på hjärta och cirkulation

Den autonoma och respiratoriska dysregleringen påverkar också hjärtat.

Snabba och djupa andetag, kombinerat med bristande näsmotstånd, hindrar korrekt aktivering av baroreflexen och vagusnerven.

Sinusknutan är överaktiv, hjärtfrekvensen ökar och sympatisk ton dominerar.

Sömnen blir fragmenterad, REM-cykler reduceras och den fysiologiska stressen kvarstår dygnet runt.

Detta skapar en självförstärkande cykel av hyperarousal, som inte är psykologisk ångest, utan ett resultat av iatrogen autonom och respiratorisk dysfunktion.

Kirurgisk skada och slemhinneförändringar

Kirurgisk trauma förändrar också blodflödet i näsans slemhinna.

Skador på turbinater och mucosa minskar perfusionen.

Slemhinnan blir tunn och atrofisk.

Den atrofiska slemhinnan kan inte känna luftflöde korrekt.

Denna försämring sker i hela näshålan, vilket förstärker känslan av luftbrist även när näsan är öppen.

Torrhet, nästäppa och störd näscykel följer.

Sammanfattning

ENS är en komplex, iatrogen neuro-respiratorisk och autonom störning.

Den uppstår på grund av kirurgiska ingrepp, som orsakar både iatrogen autonom dysregulation och iatrogen respiratorisk dysfunktion.

Konsekvenserna inkluderar:

• Försämrad luftflödeskänsla i hela näsan
• Störd näscykel
• Hyperventilation och djupa, kraftfulla andetag
• Reducerad baroreflex och vagusaktivitet
• Sympatisk dominans
• Takykardi och instabil hjärtrytm
• Luftbrist
• Nästäppa och torrhet, särskilt i övre näsan
• Sömnstörning

Medicinering, särskilt sedativa och Z-preparat, kan förvärra symptomen genom att torka ut slemhinnan och skapa ytterligare täppa i övre näsan, vilket minskar luftflödeskänslan ännu mer.

Behandling av ENS kräver förståelse för både strukturella skador och iatrogen autonom och respiratorisk dysfunktion.

Forskning - Bota Empty nose syndrome med hjälp av stamceller

DET ENDA HOPP VI HAR: Varför varje ENS-patient måste fylla i Modena-enkäten före 31 december

Just nu befinner vi oss i ett avgörande ögonblick för alla som lever med Empty Nose Syndrome (ENS). För första gången någonsin pågår ett stort, statligt finansierat forskningsprojekt som arbetar mot en regenerativ behandling – en verklig biologisk lösning som syftar till att återställa strukturer, luftflöde och funktion i näsan. Men idag är denna framtid i fara.

Hittills har endast 252 personer fyllt i Modena-enkäten. Det är alldeles för få för att forskargruppen ska kunna bygga tillförlitliga patientprofiler eller säkra fortsatt finansiering. Om deltagandet inte ökar riskerar det enda realistiska hopp ENS-patienter någonsin haft att försvinna.

Fyll i enkäten här:
🔗 https://redcap.unimore.it/redcap/surveys/?s=ATYLYMC3DLXFXMAL

Sista dag: 31 december

Ingen diagnos krävs. Ingen datortomografi (CT) behövs just nu. Har du symtomen räcker det. CT-bilder kan skickas senare till: ensquestionnaire@gmail.com

Varför denna enkät är så viktig

Utan tillräckligt många svar kommer ENS att fortsätta vara underrapporterat och undervärderat. Det innebär:

• Ingen officiell erkänning av ENS

• Ingen ersättning eller rättslig framgång

• Ingen möjlighet till kliniska studier

• Ingen utveckling av regenerativ behandling

• Ingen realistisk chans att återfå normal andning eller kunna sova en hel natt

För många patienter är detta den enda möjlighet de någonsin har haft att bidra till verklig vetenskaplig utveckling.

Vad Modena-projektet är

Modena-initiativet – en del av det italienska PRIN-programmet 2022 – är ett av de mest ambitiösa forskningsprojekten om ENS som någonsin finansierats. Målet är revolutionerande: att skapa en helt autolog, bioengineered pseudo-näsmussla – en levande struktur byggd av patientens egna celler.

Forskarna arbetar med att:

• Regenerera turbinaliknande brosk genom ett validerat graft (N-TEC)

• Täcka det med fungerande respiratoriskt epitel

• Kartlägga luftvägsstamceller med avancerad single-cell-teknik

• Studera hur brosk och epitel integreras

I praktiken innebär detta att man försöker återskapa de nässtrukturer som en gång togs bort. Detta är ett genombrott som aldrig tidigare varit inom räckhåll.

Läs mer om projektet här:
🔗 https://www.cmr.unimore.it/progetti-in-corso/the-empty-nose-syndrome-investigations-propaedeutic-to-in-vivo-studies-progetti-di-ricerca-di-rilevante-interesse-nazionale-prin-2022/

Varför ENS-patienter måste agera nu

ENS är inte bara ett mekaniskt problem. Det innebär förlust av luftflödessinne, sensorisk dysfunktion, skadat slemhinneepitel, sömnstörningar, ångest, depression och i värsta fall en hög självmordsrisk. Trots allt detta finns ingen botande behandling idag – endast lindrande. Modena-projektet är den första verkliga chansen att ändra detta. Men forskarna kan inte gå vidare utan en stor och vetenskapligt användbar databas av riktiga ENS-patienter. Det är just nu det enda som saknas.

Om vi som patientgrupp inte mobiliserar oss sänder det ett tydligt budskap till beslutsfattare:
”ENS är inget stort problem. Patienterna engagerar sig inte.”
Det får inte hända.

Det här kan du göra

• Fyll i enkäten redan idag: https://redcap.unimore.it/redcap/surveys/?s=ATYLYMC3DLXFXMAL

• Dela länken i ENS-grupper, forum, Facebook-grupper och chattar du är med i.

• Övertala minst en person till att fylla i.

• Om alla gör det kommer antalet svar snabbt att flerdubblas.

ENS har tagit mycket från många: sömnen, kraften, arbetsförmågan, livskvaliteten, förmågan att bara andas och känna sig normal. För första gången har vi möjlighet att slå tillbaka – med forskning, data och en gemensam patientröst. Men tiden håller på att rinna ut.

Snälla, ta några minuter idag. Fyll i Modena-enkäten före 31 december. Det kan vara den enda chans vi någonsin får att föra ENS-forskningen mot en verklig behandling.