Empty Nose Syndrome related suicide: Testimony in memory of Sylvain Barthelemy

Testimony in memory of Sylvain Barthelemy, 1969-2007

My name is Ludovic, and I wanted to write this testimony in memory of my brother, who passed away on April 11, 2007. This is also an expression of solidarity with those who suffer from empty nose syndrome and on behalf of the association "Empty Nose Syndrome France," of which I am a member. Although I do not suffer from this syndrome personally, I have been indirectly affected by it.

In July 2005, I spoke with my brother, who informed me he was going to have surgery for a deviated nasal septum, scientifically known as a septal deviation, requiring a septoplasty. At the time, he frequently complained of nasal obstruction. A sinus X-ray in December 2004 revealed "discreet mucosal thickening in the lower part of the left maxillary sinus and in the outer part of the right maxillary sinus, very partial filling of ethmoidal cells, and deviation of the nasal septum to the left." Following this, my brother consulted an ENT specialist. After reviewing my brother's entire medical file multiple times, I found no treatments or interventions aimed at clearing the sinuses. The ENT recommended a septoplasty.

My brother signed an informed consent form for anesthesia and was only given information about the septoplasty, not being informed that it would be associated with a turbinectomy. Consequently, he was unaware of the risks and complications related to this procedure.

I also suffer from chronic nasal obstructions during certain times of the year and have a septal deviation due to an accident. I had consulted an ENT specialist shortly before my brother's first operation. This specialist informed me about septoplasty but advised against it due to potential debilitating effects afterward.

I later understood what he meant, but he couldn't elaborate since empty nose syndrome is not recognized by the scientific community or ENT specialists in France, even though it is acknowledged in other countries. Many ENT specialists are aware of the problem. On August 8, 2005, my brother Sylvain underwent a septoplasty with a complete bilateral turbinectomy of the inferior turbinates. The term "turbinectomy" did not appear in the preoperative medical file but was later added to the operating room sheet, seemingly by another person, as it was written differently. The following words were added: “turbinectomy and concha bullosa opening x 2.” These notations were added during or after the operation.

In 2006, my brother began to suffer from severe headaches, anxiety, significant ENT pain, frequent sinusitis, sleep problems, and fatigue. I noticed changes in his behavior: aggressiveness, anxiety, nervousness, depression, and a feeling of being attacked without paranoia. He struggled with professional and leisure activities like skiing or paragliding due to altitude changes causing him pain, and he avoided dusty or dry places. He even asked me not to make a fire in my fireplace when he visited.

My brother had a successful professional life, a good income, and two children. Realizing that his problems stemmed from the operation and that his condition was worse than a blocked nose or chronic sinusitis, he sought other specialists. Another doctor suggested reconstructing the nasal cavity by removing the middle turbinates to graft them in place of the lower turbinates. My research found no scientific literature on such an operation, rendering informed consent void due to the lack of recognized documentation.

This operation went poorly, resulting in a hemorrhage and rejection of the graft. By December 2006, my brother was left without lower and middle turbinates. I believe he was used as a guinea pig.

Complications continued: permanently infected sinuses, unbearable pain, loss of libido, leg pain, excessive fatigue, reduced sleep (3 to 4 hours per day), night terrors, significant depression, claustrophobia, and a stronger suicidal tendency. He had to use damp cotton balls in his nostrils to limit and humidify the incoming air.

In his last operation, meant to clear the sinuses in an emergency at a university hospital, the report noted a "disabling surgical after-effect" instead of "empty nose syndrome," which would be recognized today. After this operation, my brother was on high-dose opioids until his death.

On March 22, 2007, my brother called me, saying he was going to end his life, though I had seen him the day before. I immediately went to Annecy and to his home, where my sister-in-law was waiting. At the police station, a lieutenant requested to locate my brother via his cell phone, which he fortunately had not turned off. With the help of the police, we found him alive the next day, wandering the streets of Annecy.

Following this, I had to have him admitted to specialized care against his will (HDT) to find solutions and give my parents and me peace of mind. This decision was incredibly difficult and remains the hardest I've ever had to make.

After a week, the specialized care center released him at my father's request due to important medical and professional appointments. On April 4, 2007, my brother called my father again, expressing his suicidal intentions. He did not call me, wary of my proximity. My father immediately contacted the gendarmerie and firefighters, who intervened just as my brother was about to jump off the Caille Bridge, spanning a 250-meter chasm.

However, at the hospital, no one was available to sign an HDT. My sister-in-law was absent, I was unaware, and my parents lived in Rouen. My brother was released the next day. An HDT cannot be arranged by phone and must be signed on the day of immediate hospitalization

My brother ended his life on April 11, 2007, at the same place where he had been caught during his second attempt, leaving behind two small children. For a while, I was angry with him, but looking back, I realize that I might have done the same thing, given the pain and the irreversibility of his condition.

In his last days, my brother was completely disconnected from reality due to the large doses of opioid tablets he took for pain (strong opioids in his case). I was very angry with these "doctors"; today, I feel nothing but disgust towards them.

He did not commit suicide; he ended his physical suffering, suffering that was unjustly inflicted on him.

My father and I filed an appeal with the CRCI. These two people were found responsible for the suffering inflicted. My nephew and niece received a posthumous, derisory sum, which I describe as shameful, given the loss of their father.

In fact, this is the amount my brother should have received if he had pursued this during his lifetime, a sum awarded for the suffering inflicted and the "inconvenience" caused. The CRCI refuses to establish a causal link between these two procedures and my brother's death.

Two investigations were commissioned by the CRCI. During the two commissions of inquiry that my father and I attended, I noticed several things. The death of my brother did not seem to affect these two individuals or their colleagues present to assist them during these investigations, who were of course commissioned by their insurance companies.

I doubt they even realize that their actions led a person to end his life. I ask myself: how do they look at themselves in the mirror in the morning? Do they have any problems with their conscience? I think they don't, since they still practice this debilitating “excision.”

They don't have any problems of conscience because, for them, they didn't force my brother to jump.

How can a psychiatrist, a "professor," not understand that a person sleeping three hours a day under powerful opioid treatment, suffering excruciatingly, would eventually want to end it? A ten-year-old might understand that.

How are "professors" and "doctors" incapable of linking my brother's suicide to his condition, caused by the successive interventions of these two individuals, especially when they know very well the function of the nasal turbinates from their years of study?

It wouldn't take long for a sane person with minimal intellectual background and very little study to figure it out. In conclusion, I refer to a speech by Xavier Bertrand, the Minister of Labor, Employment, and Health, at the General Assembly of Health: "A person should not leave a hospital more damaged than when they entered."

In my brother's case, he was indeed left more damaged by these two interventions. What I can finally say is that, faced with this problem, many ENT surgeons stand together in a sacred union, refusing to admit the reality and their errors. Despite this operation dating back more than 100 years, no study exists to see the damage. Yet, the reality is clear: empty nose syndrome still affects people, many of whom are in poor condition or no longer here to talk about it.

Ludovic. SNVF Association November 5, 2018 1:25 p.m.

Source: https://www.syndromedunezvide.net/temoignages/mon-frere-s-appelait-sylvain

Original text in French.

Mon frère s'appelait Sylvain

Je m’appelle Ludovic et je tenais à rédiger ce témoignage en mémoire de mon frère décédé le 11 Avril 2007, par solidarité envers ceux et celles qui souffrent du syndrome du nez vide et pour le compte de l’association "Syndrome du nez vide France" dont je fais partie. Je ne souffre pas personnellement de ce syndrome mais j’y ai été confronté indirectement.

Au mois de juillet 2005 j’avais discuté avec mon frère et lors de cette conversation il m’avait informé qu’il allait se faire opérer pour une cloison nasale déviée, en terme plus scientifique, il était question d’une déviation septale et donc d’une septoplastie.

Il se plaignait à l’époque d’obstruction nasale fréquente.

En décembre 2004 le résultat d’une radiographie des sinus fait apparaître : « discret épaississement muqueux dans la partie inférieure du sinus maxillaire gauche et dans la partie externe du sinus maxillaire droit. Comblement très partiel de cellules ethmoïdales.

Déviation de la cloison nasale à convexité gauche »

Suite à cela mon frère a consulté un spécialiste ORL

Après avoir relu tout le dossier médical de mon frère de nombreuses fois, je ne vois apparaître aucun traitement ou intervention visant à dégager les sinus.

L’ORL lui a donc proposé une septoplastie.

Mon frère a signé un consentement éclairé pour l’anesthésie et n’a reçu qu’une information pour une septoplastie SANS avoir été informé qu’une septoplastie serait associée à une turbinectomie, de ce fait il n’a pas été informé des risques ou complications liés à cette turbinectomie.

Je suis moi-même confronté de manière chronique à des obstructions nasales pendant certaines périodes de l’année, j’ai aussi une déviation septale suite à un accident et j’avais consulté un spécialiste ORL peu de temps avant la première intervention de mon frère.

Ce spécialiste m’avait informé qu’il existait une intervention chirurgicale dans le but de redresser cette déviation septale, la septoplastie, mais me l’avait déconseillé car pouvant être invalidante par la suite.

J’ai compris bien plus tard de quoi il voulait parler mais ne pouvais pas en dire davantage dans la mesure où le syndrome du nez vide n’est pas reconnu par la communauté scientifique en France et par la communauté des ORL de France alors qu’il est reconnu dans d’autres pays.

Cependant force est de constater qu’il existe bien des spécialistes ORL conscients du problème.

Donc le 8 Aout 2005 mon frère Sylvain a subi une septoplastie avec turbinectomie bilatérale complète des cornets inférieurs.

Dans le dossier médical préopératoire, à aucun moment n’apparait le terme de « turbinectomie ».

Ce terme apparait sur la fiche de bloc opératoire et semble avoir été ajouté après opération par une autre personne car écriture différente. Ont été ajoutés les mots suivants : « turbinectomie et ouverture concha bullosa x 2 ».

Ces notations ont bien été ajoutées pendant ou après opération.

Quelques mois plus tard dans l’année 2006 mon frère a commencé à souffrir de céphalées prononcées très fréquentes, des angoisses, de douleurs ORL importantes, de sinusites fréquentes, de troubles du sommeil, de fatigue, j’avais observé des changements dans son comportement, agressivité, anxiété, nervosité, dépression, le sentiment d’être agressé sans vraiment parler de paranoïa, il ne pouvait plus ou avait beaucoup de mal exercer ses activités professionnelles ou de loisirs comme le ski alpin ou le parapente car les changements d’altitude lui provoquaient des douleurs, le ski nautique (par peur que de grosses quantités d’eau ne pénètrent dans son nez lui provoquant de fortes douleurs aux sinus), il évitait les endroits poussiéreux ou trop secs, me demandait de ne pas faire de feu dans ma cheminée lorsqu’il venait me rendre visite et beaucoup d’autres choses encore.

Mon frère avait une bonne situation professionnelle, il gagnait très bien sa vie il aimait son métier, il avait deux enfants …

Commençant à se rendre compte que tous ses problèmes venaient de cette maudite opération et que ce qu’il endurait était pire qu’un nez bouché ou sinusite chronique, il a commencé à consulter d’autres spécialistes (deuxième mauvaise rencontre).

Ce médecin lui a proposé une reconstruction de la cavité nasale en prélevant les cornets moyens pour les greffer en lieu et place des cornets inférieurs.

Je tiens à préciser que dans toutes mes recherches dans la littérature scientifique sur le sujet je ne trouve pas de traces d’une telle opération ou d’écrits accessibles par les « non professionnels » de la santé sur le sujet, donc consentement éclairé nul puisqu’il n’existe aucun document reconnu sur le sujet.

Cette opération s’est très mal passée puisque mon frère à fait une hémorragie et rejet de la greffe.

Mon frère s’est retrouvé sans cornets inférieurs et moyens en décembre 2006. Je reste convaincu que mon frère a servi de cobaye.

Après cela, les complications se sont enchainées, sinus infectés en permanence, douleurs insupportables.

Les symptômes que j’ai cités avant la deuxième intervention se sont aggravés et d’autres sont venus s’ajouter : perte de libido, douleur dans les jambes, fatigue excessive, sommeil réduit 3 à 4h par jour a cause des terreurs nocturnes avec le sentiment d’étouffer, dépression importante, mon frère fuyait les endroits exigus, les salles de cinéma, sa tendance suicidaire était de plus en plus grande, il était obligé de placer des cotons humides dans ses narines pour limiter et humidifier l’air entrant.

Dans la dernière opération qu’il a subie dans le simple but de dégager les sinus au service des urgences d’un CHU où habitaient mes parents, apparait sur le rapport d’intervention la note : « séquelle chirurgicale invalidante » et non « syndrome du nez vide » qui apparaitrait aujourd’hui puisqu’on commence à prendre conscience de la réalité du syndrome.

Depuis cette opération effectuée par ce médecin, mon frère était sous traitement morphinique à grosse dose (prescrit par ce même médecin) et cela jusqu'à la date de son décès.

Le 22 Mars 2007 je reçois un appel de mon frère dans lequel il m’informait qu’il allait mettre fin à ses jours alors que je l’avais vu la veille.

Je suis allé directement à Annecy et me suis rendu à son domicile ou m’attendait ma belle-sœur. Au commissariat de police un lieutenant à procédé à une réquisition auprès des services de téléphonie pour essayer de localiser mon frère grâce à son téléphone portable qu’il n’avait heureusement pas éteint. Nous l’avons retrouvé avec l’aide de la police le lendemain, vivant, errant dans les rues d’Annecy…

Suite à cela et contre son grès, j’ai été obligé temporairement de le faire admettre en soin spécialisé par une HDT (hospitalisation d’un tiers contre son grès) pour son bien et pour nous laisser le temps à mes parents et moi de lui trouver des solutions et avoir l’esprit tranquille le temps de nos démarches.

Lorsque j’écris ces lignes je ressens une envie de pleurer et un sentiment de culpabilité mais même pour une personne très forte comme moi, cette décision a été difficile et je crois que c’est la décision la plus difficile que j’ai eue à prendre dans ma vie.

Au bout d’une semaine le centre de soin spécialisé l’a laissé sortir à la demande de mon père car mon frère avait des rendez-vous très importants médicaux et professionnels.

Le 4 Avril 2007 mon frère téléphone à mon père pour l’informer une nouvelle fois de ses intentions de suicide, ce soir-là il ne m’a pas appelé, se méfiant de ma proximité mais mon père a immédiatement téléphoné à la gendarmerie et les pompiers proches du lieu que mon père avait deviné pour commettre son acte.

L’intuition et le jugement de mon père étaient justifiés, en effet les pompiers ont retenu mon frère qui était prêt à se jeter dans le vide sur « le pont de la Caille » sur la route nationale reliant Annecy à Genève, ce pont enjambe un gouffre de près de 250 mètres.

Mais hélas, cette fois ci à l’hôpital, il n’y avait personne pour signer une HDT, ma belle-sœur étant absente ce soir-là, je n’étais pas au courant, mes parents habitants à Rouen, mon frère est ressorti le lendemain. Une HDT ne peut se faire par téléphone et doit être signée le jour de l’hospitalisation immédiate.

Mon frère mettra fin à ses jour le 11 avril 2007 au même endroit ou il avait été rattrapé

in extrémis lors de sa deuxième tentative, laissant derrière lui deux petits enfants en bas âge.

Pendant quelque temps j’étais en colère contre lui, mais avec le recul je pense que j’aurais sûrement fait la même chose, devant ces douleurs, l’irréversibilité de son état…

Dans ces derniers jours mon frère était complètement déconnecté de la réalité avec les doses importantes de comprimés morphiniques qu’il avalait pour la douleur (morphiniques puissants pour son cas)

J’étais très en colère contre ces « médecins », aujourd’hui je n’ai que du dégoût envers eux.

Il ne s’est pas suicidé, il a mis un terme à ses souffrances physiques, souffrances qui lui ont été injustement infligées…

Nous avons mon père et moi déposé un recours en CRCI, ces deux personnes ont été reconnues responsables des souffrances infligées, mon petit neveu et ma petite nièce ont reçu à titre posthume une somme dérisoire que je qualifie de honteuse au regard de la disparition de leur père

En fait c’est cette somme qu’aurait du toucher mon frère s’il avait entrepris cette démarche de son vivant, somme attribuée pour souffrance infligée et pour les « désagréments » causés ;

la CRCI ne voulant établir un lien de causalité entre ces deux massacres et la mort de mon frère.

Deux enquêtes on été commissionnées par la CRCI, et sur les deux commissions d’enquête auxquelles mon père et moi avons assisté, je me suis aperçu de plusieurs choses, c’est que visiblement le décès de mon frère n’avait pas l’air de toucher ou d’émouvoir ces deux individus et encore moins leurs confrères présents pour les assister lors de ces enquêtes.

Confrères bien sur commissionnés par leurs compagnies d’assurance.

Je ne sais même pas à quel point ils peuvent se rendre compte qu’à cause de leurs actes une personne à mis fin à ses jours.

Je me pose les questions suivantes : comment se regardent ils le matin dans leur miroir, ont- ils des problèmes de conscience ?

Pour les problèmes de conscience je pense qu’ils n’en n’ont pas puisqu’ils pratiquent toujours cette « excision » massacrante et invalidante.

Des problèmes de conscience ils n’en ont pas, car pour eux, ils n’ont pas forcé mon frère à sauter.

Comment un psychiatre, le « professeur » X qui avait été nommé par la CRCI peut- il juger une personne décédé sur dossier qu’il n’a jamais eu en consultation ?

Comment ne peut-il pas comprendre qu’une personne dormant 3h par jour sous traitement morphinique puissant, souffrant atrocement n’ait pas un jour ou l’autre envie d’en finir ?

Un enfant de 10 ans pourrait être en mesure de le comprendre.

Comment des « professeurs », « docteurs » sont-il incapables de relier le suicide de mon frère à son état (puisqu’ils savent très bien à quoi servent les cornets de par leurs années d’études), état causé par les interventions successives de ces deux individus ?

Il ne faudrait pas longtemps à une personne sensée avec un minimum de bagage intellectuel et très peu d’étude pour le comprendre.

Ce que je pourrais dire en conclusion, va se référer à un discours de Monsieur le Ministre Xavier Bertrand, Ministre du travail de l’emploi et de la santé, discours qu’il avait prononcé aux états généraux de la santé, je cite : « une personne ne doit pas ressortir d’un hôpital plus abimé qu’il ne l’était en entrant ».

En ce qui concerne mon frère cela à pourtant été le cas pour ces deux interventions.

Ce que je peux enfin dire, c’est que face à ce problème, beaucoup de chirurgiens ORL font bloc, c’est l’union sacrée, refusant d’admettre la réalité et refusent d’admettre leurs erreurs puisque cette opération date de plus de 100 ans et qu’aucune étude n’existe à ce jour pour en voir les dégâts, pourtant la réalité est là : le syndrome du nez vide touche encore des personnes qui sont en piteux états ou qui ne sont plus là pour en parler…

Ludovic

 Association SNVF  05 novembre 2018 13:25

Empty Nose Syndrome: Charlie Audes - Suicide victim after Turbinate reduction & Septoplasty by Maxime Zielinski

Testimony - Charly Audes. Butchered by an ENT surgeon who amputated his respiratory organs, The Inferior Turbinates. After the surgery Charly's life was destroyed and he ended his suffering January 3 - 2024. Charly Audes (1993-2024)

E-mail from his sister - Lora Maelya Zoé: Our little brother was named Charly Audes, he was 30 years old. The operation took place on December 6, 2022, and he passed away on January 3, 2024. When you read the report, you will understand better. I allow myself to identify my mother and my little sister (Ericsandrine Lucasbenoist, Mélanie Audes). If you have any questions, feel free to ask... May your fight prevent all this.

Below image is the original message in French.

Radio program About Charly Audes (in French)

Charlie left a letter before he ended his suffering.That letter can be found below in French. Here is a Translated version.

My blocked nose: About 13 years ago I had a deviated nasal septum. I noticed from the first night that my nose was now completely blocked while lying down. The nights have become difficult, fatigue gradually set in. I woke up several times a night, my mouth dried. Imagine having the fatigue you get when you have a cold every day of the year. I have ended up getting used to the situation, without really realizing that my sleep was hampering my days.

A few years later, an ENT scheduled an operation for me to straighten my septum: a septoplasty. Completely failed operation since only the entrance to the nose was straightened. There deviation was still there inside. I gave up on the idea of ever being able to breathe through my nose again while sleeping. Over the next few years I became more and more tired. Unable to recover normally after all the sport I did, I had long nights of 10 or 11 hours and woke up rings, pale complexion, swollen eyes, difficulty thinking normally. I was also bleeding gums every time you wash your teeth. They became loose and several cavities and erosion of the enamel were appeared on the front teeth. My doctor told me it wasn't related, yet all Symptoms associated with oral hygiene disappeared when I could breathe through my nose again, when much more serious problems appeared.

I was often more fit in the evening or late afternoon when my brain and body could finally be normally oxygenated again (nasal breathing is essential for oxygenation of blood vessels and to achieve deep sleep). I tried a number countless nasal retractors or sprays, nothing really worked. In 2022, a natural spray to takes effect overnight. I felt like I was having the best night of my life. My nose remained completely unblocked all night, I didn't wake up at night, my sleep was deep and restorative. I woke up after 7 hours of sleep in great shape, feeling like I had been doped all day, it was incredible. But it only lasted one night. I tried to maintain an optimal lifestyle on a daily basis: strict diet, sport, etc. Flexibility, anti-blue light filters to try to improve my sleep as much as possible, but nothing helped. Nothing can make up for poor quality breathing and sleep.

 Translated radioprogram about Charly Audes (English subtitles)

Finally desperate about this situation, at almost 30 years old, I went back to see an ENT, Dr. Sautreuil. He remained hesitant about my case and did not want to straighten my nasal septum. He had me proposed cauterization (burning) of the lower turbinates. These are the erectile mucous membranes that we have in the nose, which serve to pressurize, humidify, temper and filter the inspired air. I accepted despite the many negative opinions that I had seen on the internet concerning the Empty Nose Syndrome that I had I read it years ago (during my septoplasty). The operation was finally canceled: the ENT, sick, canceled my appointment. A few months passed before I went back to see another ENT, in Le Havre. Dr. Lemarchand notes my nasal deviation, but tells me that it is difficult to do a second septoplasty. 

He doesn't seem very confident about doing this operation and tells me that there is another solution that one of his colleagues practices: Turbinoplasty. Radiofrequency turbinate reduction. He asks me to think and make a decision about the operation I want to do. There are now 2 choices presented to me: either have my nasal septum straightened by a doctor not at all confident to do it, or to do a reduction of the turbinates in 15 minutes without stopping work. I choose the second option, I'm so tired that I tell myself that I have nothing left to lose. If only I had known. The Hell of the Empty Nose Operation on December 6, 2022 by Dr. Zielinski. No pre-consultation with this doctor. "You're not taking away a lot of Turbinates from me, I hope?"

"I do not remove Turbinates, the operation will reabsorb the inside of the mucosa"

I tell myself that if the surface of the mucosa is intact, I would not have a problem and I want to do trust in this young doctor who has certainly recently completed his recent studies which must have alerted them to the subject of the Empty Nose.

I bleed after the operation and you normally have to wait around 1 month to feel the full benefits. A week after the operation, my breathing has not improved, and above all, I have severe heart pain which will follow me for 2 weeks. Big spikes that make my heart feel like it's going to stop. I don't make the connection at the moment. What follows is a bad cold which will last for a good 2 weeks, which will relatively congest my nose and moisten it. Then, at the beginning of January, a month after the operation, I was very bad. I feel too much air rushing into my nose. It lands directly in my throat, which causes me to wake up at night due to choking the first nights. Suddenly, a violent fog filled my head. I feel like I've had 6 glasses of whiskey all the time. The world around me is blurry, my brain lagging behind my vision, a narrowing of my field of vision. I have never experienced this in 30 years, it is an inexplicable sensation to anyone who has not experienced it. This feeling of being in a dream all the time will never leave me again.

Panicked, I urgently went to see the ENT who operated on me. I tell him about Empty Nose Syndrome. He tells me that everything is fine, that my mucous membrane is healing well and that there is sufficient space for the air passes without it being too empty. He won't help me anymore. When leaving my appointment, my mouth begins to become very pasty, slimy. The road is difficult, I feel like I'm completely drunk. The situation has become 100 times worse than when I had a blocked nose. Trying to trust the doctor, I tell myself that the problem must come from elsewhere: from digestive problems, stress/headache, etc. So I consult my doctor with whom I will spend a whole battery of exams. When I went to see a gastroenterologist, he asked me if there had been recent operations. When I talk to him about turbinoplasty, he instantly tells me about the Nose Empty. The gastrointestinal examinations will prove good.

Little by little, other symptoms appear:

cold air and anxiety when inhaling

shallow sleep: I literally dream all night

increased heart rate, resting BPM before: 55-60bpm, after: 75-80bpm

memory loss, inability to concentrate

palpitations, my heart is pounding all the time

constant headaches

digestive problems.

And others... 

Obviously, the list of symptoms associated with uncontrollable hyperventilation induced by the empty nose is endless. I would like to emphasize the feeling of inebriation that I have mentioned above (drunkenness without the "positive" aspects of drunkenness obviously, such as euphoria etc.). This is the worst symptom. Even specialists don't really know how to explain it. They will say that it is lack of quality sleep that causes this. 

You should know that hyperventilation can cause feeling of inebriation and derealization. This is completely underestimated by the doctors who will tell the victims of VNS that nasal and extranasal symptoms make them depressed. NO. I never had want to live as much as I have since I had SNV but imagine having to spend every second of your life in a daze. It's not depression that makes us want to die, it's not wanting to live normally and have the assurance that this will last all our lives (the SNV is currently incurable despite the various experimental solutions). Turbinates are meant to fit everything moment to the environment. Depending on the temperature, humidity, or even a person's activity, they grow or shrink to let in optimal air flow. If the turbinates no longer have enough volume (even a slight reduction can prevent them from doing their job), everything goes wrong. The whole body must undergo this change. The heart will have to pump a lot more blood to overcome hyperventilation. The brain becomes under-oxygenated by an Oxygen/Carbon Dioxide imbalance. And through a snowball effect, the body must compensate for each malfunction with another. It's not anxiety that causes the symptoms. These are the symptoms that cause anxiety. The body is in a permanent state of alert, which makes sleep superficial in particular. I could write a lot more but it's already quite long.

On June 3, 2023, I finally have a consultation with Dr. Ayoun in Paris. When my nostrils open, the observation is clear: “There is an Empty Nose”, confirmed by the cotton test afterwards. On July 3, 2023, I am undergoing septoplasty again to FINALLY straighten my nasal septum (the only operation that should have been done, my turbinates were healthy). This done, a new consultation with Dr. Ayoun will allow me to attempt a “cure” using PRP (platelet-rich plasma) injections or BioOss implants. All this remains experimental and will never replace the turbinates which are essential for normal physiological breathing. PRP injections on October 2, 2023. The gel injected with the PRP gave congestion for 2 or 3 days, then back to square one. It normally takes time for the PRP to take effect and the cells to regenerate.

It's been almost 2 months now. The Turbinates have regained a little volume, but this is clearly not enough to alleviate the symptoms of this horrible iatrogenic disease. My doctor and social security want me to return to work. I only dream of that. I would like so good, even find my blocked nose, work again, do sport again, enjoy the simple moments of life without this veil which completely disconnects from reality. I saw a testimony from a victim saying: "I'm not depressed, it's like seeing life through a big piece of plexiglass". It's a bit like that, yes. No words can describe this condition. Doctors cannot measure my symptoms so it seems non-existent to them. 

I saw Dr. Zielinski again on October 17. He started laughing when I confirmed to him that I had indeed well the SNV, then, after showing him Dr. Ayoun's report, he finally admitted that I had indeed this pathology. Without any hint of remorse, he advised me to go see a psychologist, then told me invited to come back and see him a few months later without any apology. Does he realize the harm? that he has done ? Did he harm other patients? Will tell him that I am the first, but without my procedures, I would have remained a positive case in their statistics. He will continue his life from now on, happy, free, surrounded by his family, alive, without remorse for leaving my family, my mother, my adorable darlings aged 11 and 8 to mourn for life. Life Nose Syndrome was recognized approximately 1 week after my operation by the High Authority of Health. The HAS has released a prevention document for turbinoplasties/turbinectomies, it is a first step. But victims are always left behind and sent to a psychologist for lack of solutions. It is not a rare pathology as ENT specialists would like you to believe.

According to them, only 3 or 4% of people who have surgery have an empty nose. It's wrong. If I hadn't done the necessary (thanks to my supportive family), I would never have been diagnosed. This is the case of many people who have similar symptoms following nose surgery without knowing what that they have. 

No one has to endure this nightmare in 2023. Should a patient kill, as in China? his ENT so that things change? The solution is simple: PROHIBIT OPERATIONS ON Turbinates, except in cases of force majeure such as Cancer. I am a victim of Empty Nose Syndrome. I can't be saved anymore, but please save the next people's lives likely to experience hell on Earth.

Charlies text in original (french)

Mon Syndrôme du Nez Vide: Mon nez bouché

Il y a environ 13 ans, je me suis fait dévier la cloison nasale. Je me suis aperçu dès la première nuit que mon nez était maintenant complètement bouché en position allongée. Les nuits sont devenues difficiles, la fatigue s'est progressivement installée. Je me réveillais plusieurs fois par nuit, la bouche sèche. Imaginez avoir la fatigue que vous avez lorsque vous avez un rhume chaque jour de l'année. J'ai fini par m'habituer à la situation, sans vraiment me rendre compte que mon sommeil handicapait mes journées.

Quelques années plus tard, un ORL me programme une opération pour redresser ma cloison : une septoplastie. Opération complètement ratée puisque seulement l'entrée du nez a été redressée. La déviation était toujours là à l'intérieur. J'ai abandonné l'idée de pouvoir de nouveau respirer par le nez en dormant. J'ai enchaîné les années suivantes de plus en plus fatigué. Impossible de récupérer normalement après tout le sport que je faisais, je faisais de longues nuits de 10 ou 11h et me réveillais cerné, le teint pâle, les yeux gonflés, des difficultés à réfléchir normalement. Je saignais aussi des gencives à chaque lavage de dents. Elles se déchaussaient et plusieurs caries et érosions de l'émail sont apparues sur les dents de devant. Mon médecin m'a dit que ce n'était pas lié, pourtant tous les symptômes associés à l'hygiène buccale ont disparu lorsque j'ai pu de nouveau respirer par le nez, quand les problèmes bien plus graves sont apparus.

J'étais souvent plus en forme le soir ou en fin d'après-midi lorsque mon cerveau et mon corps pouvaient enfin de nouveau être normalement oxygénés (la respiration nasale est indispensable pour l'oxygénation des vaisseaux sanguins et pour atteindre un sommeil profond). J'ai essayé un nombre incalculable d'écarteurs nasaux ou de sprays, rien ne fonctionnait vraiment. En 2022, un spray naturel a fait effet pendant une nuit. J'ai eu l'impression de passer la meilleure nuit de ma vie. Mon nez est resté complètement débouché toute la nuit, je n'ai eu aucun réveil nocturne, mon sommeil était profond, réparateur. Je me suis réveillé après 7h de sommeil en pleine forme, l'impression d'être dopé toute la journée, c'était incroyable. Mais ça n'a duré qu'une nuit. J'essayais de maintenir une hygiène de vie optimale au quotidien : alimentation stricte, sport, etc. Souplesse, filtres anti lumière bleue pour essayer d'améliorer mon sommeil au maximum, mais rien n'y faisait. Rien ne peut rattraper une respiration et un sommeil de mauvaise qualité.

Finalement désespéré de cette situation, à presque 30 ans, je suis retourné voir un ORL, le Dr Sautreuil. Il est resté hésitant face à mon cas et ne voulait pas me redresser la cloison nasale. Il m'a proposé une cautérisation (brûlure) des cornets inférieurs. Ce sont les muqueuses érectiles qu'on a dans le nez, qui servent à pressuriser, humidifier, tempérer et filtrer l'air inspiré. J'ai accepté malgré les nombreux avis négatifs que j'avais pu voir sur internet concernant le Syndrôme du Nez Vide que j'avais lu des années auparavant (lors de ma septoplastie). L'opération a finalement été annulée : l'ORL, malade, a annulé mon rendez-vous. Quelques mois passent avant que je retourne voir un autre ORL, au Havre. Le Dr Lemarchand constate bien ma déviation nasale, mais m'indique qu'il est difficile de refaire une deuxième septoplastie.

Il n'a pas l'air très confiant pour faire cette opération et me dit qu'il existe une autre solution que pratique un de ses collègues : la Turbinoplastie. Une réduction des cornets par radiofréquence. Il me demande de réfléchir et de prendre une décision sur l'opération que je souhaite faire. Il y a maintenant 2 choix qui se présentent à moi : soit me faire redresser la cloison nasale par un médecin pas du tout confiant pour le faire, soit faire une réduction des cornets en 15 min sans arrêt de travail. Je choisis la deuxième option, je suis tellement fatigué que je me dis que je n'ai plus rien à perdre. Si seulement j'avais su.

L'enfer du Nez Vide

Opération le 6 décembre 2022 par le Dr Zielinski. Aucune pré-consultation avec ce médecin. "-Vous ne m'enlevez pas beaucoup de cornets j'espère ?" "-Je n'enlève pas de cornets, l'opération va faire en sorte de résorber l'intérieur de la muqueuse."

Je me dis que si la surface de la muqueuse est intacte, je n'aurais pas de problème et je veux faire confiance à ce jeune médecin qui sort certainement depuis peu de ses études récentes qui ont dû bien les alerter au sujet du Nez Vide.

Je saigne après l'opération et il faut attendre normalement environ 1 mois pour sentir pleinement les bénéfices. Une semaine après l'opération, ma respiration ne s'est pas améliorée, et surtout, j'ai de grosses douleurs au cœur qui vont me suivre durant 2 semaines. Des grosses pointes qui donnent l'impression que mon cœur va s'arrêter. Je ne fais pas le lien sur le moment. S'ensuit un gros rhume qui va durer 2 bonnes semaines, qui va relativement congestionner mon nez et l'humidifier. Puis, début janvier, un mois après l'opération, je vais très mal. Je sens que beaucoup trop d'air s'engouffre dans mon nez. Celui-ci atterrit directement dans ma gorge, ce qui me provoque des réveils nocturnes par étouffement les premières nuits. D'un coup, un violent brouillard a rempli ma tête. J'ai une sensation d'avoir pris 6 verres de whisky en permanence. Le monde autour de moi est flou, mon cerveau en retard par rapport à ma vision, un rétrécissement de mon champ de vision. Je n'ai jamais connu ça en 30 ans, c'est une sensation inexplicable à qui ne l'a pas vécu. Cette sensation d'être dans un rêve en permanence ne me quittera plus jamais.

Pris de panique, je vais voir en urgence l'ORL qui m'a opéré. Je lui parle du syndrome du Nez Vide. Il me dit que tout va bien, que ma muqueuse a bien cicatrisé et qu'il y a un espace suffisant pour que l'air passe sans que ce ne soit trop vide. Il ne m'aidera pas plus. En repartant de mon rendez-vous, ma bouche commence à devenir très pâteuse, gluante. La route est difficile, j'ai l'impression d'être complètement ivre. La situation est devenue 100 fois pire que lorsque j'avais le nez bouché. Essayant de faire confiance au médecin, je me dis que le problème doit venir d'ailleurs : de problèmes digestifs, du stress/de la tête, etc. Donc je consulte mon médecin avec qui je vais passer toute une batterie d'examens. En allant consulter un gastro-entérologue, celui-ci me demande s'il y a eu des opérations récentes. Lorsque je lui parle de la turbinoplastie, il me parle instantanément du Nez Vide. Les examens gastro se révéleront bons. Petit à petit, d'autres symptômes apparaissent :

• air froid et angoisses à l'inspiration
• sommeil superficiel : je rêve littéralement toute la nuit
• augmentation du rythme cardiaque, BPM au repos avant : 55-60bpm, après : 75-80bpm
• pertes de mémoire, impossibilité de me concentrer
• palpitations, mon cœur tambourine tout le temps
• maux de tête constants
• problèmes digestifs

Et d'autres... Évidemment, la liste des symptômes associés à une hyperventilation incontrôlable induite par le nez vide est interminable. Je voudrais insister sur la sensation d'état d'ébriété dont j'ai parlé plus haut (ébriété sans les aspects "positifs" de l'ivresse évidemment, tel que l'euphorie etc.). C'est le pire symptôme. Même les spécialistes ne savent pas vraiment l'expliquer. Ils diront que c'est le manque de sommeil de qualité qui provoque ça. Il faut savoir que l'hyperventilation peut provoquer sensation d'ébriété et déréalisation. C'est complètement sous-estimé par les médecins qui diront aux victimes du SNV que les symptômes nasaux et extra-nasaux les rendent dépressifs. NON. J'ai jamais eu autant envie de vivre que depuis que j'ai le SNV mais imaginez devoir passer chaque seconde de votre vie dans un état second. Ce n'est pas une dépression qui nous donne envie de mourir, c'est de ne plus vivre normalement et d'avoir l'assurance que cela durera toute notre vie (le SNV est à l'heure actuelle incurable malgré les différentes solutions expérimentales). Les cornets sont censés s'adapter à tout instant à l'environnement. Selon la température, l'humidité, ou même l'activité d'une personne, ils grossissent ou diminuent pour laisser entrer un débit d'air optimal. Si les cornets n'ont plus suffisamment de volume (même une réduction minime peut les empêcher de faire leur travail),

Newspaper article about Charlie Audes. Below are several images showing the article in English and French. Below the images you find the extracted text.

Empty Nose Syndrome: unbearable daily life that Charly didn't want to live anymore

Sufferings from empty nose syndrome following surgery, Charly Audes committed suicide on January 3. In a long, poignant testimony left in writing to his loved ones, he recounts years of suffering and challenges public opinion.

"You can't save me anymore. But please save the lives of the next people who may experience hell on Earth"

These are the last words which conclude the long testimony written by Charly Audes, residing near Beuzeville, a few days or weeks after his act of despair. On January 3, 2024, this 30-year-old father ended his life.

In a booklet of a few pages left with his loved ones, he describes in detail his last months of suffering caused by a syndrome little known to the general public – empty nose syndrome – which was triggered following an inter- surgical procedure carried out on December 6, 2022 by an otolaryngologist (ENT) doctor.

Today, his family has decided to fight to raise public awareness of this syndrome which occurs after a risky turbinate reduction operation in the event of nasal obstruction. She also plans to sue Charly's surgeon.

First breathing difficulties

To understand the ordeal experienced by Charly Audes, we have to go back thirteen years earlier. At the time, the 17-year-old was passionate about sports.

“He particularly practiced boxing. One day, during a session, he received a punch which deviated his nasal septum,” remembers Sandrine, his mother. A few hours later, Charly quickly encountered breathing difficulties. “From the first night, I noticed that my nose was completely blocked when I was lying down. The nights became difficult, fatigue gradually set in. I woke up several times a night with a dry mouth.

"Imagine having the fatigue that you have when you have a cold, but every day of the year,” says Charly on the first page of his testimony that L’Éveil de Pont-Au- demer was able to consult.

A few years pass. An ENT suggested that he perform a septoplasty: an operation to straighten his nasal septum. The intervention achieves nothing: “The deviation was still there. I then gave up on the idea of being able to breathe through my nose again while sleeping,” writes Charly. The young man is suffering from fatigue. His state of health deteriorates: 

“It was impossible for me to recover after my sports sessions. I slept long nights of 10 or 11 hours and woke up with dark circles and puffy eyes, a pale complexion, and difficulty thinking.

My gums were also bleeding. My teeth were loose. My doctor told me that there was no link with my

nose. » Charly doesn't believe it. He tests all possible solutions (nasal spray, etc.) to unclog his nose. Nothing works. 

“In 2022, I tested a natural spray which worked overnight. I felt like I was having the best night of my life. But it only lasted one night"

An unbearable daily life. Desperate by this unbearable situation, Charly is 30 years old in 2022 when he decides to make an appointment with an ENT in Le Havre. The doctor confirms his nasal [septal] deviation. He tells Charly that it is difficult to do a second septoplasty. 

“He told me that there was another solution practiced by one of his colleagues:

turbinoplasty"

» This involves reducing the thickness of the mucosa of the lower nasal turbinates in order to improve nasal ventilation. But at the time, Charly was suspicious. Very curious by nature, he conducts research and discovers on the Internet numerous testimonies of victims of empty nose syndrome following this type of operation. He alerts the surgeon, asking him not to remove too much of the turbinates.

“The operation, under local anesthesia, only lasted fifteen minutes,” remembers Sandrine.

A week after the operation, Charly still has difficulty breathing normally. And as the days go by, new symptoms appear: “I have severe heart pain that will follow me for two weeks. Big spikes that make my heart feel like it’s going to stop,” he wrote in January 2023. Complications increase. His condition worsens:

“I feel too much air rushing into my nose. It lands directly in my throat, causing me to wake up at night from choking. A violent fog fills my head. I feel like I've had six glasses of whiskey all the time. The world around me is blurry. My field of vision narrowed. I have never experienced this in 30 years,” explains Charly in his testimony. "It's an inexplicable feeling for anyone who hasn't experienced it. The feeling of being permanently in a dream will never leave me again”

CHARLY AUDES

Panicked, Charly returns to see the ENT who operated on him. “I talk to him about empty nose syndrome. He tells me that everything is fine, that my mucous membrane has healed well and that there is sufficient space for the area to pass without there being too much void. » Wanting to trust this doctor, he decides to ask other health professionals to find out if these respiratory problems are not coming from elsewhere.

"When I went to see a gastroenterologist, he asked me if there had been any recent operations. When I tell him about turbinoplasty, he Immediately tell me about Empty Nose Syndrome”

CHARLY AUDES

Sleep problems, increased resting heart rate, memory loss, palpitations, constant headaches, digestive problems, feeling drunk... The symptoms multiply. On June 3, 2023, Charly consulted an ENT surgeon in Paris. In the medical report that L'Éveil de Pont-Audemer read, the doctor declared that the clinical and fibroscopic examination made it possible to observe "a reduction of the inferior turbinates which I estimate at approximately 50% of their size. » He adds that wet cotton test (performed to diagnose empty nose syndrome) confirmed this syndrome.

To attempt a cure, the Parisian doctor performed an injection of platelet-rich plasma (PRP) into the lower turbinates on October 2, 2023.

“The turbinates have regained a little volume, but it is clearly not enough to alleviate the symptoms of this horrible iatrogenic disease (caused by therapeutic treatments, Editor's note), despairs Charly at the end of his testimony. On October 17, 2023, he wrote that he saw the ENT who had performed his turbinoplasty on December 6, 2022: “He admitted that I did indeed have empty nose syndrome. Without any hint of remorse, he advised me to see a psychologist”.

Two and a half months later, Charly Audes committed suicide. In the last lines of his story, he launches an appeal: 

“Prohibit operations on the turbinates, except in cases of force majeure such as cancer.“ 

From now on, his mother, Sandrine, and his sister Laura and Melanie has decided to take up the torch passed on to him by their son: that of calling out public opinion on this syndrome and the risks of turbinoplasties: “What Charly's story affects the greatest number of people and allows this surgical operation to be banned,” says Sandrine. Before concluding, in tears: 

“Let us no longer destroy a life in fifteen minutes.“

The High Authority of Health calls for caution

Founded in 2010, the National Empty Nose Syndrome Association supports victims and works to raise public awareness of this pathology which appears following partial surgical removal [or reduction] of the inferior turbinates of the nose. How many people suffer from this syndrome? Contacted last week, the president of the association, Gilles Chatevaire, ignores it: “We don’t know. There are no numbers. But since 2010, we have often been asked."

Questioned by the French Federation of Associations and Friendlies of Sick, Insufficient or Disabled Respirators (FFAAIR) and the Empty Nose Syndrome of France Aassociation, on December 15, 2022, the High Authority of Health (HAS) developed a set of recommendations mandated on turbinoplasty (or turbinectomy) procedures. 

They first recall that "Empty nose syndrome is always the consequence of an invasive surgical procedure on the inferior or even middle turbinates of the nose." 

Before indicating that during a turbinoplasty, “It is recommended to favor the techniques with the least risk of occurrence of ENS preserving at least 2/3 of the turbinate structure."

Gilles Chatevaire believes that these recommendations are going in the right direction. “We are not asking for a ban on this operation, because we are not doctors,” he specifies. The president of the association notes that patients suffering from nasal obstruction complain more after having had surgery: “In how many cases are these interventions effective? It is important to say that at the moment the outcome of such nasal surgeries are uncertain."

Suffering from empty nose syndrome, Charly Audes committed suicide on January 3, 2024.
He was 30 years old and the father of two daughters aged 11 and 8. Photo sent by the family

Syndrome du nez vide : le quotidien insupportable

que ne voulait plus vivre Charly

Souffrant du syndrome du nez vide à la suite d’une intervention chirurgicale, Charly Audes s’est suicidé le 3 janvier. Dans un long témoignage poignant laissé par écrit à ses proches, il retrace des années de souffrance et interpelle l’opinion publique.

« On ne peut plus me sau- ver. Mais sauvez, s’il vous plait, la vie des prochaines personnes susceptibles de vivre l’enfer sur Terre. » Ce sont les derniers mots qui concluent le long témoignage rédigé par Charly Audes, rési- dant près de Beuzeville, à quelques jours ou semaines de son geste de désespoir. Le 3 jan- vier 2024, ce père de famille âgé de 30 ans mettait fin à ses jours. Dans un livret de quelques pages laissé à ses proches, il évoque en détail ses derniers mois de souf- france causés par un syndrome méconnu du grand public – le syndrome du nez vide – qui s’est déclenché à la suite d’une inter- vention chirurgicale réalisée le 6 décembre 2022 par un médecin oto-rhino-laryngologiste (ORL).

Aujourd’hui, sa famille a décidé de se battre pour sen- sibiliser l’opinion publique à ce syndrome qui survient après une opération risquée de réduction turbinale en cas d’obstruction nasale. Elle compte également attaquer en justice le chirurgien de Charly.

Premières difficultés respiratoires

Pour comprendre le calvaire vécu par Charly Audes, il faut re- monter treize années plus tôt. À l’époque, le jeune homme de 17 ans est un passionné de sport. « Il pratiquait notamment la boxe. Un jour, lors d’une séance, il reçoit un coup-de- poing qui lui a dévié la cloison nasale », se souvient Sandrine, sa maman. Quelques heures plus tard, Charly rencontre rapidement des difficultés res- piratoires. « Dès la première nuit, je me suis aperçu que mon nez était complètement bouché lorsque j’étais en po- sition allongée. Les nuits sont devenues difficiles, la fatigue s’est progressivement instal- lée. Je me réveillais plusieurs fois par nuit, la bouche sèche. Imaginez avoir la fatigue que vous avez lorsque vous êtes enrhumé, mais chaque jour de l’année », raconte Charly à la première page de son témoi- gnage que L’Éveil de Pont-Au- demer a pu consulter.

Quelques années passent. Un ORL lui propose d’effectuer une septoplastie : une opération pour redresser sa cloison nasale. L’intervention ne donne rien : « La déviation était toujours là. J’ai alors abandonné l’idée de pouvoir de nouveau respi- rer par le nez en dormant », écrit Charly. Le jeune homme cumule de la fatigue. Son état de santé se dégrade : « Il était pour moi impossible de récu- pérer après mes séances de sport. Je faisais de longues nuits de 10 ou 11 heures et me réveillais les yeux cernés et gonflés, le teint pâle, avec des difficultés pour réfléchir. Je saignais aussi des gencives. Mes dents se déchaussaient. Mon médecin me disait qu’il n’y avait pas de lien avec mon nez. »

Charly n’y croit pas. Il teste toutes les solutions possibles (écarteur nasal, spray...) pour désobstruer son nez. Rien ne fonctionne. « En 2022, j’ai testé un spray naturel qui a fait effet pendant une nuit. J’ai eu l’impression de passer la meilleure nuit de ma vie [...] Mais ça n’a duré qu’une seule nuit. »

Un quotidien insupportable

Désespéré par cette situa- tion invivable, Charly a 30 ans en 2022 lorsqu’il décide de reprendre un rendez-vous chez un ORL au Havre. Le médecin confirme bien sa déviation nasale. Il lui indique qu’il est difficile de refaire une seconde septoplastie. « Il m’a dit qu’il existait une autre solution pratiquée par l’un de ses col- lègues : la turbinoplastie. » Il s’agit de réduire l’épaisseur de la muqueuse des cornets inférieurs du nez afin d’améliorer la venti- lation nasale. Mais à l’époque, Charly est méfiant. Très curieux de nature, il mène des re- cherches et découvre sur Inter- net de nombreux témoignages de victimes du syndrome du nez vide suite à ce type d’opé- rations. Il alerte le chirurgien en lui demandant bien de ne pas lui enlever trop de cornets. « L’opération, sous anesthésie locale, n’a duré que quinze minutes », se rappelle Sandrine.

Une semaine après l’inter- vention, Charly a toujours des difficultés pour respirer normale- ment. Et au fil des jours, de nou- veaux symptômes apparaissent : « J’ai de grosses douleurs au cœur qui vont me suivre pendant deux semaines. Des grosses pointes qui donnent l’impression que mon cœur va s’arrêter », écrit-il. Janvier 2023. Les complications s’ac- centuent. Son état empire : « Je sens beaucoup trop d’air qui s’engouffre dans mon nez. Il atterrit directement dans ma gorge, ce qui provoque des réveils nocturnes par étouf- fement. Un violent brouillard remplit ma tête. J’ai la sen- sation d’avoir pris six verres de whisky en permanence. Le monde autour de moi est flou. Mon champ de vision s’est rétréci. Je n’ai jamais connu ça en 30 ans », détaille Charly dans son témoignage.

”C’est une sensation inexplicable pour celui qui ne l’a pas vécue. La sensation d’être en permanence dans un rêve ne me quittera plus jamais” 

CHARLY AUDES

Paniqué, Charly retourne voir l’ORL qui l’a opéré. « Je lui parle du syndrome du nez vide. Il me dit que tout va bien, que ma muqueuse a bien cicatrisé et qu’il y a un espace suffisant pour que l’aire passe sans qu’il n’y ait trop de vide. » Voulant faire confiance à ce médecin, il dé- cide de solliciter d’autres pro- fessionnels de santé pour savoir si ces problèmes respiratoires ne viennent pas d’ailleurs.

”En allant consulter un gastro-entérologue, il me demande s’y a eu des opérations récentes. Lorsque je lui parle de la turbinoplastie, il me parle immédiatement du syndrome du nez vide”

CHARLY AUDES

Troubles du sommeil, aug- mentation du rythme cardiaque au repos, pertes de mémoire, palpitations, maux de tête constants, problèmes digestifs, sensation d’état d’ébriété... Les symptômes se multiplient. Le 3 juin 2023, Charly consulte un chirurgien ORL de Paris. Dans le rapport médical que l’Éveil de Pont-Audemer a consulté, le docteur déclare que l’examen clinique et fibroscopique permet d’observer « une réduction des cornets inférieurs que j’estime à environ 50 % de leur taille. » Il ajoute que les tests au coton humide (effec- tués pour détecter ou non le syndrome du nez vide) confir- ment ce syndrome.

Pour tenter une guérison, le docteur parisien réalise le 2 octobre 2023 une injection de plasma riche en plaquettes (PRP) au sein des cornets inférieurs. « Les cornets ont retrouvé un peu de volume, mais ce n’est clairement pas suffisant pour atténuer les symptômes de cette horrible maladie iatro- gène (provoquée par les traite- ments thérapeutiques, NDLR). », se désespère Charly à la fin de son témoignage. Le 17 octobre 2023, il écrit avoir revu l’ORL qui avait réalisé le 6 décembre 2022 sa turbinoplastie : « Il a admis que j’avais bel et bien le syndrome du nez vide. Sans aucun soupçon de remords, il m’a conseillé d’aller voir un psychologue. »

Deux mois et demi plus tard, Charly Audes se suicide. Dans les dernières lignes de son récit, il lance un appel : « Interdisez les opérations sur les cornets, sauf cas de force majeure comme un cancer. » Désor- mais, sa maman, Sandrine, et ses sœurs Laura et Mélanie ont décidé de reprendre le flam- beau que lui ont transmis leur fils : celui d’interpeller l’opinion publique sur ce syndrome et les risques des turbinoplasties : « Que l’histoire de Charly at- teigne le plus grand nombre de personnes et permette d’interdire cette opération chirurgicale », affirme San- drine. Avant de conclure, en larmes : « Qu’on ne détruise plus une vie en quinze mi- nutes. »

de santé se dégrade : « Il était pour moi impossible de récu- pérer après mes séances de sport. Je faisais de longues nuits de 10 ou 11 heures et me réveillais les yeux cernés et gonflés, le teint pâle, avec des difficultés pour réfléchir. Je saignais aussi des gencives. Mes dents se déchaussaient. Mon médecin me disait qu’il n’y avait pas de lien avec mon nez. »

Charly n’y croit pas. Il teste toutes les solutions possibles (écarteur nasal, spray...) pour désobstruer son nez. Rien ne fonctionne. « En 2022, j’ai testé un spray naturel qui a fait effet pendant une nuit. J’ai eu l’impression de passer la meilleure nuit de ma vie [...] Mais ça n’a duré qu’une seule nuit. »

Un quotidien insupportable

Désespéré par cette situa- tion invivable, Charly a 30 ans en 2022 lorsqu’il décide de reprendre un rendez-vous chez un ORL au Havre. Le médecin confirme bien sa déviation

nasale. Il lui indique qu’il est difficile de refaire une seconde septoplastie. « Il m’a dit qu’il existait une autre solution pratiquée par l’un de ses col- lègues : la turbinoplastie. » Il s’agit de réduire l’épaisseur de la muqueuse des cornets inférieurs du nez afin d’améliorer la venti- lation nasale. Mais à l’époque, Charly est méfiant. Très curieux de nature, il mène des re- cherches et découvre sur Inter- net de nombreux témoignages de victimes du syndrome du nez vide suite à ce type d’opé- rations. Il alerte le chirurgien en lui demandant bien de ne pas lui enlever trop de cornets. « L’opération, sous anesthésie locale, n’a duré que quinze minutes », se rappelle Sandrine.

Une semaine après l’inter- vention, Charly a toujours des difficultés pour respirer normale- ment. Et au fil des jours, de nou- veaux symptômes apparaissent : « J’ai de grosses douleurs au cœur qui vont me suivre pendant deux semaines. Des grosses pointes qui donnent l’impression que mon cœur va s’arrêter », écrit-il. Janvier 2023. Les complications s’ac- centuent. Son état empire : « Je

sens beaucoup trop d’air qui s’engouffre dans mon nez. Il atterrit directement dans ma gorge, ce qui provoque des réveils nocturnes par étouf- fement. Un violent brouillard remplit ma tête. J’ai la sen- sation d’avoir pris six verres de whisky en permanence. Le monde autour de moi est flou. Mon champ de vision s’est rétréci. Je n’ai jamais

La Haute Autorité de Santé appelle à la prudence

Fondée en 2010, l’association nationale du syndrome du nez vide soutient les victimes et œuvre pour sensibiliser l’opinion publique à cette pathologie qui apparaît à la suite d’une ablation chirurgicale partielle du ou des cor- nets inférieurs du nez. Combien de personnes souffrent de ce syndrome ? Contacté la se- maine passée, le président de l’association, Gilles Chatevaire l’ignore : « On ne sait pas. Il n’y a pas de chiffres. Mais depuis 2010, on est souvent sollicité. »

Interpellée par la Fédération française des associations et amicales de malades, insuffi- sants ou handicapés respiratoires (FFAAIR) et l’association Syndrome du nez vide France, la Haute Autorité de Santé (HAS) a élaboré le 15 décembre 2022 un ensemble de recom- mandations sur les actes de turbinoplastie (ou turbinectomie). Elle rappelle d’abord « que le syndrome du nez vide est toujours la conséquence d’un acte chirurgical invasif sur les cornets inférieurs, voire moyens, du nez. » Avant d’indiquer que lors d’une turbinoplastie, « Il est recommandé de pri- vilégier les techniques les moins à risque de survenue d’un SNV conservant au mi- nimum les 2/3 de la structure turbinale. » Gilles Chatevaire estime que ces recomman- dations vont dans le bon sens. « Nous ne demandons pas l’interdiction de cette opération, car nous ne sommes pas des médecins », précise-t-il. Le président de l’as- sociation constate que les patients souffrant d’obstruction nasale se plaignent davantage après s’être fait opérer : « Dans combien de cas ces interventions sont-elles efficaces ? Il est important de dire que pour le mo- ment elles sont incertaines. »

Atteint du syndrome du nez vide, Charly Audes s’est suicidé le 3 janvier 2024.
Il avait 30 ans et était père deux filles de 11 et 8 ans. Photo transmise par la famille