Dessa vittnesmål är hämtade från Syndromedunezvide.com.
En patientförening i Frankrike för dem som drabbas av Empty Nose Syndrome till
följd av nasal kirurgi. Varje rubrik är länkad till den ursprungliga artikeln,
som i de flesta fall är skriven på franska. Texten är översatt med hjälp av
ChatGPT.
Vittnesmålen ger en tydlig bild av hur allvarligt detta
tillstånd är. De vanligaste operationerna som ligger bakom tillståndet är olika
typer av operationer på näsans andningsorgan: Näsmusslorna, samt operation av nässkiljeväggen. Det finns också ENS
drabbade patienter som har genomgått andra typer av operationer, såsom
exempelvis operationer av bihålorna eller skönhetsoperationer av näsan även om
det inte är lika vanligt att dessa operationer resulterar i Empty Nose
Syndrome.
Operationer som förstör näsans slemhinna och nerver och som
samtidigt tar bort det naturliga motståndet i näsan kan i många fall leda till
andnöd, hyperventilering, sömnstörning med mera och allt detta ger ett enormt
lidande för individen, livet slås i spillror. Genom att läsa vittnesmålen nedan
inser man snabbt hur påverkade de drabbade individerna är. Man inser också att
många individer hade skrivit upp sig på en operation av nässkiljeväggen men
samtidigt fick sina näsmusslor helt eller delvis amputerade.
Under senare år har många självmord registrerats efter dessa
typer av operationer. I skrivande stund finns cirka 45-50 självmord
registrerade vilket torde vara toppen av ett isberg då dessa fall endast är de som
registrerats i två engelskspråkiga Facebook grupper för Empty Nose syndrome.
Vill du se minnesfilmer för dessa individer följ denna länk:
https://ensmemorial.blogspot.com
_____________________________________________________________
ENS
Vittnesmål från Maria (Belgien) 6 november 2021
Hej allihop, Jag heter Maria, jag är född med en medfödd
missbildning som ledde till en operation med omfattande medicinsk uppföljning
och därigenom en fullständig tillit till sjukvården. Av denna
funktionsnedsättning, även om jag inte riktigt gillar det ordet, har jag fått
en styrka. Jag klagade aldrig trots de våldsamma smärtorna, jag var under
behandling med Rivotril. Eftersom denna medicin inte passade mig, sa
specialisten att jag skulle prova en annan behandling för att lindra mina
smärtor och undvika att bli som en "zombie". Kort sagt, jag lyckades
stå ut med allt detta trots allt.
Mina
problem började den dag då jag bestämde mig för att tillsammans med min partner
konsultera en ÖNH-läkare, av estetiska skäl eftersom jag inte gillade min näsa.
Jag vill poängtera att jag aldrig haft andningsproblem, allt var bra. Jag
ville bara ha en näsa utan knöl för att känna mig bättre i min egen hud. Under
konsultationen gjorde ÖNH-läkaren en endoskopisk undersökning och
diagnostiserade en avvikelse i nässkiljeväggen, han föreslog att räta upp min nässkiljevägg, ta bort knölen på min näsa
och höja nästippen. Han tillade att denna operation skulle täckas av min
försäkring. Jag var överlycklig över vad han erbjöd, äntligen skulle jag inte
längre ha den näsa jag hatar, och dessutom utan att det kostade mig något! Jag
gick vidare utan att ana hur naiv jag var.
Andra besöket: rhinomanometri, ÖNH-läkaren sa till mig att
noggrant spara resultaten ifall försäkringen skulle fråga efter dem, vilket jag
gjorde. Jag frågade om jag behövde göra en skanning eller röntgen före
operationen. Han svarade att det inte var nödvändigt och att han inte behövde
allt det där. Han nämnde aldrig att han
skulle röra mina näsmusslor, bara att han skulle justera min näs-skiljevägg och
fixa den estetiska delen av min näsa.
Jag accepterade operationen. På operationsdagen kände jag
mig inte bra. Jag kom till sjukhuset med feber, sjuksköterskorna fortsatte att
ta mina värden, de var besvärade och hade ett konstigt uttryck. Jag, naiv som
jag var, sa att det säkert berodde på stress. (Jag var en timme hemifrån, jag
var tvungen att sova där, ensam, eftersom ingen kunde vara närvarande på grund
av covid). Innan jag gick in i operationssalen tog anestesiologen återigen min
temperatur. Jag började verkligen bli rädd, innerst inne hade jag den lilla
rösten som hela tiden sa: "Maria, gå härifrån" men ni vet vad som
hände, eftersom jag är här och berättar min historia... Jag var yr, jag fick en
Xanax precis innan för att lugna mig, och min ÖNH-läkare kom för att lugna mig
genom att smeka min hand. Jag kommer aldrig glömma hans gest eller hans ansikte
som hemsöker mig än idag efter sex månader.
Operationen gjorde inte ont, men
de stora tamponerna i min näsa tillsammans med febern var svåra att stå ut med, det
var verkligen ingen rolig upplevelse. Som tur var fick jag åka hem dagen efter.
ÖNH-läkaren satte mig på Augmentin och
bad mig komma tillbaka fyra dagar senare. Det var då min mardröm började, symtom som halsont, slemmig hosta, frontal
smärta och värk i kroppen uppstod. Trots sköljningarna kom ingenting ut.
Min husläkare satte mig på antibiotika (jag fick
antibiotika fem gånger på fyra månader). Och där, mirakulöst, hade antibiotikan
effekt: tjockt, klibbigt blodigt slem
kom ut ur min näsa. Det var så kompakt att jag drog ut det med fingrarna som om
man drar i en tråd. Jag trodde att jag äntligen skulle få ro, men jag
började få tjockt, gult, klibbigt slem
som konstant rann ner i halsen. Min husläkare gjorde ett slemprov som
visade på Pseudomonas Aeruginosa. Eftersom
detta inte var normalt begärde vi operationsrapporten, och när jag läste den
blev jag chockad: det stod "bilateral turbinoplastik".
Jag gick tillbaka till ÖNH-läkaren och frågade om han hade
rört mina näsmusslor? Han svarade först nej, och när jag insisterade sa han att
ja, han hade gjort en kauterisering, och sedan ritade han en bild för att
förklara, och sa att det var för att göra musslorna symmetriska. Han hade
alltså utfört denna kirurgiska handling utan att informera mig, utan mitt
godkännande och utan min vetskap!
Jag gick med i en grupp för Empty Nose Syndrome, många
försäkrade mig, men innerst inne känner
jag att min näsa inte längre är densamma, den har blivit torr. Jag har inte samma andning, jag blir andfådd vid
ansträngning eller bara när jag städar, och det tjocka slemmet är fortfarande
närvarande. Jag har svårt att
sova.
Sedan
dess har jag varit på lugnande medel och jag har återupptagit Rivotril för mina
smärtor. Jag gjorde en
skanning som min läkare ordinerade och där, till min förvåning, upptäckte jag
att det bara fanns en liten stump kvar på höger sida och att det såg okej ut på
vänster sida. Jag la upp denna skanning i gruppen. Man sa till mig att
ÖNH-läkaren inte hade kauteriserat utan skurit bort näsmusslan, medan han hela
tiden hävdade och till och med lovade att han inte hade skurit bort den! Ännu
en lögn!
Jag går tillbaka till honom med skanningsresultaten och där
känns det som att jag bevittnar en komedi. Han försäkrar att allt är bra, för
in en endoskopisk kamera och vågar påstå att mina näsmusslor är kvar, att jag
måste dricka mycket vatten och svälja mitt slem, och framför allt hade han mage
att säga att min näsmussla redan vuxit tillbaka! Jag är mållös, förbluffad över
hans lögner och dåliga tro. Han missade sitt kall: han borde ha blivit
skådespelare eller trollkarl!
Inte
nog med att denna kvacksalvare har stympat mina näsmusslor, med allt vad det
innebär. Det är svårt att beskriva hur
detta påverkar mig dagligen. Det är inte bara smärtan och obehaget, utan
också den mentala bördan av att veta
att detta kunde ha undvikits. Jag känner mig sviken av en läkare som jag
litade på, och detta har skapat en enorm känsla av misstro mot hela sjukvårdssystemet.
Jag hoppas att min berättelse kan fungera som en varning
för andra och att ingen annan behöver genomgå det jag har upplevt. Det är viktigt att man är informerad och att
läkare är transparenta om vad som sker under en operation.
Slutligen vill jag säga att jag fortsätter att söka efter
lösningar och behandlingar för att lindra mina symtom och förbättra mitt
mående. Tack för att ni lyssnade på min historia.
Med vänliga hälsningar, Maria
_____________________________________________________________
Vittnesmål
av Luc (Frankrike) 3 november 2021
Hej
allihopa, Jag heter Luc, och mina problem med näsan började för fem år sedan
när jag var fyrtioett år gammal. Innan dess hade jag aldrig haft några problem
med näsan eller bihålorna. Jag simmade regelbundet, sprang och dök (nivå 4),
och jag ville bli instruktör. Jag har genomgått två endonasala operationer.
För fem år sedan fick jag bihåleinflammation följt av
influensa. Jag behandlades under två år med ineffektiva antibiotikakurer,
kortikosteroidspray och nässköljning, men ingenting hjälpte. Efter en skanning
diagnostiserade min ÖNH-läkare en pansinusit och bilateral näspolypos. Han föreslog en septoplastik eftersom jag
hade en avvikelse åt höger, och försäkrade mig om att det inte var något
allvarligt, att jag skulle andas bättre efteråt och att det skulle sätta stopp
för min bihåleinflammation.
Första endonasala operationen: Septoplastik
(september 2018):
Jag
genomgick operationen. Resultatet var katastrofalt. Min högra sida känns för
öppen. Ett betydande bakre flöde uppstod, vilket tvingar mig
att spotta hela dagen. Jag vaknar på natten för att spotta eftersom slem
stannar i halsen. Jag känner att jag håller på att drunkna.
Jag gick tillbaka till kirurgen, som inte tog mina bekymmer
på allvar och skickade mig vidare till sin assistent som ordinerade en
ineffektiv kortikosteroidspray i två månader. Jag konsulterade ÖNH-läkaren
igen, som gjorde det klart att jag störde honom, och sade att hans arbete var
väl utfört och att mina symtom förmodligen berodde på min ångest.
Jag träffade andra ÖNH-läkare. Alla sade att min
nässkiljevägg var rak, att jag hade en inflammation i slemhinnan på högra
sidan, synlig vid nasofibroskopi, vilket orsakade flödet, att mina bihålor inte
längre var blockerade, men de noterade också att polyperna fortfarande fanns
kvar.
Jag hänvisades till en känd professor i ÖNH. Efter negativa
prover och ineffektiva lokala behandlingar med spray i över ett år föreslog
professorn en total bilateral etmoidektomi, den enda åtgärd som enligt honom
kunde lösa mitt bakre flöde. Han försäkrade mig om att operationen inte skulle
förvärra flödet, att jag var ung och att det vore synd att inte genomföra den.
Jag påpekade återigen att undersökningen visade att inflammationen i
nässlemhinnan på högra sidan kvarstod efter septoplastiken.
Andra endonasala operationen: Total bilateral
etmoidektomi med bilateral turbinektomi av de mellersta näsmusslorna (september
2020):
Jag accepterade operationen. Efter en lätt förbättring under de första sex månaderna är det idag,
ett år efter operationen, mycket värre än tidigare. Flödet på högra sidan är konstant och tjockare, det rinner enormt mycket
och sekretet är vitt, klibbigt och tjockt. Jag känner att det finns ännu mer
utrymme i min näsa, och jag har intrycket att jag inte känner luften passera.
På den skanning som gjordes efter operationen upptäckte jag
till min förskräckelse att professorn hade tagit bort mina mellersta
näsmusslor, och att han hade utfört en bilateral mellan-turbinektomi samtidigt
som etmoidektomin utan att informera mig. Han hade dock specifikt sagt före
operationen att han inte skulle röra näsmusslorna.
Jag gick tillbaka till honom. Han sade att han inte förstår
varför flödet inte har upphört, att det borde ha gjort det. Jag frågade honom
då om de borttagna mellersta näsmusslorna och om det inte finns en risk för Empty nose syndrome. Han blev
irriterad och sade att jag måste sluta läsa nonsens på internet, att de
mellersta näsmusslorna inte fyller någon funktion och att de inte hade rört
mina nedre näsmusslor. Han tillade: "Jag vet inte vad du har, men du har
inte Empty Nose Syndrome."
Så här är jag nu, mina nätter är svåra med många
uppvaknanden, jag utövar inte längre någon sport, och jag har inga sociala
aktiviteter längre. Jag känner mig
handikappad, jag andas dåligt, jag har inte längre de djupa inandningar
jag hade förut. Det bränner i näsan.
Jag spottar vitt och tjockt slem hela dagen och natten också.
På jobbet är det också mycket svårt i detta tillstånd. Jag ser ingen möjlighet till karriärutveckling
eller byte av tjänst. Jag känner hur folk hånar mig bakom ryggen för att jag
snorar eller spottar. Det är svårt att föreställa sig en omskolning.
Jag
tar nyligen ångestdämpande läkemedel för att orka. Jag
har gått ner i vikt, jag har tappat intresset för alla aktiviteter. Jag snorar
konstant, det rinner hela tiden. Ibland
hyperventilerar jag utan att märka det. Jag lever inte längre, jag
överlever. Jag känner mig
handikappad. Jag känner att jag har blivit stympad. Mitt liv har
förstörts. Min flickvän lider av att
se mig så här. Mina föräldrar, som är sjuttiofem år gamla, har också svårt att
se mig i detta tillstånd.
Så, jag vill säga till er alla, om ni inte har cancer,
operera aldrig er näsa eller era bihålor. Om ni har bihåleinflammation, behåll den, det är bättre än något annat.
En krokig nässkiljevägg? Behåll den också.
ÖNH-läkare kommer att säga: "Det är inget, det är en
harmlös operation", och om det inte går bra, kommer de att säga att ni är
ångestfyllda och att allt beror på det, även om ni bara blev det efter
operationerna. Sedan kommer ni att märka att när något går fel, vill de bli av
med er. Ni förstår snabbt att den person ni litade på och som ni anförtrott ett
så viktigt organ som er näsa, inte vill se er längre. Rättsprocesser bryr de
sig inte om, de är långa, de har försäkringar och det är svårt att bevisa
något.
En
sista sak, endast de som har ett liknande förlopp kan förstå. Våra vänner, vår
omgivning förstår oss inte, det är svårt. Min första
operation skadade mig, och den andra av denna professor avslutade förödelsen.
_____________________________________________________________
Vittnesmål
från Nathalie (Frankrike) 21 maj 2021
Den 8 mars 2021 opererades jag för näspolyper (”fullständig
fyllning av vänster ethmoidal-frontalsinus och höger ethmoidal”) av Doktor R,
ÖNH-läkare i Marseille. Denna ÖNH-läkare utförde en ”total bilateral
ethmoidektomi, en meatotomi med en bred öppning av maxillärsinusen, en
kauterisering av undre näsmusslan och roten av mellersta näsmusslan samt en
septoplastik”. Det är vad som står i min operationsrapport.
När
jag hämtade rapporten blev jag förskräckt och bestört över att kirurgen hade
utfört fem kirurgiska ingrepp för näspolyper. Han hade aldrig
informerat mig i förväg om att operationen skulle vara så invasiv och att han
skulle göra allt detta.
Sedan operationen har jag haft mycket svårt att
andas och det är värre än tidigare. Jag lider av kraftiga huvudvärk. Min näsa
bränner och är mycket torr. Jag inte andas normalt längre. Varje
gång jag återvänder till ÖNH-läkaren säger han att ”förutom några sårskorpor,
ser han inget som hindrar mig från att andas, att jag förmodligen är stressad
och att det är psykiskt”, men jag vet att dessa symtom är en följd av
operationen och att det inte är inbillning.
Jag har tillbringat timmar på internet för att försöka
förstå vad som händer med mig och jag har upptäckt Empty nose syndrome, er
förening och er grupp.
Jag är medveten om att min operation är relativt ny och att
den slutliga läkningen tar lång tid vid endonasal kirurgi (mellan sex till åtta
månader, upp till ett år) innan man kan dra definitiva slutsatser, och att jag
måste ha tålamod.
Jag hoppas att dessa symtom är kopplade till läkningen och
att de kommer att försvinna med tiden, men jag oroar mig eftersom denna
ÖNH-läkare utförde en reducering av de undre näsmusslorna och den mellersta
näsmusslan.
Jag är nu mycket rädd för att lida av följderna
av endonasal kirurgi och/eller Empty nose syndrome, denna iatrogena sjukdom som
utvecklas efter endonasal kirurgi eller ingrepp på undre och/eller mellersta
näsmusslan, eller hos patienter som genomgått flera operationer.
Nathalie
________________________________________________________
Vittnesmåll från Guillaume
(France)
14 april 2021
Sedan barndomen har jag haft en sned nässkiljevägg. Jag
hade alltid en näsborre täppt med vad jag senare lärde mig var en växlande
rinit, vilket innebär att den täppta näsborren bytte sida flera gånger under
dagen. Detta fenomen beror på att de nedre näsmusslorna svullnar upp på ett
växlande sätt. Jag trodde, felaktigt, att det skulle ge mig mer komfort att ha
båda näsborrarna öppna samtidigt och att det bara krävdes att "rätta till"
nässkiljeväggen för att uppnå denna extra komfort.
Jag
bokade tid med familjens öron-näsa-hals-läkare som bekräftade att min
nässkiljevägg var sned och att jag skulle ha nytta av att operera mig. Han
skickade mig vidare till en specialist på sjukhus i Paris för denna operation.
Specialisten på sjukhuset mottog mig och sa att han skulle operera mig. Han
föreslog ingen medicinsk behandling i förväg och gav mig inga andra alternativ
utan att beskriva den planerade operationen. Jag är inte helt säker på mitt
minne eftersom det var länge sedan, men det verkar som om han nämnde att han
skulle ta bort näsmusslorna. När jag frågade vad de är till för, svarade han
att de inte är till nytta. Jag föreställde mig därför att det rörde sig om en
väldigt liten sak, som en obetydlig bit brosk eftersom de inte har någon
funktion. Jag tänkte att jag skulle hinna få en andra åsikt innan operationen,
men jag var försumlig på den punkten.
I början av augusti åkte jag på semester utomlands och hade
fortfarande inte träffat någon annan öron-näsa-hals-läkare. Jag tänkte att jag
skulle ha förtroende för medicinen och jag såg fram emot att ha båda
näsborrarna öppna samtidigt. Jag kom hem från semestern och skulle till
sjukhuset samma kväll. På den tiden fanns det inga smartphones för att kolla
information på internet och internetuppkopplingen hos mina föräldrar var mycket
långsam, sidorna laddade ibland i en timme! Därför hade jag inte kollat på
internet och hade inte det reflexmässigt på den tiden. Jag tog mig inte tid att
söka en andra åsikt.
Jag kom till sjukhuset och bad om att få träffa
öron-näsa-hals-läkaren för att ställa frågor, men jag fick veta att jag skulle
kunna ställa dem nästa dag på operationssalen eftersom han inte var där. Det
var fortfarande möjligt att dra sig ur i sista minuten, men eftersom jag inte
hade haft några dåliga erfarenheter med medicinen, tänkte jag att de visste vad
de gjorde. Ändå oroade jag mig över att jag inte riktigt visste vad som skulle
göras. Jag hade inte möjlighet att ställa några frågor eftersom jag blev
nedsövd redan nästa dag. Vid uppvaknandet spottade jag blod och fyllde flera
behållare med blod. Öron-näsa-hals-läkaren sa att jag hade fått en blödning.
Till skillnad från vad jag hade förväntat mig av denna operation, som jag trott
skulle vara enkel, kom jag hem samma dag med packningar i näsan och en intensiv
trötthet som varade i flera dagar.
Efter att packningarna togs bort märkte jag att
luften passerade mycket lättare genom näsan, men mycket snabbt märkte jag en
förändring i mitt luktsinne, med konstiga och förändrade dofter. Dessutom kände jag hur näscyklerna blev
kaotiska som om näsmusslorna försökte svullna men eftersom de var borta, gav
det väldigt konstiga känslor i näsan. Och framför allt bildades enorma
skorpor hela tiden, lika stora som de näsmusslor som hade tagits bort.
Med tiden minskade skorporna, men inte helt. Jag trodde att dessa biverkningar var
tillfälliga, men efter arton månader hade det inte förbättrats, tvärtom, jag
upplevde alltmer torrhet. Jag gick till en specialist och det var då jag
förstod att alla de nedre näsmusslorna hade tagits bort (en radikal bilateral
turbinectomi). Öron-näsa-hals-läkaren sa att det aldrig borde ha gjorts.
Från
den stunden kände jag mig fullständigt utsatt för en amputation. Jag började få
ångestattacker och depressioner och var tvungen att söka hjälp och ta
antidepressiva medel för att hantera detta handikapp. Andra symtom dök upp som andnöd,
en känsla av paradoxal obstruktion och framför allt brännande känslor i näsan
när luften passerade, känslan av för mycket luft som kommer in, en känsla av
tomhet och hyperventilation.
Jag
förlorade mitt arbete eftersom jag var helt utmattad och tillbringade tid på en
psykiatrisk klinik. Efter
några månader, tack vare behandling och antidepressiva medel, började jag så
småningom återhämta mig känslomässigt. Jag andas genom munnen eftersom det är
för smärtsamt att andas genom näsan.
Jag
har träffat doktor Houser i USA som föreslog en Alloderm-transplantation, men
jag beslutade att ta mig tid att tänka efter eftersom jag var rädd att min
situation skulle förvärras med en ny operation. Jag har senare upplevt fler
allvarliga depressiva återfall, inklusive ett just nu med mörka tankar.
Jag
har ansökt om ersättning hos CCI (en form av medlingsprocedur) som gav mig rätt
genom att konstatera att det fanns ett bristande operativt indikationsbeslut.
Ändå är ersättningen symbolisk i mina ögon eftersom mitt handikapp är permanent
och påverkan på mitt yrkesliv är mycket stor. Jag arbetar på sparlåga och i
takt med mina kriser.
Idag överväger jag att göra injektioner med hyaluronsyra
och se om den nytta som uppnås skulle kunna möjliggöra en implantering, men jag
är osäker på om implantatet bör vara av brosk, trikalciumfosfat, Alloderm eller
något annat. Guillaum
____________________________________________________________
Erfarenhet och förtvivlan (Témoignage de
Claire, France)
30 mars 2021, skriven av SNVP, publicerad i #Témoignages
Hej, Tyvärr upptäckte jag er
förening för sent; skadan är redan skedd. Jag genomgick en första kirurgisk
operation i januari 2019 med doktor L öron-näsa-hals-läkare och ansiktskirurg i
Neuilly.
Syftet med operationen var att
sänka näsan för att åtgärda ett problem med läppöppning. Efter undersökning
diagnostiserade öron-näsa-hals-läkaren också en sned nässkiljevägg. Fram
till den dagen hade jag aldrig haft några öron-näsa-hals-problem. Min
senaste förkylning var för nästan 20 år sedan. Han passade också på att helt
omforma näsan (borttagning av knölen).
Jag blev förvånad över att läsa i
operationsrapporten att han, utan att informera mig, hade utfört en
turbinektomi (resektion av näsmusslorna) utöver arbetet med nässkiljeväggen och
näsplastiken. Under det följande året fick jag andningsproblem men även besvär
med läppen.
Ny operation i februari 2020 för att åtgärda
båda problemen: Lyft av ”överläppen” genom att borra ut näsryggen för att
skjuta tillbaka den och minskning av näsmusslorna med laser.
Efter att packningarna togs bort fick jag en
fruktansvärd känsla av en tom näsa med oförmåga att andas naturligt, detta var
i cirka 30 minuter innan näsan delvis täpptes igen med blodskorv.
Situationen var relativt stabil
under ett år (förutom att det var omöjligt att bära mask) men försämrades
kraftigt på nätterna (januari 2021): näsan var helt täppt i en näsborre med
växlande täppning beroende på position och en plötslig förlust av tryck vid
inandning och utandning både dag och natt.
Insomni på grund av kvävning. Sedan dess har
dessa symtom förvärrats.
Jag gick tillbaka för att träffa
läkaren, men han döljer sanningen genom att ställa en felaktig diagnos: kronisk
allergisk rinit. Han ordinerade en kortisonspray som jag naturligtvis inte
använde. Jag har inga av de symtom som beskrivs för denna typ av sjukdom.
Jag är förlorad, utmattad av trötthet. Jag
sover bara i korta perioder på 1,5 timme, totalt 3 till 5 timmar per natt. Jag
kommer inte att kunna hålla ut länge så här.
Genom att läsa er blogg ser jag
få lösningar. Finns det proteser som åtminstone kan användas under natten? Få
läkare behandlar detta problem. Jag är i Paris. Tack för er hjälp. Claire
___________________________________________________________
Berättelse från Stéphane
(Frankrike)
20 december 2020
Allt började med en banal bihåleinflammation i juni 2018.
Efter flera ineffektiva antibiotikabehandlingar var all den infekterade
slemhinnan kvar, från maxillär till etmoid och fram till frontal, på höger
sida.
Augusti 2018:
Jag bestämmer mig för att konsultera en
öron-näsa-hals-läkare (ÖNH), som är övertygad om att denna bihåleinflammation
beror på en nässeptumavvikelse, trots att ingen tidigare ställt denna diagnos.
Han rekommenderar en septoplastik med medel-metatomi för att rensa
bihåleinflammationen.
Oktober 2018: Medel-metatomi (första endonasal
kirurgi):
Jag beslutar mig till slut och genomgår operation på
Castelnau. ÖNH-läkaren anser inte att det är nödvändigt att göra en
septoplastik utöver medel-metatomin, eftersom jag aldrig haft
bihåleinflammation tidigare eller någon annan besvär. Vi går därför vidare med
en medel-metatomi på höger sida för att rensa det purulenta slemmet som var
blockerat. Den postoperativa röntgen som gjordes något senare var nästan
identisk med den preoperativa röntgen: denna operation hade alltså ingen
effekt. Denna ÖNH-läkare hade ändå förtjänsten att inte röra vid näsmusslorna
och var försiktig med att vidga medel-metatomin.
Slutet av 2018:
Han fortsätter att följa upp mig. Eftersom mitt problem
kvarstår föreslår han en andra, mer invasiv operation, utan att någonsin nämna
någon åtgärd på näsmusslorna. Jag accepterar först men drar mig tillbaka på min
fars råd, som berättar att denna ÖNH-läkare har ett dåligt rykte. Min far talar
om Professor C, som har ett utmärkt rykte i regionen och som har opererat hans
chef i hjärnan. Min fars argument är övertygande, så jag bokar ett möte med
denna ”berömda” professor.
Början av 2019:
Jag konsulterar flera gånger denna professor, som jag
uppfattar som högdragen och sällan leende men som verkar kunnig. Han talar med tekniska termer som lugnar
mig för tillfället. Han säger också att en septoplastik är onödig, föreslår en
upprepning av medel-metatomi på höger sida med en turbinoplastik på nedre
näsmussla och tillägger att "mina nedre näsmusslor är för stora, att de
behöver minskas och att jag kommer att andas mycket bättre efteråt".
Mina familjemedlemmar råder mig att lita på honom eftersom han vet vad han
pratar om. Jag nämner risken för Empty Nose Syndrome efter att ha gjort några
sökningar på nätet. Vad ska jag göra? Jag tvekar. Jag har en dålig känsla som
jag inte kan förklara.
Jag skickar ett mejl för att meddela att jag faktiskt bara
vill göra medel-metatomin utan att röra vid näsmusslorna initialt och ser honom
igen för en konsultation om detta. Professorn förstår inte varför jag inte vill
att man ska röra vid näsmusslorna. Jag talar då om risken för att utveckla
Empty Nose Syndrome efter minskning av näsmusslorna. Hans reaktion överraskar
mig då han snabbt blir irriterad och insisterar. Han säger: "Sluta läsa
omdömen på internet annars kommer du inte att komma vidare. Empty Nose Syndrome
utvecklas endast efter att hela näsmusslan tagits bort. På en sida; det finns
ingen risk. Jag har använt denna teknik på mina kollegor och det har lättat
deras symtom."
Jag ber om mer information om radiofrekvensbehandlingen.
Han blir återigen irriterad, undviker ämnet och avslutar omedelbart mötet med:
"Konsultationen är över, jag har sagt tillräckligt mycket, vi har inte
tid, sluta ställa frågor." Jag går
med på att radiofrekvensbehandlingen bara ska utföras på min nedre höger näsmussla
och att denna minskning ska vara minimal. För vänster sida får vi se senare.
I efterhand, om jag hade läst på SNV-forum och läst
vittnesmål från drabbade innan, hade jag aldrig accepterat denna operation
eller lyssnat på denna professor som ljög för mig.
Mars 2019: Återupprepning av medel-metatomi på
höger sida med turbinoplastik på nedre näsmussla på höger sida (Andra endonasal
kirurgi):
Operationen
genomfördes i mars i Montpellier. I operationsrapporten står det att professorn
var tvungen att utföra en partiell turbinoplastik för att genomföra
medel-metatomin. Varför? Eftersom hans kollega under den första
operationen inte behövde göra någon turbinoplastik och andra ÖNH-läkare som
konsulterats talar om minskning av medel-näsmusslan i vissa fall för att
underlätta åtkomst men aldrig om minskning av nedre näsmusslan för en
medel-metatomi... Dessutom finns det en större risk att utveckla Empty Nose
Syndrome vid åtgärd på nedre näsmusslan...
De
postoperativa följderna var smärtsamma. Vid avlägsnandet av tampongen
efter första operationen blödde jag knappt, men denna gång var det annorlunda,
jag minns fortfarande den dag två när professorn tog bort tampongen. Jag blödde
kraftigt, jag hade blod på tröjan och byxorna, men professorn uppmärksammade
inte det och gick till och med för att ta hand om en annan patient. En
sjuksköterska tog över och hjälpte mig att stoppa blödningen som fortsatte, och
gav mig isbitar att svälja. Efter tjugo minuter slutade blödningen. Professorn
återvände sedan för att undersöka sitt arbete. För honom var allt perfekt.
Sedan var det möten för att ta bort sårskorporna och suga upp det stillastående
blodet. Professorn, fortfarande lika rakt på sak, gjorde det
"slafsigt" som man säger för att suga utan att ta hänsyn till de nerver
som blivit skadade av operationen. Så här kände jag det...
Mars till juli 2019:
Jag
upplevde ingen förbättring efter operationen. Vid varje konsultation
var det samma refräng, professorn försäkrade mig om att jag borde andas bättre
nu, vilket inte var fallet. Han säger: "Du verkar orolig och stressad, det
kommer att bli bra." I verkligheten är det inte bra: jag andas inte bättre och har dessutom nasala smärtor på den opererade sidan som jag berättar för honom.
Den enda förklaring han har är: "Det är möjligt att du tar längre tid på
dig att läka på grund av smärtorna." (Dessa smärtor och symtom har
förvärrats sedan dess.)
Juli 2019 till januari 2020:
Jag konsulterar en ny ÖNH-läkare som skriver ut ett
antiinflammatoriskt medel och säger att min näsa på den opererade sidan är
ganska bra, kanske till och med för öppen, och att man inte bör röra vid den
igen av risk för att utveckla Empty Nose Syndrome. Det antiinflammatoriska
medlet fungerar och operationen verkar äntligen ha varit till nytta. Jag andas
bra och har inga smärtor från juli till oktober.
Under tiden ser jag professorn igen och ber honom att
minska vänster näsmussla eftersom den icke-opererade sidan stör mig särskilt på
natten (den kollapsar mot min avvikna nässkiljevägg). Han säger att han förutom
turbinoplastik på vänster nedre näsmussla också kommer att göra en
septoplastik. I sista stund, på grund av min intuition, avbokar jag det första
mötet i juni och det andra i januari, eftersom jag fortfarande hade ont i juni
och i januari kom de nasala smärtorna tillbaka med den kalla årstiden, vilket
förvärrades och blev permanent från januari 2020.
Från januari till december 2020:
Fysiskt och psykiskt mår jag mycket dåligt
eftersom mina smärtor inte är normala. Efter operationen trodde jag
att dessa invalidiserande symtom berodde på läkning och att jag skulle behöva
vara tålmodig, men nu, åtta månader efter operationen, fanns det ingen logisk
förklaring. Jag tänkte på Empty Nose
Syndrome, den enda rimliga förklaringen till dessa smärtor. Jag är säker på att jag har Empty Nose Syndrome och att det är
denna turbinoplastik (operation av näsmusslor) är orsaken.
Jag återvänder till professorn med min far i januari 2020. Efter en endoskopisk undersökning finner
han fortfarande att hans arbete är perfekt, trots att jag berättar om mina
kroniska invalidiserande smärtor, min svårighet att andas, sova osv, och
han hittar ingen förklaring. Han hävdar att det är för att jag har övertygat
mig själv om att jag har Empty Nose Syndrome som jag har utvecklat dessa
smärtor, och att dessa smärtor är 100% psykiska och inte funktionella alls.
Denne professor är envis och fortsätter så.
Till min stora sorg "slukar" min far kirurgens
ord och tror efter detta samtal att mina symtom är psykiska, att jag måste
lugna ner mig, göra aktiviteter, tänka på annat, använda eteriska oljor och
näsdroppar och i värsta fall försöka med hyaluronsyrainjektioner, en helt
olämplig och föråldrad åsikt med tanke på mina upplevda smärtor som är alldeles
för starka för att bara vara psykiska.
Jag säger till professorn att jag vet att han har varit en
av de öron-näsa-hals-läkare som skrev den formaliserade konsensusrapporten om Empty Nose Syndrome 2012, en rapport
som officiellt legitimerade existensen av Empty Nose Syndrome i Frankrike genom ORL-kåren. Han svarar att
han inte minns det... Jag säger till
honom att han vet mycket väl att Empty
Nose Syndrome existerar även för partiella reduktioner av näsmusslorna,
att denna iatrogena sjukdom orsakad av endonasal kirurgi inte är ovanlig men
drabbar 20 % av dem som genomgått en turbinektomi.
Jag undrar om denna professor har läst studierna av hans
framstående kollegor inom ÖNH som har skrivit om Empty Nose Syndrome och som stipulerar att man inte bör ta bort
mer än en tredjedel av näsmusslan för att undvika utvecklingen av ett Empty Nose Syndrome, eller röra vid
vare sig huvudet eller svansen på den nedre näsmusslan för att undvika att
utveckla ett eländigt tillstånd för personen.
Hur kan det komma sig att en känd professor i Frankrike år
2019, när jag hade mina möten med honom, fortfarande tror att Empty Nose
Syndrome endast utvecklas efter total turbinektomi? Studier och arbeten av Scheithauer, Passali, Houser med flera har visat
att Empty Nose Syndrome kan uppstå efter både total och partiell resektion av
de nedre eller mellanliggande näsmusslorna. De visar också att det finns en
risk för Empty Nose Syndrome efter ingrepp på näsmusslorna, såsom
turbinoplastik, kauterisering eller radiofrekvens.
Jag kan förstå att mina smärtor delvis kan vara psykiska,
men mina symtom har en tydlig funktionell orsak. De är en direkt konsekvens av
denna turbinoplastik, vilket senare kommer att bekräftas av Dr. B, ÖNH-läkare i
Valence. Den andra operationen som utfördes av professor C har orsakat Empty
Nose Syndrome
Månaderna går och ser likadana ut, mina smärtor kvarstår.
Jag tar inga smärtstillande medel utom ett antidepressivt medel eftersom min
tidigare husläkare (som jag har bytt nu) inte gav mig någon smärtlindring trots
mina lidanden och trodde också att det var psykiskt.
Maj 2020: Jag besöker Dr. G.B.,
chef för ÖNH-avdelningen vid CHU i Valence, som jag fått rekommenderad på forum
för Empty Nose Syndrome för hans fettinjektioner. Min far har vänligt nog följt
med mig. Jag minns resan i bilen; trots det varma vädret var stämningen kall,
och musiken spelades på hög volym. Det kändes som om jag störde eller att han
var besvärad över att ta mig till en ÖNH-läkare utanför vår region. Han var
ärlig och hade integritet, vilket stod i kontrast till de fyra ÖNH-läkare jag
träffade i början av året, som också hade försäkrat mig om att allt var bra.
Deras positiva bedömningar hade förstärkt min familjs övertygelse om att jag
inte borde konsultera fler ÖNH-läkare eftersom de ansåg att det inte var värt
det om jag inte hade något allvarligt. Men nu förstår jag att det verkligen är
värt att konsultera en ÖNH-läkare som inte har något direkt samband med den som
opererade mig.
Under
konsultationen lyssnar Dr G.B. uppmärksamt utan att avbryta. Jag berättar om
mina operationer, mina känslor, och han verkar uppriktigt berörd och ledsen.
Äntligen en ORL som tar mig på allvar och förstår vad jag går igenom, jag är
inte van vid det. Han säger slutligen: "Du är sannolikt drabbad av Empty Nose Syndrome, men jag behöver
undersöka dig och se din röntgen för att vara säker." Mycket snabbt
bekräftar undersökningarna vad han tror. På bilden visar han mig området där
för mycket av näsmusslan har tagits bort, orsaken till mitt Empty Nose Syndrome.
Han säger ärligt att det inte finns någon mirakeloperation,
bara att han kan erbjuda en fettinjektion för att försöka lindra mig. För
första gången har jag att göra med en ärlig, mänsklig och eftertänksam
ÖNH-läkare. Han säger: "Jag har endast opererat fyra patienter med Empty Nose Syndrome med denna teknik
och resultaten är osäkra och oförutsägbara, beroende inte på kirurgens
professionalism utan på vår kropp som accepterar eller inte accepterar detta
transplantat."
Jag åker tillbaka från Valence,
med samma kalla och tryckande stämning med min far i bilen. Jag minns när min
far stannade för att ta något att dricka och erbjöd mig något. Det var en mager
tröst med tanke på att jag just hade berättat för honom att ÖNH-läkaren hade
diagnostiserat mig med Empty Nose Syndrome. Hans brist på reaktion lämnade en
bitter eftersmak; det verkade inte påverka honom att jag hade Empty Nose
Syndrome. Det kändes som om han inte brydde sig, trots att han har ett stort
ansvar: om jag inte hade förlitat mig på hans åsikt skulle jag inte vara här
idag, även om jag vet att han trodde att han gjorde rätt och inte gjorde det
med avsikt.
Jag kan inte låta bli att vara
besviken på honom. Jag är besviken över att han rekommenderade mig till den här
professorn och att han sa åt mig att lita på honom för
radiofrekvensbehandlingen. Jag är också besviken över konsultationen i januari
där han blint trodde på professorn istället för att tro på mig. De flesta
skulle ha brutit kontakten, men jag valde att först vara tyst och agera som om
ingenting hade hänt: lida i tystnad. Sedan skapade jag en diskussionsgrupp
"ÖNH" på Messenger med medlemmar av min familj. Min mamma är mycket
mottaglig, svarar och ger råd. Min fru var ledsen för min skull, men blev
snabbt irriterad och trött och drog sig så småningom ur gruppen. Mina
farföräldrar är splittrade och min far har till slut börjat tro på mig och
erkänna att mina symtom inte är psykiska, men jag får känslan av att det
tröttar ut honom.
Vad ska jag göra nu? Jag har hört
åsikter från två andra drabbade av Empty Nose Syndrome som har fått
fettinjektioner från denna ÖNH-läkare i Valence. De säger att deras
andningsproblem har förbättrats, från 2 till 7/10 för en av dem, vilket är
positivt. När det gäller mig är det främst smärtorna som är handikappande
och på den punkten har dessa två personer sagt att fettinjektionen inte
lindrade deras smärta, och att de är tvungna att ta smärtstillande medel som
endast ger delvis lindring. En av dem berättar att Durogesic-plåster med morfin
gav smärtlindring i två år (smärtan minskade från 8 till 3). Därför har jag
ännu inte fattat något beslut om denna operation.
För närvarande är mina smärtor neuralgiska och
neuropatiska. Jag har blivit överkänslig för temperaturer och väderförhållanden.
Utomhus klarar jag inte längre av den kalla och torra luften som tränger in i
min näsa utan att värmas upp eller filtreras; det känns som om luften slår mot
min slemhinna och de skadade nerverna och orsakar en triad av smärtsamma symtom
som inget lindrar.
Denna kirurgi har en skadlig inverkan på mitt
personliga liv: Jag hanterar
familjen så gott jag kan. Jag klagar ofta i ÖNH-gruppen och jag förstår att det
tröttar ut min fru. När det gäller min dotter försöker jag agera som om allt är
bra. Inte lätt... Den har också påverkat mitt yrkesliv, eftersom jag i januari
missade en befordran. Smärtan var för stark, jag kunde inte utföra den position
jag så gärna ville ha.
Livet verkar oändligt och varje dag är en
prövning eftersom jag lider konstant. Dessa
smärtor är svåra att få andra att förstå, som ofta tror att jag överdriver,
men vem som helst som drabbas av denna kroniska smärta som närvarar även på
natten skulle så småningom bli deprimerad, isolera sig och förlora den sociala
kontakten.
Med min läkare försöker vi olika behandlingar
mot smärta. Vissa har ingen effekt, andra lindrar mig måttligt men ingen får
mig att leva normalt. Jag har alltid känslan av att behöva kämpa. Det krävs
ständig psykisk motivation. Ett nyligt
exempel: Jag gick för att hämta min dotter från skolan. Innan jag gick var jag
glad och avslappnad, men när jag var ute och vid skolan, med den kalla
vinden, kom smärtorna tillbaka med full styrka: de förstörde
återföreningen med min dotter. Jag har många sådana exempel som förstör dessa
ögonblick av lycka och som gör livet, som vanligtvis är så vackert, till en
ständig kamp.
Så ja, jag agerar ofta som om ingenting är fel.
Ja, jag får ibland mörka tankar när jag är i detta tillstånd. Men när mina smärtor ger mig några ögonblicks
lindring, återvänder humöret som genom ett mirakel och jag får tillbaka min
livslust.
Jag
lever främst för min dotter och min fru snarare än för mig själv. Jag
skulle kunna ge upp och bara sitta hemma, ensam i mitt hörn och försöka hantera
mina smärtor, men det är ingen lösning. Vad
jag känner: en mycket stark smärta, det är som när man har tandvärk och äter
något väldigt kallt, den intensiva kylan på tänderna som en elektrisk stöt i
några sekunder, samma smärtsamma känsla med brännskador i näsan, halsen etc.
Man skulle kunna likna det vid isbitar i näsan! Smärtan strålar också ut i maxillarsinus och gommen.
Ibland hoppas jag att mina
smärtor kommer att försvinna med tiden, kanske med fettinjektionen och att de
skadade nerverna kommer att återhämta sig eller att en smärtlindrande
behandling kommer att fungera. Jag vill så gärna få se min dotter växa upp och
ta hand om henne genom alla livets stadier. Jag ångrar så mycket den här
operationen, särskilt eftersom jag inte ville att någon skulle röra vid
mina näsmusslor och att det var professorn som insisterade på att göra det,
vilket är ännu mer frustrerande...
Stéphane
___________________________________________________________
Vittnesmål från Jessica M
(Frankrike) 16 augusti 2020
Som överenskommet per telefon
idag, bifogar jag härmed en förklaring av mitt "fall", vad som har
hänt mig, samt de olika dokument som begärts:
1: Operationsrapporten från min
endonasala kirurgi den 17/12/2018 där ÖNH-läkaren genomförde: en septoplastik
med borttagning av avvikande del på septum, en bilateral turbinektomi av
mellersta näsmusslorna, en anterior ethmoidektomi, en medelmeatotomi med
medelutvidgning på bekostnad av den nedre näsmusslan och slutligen en
"bilateral turbinoplastik på de nedre näsmusslorna genom
radiofrekvensbehandling. Dessa fem ingrepp utfördes, med undantag för
septoplastiken, utan att jag informerades i förväg och utan mitt samtycke.
2: Recept från min nuvarande
ÖNH-läkare, mina skanningar och rapporter. Jag har också bifogat mitt
sjukvårdsintyg, så att ni har all information om mig.
Jag heter Jessica M och jag
fyller 38 år den 24 oktober. Sedan 2007 har jag haft bihåleinflammationer (jag
minns det datumet eftersom det var då jag började arbeta och eftersom mina sjukskrivningar
oftast berodde på bihåleinflammationer). Jag hade dem även tidigare och under
mina studier, vanligtvis tre till fyra gånger per år, och under de senaste åren
mellan fyra och fem gånger per år. Jag har ofta fått antihistaminer och
antibiotika (Augmentin), utan resultat.
Mars 2017: Första konsultationen med Dr. B, rekommenderad av en läkare. Min
allmänläkare på den tiden (som jag har bytt sedan dess) var inte mer orolig än
ÖNH-läkaren. Han gav mig ett antihistamin och ett skanningsrecept, men mina
bihåleinflammationer återkom.
December 2017: Mina bihåleinflammationer kvarstår, så jag konsulterar en ny
ÖNH-läkare, den "berömde" Dr. P. B. som jag fått rekommenderad. Han
ordinerade återigen antihistamin och en ny röntgen. För honom såg allt bra ut.
Under detta år tog jag inte hand om min hälsa, för upptagen med mitt nya jobb
och personliga bekymmer.
December 2018: Eftersom jag fortfarande hade bihåleinflammationer, gick jag tillbaks
till den ÖNH-läkare som hade sagt att jag skulle återkomma fyra till sex
månader efter avslutad behandling. Denna gång ändrades hans uttalande:
"Han var förvånad över att ingen hade sagt att jag har en etnisk mix (min
far är från Kongo och min mor är från Turkiet/Tjeckien) och att jag är smalare
än genomsnittet.
Han ordinerade mig att genomgå
mer avancerade tester och gjorde en fibroskopi. Vid undersökningen: på höger
sida var allt okej, det var obehagligt men inte särskilt smärtsamt. På vänster
sida däremot, "flög jag upp i taket". Det kändes som om han hade
stött på något. Han sa att jag hade en liten tumör (jag tyckte det var ett
ganska hårt ord) och att det inte fanns någon tvekan om att jag behövde
opereras snabbt, och han skulle också passa på att vidga mina 'kanaler'. Han
talade aldrig om operationsmetoden eller vad exakt han skulle göra. Jag ställde
frågor, men han svarade vagt och snabbt.
För att lugna mig sa jag till mig
själv att han visste vad han gjorde och att det var en kirurg (generellt har en
kirurg aldrig tid). Jag litade på honom och jag var naturligtvis varit mycket
dum som inte intresserade mig mer för operationen, övertygad om att han hade
ställt en diagnos om "atroferade kanaler" av etniska skäl och
eftersom jag påstås ha en tumör som skulle tas bort.
Jag blev opererad den 17 december
2018 på M L-kliniken i Paris, i det elfte distriktet. Jag insisterade på att
inte genomföra operationen som dagkirurgi, eftersom jag inte kände mig trygg
med operationer (jag har haft några, inklusive en med en svår uppvaknande, och
jag reagerar som ett barn när jag kommer till operationssalen...) och också för
att jag var rädd för blödningar som han hade nämnt. Och jag hade rätt!
När sjuksköterskan tog bort
tampongerna, förklarade hon att det normalt skulle ha varit läkaren som gjorde
det, men med denna doktor var det alltid samma sak, jag "blödde
bokstavligen" och hon tvekade länge innan hon lät mig gå. När jag kom hem
var det återigen ett blodbad, och mina föräldrar ville att jag skulle ringa
kirurgen, men jag vågade inte, och nästa dag slutade det.
När Dr. B kom för att besöka mig
på rummet nästa morgon efter operationen, var han mycket otrevlig och gav mig
ingen tröst, talade inte om den berömda "tumören" eller operationen.
Han sa bara: "Jag ser dig om en vecka". Det var sjuksköterskan som,
orolig för mitt tillstånd, sa att han troligtvis var irriterad och att jag inte
skulle ta det personligt... Han gav mig inga recept trots att effekten av
bedövningen försvann och jag hade tydliga smärtor. Det var sjuksköterskan som
fick be en anestesist att skriva ett recept innan jag fick åka hem.
En vecka senare återvände jag för
en postoperativ uppföljning. Jag var panikslagen och orolig, kände på min näsa
som var hård och svullen och förstod inte varför. Det var jag själv som, genom
att undersöka mig själv, insåg att jag hade stödskenor, han aldrig hade sagt
något om detta. Jag påpekade detta vid mötet samt hans olämpliga beteende dagen
efter operationen som hade chockerat mig. Han bad om ursäkt och tog plötsligt
tid att svara på mina frågor. När jag nämnde "tumören", resultaten,
etc., förblev han undvikande och sa att allt var bra. Ni kommer att se att
inget om detta nämns i rapporten.
Jag träffade honom igen en månad
senare. Jag hade fortfarande blodskorpor som kom ut ur näsan, det gjorde
fortfarande ont, etc., och samma sak efter tre och sex månader, allt var
fortfarande normalt för honom. Jag började insistera eftersom varje gång jag
berättade något för honom, skrattade han. Han log som om han inte trodde mig:
"Jaså?", "Hmm, ingen har sagt det tidigare", "Ni vet,
denna operation tar ett år att stabiliseras", "luktsinnet är mycket
instabilt, det är normalt att det inte är samma varje dag", osv.
I mina öron hörde jag ett gnisslande oljud när
jag snöt mig. Jag hade alltid
blodsliknande sekret som kom ut, och jag kunde inte (och det är fortfarande så)
böja mig framåt utan att få mycket stark smärta i bihålorna, huvudvärk (som
jag vanligtvis inte hade innan, förutom vid bihåleinflammationer), jag hade
konstant smärta i bihålorna, osv.
Januari 2020: Jag hade ett möte med honom och hade bestämt mig för att jag inte
skulle ge mig förrän han svarade klart på mina frågor, men jag var tvungen att
ställa in på grund av personliga problem och sedan på grund av Covid-19
restriktionerna. Vid denna tidpunkt har jag inte genomfört konsultationen eftersom
jag inte längre tror på denna ÖNH-läkare. Jag planerar inte att träffa honom
igen eftersom jag fortfarande lider. Denna nedbrytande operation har varit
förgäves, jag har känslan av att ha tomma näsborrar (när det är kallt känns det
som om jag inte har någon näsa), jag har dålig andning, eftersom jag knappt
känner något om jag inte stoppar "något" i näsborren. Jag har
återigen mycket infekterade bihåleinflammationer som jag nu behandlar själv på
naturlig väg eftersom jag tagit för mycket Augmentin tidigare.
På lördagskvällen, när jag
drabbades av en ny bihåleinflammation, gjorde jag något jag aldrig tidigare
gjort: jag läste recensioner om denna ÖNH-läkare på Google. Där blev jag
chockad – jag såg min egen historia i en av kommentarerna. En patient hade beskrivit
hur Dr. B sagt att en operation var nödvändig men som sedan hade sökt utlåtande
på annan klinik. Det var där jag insåg att jag borde kontakta Professor C eller
någon från hans team för att få en bedömning om huruvida denna operation är en
misslyckad eller inte.
Denna morgon begärde jag en kopia
av operationsrapporten som jag inte hade fått tidigare. Jag försökte ringa
kliniken utan framgång och skickade därför ett mejl. En timme senare hade
jag rapporten, och jag upptäckte att mina mellanliggande näsmusslor hade tagits
bort – något jag inte hade blivit informerad om tidigare.
Här är min berättelse. Jag har
kanske inte varit kortfattad och jag är verkligen ledsen för det. Jag har inte
ens nämnt alla detaljer, som till exempel förseningen till ett möte eller det
lätta slaget mot näsan. Efter år av lidande med bihåleinflammationer har det
varit ett hårt slag mot moralen att få veta att den smärtsamma operationen
kanske inte bara varit ineffektiv, utan eventuellt till och med förvärrat mitt
tillstånd.
Med vänlig hälsning, Jessica M
___________________________________________________________
Till
minne av Marcio Goulart, offer för Empty Nose Syndrome, avliden den 21 april
2020. Publicerat 16 juli 2020
Hej, ja, jag kände Marcio. Vi
pratade i telefon varje dag. Han var en mycket vänlig och ödmjuk person. Det
var alltid trevligt att prata med honom. Han led oerhört mycket. Han kände sig
kvävd och hade panikattacker varje dag. Han kunde inte gå utan att uppleva
känslan av att kvävas. Han hade fått 90 % av sina mellanliggande näsmusslor
borttagna på båda sidor. Han åkte till Italien för att träffa Dr. Piazza
och undersöka möjligheten att få implantat, men Dr. Piazza vägrade att operera
Marcio eftersom han var rädd att Marcio skulle bli ännu mer blockerad baserat
på vad Marcio hade berättat om sina symtom. Marcio blev mycket nedstämd efter
det besöket och tyvärr försökte han ta sitt eget liv kort därefter. Han
överlevde det självmordsförsöket.
Marcio var mycket aktiv på forum
för Empty Nose Syndrome Awareness. Han pratade med många personer där. Han
försökte se om han kunde få implantat med Dr. Das, men pengar och reseproblem
var hinder. Han berättade alltid för mig hur mycket han led och hur hans liv
hade varit normalt som engelsklärare i Brasilien innan. Han hade haft stor
framgång innan sin septoplastik och operationen för att minska näsmusslorna.
Efter operationen tvingades han sluta sitt jobb och blev permanent
funktionshindrad. Han jämförde sin andning med att andas genom små
sugrör hela dagen och kände en konstant känsla av obstruktion.
Hans familj tog överhuvudtaget
inte hans tillstånd på allvar. Han sa alltid till mig att han inte visste vad
han skulle göra. Tyvärr köpte han ett skjutvapen av någon han hade träffat
online. Han hade berättat om detta för mig och några andra. Han gömde vapnet
någonstans i sitt hus och en kväll tog han fram det och sköt sig själv i
huvudet. Jag kunde inte göra något för att stoppa honom. Han hade gått
in på Facebook för att säga farväl till denna grymma värld innan han drog i
avtryckaren. ENS-gemenskapen var förkrossad. Marcio var mycket älskad av
alla i grupperna. Det var en chock för oss alla. Marcio kunde inte längre
uthärda det fruktansvärda lidandet och kunde inte acceptera sitt tillstånd
längre."
Mark Lewis
_____________________________________________________________
Vittnesmål
Henri L (Frankrike) 8 juli 2020, Syndromedunezvide
Hej alla,
Jag heter Henri och bor i Brest. Jag är osäker
på om jag lider av Empty Nose Syndrome, men vad jag vet är att jag sedan min
misslyckade septoplastik år 1972 har haft en septal perforering,
invalidiserande andningsproblem och magsymtom. Mitt tillstånd har försämrats
avsevärt över åren.
Jag har inte kunnat få tag på min
operationsrapport (eftersom min kirurgi är för gammal). Jag vet inte heller
om Dr. B, förutom septoplastiken, även påverkade mina näsmusslor, men jag har
svåra invalidiserande symtom: yrsel och kraftiga huvudvärk, bihålepärtor och
ansiktssmärtor, nasal obstruktion, torrhet och brännande känsla i näsan,
skorpor, öronproppar, överdrivet öppet näsa, brist på luft, bakre näsblod,
störd sömn med nattliga uppvaknanden, trötthet, depression (Jag går för
närvarande på Lyrica). Jag ska snart genomgå en skiktröntgen angående
detta.
Jag minns de svåra postoperativa följderna; jag
blev mer frusen med den fruktansvärda känslan av kallt, ofiltrerat och
icke-uppvärmt luft som plötsligt strömmade in vid inandning. Jag hade sekret i
halsen, många grönaktiga och vitaktiga skorpor som blockerade min näsa, och jag
fick en allvarlig bronkit strax efteråt. Vid 32 års ålder var det de
återkommande halsflussarna och magsmärtorna som gjorde mig funktionshindrad. År 1986 konsulterade jag professor J vid CHU i
Brest, en kollega till Dr. B, som diagnostiserade mig med en stor bakre
perforering av nässkiljeväggen, vasomotorisk rinit, en allergisk
tendens och bakre rinit.
Jag har träffat flera ÖNH-läkare
som alltid har ställt samma fråga: "Men vem opererade dig?" Ingen av
dem har verkligen hjälpt mig. Den senaste sa: "Du har ingen nässkiljevägg
kvar, ett stort hål i näsan. Om du hade haft en liten perforering hade jag
kunnat göra något, men här kan jag inget göra," och lämnade mig utan
behandling, hjälp eller rekommendationer. Jag var helt demoraliserad.
Sedan den operationen har jag
haft tid att dokumentera mig. Två frågor återkommer ständigt:
- Varför opererade Dr. B mig för en septal
avvikelse när jag hade en vasomotorisk rinit och en allergisk tendens,
eftersom jag har lärt mig att en vasomotorisk rinit, precis som en kronisk
sinuit, inte opereras?
- Hur kunde denna charlatan föreslå en
septoplastik med tanke på mina medicinska och yrkesmässiga bakgrund utan
att förstå att hans misslyckade operation, eftersom det blev en stor
perforering av nässkiljeväggen, skulle förvärra mitt tillstånd?
Denna ÖNH-läkare visste ju:
1. Att jag som barn hade genomgått en tonsillektomi
(avlägsnande av mandlarna, som är försvar mot yttre infektioner), vilket
sannolikt försvagade mitt immunförsvar. (Detta var en vanlig praxis på min tid,
men den har sedan dess övergivits eftersom det visade sig att barn vars mandlar
togs bort blev mer sårbara och sjuka, vilket var mitt fall…).
2. Att jag arbetade som elektriker på
byggarbetsplatser, utsatt dagligen för damm, giftiga lukter och i kontakt med
giftiga material. Ett yrke jag utövade i 30 år…
Jag avslutar med ett utdrag från
professor K,s rapport: "Mr Henri L har alltid varit känslig i näsan och
detta tillstånd är resultatet av en vasomotorisk rinit, där det parasympatiska
systemet orsakar denna ökning av den bakre rinit. Ett sådant tillstånd
förklarar den hypersensibilitet som hans slemhinna uppvisar (...). Under
barndomen komplikationer av rhinopharyngiter med halsfluss ledde till en
tonsillektomi. Därefter föreslogs en operation på nässkiljeväggen och jag
noterar med förvåning att denna operation utfördes av en kollega med samma namn
i Dunkerque. Det är värt att notera att resultatet är mycket vackert eftersom
det finns en stor bakre perforering av nässkiljeväggen. Undersökningen visar
idag en kvarstående bakre rinit som lämnar en torr strimma på den pharyngiala
väggen. (...). Livsstilsförändringar är ett utmärkt komplement för att lindra
dessa vasomotoriska riniter, men vår patient kommer ha svårt att filtrera allt
damm och giftiga ångor som är förknippade med hans yrke."
Henri L
___________________________________________________________
Valéries
vittnesmål (Frankrike) 18 juni 2020, Skrivet av SNV
Jag genomgick två nasala operationer som gjorde
mig invalid och handikappad och som förvandlade mitt liv till ett verkligt
helvete. Sedan dessa operationer har jag tvingats sluta med mitt yrkesliv och
mitt tillstånd har förvärrats. Jag har utvecklat Empty Nose Syndrome med alla
de problem det medför eftersom det har genomförts turbinektomi: resektion av
mina mellersta och nedre näsmusslor.
Sedan dess lider jag av sekundär atrofisk rinit
med närvaro av permanenta purulenta skorv, ozena, stafylokocker, paradoxal
nästäppa, störd sömn etc. och sekundära följdverkningar med allvarliga
konsekvenser för mitt yrkesliv, familjeliv och sociala liv.
Endast min behandlande läkare
förstår mig; jag applicerar fet olja tre gånger om dagen och gör många
sköljningar, men jag har inte haft en normal natt på tre år. Jag kvävs och jag
storknar av slem eftersom jag har ett konstant bakåtflöde och många andra
symtom som anges i Empty Nose Syndrome frågeformulär: SNOT 22, ENS6Q och
ENS6Q modifierad (frågeformulär validerade av ÖNH-kåren), med ett resultat
på 88 på SNOT 22 och allvarliga symtom specifika för Empty Nose Syndrome i de
två andra frågeformulären.
Den 12 juli 2017 opererades jag
för en total bilateralt ethmoidectomi med bilateralt medelmussla-tubinektomi,
bilateralt meatus-mytomi och septoplastik av Dr. M i Chambery eftersom jag led
av nästäppa med störd sömn.
På röntgenbilderna från den 21 oktober 2016
diagnosticerades jag med: “en septumavvikelse med hypertrofi av näsmusslorna”. Efter ingreppet ringde jag Dr. M eftersom jag
inte längre kunde andas. Jag hade många problem och svår huvudvärk och
närvaro av skorv som aldrig har försvunnit sedan dess. Min högra
näsborre var helt blockerad, min sömn ännu mer störd och andra symtom uppstod.
Vad var då syftet med denna kirurgi om det inte var att förvärra mitt
tillstånd och mina andningsproblem?
Den 10 juli 2018, ett år senare,
utan att veta vad jag skulle göra, rådfrågade jag en framstående professor i
Lyon och jag litade på honom med tanke på hans rykte. Han genomförde en
uppföljning av septoplastik med nedre turbinoplastik (resektion av nedre
näsmusslor) trots att det fanns en tidigare ethmoidectomi utförd och en
tidigare turbinectomi av de mellersta näsmusslorna där dessa hade tagits bort.
Jag kände inte till Empty Nose
Syndrome, inte heller funktionen av näsmusslorna. Nu efter har jag informerat
mig om ämnet, dock tyvärr för sent. Men hur är det möjligt att en professor av
den här renommén kan skära bort en del av de nedre näsmusslorna när de mellersta
näsmusslorna tidigare hade amputerats utan att tänka på att detta skulle
förvärra atrofin och degenerationen av min nässlemhinna med närvaro av mer
skorv, ozena och infektion eftersom jag inte längre hade något filter på grund
av borttagningen av mina näsmusslor? Hans operationsrapport noterar “en lätt
luxation av den nedre näsmusslan som sedan resekteras över hela sin längd. På
högra sidan görs en reduktion av den högra septumkroppen”.
Jag bifogar detta vittnesmål som
en överklagan av rapporten från den 25 september 2018, utförd av Professor D,
“ÖNH-expert”. Rapporten beskriver min historia, mitt hälsotillstånd och den dåliga
erfarenheten med denna ÖNH-läkare, som tycks skydda sina kollegor.
Expertutlåtandet avslutas på följande sätt: Sedan "konsolideringen",
det vill säga från och med augusti 2018, angående den permanenta
funktionsnedsättningen direkt kopplad till kirurgin:
Det finns ingen försämring av den
nasala andningen, som på dagtid är tillfredsställande, men som på natten
fortfarande är störande och kräver användning av kuddar för att sova. Rapporten
noterar en försämring av livskvaliteten, inklusive min dagliga promenad och
min tid med hundarna på helgerna. Det anges att det finns en påverkan på
relationer, men inget nämns om sexuella aspekter. Det framgår också att
den permanent exceptionella skadan har orsakat dålig andning och frekventa
sjukskrivningar och har tvingat mig att sluta mitt arbete inom
personalavdelningen, vilket har påverkat min lön negativt. Detta har
lett till en yrkesmässig påverkan med deklarerad förlust av intäkter. Rapporten
anser att det finns en stor emotionell komponent till denna sjukdom, relaterad
till nästäppa vars orsak inte har identifierats (möjligen på grund av
överfunktion av det parasympatiska systemet). Trots att två ingrepp utförda
av mycket kompetenta specialister inte har förbättrat tillståndet, bedöms en
psykoterapeutisk behandling som nödvändig, även om denna inte täcks av
socialförsäkringen.
Vid inget tillfälle nämner denna ÖNH-expert
Empty Nose Syndrome, trots de tydliga tubinektomierna och bevisen, eller kan
förklara orsaken till den invalidiserande nästäppan. Rapporten ifrågasätter
"iatrogeniteten" av min sjukdom och försämringen av mitt tillstånd
samt antyder ett tidigare instabilt och depressivt psykologiskt tillstånd. Jag
måste genomgå en tredje bedömning inom de närmaste veckorna.
Valérie
_______________________________________________________________
Undersökning
om självmordet av Jack Ackland, offer för Empty Nose Syndrome. Publicerad 9
juni 2020 på syndromedunezvide.com
Denna
artikel, skriven 2018 av Len Ackland, journalist och son till en veteran från
andra världskriget och beskriver hans far Jack Acklands lidande och öde som
offer för Empty Nose Syndrome. Journalisten undersöker orsakerna till sin fars självmord, som
inträffade efter att han genomgått en turbinektomi (amputation av näsmusslor)
utförd av en ÖNH-läkare år 1943, följt av en Cadwell-Luc-operation.
Jack Ackland ville bli stridspilot men led av barometrisk
bihåleinflammation som orsakade **tryck i pannan, neuralgi och bihåleproblem**.
Under press från sin överordnade
genomgick Jack en turbinektomi. Denna operation gjorde honom invalid och
avslutade hans militära karriär permanent. Len Ackland beskriver den plåga hans far uthärdade modigt i 18 år,
tills han tog sitt liv 1962 vid 42 års ålder.
Termen "rhinite atrophique", "Empty Nose
Syndrome", "submukosal resektion", "borttagning av näsans
brosk och ben", "turbinektomi", "handikapp" och
"psykisk stress" nämns. Trots att hans handikapp var kopplat till
dessa operationer, nekades han flera gånger de ersättningar han hade rätt till.
75 år senare, vad har förändrats? Turbinektomi utförs fortfarande idag.
I
april 2020 tog Marcio Goulart sitt liv efter att ha genomgått en turbinektomi
två år tidigare, där ÖNH-läkaren hade avlägsnat nästan hela hans näsmusslor.
Marcio Goulart tog sitt liv för att han inte längre klarade av sina
**lidanden**; han var född den 9 oktober 1988 och var endast 32 år gammal. På forumet
för Empty Nose Syndrome Awareness den 26 april 2020 kl. 9:29 skrev Mari Garb:
"Hej, jag kommer för att informera er om att begravningen och ceremonin
för vår kära vän Marcio är planerad till kl. 15 i delstaten Minas Gerais i
Brasilien. Må vi sända böner och mycket ljus till honom och hans familj i denna
sorgliga avskedstid.
Några utdrag
från artikeln över Jack Ackland:
"I det här sjukhuset placerades jag under vård av
major RW Wright, MD, chef för ÖNH-avdelningen. Jag var fast besluten att inte
genomgå en operation på mina bihålor, men efter att ha utsatts för betydande
press gav jag slutligen mitt samtycke till en 'submukosal' operation som avser
en submukosal resektion som tar bort näsans brosk och ben."
"Wright föreslog att en uppsättning små näsben kallade
'näsmusslor' ofta är infekterade och kan bidra till öronproblem. Under Jacks
första operation i mars 1943 skar Wright bort brosk och ben från näsan. Han
genomförde sedan en turbinektomi på Jack. Inte
bara togs en för stor del av näsans struktur bort, vilket ledde till att näsan
kollapsade, utan även ändarna på näsmusslorna avlägsnades, vilket orsakade för
mycket luft i näsan på grund av en alltför utvidgad näshåla och **atrofisk
rinit**. Andra läkare har kritiserat operationen och bedömt den som
'onödig'."
"Major Wilucki och major Neff i Tucson gjorde mycket
tillmötesgående kommentarer om det arbete som hade utförts på min näsa och
uttryckte tvivel om min förmåga att fortsätta flyga men sade att jag förtjänade
en chans att försöka, minns Jack i sitt brev från mars 1952. Jack försökte
faktiskt och misslyckades."
"Symtomen var desamma som före sjukhusvistelsen i
Santa Ana och smärtan förvärrades av flygning. Symtomen var så allvarliga att
personen var oförmögen att flyga. Jack blev markbunden, nedgraderad till soldat
utan 'skada', och skickad till Amarillo flygbas för tilldelning, skriver han i
sitt brev från 1952."
Len
skriver: "Jag kände nu till detaljerna av hans operation, men jag hade
fortfarande en viktig fråga utan svar: varför genomförde Wright, den erfarne
kirurgen, en så radikal operation som lämnade min far för handikappad för att
fortsätta sin tjänst? Hade han misskött kirurgin enligt andra
läkare? Var hans resektioner avsiktliga eller var det fel av en överarbetad
militär kirurg?"
"Även om jag inte kunde fastställa den kirurgiska
motiveringen för Wrights behandling av min far, är resultaten av operationen
ovedersägliga. Jag bad Dr Robert M. Meyers, professor i ÖNH vid University of
Illinois i Chicago, att granska detaljerna kring Jacks operation och dess
konsekvenser. Meyers sade att kirurgiska ingrepp på 40-talet 'utfördes grovt
jämfört med idag'. Idag, sade han,
skulle Jacks tillstånd kallas 'Empty Nose Syndrome'."
"I november 1946 blev han inlagd på sjukhus för
bihåleinflammation och streptokocktonsillit, vilket orsakade honom 'en specifik
artritinfektion och akut ledvärk med nästan septiska temperaturer och betydande
svullnad i varje led, så mycket att hans fru inte kände igen honom. Jack
skriver: 'Det var tack vare vård från doktor Brenann och hans kollegor som jag
till slut överlevde krisen, och på juldagen fick min fru veta att man trodde
att jag skulle leva.'"
"Efter
1946 ansökte Jack om en ökning av sin invaliditetsgrad hos VA, med fler
förmåner. Han och hans civila läkare hävdade att den kroniska bronkit som
orsakades av följderna från bihålorna skulle beaktas tillsammans med
invaliditeten för bihåleinflammation. I september året därpå avvisade VA hans
ansökan. Hans misslyckade överklagan till VA inkluderade ett
stödbrev från Dr Er Fenton från Washington: 'Mr Ackland kom till mig den 31
december 1943 och jag ser honom regelbundet sedan dess. Han har konstant
dränering från sina bakre bihålor och en akut bronkit med pneumoni och
pleurisy. Han har noggrant undersökts och det finns inget vi har kunnat göra
för att klargöra situationen. Till följd av dessa infektioner har patienten
drabbats av infektionsartrit. Handikappet,
enligt min mening, är permanent och totalt. Jag har rekommenderat hans
pensionering från officiella uppgifter och att han söker ett varmt och torrt
klimat att bo i.'"
Jack
skriver: "Det är ofta nödvändigt för mig att lägga mig direkt efter
arbetet för att kunna ta mig till arbetet nästa dag. Har svår huvudvärk,
halsont, artritattacker, viktminskning, allmän svaghet och känslighet för
pneumoni och liknande andningssjukdomar är alla resultatet av mitt
handikapp."
Hans
kollegor skriver: "Han verkade ofta vara på väg att kollapsa när han
lämnade kontoret för att åka hem eller till sjukhuset för att få vård. Det
fanns stunder då smärtan fick honom att sjunka och fru Ackland var tvungen att
köra honom hem." Jack blev återigen inlagd på sjukhus i mars 1961. Denna
gång placerades han på isoleringsavdelningen, vilket bröt hans hjärta eftersom
han kände sig smittsam för sin familj och sina vänner, vilket orsakade stor
**psykisk stress**. Jack hade sagt att han kände sig som 'en börda för sin
familj'."
På fars dag och på min brors sjätte födelsedag
var pappa för sjuk för att följa med resten av familjen till nöjesparken Elith
Gardens. Dagen därpå, vid gryningen, väckte mamma mig och sa: "Len, Len,
din far är borta. Han kom inte hem igår kväll och han har ett vapen." Det
var en pistol kaliber 22 som köptes ett år tidigare. Jag hoppade ur sängen,
klädde mig snabbt och tog den lilla Pontiac Tempest för att leta efter honom.
Han hade tagit vår andra bil. Jag körde norrut några kilometer till vår vanliga
skjutbana. Ingenting. Sedan, på väg tillbaka, såg jag Buick bland de parkerade
bilarna, ett ställe där han utan tvekan förväntade sig att någon främling
skulle hitta honom. Istället var det jag.
Elva månader efter pappas död
ändrade VA sin ståndpunkt. På grundval av bevisen i ärendet skrev
myndigheten kliniskt att Jacks smärta hade haft en psykologisk påverkan. Det
konstaterades att det skett en tydlig personlighetsförändring med störningar i
beteendet och psykiatriska symptom på ett förvärvat mentalt tillstånd
som orsakade psykiska problem. Detta mentala tillstånd erkändes som direkt
relaterat till konsekvenserna av bihåleinflammation och bronkit.
________________________________________________________
Vittnesmål
från H.D (Frankrike) 18 april 2020, Publicerad av SNV
Jag är tjugotvå år gammal och efter en misslyckad estetisk
rhinoseptoplastik har jag i fyra år lidit av en konstant och invalidiserande
näsobstruktion, med försämrad sömn. Jag
var arton år när jag genomgick denna operation och hade inga andningsproblem
innan. Jag hade bara, som de flesta, en lätt septumavvikelse som inte påverkade
min andning och därför inte utgjorde något skäl för operation.
Jag var ung och omedveten om de potentiella riskerna med en
endonasal operation. Jag litade på kirurgens vackra ord och hans erfarenhet,
och han sa bara: "Vi kommer att räta ut din nässkiljevägg och ta bort
bulan på din näsa, så att du får en fin näsa." Denna lilla bula störde mig
estetiskt, så jag tänkte att det var ett bra tillfälle att ta bort den. Det är mitt eget fel, jag erkänner det. Jag
skulle aldrig ha accepterat denna operation!
Två
veckor efter ingreppet, när gipset togs bort, började helvetet! Jag kände inte längre igen min näsa, som var
helt misslyckad estetiskt: en insjunken näsrygg, avsaknad av brosk på höger
sida, nästippen för högt uppdragen och näsan svullen. En månad av trauma
efter denna fruktansvärda operation! Psykiskt
var det mycket svårt: jag övervägde till och med att avsluta allt – studier,
idrott, förhållanden, familjeliv... I desperation bokade jag
tid hos Dr. O.G., en välkänd plastikkirurg i Vincennes, som injicerade
hyaluronsyra i alar-brosket för att fylla ut den insjunkna näsryggen.
(Effekterna av produkten varar mellan tolv och fjorton månader). För tillfället
är jag lättad, åtminstone på det estetiska planet, eftersom jag har återfått
mitt tidigare utseende, vilket har gjort det möjligt för mig att fortsätta mina
studier och mitt liv...
Men jag har konstant en täppt näsborre och
använder därför en tysk nässpray, ett kraftfullt avsvällande medel som öppnar
näsborren på fem sekunder (dosen är motsvarande Derinox). Jag
bokade därför en tid hos en ÖNH-läkare för mitt kvarstående
obstruktionsproblem, Dr. F.G., som först ordinerade svagare sprayer än det
"tyska Derinox," men som var mindre effektiva och vars avsvällande effekt
varade kortare tid jämfört med det tyska Derinox, som håller i sig i flera
timmar.
Vid det andra besöket, när sprayerna visade sig
ineffektiva, föreslog ÖNH-läkaren en turbinoplastik med radiofrekvens för att
minska mina nedre näsmusslor. Jag gick
med på det och vi skulle planera en operationsdag direkt efter en skanning, men
på grund av covid-19-relaterade restriktioner är det för närvarande omöjligt
att genomföra en skanning eller planera en operation – icke-vitala ingrepp och
undersökningar är just nu uppskjutna. Jag hade tur och tack och lov
stötte jag på er webbplats, som är fylld med vittnesmål om denna fruktansvärda
åtgärd som utförs på näsmusslorna, vilket fick mig att inse de potentiellt
allvarliga och oåterkalleliga riskerna med denna operation. Jag ringde då
ÖNH-läkaren och sa att jag var rädd och inte längre ville genomföra
operationen. Han svarade att: "denna operation inte var en uråldrig metod,
att jag inte hade något att oroa mig för.
Ett råd till dem som överväger en rhinoplastik av estetiska
skäl och som inte har några andningsproblem: informera er, lek inte med er
hälsa – den är viktigare än det estetiska. Acceptera er själva som ni är. Låt
er inte förföras eller luras av vissa odugliga och samvetslösa kirurgers ord. Misstag är mänskliga: ett felaktigt beslut
kan leda till konsekvenser med allvarliga och invalidiserande följder i vårt
dagliga liv, som det var för mig: en ständigt igentäppt näsa, svåra nätter med
sömn som inte är återhämtande, och en estetiskt stympad näsa som behöver hyaluronsyrainjektioner
var tolfte till fjortonde månad om jag vill fortsätta leva. H.D
________________________________________________________
Vittnesmål
från Pierre F (Frankrike) 6 april 2020,
Publicerad av SNV
Jag heter Pierre F, en 21-årig student, och jag har, liksom
många av er här, genomgått en invalidiserande operation av bihålorna.
**Maj 2019:**
I maj förra året blev jag sjuk med en kraftig
bihåleinflammation. Jag konsulterade en ÖNH-läkare i Créteil, som efter att ha
ordinerat flera olika antibiotika: Augmentin, Pyostacine, Flagyl (hon hade
hittat anaeroba bakterier genom ett näsprov), beslutade sig för att operera
mig.
**September–november 2019:**
Den 4 september genomgick jag en bilateral meatusotomi
utvidgad till den främre etmoidalbihålan och en septoplastik med resektion av
en benkam på vänster sida som hindrade min vänstra bihåla från att andas, samt
borttagning av huvudet på mina mellersta näsmusslor. I journalen nämns inte uttryckligen "Turbinektomi", men
resektionen av mina mellersta näsmusslor nämns. Jag vill påpeka att ÖNH-läkaren
aldrig pratade med mig om mina näsmusslor, inte ens om att skära bort dem innan
operationen, och han nämnde bara meatusotomi och septoplastik.
Enligt ÖNH-läkaren gick operationen bra, men bara två
veckor senare fick jag feber, ett allmänt illamående, och väldigt variga sekret
uppstod. Jag besökte akut ett laboratorium som genom ett prov från vänstra
näshålan fann att jag hade Staphylococcus aureus. Resultat: tio dagar med
Pyostacine. Jag konsulterade återigen ÖNH-läkaren som försäkrade mig om att jag
var frisk trots närvaron av nässkorpor som sannolikt skulle försvinna. Förtroendefullt
trodde jag också på detta. Men knappt femton dagar senare försämrades mitt
tillstånd återigen.
**December 2019:**
Jag besökte en ny ÖNH-läkare: Dr. Se de C. på Amerikanska
sjukhuset i Paris. Han tog ett prov från min vänstra näsborre och fann återigen
Staphylococcus aureus, vilket ledde till en månads behandling med Pyostacine
och en och en halv månad med Mucopirine: en antibakteriell salva att applicera
i näsan. Efter en lätt förbättring för en månad sedan har jag nu blivit
infekterad igen.
Varje dag
har jag kontinuerligt besvärar och en brännande känsla i min vänstra näsborre,
jag kan inte andas ordentligt med den, och framför allt har jag en smärta som
jag skulle värdera till 5 av 10 eller till och med 6 av 10 på vänster sida, som
alltid gör sig påmind, samt en känsla av att jag ständigt har en pågående infektion.
Jag har också ofta värk i den högra frontala bihålan. Till sist försämras mitt
tillstånd alltmer: svåra nätter, kronisk trötthet och detta trots min goda
vilja. Jag försöker gå ut och få frisk luft för att inte bli deprimerad, men
min kropp säger stopp.
Pierre F.
_____________________________________________________
Vittnesmål
från Hugo I. (Frankrike) 25 mars 2020,
Publicerad av SNV
För 18 år sedan fick jag en kraftig smäll på näsan som
orsakade en avvikelse i min nässkiljevägg. Min näsa var verkligen sned, men jag
levde med det under hela den här tiden. Eftersom jag andades dåligt genom en
näsborre på grund av avvikelsen, bestämde
jag mig för att operera mig, i tron att det skulle förbättra min livskvalitet
(bättre sömn, mindre snarkning och en känsla av energi när jag vaknar). Min
dåvarande flickvän uppmuntrade mig starkt att göra det, och jag hade pengar
sparade efter ett arv från min far. Jag bestämde mig för att ta steget.
Juni 2019:
Jag konsulterade doktor L. X. i Neuilly-sur-Seine. Han hade
ett gott rykte på Google, och jag letade inte mycket längre. Vi gjorde två
simuleringar, och jag valde den som mest förändrade utseendet (borttagning av
knölen och en lätt förminskning av näsan). Jag måste erkänna att jag blev
påverkad av min flickvän att välja den mest förändrande ingreppet...
Efteråt gjorde jag en datortomografi av ansiktet och
bihålorna, och det upptäcktes att jag hade en polyp i höger käkbihåla och en
avvikelse i septum som orsakade en blockering. Kirurgen sa självsäkert:
"Med mig kommer du att andas. Jag ska ventilera dina bihålor och använda
lite laser..." Väldigt naivt bad jag inte om mer information om allt detta,
eftersom jag trodde att min läkare var en erkänd expert och visste vad han
skulle göra... Det var ett stort misstag! Men skulle jag ha tackat nej till
ingreppet även om jag visste vad han skulle göra? Förmodligen inte, eftersom
jag hade förtroende för medicinen vid den tiden. Därför konsulterade jag inte
heller några andra specialister (ännu ett stort misstag).
31/01/2020:
Jag gick in på operationssalen. Återhämtningen gick bra tills han tog bort gipset efter 10 dagar. Och
där... började skräcken. Problemen började komma i en kaskad. Det som först
slog mig var det estetiska resultatet. En absurd näsa, mycket förändrad.
Jag hade en näsa i stil med Vincent Cassel och nu hade jag en boxarnäsa, platt
och formlös. Men det var inte det
värsta. Jag skulle snart upptäcka vad som verkligen var fel.
Det var vid den tidpunkten jag bad kirurgen att förklara
vilka ingrepp han hade gjort för att jag skulle kunna förstå och acceptera min
nya kropp. Han tittade då på mig med en nedlåtande och mycket förvånad blick
över att jag ställde denna fråga, och gav mig helt enkelt operationsrapporten
utan ett ord.
När jag kom hem rullade jag upp ärmarna och dechiffrerade
dessa termer som jag nu känner till utantill: Rinoseptoplastik, dissektion av
triangulära brosk, dissektion av alar brosk, resektion av brosk, bilateral
näsmusselplastik med laser på flexibel fiber, inåt luxation av nedre
näsmusslor, bilateral meatusotomi av käkbihålorna, borttagning av en polyp...
Så många skrämmande ord som jag bittert ångrar att de har kommit in i mitt liv.
Väldigt snabbt började jag känna att min
vänstra näsborre (den som var blockerad från början) var alldeles för öppen och
att en alltför stor mängd luft kom in med en ständig känsla av kyla och en
brännande smärta. Detta åtföljdes av känslan att ögat skulle
börja rinna (en känsla som har minskat idag). Jag började vakna 30 gånger
per natt, trots att jag tidigare sov väldigt djupt; fick mörka ringar under
ögonen, kände mig kvävd av en stigande ångest, och hade svårigheter att andas
in naturligt och omedvetet.
I min högra näsborre, som ursprungligen var frisk,
strömmade en minimal mängd luft in vid inandning (cirka 10 % av den normala
volymen). Jag upptäckte senare att jag hade en kollaps av näsvalvet orsakad av
en alltför stor resektion av det laterala brosket. Som ett resultat har jag
mindre av den kalla luftkänslan i denna näsborre.
Jag
gjorde sedan en kontrollröntgen som visade att mina nedre näsmusslor hade
reducerats med laser. Jag vet inte exakt hur mycket. En ÖNH-läkare
sa att det var 50 % på ögonmått, en annan sa att det bara var huvudet på den
vänstra näsmusslan som hade skurits bort, ungefär lika mycket som en falang...
Dessutom har jag nu en spridd infektion i båda bihålorna som är helt
blockerade.
På dag 26:
Runt klockan 3 på morgonen fick jag tre blödningar, varav
den sista var omöjlig att stoppa. Det var brandkåren som tog mig till
sjukhuset, där jag genomled ett rent helvete. Jag hade svalt så mycket blod att
jag spydde, och jag svimmade till slut och föll till golvet eftersom jag var så
svag. (Jag vill påpeka att detta aldrig har hänt mig förut, jag är en 34-årig
man, atletisk och arbetar inom säkerhetsbranschen). De brände då akut mina
kärl, nästan utan bedövning, med ett troligtvis elektriskt endoskop. Och detta
på den vänstra näsmusslan som hade blivit mest reducerad.
Efteråt började jag uppleva alla symtom på
Empty Nose Syndrome, såsom lukt av infektion som kommer ut ur mina näsborrar
(något som dämpas för tillfället eftersom jag är på antibiotika, gör
regelbundna sköljningar och täpper till min näshåla med vax), migrän,
svårigheter att somna, depression, självmordstankar som till och med ledde till
att jag tillbringade två dagar på en psykiatrisk klinik... Det är så att säga att jag hade nått
botten, när allt jag hoppades på var att kunna andas ordentligt!
Nu
lever jag med en del av min hjärna ständigt upptagen av denna känsla av kall
luft på ena sidan och blockering på den andra. Jag
sover med huvudet i min sovsäck och tvingar mig själv att andas genom munnen.
Jag placerar en bit naturligt vax för
att dämpa luftens våldsamhet som kommer och eroderar min nässlemhinna, men det
fungerar inte riktigt bra till 100 %.
Jag
försöker hålla mig positiv, men min flickvän lämnade mig under denna prövning, jag
försöker träna, gå till jobbet (efter en och en halv månads sjukskrivning), men
det är svårt. Jag vet inte om jag någonsin kommer att få tillbaka ett
normalt liv. Jag skulle vilja höra era reaktioner på min upplevelse och om jag
fortfarande har en chans att bli frisk. Det verkar som att jag fortfarande har
några nedre näsmusslor kvar. Jag är inte som vissa som är helt stympade. Men
redan nu är symtomen mycket svåra att leva med. / Hugo I
___________________________________________________________________
VITTNESMÅL
LAURENCE H (Frankrike) 20 mars 2020
Jag bifogar härmed bidragen för min son Sven, 25 år gammal,
och för mig själv. Sven opererades den
23 februari 2006 i Brest, där han genomgick en turbinektomi. Vid den tiden
var han under vårdnad av sina morföräldrar. Det var hans mormor som tog
initiativet för att lindra hans ständigt täppta näsa. Jag var mitt i en
utmattning, jag ställdes inför fullbordat faktum och insåg inte vidden av
skadan! Idag ångrar jag bittert att jag
tyst "samtyckte" till denna stympning av Sven.
Han uthärdar en enorm plåga, särskilt eftersom
han efter RoR-vaccinationen nu är autistisk med Asperger. En
dubbel börda för en ung man på 25 år, mycket intelligent och hypersensitiv.
På era råd har jag begärt operationsrapporten.Tack så
mycket för ert enastående arbete och engagemang. Ni är verkligen ett ljus och
ett hopp för oss. Tack igen. Vi önskar er mycket styrka för att klara era
hälsoprövningar, vi stöttar er i tankarna och skickar all vår kärlek.
Med vänliga hälsningar,
Laurence, Sven
NB:
Sven var 11 år när han genomgick denna endonasala kirurgi 2006 (asmatiker och
kraftigt allergisk vid tiden för händelsen). På de tre SNV-frågorna fick han totalt 92 poäng på SNOT 22 och svarade
positivt med allvarliga grader på de sex punkterna i ENS6Q och ENS6Q
modifierad, med allvarlig paradoxal näsobstruktion, tjockt näsflöde,
postnasala sekretioner, tryck och smärta i öronen, täppta öron, hosta, halsont,
yrsel, störd och icke återhämtande sömn, flera uppvaknanden, kronisk trötthet,
störningar i smak och lukt, brist på luft, kvävningskänsla, förlorad
produktivitet och koncentration, irritabilitet, frustration, tillbakadragande,
ångest... Jag lägger till en del av hans e-post från 25/03/2020 som
kompletterar hans symtom...
Mina besvär beror på omgivningen. I
Parisregionen påverkas jag annorlunda, beroende på luftfuktigheten och
luftkvaliteten. Jag lider oerhört av denna situation, jag är mycket känslig för
miljöföroreningar, bekämpningsmedel, borsalter, förbränningspartiklar (gasspis med propan...). Vi köpte en luftrenare
Dyson Pur and Cool, och jag märker att varje natt sker en ökning av VOC
(flyktiga organiska föreningar), efter många undersökningar visar det sig att
det är borsalterna i cellulosaisoleringen som bryts ner i snedtak och atmosfär;
inomhusluften visar sig vara mer förorenad än utomhusluften.
När jag vaknar är jag extremt trött, jag tror att borsalternas nackdelar läggs till
mitt förvärrade Empty Nose Syndrome, förvärrat av mitt Aspergers syndrom.
På andra platser har jag inte samma obehag och är mycket mindre trött när jag
vaknar. Borsalter är neurotoxiska och reprotoxiska. I det här huset, sedan
2010, snyter jag mig konstant, minst 15 gånger per dag, min näsa är ständigt täppt
och mina nässlemhinnor är alltid fuktiga på grund av den rådande
luftfuktigheten. Så snart min kropp utsätts för neurotoxiska kemikalier
reagerar jag mycket starkt, till skillnad från en frisk person som har sina
näsmusslor, särskilt ur ett neurologiskt perspektiv och paradoxal
obstruktion".
________________________________________________________
Vittnesmål
från Christine P. (Frankrike) 7
januari 2020, Skrivet av SNV
Kära Françoise: För att åtgärda en återkommande
näsobstruktion hade en allmänläkare ordinerat Déturgylone och Aturgyl till mig.
Efter en tid rådde han mig att träffa en ÖNH-specialist, eftersom
vasokonstriktorer av nässpray är farliga. Så jag följde hans råd.
Jag bokade en tid med Dr. G., en ÖNH-specialist på St
Musse-sjukhuset i Toulon. Jag hade en gammal skanning med mig som var två år
gammal. Han sa direkt att jag behövde opereras, att min näsa aldrig skulle bli
fri igen och att det var ett litet, rutinmässigt ingrepp... (Jag har andra
ganska allvarliga hälsoproblem som anges i konsultationsrapporten från
professor C. som jag skickade till dig). Efter en kort diskussion för att bygga
förtroende (från hans sida) accepterade jag operationen och tänkte: "han
är specialist, han vet vad han gör". Jag hade naturligtvis informerat
honom om mina andra hälsoproblem och att jag redan hade tillräckligt med
lidande utan att han skulle tillföra mer...
Septoplastik, meatotomi, bilateral nedre
turbinoplastik (29/06/2017)
Jag
opererades den 29 juni 2017 och en månad senare började följande symtom dyka
upp:
hosta, infektioner, obehag och förlust av smaksinnet som jag aldrig återfått
sedan denna operation. Min allmänläkare, Dr. M., en fantastisk kvinna,
försökte få tag på ÖNH-specialisten, men hon lyckades aldrig nå honom, hans
sekreterare blockerade alla försök. Det tog mig tre månader att äntligen få en
tid.
Han
kastade mig praktiskt taget ut ur sitt kontor och sa att "hans operation hade gått bra, att han
inte bara gjort en väg utan en motorväg". När jag nämnde att jag hade förlorat
smaksinnet, svarade han att "det
var första gången i hans karriär som han hörde något så absurt (bland annat)
och att det verkligen var en galen historia!"
Jag har
symtom som liknar de som drabbats av Empty Nose Syndrome, såsom huvudvärk, torrhet i näsan och ögonen,
näsbränna och ansiktssmärta, hosta, tinnitus, oförmåga att snyta mig, och
behovet av att skölja näsan medan jag har huvudet nedåt eftersom slemmet är blockerat,
etc.
Operationsrapporten
från denna ÖNH-specialist är felaktig, den anger att han tagit bort "40 %
av varje näsmussla", vilket redan är förkastligt eftersom man vet att man
inte bör ta bort mer än 20% av näsmusslorna. Dessutom utförde denna
ÖNH-specialist en meatotomi som inte var planerad, och han erbjöd mig ingen
medicinsk behandling före operationen. Efter denna operation fick jag
stafylokockinfektioner, med variga sårskorpor...
Jag tror slutligen att mitt problem från början var helt
enkelt allergiskt, eftersom det motsvarar en miljöförändring, jag flyttade ut
på landet där det finns mycket pollen, etc.
I vilket fall som helst är jag glad och överraskad att veta
att ni finns där och jag känner mig mindre ensam. Ingen vet vad näsmusslor är, eller vad en turbinektomi innebär. Inte
ens mina närmaste bryr sig om detta, eftersom det inte syns.
Jag är
68 år gammal och jag vet att jag inte kommer att leva i 20 år till, tack och
lov, men jag hoppas att det kommer att finnas lösningar för de yngre. Jag önskar
bara att dessa näsoperationer förbjuds, och att de ansvariga tvingas betala
skadestånd.
Tack till er för alla era insatser, jag ska göra vad jag
kan utifrån mitt tillstånd. Jag vet att mitt brev är för långt, men det är ändå
för kort jämfört med det lidande som dessa ÖNH-specialister har orsakat.
Med vänliga hälsningar, Christine P.
_________________________________________________________
Alice's
vittnesmål (Frankrike) 5 oktober 2019
Ethmoïdectomie bilatérale, méatototomie moyenne
et inférieure bilatérale, turbinectomie moyenne radicale bilatérale och
troligen vänster övre turbinat, turbinoplastie inférieure bilatérale,
septoplastie (2013)
För sex år sedan sökte jag en ÖNH-specialist på grund av
återkommande rhino-faryngiter och huvudvärk. (Den ÖNH-specialist jag
konsulterade vid behov tidigare och min allmänläkare hade inte hittat någon
effektiv behandling för att stoppa dessa symtom). Efter en snabb undersökning
diagnostiserade denna ÖNH-specialist mig med en nästäppa och en
septumavvikelse, vilket min tidigare ÖNH-specialist aldrig hade påpekat.
Han ordinerade en röntgen som visade att det fanns en submukös cysta i
botten av vänster maxillarsinus, en vänstersidig septumavvikelse som var
obstruktiv på den främre delen av den mellersta näsmusslan samt att det inte
fanns några andra avvikelser.
Efter att ha läst röntgenbilderna ordinerade
ÖNH-specialisten omedelbart en operation (septoplastik med sinusdrenage) utan
att erbjuda någon mindre invasiv medicinsk behandling. Han nämnde inte heller
några potentiellt allvarliga biverkningar eller risker, eller att han skulle
göra ingrepp på de mellersta och nedre näsmusslorna, något jag upptäckte först
efter att ha fått operationsprotokollet som angav: "Bilateral
ethmoïdectomie med septoplastik, bilateral méatotomie" samt "en
excision av huvudena på de mellersta näsmusslorna på båda sidor och en
bilateral turbinoplastik på de nedre näsmusslorna med koagulation".
Efter operationen utvecklade jag snabbt en torr näsa.
ÖNH-specialisten ordinerade då näsbad med fysiologisk saltlösning som skulle
administreras med en spruta och Balsamorhinol. Efter denna behandling uppstod purulenta
skorvor med en vidrig lukt, ett tecken på sekundär atrofi med ozena, alltså
Empty Nose Syndrome på grund av atrofiering och degeneration av
nässlemhinnan och näskanterna till följd av att de mellersta näsmusslorna
tagits bort helt och turbinoplastik gjorts på de nedre näsmusslorna**.
Sedan denna operation har jag haft dessa skorvor konstant,
och dessutom drabbas jag av regelbundna infektioner som leder till allt
vanligare bihåleinflammationer. Det är inte alltid lätt att ta bort de
purulenta skorvorna, även efter att ha sköljt näshålorna, eftersom de tenderar
att sätta sig med tiden.
Jag har sett ÖNH-specialisten flera gånger angående detta.
Varje gång svarade han att det kunde ta lång tid att läka, och jag fick samma
ordination: näsbad med fysiologisk saltlösning, droppar av Balsamorhinol att
sätta i näsan, Zinnat 500 (ett antibiotikum som ska tas i tio dagar för
bihåleinflammation) tillsammans med Rhinomaxil (en kortikosteroid).
För problemen med de purulenta skorvorna föreslog han en ny
operation: inlägg av akrylstavar, vilket jag lyckligtvis avböjde eftersom
jag just har fått veta att flera offer för Empty Nose Syndrome som
genomgått denna operation har fått avstötta dessa icke-autologiska implantat
och tvingats genomgå ytterligare kirurgiska ingrepp för att ta bort stavarna.
2019:
På den nya röntgen som ÖNH-specialisten ordinerade står det: "Indikation:
Återkommande bihåleinflammation. Tidigare sinusoperation 2013. Tidigare
genomförd méatotomie bilatéral, mellersta turbinektomi bilateralt och troligen
övre turbinektomi vänster". Dessa ingrepp hade aldrig ordinerats från
början! Endast septoplastik fanns på protokollet.
För närvarande har jag inga neuropatiska,
bihåleinflammatoriska eller ansiktssmärtor, ingen paradoxal nästäppa, eller
följder av frontal- och frontalsinus. Jag kan ofta snyta mig, men nyligen har
jag fått allt oftare magont och jag tolererar allt sämre vissa livsmedel
som jag tidigare hade inga problem med. Det kan vara så att de postnasala
sekreten som jag sväljer orsakar gastroesofageal reflux, med surhetskänsla i
munnen, diarré, uppblåsthet och smärtsamma kramper.
När bihåleinflammationen läker mår jag bättre, men det är
en ändlös cykel som återkommer obevekligt. Denna kirurgi från 2013 har varit
till ingen nytta. Inte bara kvarstår mina tidigare symtom (återkommande
huvudvärk och rhino-faryngit), utan det har också förvärrat min hälsa genom att
orsaka andra problem. Denna mutilerande operation skulle aldrig ha genomförts.
Tre andra personer har blivit offer för denna kirurg...
Alice
_________________________________________________________
Till
minne av Marc Bidaux, offer för Empty Nose Syndrome
Avliden
genom självmord den 23 januari 2021 (Frankrike)
Jag är 42 år gammal, har en
familj med två barn och bor i Finistère. Mitt vittnesmål liknar tyvärr många
andra offer för Empty Nose Syndrome och är en sorglig historia.
För ungefär åtta eller tio år
sedan led jag konstant av nästäppa. Vid den tiden fick jag utskrivet många
nässprayer, som Dérinox och "Destop" för slemhinnan, som aldrig var
avsedda för långvarig användning.
Slutsats: vi tog inte upp orsaken
till denna obstruktion, som var en täppt näsa på grund av allergier, och mitt
tillstånd har bara blivit värre.
Juni 2015 (Första operationen: bilateral nedre
partiell turbinektomi)
Trött på den konstant täppta
näsan konsulterade jag flera ÖNH-specialister för att hitta en hållbar lösning.
Efter två eller tre möten träffade jag en ÖNH-specialist vid
universitetssjukhuset i Brest som verkade kompetent, seriös och framför allt
öppen för dialog om riskerna med ÖNH-behandlingar.
Hon lugnade mig och föreslog en minimal
turbinektomi, med ett litet snitt på några millimeter i näsmusslorna, vilket hon visade mig på en ritning som jag
fortfarande har. Trots min oro för potentiella risker frågade jag om inte en
turbinoplastik skulle vara att föredra. Hon avrådde mig från det, eftersom hon
ansåg det vara en onödig operation och påstod att jag skulle vara tvungen att
göra det igen om två eller tre år. Efter att ha övervägt och blivit lugnad av
det mindre ingreppet accepterade jag operationen, som gick bra enligt henne.
Efter några veckor märkte jag att jag andades bättre, särskilt på höger sida.
Januari 2016 (Andra operationen: nästan total
nedre turbinektomi):
Vid kontrollbesöket sa jag till
ÖNH-specialisten att jag andades bra på höger sida men att vänster sida
fortfarande var blockerad. Vi beslutade att utföra en liten extra partiell
turbinektomi på vänster sida. För mig handlade det om att skära lite mer, men
inte ta bort allt som visades på ÖNH-specialistens ritningar. Efter operationen
verkade min vänstra näsborre vara mindre blockerad. Jag var dock fortfarande
lite generad, men inget mer. Jag andades bättre än innan, så jag trodde att
allt var perfekt.
Mars 2019:
Plötsligt och utan förvarning
blev min näsa helt igensatt under en och en halv månad. Jag hade helt glömt
bort min rädsla för Empty Nose Syndrome och tänkte inte på det alls.
Behandlingen (kortikosteroider, kortison, spray) förvärrade verkligen
täpptheten i min näsa. Jag var tvungen att sluta med det efter tre dagar. Svår
smärta uppstod, som om min näsa brände, och jag kände att den var för öppen,
med för mycket ofiltrerad, ouppvärmd luft.
Sedan dess har det varit ett helvete. Min näsa är
ibland täppt, ibland för öppen med smärtsam andning, sveda i näsan och
nasofarynx, ansiktsvärk och intensiv trötthet. Det värsta är dyspnéen som gör
att jag inte längre kan sova utan medicin. Utan medicin kvävs jag som om jag
inte kunde andas "automatiskt" (nattlig asfyxi).
Utöver det fysiska lidandet är ångest och
depression oundvikliga. Hur kan jag
leva och ta på mig min roll som pappa och mitt jobb i detta tillstånd? På
jobbet har jag svårt, ingen tupplur är möjlig. Jag kan inte längre sova utan
medicin, ingen vilsam sömn. Hur ska jag orka över tid med denna sjukdom som
verkar vara degenerativ?
Ingen behandling heller; jag har
konsulterat ÖNH-specialister och flera kollegor till den som opererade mig. De
sa till mig, jag citerar: "Jag tänker inte uppfinna en sjukdom för dig, du
har inget. Som tur är finns andra andra är kompetenta." Enligt dem är det
ärligt talat Empty Nose Syndrome, vilket bekräftades av en CT-skanning som
visade att 90% av mina nedre näsmusslor hade avlägsnats.
Sedan 2015 har ÖNH-specialister
noterat degeneration och progressiv atrofi av min slemhinna på grund av att
näshålorna är för öppna. De hade dock ingen lösning eller återställande
operation att erbjuda mig. Eventuella operationer är sällsynta och ger ingen
garanti för framgång, som till exempel implantat.
Jag träffade en känd professor i
Italien (Fabio Piazza) som sa till mig: "Du opererades av en mycket ung
ÖNH-specialist utan erfarenhet." Han ville inte operera mig eftersom det
är för riskabelt och rådde mig att vänta lite och observera utvecklingen av min
slemhinna innan jag kontaktar honom igen. Snart har jag en tid i Nice med en
känd professor, känd för sina broskimplantat. Jag väntar på hans diagnos.
Idag lever jag så gott jag kan, men jag har
tappat mycket av min energi och livsglädje. Jag lider dag efter dag av symtomen
på denna iatrogena sjukdom. Jag försöker
fortsätta idrotta lite och njuta av mina barn så mycket jag kan. Trots min
uttalade rädsla för komplikationer och risken för Empty Nose Syndrome,
genomförde min ÖNH-specialist ingreppen och tog bort alla mina näsmusslor,
kanske bara för att utföra ett experiment. Utan tvekan var jag bara ett
försöksobjekt och fick stå för konsekvenserna...
Marc B.
_________________________________________________________
Armine
K.s vittnesbörd (Belgien) 3 september 2019
Juli 2018 (Rhinoseptoplasty, bilateral nedre
turbinektomi):
Jag åkte till Armenien för att
genomgå en rhinoseptoplastik eftersom denna operation var billigare där, och
jag hade sett liknande operationer utföras av erfarna kirurger. Till slut
hittade vi en kirurg. Jag ställde många frågor till honom under konsultationen
om min näsa och eventuella ingrepp, och han svarade alltid: "Det kommer
inte att vara några problem!" Jag varnade honom till och med för att jag
hade en "komplicerad" näsa och att jag skulle avstå från operationen
om han hade det minsta tvivel. Den här kirurgen nämnde aldrig att han skulle
röra vid mina näsmusslor, men det var precis vad han gjorde. Han
informerade mig inte om eventuella sekundära risker. Han ljög för mig från
början... Jag litade på honom.
Direkt efter operationen kände jag att något
var fel. När tampongerna togs bort började helvetet! Jag sa att jag inte
andades normalt, att jag inte kunde känna luften och att min näsa kändes
"fast i ett skruvstäd!" Han
sa till mig att ha tålamod och att allt gradvis skulle bli bättre. Precis innan
jag åkte hem träffade jag honom igen för en uppföljning eftersom jag
fortfarande inte kunde andas. När jag återvände till Belgien konsulterade
jag en ÖNH-specialist som diagnostiserade mig med paradoxal nasal obstruktion.
När jag frågade vad det betydde, sa hon att "mitt slemhinna efter
operationen hade förlorat sin känslighet."
När jag efterforskade på internet stötte jag på
information om Empty Nose Syndrome. När jag läste om symptomen förstod jag vad
jag led av! Jag blev chockad. I
panik ringde jag min kirurg och berättade för honom att jag hade Empty Nose Syndrome,
att jag inte kunde känna luft och att jag hade takykardi. Han sa: "Oroa
dig inte, nej, du känner inte luften nu, det är en nerv i slemhinnan. På
vintern kommer du att må bättre, du kommer att återhämta dig, du får se."
September/november 2018:
Jag skrev till honom att jag
mådde dåligt och att han behövde hjälpa mig, men han läste alltid mina
meddelanden och svarade inte. Sedan dess har jag konsulterat många kirurger och
ÖNH-specialister, och alla har berättat för mig att mina näsmusslor hade blivit
resekerade.
September 2019:
Över ett år senare mår jag fortfarande dåligt;
jag lider av kvävning, sömnlöshet och ångest. Här i Europa har jag fått rådet att inte röra min näsa och har blivit
avrådd från all typ av operation, trots att min kirurg fortfarande ville minska
mina näsmusslor och förnekar sitt misstag!
Denna ÖNH-specialist förstörde mitt liv. Jag är
bara 34 år gammal. Jag hade inga hälso- eller sömnproblem innan denna
operation, men nu är jag handikappad och oförmögen att arbeta. Hur kan man arbeta när man håller på att kvävas
och inte kan sova? Hur lever man ett normalt liv? Om jag hade blivit varnad för
de potentiella riskerna skulle jag aldrig ha gått med på den här operationen.
Förut idrottade jag och brukade gå långa promenader. Jag levde som vanliga
människor. Men nu är mitt liv ett helvete; jag tar antidepressiva (klomipramin)
och är helt utmattad för att orka med... Det finns ett "före" och ett
"efter" operationen.
Jag har flera medicinska rapporter som
bekräftar att det är denna turbinektomi från 2018 som är ansvarig för mitt
diagnostiserade Empty Nose Syndrome. Min kirurg erkände till slut att han hade
minskat mina nedre näsmusslor. När
jag frågade honom varför fick jag inget svar. Han sa bara att jag inte var den
första eller den sista...
Jag får viss lindring från mina
symtom genom att använda en luftfuktare. Jag genomgick ett sömntest som
visade kontinuerliga uppvaknanden, apnéer och icke-återställande sömn, så
jag fick en CPAP (kontinuerlig positiv luftvägstrycksventilation). Jag
har spenderat mycket pengar på att försöka lindra mina symtom, men ingen
medicin hjälper, förutom bensodiazepinet alprazolam, som dock har skadliga
biverkningar (beroende). Jag har försökt begå självmord tre gånger under de
senaste månaderna eftersom jag inte längre står ut med dessa symtom. Jag känner
mig helt förlorad.
Armine K.
________________________________________________________
Vittnesbörd
av Betty C. 3 september 2019, (syndromedunezvide)
Mars 2019: Efter en katastrofal
utdragning av min vänstra kindtand, där bihålebottens vägg skadades så
drabbades jag av bihåleinfektion, trotts detta ordinerades jag inte antibiotika
i tid. Den behandlades med antibiotika alltför sent, vilket gjorde att
inflammationen fortsatte. Jag konsulterade en ÖNH-praktikant på sjukhuset i min
stad, som sa åt mig att inte göra något och erbjöd mig ingen behandling.
Juni 2019 (Mellersta och nedre meatotomi):
Jag träffade då en ÖNH-läkare som föreslog en mellersta
meatotomi för att lindra min smärta. (En meatotomi är en operation som innebär
att man utvidgar öppningen till bihålorna i näsan)
Han skulle ta bort en inflammatorisk submukosal cysta samt
en bit av tandroten som fanns kvar i tandköttet. Jag accepterade operationen,
som enligt läkaren var riskfri. Utöver den mellersta meatotomin utförde läkaren
även en nedre meatotomi, men han tog inte bort cystan!
Sedan dess har jag gått igenom ett helvete: endonasala
bränningar, smärtsam nästorrhet, käksmärta och framför allt total sömnlöshet. Jag
trodde att jag höll på att bli galen efter många nätter utan någon som helst
sömn. Så fort jag försöker somna drabbas jag av en slags sjukdomskänsla som
ständigt väcker mig. Nu tar jag
sömnmedel som gör att jag kan sova ungefär fem timmar per natt, och jag tar
smärtstillande (Laroxyl och Gabapentin). Jag använder också ständigt en fuktig bomullstuss, ibland med mentol, i
näsan som lindrar mig något.
Denna operation har försämrat mitt
hälsotillstånd och har påverkat mitt yrkesliv: jag måste minska min arbetstid
eftersom jag inte kan koncentrera mig med alla dessa mediciner och den här
bristen på sömn. Jag är alltid extremt trött.
Min läkare talar om Empty Nose Syndrome, men de andra
specialister jag har pratat med känner inte till denna sjukdom. Mitt liv har
blivit en prövning, och det är svårt för mig att hålla ut...
Betty C
____________________________________________________________
Vittnesbörd
av Muriel B. (Frankrike) 29 augusti
2019
Jag blev tvungen att konsultera doktor en öron-näsa och
halsläkare (ÖNH-läkare) vid Teinturier-kliniken i Toulouse eftersom jag hade
andats in en giftig substans på mitt arbete. På grund av detta led jag av
hypertrofi av de nedre och mellersta näsmusslorna, samt av en näsobstruktion
som hindrade mig från att andas.
Jag förklarade min förgiftning för denna ÖNH-läkare, men
han tog inte hänsyn till det och förnekade fakta, trots att denna förgiftning
med kemisk känslighet har erkänts som en arbetssjukdom och att jag har varit
sjukskriven på grund av detta sedan 2013. ÖNH-läkaren
diagnosticerade mig med kronisk bihåleinflammation på grund av en
septumavvikelse och hypertrofi av näsmusslorna, och sa att jag därför behövde
opereras.
Jag uttryckte då mina farhågor om att utveckla Empty Nose Syndrome, eftersom jag hade
läst på om denna sjukdom. ÖNH-läkaren svarade tydligt att de människor som
talade om Empty Nose Syndrome
hade en "särskild profil". Jag bad honom muntligen att inte röra mina
näsmusslor. Han svarade att han inte skulle göra det, men att han skulle
operera mig så att jag skulle kunna andas mycket bra... Jag gick därför med på
operationen.
Februari 2019 (Septoplastik, ventilplastik,
bilateral turbinoplastik av de nedre näsmusslorna, bilateral öppning av den
etmoidala bihålan.
Sedan denna operation har mitt tillstånd
förvärrats, särskilt huvudvärken, öronvärken och nästorrheten. Min sömn är inte
längre återhämtande, jag lider av insomnia eller sover mycket lite, och jag
vaknar ständigt med denna fruktansvärda och ångestfyllda känsla av att inte
kunna andas. Jag är alltid trött. Psykologiska och professionella konsekvenser
också: Jag har blivit ångestfylld och får panikattacker (rädsla för att gå ut,
rädsla för folkmassor). Jag känner mig stympad och oförmögen att återgå till
mitt yrkesliv.
En onödig operation som jag gärna hade klarat mig utan!
Ännu en kirurg som påstås vara expert men som inte känner till näsmusslornas
funktion. Ännu en ÖNH-läkare med lätt hand på skalpellen och intresserad av
vinst, med tanke på de ingrepp som utfördes i en och samma operation...
Muriel B.
____________________________________________________________
Mélanie
B vittnesmål (Frankrike) 24 augusti
2019, Syndromedunezvide
Jag hade lidit av kroniska
bihåleinflammationer i sex år. Efter att ha provat olika behandlingar utan
resultat föreslog min ÖNH-läkare att jag skulle genomgå en operation. Han
förklarade kortfattat att han skulle räta ut nässkiljeväggen och öppna bihålan
för att jag skulle kunna andas bättre. I maj förra året genomgick jag därför
en septoplastik och en ethmoidektomi. Jag visste inte då att denna ÖNH-läkare
samtidigt hade utfört en radikal resektion av de mellersta näsmusslorna utan
att informera mig om det.
Sedan operationen har mitt tillstånd
förvärrats. Jag har outhärdliga huvudvärk som får mig att kräkas. Jag har ofta
väldigt ont i bihålorna. Jag känner antingen att jag får för mycket luft eller
inte tillräckligt, därtill har jag slem som rinner ner i halsen. Jag kan inte
ens längre sova plant och min sömnkvalitet har försämrats avsevärt, ibland
vaknar jag på grund av slemmets eller för att jag har för ont i huvudet!
Jag har gått tillbaka till min
ÖNH-läkare tre gånger, men han upprepade bara att operationen var väl utförd
och att jag behövde skölja näsan ordentligt! Han var till ingen hjälp och
förstod inte alls i vilket tillstånd jag var. Jag kände mig galen och var i
stor psykisk nöd, eftersom vanliga smärtstillande medel inte hjälpte mig.
Jag konsulterade då min allmänläkare, som ansåg att situationen var onormal,
men eftersom han inte var ÖNH-specialist var det enda han kunde göra att skriva
ut starkare smärtstillande medel.
Jag började söka efter en ny
ÖNH-läkare och stötte på Syndromedunezvide.com. webbplats för föreningen Empty
Nose Syndrome france. Där fick jag en chock! Efter ett samtal med
föreningens ordförande bad jag min ÖNH-läkare om operationsrapporten, och det
var så jag fick veta att jag också hade genomgått en resektion av näsmusslorna!
Min ÖNH-läkare hade aldrig nämnt att han skulle avlägsna en näsmussla, och jag
blev chockad och verkligen rasande när jag fick reda på det!
Min vardag är fullständigt omvälvd, jag kan
inte längre utföra "normala" aktiviteter, jag kan inte arbeta
ordentligt på grund av huvudvärken, jag har dragit mig undan och känner mig
trött och deprimerad.
Augusti 2019:
Jag gjorde en uppföljande
datortomografi av bihålorna som bekräftade den totala resektionen av
näsmusslan, och läkaren kommenterade, jag citerar: "ÖNH-läkaren har
gjort en motorväg", och att jag inte längre har bihåleinflammation. ÖNH-läkaren
hade alltså, utöver ethmoidektomin och septoplastiken, utfört en radikal av
näsmusslorna utan mitt samtycke och utan att informera mig i förväg. Nu
förstår jag bättre varför jag har utvecklat symtomen på Empty Nose Syndrome.
Jag har inte fått någon annan information från honom.
Min allmänläkare vill att jag ska
göra en MR-undersökning. Det är komplicerat just nu, jag har en känsla av
att folk och läkare jag träffar tror att jag är galen... Jag ska snart
träffa Dr B., med hopp om att det ska bli bättre... Men jag kommer inte att
släppa den här ÖNH-läkaren som har lemlästat min näsa. Han har en del att
förklara för mig, även om han till synes inte ser några problem...
Mélanie B.
__________________________________________________________
Vittnesmål
från Christophe S. (Frankrike) 24 maj 2019
Jag har lidit av nästäppa (hypertrofisk
rinit) i tio år nu, trots flera endonasala operationer och ingrepp på mina
näsmusslor. Jag har sedan dess konsulterat flera ÖNH-läkare i Paris,
bland andra Dr B., som nyligen föreslog en sjunde operation på mina näsmusslor
med motiveringen att effekterna av radiofrekvensbehandlingen som gjordes 2012,
avtar med tiden.
2010 / 2013: Laserbehandling, Septoplastik,
(operation av nässkiljeväggen) meatusoperation,(operation
av bihålor) operation av näsmusslorna med radiofrekvens:
Det första laserbehandlingen
gjordes av Dr K. utan resultat. Sedan konsulterade jag Dr BL., som efter att ha
prövat alla möjliga behandlingar, inklusive allergitest, utförde en andra
laserbehandling som var ineffektiv på vänster sida. Han föreslog då en partiell
resektion av de nedre näsmusslorna som jag avstod från i sista stund. Eftersom
Dr BL. inte längre ville operera mig, remitterade han mig till Dr L., som
utförde tre kirurgiska ingrepp på en gång:
- Septoplastik
för att räta ut min något avvikande nässkiljevägg.
- Meatusoperation
för att lyfta den mellersta näsmusslan och öppna den mellersta
näsöppningen samt avlägsna en polyp.
- Turbinoplastik
av de nedre näsmusslorna med radiofrekvens.
Resultat: Tre kirurgiska ingrepp som var
onödiga, utan någon förbättring av mina symtom.
2014: Turbinoplastik av de två delarna av de
nedre näsmusslorna:
Jag konsulterar en ny ÖNH-läkare, och efter
flera ineffektiva behandlingar föreslog Dr F. en turbinoplastik av de två
delarna av de nedre näsmusslorna, som jag accepterade i förtvivlan, men även
denna gång utan resultat. Han remitterade
mig till Professor H. på Lariboisière-sjukhuset, som är emot alla ingrepp och
av goda skäl...
Dr B. ordinerade mig Rhinomaxil
(kortikosteroider) som faktiskt hjälper mig att sova bättre, men jag är rädd
att denna behandling kan förvärra mitt tillstånd. I tvivel använder jag det
endast vid undantagsfall. Dina råd är värdefulla för mig; jag tillämpar redan
vissa av dem: nässköljningar innan sänggående, öppna fönster på kvällen för
ventilation, vilket hjälper mig att andas bättre, och luftfuktning av
bostadsutrymmen. Jag överväger även att prova nya metoder, som att ägna mig åt
fysisk aktivitet, höja huvudänden på sängen eller genomföra en kur vid
termalbad.
När det gäller de undersökningar
du nämner, har jag redan genomfört dem:
Rhinomanometrin på Henri
Mondor-sjukhuset visade "en nästäppa med misstanke om vasomotorisk rinit
och kollapsfenomen i liggande ställning på vänster sida vid ventilen".
Polysomnografen upptäckte sömnapnéer som motiverade behandling med
andningshjälp (CPAP), en behandling jag övergav eftersom jag inte kunde andas
med den.
Dessa ingrepp har förvärrat mitt
hälsotillstånd. Före dessa operationer hade jag bara täppt näsa, vilket störde
mig, men inte påverkade min livskvalitet särskilt mycket. Nu är mina symtom ett
verkligt hinder: andningssvårigheter, huvudvärk och ständig trötthet eftersom
jag sover dåligt. Dessa symtom gör mig olycklig. Jag lider av depression och
har svårt att fortsätta arbeta, och självklart har jag inte längre något känslomässigt
liv.
Trots mina symtom och de
genomförda undersökningarna för Empty Nose Syndrome, har ingen av dessa
ÖNH-läkare nämnt Empty Nose Syndrome som en följd av dessa irreversibla och
onödiga ingrepp på mina nedre näsmusslor...
Christophe S.
________________________________________________________
Vittnesmål
från Emmanuel R. (Frankrike) 19 maj 2019
Hej alla, Jag heter Emmanuel
och är 43 år gammal. Jag genomgick en endonasal operation 2001 för att
korrigera en avvikande nässkiljevägg. Jag hade återkommande halsfluss och
slem i bakre delen av halsen. En kraftig hypertrofi av de mellersta och nedre
näsmusslorna samt en avvikelse i nässkiljeväggen diagnostiserades, vilket
enligt ÖNH-läkaren krävde kirurgi.
Jag kommer alltid att minnas läkarens
uttalande: "Vi måste operera!" Jag
ångrar nu att jag gick med på det. Jag vill påpeka att jag inte fick någon
skriftlig rapport eller operationsbeskrivning, så jag vet inte exakt vad som
gjordes: septoplastik och troligen turbinoplastik eftersom att ÖNH-läkaren
nämnde att han skulle arbeta på mina näsmusslor.
Andra operation: Borttagning av halsmandlar:
Efter denna operation blev mitt tillstånd inte
bättre; jag klagade på en skrovlig näsa,
vilket var besvärande men uthärdligt. Mina återkommande halsfluss fortsatte.
ÖNH-läkaren var inte för en operation av halsmandlarna. Utan att orka med dessa
halsfluss och antibiotikabehandlingar längre, vände jag mig till en annan ÖNH-läkare
som snabbt rekommenderade borttagning av halsmandlarna. Denna operation var en
plåga, så smärtsam att det var fruktansvärt.
Tredje operation: Inläggning av septalplugg för
nässkiljeväggsperforation:
Slem i bakre halsen fortsatte och
utlöstes ofta av kräkningar på morgonen. Jag hade också brännande känslor i
näsan och konsulterade en tredje ÖNH-läkare som informerade mig om att
dessa slemproppar var normala, men att jag hade en perforation av
nässkiljeväggen som skulle vara orsaken till den torra näsan. Han satte in en
silikonseptalplugg, som blev så obekväm och smärtsam att jag slutligen tog bort
den och fick en kraftig öroninflammation som lämnade mig med regelbundna
tinnitus-liknande ljud i vänster öra.
Samtidigt började jag få
magproblem med dagliga uppblåstheten. Jag skylde på den upprepade
användningen av antibiotika och antacida (protonpumpshämmare) som ordinerats. Generellt
klarade jag mig rätt bra förutom den torra näsan som var jobbig som resulterade
i att jag ofta kliade mig på näsan.
År 2013 började jag uppleva nattliga
uppvaknanden på grund av en ny, svårbeskrivlig och besvärande känsla av att det
kom in för mycket luft genom näsan. Detta
obehag, i den högra näsborren och i den främre bihålan förvärrades med starka
huvudvärk som strålade ut på den högra sidan av huvudet. Dessa huvudvärk
blev veckovisa och lindrades vanligtvis med aspirin, men jag var ständigt
trött. Vid den tiden förstod jag inte kopplingen till denna kirurgi. När jag
tränade kände jag att jag hade svårt att andas genom näsan och blev snabbt röd
som en kräfta.
Jag konsulterade en fjärde ÖNH-läkare,
känd för att "reparera boxares trasiga näsor". Efter en endoskopisk
undersökning upptäckte han en stafylokockinfektion och bedömde att reparation
av nässkiljeväggens perforation skulle vara ineffektiv. Han gav mig endast en
nasal hygienbehandling: att skölja näsgångarna flera gånger om dagen med
fysiologisk saltlösning och komplettera med Gélositin-olja för att begränsa den
torra näsan.
Denna ÖNH-läkare kände
personligen kirurgen som opererade mig och trodde inte att den operationen av
hans kollega var ansvarig för mina symtom, (som inte fanns innan dessa
operationer). Detta är anledningen till att jag snabbt övergav denna
behandling.
Eftersom huvudvärken inte
försvann, konsulterade jag en femte ÖNH-läkare i Créteil som rekommenderade en
röntgen av bihålorna. Resultat: inget anmärkningsvärt. Diagnos: ansiktsvärk.
Han rekommenderade att jag skulle träffa en neurolog.
Vid en kris åkte jag till akuten
för huvudvärk på Lariboisière-sjukhuset där jag gjorde en MR och
diagnosticerades med migrän. Försök med triptan var ineffektiva och jag blev
ombedd att föra en matdagbok för att identifiera utlösande livsmedel. Jag gav
snart upp eftersom jag inte kände igen de typiska migränsymtomen.
Men när jag forskade på nätet, upptäckte jag
Empty Nose Syndrome som kändes mer relevant för mig. När jag läste på, utan att bli hypokondrisk,
insåg jag rollen som näsan, andningen och diafragman spelar och kopplade snabbt
mina symtom (huvudvärk, torra näsa och hals, uppblåsthet etc.) till Empty Nose
Syndrome. Nu hoppas jag hitta en läkare som kan hjälpa mig. Jag har blivit
misstänksam och har nu en tendens att tro att ÖNH-läkare är ute efter att
skada. Jag är nu tveksam till alla kirurgiska förslag.
Eftersom jag är döv insisterar
läkarna på att jag ska få cochleaimplantat. När jag undersöker detta, upptäcker
jag att det inte finns några verkliga utvärderingar eller rapporter om dessa
implantat och ingen sammanställning av misslyckanden eller komplikationer.
Tvärtom verkar allt alltid vara inbäddat i framgång...
Emmanuel R.
_____________________________________________________________
Berättelse
från Tommaso DI Marco (Italien) 2 maj 2019
Tommaso DI Marco (Forum Facebook
Emptynosesyndromeitaly /24/04/2019)
Glad påsk och ha en bra dag alla,
även om det är med försening. Jag har precis registrerat mig på Facebook och
gått med i detta forum för att dela med mig av min erfarenhet, ge och få råd om
detta fruktansvärda tillstånd som kallas Empty Nose Syndrome.
Jag heter Tommaso, jag är 54 år
gammal och jag blev opererad av Dr. Piazza den 9 april 2019. Jag ska kortfattat
berätta min historia. Vid 25 års ålder genomgick jag en nästan total
resektion av de nedre näsmusslorna eftersom jag vid den tiden led av en
allvarlig nästäppa som förhindrade mig från att andas.
Min plåga började för ungefär tio år sedan när
jag började uppleva de första symtomen på detta syndrom, som vid den tiden
diagnostiserades och erkändes av Dr. Dondè i Milano. Jag började söka efter en lösning tills jag
konsulterade forumet Tapatalk där jag läste om Professor Piazza. (Tack Lucas).
Jag beslutade mig därför för att genomgå operation efter konsultationen med
Professor Piazza på hans "privata praktik" i Parma.
Mitt tillstånd var verkligen allvarligt
eftersom den "slaktaren" som opererade mig brände bort nästan alla
mina näsmusslor, men rörde inte min sneda nässeptum. De mest handikappande
symtomen var den paradoxala nästäppan och
en lätt andningssvårighet. Jag led varken av torrhet, sömnproblem eller
skorpor.
Operationen i Mantova byggde
först på en septoplastik, som var nödvändig eftersom det var omöjligt att först
transplantera brosk från revbenen för att implantera som ersättning för de
saknade näsmusslorna. Utöver detta implanterades brosk på sidorna av nässeptum
för att återställa volymen och förbättra luftflödet.
För närvarande, även om det fortfarande är
tidigt att bedöma resultaten, har följande symtom uppstått: torrhet och
bildning av skorpor, ökad känsla av andningssvårighet och insomni. Det enda som har försvunnit är den paradoxala
nästäppan. Så för tillfället har mitt tillstånd försämrats. Jag
träffar Dr. Coste om några veckor för att ta reda på vad som behöver göras. Det
är allt för nu. Tack för er uppmärksamhet.
Tommaso Di Marco
____________________________________________________________
Berättelse
från Stephen S. (Storbritannien) 17 mars 2019
Jag heter Stephen S., jag är 38 år gammal och
jag bor i Storbritannien. Jag ville dela med mig av min erfarenhet för att visa
att det finns offer för Empty Nose Syndrome över hela världen. Här är min berättelse:
2009: Jag
led av allergier och nästäppa, vilket var obekvämt eftersom jag inte kunde
andas genom näsan. Min läkare hade ordinerat avsvällande nässprayer som inte
hjälpte alls. Jag har aldrig lidit av inflammation i näsan.
13/09/2010: Turbinectomi av de nedre
näsmusslorna på båda sidor, septoplastik, adenoidektomi och diatermi under
slemhinnan
Turbinectomi: Detta är en kirurgisk procedur där de nedre näsmusslorna
avlägsnas eller reduceras.
Septoplastik: Detta är en kirurgisk procedur för att korrigera ett snett
nässeptum. Nässeptum är den tunna vägg som skiljer de två näsborrarna från
varandra.
Adenoidektomi: Detta är en operation för att ta bort adenoiderna, som är
små körtlar som sitter bakom näsan och ovanför halsen.
Diatermi under slemhinnan: Diatermi är en metod som använder elektrisk
ström för att skära eller koagulera vävnad. Denna procedur kan användas för att
reducera storleken på vävnad eller för att behandla olika typer av näsproblem.
Efter fyra veckor med ineffektiv
behandling gick jag till en öron-näsa-hals-läkare i Emersons Green i Bristol,
som min husläkare hade rekommenderat. Läkaren diagnostiserade mig med
förstoring av de nedre näsmusslorna och sned nässeptum och föreslog en
turbinectomi av de nedre näsmusslorna på båda sidor, tillsammans med
septoplastik, adenoidektomi och diatermi under slemhinnan. Han insisterade på
att operera mig.
Jag accepterade operationen, jag
hade aldrig hört talas om näsmusslor eller riskerna med turbinectomi. Läkaren
nämnde aldrig riskerna eller Empty Nose Syndrome. Jag ställde inga frågor, jag
litade på honom. På det informerade samtycket och operationsprotokollet fanns
det inte heller någon referens till Empty Nose Syndrome.
Om jag hade fått veta om detta
hade jag aldrig accepterat denna förstörande operation med förödande symtom som
(kvävning, känsla av en tom näsa / paradoxal nästäppa, insomni, icke-reparativ
sömn, trötthet och kroniska smärtor).
En kommersiell, skrupelfri
öron-näsa-hals-läkare genomförde fyra kirurgiska ingrepp på en gång. En onödig
operation med irreversibla följder, med otillräckliga operationella skäl, som
förvärrade mitt ursprungliga hälsotillstånd.
16/03/2019: Det är nu nio år sedan jag började
leva med Empty Nose Syndrome. Sedan denna operation har jag aldrig haft en bra
dag och har aldrig mått bra. Den känsla av kvävning som jag upplever har lett
till att jag två gånger har fått åka till sjukhus, för två år sedan och förra året, och jag har varit
tvungen att ringa ambulans... Denna kirurg har förstört mitt liv.
Sedan 2010 har jag konsulterat
fyra öron-näsa-hals-läkare och sex läkare som inte har kunnat hjälpa mig. De
har ordinerat antidepressiva och sömnmedel som inte ger mig någon lindring. Det
enda sättet att må bättre och få bort dessa symtom är att hitta en behandling
för Empty Nose Syndrome. Tabletter gör ingen nytta.
Stephen W.S.
________________________________________________________
Vittnesmål
från Piergiogio P. (Italien) 22 september 2018
4 april 2013 (Septoplastik + nedre
näsmusslektomi):
Sedan min endonasala kirurgi har jag inte
längre ett normalt liv, jag lever inte längre. Vid den tiden gick jag till en undersökning av
halsen på Santissima-sjukhuset i Cagliari. De sa att allt var okej och att jag
inte hade några polyper på stämbanden, men de rekommenderade att jag skulle
göra en septoplastik eftersom mitt septum var snett och brosket stack ut från
ett näsborre.
Jag avböjde först ingreppet
eftersom resten av undersökningen var normal, men eftersom jag hade svårt att
andas på grund av en kronisk obstruktiv bronkit som utvecklats gradvis på den
fabriksanläggning där jag arbetade och där luften var särskilt ohälsosam, gick
jag till slut med på operationen i tron att det skulle hjälpa mig att andas
bättre. Visst, mitt arbete gjorde mig inte bra, men jag mådde inte så illa
eftersom jag regelbundet sprang varje helg i femtio minuter. Sedan operationen
har jag inte kunnat göra det längre.
Jag konsulterade en andra
öron-näsa-hals-läkare på samma sjukhus, som efter en endoskopisk undersökning
skrev i sin rapport att jag hade dålig andning på båda sidorna, utan att
informera mig om detta. Jag blev därför opererad för en septoplastik, men
öron-näsa-hals-läkaren genomförde dessutom ett andra kirurgiskt ingrepp: amputation
av mina nedre näsmusslor, detta utan att informera mig i förväg eller få mitt
samtycke.
Jag informerade denna
öron-näsa-hals-läkare innan operationen om att jag hade en kronisk obstruktiv
bronkit. Hur kan en rimligen en öron-näsa-hals-läkare genomföra en amputation
av mina nedre näsmusslor när jag från början hade en kronisk obstruktiv
bronkit? Jag låter er föreställa er de skadliga konsekvenserna av en sådan
åtgärd på mitt hälsotillstånd!
Under tre år dolde denna kirurg för mig att han
hade amputerat mina näsmusslor. Han ringde också till min pneumolog för att be
honom att inte informera mig om att försämringen av mitt hälsotillstånd berodde
på min näsa, vilket var en
följd av denna operation som också hade påverkat mitt privat-, social- och
yrkesliv, eftersom jag inte kunde arbeta på fem år.
12 juli 2018 (Implantat av brosk på Septum)
Jag blev opererad av Professor
Piazza i Parma med brosk-implantat för rekonstruktion av nedre näsmusslor. Jag
genomgick samma ingrepp som Luca Salvarani, offer för Empty Nose Syndrome, som
tidigare opererats framgångsrikt av denna professor.
Ingreppet är nyligen genomfört,
så jag väntar för att bedöma resultaten. För tillfället märker jag att jag har
mer fukt i näsan, och att det överdrivna luftflödet som kom in tidigare i näsan
har reducerats. Enligt Professor Piazza har tillståndet på min slemhinna
förbättrats avsevärt.
Däremot är min näsa fortfarande torr och jag
upplever för närvarande ingen förbättring av bronkerna och halsen som
fortfarande är inflammerade och vars tillstånd förvärras dag för dag. Jag har
en känsla av att jag inte får tillräckligt med luft.
Jag använder Ialoclean-spray för
att fukta näsan, och jag tvättar den varje dag med en saltlösning. Jag har
också en periodisk kortisonbehandling och använder aerosoler.
Jag konsulterar min pneumolog
regelbundet och jag använder ingen CPAP. Jag vill betona att jag innan denna
kirurgi hade en frisk slemhinna och inga problem med näsmusslorna. Jag kommer
att träffa Professor Piazza igen om arton månader för en undersökning och för
att se om denna transplantation är tillräcklig.
Piergiogio P.
___________________________________________________________
Vittnesmål
från Sébastien C. (Frankrike) 5 september 2018
Jag är fyrtioett år gammal och lider av
sekundär atrofisk rinit, eller Empty Nose Syndrome. Jag har genomgått tre
operationer.
1998: Första operationen (Koltetatom)
(Ett koltetatom är en typ av
cysta som bildas i mellanörat och kan orsaka kroniska infektioner och
inflammationer. Operationen innebär vanligtvis att man tar bort denna cysta)
Jag var tjugo och tjugoett år
gammal när Dr L., öron-näsa-hals-läkare i La Rochelle, opererade mig. Först, år
1998, blev jag opererad för ett koltetatom på höger öra (en hudcysta som leder
till infektion och farlig kronisk öroninflammation), och sedan 1999, för en
septoplastik med nedre näsmusselresektion. Efter detta har jag fått svår
torrhet i slemhinnan och känsla av nästäppa. Idag vet jag fortfarande inte om
denna plötsliga torrhet berodde på operationen eller på att jag rökte?
1999: En andra Septumplastik + operation av
nedre näsmusslor
Dr L. ordinerade då en sex
månader lång till ett år lång behandling med nässprayer med kortison, som var
helt ineffektiva, och sa sedan till mina föräldrar att han skulle rätta till
mitt näsproblem med en volym reducering av de nedre näsmusslorna, under förevändningen
att mitt septum inte var rakt. Han framhöll att han skulle göra två saker på en
gång: Jag har senare fått veta att alla har ett avvikande en mer eller mindre
sned nässkiljevägg, vilket inte är ett skäl för operation.
Öron-näsa-hals-läkaren presenterade
denna andra operation som enkel och nedtonade riskerna. Jag litade på honom!
(När det gäller Dr L., efter min andra operation konsulterade jag Professor P.
i Bordeaux och slutligen genomgick jag en tredje operation för mitt
hörselproblem).
Efter den andra operationen levde jag i ett
helvete under flera år. Mitt tillstånd försämrades. När jag vaknade efter operationen hade jag vadd
i näsan och därefter fick jag sårskorpor och svår torrhet i näsan och munnen,
spruckna läppar. Även en täppt näsa, den högra näsborren var mer svullen och jag
hade känslan av att inte längre känna min näsa eller luften jag andades in, och
så vidare...
Jag har träffat Dr L. flera
gånger, som systematiskt nedtonade mina symtom. Eftersom han förblev undvikande
lärde jag mig att leva med detta, utan att riktigt förstå vad som hände, något
jag först förstod mycket senare.
Jag kände och visste ändå att min
slemhinna blivit extremt öm, och endast naturliga behandlingar gjorde mig gott.
Jag har konsulterat andra öron-näsa-hals-läkare som föreslog olika operationer,
och så vidare... Den enda positiva saken är att jag snabbt slutade röka!
2013: För bara fem år sedan fick jag äntligen
veta vad jag hade: Dr A. diagnostiserade mig med sekundär atrofisk rinit,
alltså Empty Nose Syndrome, efter en endonasal undersökning. Han känner väl till Dr L., men ville inte kritisera
honom. Efter flera konsultationer erkände han slutligen att hans kollega inte
borde ha opererat mig, det hade bara förvärrat mitt problem.
Han ordinerade mig: Solacy, Gelositin
och Fucidine, en antibiotisk salva, som ändå förbättrade mitt tillstånd något.
Han anser att jag klarar mig ganska bra med tanke på omständigheterna. Jag tror
att han sa så eftersom han måste ha sett värre fall än mitt, tyvärr!
Jag lider framför allt av den högra näsborren
som blev för kraftigt skuren, och när Dr A. satte en bomullspinne i näsan
andades jag bättre. Med åren känner jag
en förbättring, men jag har fortfarande svåra perioder, särskilt med
väderomslag. Jag klarar inte av vind, värme, eller för torr luft som
förstärker min torrhet i näsan. Det är dagliga besvär och kroniska
obehagliga symtom som man måste acceptera och relativisera så mycket som
möjligt om man vill fortsätta leva.
Dr A. föreslår ingen ytterligare intervention
med tanke på den atrofiska slemhinnan som är alldeles för tunn. Vad som verkligen lindrar mig är Fucidine-salvan
som jag använder som kur. Det är en antibiotisk kräm, så jag kan inte använda
den varje dag.
Jag har precis provat en ny kräm,
Révamil, som är naturlig och verkar bra. Denna vecka får jag också Apo-rot
Spray Hysan hyaluron, Hysan Nasensalbe och Liponasal Spray som jag köpt från en
tysk apotekswebbplats, anpassade för behandling av skadad nässlemhinna som jag
ska testa.
Jag planerar att boka ett möte
med Professor M. i Nantes eftersom jag bor i Charente-Maritime, för att se om
han kan förbättra mitt kongestiva tillstånd. Jag tror inte att jag kommer att
få några implantat. Till skillnad från vissa andra har jag fortfarande turen
att ha lite näsmusslor kvar, och framför allt har jag lärt mig att leva med
denna iatrogena sjukdom i nu tjugo år, och jag märker att det inte är så illa
jämfört med vissa andra.
Sébastien C.
_____________________________________________________
Vittnesmål
från Claudine D. (Belgien) 26 juli 2018
I oktober 2017: Jag opererades av en ÖNH-läkare
i Charleroi för en avvikelse i nässkiljeväggen. Utöver septoplastiken, utan att
informera mig i förväg och utan mitt samtycke, genomförde han även en bilateral
partiell reduktion av de nedre näsmusslorna. Alltså genomfördes två kirurgiska
ingrepp!
Han påstod att jag skulle andas
bättre efteråt, och jag litade på honom. Jag hade bara en lätt avvikelse i
nässkiljeväggen: jag har sedan dess fått veta att alla har en avvikelse i
nässkiljeväggen, vilket inte utgör något skäl för operation.
Jag kände mig dålig direkt efter ingreppet och
mina problem började verkligen tre veckor senare. Min näsa var konstant täppt, jag kände inte
längre att luften passerade fritt och naturligt, och sedan uppstod andra
symtom: en kronisk hosta, huvudvärk, intensiv trötthet och ett sänkt humör.
För närvarande är min andning inte längre
naturlig: jag måste ständigt sniffa för att få in någon form av luft. Jag måste
tänka på att andas.
Vid uppföljningsbesöken hävdade
ÖNH-läkaren att allt var bra, men han ljög för att skydda sig själv. Han skrev
nämligen i sin rapport: "Patienten andas bättre," trots att jag
aldrig sagt det. Sedan skyllde han på ett allergiproblem (enligt hans fantasi)
som påstods orsaka denna täppning, trots att alla hud- och blodprov som
utfördes visade att jag inte hade någon allergi. Därefter hävdade han att jag
hade en inflammatorisk rinit, en vasomotorisk rinit... Enligt honom hade jag
alla tänkbara ÖNH-sjukdomar!
December 2017:
Tre månader efter ingreppet,
under en konsultation där min make var närvarande, frågade jag om han hade rört
mina näsmusslor. Han försäkrade mig att han inte hade gjort det. Jag var delvis
lugnad, även om jag andades mycket dåligt.
Maj 2018:
Jag lämnade in en anmälan till
sjukhuset och informerade ledningen. En medling inleddes.
Juni 2018:
I närvaro av medlaren, en familjemedlem och
ÖNH-läkaren visade han röntgenbilderna och förklarade att han genomfört en
bilateral partiell näsmusselreduktion. Han
överlämnade också operationsrapporten där detta tydligt framgick. Jag blev helt
chockad! Han hade ju försäkrat mig att han inte hade rört mina näsmusslor!
När jag frågade: "Du sa ju att du inte hade rört näsmusslorna?",
svarade han med en otrolig självsäkerhet: "Det har jag aldrig sagt
Juli 2018:
Just nu, med värmen, är de neuropatiska
smärtorna och symptomen förvärrade (ansiktssmärtor, trigeminusnerven), jag
andas mycket dåligt och märker en ökad hjärtfrekvens. Jag har fått antidepressiva utskrivna, men deras
biverkningar är för skadliga, så jag har slutat med dem.
Det kommer hur som helst inte att ge mig
tillbaka min andning.
Sedan nio månader lider jag av Empty Nose
Syndrome, som diagnostiserats av en annan ÖNH-läkare, även om han tyvärr inte kunde skriva ner det och
erkände att det inte fanns något mer att göra. Innan denna destruktiva
operation levde jag bra, jag var frisk. Nu är mitt liv en mardröm, allt jag
brukade tycka om har förlorat all mening, jag drar mig undan och jag är rädd
för framtiden. Akta er för ÖNH-läkare som lovar mirakel. Det enda mirakel
de kan åstadkomma är att fylla sina plånböcker på er olycka.
Claudine D.
__________________________________________________________
Vittnesmål
från Pascal M. (Frankrike) 8 juni 2018
Brev från Pascal M, offer för
Empty Nose Syndrome, till Françoise, ordförande för föreningen "Stop aux
Mutilations Nasales Iatrogènes"
2018: Jag arbetar som brandman i
Paris, ett mycket fysiskt och utmattande jobb med ett intensivt tempo, som
består av ständiga fram och tillbaka-resor, tröttsamma nätter på brandstationen,
daglig träning med brandmannagruppen och samtidigt bygger vi vårt familjehem
med barnens födelse som inte började sova hela nätter innan de var tre år
gamla. Jag känner mig trött och börjar tycka att det är svårt. Jag lägger detta
på bristfällig sömn orsakad av en täppt näsa när jag lägger mig.
Jag konsulterar då en ÖNH-läkare, Dr A. i Bruz,
som diagnostiserar mig med kronisk nästäppa på grund av en nässeptumavvikelse
och bilateralt förstorade näsmusslor. Han
föreslår en septoplastik (korrigering av min nässkiljevägg) tillsammans med en
bilateralt turbinektomi (avlägsnande av mina näsmusslor).
Jag litar på honom och accepterar
operationen som äger rum den 2 juni 2008, utan att ha blivit informerad om de
allvarliga biverkningarna. Jag vill påpeka att jag inte visste något om denna
destruktiva kirurgi vid den tiden...
Uppvaknandet var svårt och smärtsamt, och jag
får veta att allt har gått bra. De följande dagarna märker jag att min näsa är
fri från täppa, vilket först ger mig en känsla av välbefinnande, men tyvärr är
det kortvarigt, eftersom den luft som strömmar in i min näsa börjar bränna.
Besöket för borttagning av
plattorna som höll min nässkiljevägg på plats var särskilt smärtsamt: stark
smärta, en känsla av att ÖNH-läkaren ryckte ut en del av min hjärna.
Svettningar. Jag höll på att svimma men läkaren lugnar mig med att säga att
allt har gått bra.
Första vintern var svår: de första höstkyla
gjorde mig lidande, jag klarar inte längre den kalla luften som strömmar in i
min näsa och mina nätter börjar bli svåra. Humöret påverkas...
2012:
Jag konsulterar en annan
ÖNH-läkare, Dr Y. på St Grégoire-kliniken i Rennes, som säger att
septoplastiken inte har hjälpt och att det fortfarande finns ett problem. Han
utför två elektrokauteriseringar där han med ett instrument bränner mina
näsmusslor så att de sjunker ihop. Nu startar helvetet! Jag vandrar från
konsultation till konsultation i en desperat jakt på en lösning, en förbättring
av mitt tillstånd: specialister och undersökningar av alla slag: ÖNH-läkare,
neurologer, osteopater, psykologer, magnetisörer, smärtciviliseringscenter,
gastroenterologer, polysomnografi, blodprover, CT-skanningar, utan att det
löser problemet.
Genom att surfa på nätet upptäcker jag en
webbplats om problem relaterade till endonasala operationer, jag förstår
äntligen vad jag lider av: jag har drabbats av Empty Nose Syndrome. Först är
jag glad, jag berättar för min familj, alla omkring mig: läkare och så
vidare... men jag möts av allmän oförståelse.
Det är svårt att acceptera att man, förutom att
ha blivit skadad, måste ställa en egen diagnos eftersom ÖNH-läkarna undviker
att prata om Empty Nose Syndrome eftersom dessa destruktiva operationer är
deras levebröd.
Med diagnosen inte fastställd,
Empty Nose Syndrome inte erkänt (numera erkänt i Frankrike), förnekande från
ÖNH-kårens sida och även om man konsulterar flera ÖNH-läkare, täcker de för
varandra så att det är omöjligt att få en diagnos av Empty Nose Syndrome eller
följderna av dessa destruktiva och onödiga operationer, finns det ingen
lösning. Det är mycket för att bli tagen på allvar av omgivningen.
För närvarande är det svåraste att uthärda de
icke-reparativa nätterna som avbryts av mikroväckningar, relationen med andra,
mina känslor är hämmande, mina symtom och smärtor styr mina dagar.
För min fru är det också svårt eftersom jag
blir antisocial och tackar nej till många saker: måltider, inbjudningar,
sportaktiviteter med mina barn, familjehelger...
Jag har uppmanat mina nära att
besöka er webbplats www.syndromedunezvide.com
och det har varit bra att de kan förstå vad jag går igenom.
Jag lever dag för dag och ser ingen
framtidsutsikt...
Styrkekramar till alla offer för
Empty Nose Syndrome, Pascal M. (Frankrike)
PS: Vi, Pascals föräldrar, tillåter oss att
lägga till att livet blivit ett helvete för vår son och hela hans omgivning. Vi
har mycket svårt att förstå att den nuvarande medicinen inte har någon lösning.
Vår son har gjort ett självmordsförsök den 25 maj 2018.
____________________________________________________________
Brev
från en offer för Empty Nose Syndrome till den kanadensiske ministern och svar
från ministeriet. Publicerad 1 juni 2018
Herr Justin Trudeau,
premiärminister
Byggnad Honoré Mercier, 3
våningen
835, boulevard René-Levesque Est
Québec G1A 1B4
Hej Herr Trudeau,
Jag skriver till er eftersom jag är förkrossad,
utmattad över att inte få den hjälp jag behöver, trött på att höra att det inte
är något fel när jag lider enormt, och trött på att kämpa för att få mitt
problem erkänt av vissa ÖNH-läkare.
Vissa föredrar att blunda av skäl jag inte kan förklara.
Jag genomgick en operation av Dr. A.R. på
Maisonneuve-Rosemont-sjukhuset för en septoplastik (rättning av
nässkiljeväggen) den 13 april 2017. Operationen skulle enbart korrigera min
nässkiljevägg, men denna ÖNH-läkare genomförde flera andra ingrepp utan att
informera mig i förväg, och försäkrade mig om att operationen var riskfri.
Denna läkare fick mig att skriva
under ett samtycke som angavs vara för att reservera en plats på
operationssalen. Dr. A.R. lade till flera ingrepp för att öka sina intäkter,
vilket äventyrade min hälsa. Han genomförde en turbinektomi och avlägsnade fem
centimeter av mina näsmusslor. (En resektion av mer än en tredjedel, en praxis
som har övergivits av ÖNH-läkare i utlandet på grund av de allvarliga
följderna). Denna operation var nästan dödlig för mig och fick mig att överväga
självmord. Operationen är formellt avrådd i Frankrike och andra länder utom
i extrema fall av nästäppa och förstorade näsmusslor, vilket inte var mitt
fall.
Utöver att ha avlägsnat fem centimeter av
näsmusslorna, brände han dem för att stoppa blödningen (vilket ledde till att
jag förlorade mycket av volymen i näsmusslorna), Han utförde även en rhinoplastik och beslutade
att ta bort tre centimeter av näsbrosket.
Jag har känslan av att jag bara har hud kvar
och ingen nässtruktur...
Hur är det möjligt, Herr
Minister, att utföra sådana ingrepp i dagens Kanada? Vi kan inte längre lita på
våra läkare, varav vissa enbart tänker på att berika sig själva och utnyttjar
naiviteten hos personer som jag för att sälja farliga och onödiga operationer.
Jag skulle vilja ha er hjälp med
att hitta en lösning på mina problem och inte låta sådana farliga charlataner
fortsätta operera och utnyttja oskyldiga människor.
Jag räknar med er, Herr Minister,
att göra en undersökning och hjälpa mig med mina rättsliga åtgärder samt att
täcka kostnader för medicinsk, social och psykologisk behandling.
Med vänliga hälsningar,
Me.N., offer för Empty Nose
Syndrome
__________________________________________________________
Vittnesmål
från Rémi K. (Frankrike) 11 maj 2018
Jag heter Rémi, är 37 år gammal.
År 2015 konsulterade jag min allmänläkare på grund av störningar i luktsinnet
orsakade av en konstant täppt näsa med torra sekretioner. Min läkare
remitterade mig till en öron-näsa-halsläkare som undersökte mig och gav mig en
tvåmånaders behandling med kortikosteroider samt uppmanade mig att kontakta
honom igen om behandlingen inte var effektiv.
Behandlingen var utan resultat,
men jag gick inte tillbaka till öron-näsa-halsläkaren och fortsatte mitt liv
som vanligt, med en god livsstil på landet, samtidigt som jag var aktiv och
sportig, men problemet kvarstod.
2016
Jag bestämde mig för att
konsultera en annan öron-näsa-halsläkare som hade svårt att undersöka mina
täppta näshålor. Han ordinerade en röntgen som visade en relativt kraftig
avvikelse på nässkiljeväggen samt en förstoring av näsmusslorna. Läkaren
föreslog en lokal behandling för att försöka avsvälla slemhinnorna, men detta
misslyckades.
2017
Ett år senare återvände jag till
denna läkare som ordinerade en allergiutredning som jag genomförde: testerna
var negativa för respiratoriska allergier. Läkaren föreslog en avsvällande
operation som jag accepterade.
2018
Den 8 mars blev jag opererad på poliklinisk
basis med en septoplastik och en partiell nedre reduktion av näsmusslorna. När jag lämnade sjukhuset kände jag mig lite
utslagen och åkte hem. Dagen efter ringde läkaren för att höra hur jag mådde
och sa att jag skulle känna mig lättad efter borttagandet av tamponaderna. Jag
genomled fyra svåra dagar med att andas genom munnen eftersom näsan var täppt
av tamponader och jag hade mycket svårt att sova.
Dagen för borttagning av
tamponaderna, allt gick smidigt, utan smärta och med minimala blödningar. Efter
en snabb rensning av näsan kände jag mig lättad och märkte att jag kunde andas
bättre. Läkaren ordinerade postoperativ behandling och uppmanade mig att
kontakta honom endast om det skulle bli en obstruktion. När jag lämnade
mottagningen var jag euforisk: det var mycket trevligt att återigen kunna känna
smaker och lukter fullt ut, och jag gick hem för att njuta av en kopp kaffe med
briocher.
Men denna glädje var kortvarig. Efter flera
sköljningar med fysiologisk saltlösning började min näsa bli alltmer täppt, och
jag började känna en luftgenomströmning som var lite för snabb, luften kändes
mycket kall, en torr näsa och en minskning i luktsinnet trots att näsan var
öppen. Jag kände gradvis en luftbrist som oroade mig, vilket ledde till ångest
och mycket oroliga nätter med många uppvaknanden. En vecka senare återvände jag till läkaren och
berättade att jag inte mådde bra och bad om förklaringar.
Han svarade att operationen hade
gått bra, att han hade rört mycket lite vid näsmusslorna och att jag skulle
vänja mig vid det, eftersom jag hade bett om bättre andning. Jag fortsätter att
känna mig obekväm och ångrar redan att jag genomgått operationen.
Tiden går, nästan en månad utan att kunna sova:
jag vaknar varannan timme. Jag börjar känna mig deprimerad och har konsulterat
min allmänläkare som satte mig på antidepressiva medel och ångestdämpande
läkemedel. Jag känner mig som en zombie
och trots medicinerna sover jag inte bättre. Jag har därför beslutat att
sluta med denna behandling och försöker att frigöra mitt sinne, även om det är
svårt eftersom jag hela tiden fokuserar på min andning och denna torra näsa,
som inte är extrem men fortfarande närvarande.
Mina dagliga symtom är följande: torr näsa och
klibbigt sekret, för mycket luft flöde i den ena näsborren (känsla av kall luft
som irriterar och bränner bihålorna samt ger ett tryck i huvudet), minskad
koncentration och humörsvängningar. Lukt- och smakförmåga är slumpmässig. När
det gäller sömnen, lyckas jag idag sova cirka fem timmar i sträck, men ångest
vid uppvaknande hindrar mig ofta från att somna om.
Idag lever jag med detta eftersom
jag inte har något val, och försöker ändå vara så aktiv som möjligt, vilket är
mycket viktigt. Även om jag ibland är fysiskt trött, hjälper rörelse till att
hålla humöret uppe. Promenader i naturen och havsluften hjälper mig mycket
också.
Min operation är relativt ny, det
är snart två månader sedan, och för tillfället försöker jag hålla min näsa så
fuktig som möjligt genom att undvika stora temperaturväxlingar. Jag har en
luftfuktare hemma och undviker klimatkontrollerade miljöer. Jag använder också
näsfiltar som, i mitt fall, hjälper lite eftersom jag har något bättre nasal
motståndskraft och min näsa förblir lite mer fuktig.
Om några månader kommer jag att
göra en postoperativ röntgen. Jag råder alla som har problem med kronisk
nästäppa att prova alla möjliga metoder för behandling inom alternativ medicin,
såsom nässköljningar (Neti pot), huskurer, och kurortskurer, innan de överväger
ett kirurgiskt ingrepp eller endonasal kirurgi som är oåterkallelig.
Lycka till till alla / Rémi K
_____________________________________________________________
Av
Joyce Cohen Publicerad den 29 mars 2018 Syndromedunezvide
Länk
till original artikeln skriven på engelska
När Heather Schwan växte upp nära
Phoenix snörvlade hon sig genom årstiderna med kliande ögon, kliande hals och
rinnande näsa. Varje dag tog hon en avsvällande medicin.
”Jag brukade tänka att om jag
någonsin blev kidnappad och de satte silvertejp över min mun, skulle jag tappa
medvetandet,” säger hon. ”Jag skulle inte få tillräckligt med syre genom näsan.
Det är läskigt att alltid behöva ha munnen öppen för att kunna andas.”
Efter att hon gift sig med Luke
Schwan flyttade paret till Texas, inte långt från hans armébas, Fort Hood.
Heather arbetade glatt vid sin lokala park- och fritidsavdelning.
För ett och ett halvt år sedan besökte hon en
öron-näsa-halsläkare i närliggande Austin, i hopp om en lösning på sina
andningsproblem. Han föreslog en trestegsmetod: en ballongsinuplastik, en
septoplastik och en turbinatreduktion.
”Han sa att jag skulle kunna
återgå till jobbet om två dagar,” säger Heather, nu 33. ”Operationen verkade
vara en vanlig sak. Jag var exalterad över att må bättre.”
När narkosen försvann kände hon dock att något
var fel. ”Jag kände som om mina kindben blivit träffade med en klubba,” säger
hon. ”Min näsa blödde ner i halsen. Jag hostade upp blod.” Men läkaren
insisterade på att insidan av hennes näsa såg bra ut.
Men hon kunde inte sova och kände sig som om
hon höll på att kvävas.
I panik och med mycket oro började hon söka
information på internet. Nyheterna var skrämmande. Hon hade Empty Nose Syndrome
(ENS). Det sällsynta iatrogena tillståndet
som orsakas av medicinsk behandling drabbar en liten del av patienterna som
genomgår kirurgi av näsmusslorna. ENS orsakas av skador på näsmusslorna,
cylindriska organ staplade i näshålan tre per sida som värmer upp och fuktar
inandad luft. Dr. Subinoy Das, en rhinolog i Columbus, Ohio, uppskattar att
komplikationen drabbar 1 av 1 000 turbinatkirurgier.
”Dessa undantag är absolut
förkrossande,” säger Dr. Das till PEOPLE. ”Även om denna operation är mycket
hjälpsam för att förbättra andningen, kommer den med sällsynta, katastrofala
risker.”
ENS är inte ens en formell
diagnos, men förra året skedde flera genombrott inom området: Ett nytt
frågeformulär för patientresultat, ENS6Q, började användas, som frågar om sex
specifika Empty Nose-sensationer: kvävning, brännande känsla, öppenhet,
skorpor, torrhet och nedsatt luftkänsla. Det kompletterar det traditionellt
använda SNOT-frågeformuläret, för Sino-Nasal Outcome Test.
Två studier från forskare vid The
Ohio State University i Columbus visade att patienter hade förvrängd nasal
luftflöde samt skador på nerverna i näsmusslorna.
”Om vi kunde identifiera riskerna
i förväg, skulle det vara så vi skulle kunna driva fram detta fält,” säger Dr.
Das. Han jämför känslan av kvävning med att vara under vatten och inte kunna
stiga upp till ytan.
”Det är som att du försöker ta ett andetag, men
dina lungor är inte stora nog,” säger Heather. Känslan lindras inte av att
andas genom munnen. Hon mådde så dåligt att hon var tvungen att lämna sitt
jobb.
”Jag kände en enorm skuld över att jag drog min
familj genom detta,” säger hon. ”Det är en så svår sak att förstå. Jag
förlorade min känsla av välbefinnande.”
Heather och Luke, som är
föräldrar till en 8-årig son, Owen, hade väntat i tre år på att adoptera. Två
veckor efter operationen ringde telefonen. En babyflicka väntade.
”Jag bara grät och sa till min man: Hur kan jag
ta in ett barn i detta liv när jag inte ens kan ta hand om mig själv?” säger Heather. ”Jag ifrågasatte vårt beslut att
växa vår familj genom adoption.”
Men de skyndade sig att hämta
lilla Maya, som nu är nästan 18 månader gammal. ”Hon räddade mig,” säger
Heather.
Mayas ankomst kändes som en ny
början. ”En spädbarn är så uppmärksamhetkrävande,” säger Luke, som nu arbetar
inom försäljning för ett förpackningsföretag. ”Heather var tvungen att leva för
någon annan.”
Och Heather knöt kontakt med
andra online som hade liknande nässymptom. De uppmuntrade henne att ”hålla ut,
även om mitt liv för alltid skulle se annorlunda ut,” säger hon.
Förra hösten besökte Heather Dr.
Das, en av tre kirurger i USA som erbjuder avancerade behandlingar för
ENS-patienter, med injektioner för att stimulera nervtillväxt eller fyllmedel
för att förändra konturerna i näshålan. Efter läkningen såg hon en liten
förbättring.
Hon känner inte längre att hon
kvävs hela tiden. Men hon måste fortfarande tänka på andningen.
”Det är som att ständigt be ditt
hjärta att slå. Andning är inte något du ska tänka på.”
____________________________________________________________
Vittnesmål
från Jean-François D. (Frankrike) 24 mars 2018
Januari 2009:
Jag blev opererad för en septumplastik
med bilateralt nedre reduktion av näsmusslorna på grund av en avvikelse på
nässkiljeväggen med förstoring av de nedre näsmusslorna. Öron-näsa-halsläkaren
hade aldrig nämnt att näsmusslorna skulle opereras i förväg eller informerat
mig om att han skulle genomföra denna konkotomi samtidigt som operationen av
nässkiljeväggen. Problemen med kronisk rinit och olika symtom uppstod mycket
snabbt efter operationen. Jag stod ut med dem och försökte vänja mig, i tron om
att mitt tillstånd skulle förbättras med tiden. Men så blev det inte.
2013:
Det var först fyra år senare, när min husläkare
gick i pension och gav mig min medicinska journal, som jag med förvåning och
chock upptäckte att öron-näsa-halsläkaren utan att informera mig hade utfört en
reduktion av mina nedre näsmusslor.
Mars 2015:
Efter att ha undersökt saken förstod jag
konsekvenserna av borttagningen av mina nedre näsmusslor och insåg att alla
mina invalidiserande symtom härstammade från denna skadliga kirurgi. Jag
konsulterade därför en annan öron-näsa-halsläkare, Dr. R. vid sjukhuset
Bretonneau i Tours, som diagnostiserade mig med Empty Nose Syndrome och skrev i sin rapport:
”Herr D. lider av ett Empty Nose
Syndrome, vilket förklaras av en förändrad anatomi, särskilt på vänster sida.
Jag skulle vilja att Herr D. genomgår en CT-skanning av ansiktets bihålor för
att utesluta en kronisk bihåleinflammation. Om CT-skanningen är normal, kan vi
överväga det atypiska Empty Nose Syndrome, för vilket behandlingarna är svåra
och med osäker effektivitet.” CT-skanningen visade inga tecken på kronisk
bihåleinflammation, men påvisade en osteom i den frontala bihålan, som inte var
ansvarig för de frontala smärtorna.
Juli till November 2015:
Torrhet i ögonen, näsan och munnen, obehag i
vänster öra med tinnitus samt andra symtom uppträdde. Öron-näsa-halsläkaren föreslog då sessions av
sophrologi, talade om ångest, rinnande näsa orsakad av ett ”torrt nässyndrom”
och remitterade mig till en kollega inom internmedicin för en utredning.
Januari 2016:
Utredningen bekräftade en fortsatt rinnande
näsa, förekomsten av mun- och ögontorrhet med uppkomsten av tinnitus i vänster
öra, tårflöde, ögonstickningar och känsla av sandkorn, trots att den oftalmologiska undersökningen var
normal...
Alla de behandlingar jag har provat (Nasonex,
Atrovent, nässköljningar med saltvatten, Balsamorhinol, inhalationer, eteriska
oljor, krämer etc.) har visat sig vara helt ineffektiva. Idag tar jag en smärtstillande medicin av nivå II
för att lindra mina smärtor: Tramadol 200 mg tillsammans med paracetamol, där
generikan ingår i listan över 25 läkemedel som förbjudits till försäljning,
enligt ett meddelande från den nationella läkemedelsmyndigheten den 18
december, som inledde en procedur för att dra tillbaka 25 generiska läkemedel
som marknadsförs i Frankrike, på grund av överträdelser begångna av ett företag
som genomförde kliniska bioekvivalensstudier på generiska läkemedel...
Jean-François D.
_________________________________________________________
Vittnesmål
från Jean-Louis D. (Frankrike) 5 mars 2018, Skrivet av SNV
Jag kommer aldrig att glömma det
datumet. Jag har bara blivit opererad en gång i mitt liv, på sjukhuset i
Troyes, för en pansinusit och en sned nässkiljevägg. Jag blev bara
informerad om att jag skulle få en rensning av bihålorna, men i verkligheten
nöjde sig inte öron-näsa-halsläkaren med en enda endonasal operation: nej! Han
genomförde samtidigt, utan att ha informerat mig i förväg:
En bilateral främre etmoidektomi (jag har inga mellersta
näsmusslor kavr, alltså en radikal mellan-näsmusslektomi), en bilateral
meatoektomi samt en nedre turbinatomie (resektion av mina nedre näsmusslor).
Denna operation gjorde ingen nytta och har bara
förvärrat min kroniska pansinusit. Jag lider dessutom av Empty Nose Syndrome.
Mitt tillstånd fortsätter att försämras. På
vintern är jag mer känslig för bronkit eftersom jag inte har några filter
längre. Mina näshålor är för öppna: min slemhinna har blivit extremt
torr, vilket gör att jag snyter mig blod och har utvecklat en sekundär atrofisk
rinit över åren. På sommaren orsakar min näsa mig mycket smärta: brännande och
kontinuerliga näsmärtor, där jag inte längre har några näsmusslor. Jag har
känslan av att ha en "spök-näsa", av att inte längre känna min
andning.
Psykologiskt är det mycket svårt
att leva så här. Under lång tid sa man till mig att dessa symtom var kopplade
till ett depressivt tillstånd. Förnekelse, likgiltighet, isolering,
bristande förståelse och påverkan på mitt arbetsliv: jag kan inte längre arbeta
normalt, det är min väg, en väg som en offer för Empty Nose Syndrome...
När jag konsulterade en ny öron-näsa-halsläkare
sade han rakt ut: ”Ni har fått era näsmusslor borttagna, varför kom ni inte
till mig tidigare? Nu finns det inget mer att göra.”
En fråga plågar mig ständigt: hur
är det möjligt att genomföra fyra operationer på en gång för en enkel rensning
av bihålorna? Ingen dag går utan att jag ångrar att jag trott på denna
läkares löften, utan att jag känner skuld över att ha accepterat denna farliga,
skadliga och onödiga kirurgi.
Jean-Louis D.
_________________________________________________________
Vittnesmål
från Christina L. (Frankrike) 12 februari 2018
2007: Första operationen (bilateral
meatoektomi)
Jag blev först opererad av Dr.
B., öron-näsa-halsläkare i Sainte-Maxime, för tandimplantatmigration och
förekomst av aspergillos i maxillary sinus, efter en tidigare utförd
CT-skanning. (Jag vill påpeka att jag hade glömt min CT-skanning den dagen och
Dr. B. beslutade att genomföra operationen ändå).
Efteråt började jag få stora sårskorpor,
jag hade hemska migräner men Dr. B. sa att det var normalt och att jag bara
behövde skölja näsan med saltvatten. Mitt tillstånd försämrades: det blev
mycket infekterat. En morgon vaknade jag med mitt vänstra öga stängt och purulent.
2008: Andra operationen (septoplastik +
partiell nedre turbinatomie)
Min husläkare skickade mig akut
till Timone där jag blev opererad igen för att få bort infektionen. Trots det
fortsatte jag att snyta mig varje dag. Min husläkare förstod inte varför, jag
konsulterade flera öron-näsa-halsläkare men ingen kunde lindra mina besvär.
2010: 3e operationen. (septumplastik + total
resektion av näsmusslorna
Dr. S., öron-näsa-halsläkare,
föreslog att räta ut min nässkiljevägg, och försäkrade mig om att det skulle
lösa mina problem. Efter operationen informerade han mig om att han hade vidgat
passagen ytterligare genom att ta bort de få kvarvarande näsmusslorna!
Sedan dess har mitt hälsotillstånd fortsatt att
försämras. Jag snyter mig fortfarande ofta och får återkommande infektioner
till följd av en atrofisk nässlemhinna och då jag saknar mina näsmusslor så
saknar jag också den naturliga förmågan att filtrera luften varvid jag drabbas
ofta av bronkit och måste använda antibiotika för att bli frisk.
Jag har utvecklat en kronisk hosta och är
plågas av tjocka, kvävande slem som ofta väcker mig på natten. Min sömn är inte
längre återhämtande och jag är mycket trött. Mina ansiktssmärtor har ökat
avsevärt.
Jag har blivit deprimerad och
ibland har jag mörka tankar. Jag fortsätter dock att arbeta som lärare, men med
dessa fruktansvärda smärtor (jag använder mycket ibuprofen för att lindra mig)
erkänner jag att det blir allt svårare att undervisa under dessa
förhållanden...
Under lång tid förstod jag inte
vad som hände, eftersom öron-näsa-halsläkarnas svar alltid var detsamma: ”Vi
kan inte göra något” men ingen kunde säga vad jag led av förrän Dr. B.,
öron-näsa-halsläkare i Cogolin, diagnostiserade mig med Empty Nose Syndrome,
och beklagade de skadliga operationerna som han kallade för ”slakt”.
Han erbjöd ingen lösning, inte förvånande,
för det finns ingen / Christina L.
__________________________________________________________
Berättelse
från Serge Z. (Frankrike) 17 december 2017
Vid åtta års ålder:Öron-, näs- och halsläkaren på Hôpital des Enfants
Malades förvärrade min bihåleinflammation genom punktioner i mina
maxillärbihålor, samt injektioner av penicillin både i bihålorna och allmänt.
Han hävdade att jag hade en
bakterie som var resistent mot alla antibiotika utan att prova andra
antibiotika, utan att utföra några bakteriologiska tester på nässekreten, eller
att göra några känslighetstester för antibiotika...
I september 1968: Vid nitton års ålder förvärrade samma läkare extremt
min frontala bihåleinflammation genom PROETZ-spolningar, samt injektioner av
kloramfenikol i bihålorna, och aerosoler med kloramfenikol och bakteriofager.
Han brände även näsmusslorna i vänstra
näsborren, vilket orsakade Empty Nose Syndrome.
Denna läkare är författare till
en bok utgiven på Maloine (1959) om bihåleinflammation och dess behandling, där
han påstod sig kunna bota bihåleinflammation utan operation. På grund av
honom lider jag konstant av förvärrad frontal bihåleinflammation som orsakar
extremt svåra huvudvärk.
År 1984: Min
bihåleinflammation orsakade en blödande rektokolit (en kronisk inflammatorisk
tarmsjukdom) som krävde en total kolektomi (borttagning av tjocktarmen), genom
tre operationer på Saint Antoine-sjukhuset.
Sedan 2006: Jag är bedömd som invalid i
kategori II av C.P.A.M.
Serge Z.
___________________________________________________________
Berättelse
från Jean-Yves C. (Frankrike) 17 december 2017
Juli 2009: Jag känner en illaluktande smärta i halsen, och min mamma skickar mig
till en öron-, näs- och halsläkare. Han konstaterar att jag har caseum (illaluktande
vitaktiga fläckar), och undersöker samtidigt min näsa och mina öron. Han
säger att min näsa är tilltäppt. Han föreslår borttagning av hals-mandlarna
samt en bilateralt nedre amputation av näsmusslorna, och säger att det bara
är 1 % risk för misslyckande, att operationen är ofarlig, och att jag kommer
att andas mycket bättre efteråt. Han vill också göra en Septumplastik
eftersom han påstår att min nässkiljevägg är sned. Jag litar på honom och går
med på operationen som äger rum den 4 november 2009.
Efter operationen är följderna katastrofala.
Jag mår dåligt, är ångestfylld, biter ihop tänderna, har konstant huvudvärk,
känner mig kall och kan inte sova. Jag har till och med svårt att prata. Jag berättar för min familj och går tillbaka till
öron-, näs- och halsläkaren som inte vill veta av det och lämnar mig. Jag
konsulterar min husläkare, gör olika tester och blodanalyser, och träffar flera
öron-, näs- och halsläkare. Vissa är tysta, andra är nyfikna på vem som utförde
operationen och varför, samt om den opererande läkaren hade föreslagit någon
behandling innan operationen?
Sedan denna operation har jag fortsatt att
känna mig mycket dålig. Utöver de
tidigare nämnda symtomen har jag inte längre någon nässekretion, min näsa
bränner, det bildas skorv, och jag nyser blod på vintern...
2012:
Tre år efter denna destruktiva operation söker
jag på nätet efter "turbinatomie", orsak till Empty Nose Syndrome,
och där är katastrofen: Jag förstår äntligen vad jag lider av dag och natt!
Jag har idag konsulterat tjugo
läkare och professorer inom öron-, näs- och halsområdet, utan att hitta någon
lösning, för det finns ingen. Mitt liv är helt förstört, jag lider dygnet
runt. Sedan denna operation har jag blivit deprimerad, och jag går regelbundet
till en psykiater som ordinerar sömntabletter och antidepressiva medel, samt
att jag tar tramadol, ett smärtstillande medel baserat på morfin.
Maj 2016:
Efter att ha varnat mina föräldrar i månader,
sväljer jag 150 stilnox-sömnmedel: ett dramatiskt självmordsförsök. Jag lever,
men helvetet fortsätter för mig och många andra. Jag önskar att dessa skadliga operationer förbjuds
eftersom de är för farliga!
Jag var tjugosju år gammal när jag genomgick
denna destruktiva operation, en ung man som var lycklig när mitt liv
förändrades över en natt.
Idag är jag trettiofem år gammal
och i ett bedrövligt tillstånd, och mina mörka tankar kvarstår och kommer att
kvarstå tills medicinen utvecklas! Jag säger STOPP TILL TURBINATOMI!
Jean-Yves C.
_________________________________________________________
Berättelse
från Stéphanie L. (Ny-Kaledonien) 26 november 2017
Augusti 2013 (första operationen)
Jag klagar på smärtor på vänster
sida av ansiktet (pirrningar) och ett måttligt ansiktsödem. Min allmänläkare
ordinerar en CT-skanning, och jag konsulterar en första öron-, näs- och
halsläkare som diagnostiserar en tandfyllning, som han säger, i vänster bihåla.
Han säger: "Jag kommer att vidga ingången till bihålan för att kunna ta
bort tandfyllningen." Jag opereras därför den 26 augusti med en vänster
medel-méatotomi. Provet visar "en kronisk inflammation och inga misstänkta
lesioner, med förbehåll för fixeringsartefakter." Direkt efter operationen
uppstår smärtor i vänster näsborre med nässäckning, som enligt den öron-, näs-
och halsläkaren är psykosomatiska och som intensifieras i september 2013.
Oktober 2013:
Jag konsulterar en ny öron-, näs-
och halsläkare som ordinerar en CT-skanning och tar ett prov från vänster
näsborre, vilket avslöjar förekomsten av staphylococcus aureus, en följd av
operationen. Han följer mig till februari 2014 för att behandla stafylokockerna
med kontinuerlig antibiotikabehandling och bihåle-sköljningar.
Han skriver: "Jag har
jämfört undersökningen med den som gjordes den 22 augusti 2013. Patienten har
sedan den tidigare undersökningen genomgått en medel-méatotomi med vänster
medelturbinatomie...". CT-rapporten noterar även "bestående av en
lätt hyperplasi i bihålemukosan med förekomst av tandfyllning i
bihålan...".
Medel-méatotomi – En kirurgisk procedur där man gör en öppning i
den mellersta delen av bihålan (méatus) för att förbättra dräneringen och
insynen i bihålorna. Detta ingrepp görs för att behandla problem som
blockeringar i bihålorna.
Vänster medelturbinatomie – En operation där den mellersta
näsmusslan (turbinate) på vänster sida av näsan tas bort eller reduceras.
Turbinatomie görs för att förbättra luftflödet genom näsan och lindra symtom
som nästäppa.
Den första öron-, näs- och halsläkaren har
genomfört en radikal vänster amputation av mina mellersta näsmusslor, utöver
méatotomin, utan att detta nämns i min operationsrapport och utan att jag
informerades i förväg...
Mars 2014 (andra operationen):
Öron-, näs- och halsläkaren vill
ta bort tandfyllningen, så jag genomgår en méatotomi och skrapning av bihålans
botten för att rensa kvarvarande tandmaterial. Provet visar ingen akut
inflammation och inget främmande föremål.
Från mars 2014 till mars 2017:
Ytterligare tilltagande smärta, förutom de
tidigare nämnda, uppstår: konstant bakre nässekretion, gul, grön, röd eller grå
snuva, smärta i örat (problem med tryck utjämning, känsla av täppt öra), smärta
i ögat, smärtor på vänster ansiktssida, brännande smärta i näsborren när jag
andas, tandvärk, knöl vid basen av skallen, migrän, sömnproblem, trötthet,
andnöd.
Jag träffar flera gånger den
andra öron-, näs- och halsläkaren som ständigt upprepar: "Allt är okej,
fru, på öron-, näs- och halsområdet, gå till en tandläkare", vilket
antyder att alla mina smärtor är psykosomatiska... Jag konsulterar därför en
tandläkare flera gånger som gör en tand-CT och säger: "Jag har behandlat
en tand. Allt är okej: på tandområdet", men mina smärtor är fortfarande
närvarande och ökar...
Mars 2017:
Jag konsulterar en tredje öron-,
näs- och halsläkare som ordinerar tre CT-skanningar. Sanningen kommer äntligen
fram! Jag är inte galen eller deprimerad: mina smärtor har en organisk orsak.
Här är vad han skriver: "Symptomatisk
ansiktsnervsmärta inducerad och upprätthållen av en maxillär bihålepatologi. Anatomiskt
förstörd av tidigare ingrepp med en mutilerande resektion av hela den nedre
näsmusslan och den sinusnasala väggen. Katastrofal iatrogen situation.
Okontrollerbara smärtor. Situationen är extremt komplex. Hans iatrogena skada
är stor och rekonstruktionen komplicerad. Jag förstår att jag har blivit förstörd..
April 2017:
Min medicinska journal skickas
till en professor i öron-, näs- och halsområdet i Paris, specialiserad på
neurokirurgi och komplexa öron-, näs- och halspatologier, med en begäran om
neurologutlåtande. (Tid för besök satt till 30 november 2017)
Maj 2017:
Jag konsulterar en neurolog i
Nouméa och även en neurolog från Sydney som diagnostiserar en symptomatisk
nervsmärta orsakad av endonasal kirurgi. Han ordinerar en MRT och begär en
bedömning från en fjärde öron-, näs- och halsläkare.
Juni/juli/augusti 2017:
Jag konsulterar den fjärde öron-,
näs- och halsläkaren som inleder en grundbehandling. Jag genomgår MRT som inte
visar några uppenbara avvikelser i akustiska ansiktsbundlar och trigeminusnerv.
Den fjärde öron-, näs- och halsläkaren ändrar då min grundbehandling.
Diagnosen Empty Nose Syndrome lyfts. Här är vad neurologen säger: "Empty
Nose Syndrome? Ett professionellt utlåtande är nödvändigt, vi är inte
kompetenta för ert fall."
Jag vill också påpeka att den
tredje öron-, näs- och halsläkaren talade om mutilering, en katastrofal dålig
iatrogen situation men skrev aldrig att jag hade Empty Nose Syndrome. Det
var först när jag såg ett TV-program: "Engrenage infernal: offre de la
médecine" där Eric Canaux, offer för ENS, intervjuades, som jag förstod
att jag led av denna iatrogena sjukdom... När jag nämnde Empty Nose
Syndrome bekräftade de två senaste öron-, näs- och halsläkarna det, även om de
inte skrev det.
Sedan den 28 augusti 2017 är jag
långtidssjukskriven, företagshälsovården har förklarat mig oförmögen att återgå
till mitt arbete för tillfället och mitt tillstånd kräver psykiatrisk
uppföljning. Jag är sedan dess långtidssjukskriven.Jag bifogar min CT-bild för att visa den mutilering
jag har varit utsatt för och faran med endonasal kirurgi...
Stéphanie L.
__________________________________________________________
Vittnesmål
från Sandrine I. (Frankrike) 11 november 2017
Innan jag börjar min berättelse, vill jag
förtydliga att jag, på grund av följderna av endonasal kirurgi, är klassad som
invalid i kategori II.
Jag har inga mellersta näsmusslor kvar efter en
bilateralt genomförd ethmoidektomi år 1997. Jag har samtidigt genomgått en
totala resektion av mina nedre näsmusslor, och jag har nu endast 20 % kvar av
min nedre näsmussla till vänster och 50 % till höger. Detta som en följd av den nedre Totala turbinatomien
som utfördes år 2008. Jag har genomgått fyra endonasal kirurgier.
1997:
Första operationen: ethmoidektomi
bilateralt. Jag hade många polyper på grund av min astma och diverse allergier
(livsmedel, kvalster, cypress, gräs).
2002:
Andra operationen: eftersom
polyperna hade kommit tillbaka, var jag tvungen att opereras igen för en
vänster polypektomi.
2008:
Tredje operationen: kollaps av näsvalv med
nedre reduktion av näsmusslorna. Efter detta ingrepp försämras mitt tillstånd,
flera invalidiserande symtom uppstår: återkommande huvudvärk, torr näsa,
oförmåga att snyta mig, laryngit efter laryngit, paradoxal nästäppa (erkänd i
ett brev från en ORL-specialist), insomnia, mardrömmar med känsla av kvävning,
kronisk trötthet, jag lider mycket på vänster sida av näsan. Under det senaste
året och ett halvt har jag ständigt haft infektioner, inklusive
staph-infektioner, ansiktsvärk och hyperventilation.
Tillståndet hos min nässlemhinna är inte bra
och jag har diagnostiserats med atrofisk rinit (en atrofisk /degenerativ
förändring av min nässlemhinna till följd av för vidöppen näshåla). Min
lungläkare har också noterat att jag, utöver min astma, har dyspné
(andninggsproblem) och en ständig sekundär infektion till följd av de många
endonasal kirurgierna. Jag har därför återvänt till den kirurg som opererade mig,
men han har övergivit mig.
Februari 2017:
Fjärde operationen: jag var så
infekterad att jag, på råd av Benoît R. (ett ENS-offer), konsulterade professor
C. i Nice som tog hand om mig genom att utföra en återställning av vänster
méatotomi för kronisk ethmoidoit och en rengöring för att avlägsna infektionen,
eftersom jag inte längre kunde bli av med det stafylokockerna som hade
invaderat min näsa.
Professor C. sa att han inte
kunde göra mer och rekommenderade mig att inte genomgå fler operationer. Han
medgav att jag bara hade 20 % av näsmusslan kvar, medan minst 50 % behövs för
att näsmusslorna ska kunna utföra sitt filtrerande arbete... Man förstår genast
vad det innebär, men han skrev inget om det. Däremot, när vi förklarade våra
lidanden och symtom, förnekade han dem inte. När jag blev inlagd på sjukhus var
han mycket uppmärksam och lyhörd.
Under de senaste två åren har jag
sett två ÖNH-specialister från Alpes-Maritimes, som har diagnostiserat mig med Empty
Nose Syndrome.
18 november 2016:
Fru I. har redan genomgått flera operationer på
sina bihålor, och tyvärr har en mycket stor del av näsmusslan tagits bort.
Detta har lett till att hennes näsa känns tom och vidöppen, särskilt på vänster
sida. De bihålor som ligger vid sidan
om näsan (de maxillära) och bakom näsan (de ethmoidala) har kopplats ihop med
näshålan, vilket skapar ett stort utrymme som inte töms ordentligt. Det finns
fortfarande var på vänster sida..."25 september 2017:
Den andra ÖNH-specialisten
noterade: "Den senaste operationen ägde rum i februari 2017 med en
återställning av vänster méatotomi för kronisk ethmoidoit. En inflammatorisk
slemhinna noteras. Däremot finns det inga nedre näsmusslor kvar och jag tror
att denna patient har ett syndrom med tom näsa, det vill säga att det
finns en paradoxal känsla av blockering eftersom det inte finns någon
känslighet i slemhinnan för luftflödet, vilket ger intrycket att luften inte
passerar trots att den är mycket välventilerad. Det mikrobiologiska provet
visar på en Klebsiella oxytoca, en ovanlig bakterie... Det noteras också i
hennes sjukdomshistoria att hon har allergier mot gräspollen, vilket inte
förbättrar den lokala situationen... Inga fler kirurgiska ingrepp kan göras,
endast lokal behandling och god näshygien..."
Sedan dess har mitt tillstånd fortsatt att
försämras, och utöver de tidigare nämnda
förödande symtomen, lider jag nu också av gastroesofageal reflux, vilket inte
gör saken bättre. Jag vet inte om det är relaterat till Syndromet för Tom
Näs...
När jag har mycket ont tar jag kortison, vilket
lindrar inflammationerna något, men när behandlingen avslutas återkommer mina
symtom. Detta läkemedel hindrar mig från att sova, så nu får jag tramadol för
smärtorna. Jag genomgår regelbundet
akupunktursessioner för att försöka lindra mina lidanden. Jag tar också ett antihistamin,
rekommenderat av ÖNH-specialisten, som enligt honom kan hjälpa mig och
förbättra min sömn.
Självklart har detta usla hälsotillstånd
psykiska effekter: jag känner mig regelbundet deprimerad och psykiskt utmattad.
Lyckligtvis har jag turen att bli förstådd av min make och mina vänner, till
skillnad från andra offer för med Empty Nose Syndrome.
Jag vet nu att en polypos i näsan
på grund av ett allergisk tillstånd inte kan botas. Visst kan man ta bort
polyperna när de är för besvärande, men de kommer att växa tillbaka. Om min
ethmoidektomi var motiverad för borttagning av mina polyper, vad gäller då för
den nedre amputationen av näsmusslorna som genomfördes 2008? En förstörande,
farlig, onödig och olämplig operation som är ansvarig för mitt invalidiserande
tillstånd och mina många lidanden.
Sandrine l
____________________________________________________________
Marie
Hélène B vittnesmål (Frankrike) 23 oktober 2017
Sedan jag var sju år gammal har
jag alltid varit förkyld och sjuk, med återkommande bihåleinflammationer, åtta
gånger om året, som varje gång har behandlats med antibiotika och kortison. Jag
hade också fått diagnosen allergi mot kvalster, damm och gräs efter en
känslighetstest.
År 1969:
Jag genomgick en första endonasal operation:
septoplastik, eftersom jag hade en avvikande nässkiljevägg och täppt näsa.
Denna operation visade sig dock vara helt onödig: det var ingen förbättring av
min hälsa.
År 1996:
Eftersom mina problem kvarstod, konsulterade
jag en öron-, näs- och halsläkare som föreslog en andra operation. Jag gick
till slut med på det i hopp om förbättring och opererades för en bilateralt
turbinektomi med omfattande resektion av mina nedre och mellersta näsmusslor. Jag vill påpeka att läkaren aldrig informerade mig
eller förklarade naturen eller de sekundära riskerna med denna operation, eller
att han skulle utföra denna procedur i förväg. Han sade bara att min hälsa
skulle förbättras, vilket inte var fallet även efter att jag gjort kurbad.
År 1998:
Eftersom det fortfarande inte var
någon förbättring, föreslog läkaren att jag skulle genomgå en tredje operation.
Denna gång opererades jag för en meatalotomi. Efter operationen märkte jag
först en förbättring: min näsa var äntligen öppen och jag hade färre
bihåleinflammationer, som endast inträffade under allergiperioder.
meatalotomi. Denna procedur innebär att man gör ett snitt eller en öppning i
näsgången (meatus) för att förbättra dräneringen från bihålorna.
Men så småningom började jag känna att något
var fel: jag hade för mycket luft vid inandning och kände att min näsa var för
öppen, som om den inte längre filtrerade något. Jag kände obehag av den snabba
ofiltrerade luftströmmen i mina näsborrar och blev överkänslig för
temperaturförändringar. Jag klarade inte längre av drag, kyla, värme, luftkonditionering
eller uppvärmning.
År 2016:
Efter två månaders behandling och
en kur, blev mina bihålor äntligen öppna, men denna förbättring var kortvarig
och symtomen jag nämnt tidigare återkom gradvis. Jag gjorde en röntgen som
visade på "en bilateralt turbinektomi med omfattande resektion av mina
nedre och mellersta näsmusslor".
När jag sökte på "turbinektomi" på
nätet stötte jag på "Empty Nose Syndrome" som är en iatrogen sjukdom
som utvecklas efter en turbinektomi eller resektion av näsmusslorna. Jag
förstod äntligen vad jag led av!! Jag bokade genast en tid hos läkaren och
frågade om jag hade Empty Nose Syndrome? Han bekräftade att jag hade denna
sjukdom.
Han rådde mig att konsultera en
lungläkare som sade att allt var bra och att mina allergier hade försvunnit som
av magi, men jag märkte att mitt tillstånd försämrades.
I december 2016:
Jag tillbringade tio dagar i ett
hus under renovering, vilket förvärrade situationen ytterligare. Jag inhalerade
allt damm eftersom jag inte längre hade något filter i näsan, vilket ledde till
bihåleinflammation, bronkit och astma samt en ny behandling under två månader.
Under åren har andra symtom uppstått:
återkommande huvudvärk, ansiktssmärtor, hyperventilation, klart eller tjockt
slem som ständigt rinner ner i bakre delen av halsen med en ständigt täppt näsa
och en oförmåga att snyta mig. Jag känner att min näsa är för öppen, men jag
har intrycket av att den är täppt. Redan på morgonen är jag trött. Min sömn
påverkas också om jag har purulent bihåleinflammation eller en svår förkylning;
jag är ständigt andfådd.
När jag går ut, tvingas jag bära en halsduk
över näsan hela tiden på grund av min överkänslighet för
temperaturförändringar, eftersom jag inte längre klarar av luft som plötsligt
strömmar in i mina näsborrar.
På grund av allt detta är jag ofta deprimerad
eftersom jag är medveten om att det inte finns någon lösning, ingen behandling,
ingen tänkbar botemedel. Empty Nose Syndrome är en irreversibel iatrogen
sjukdom som orsakas av endonasal kirurgi.
Marie-Hélène B.
__________________________________________________________
Ludovic
Sery vittnesmål om Empty Nose Syndrome (ENS)
Hej alla, Som offer för Empty
Nose Syndrome (ENS) sedan 2002, är denna blogg mitt vittnesmål om hur jag
upptäckte syndromet och vad jag har gjort för att övervinna det.
Bakgrund till ENS: ENS är en
iatrogen sjukdom, vilket betyder att den orsakas av medicinska fel. För min del
rör det sig om en operation utförd av en öron-, näs- och halsläkare:
turbinectomi (bilateral eller total). Denna kirurgi är en avvikelse som utförs
och rekommenderas av öron-, näs- och halsläkare för kronisk rinit, återkommande
nästäppa orsakad av allergier, hormonproblem eller nässkiljeväggens avvikelse.
För dessa specialister svullnar näsmusslorna, och lösningen är att ta bort dem.
Problemet är att de beter sig mer
som slaktare än som kirurger, eftersom de opererar på näsmusslorna utan att
förstå deras funktion. För dem är det en harmlös procedur, men det är inte alls
fallet, eftersom öron-, näs- och halsläkare som utför dessa operationer
minimerar näsmusslornas roll och vikt, och de patienter som de dömer till
funktionshinder genom att ta bort en del eller hela näsmusslan lider svårt.
Lite förklaring för de som inte
läst: Wikipedia
om Empty Nose Syndrome, annars gå vidare till berättelsen.
Endast några få öron-, näs- och
halsläkare i Frankrike är medvetna om näsmusslornas roll och deras komplexitet.
I USA har en rapport gjorts om deras betydelse och förbjuder alla ingrepp på
dem efter att ha sett ett oroande antal offer. Dr. Steven Houser säger:
"Vår näsa är våra lungor". Näsmusslorna är avgörande; de fungerar som
en tryckregulator för den luft vi andas in tack vare deras form. Alla ingrepp
på dem leder till andningsproblem, som att få för mycket eller för lite luft,
dålig tryckreglering. De hjälper också till att värma luften vi andas in, vilket
är viktigt för filtrering av vad vi andas in: luftens fuktighetsnivå och näsans
funktion är avgörande för att hantera damm, kall luft, föroreningar och
mikrober. Dessutom finns det i näsmusslorna luftflödesensorer som är direkt
kopplade till hjärnan för att informera den om mängden luft som andas in och
når lungorna, vilket gör det ännu viktigare att ha rätt mängd luft, uppvärmning
och filtrering. Kort sagt, förändringar eller borttagning av näsmusslorna kan
orsaka stora skador. Det är som att ha en bil med en felinställd
luftflödesmätare och ett trasigt luftfilter!
Några öron-, näs- och halsläkare
i Frankrike har insett sina kollegors misstag och börjar ta hand om sina offer
och beakta deras lidande. Vissa försöker "reparera" men bara de som
verkligen känner till syndromet. Ingen operation är verkligen perfekt; för min
del, efter många avvisanden, kan jag inte rekommendera att använda implantat,
förutom öronbrosksimplantat, men jag har inte tillräckligt med vittnesmål för
att ge en seriös rekommendation.
Här börjar min historia:
Opererad på näsmusslorna år 2002 med bilateral
turbinectomi (mina nedre näsmusslor amputerades), därefter utvecklade jag
syndromet några månader senare. Min näsa blev ofta inflammerad, något som
nästan aldrig hände tidigare. Jag
började ångra operationen som påstods vara utan risker. Halsen och munnen
var ständigt torra, jag hade hela tiden törst och svårigheter att andas.
Jag trodde att anestesin hade tröttat ut mitt hjärta, och att lite träning
skulle hjälpa. Jag hade rinorré (nästäppa), och jag tänkte att min näsa inte
fungerade ordentligt efter operationen. Jag hoppades att det skulle bli bättre.
Problemet var att det blev värre med huvudvärk varje kväll, onormala
rinorréer, dålig lukt från näsan, andningssvårigheter och återkommande öron-,
näs- och halsinflammationer. Jag föredrog verkligen min tidigare allergiska
rinit, som bara plågade mig fyra månader om året. Nu var det en årslångt
mardröm, särskilt under vintern.
Jag gick till en öron-, näs- och
halsläkare ett år senare för att klaga. För honom var jag "alltför känslig
för temperaturförändringar" och en "liten natur". Han gav mig
mediciner för att stärka mitt immunförsvar. För honom var operationen lyckad,
och han såg inte varför jag klagade.
Läkare och öron-, näs- och
halsläkare i Grenoble förstod inte varför jag klagade. Min behandlande läkare
och en öron-, näs- och halsläkare erkände att problemet var en terapeutisk
risk. Jag fick nasal inflation, mer sköljningar med mineralvatten, natriumvätekarbonat
och antiinflammatoriska läkemedel, samt trötthet. Jag visade allvarliga
symtom på depression till följd av försämrad hälsa och blev ordinerad
ångestdämpande medel, antidepressiva och sömnmedel. Min första självmordsförsök
var 2005; jag blev "inlåst" en månad i Remoulin i södra Frankrike.
Jag går inte in på detaljer, jag stannade bara två veckor. Andra försöket var
genom att försöka drunkna efter att ha rymt därifrån, men det lyckades inte.
Det gav mig problem på jobbet, där jag var för
ofta frånvarande enligt min tidigare chef. Jag blev uppsagd av ekonomiska skäl 2008 utan överraskning. Jag
kunde sätta ett namn på dessa symtom när jag av en slump sökte på Google
"turbinectomi danger" och hittade artikeln "turbinectomi
attention danger" och länken till Wikipedia om Empty Nose Syndrome.
Jag läste ett vittnesmål som
fångade mitt intresse, från Alain, som efter att ha blivit opererad av Dr.
Ayoun på kliniken du Louvre i Paris, mår mycket bättre. Jag kontaktade Alain,
sedan ringde Jonathan mig och Benoit gav mig information via e-post, och jag
fick en tid med doktorn en och en halv månad senare. I mitt fall hade jag
inget att förlora efter två självmordsförsök; jag var tvungen att prova allt
som var möjligt för att komma ut ur detta tillstånd.
Jag blev därför opererad av Dr. Ayoun den 25
juni 2009, det var inte så länge sedan. Jag fick akrylsimplantat via för att
ersätta näsmusslan artificiellt.
Denna operation är ny, och jag
kan inte riktigt rekommendera att göra den, men jag har hört talas om avslag (3
personer), och jag hoppas att jag inte kommer att ha det. Jag kan inte säga
mycket mer för nu. Operationen är ny, men jag har märkt en förbättring i min
hälsa; direkt efter uppvaknandet försvann den extrema torra känslan i halsen
och munnen. Jag var helt svullen och kände att mindre luft kom in, men det var
mycket bekvämare när det gäller näsans komfort, svårt att förklara. Men mer
konkret har mina huvudvärk nästan försvunnit, jag har inte längre
andningssvårigheter och inflammationer i öron, näsa och hals är mindre
frekventa och när de förekommer varar de hälften så länge som tidigare, två
dagar istället för tre till fem dagar.
Många personer som jag lider av
ENS utan att veta om det. Mycket få läkare och specialister känner till ENS.
För min del gör förbättringen av mitt fysiska tillstånd att jag mår bättre
psykiskt. De två är sammankopplade i ENS. Det går bättre, men jag lever i
osäkerhet om ett avslag.
Att vända blad är det bästa att
göra, men jag har ett vittnesmål att ge och en kamp att föra. Jag kan inte se
mig själv i spegeln varje morgon utan att ha gjort vad jag kunde för människor
som jag. Utan vittnesmålen från Alain och Jonathan skulle jag fortfarande lida
och genomgå ENS.
Nu har ni mitt vittnesmål också.
Ludovic Sery 30 september 2009
Ludovic Sery tog sitt
liv senare och hans minnes video finns här.
_________________________________________________________
Francoise
M: vittnesmål (Frankrike) offer för Empty Nose Syndrome
8 oktober 2017, Skrivet av
SNVPublicerat i #Vittnesmål
Jag har alltid haft
öron-näsa-hals-problem sedan jag var liten: återkommande halsfluss, rinofaryngit
osv. Jag växte upp med antibiotika, näsdroppar, och med tiden gjorde jag
kurbad, men mitt hälsotillstånd förblev oförändrat.
Efter röntgen och skanning
rådfrågade jag en öron-näsa-hals-specialist som jag litade på, utan att ha
någon särskild kunskap. Han lovade mig att han skulle åtgärda näsan eftersom
jag hade en lätt septumavvikelse, vilket enligt honom skulle leda till att jag
skulle få en utmärkt andning och inte längre ha några öron-näsa-hals-problem.
Jag slutade med att acceptera hans ingrepp i tron om att jag skulle bli botad.
År 2003 genomgick jag därför en
septoplastik och en reduktion av de nedre näsmusslorna utan att bli informerad
om riskerna och sekundära konsekvenser. I min operationsrapport stod det:
"Septoplastik, Konkotomi. Kartilaginös och sedan benresektion... Excision
av vänster nedre näsmussla och en del av den högra nedre näsmusslan. Luxation
av vänster näsmussla, samma teknik till höger."
Mycket snart efter operationen, inte bara
kvarstod mina tidigare beskrivna symtom, utan dessutom försämrades mitt
tillstånd. Jag återvände till kirurgen som
bad mig vara tålmodig och sa att allt skulle ordna sig med tiden. På den tiden
tror jag att jag rådfrågade alla öron-näsa-hals-specialister i Alpes-Maritimes,
som alla gav mig samma svar: "Låt tiden göra sitt, var tålmodig, din näsa
är perfekt, operationen gick bra!"
Men jag led allt mer. Min
allmänläkare gav mig alltid antibiotika, kortison, näsdroppar osv. Det var
som förut men ännu värre! Huvudvärk, ansiktssmärtor, torrhet, skorpor och
brännande känslor i näsan, post-nasal sekret som rann ner i halsen, tjock och
klibbig slem, smärta i öronen och kronisk inflammation, svullet ansikte och
ögon hela tiden, tårögdhet. Jag vill påpeka att sedan denna operation tar
jag Lexomil för att sova och när jag vaknar är jag alltid trött. En plåga att
leva med dagligen! På den tiden visste jag inte vad jag egentligen led av.
Ingen sa mig sanningen.
Tills den dag jag genom internet
fann hemsidan för föreningen för Empty Nose Syndrome. Jag kunde äntligen sätta
namn på mina symtom och verkliga lidanden, men framförallt att det inte var en
inbillning som alla dessa läkare påstod. Jag vet nu att jag lider av Empty
Nose Syndrome eftersom en öron-näsa-hals-specialist 2003 avlägsnade mina nedre
näsmusslor genom att utföra denna Konkotomi. Jag har ingen vänster
näsmussla och en liten del av den högra näsmusslan. Jag vet att det inte finns
några behandlingar och att jag måste leva med det.
Jag vill bara bli erkänd av
öron-näsa-hals-specialister som bekräftar att jag lider av Empty Nose Syndrome.
Även här är det en kamp. Under de senaste tre åren har jag kämpat för att få
detta diagnos och denna skriftliga erkännande från öron-näsa-hals-specialister.
Men nej, de konstaterar bara att min näsa är för öppen! Det är mycket svårt att
bli erkänd av det medicinska samfundet, särskilt när man lider av en iatrogen
sjukdom (orsakad av endonasal kirurgi).
Frånvaro av erkännande även från mina nära och
inom mitt yrkesliv: ingen vill förstå, ingen är intresserad av Empty Nose
Syndrome. En tyst lidande som fick mig att drunkna i alkohol 2011, för att
bedöva mina brännande känslor i näsan och denna ständiga smärta...
Idag har jag förstått att det
inte var lösningen och jag har varit nykter i fem år, jag har rest mig och nu
vill jag ropa ut att jag lider av Empty Nose Syndrome, orsaken till denna mutilerande
kirurgi som kallas Konkotomi. Låt oss kämpa för att vi äntligen ska bli
erkända. / Francoise M.
________________________________________________________
Sam's
vittnesmål (Frankrike) offer för Empty Nose Syndrome
6 oktober 2017, Skrivet av SNVPublicerat i #Vittnesmål
Jag har genomgått två endonasal
operationer för ett allergiskt rinitproblem. Jag hade i princip inga problem
tidigare och levde livet fullt ut, men jag litade, som många andra offer, på en
öron-näsa-hals-kirurg som förstörde mitt liv och gjorde mig oförmögen. Jag har
nu allvarliga andningsproblem och jag vittnar idag för att varna andra för
farorna med dessa förödande operationer.
Denna kirurg lovade att
operationen skulle förändra mitt liv. Han utförde operationen utan att först
genomföra allergitest eller andra undersökningar. Jag gjorde bara en ofarlig
röntgen som noterade "en diskret slemhinneförtjockning".
Den 4 juli 2016 genomgick jag en
rhinoseptoplastik, en total ethmoidoctomi, en medel-mäatotomi, och en inferior
turbinoplastik med radiofrekvens. Kirurgen tog bort mina mediala näsmusslor
utan mitt samtycke och utan att nämna det i operationsrapporten.
Rhinoseptoplastik: Operation för att korrigera näsans form
och/eller nässkiljeväggen (septum).
Total ethmoidoctomi: Borttagning av alla delar av den etmoida
benstrukturen som ligger vid ögonhålan.
Medel-mäatotomi: Operation som vidgar den mediala delen av
näsgångarna för att förbättra luftflödet.
Inferior turbinoplastik med radiofrekvens: Omformning av de nedre
näsmusslorna med hjälp av radiofrekvensenergi för att minska deras storlek.
Jag blödde i över en månad, och efter att
plattorna efter operationen togs bort kände jag genast att något var fel. Min
andning blev märklig, och sedan dess sover jag knappt alls, lider av sömnlöshet
och postnasalat sekret kväver mig utan avbrott. Jag kan inte längre snyta mig.
Jag upplever konstant trötthet, samt nasala och sinusrelaterade smärtor.
Jag återvände till kirurgen för
att få förklaringar, och han sa att allt var normalt och att det var synechier
(ihopväxning av vävnad / postoperativa följder) som orsakade mina symptom. Jag
trodde honom eftersom jag litade på honom.
Samtidigt konsulterade jag en
annan öron-näsa-hals-läkare som gav samma diagnos och skickade mig till en
pneumolog för flera tester, inklusive en polygraphi (sömnutredning) som
avslöjade trettiofem apnéer under sömnen. Pneumologen bekräftade att mitt
problem var öron-näsa-hals-relaterat.
Ju fler dagar som gick, desto snabbare
försämrades mitt tillstånd. Jag försökte
glömma det så gott jag kunde genom att tillbringa några månader i bergen. Jag
genomgick två kurbad, utan resultat. Det enda som lindrar mig är ett ångbad.
Fem månader senare hade mitt tillstånd
förvärrats ytterligare. Jag återvände till Paris och gick tillbaka till
öron-näsa-hals-läkaren som verkade besvärad (tionde besöket), och förklarade
att jag mådde allt sämre. Han ordinerade
mig Rhinomaxil och tvättar och försäkrade att allt skulle bli bra efter
operationen.
Jag konsulterade under tiden fem
öron-näsa-hals-läkare i Paris som alla försäkrade att allt var normalt och utan
undantag sa att jag skulle återvända till kirurgen som hade opererat mig och
inte komma tillbaka till dem. Jag bokade därför tid hos min allmänläkare och
förklarade mina lidanden efter operationen. Han gjorde en skanning av bihålorna
som avslöjade en kronisk sinusit i de etmoida och frontala bihålorna, en total
medel konkotomi av de mellersta näsmusslorna, och några frakturer i näsans egna
ben.
Radiologen utbrast: "Vem har gjort det
här?" Jag svarade: "Min kirurg."
Och där blev jag chockad. Jag
gick på internet och sökte efter nyckelord: turbinotomi, turbinoplastik och
hittade vittnesmål om Empty Nose Syndrome.
Jag återvände till kirurgen med
skanningen och bad om förklaringar. Jag sa: "Varför gjorde ni det här mot
mig? Jag litade på er och ni har förstört mitt liv." Han svarade:
"Empty Nose Syndrome existerar inte längre, det var på 1970- och
1980-talet." Enligt honom är det omöjligt att utveckla Empty Nose Syndrome
av en konkotomi av de mellersta näsmusslorna eller av en
radiofrekvensbehandling.
Han hävdade att mitt problem
berodde på synechier, två i höger näsborre och en till vänster. Han planerade
en operation en månad senare för att skära bort synechien turbinoseptal och sa
att allt skulle bli bra efter operationen. Jag litade på honom.
Den 24 april 2017 genomgick jag en andra
operation: resultatet var katastrofalt. Jag låg fem timmar på
uppvakningsavdelningen och hade en stor blödning; den sphenopalatine artären
skadades under operationen. Sjuksköterskan
var tvungen att flera gånger ringa kirurgen som hade lämnat kliniken och
informera honom om att han måste återvända akut. Kirurgen kom tillbaka vid
20-tiden.
Jag genomgick en andra anestesi
för bilateral koagulation av sphenopalatine artären. Postoperativa besvär
var "tio gånger värre". Sedan dess har jag haft kraftiga frontala
smärtor, kan knappt resa mig, lider av yrsel, en kronisk hosta som kväver mig
även när jag andas genom munnen, en extrem törst som jag inte hade tidigare,
jag kan inte längre andas genom näsan eller sova. Blodprov bekräftade att
min hemoglobinnivå hade sjunkit med 5 poäng.
Jag fick senare veta efter att ha
fått min operationsrapport att öron-näsa-hals-kirurgen hade utfört en
återoperation av ethmoidoctomi, sphenodotomi och bilateral medel-mäatotomi utan
mitt samtycke.
Sedan dess fortsätter mitt tillstånd att
försämras. Jag går knappt ut längre, ser ingen och är en skugga av mig själv.
Ibland ber jag för att slippa leva så outhärdlig är smärtan.
Sam
__________________________________________________________
Alexandres
vittnesmål (Mexiko) 23 augusti 2017
Efter en total borttagning av en nedre
näsmussla och två tredjedelar av den andra år 2002, upplevde jag kronisk
bihåleinflammation, andningssvårigheter genom näsan (luften passerade inte
eller var otillräcklig), sveda i näsan och halsont vid kyla eller fysisk
ansträngning, stor trötthet, mörka ringar under ögonen, hes röst och
antibiotika sex gånger per år för att bekämpa luftvägsinfektioner.
Jag blev ofta andfådd även vid längre meningar
och tvingades ta pauser för att återhämta mig. Jag mådde så dåligt att jag bestämde mig för en
operation som jag beskrivit i mitt inlägg, föreslagen av en kirurg i Mexiko.
Jag behövde göra något och denna operation verkade mest logisk för mig. Jag
är ingenjör och närmade mig problemet på ett vetenskapligt sätt efter att ha
läst på om ämnet.
Operationen innebar att en del av
det parietala benet (skallen) togs, formades till två stavar och sattes in
under nässlemhinnan genom ett snitt ovanför överläppen. Detta skulle fylla en
del av tomrummen i näshålorna. Kirurgen lade även stor vikt vid att ge stavarna
en aerodynamisk profil för att luften skulle strömma fritt, likt en
flygplansvinge, och för att undvika turbulens.
Jag hade också flera frakturer i
nässkiljeväggen som hade en "S"-form, med hörn där luften inte
cirkulerade och där infektioner samlades. Kirurgen "rättade" till
nässkiljeväggen.
Eftersom bihålans utgångar var
blockerade och bihålorna inte dränerades, öppnade kirurgen dem och sugde ut
allt var. Efter operationen sa han att håligheterna var fyllda med det.
Idag, ett och ett halvt år efter
operationen, mår jag mycket bättre. Jag skulle säga att problemet med Empty
Nose Syndrome är till stor del löst. Jag känner att luften passerar genom ena
eller andra näsborren. Känslan är varken obehaglig eller behaglig, utan en
normal luftflöde.
Före operationen var det alltid
ett hinder, ett ljud, ett obehag eller något onormalt. Nu sover jag generellt
mycket bra, har mycket färre mörka ringar under ögonen, mindre problem med att
kommunicera, har inte haft bihåleinflammation och har inte tagit antibiotika på
ett och ett halvt år.
Allt är inte perfekt, förstås:
jag har ofta tjocka sekret i halsen och måste spotta en eller två gånger om
dagen i genomsnitt. Men min röst är inte allvarligt påverkad. Och ungefär
varannan månad får jag fortfarande en förkylning med symtom som halsont, hosta,
täppt näsa och tjocka sekret, vilket tar en vecka att gå över. Det verkar ofta
sammanfalla med att en kollega på jobbet också blir sjuk.
Jag behandlar detta utan
antibiotika, med ett receptfritt antiviralt läkemedel, halstabletter och en
hypertonisk lösning i näsan i mycket små doser för att undvika blödningar.
Under dessa sjukdomsdagar sover jag vanligtvis med ett klistermärke för att
hålla näsborrarna öppna och i en halvliggande position i en gungstol, som jag
ofta gjorde innan operationen.
Och märkligt nog, jag känner
aldrig längre de allergiska symtomen som jag ofta hade tidigare: hösnuva,
rinnande näsa, kliande ögon… allt detta har försvunnit.
Ett och ett halvt år efter
operationen anser jag att det har varit en framgång. Jag hoppas att det
fortsätter så här och kanske till och med att jag kan stärka mitt immunförsvar
så att jag inte blir förkyld varannan månad. Mitt budskap här är att det finns
lösningar för att förbättra tillståndet efter en turbinotomi. Om det inte är
genom att använda parietalbenet, kan man även använda höftben eller ledbrosk,
som jag har läst. Och kanske en dag kommer kirurger att enas om en definitiv
lösning som också kan regenerera nässlemhinnan.
Jag önskar er all lycka och
hoppas att detta vittnesmål är till hjälp.
Med vänliga hälsningar, Alexandre
G.
__________________________________________________________
Vittnesmål
från Yann (Frankrike) 29 maj 2017
Hej, Jag heter Yann, är 36 år
gammal, och jag kommer att berätta min historia om en laser-kauterisation av
näsan som utfördes i februari 2016 i Toulouse med Dr. L.
Innan denna ambulatoriska operation hade jag
ett uppfyllande liv både familjemässigt och professionellt. Jag deltog i maraton och triathlon. Jag andades
in livsglädje, särskilt eftersom jag 2015 hade gift mig med kvinnan i mitt liv
och just hade fått min examen som revisor.
I slutet av 2015 beslutade jag
mig för att konsultera en ÖNH-specialist i Tarbes på grund av några snarkningar
och ganska frekventa bihåleinflammationer. Han rekommenderade att jag skulle
träffa den mest erfarna ÖNH-specialisten i Toulouse.
Efter detta möte informerade
professorn mig om att mitt fall var lämpligt för en laser-kauterisation av
näsan. Under samtalet, när jag såg honom rakt i ögonen, sa jag till honom att
om det fanns någon risk med denna operation, skulle jag föredra att inte
genomföra den (jag hade nämligen tidigare kollat på riskerna med Empty Nose
Syndrome på nätet).
Han försäkrade mig om att det inte fanns någon
risk, förutom möjligen några små postoperativa blödningar. Eftersom jag hade
förtroende för det medicinska yrket och den avancerade medicinen i Frankrike,
kände jag mig lugn och ett möte med Dr. L. blev därför inbokat till början av
februari 2016. Operationsdagen var ett helvete, jag hade fruktansvärda smärtor
och svettades överallt. Efteråt
ordinerade doktorn mig en månads behandling (Dérinox, nässköljning).
Då började helvetet. Jag kunde inte andas utan
Dérinox, jag hade knappt någon sömn under en månad trots en utmärkt livsstil. Jag kände mig kvävd hemma, jag kände inte längre
luftflödet genom mina näsborrar, jag hade yrsel, illamående och grät av
utmattning.
Sommaren 2016 var katastrofal,
med frekventa uppvaknanden, sömnstörningar (som jag aldrig tidigare
upplevt), utmattning, jag kände inte längre luftflödet och jag kvävdes dag och
natt. Min yrkesverksamhet blev mycket svår att hantera, särskilt med mina
frekventa resor.
Jag beslutade att boka ett möte
med professorn igen i september 2016, som hade sagt att det inte fanns några
risker med laser-kauterisationen.
I hans rapport skrev han "Mr
andas bättre" eftersom det är mer luftflöde efter kauterisationen. Det var
helt motsatt till vad jag hade sagt till honom och som han förnekade att höra,
än mindre skriva.
Jag bestämde mig för att vidta
åtgärder för att hjälpa mig själv att andas och för att förbli lugn under
perioder av kvävning och utmattning.
Sedan september 2016 har jag gått på gruppyoga,
andningsosteopati, sofrologi och homeopati.
I början av 2017 bestämde jag mig
för att återse en oberoende ÖNH-specialist i Tarbes. Efter att ha undersökt
mina nässlemhinnor skrev han:
"Du har förtorkade, atrofierade
nässlemhinnor. Dina nerver och ditt autonoma nervsystem har påverkats vilket
orsakar alla de beskrivna symtomen (att inte längre känna luftflödet, kvävning,
torr näsa, torra ögon, sömnstörning, utmattning, smärta bakom huvudet och runt
ögonen, frekventa uppvaknanden, yrsel, stress, tårar)." Han skrev även att
jag uppvisade alla faktorer för Empty Nose Syndrome och att det tyvärr inte finns något att göra, och
att jag inte skulle komma tillbaka till honom då han inte kunde göra något
under många år i Frankrike.
Sedan dess fortsätter mitt lidande och det
påverkar även mina nära och kära (och Gud vet hur mycket jag är tacksam att de
finns där: mina föräldrar, min älskade fru). Jag träffar även fantastiska människor på forumet för Empty Nose
Syndrome på Facebook, vi hjälper varandra att fortsätta vår kamp. Perioder
med extrem värme och mycket låg luftfuktighet samt icke återhämtande nätter har
blivit ett helvete. Varje dag och natt planerar jag hur jag ska kombinera
mitt arbetsliv och mina resor med min sjukdom. Jag känner mig som en zombie,
som att jag bara överlever.
I slutet av maj 2017 bokade jag
en tid på Aqua Klinik i Tyskland för att försöka reparera mig med deras
behandling baserad på stamceller, för att mina slemhinnor som bränts av den
nasala kauterisationen ska återfå sin funktion som före operationen. Jag är
därför planerad att åka till Tyskland för att genomgå behandling Ref 3 från den
4 till 6 september 2017.
Under tiden kommer jag att
genomgå en termal kur i Bagnères de Bigorre i tre veckor i juli 2017.
Min situation skrämmer mig, men
jag fortsätter att kämpa tills mitt sista andetag för mig och mina nära och
kära i hopp om att Aqua Klinik kan rädda mig från detta helvete.
Förstör inte ert och era anhörigas
liv. Konsultera flera ÖNH-specialister innan ni genomgår en laser-kauterisation
av näsan. / Yann
______________________________________________________
Berättelse
av Alisson T. (Frankrike) 20 januari 2017, Skriven av SNV
Hej alla, jag är 24 år gammal och lider av
Empty Nose Syndrome. Jag ville dela med mig av min resa som offer... Här är
mitt vittnesmål.
Vid 17 års ålder började jag få
bihåleinflammationer en gång i månaden: huvudvärken var då sällsynt och tålig,
och min näsa hade fortfarande fukt. Med tiden blev mina bihåleinflammationer
alltmer frekventa, jag var ständigt under antibiotika och huvudvärken blev
värre. Jag beslutade mig därför för att konsultera en
öron-näsa-hals-specialist (ÖNH), som föreslog en septoplastik eftersom jag hade
en sned nässkiljevägg.
2013
Jag var 21 år när jag blev
opererad. De tre veckorna efter operationen hade jag mycket ont och kunde inte
andas (många blodproppar, hemsk huvudvärk), men jag tålmodigt tänkte att det
var normala postoperativa besvär... Tre månader senare mådde jag mycket
bättre, jag kunde äntligen andas ordentligt och huvudvärken hade försvunnit.
Under en månad gick allt bra... Tyvärr var denna förbättring kortvarig, mina
symtom återkom och smärtan blev värre. Jag återvände till ÖNH-specialisten som
försäkrade mig att allt var normalt.
2014
Ett år senare: ingen förbättring, mitt
tillstånd försämras: jag sover inte längre, jag har ständigt huvudvärk och
näsbesvär. För att förbättra mina symtom
föreslår ÖNH-specialisten en partiell konkotomi av de nedre näsmusslorna,
förklarar att det behövs mer utrymme i näsan eftersom den är för trång och
försäkrar mig för att få mig att känna mig trygg att denna operation är harmlös
idag! Jag accepterade därför denna operation, men i efterhand anser jag att han
sålde mig en dröm!!!
Och nu börjar mitt lidande: jag sover inte
längre, kvävs när jag sover, min näsa är torr, full av sårskorpor och läker
inte längre. Jag lider när jag är utomhus, oavsett om det är kallt eller
varmt... Jag kan inte längre snyta mig, huvudvärken är outhärdlig, jag har
ingen lukt och smaken på maten är förändrad! (Moral på noll och humöret i
botten!) Jag måste dessutom hantera mina närståendes, läkares och ÖNH-specialisternas
oförståelse.
Jag går från ÖNH-specialist till
ÖNH-specialist. Total förnekelse: ingen specialist bekräftar Empty Nose
Syndrome, de "rundar bara ämnet"! Det enda de diagnostiserar är:
"Sprejer i näsan! Lev med dessa flera handikappande smärtor och sluta
tänka på dem!" Skandalöst! Min ÖNH-specialist förnekar allt kategoriskt...
Augusti 2016
Jag får veta att jag lider av sömnapné, att
mina lungor är "trötta" eftersom luften som kommer in inte längre
filtreras, jag är bara 24 år gammal...
En stomatolog (specialist på
munnhälsa) bekräftar äntligen Empty Nose Syndrome. I hans rapport står det, jag
citerar, att jag "har ett Empty Nose Syndrome som följd av förmodligen
alltför aggressiva ingrepp i de båda näshålorna, vilket leder till en känsla av
frånvaro av luftflöde genom näsan på grund av avsaknad av näsmusslor... Tyvärr
finns det ingen kirurgisk lösning för att förbättra detta problem…". Denna
specialist sa att jag aldrig skulle få tillbaka luktsinnet, vilket jag
bekräftar (jag har det inte längre eller mycket sällan, endast vid mycket
starka dofter...).
Som en följd av detta planerar
jag att inleda rättsliga åtgärder med en advokat för att försvara mig...
För närvarande har jag hittat en
behandling med aloe vera, kombinerat med propolis, som lindrar mina huvudvärk
och infektioner avsevärt, men det kommer aldrig att ersätta min gamla näsa...
Alisson T.
________________________________________________________
Vittnesmål
från Stéphanie (Belgien) 9 januari 2017
Jag heter Stéphanie, jag är 26 år
gammal och kommer från Belgien. Jag har varit astmatisk och allergisk sedan
tidig barndom. Jag genomgick en halsoperation vid 4 års ålder.
Jag vill berätta min historia,
eller snarare den mardröm jag har levt i de senaste 3 månaderna efter min
endonasala kirurgi. Under min tonårstid hade jag alltid en täppt näsa och
näsdroppar hjälpte inte (allvarlig allergisk rinit mot pollen, mögel, kvalster
och djurhår).
2015:
Min husläkare skickar mig till en
öron-näsa-hals-specialist som ordinerar kortisonbaserade näsdroppar. Trots
detta förblir min näsa konstant täppt.
2016:
Eftersom jag inte såg någon
förbättring av mitt tillstånd, går jag tillbaka till
öron-näsa-hals-specialisten. Han föreslår en septoplastik för att rätta till
min nässkiljevägg samt en konkotomi med radiofrekvens på de nedre näsmusslorna.
(Mina näsmusslor var förstora på grund av den allergiska rinit.) Operationen är
inplanerad, och jag hade en magkänsla som sa mig att inte genomföra den. Jag
opererades den 10 oktober. Allt gick bra (jag hade inte för mycket smärta men
mycket blödningar), men två veckor senare började mitt lidande: jag vaknar
nästan kvävande (brist på luft, kvävning, dyspné och sömnapné). Jag
undrade vad som hände mig. Jag söker på nätet och hittar information om Empty
Nose Syndrome och gör snabbt kopplingen till mina symptom och plågor.
Jag återvänder till
öron-näsa-hals-specialisten som opererade mig och berättar om vad jag upplever.
Han svarar att det är omöjligt att ha Empty Nose Syndrome med radiofrekvens
eftersom jag fortfarande har mina näsmusslor. Jag går därifrån, missförstådd,
besviken och förvirrad... Mina nära och kära förstår inte vad som händer mig
och säger att det är inbillning (inbillad sjukdom).
Jag har varit på akuten två
gånger eftersom jag mått så dåligt, men de har inte hittat något och sa bara
att det var ångest och att det skulle gå över. Till och med den första
pneumologen sa att det inte var något allvarligt.
December 2016:
Jag konsulterar en annan
pneumolog som lyssnar på mig och utför de första lungtesterna som visar sig
vara bra. Jag kommer snart att göra ett arbetsprov hos en kardiolog och en
polysomnografi (sömnstudie).
Mina nuvarande symptom: dyspné, andfåddhet vid
minsta ansträngning, enorm trötthet, kvävning under natten, sömnapné, torr
näsa, torr hals, kronisk insomnia (jag måste nästan sova sittande), depression,
ångest och gulaktiga upphostningar.
Jag är utan inkomst och bor hos mina föräldrar
som är 70 år gamla och har mycket hög värme (rumstemperaturen är 24 grader, vilket
förvärrar mina symptom. De förstår inte och accepterar inte min sjukdom.
Jag vet inte om jag kommer att
bli erkänd med radiofrekvens. Det är redan svårt att få en diagnos av Empty
Nose Syndrome efter en fullständig konkotomi (borttagning av de nedre
och/eller mellanliggande näsmusslorna), så det är ännu mer komplicerat för
radiofrekvens... Visst, mina nedre näsmusslor finns kvar och har inte tagits
bort, men vad man undviker att säga mig är att näsmusslorna efter denna behandling
inte längre fungerar, vilket leder till dessa symptom och det omfattande
lidandet.
För tillfället känner jag mig verkligen
oförmögen att arbeta eftersom jag andas dåligt och är mycket trött och inte tål
temperaturförändringar. Den enda person
jag kan räkna med är min bästa vän som jag kramar hårt. Jag är orolig för
framtiden...
Stéphanie, Belgien.
______________________________________________________
Auréliens
vittnesmål (Frankrike) 5 november 2016
När jag var 16 år, efter att ha
fått en smäll, blev min nässeptum avvikande. Det besvärade mig lite under några
år, men inte tillräckligt för att jag skulle överväga en operation.
Vid 22 års ålder började jag
uppleva att min näsandning var besvärlig på grund av den avvikande nässeptum.
Jag bokade tid hos en öron-näsa-halsläkare för att hitta en lösning på detta
alltmer påtagliga besvär.
Han föreslog omedelbart en
operation av nässeptum för att återställa det till sin rätta position. Jag
frågade om det inte fanns något annat alternativ innan vi övervägde
operationen. Han svarade att det inte fanns någon annan lösning och att det var
den enda metoden för att återfå en "naturlig" näsandning.
Jag gick slutligen med på
operationen, i tron att läkaren skulle göra ett bra jobb och att han var van
vid det.
Juli 2013
Jag genomgick en septoplastik med en nedre konkotomi.
Några dagar efter att stagen togs bort kände jag direkt att något var fel.
Först och främst märkte jag att min nässeptum
inte var ordentligt återställd. Min högra näsborre var till största delen
blockerad i den övre delen och framförallt kände jag inte längre luften jag
andades in.
De följande dagarna upplevde jag allt mer detta
tomrum, denna obehagliga känsla av att inte andas och att min andning inte
längre var automatisk; jag var tvungen att nästan tänka på att andas.
Min sömn blev outhärdlig: eftersom min andning
inte längre fungerade som den skulle, vaknade jag ofta med ett ryck eftersom
jag slutade andas.
Jag sökte mina symtom på nätet och kopplade
snabbt ihop dem med Empty Nose Syndrome. En skiktröntgen några dagar senare
bekräftade diagnosen.
Jag återvände till den
"slaktare" som hade opererat mig, men kirurgen ville inte höra talas
om det... Jag konsulterade då en annan öron-näsa-halsläkare i min region som
förklarade att "han hade gjort samma sak och hade skurit bort lika
mycket... Enligt honom borde jag andas bra nu eftersom passagen är
fri...".
Trött på dessa läkare bokade jag tid med
"den påstått bästa professorn i Lyon". Han föreslog att jag skulle ta
mina mellanliggande näsmusslor och flyttade till platsen för mina nedre näsmusslor
för att fylla den nedre delen av näshålan. För honom var de mellersta
näsmusslorna onödiga!".
Jag avböjde naturligtvis och
lämnade snabbt hans kontor. Under tiden försökte jag sova med en CPAP-maskin
för att bättre känna luften och undvika andningsuppehåll, men maskinen hjälpte
mig bara lite, ändå fortsatte jag att använda den.
Februari 2014
Jag genomgick en PRP + PRL-injektion hos Dr.
Donde, men jag märkte ingen förbättring. Jag genomförde sedan en sömnstudie som
visade 20 andningsuppehåll per timme och 40 mikrovaknar per timme...
Juli 2015
Jag reste till USA till Columbus
för att se Dr. Das för injektioner med Acell + PRP, som var avsedda att återge
lite volym och funktionalitet till mina borttagna näsmusslor. Jag genomgick 5
injektioner under en månad.
Under två veckor förbättrades min
andning och mina symtom, men gradvis försvann volymen och jag var tillbaka på
ruta ett.
I skrivande stund, augusti 2016,
har CPAP-maskinen blivit ineffektiv; jag slutar andas även med maskinen. Jag
tror att det beror på att "min andningskontroll" inte fungerar
korrekt och på bristen på nässensation.
För att kunna sova måste jag täppa till näsan
och andas genom munnen. På det sättet känner jag luften lite bättre, men att
andas enbart genom munnen är inte en lösning... Jag sover mycket dåligt och
slutar ofta andas.
Under dagen är jag alltid mycket trött och jag
har stora problem med minnet, koncentrationen och tänkandet på grund av den
mycket dåliga kvaliteten på min sömn.
December 2015
På grund av denna förödande operation, dessa
symtom och konstanta smärtor har jag förlorat mitt jobb. Jag var mekanisk
ritare på ett ingenjörskontor men jag glömde allt… Jag var och är inte längre
tillräckligt kompetent för att utföra mitt yrke korrekt.
Under dagen känner jag mig kvävd och min slemhinna
är mycket torr. Jag är förtvivlad...
Aurélien
_________________________________________________________
Mohamed
D vittnesmål (Frankrike) 17 oktober 2016
Jag heter Mohamed, är 39 år gammal och lider av
Empty Nose Syndrome, en allvarlig och irreversibel iatrogen sjukdom, eftersom
det inte finns något känt behandlingsalternativ idag.
Här är mitt vittnesmål som jag
hoppas kommer att upplysa om faran med nedre turbinotomi, en operation som ofta
utförs vid svullnad av de nedre näsmusslorna till följd av kroniska
bihåleinflammationer eller allergier.
Jag anser att denna förödande operation, genom
att beröva mig detta essentiella organ, har reducerat mitt liv till en tillvaro
präglad av handikapp, omätlig smärta och leder mig ofrånkomligen mot en gradvis
försämring av min hälsa. Före allt detta var jag idrottsman, arbetade och hade
ett socialt liv. Idag lever jag inte längre, jag överlever...
2002
Jag klagade på kroniska
bihåleinflammationer och allergier, och öron-näsa-halsläkaren jag konsulterade
kom fram till att jag hade hypertrofi av de nedre näsmusslorna. Vid 25 års
ålder opererades jag för en partiell bilateralt nedre konkotomi (amputation av
nedre näsmusslor). "Partiell" är vad som står i
operationsrapporten, men med eftertanke, de senare skiktröntgenbilderna och
händelseutvecklingen som följde, tvivlar jag starkt på att det verkligen var
bara partiellt...
Inom 3 till 6 månader efter operationen
försämrades min hälsa. Jag som älskade att springa kunde inte längre göra det.
Andfåddhet, återkommande huvudvärk, trötthet,
kronisk utmattning, icke återställande sömn och kontinuerliga mikro
uppvakningar dök upp... Jag arbetade fortfarande, men det blev svårt. Jag gick
från konsultation till konsultation: jag ville förstå vad som hände med mig men
ingen kunde sätta ord på min smärta: "De säger att jag inte har något och
att det är i mitt huvud."
Andra symtom började snart dyka upp: nästäppa
och torrhet, sårskorpor, bakåtsekretioner, förlust av smak och lukt,
överkänslighet mot temperaturer och ökad smärta i bihålor, ansikte och huvud.
Allt detta utmattade mig bokstavligen.
Jag kunde inte längre arbeta. Jag gick inte ut
längre, drog mig tillbaka, blev ångestfylld och ledsen. Jag var inte längre än
skugga av mitt forna jag. Mitt sociala och familjära liv existerade inte
längre.
2010
Jag konsulterade en ny
öron-näsa-halsläkare som diagnostiserade Empty Nose Syndrome och skrev:
"Undersökningen visar en tom höger näshåla
med avsaknad av nedre näsmussla..."
Han föreslog en septoplastik med
förminskning av näshålorna genom implantering av Eyries-stavar. (Stavarna
skulle fylla tomrummet i näshålorna och förhindra att för mycket luft tränger
in i näsan.)
Jag accepterade denna andra
operation som inte täcktes av socialförsäkringen, i hopp om att förbättra min
dåliga hälsa.
Under en månad kände jag att jag
levde igen, luften trängde inte längre våldsamt in i min näsa, jag återfick
smaken och de många smärtorna försvann. Men snart återkom återkommande
infektioner och tidigare symtom.
2011
Min hälsa försämrades så mycket att jag
opererades en tredje gång för "injektion av bukfett för att komplettera
implanteringen av Eyries-stavarna". Operationsresultatet blev katastrofalt;
jag kunde inte längre andas alls.
Ansikts- och bihålesmärtor, huvudvärk
förstärktes med de tidigare nämnda symtomen, gav mig ingen vila och tvingade
mig att ligga still i två månader, jag kunde inte göra något. Dag som natt led
jag och kunde inte längre sova.
Infektionerna blev fler, jag ville
ta bort Eyries-stavarna! Det ledde till en fjärde operation för att avlägsna
Eyries-stavarna som inte var till någon nytta...
Utan någon självständighet, flyttade jag
tillbaka till mina föräldrar och låg mestadels ner eftersom den minsta
aktivitet, till och med att äta, tröttade ut mig...
Under två år levde jag med en PPC, som hjälpte
mig något att andas, jag konsulterade en lungläkare som konstaterade ralle
bronchiale, kognitiva störningar, dåsighet, störd och återställande sömn och
ordnade en polygrafi.
Ralle bronchiale (även kallat
bronchialrassel eller ronki) är ett medicinskt begrepp som beskriver en viss
typ av ljud som kan höras vid auskultation av lungorna med ett stetoskop. Detta
ljud uppstår när luft passerar genom förträngda eller vätskefyllda luftvägar,
vilket orsakar ett raspande eller knastrande ljud.
Ralle bronchiale är ofta
förknippat med olika lung- och andningssjukdomar, såsom:
- Kronisk bronkit
- Astma
- KOL (kronisk obstruktiv lungsjukdom)
- Lunginflammation (pneumoni)
Jag genomgick också en
funktionell undersökning som bekräftade en allvarlig nästäppa, så jag
ordinerades andnings- och lungövningar hos en fysioterapeut och psykologisk
behandling i ett center som visade sig vara helt ineffektivt...
För att fullända eländet uppstod magproblem,
och jag genomgick tre fibroskopier och en gastrisk biopsi som diagnostiserade
en svår ulcerös esofagit med ett sår och gastroesofageala refluxproblem.
2012, 2013 och 2015
Jag genomgick ytterligare tre
operationer för att försöka förbättra min situation något:
- En septoplastik med kollagenimplantat som inte
täcktes av socialförsäkringen.
- En öronbrosktransplantation för att fylla den
högra näshålan.
- En septoplastik enligt Cottle med ett
broskimplantat som inte krossades. Dessa tre ingrepp var ineffektiva...
Sammanfattningsvis kan jag inte längre andas
och min näsa är helt "stängd". Den ständiga bakåtsekretionen,
bihålesmärtorna, ansiktssmärtorna och återkommande huvudvärk lämnar mig
aldrig... Jag sover bara intermittenter.
Den nästorrhet, min överkänslighet mot
luftfuktighet, temperaturvariationer, luften som tränger in våldsamt i mina
näshålor och återkommande infektioner gör min tillvaro till ett verkligt
helvete...
Den minsta aktivitet kräver en enorm
ansträngning. Bronk- och magproblem har gradvis uppstått... Jag har endast mycket
låg självständighet och ser en allmän försämring av min hälsa över tid.
Jag träffar inte längre någon, konversationer
tröttar ut mig. Jag kan inte längre koncentrera mig på något och minnesförlust
är vanlig... Jag är ständigt utmattad, kan inte heller köra bil och att ens
handla har blivit problematiskt. Jag kan därför tala om ett allvarligt
handikapp relaterat till Empty Nose Syndrome.
Januari 2016
Jag träffade kirurgen igen och
hans diagnos var följande: "Herr, vi kan inte göra något mer för er, låt
er inte opereras igen."
Jag avslutar med rapporten från
Maison Départementale des Handicapés som sammanfattar saken väl:
"Dina uttalanden vittnar om en stor
psykisk smärta som följd av en kirurgisk operation utförd 2002, vars
konsekvenser uttrycks genom en mängd fysiska och psykiska symtom som är
särskilt funktionshindrande i hela din vardag på ett sätt som tycks öka. Med
tanke på din nuvarande hälsa som inte tillåter dig att utöva något yrke, lägger
vi fram en begäran om erkännande som arbetshandikappad och
vuxenhandikappad."
Mohamed D.
_____________________________________________________________
Vittnesmål
från F.L (Frankrike) 16 oktober 2016
Berättelse från F.L (Frankrike)
16 oktober 2016, skriven av SNVP, publicerad i #Témoignages
Jag heter F.L, är 31 år gammal och var 23 när
jag genomgick den här förstörande endonasala operationen. Vid den tiden var jag
student i sista året och på väg mot en lysande karriär...
I oktober 2008
Jag började lida av svår nästäppa
och kronisk bihåleinflammation. Jag kunde inte andas genom näsan, vilket ledde
till störd sömn och kronisk frontal huvudvärk. Jag konsulterade min husläkare
som ordinerade en MRI, eftersom han trodde att det kunde vara ett neurologiskt
problem.
Undersökningen visade att mina
bihålor var helt tilltäppta. Min läkare skickade mig då till en
öron-näsa-hals-specialist som föreslog en antihistaminkur under flera månader
och talade om en operation för att öppna upp de tilltäppta bihålorna och
därigenom lösa den nasala obstruktionen genom att helt öppna upp näsan...
Eftersom jag inte såg någon
förbättring av mina symtom (kraftig tryckkänsla i huvudet, insomnia och
nästäppa), återvände jag till specialistens mottagning en månad senare. Efter
en endonasal undersökning talade han återigen om operationen.
Med facit i hand kan jag säga att han sålde mig
denna operation, presenterade den som enkel, banal, utan risk eller
biverkningar, och underströk dessutom att han utförde flera sådana operationer
varje vecka. Specialisten
förklarade inte heller hur han skulle genomföra operationen, bara att den
skulle göras endonasalt... Jag litade på honom och accepterade ingreppet.
I november 2008
Jag genomgick en: bilateral
etmoidectomi med luxation av de mediala näsmusslorna, en bilateral konkotomi av
de nedre näsmusslorna där man tog bort huvudet och den främre tredjedelen av näsmusslan,
detta bilateralt. Därtill en septoplastik.
Jag vill påpeka att operationen
av de mellersta näsmusslorna som också utfördes vid ingreppet aldrig nämndes i
min operationsrapport. Under narkosen, innan operationen, vaknade jag och blev
kvar i uppvakningsrummet i fem timmar längre än normalt...
En fråga plågar mig, hur är det
möjligt att utföra fem endonasala operationer på en gång för ett näsproblem och
en kronisk bihåleinflammation?
Jag stannade på sjukhuset i
fyrtioåtta timmar och träffade kirurgen igen två veckor senare för att få bort
förbanden.
Vid undersökningen sa
specialisten att "allt såg normalt och väl öppnat ut”, varnade mig för att
jag skulle få skorv som skulle försvinna med tiden och att allt skulle ordna
sig gradvis. Kirurgen satte inte upp något nytt möte.
De rikliga skorporna minskade med
nässköljningarna. Efter en och en halv vecka märkte jag att jag inte andades
ordentligt: jag hade alltid en näsborre som var täppt, men aldrig båda
samtidigt, huvudvärken var fortfarande kvar och jag hade tinnitus.
Jag återvände till specialisten, som blev
irriterad över mitt besök. Han gjorde en ny endonasal undersökning och sa att "det var väl öppnat, att han inte kunde
göra mer, att luften skulle cirkulera och kroppen skulle anpassa sig..."
Jag väntade, försökte övertyga mig själv om att
allt skulle ordna sig, men efter två månader, utan någon förbättring, fick
jag panikattacker och kände och förstod att det var onormalt och att min
kropp inte reagerade som den skulle.
Med operationen var jag tvungen att avbryta
mina studier, det var omöjligt att fortsätta med dessa ständiga smärtor och
symtom, och ångest och koncentrationsproblem uppstod också...
Gradvis drog jag mig tillbaka och stötte på
oförståelse från mina nära och kära. Jag förlorade mina vänner och sågs inte
längre av någon utom min mamma, som förstod och hjälpte mig. Jag var helt
isolerad...
Två månader senare rådfrågade jag
en andra specialist som ordinerade en ny datortomografi. Jag berättade att jag
hade dålig andning och uppradade alla mina symtom.
CT-skanningen visade att min Eustachian-rör var
infekterad och att mina bihålor var mindre täta än före operationen.
Specialisten föreslog en ny
operation och sa att det var ett mekaniskt problem... Jag avböjde denna
operation.
Två veckor senare bokade jag tid
med en tredje specialist, en ärlig och pensionerad läkare.
Naturligtvis kritiserade han inte
sin kollega av etiska skäl, men efter att ha sett CT-skanningen blev han
förvånad och sa: "Det var en stor operation du genomgått. Tyvärr finns
det inget mer att göra, om du försöker något, kommer det bara att förvärra din
situation... Du måste acceptera att leva så här."
Han ordinerade en termal kur. Vid domen brast
jag i gråt: jag var totalt förkrossad. Depressionen satte in och jag förlorade
självtilliten. Jag tillbringade tre år instängd på mitt rum, utan att göra
något, vägrade gå ut, utan att träffa någon, med mina ständiga och många symtom
och smärtor. Jag hade också yrsel, störd sömn och sov bara tre eller fyra
timmar per natt, vilket utmattade mig.
Min näsa var torr med då och då, skorv och
infekterade post-nasala sekretioner, samt en känslighet för temperaturvariationer,
vilket var invalidiserande när man bor som jag i fjällen.
Jag hade svårt att tåla den kalla och torra
luften och vandringar i höga höjder med atmosfäriska tryckvariationer blev
omöjliga eftersom det orsakade yrsel och intensiv tryckkänsla i huvudet...
Vid den tiden visste jag inte att jag led av
Empty Nose Syndrome. Jag upptäckte det
senare när jag sökte efter mina symtom på nätet. Jag snubblade av en slump över
det amerikanska forumet Empty Nose Syndrome och förstod äntligen vad jag led
av. Kort därefter gick jag till min husläkare och sa att jag hade symtom på Empty
Nose Syndrome, men han kände inte heller till denna sjukdom.
Gradvis bestämde jag mig för att
ta tag i mitt liv, jag var trött på att leva så här, det blev en lång psykologisk
kamp...
Problemet med denna sjukdom är att det är
omöjligt att förutse hur man kommer att må nästa dag, vilket skapar en känsla
av maktlöshet, ilska och frustration, och det är svårt att acceptera... Till
skillnad från friska människor måste vi alltid kämpa och göra extra
ansträngningar...
Jag lärde mig att anpassa mig och
hantera sjukdomen, genom att hämta resurser från mig själv för att klara det.När
en kris kom, istället för att deprimeras och lida, tog jag mitt lidande med
tålamod och vilade. Jag undvek helt och hållet den destruktiva stress som
förstärker symtomen på Empty Nose Syndrome...
Naturligtvis var det dagar med
och utan, jag led och var nedstämd, men genom att bli medveten om denna
verklighet gjorde jag saker utifrån sjukdomens nyckfullhet och steg för steg
återfick jag en viss självtillit och återfick livsglädjen. Jag inledde till och
med en kärleksrelation.
Det var små, progressiva segrar,
saker som verkar triviala för friska människor: att handla, gå på promenader,
träffa folk, och jag lyckades till och med arbeta i en månad som
leveranschaufför med 8-timmars arbetspass, som började mycket tidigt. Det var
ett mycket fysiskt jobb som krävde en enorm mental och fysisk ansträngning.
Jag var tvungen att köra (vilket
blivit komplicerat med Empty Nose Syndrome, särskilt när man måste göra längre
resor eftersom det finns risk för att somna och må dåligt i ett slutet
utrymme). Det var mycket svårt men jag klarade det och det var en prestation
för mig och en hämnd på sjukdomen, som visade att med stark vilja kunde jag
också göra och lyckas, även med denna fruktansvärda sjukdom.Jag återfick
självförtroendet och tänkte att jag kanske kunde arbeta heltid som alla andra,
och jag fortsatte med en 6-månaders utbildning som snart är klar. Jag har fått
kämpa extra hårt, eftersom det är fysiskt krävande och dagarna är fullt
packade... Jag har behövt ta pauser och vissa dagar var jag frånvarande...
Idag ser jag att det är omöjligt för mig att
arbeta normalt med Empty Nose Syndrome och att hålla ut under en längre period,
även med den bästa viljan i världen. För en tid sedan skulle jag ha vägrat att
erkänna att jag vid 31 års ålder var handikappad, men idag har jag insett detta
invalidiserande tillstånd. Jag har därför inlett en process för att få mitt handikapp
erkänt hos Maison Départementale des Handicapés, eftersom det är omöjligt för
mig att arbeta som alla andra. Jag hoppas att detta ska förhindra att jag lever
i fattigdom.
_______________________________________________________
Vittnesmål
från Eric (Frankrike)
4 oktober 2016
Jag opererades för en avvikelse i nässkiljeväggen.
Jag genomgick en septoplastik med en radikal reduktion av konkorna/näsmusslorna.
Vid den tiden kände jag inte till dessa termer.
De två månaderna som följde operationen var
mycket svåra. Följande symtom uppstod: huvudvärk, trötthet och skorpor
(normalt). Under denna period besökte jag
min öron-, näs- och halsläkare (ÖNH) två gånger och fick olika behandlingar som
enligt honom snabbt skulle avsluta mina symtom, men det blev inte så...
Jag har alltid varit sportig och har cyklat i
flera år, och jag brukade delta i en eller två cykellopp per år (som
"Marmotte", "Ardéchoise", för de som känner till dem).
Efter operationen ville jag börja träna igen,
men jag insåg direkt att min kropp inte längre följde med: 4 av 5 träningspass
förvandlades till en plåga. Till en början gjorde jag ingen koppling till
operationen.
Eftersom jag är känslig för höga temperaturer,
trodde jag att dessa symtom berodde på den extremt varma sommaren 2015 eller
att jag hade varit inaktiv i två månader.
År 2015
Symtomen som jag tidigare beskrev förvärrades
och nya uppstod: andningssvårigheter och oförmåga att återuppta cyklingen. För mig var det ingen tvekan: sambandet med
operationen var uppenbart. Jag gick tillbaka till min ÖNH-specialist för
att diskutera detta, men enligt honom hade mina symtom inget som helst att göra
med operationen, vilket han sa med den självsäkerhet som vissa läkare kan ha...
Jag började då söka på internet
med termer som "septoplastik, konkotomi, huvudvärk etc." Jag vet att
man måste vara försiktig med internet eftersom "ett litet skärsår på
fingret snabbt kan förvandlas till cancer!"
Jag stötte på beskrivningen av Empty Nose
Syndrome. När jag läste, förstod jag direkt vad jag led av...
Det var både en lättnad eftersom
jag äntligen hade en förklaring till mitt lidande, men samtidigt var jag helt
förtvivlad. Min husläkare, som jag har träffat regelbundet sedan operationen,
bekräftade denna diagnos och informerade mig samtidigt om att denna åkomma inte
kan botas...
Jag gick då tillbaka till min
ÖNH-specialist för en förklaring, och det var då jag insåg att han från början
mycket väl visste vad jag hade, men att han med en otrolig självsäkerhet hade
ljugit för mig och förnekat det uppenbara, och från början påstått att jag hade
en "enorm polyp" som enligt honom skulle behöva tas bort.
I detta sammanhang vill jag
poängtera att varken den preoperativa röntgen underökningen eller den
postoperativa rapporten nämnde någon polyp...
Jag misstänkte därför att polypen
var en ursäkt för att rättfärdiga denna radikala konkotomi, denna amputation av
hela mina nedre näsmusslor!
Liten bekännelse: när jag tog upp
det känsliga ämnet Empty Nose Syndrome med min ÖNH-specialist, svarade han att
under hela sin karriär hade han bara stött på ett enda fall av ENS, och
dessutom var denna patient "schizofren", enligt hans ord... Kära
läsare, offer för ENS, ni kan lägga till schizofreni på er lista över symtom...
Idag har jag genomgått en hel rad
undersökningar, som ni alla säkert har gjort eller kommer att göra, som
ÖNH-läkare gärna ordinerar: sömntest, MR, skanning, neurologisk undersökning,
kardiolog, pulmonolog och till och med en smärtklinik, vilket i sig självt
förtjänar en egen berättelse, men det är inte värt det! Om något problem med
blodtrycket, lungorna osv. upptäcks, behandlas symtomet, men inget samband med
ENS kommer att påstås eller erkännas.
Till detta tillkommer ett annat lidande som
ENS-offer möter: förnekelse och oförståelse från andra. Eftersom det är en
osynlig sjukdom, inser människor inte bara inte vårt lidande, utan har också en
tendens att tro att vi hittar på.
Jag nämnde min passion för
cykling för att belysa hur denna sjukdom bokstavligen tömmer oss på energi och
gör oss oförmögna att utföra fysiska ansträngningar, både på ett personligt och
professionellt plan.
Innan denna operation, under 25 år av min
karriär, hade jag knappt varit sjukskriven, vilket jag haft tur med,
lyckligtvis! Sedan 2016 har jag varit sjukskriven och det är tyvärr bara början
på en lång serie...
Innan denna operation planerade jag att delta i
"Tour du Mont Blanc", ett cykellopp. Just nu har jag svårt att bara
cykla runt min lilla by...
Jag har ett bostadslån, två små
barn, en yrkesmässig situation som ifrågasätts på grund av detta endonasala
ingrepp. Jag vet inte vad framtiden har att erbjuda.
När jag läser vittnesmålen från
andra ENS-offer och ser hur mycket de överensstämmer, förstår jag inte detta
förnekande från ÖNH-läkare inför en sådan uppenbar verklighet.
Eric J. - Oktober 2016
__________________________________________________________
Caroles
vittnesmål (Kanada) 3
oktober 2016
För många år sedan, när jag var i
trettioårsåldern, hade jag ofta en täppt näsa som behandlades med näsdroppar.
Min husläkare skickade mig till en
öron-näsa-halsläkare eftersom jag hade en liten septumavvikelse. Han upptäckte
att mina näsmusslor var lite för stora och beslutade sig för att minska dem
samt räta upp min nässkiljevägg. Jag
frågade honom om den här operationen kunde förvärra mitt tillstånd. Han svarade
att mitt problem skulle förbättras med 70 %.
År 1988
Jag genomgick en septoturbinoplastik och en
bilateral kauterisering (bränna näsmusslorna) av de nedre näsmusslorna. Efter att tamponaderna togs bort led jag i fem
år av djupa smärtor på flera ställen, jag levde inte längre, jag existerade
bara.
Jag konsulterade en andra
öron-näsa-halsläkare som berättade att man inte längre opererade människor med
vasomotorisk rinit och att en turbinotomi var jämförbar med en njuroperation.
År 1989
Jag träffade en tredje öron-näsa-halsläkare som
diagnostiserade mig med atrofisk rinit. På
den tiden fanns inte internet och ingen information om den här operationen. Jag
var verkligen ensam, idag är det annorlunda, folk kan leta efter information på
sociala medier.
Därefter hade jag en period av
lättnad i tretton år, även om jag inte kunde gå ut på vintern utan en balaklava
eftersom jag hade ont i tänderna och näsan, men jag led inte längre av
huvudvärk.
Jag tänkte för mig själv att jag aldrig ville
uppleva denna grymhet igen och att jag hellre skulle dö. Jag skulle beskriva
denna operation som: "det är som att dömas till en långsam död."
År 2006
Mardrömmen återvände med fruktansvärda
bensmärtor (brännande, stickande smärta i de mellersta näsmusslorna,
dragningar, smärta i kinder och tandkött som strålar ut mot ögonen tillsammans
med återkommande huvudvärk och ibland domningar).
Min näsa fungerade inte längre
och var är så torr. Den har genomgått en radikal förändring: näsmusslorna
spelar en avgörande roll. De filtrerar, fuktar och värmer upp luften och är
samtidigt lungornas väktare.
De är dyrbara organ. De förtjänar
respekt eftersom de ger oss välbefinnande, självförsvar mot damm, kyla, värme
osv.
Jag hade besökt flera öron-näsa-halsläkare
eftersom mitt tillstånd försämrades. Några behandlade mig mycket illa och sa
att "det satt i mitt huvud."
En av dem satte in en bomullstuss
i min näsa och rekommenderade mig att söka hjälp för psykosomatiska besvär. En
annan kunde inte svara mig, helt maktlös inför mina smärtor, eftersom han var
okunnig.
Vilken professionalism! Jag kände
mig som ingenting.
Jag visste från början att mina symptom kom
från operationen. Jag hade gått ner
mycket i vikt, genomgått flera undersökningar och träffat många specialister
(öron-näsa-halsläkare, psykologer, psykiatriker, specialister på psykosomatiska
besvär, neurologer, akupunktörer, osteopater, undersökningar av bihålorna,
magnetkameraundersökningar, konsultationer på smärtkliniker i Montreal och
Laval).
År 2008
Jag snöt blod under två månader.
Vad hade hänt?
År 2010
En öron-näsa-halsläkare
diagnostiserade kronisk neuralgi och en annan, atrofisk rinit.
År 2012
Jag drabbades av en central venös ocklusion i
höger ögas näthinna (OVCR), med en synförlust på 90 %. Den behandlande läkaren informerade mig om att det
hade hänt utan anledning eftersom jag inte hade högt kolesterol eller högt
blodtryck.
Jag oroar mig för mitt vänstra
öga eftersom jag mycket ofta har skarpa och krossande smärtor som dyker upp
plötsligt. "Det är verkligen de värsta smärtorna jag någonsin upplevt och
det är väldigt skrämmande."
År 2014
Den senaste neurologen sa till
mig att mina smärtor inte var neurologiska till sin natur, att det inte var
hans ansvarsområde eftersom jag inte led av trigeminusneuralgi och att mitt
problem var kopplat till ansiktsneuralgi. (Rapporten indikerar att jag har
kronisk central smärta till följd av endonasal kirurgi).
Jag har väntat mycket länge på
ytterligare en konsultation på smärtkliniken, men jag förväntar mig ingen
mirakulös lösning...
År 2015
Jag träffade en sista
öron-näsa-halsläkare som ordinerade en skanning, vilket indikerade närvaron av
en cysta i vänstra bihålan och en liten polypos i den nedre högra näsmusslan
orsakad av kronisk rinit.
Jag har förlorat 15 år av mitt liv på grund av
en så kallad "minimal" endonasal kirurgi som förgiftade en stor del
av mitt liv. Tidigare hade
jag bara en enkel vasomotorisk rinit, och efter denna operation lider jag av
sekundär atrofisk rinit (degenererad slemhinna) som orsakar kronisk rinit.
Jag hoppas att Empty Nose Syndrome, denna
iatrogena sjukdom, erkänns och att en behandling äntligen hittas för att lindra
offren som lever i detta dagliga helvete. Jag hoppas att öron-näsa-hals-samfundet blir medvetet om att ett
misslyckande är möjligt efter en sådan operation och att de erkänner sina
misstag för att undvika att fler offer får sina öden förstörda. (Hälsan ger oss
livsglädje och är vår största rikedom).
För dem som måste genomgå en
konkotomi, även en partiell sådan, råder jag er att tänka noga och skaffa en
andra åsikt, för om ni drabbas av dessa hemska lidanden kommer ni att ångra er
djupt och vara utlämnade åt er själva...
Carole, Canada.
__________________________________________________________
Vittnesmål
från Daniel (Belgien) 30 september 2016
På grund av kroniska
bihåleinflammationer genomgick jag för över trettio år sedan en yttre operation
av käkbihålan enligt CADWELL LUC-tekniken (en operation som inte verkar utföras
längre).
Med åren återkom mina
bihåleinflammationer regelbundet. Jag stod på antibiotika, antiinflammatoriska
medel, och så vidare. Den senaste svåra bihåleinflammationen fick jag i Kanada,
och jag bestämde mig för att denna gång vara lite mer beslutsam.
Den 13 januari 2015 konsulterade
jag min öron-, näs- och halsläkare (ÖNH) som tidigare hade föreslagit en
radiofrekvensbehandling av bihålorna (något jag alltid hade avböjt, men med
tanke på det senaste bihåleinflammationsavsnittet gick jag till slut med på
det).
Läkaren försäkrade mig om att jag
skulle andas bättre efteråt och att jag skulle få färre bihåleinflammationer.
Jag frågade om det fanns några risker och om några komplikationer var möjliga
efter ingreppet.
Det enda svar jag fick var
följande: "Du kanske kommer att blöda lite och få en period av sårskorpor,
jag skriver ut en antibiotisk salva till dig, och sedan kommer allt att vara
bra."
Efter ingreppet blödde jag knappt
och fick inga sårskorpor alls. Jag var besvärsfri i ett år.
I januari 2016 började mina
episoder med sårskorpor och små blödningar. Varje gång jag besökte ÖNH-läkaren
skrev han ut en salva till mig.
Sedan dess har jag perioder där
jag inte har några problem, men andra gånger mår jag inte bra. Jag har slutat
använda de antibiotiska och fuktgivande salvorna. Eterisk olja är mycket mer
effektiv. Sårskorporna och blödningarna har försvunnit.
Jag sover dåligt och vaknar var tredje timme,
och jag börjar få ont i halsen. Jag känner då och då en trötthet, smärtor och
värk mellan ögonen. Jag har även förlorat mitt luktsinne, som tidigare var
mycket starkt, och till och med smaken är påverkad!
Om mitt tillstånd blir outhärdligt kommer det
att vara omöjligt för mig att leva så här. Jag är inte där än, men sakta men
säkert mår jag allt sämre. Jag vet inte vad jag ska tänka!
Jag vet inte om jag har Empty Nose Syndrome,
men jag blir allt mer orolig för min situation: min rädsla är att mitt
tillstånd ska förvärras.
Självklart har jag besökt en
annan ÖNH-läkare som undersökte mig och sa att allt var perfekt och väl utfört
och att jag absolut inte hade något att oroa mig för.
Jag har också gått igenom min
skanning, både före och efter ingreppet, och mina näsmusslor är där, visst, men
fungerar de?
Jag genomgick en bilateral partiell resektion
av de nedre näsmusslorna. Jag har aldrig förstått vad näsmusslorna är till för,
och jag anser att jag blev dåligt informerad!
Dessutom presenterade ÖNH-läkaren
detta som ett rutinmässigt ingrepp, som utförs mycket ofta. Det stämmer, jag
undersökte detta med läkarrådgivarna från sjukvårdsförsäkringarna, och siffrorna
är häpnadsväckande! Å ena sidan kändes det lugnande med tanke på det stora
antalet utförda ingrepp.
Just nu mår jag inte bra, men jag vet att det
finns de som har det värre än jag, och jag förstår varför vissa blir upprörda eller
till och med vill ge upp. Daniel V.
_________________________________________________________
Vittnesmål
från Jonathan (Frankrike) 14 september 2016
Jag heter Jonathan. I oktober 2013
besökte jag en öron-, näs- och halsläkare (ÖNH) på grund av återkommande
smärtor på vänstra sidan av ansiktet (ögonhålan och kindbenet).
Läkaren utförde en endoskopi som
var normal på högra sidan, men omöjlig att genomföra på vänstra sidan eftersom min
nässkiljevägg var helt sned.
Jag vill påpeka att alla har en
avvikelse i nässkiljeväggen, men det orsakar normalt inga problem. Det jag
däremot vet är att dessa operationer, som utförs ofta, ofta bara finansierar
läkarnas semester.
Jag gjorde en skanning som visade
en cysta (en polypliknande bildning orsakad av en förtjockning av slemhinnan) i
vänstra bihålan, vilket var orsaken till mina smärtor, min mycket snedställda
nässkiljevägg och en mycket markant förstoring av näsmusslan på motsatt sida.
(Vilket är logiskt, eftersom näsmusslan har ökat i storlek för att fylla det
betydligt större utrymmet på högra sidan).
I november 2013 genomgick jag en vänstersidig
meatotomi för polypektomi (borttagning av en stor polyp på vänstra sidan),
septoplastik och nedre högersidig turbinektomi (borttagning av högra
näsmusslan).
Kirurgen förklarade i förväg att
det var som ett "rengöring" och visade mig "den stora
fläcken" på skanningen som representerade min högra näsmussla och sa:
"Jag ska rengöra lite här!".
Efter ingreppet, när jag vaknade
upp på mitt rum, bekräftade kirurgen att det verkligen var en cysta (det kunde
ha varit något annat...) och han förtydligade att han "hade tagit bort den
del av benet som störde och att jag nu skulle andas bättre".
Jag brydde mig inte så mycket om
det, jag litade på honom. Jag tänkte mest på smärtorna jag hade, snarare än på
min andning...
Sedan dess har den läkaren gått i
pension. Jag ringde honom till och med en natt när jag inte kunde sova, efter
att ha förstått vad jag led av, i väntan på min nya röntgen. Jag ville veta
mer, så snart som möjligt. Jag frågade honom då om han hade gjort en total
borttagning? (Vid den tiden trodde jag att det bara var en total borttagning
som orsakade Empty Nose Syndrome).
Hans svar var: "Nej, det är
förbjudet! Jag har aldrig tagit bort hela näsmusslan under min karriär och jag
har alltid varit noga med att ta bort så lite som möjligt." (Det bevisar
att denna operation är farlig och att ÖNH-läkare vet om det! I alla fall, han
visste, eftersom han direkt pratade om atrofisk rinit...).
Efter operationen började
följande symptom gradvis att uppträda:
Frequent ÖNH-infektioner, mer eller mindre
konstanta gula variga sekret från högra sidan, nästan alltid helt igentäppt
högra näsborre, till skillnad från före operationen, vilket tvingade mig att
använda avsvällande medel för att få luft att passera igenom. (Näsborren
började så småningom öppna sig långsamt under två år).
På min senaste skanning saknas de främre två
tredjedelarna av min högra näsmussla, (det vill säga huvudet på näsmusslan: den
viktigaste delen eftersom den innehåller de sensoriska receptorerna, är i
direkt kontakt med inandningsluften, reglerar näsmusslans volym som sväller och
krymper beroende på behov och resulterar i en näscykel och framför allt ger 50
% av motståndet som gör att man kan andas utan ansträngning och omedvetet.
Eftersom min näsa blev allt mindre igentäppt
trodde jag att mitt tillstånd förbättrades. Stort misstag: det var början på
mitt lidande, för fram till dess var det ändå uthärdligt...
Jag använde Neti-kanna för
nässköljningar och det gick mer eller mindre bra, även om jag visste att något
ändå inte stämde, men att det skulle gå över med tiden… Men tyvärr blev det
inte så.
Efter denna operation har min andning blivit
kaotisk!
Varje dag kämpar jag igenom mina dagar utan att
kunna prata om det med någon, för bara de som drabbats kan förstå...
Antingen hyperventilerar jag när min näsa är
för öppen, eller så är min näsa för stängd och då andas jag dåligt. (Vilket
ändå är mindre ångestframkallande).
De gula och gröna slemmiga utsöndringarna på
högra sidan har blivit grå, märkligt purulenta sårskorpor... (Jag märker att
torrheten i högra näsborren förvärras mer på vintern och att jag har mycket
färre sårskorpor och illaluktande dofter på sommaren).
När högra näsborren är för öppen
känner jag hålet i näsan. (Jag har förstått att det motsvarar den borttagna
delen...) Två år tog det att få denna känsla! Det är ångestframkallande, liksom
"denna känsla av nasal tomhet och att för mycket luft passerar...".
Jag var tvungen att berätta min
historia. Om det finns människor, nära Metz eller någon annanstans, som är i
samma situation, tveka inte att kontakta mig på 06 11 xxxxxx.
Jag är duktig på engelska
(särskilt skriftligt) och vill också påpeka att jag studerade medicin upp till
andra året i PCEM2. (Vilket ändå inte hindrade mig från att bli
"lurad", jag följde sedan en annan väg.
Ironiskt nog gjorde jag för 10 år
sedan en praktik på ÖNH-avdelningen där jag blev opererad och jag assisterade till
och med på en av operationerna... Det är faktiskt därför jag litade på honom,
bara för att säga att jag är väl bekant med medicinsk terminologi, men det är
också många av er på grund av omständigheterna...
Mod till er alla. Jonathan
___________________________________________________________
Vittnesmål
från Jesús Harley Jaimes Rodriguez 8 Septembre 2016
Jag har lidit av Empty Nose Syndrome i 5 år.
Mina hälsoproblem började efter en kirurgisk operation den 4 juli 2011.
Ingen tror eller tänker att jag
är sjuk, inte ens min familj eller mina vänner...
Den 04/07/2011, som jag just har
skrivit, opererades jag på St Paul-sjukhuset i Barcelona, Spanien. Jag
genomgick en septoplastik med delvis borttagning av de nedre näsmusslorna.
(Anledningar: avvikelse i nässkiljeväggen, förstorade nedre näsmusslor och
"öronproppar").
På sjukhuset försäkrade
ÖNH-läkarna mig att det inte skulle uppstå några problem eller biverkningar
efter denna endonasala kirurgi. Jag litade på dem, utan att förstå vad som
verkligen hände, och jag skrev på det informerade samtycket. Efter operationen
var jag sjukskriven i 20 dagar på grund av eftervård.
Gudskelov tog de inte bort hela mina nedre
näsmusslor! Lyckligtvis har jag 50% av mina näsmusslor kvar…
Mina symptom började så fort "nässtoppningen"
togs bort efter operationen, det vill säga 20 dagar efter eftervården: Nästorrhet,
inflammation i den återstående slemhinnan, intensiv näsbränna och stark smärta
vid inandning orsakad av kall eller varm luft som inte filtreras eller fuktas,
som rusar våldsamt in i min näsa.
I 5 år har jag haft svårt att äta. Sedan denna
operation har det blivit omöjligt för mig att sova en hel natt och andas
normalt. (Min sömn är störd och inte återhämtande). "Det är som om jag
inte hade sovit på hela natten..."
Jag vaknar kontinuerligt varannan till var
tredje timme på natten på grund av torrheten och törsten, och för att jag inte
längre andas normalt. Jag har nu sömnapné och min livskvalitet har försämrats.
Jag är 32 år, heter Jesús Harley
Jaimes Rodriguez, född den 15 juli 1984 i San Antonio de Táchira, Venezuela.
Jag har bott i Spanien i 11 år och efter denna operation har min situation och
mitt liv blivit smärtsamt och svårt.
Allt detta lidande på grund av Empty Nose
Syndrome, en iatrogen sjukdom orsakad av ett oacceptabelt medicinskt misstag...
Det värsta är att ingen tror oss, vi som är offer för ENS. Vi erkänns inte och ingen
kan hjälpa oss eller bota oss...
Jesús Harley Jaimes Rodriguez
___________________________________________________________
Turbinoplastik:
Nasal brott (författare okänd) länk till blogg
Öron-, näs- och halsläkare (ÖNH)
utför ofta en konkotomi, en procedur som döljer en fruktansvärd verklighet som
patienten bara upptäcker efter operationen, när det redan är för sent. Det
är svårt att föreställa sig att ditt liv kan förstöras på ett så smärtsamt
sätt.
ÖNH-läkaren presenterar denna operation som den
enda lösningen på ditt problem: enkel att utföra, utan några biverkningar. (Det är trots allt bara en enkel reducering av
näsmusslorna, deras funktion kommer att förbli oförändrad). Men detta är en
lögn, en allvarlig lögn!
Näsmusslorna har en avgörande
funktion, eftersom de filtrerar den luft som går ner till lungorna och fuktar
den, samt reglerar temperaturer som kallt och varmt i din näsa.
Läkarna hävdar vanligtvis att
genom att skära bort en liten del av näsmusslorna, så kommer luftflödet till
lungorna att öka och din andning kommer att förbättras avsevärt.
I de flesta fall utförs en konkotomi
i kombination med en septoplastik. Det de inte berättar är att benet och
vävnaden som skärs bort är rikt innerverad och vaskulariserad. (Näsmusslorna
har känsliga, unika och mycket viktiga nervändar).
När näsmusslorna amputeras är detta
oåterkalleligt. Ärren och följderna kommer att finnas kvar för alltid, och det
är lätt att förstå att efter detta kommer du att leva i ett helvete!
Visst, mer luft kommer in vid
inandning eftersom dina näshålor är mer öppna. Kliniskt sett är allt normalt,
och undersökningarna verkar överensstämma med det förväntade resultatet. Men de
följande symptomen dyker upp omedelbart eller några månader efter operationen
och kommer aldrig att försvinna.
Intensiv kyla i näsan:
Eftersom näshålorna är för öppna
och näsmusslorna är amputerade, tränger ofiltrerad luft in i näsan, som inte
längre kan värmas upp under vintern.
Förlust av lukt och smak:
Det enkla faktum att äta blir
kraftigt försvårat. Jag har förlorat luktsinnet och smaken, jag har konstant en
vidrig lukt och en otäck smak i munnen (de värsta som kan existera!).
Dålig sömn:
Jag sover dåligt eftersom,
oavsett hur mycket jag är inbäddad, och även om dörrar och fönster är stängda,
kan inget hindra kylan från att tränga in.
Rinnande näsa:
Jag har aldrig haft rinnande näsa
tidigare i mitt liv, men efter operationen uppstod detta problem hela tiden
(när jag vaknade, när jag åt, i luftkonditionerade miljöer, i kalla klimat...).
Våldsamma, ihållande huvudvärk:
Den intensiva känslan av kyla som
tränger in våldsamt i min näsa sprider sig över hela ansiktet och huvudet. "Det
är som om jag alltid hade bihåleinflammation". Jag började då ge upp
att gå ut på kvällarna eftersom det alltid finns luftkonditionering på alla
offentliga platser...
Extrem torrhet:
Gradvis minskade näsflödet, men
något mycket värre hände: produktionen av slem minskade dramatiskt på grund av
min extremt uttorkade näsa inuti. Detta ledde till verkligt och konstant
lidande som var omöjligt att lindra, även genom att fukta näsan med
saltlösning.
Brännande känsla i näsan:
Ännu ett konstant och
invalidiserande problem. Eftersom din nässlemhinna är extremt torr och fuktning
är omöjlig, känns det vid varje in- och utandning som att "din näsa
brinner!".
Extrem törst:
Torrheten i de vätskor som
smörjer din näsa påverkar också din mun, vilket utlöser en okontrollerbar törst
som varken vatten eller tid kan lindra... "Det är som att ha krossat
glas i munnen!". (Läpparna är vita och uttorkade).
Torra ögon:
Precis som halsen är ögonen också
torra eftersom tårarna är otillräckliga, så det krävs ögondroppar för att
lindra och fukta ögonen.
Tryck i öronen:
Eftersom luft tränger in våldsamt
i näshålan och de amputerade näsmusslorna inte längre kan balansera detta,
uppstår ett starkt konstant tryck i huvudet, särskilt i öronen. Ljud, särskilt
låga frekvenser, börjar störa dig. För dem som älskar musik är detta mycket
frustrerande...
Intensiv brännande känsla i öronen, ansiktet,
huvudet och nacken:
Dessa är symptom som fick mig att
gråta av förtvivlan.... Jag svär att om jag hade haft ett skjutvapen, skulle
jag ha velat avsluta mitt liv efter att ha besökt den läkare som dömde mig till
detta helvete!
Sömnlöshet:
Jag älskade att sova och sov
mycket bra tidigare. Idag sover jag 1 till 2 timmar per natt. Jag sover lite
bättre när vädret är kallt. Jag tvingas ständigt gå upp för att dricka eftersom
törsten är så stark att den väcker mig, och överskottet av vatten får mig att
vilja urinera, vilket gör att jag ständigt måste gå på toaletten.
Som ett resultat är jag ständigt
utmattad och tvingas ta en tupplur under dagen.
Sömnapné:
Trots att näshålorna är vidöppna
känner man inte att luften går ner i lungorna, det känns som om man kvävs.
Hjärnan utlöser i sin tur en varning som väcker dig: för den uppfattas det som
om du inte andas.
Koncentrationssvårigheter:
Det konstanta trycket i huvudet
minskar din förmåga att resonera och koncentrera dig avsevärt. "Det är som
om ditt huvud ska explodera!".
Irritation och kroniskt dåligt humör:
Det är naturligt att en patient
med Empty Nose Syndrome blir irriterad och tappar tålamodet när de ständigt
upplever sådant lidande.
Depression och ångest:
Det är omöjligt att inte vara enormt ledsen när
de enklaste sakerna blir oerhört komplicerade: läsa, skriva, leva, promenera,
träna, sova, koppla av, lyssna på musik, prata, studera, arbeta...
Sammanfattningsvis blir livet en börda och du
undrar om det är logiskt att fortsätta så här dag efter dag... Under dessa
förhållanden är det helt förståeligt att överväga att avsluta sitt liv.
Efter att ha lyssnat på de läkare
som opererade mig, och att höra dem säga att "spänningen och
allergin" var orsaken till mina problem, medan de förnekade att detta
medicinska tillstånd existerar. Detta trots att symptomen av denna kirurgi av
näsmusslorna finns beskrivna på nätet, På detta sätt "förolämpar de min
intelligens!" (Dessa ÖNH-läkare känner sig kopplade till denna
näsmusselkirurgi).
Vid den tiden hittade jag inget
om detta ämne på portugisiska, så jag letade i amerikansk litteratur. När jag
upptäckte betydelsen av Empty Nose Syndrome och dess symtom, uteslutande
orsakade av denna näsmusselkirurgi, blev jag mycket rädd. (Tyvärr är detta en
patologi som sällan diagnostiseras utanför USA och Tyskland).
Det finns webbplatser, forum som
besöks av medicinska experter och ENS-patienter (http://emptynosesyndrome.org/index.php),
böcker skrivna av drabbade, och råd om hur man kan lindra vissa symtom.
Det finns inte mycket att göra, inget botemedel
för närvarande. Det finns implantat och andra kostsamma behandlingar som ger få
eller inga resultat, och självmordsfrekvensen är hög bland ENS-offer.
Många vet inte att de har Empty
Nose Syndrome eftersom de litar på sina läkare, som är intresserade av vinsten
från denna radikala näsmussel-amputation.
Genom att komma med ursäkter för att undvika
skuld, är ENS-patienten dömd att leva i ett helvete. Precis som inom polisen skyddas läkare av sin kår.
(Vi vet att det är svårt att döma en läkare och ta ifrån dem deras medicinska
licens).
Förutom dessa fall av
försumlighet i samband med Empty Nose Syndrome och av avsaknaden av behandling, finns det också bedrägeri
som går bortom den medicinska sfären och blir ett brott.
Denna typ av kirurgi utförs över
hela världen och har blivit ett sätt för vissa läkare att tjäna pengar på
patienters lidande. När en läkare avlägsnar näsmusslorna, lämnar de ofta
patienten i ett tillstånd där de inte längre kan leva ett normalt liv.
För en ENS-patient blir varje dag en kamp. Den
konstanta smärtan, ångesten och hopplösheten kan leda till allvarliga psykiska
problem, inklusive självmordstankar. Det
är avgörande att öka medvetenheten om farorna med konkotomi och kämpa för att
säkerställa att andra inte drabbas av samma öde.
För att förbättra situationen för
de drabbade behövs mer forskning, bättre diagnostiska metoder och, framför
allt, ett system där läkare hålls ansvariga för de oåterkalleliga skador de
orsakar. Ensamheten och misstron som ENS-patienter ofta känner måste erkännas,
och vården måste arbeta för att lindra deras lidande snarare än att förneka
det.
Slutsats
Konkotomi (att reducera näsmusslorna) kan verka
som en enkel lösning på näsproblem, men för många patienter har det varit
början på ett livslångt lidande.
Genom att sprida kunskap om riskerna och arbeta för att skydda patienter kan vi
förhindra att fler faller offer för detta "nasala brott." Det är
viktigt att varje individ som överväger denna operation är fullt informerad om
de potentiella konsekvenserna, och att samhället som helhet stöttar dem som
redan har drabbats.
__________________________________________________________
Vittnesmål
från Benoît 24 augusti 2016
Jag berättar min historia eller snarare min
mardröm. För nästan 7 år sedan, på grund av ett andningsproblem, litade jag på
en kirurg eller snarare "en slaktare" som starkt rekommenderade att
jag skulle genomgå en total konkotomi av de nedre näsmusslorna för att åtgärda
mitt andningsproblem eftersom jag hade en täppt näsa.
Eftersom jag inte är kirurg och
inte hade konsulterat någon annan, litade jag helt på denna
öron-näsa-hals-specialist. Några dagar senare var jag opererad och redo att
ta bort tampongerna för att äntligen känna effekten av ingreppet...
Till en början var det postoperativa förloppet:
tamponger borttagna, näsan fortfarande täppt på grund av blodproppar och
sårskorpor... Men med de dagliga sköljningarna försvann blodpropparna och min
näsa började öppna sig!
Men tyvärr förstod jag mycket snabbt och
framför allt kände jag att något var fel! Följande symtom uppstod: andning med
ett alltför stort luftflöde, andfåddhet, hyperventilation, kall, torr och
smärtsam luft som forsade in i näsan: "Det var som att jag andades in
krossat glas med luftkonditionering!"
Orolig försökte jag trots allt lugna mig med
tanken att jag med tiden inte skulle känna av allt detta längre... Men tyvärr,
ju fler dagar som gick, desto mer ökade min extrema trötthet, mina smärtor, min
ångest och min känsla av maktlöshet inför vad jag genomled...
Varje morgon kände jag en oförklarlig trötthet
på grund av hyperventilation (för mycket luft inandad på en gång!), smärtor och förstås denna ångest och maktlöshet!
Jag insåg att jag inte längre skulle leva mina dagar utan att genomlida dem 24
timmar om dygnet!
Jag gick då till en annan
öron-näsa-hals-specialist och försökte förklara den plåga jag genomgick: han
liksom "hela min familj" hörde men förblev förvirrade och kunde inte
förstå vad jag upplevde! Han förklarade ändå att eftersom jag hade en
avvikelse på nässkiljeväggen, "slog" den inandade luften mot mina
slemhinnor och att det var därför mina smärtor var så intensiva. Jag tänkte att
det kanske var lösningen, jag litade på honom och genomgick en ny operation.
Jag var då opererad, efter
borttagning av tampongerna, vid min första inandning, hade jag inte längre den
känslan av att luften "slår" mot väggarna... Men, när allt hade
läkt: jag kände fortfarande denna extrema trötthet (+++), denna torra och kalla
luft som liknade "krossat glas med luftkonditionering" och denna
förstärkta känsla av att ha en "TOM NÄSA" som endast de som genomgått
konkotomi förstår... Återigen tänkte jag att med tiden skulle symtomen
försvinna!
Jag försökte återgå till ett normalt liv genom
att försöka sluta tänka på allt detta men när man måste stå ut med denna
extrema trötthet, dessa outhärdliga smärtor och den dagliga ångesten, tar
psyket verkligen stryk! Och där, FALLER
MAN NER I HELVETE... Utmattad, försökte jag få läkare och familj att förstå mig.
Detta förändrade ingenting! Utplånad och ensam i världen inför vad jag
genomlevde och utstod vid varje andetag.
Resultat: Självmordsförsök, psykiatri,
antidepressiva medel, ångestdämpande: jag var förstörd fysiskt, psykiskt och
socialt. Lyckligtvis
hade jag turen att träffa en person och hans mamma som försökte förstå mig,
lyssna på mig och hitta en lösning... För smärtorna rekommenderade en läkare
ett morfinderivat: jag hade mindre smärtor men fortfarande samma tidigare
beskrivna symtom...
Genom att undersöka på nätet såg
jag äntligen ett ljus av hopp som fick mig att hålla fast vid livet lite
längre: "Akrilstavarna" (implantat i näsan) som skulle kunna lindra
mina symtom. och sedan Föreningen https://www.syndromedunezvide.com/.
Frankringes förening för Empty
Nose Syndrome. Jag tänkte "Jag är INTE GALEN!!!" Jag är inte ensam om
att leva detta helvete! Omedelbart kontaktade jag och diskuterade med
ordföranden för föreningen (hennes man hade också genomgått denna förödande
operation..). Jag kunde äntligen förklara vad jag kände både fysiskt och
psykiskt samtidigt som jag blev förstådd!!! En oförklarlig lättnad...
Denna person sa till mig:
"Ja, det finns ett sätt, inte fullständigt bot, eftersom näsmusslorna
varken kan transplanteras eller ersättas. Däremot kan man "rätta
till" och lindra allt detta". Lösningen: "En
conchetransplantation" (en transpalntation av brosk bakom öronen för att
ge volym till de få näsmusslor som jag hade kvar så att luften skulle värmas
upp något och återställa ett visst tryck vid andning (i mitt fall hade 70% av
näsmusslorna tagits bort). En anledning till att fortsätta leva!
Jag träffade en stor professor i
Nice som förstod min nöd och beslutade att operera mig. Jag genomgick en första
conchetransplantation som var otillräcklig (för mycket luftvolym vid
inandning), och sedan en andra transplantation, som denna gång avsevärt
förbättrade min livskvalitet!
Efteråt kontaktade jag ett mobilt
smärtlindringsteam där överläkaren redan hade träffat liknande fall efter konkotomi
av de nedre näsmusslorna.
Han ordinerade Lamaline och
Lyrica i hög dos.
Och sedan, lite efter lite, dag
för dag, börjar jag återfå livsglädjen, jag återuppbygger mig fysiskt och
psykiskt. Jag tackar av hela mitt hjärta denna professor, Mr L. C.......
(öron-näsa-hals-specialist, ansikts- och nackkirurgi i NICE) samt det mobila
smärtlindringsteamet.
6 år av extremt lidande, men idag
kan jag äntligen återgå till ett tåligt liv även om det fortfarande är en
kamp varje dag...
Om jag kan hjälpa någon, ge råd,
tveka inte att kontakta mig.
___________________________________________________________
Till
minne av Mélisa Champion, avliden från Empty Nose Syndrome
19
augusti 2016, Skrivet av SNVPublicerat under #Vittnesmål
Vittnesmål
från Marcelle och Jean-Yves Champion, Mélisas föräldrar.
Till
minne av Mélisa, vår dotter, som avled den 23 maj 2015 vid 33 års ålder. Mélisa var en mycket social och vänlig person. Hon
hade studerat turism för att bli flygvärdinna. Hon älskade att resa och
upptäcka andra kulturer. När hon reste klagade hon på öronsmärtor, vilket
ledde till att hon konsulterade sin husläkare och sedan en öron-näsa-hals-specialist
i Québec som föreslog en septoplastik eftersom hennes nässkiljevägg var
avvikande. Denna specialist hade aldrig nämnt för Mélisa att hon skulle
genomgå en operation på sina näsmusslor. Han hade bara sagt att han ville
göra plats i näsan för att luften skulle kunna komma in lättare. Om Mélisa hade
blivit informerad om detta hade hon kategoriskt vägrat att genomgå en sådan
skada. När vår dotter fick sin operationsrapport, stod det "fullständig
septorhinoplastik och förminskning av de nedre näsmusslorna, bilateralt"
(operation genomförd 2007).
Några
månader efter denna operation mådde hon inte bra och utvecklade flera symtom,
varav det första var torrhet i näsan. För att få bort sekret gjorde hon
ständigt behandlingar som blev allt längre och mer smärtsamma, vilket ledde
till utmattning och extrem trötthet.
Allergier
och astmaattacker följde. Utan de nedre näsmusslorna var luftflödet för snabbt,
luften filtrerades inte längre, värmdes upp eller fuktades. Hon hade också
ansiktssmärtor, smärtor i ögonen, öronen, halsen och återkommande huvudvärk.
Hon
hade ont i lungorna och kände dem som "frusna". Mélisa drack varmt vatten med brödsmulor för att
lindra sina lungsmärtor och hade inget natrium i blodet. Från 2008 fick hon
vaccin mot sina allergier för att desensibilisera henne.
Som
förväntat var följden: förlust av arbete, förvärrad livskvalitet och
återvändande till vårt hem. Med tiden hade hennes
tillstånd och livsvillkor försämrats så mycket att hon besökte sin
öron-näsa-hals-specialist igen i september 2013. Denne konstaterade flera av de symtom hon hade utvecklat.
I oktober 2013 var Mélisa sjukskriven för Empty Nose Syndrome och blev akut
inlagd i maj 2014 för en anafylaxi (allvarlig allergisk reaktion som kan vara
dödlig).
I maj
2015 träffade vår dotter en annan öron-näsa-hals-specialist och hans diagnos var
obeveklig och angav att Mélisa hade utvecklat "en total förlamning av
sinusfunktionen, att vävnaderna och sinusarna var döda och att det inte fanns
något mer att göra". Han rådde
henne att inte genomgå fler operationer eftersom hennes slemhinna var allvarligt
atrofierad. Hon föredrog att veta sanningen snarare än att bli lämnad med
falska förhoppningar. Hon fann denna specialist vara mänsklig och lyhörd: han
hade tagit sig tid att förklara saker för henne.
Hennes
näsa var så uttorkad att den inte längre kunde fullgöra en normal
andningsfunktion, så hon var tvungen att leva med en AIRVO (en integrerad
flödesfuktare som hon fått 2014). Utan
denna maskin kvävdes vår dotter automatiskt eftersom det kom in för mycket luft
och den var för kall, vilket gjorde att hennes lungor och bronker blev
inflammerade och utlöste en astmaattack som kunde vara i flera timmar. Hon
kunde inte klara sig utan denna maskin; annars var lungsmärtan outhärdlig som
om hennes lungor var i en "ispack", hemskt…!
Hon hade också återigen diagnostiserats med Empty
Nose Syndrome av denna specialist.
Hennes vän Carole, som led av atrofisk rinit efter
en turbinectomi och bilateral cauterisation av de nedre näsmusslorna, och som
kommunicerade med och stödde henne, frågade Mélisa vad hon älskade mest i
livet? Här är vad Mélisa svarade skriftligen:
"Låt oss säga att sedan jag blev invalid och instängd
hemma, kopplad till en maskin, försöker jag uppskatta de små lyckliga stunderna
med mina nära och kära och jag försöker hitta inre frid för att kunna gå bort i
lugn och ro i en snar framtid… Jag har ingen livskvalitet längre, så vad jag
älskar vet jag inte längre eftersom jag inte kan göra någonting! Sjukdomen har
försvagat mig till en extrem nivå! Jag försöker hålla mig sysselsatt med
läsning, lyssna på musik, läsa tidningar, hålla mig uppdaterad och ta stunder
för avslappning utan att tänka på något. Det känns bra."
Strax före sin död skrev Mélisa: "Jag gjorde en bön. Jag
bad Herren att ge mig en plats hos honom. Jag vet att du väntar på mig och att
min plats redan är redo i ditt rike. Att leva i fred och utan lidande med dig,
Herre. Jag lämnar min själ att dansa mot ett nytt liv i kärlek för alltid
eftersom hälsa är den största rikedom i världen. Amen."
Vi hoppas att denna sjukdom, Empty Nose Syndrome,
erkänns av den medicinska världen eftersom vi inte kan förstå att en sådan
operation kan orsaka så mycket lidande och leda till det oåterkalleliga,
förlusten av vårt barn.Vi vill också understryka att vår dotter avled till
följd av en långvarig sjukdom den 23 maj 2015 i vårt hem och inte på något sätt
begick självmord som andra offer för Empty Nose Syndrome. Hennes föräldrar som för alltid kommer att bära
Mélisa i sitt hjärta, Marcelle och Jean-Yves Champion, Kanada.
____________________________________________________________
Harold
B vittnesmål 14 augusti 2016, skrivet av SNV
1993:
Denna historia började smygande när jag skar metall med en gasbrännare med hög
syrgastryck. En droppe smält metall studsade mot cementgolvet och gick rakt in
i min vänstra näsborre. Jag tänkte "det är en bagatell, det kommer att
läka."
2000: Nysningar,
slem som ett långvarigt förkylning tills jag upptäckte kortison för näsan som
stoppade symptomen, men problemet fortsatte att utvecklas. (Sömnstörningar,
en enda sovställning...)
2015: I
maj konsulterar jag en öron-näsa-hals-specialist (öron-näsa-hals) som beslutar
att operera mig. Jag litade på honom och trodde att han visste vad han gjorde. Han
rätade ut min näsa, delvis tog bort näsmusslorna, och jag genomgick därför en
septoplastik med partiell turbinektomi / konkotomi. I september, en dag,
när jag snyter mig, orsakar det plötsligt en reva i näsan (septumperforation).
Direkt efteråt har jag "ett visslande ljud i näsan."
2016: Jag kan inte sova: jag kvävs på grund av
den torra värmen och operationen, "denna känsla av kvävning, av att inte
få luft (värre än astma) är verkligen fruktansvärd!" Jag träffar min
öron-näsa-hals-specialist igen, som inte bryr sig om det. Han gör en skanning
som visar ett problem. (Jag är säker på att det är detta problem som orsakar
mina sömnproblem.) Jag misstänker att
det har förekommit försummelse. Att ta bort näsmusslorna var bara rutin för
honom? Jag skulle vilja konsultera en annan öron-näsa-hals-specialist, bara för
att åtminstone få min septumperforation reparerad och att täppa till hålet i
min näs-septum, men förtroendet är inte närvarande. (Jag fruktar ytterligare
försummelse som kan orsaka ett ännu större problem.)
Jag har intrycket att jag måste
bli öron-näsa-hals-specialist själv för att förklara för dessa praktiker
riskerna, konsekvenserna och procedurerna för dessa endonasala ingrepp. När jag
läser vittnesmålen från mina vänner som också har Empty Nose Syndrome, är jag
inte längre imponerad av de medicinska examen som jag ser på väggarna i dessa
specialistkontor.
Harold B
_________________________________________________________
Berättelse
från Sandrine J. (Frankrike) 8 augusti 2016
Empty Nose Syndrome är en iatrogen, okänd,
insidious och funktionshindrande sjukdom som orsakas av en olämplig, och i mitt
fall onödig, endonasal kirurgi, vilket har lett till flera förödande symtom.
Borttagningen av alla mina nedre näsmusslor och
en del av mina mellersta näsmusslor, organ som är nödvändiga för korrekt
andning och har en fuktgivande och skyddande roll mot föroreningar, damm,
mikrober och andra virus, har utan tvekan orsakat mig irreversibla skador. De
oväntade konsekvenserna har förstört min hälsa, krossat min lovande
yrkeskarriär och försämrat min livskvalitet.
Jag vill betona att dessa
kirurgiska ingrepp, som kallas turbinotom eller konkotomi, var ogrundade i mitt
fall.
I november 1991 behandlades jag
med antibiotika för halsfluss, och en vecka senare, utan förbättring, med ett
starkare antibiotikum. När även detta visade sig vara ineffektivt, upptäckte en
röntgenbild av lungorna en lunginflammation. Jag fick ett sjukskrivningsintyg
och en mycket tyngre behandling. Ändå kvarstod en hosta i månader.
I november 1992, på begäran av
min allmänläkare, träffade jag en öron-näsa-hals-specialist som föreslog ett
kirurgiskt ingrepp i min näsa för att få hostan att upphöra. Jag stannade fem
dagar på kliniken. Tamponger, som jag behöll i ungefär två veckor, sattes i
varje näsborre. Efter att tampongerna togs bort började blodproppar rinna ner i
min hals under månader. Jag kunde inte snyta mig. Jag andades mycket dåligt och
fick frontal- och ansiktssmärtor. Läkningsprocessen gick inte framåt.
I november 1993, ett år senare,
genomförde öron-näsa-hals-specialisten ett andra kirurgiskt ingrepp som enligt
honom skulle stoppa de ständiga blödningarna. När jag vaknade efter narkosen
hade jag återigen tamponger i näsborrarna. Några veckor senare genomgick jag,
under lokalbedövning, en kauterisering i min högra näsborre.
Ingen operationsrapport gavs till mig efter
dessa tre operationer. Det var då min långvariga medicinska resa började. Efter
brännskador i näsan, munnen, matstrupen och magen genomgick jag en första
gastroskopi som inte visade några avvikelser.
I januari 1994, efter att ha förlorat mitt jobb
på grund av upprepade frånvaro, flyttade jag tillbaka till min hemregion. En
allmänläkare ordinerade en datortomografi för att ta reda på orsaken till mina
kraftiga huvudvärk och ansiktssmärtor som strålade ut till tandköttet och
käkarna. Resultatet visade att allt i min näsa var förstört. Oroad över att ta hand om mina unga barn och att
hitta ett nytt jobb ställde jag inga frågor, vilket var ett misstag.
Jag gav inte upp och talade med
ingen om vad som hänt mig. Tiden gick och mina plågor förvärrades. Jag kunde
inte andas normalt och hade inte möjlighet att snyta mig. Jag hade återkommande
purulenta bihåleinflammationer (jag visste inte vad en bihåleinflammation var
innan jag blev opererad).
Min sömn blev ytlig, huvudvärken och
ansiktssmärtorna gav mig knappt någon vila. Jag fortsatte att svälja blodiga
skorv och tjock, klibbig slem som jag inte kunde expectorera. När jag försökte
att få ut dem genom att hosta, kom det upp syror från magen. Jag var konstant
trött, hade svårt att stå ut med bilresor, hissar och slutna rum. Jag sökte
efter syre.
En stark ångest uppstod och störde mig
långvarigt. Mitt blodtryck sjönk ständigt, och nådde farligt låga nivåer på 8. Aerosoler, inhalationer, nässköljningar, samt alla
sorters näsgeler och -droppar var ineffektiva. Jag tog en mängd mediciner,
inklusive antibiotika, smärtstillande och syraneutraliserande läkemedel med
märkbara biverkningar.
Jag besökte många specialister
(öron-näsa-hals-specialist, allergolog, stomatolog, kardiolog, neurolog,
gastroenterolog, radiolog, homeopat). Jag genomgick ett flertal blodprover och
prover från näsa, mun och hals. Ingen diagnos kunde ställas för alla mina
plågor. Åren gick och jag fortsatte desperat att söka orsaken till den kraftiga
försämringen av min hälsa. Jag gick varje vecka till mitt stadsbibliotek där
jag granskade många medicinska dokument.
År 2013, 20 år senare, upptäckte
jag en artikel som fångade min uppmärksamhet. Det handlade om näsoperationer
kallade konkotomi / turbinectomy (ett ord jag aldrig hade hört förut). Jag blev
förbluffad. Samma år konsulterade jag en ny öron-näsa-hals-specialist som
bekräftade att mina symtom, särskilt sekundär atrofisk rinit, härrörde från
mina operation av näsmusslorna.
År 2015, träffade jag ännu en
öron-näsa-hals-specialist som förklarade att jag led av ett fenomen kallat
paradoxal nästäppning (för mycket luft passerar genom min näsa), vilket leder till en känsla av en tom näsa och,
efter att ha granskat min datortomografi från 2012, påpekade att han
"skulle ha tagit bort färre näsmusslor".
Nu fortsätter min hälsotillstånd att försämras.
Min andning förblir svår. Mina ansiktssmärtor och obehag påverkar mig dagligen. Det som också är mycket besvärligt för mig är inte
andras blickar, som jag skiter i, utan att de tror att anorexi är orsaken till
min mycket stora magerhet.
Att bara prata gör mig andfådd och kräver
mycket ansträngning för att återfå min andning. Jag känner mig tryckt och trött. Den ständiga, pulserande smärtan som börjar i
pannan och sprider sig över hela högra sidan av näsan tvingar mig att bära
solglasögon, eftersom mina ögon inte längre tål ljuset.
Jag utövar numera sällan min favoritsysselsättning,
läsning, på grund av bristande koncentration. Jag har aldrig lyckats acceptera
att jag var tvungen att ge upp mitt yrke 2003. Jag kör inte längre. Jag har utvecklat en fobi för mikrober och virus.
Jag upprätthåller strikta hygienåtgärder.
Jag går dock på promenader och
simmar i måttlig takt. Jag minns ofta min tidigare tid, när jag var så
dynamisk, sportig, glädjefylld, villig och unik, en tid då jag arbetade mycket.
Jag glömmer inte att, vad gäller
mig, det handlar om en katastrofal medicinsk misstag. Jag insåg, alldeles
för sent, att det var en lungläkare, den enda som var kompetent, som jag borde
ha konsulterat efter min sjukdom 1991 och inte en öron-näsa-hals-specialist.
I ljuset av mina irreparabla skador är jag
hjälplös och nedslagen. Jag ångrar att jag blev sviken av den läkare som har
förändrat mitt liv. En ny öron-näsa-hals-specialist jag nyligen konsulterade
klargjorde för mig att jag lider av det som definieras som Empty Nose Syndrome.
Mitt vittnesmål syftar enbart
till att varna allmänheten och uppmana till att tänka efter noga innan man
accepterar ett sådant kirurgiskt ingrepp.
Sandrine J.
___________________________________________________________
Berättelse
från Priscilla Robert, avliden den 6 augusti 2015 till följd av Empty Nose
Syndrome. Publicerad 3 augusti 2016, skriven av SNV
Allt började 2009. Jag hade
bihåleinflammationer hela det året. Jag var sjukskriven och min läkare
hänvisade mig till flera specialister, inklusive en allergolog och en
ögonläkare, eftersom jag också hade ögonvärk. Det upptäcktes att jag hade
astma. Till slut skickade min allmänläkare mig till en
öron-näsa-hals-specialist som konstaterade att mina näsmusslor var svullna.
Till en början sade han att han skulle behandla mig med laser. I mars
samtyckte jag till ett ingrepp där näsmusslorna brändes bort.
Innan jag lämnade operationssalen sa kirurgen
att jag borde kunna andas bättre, men tyvärr var det inte fallet. Fyra veckor
senare tog jag återigen ett möte med öron-näsa-hals-specialisten eftersom
situationen enligt honom fortfarande inte var tillfredsställande.
Han föreslog då att jag skulle genomgå en
borttagning av de nedre näsmusslorna samt en septoplastik för att räta ut
nässkiljeväggen. Operationen genomfördes i april och tamponger sattes in. Dagen efter ingreppet togs tampongerna bort och jag
fick en liten blödning i vänster näsborre. Denna gång var det sjuksköterskan
som sa att jag skulle kunna andas genom näsan, men jag upplevde fortfarande en
blockering. Smärtan i näsan var mycket intensiv och huvudvärken blev värre.
Jag började få ångestattacker, var mycket blek och blev tillsagd att sitta ner.
Jag hade svårt att resa mig, det kändes som om det drogs upp över käkens övre
del, och jag hade verkligen mycket ont. Jag fördes till akuten, men den
öron-näsa-hals-specialist som blev tillkallad vägrade att se mig.
För honom hade mitt tillstånd ingen koppling
till den genomförda operationen. När jag lämnade sjukhuset kunde jag knappt stå
upp. Jag slutade med att konsultera en annan
öron-näsa-hals-specialist som vägrade att "röra mig" efter en
kollega. Jag bestämde mig för att åka till Paris för att få en tredje åsikt.
Jag genomgick även en sömnundersökning som
visade dålig sömn, snarkningar och atrofisk rinit. Jag blev hänvisad till ett
smärtcentrum, men jag kunde inte ta mig dit eftersom jag inte längre kunde resa
mig, överväldigad av trötthet.
Sedan 2011 lever jag ett helvete; jag äter
nästan inte längre och framför allt sover jag inte. Jag har ingen luktförmåga,
min näsa är ännu mer "tilltäppt" än innan ingreppet, jag kan inte
längre anstränga mig. Jag är i ständig hyperventilation och min näsa är mycket
torr.
Jag tål inte längre kyla, det bränner. Det är
mycket besvärligt att prata, jag känner konstant tryck från näsan till pannan,
som om någon trycker ner mitt huvud. Att ligga ner är en plåga eftersom jag
kvävs. Jag är helt utmattad och deprimerad och jag träffar ingen längre. Det är inte ett liv vid min ålder, det är helt
enkelt inte ett liv.
Sedan min operation har mitt tillstånd
försämrats avsevärt. Om jag hade blivit varnad om riskerna skulle jag aldrig ha
accepterat att bli opererad. Jag
har sökt hjälp från en förening som ger mig emotionellt stöd. Jag känner mig
lite mindre ensam och förstådd. Detta syndrom är ett verkligt handikapp, men
det är inte erkänt... Varför? Jag hoppas att mitt vittnesmål kommer att
förhindra andra från att uppleva vad jag går igenom nu. Lasern och och
konkotomin av näsmusslorna har förstört mitt liv. Jag var en aktiv
person, nu är jag fast, halvsittande, dömd att lida. En enda
öron-näsa-hals-specialist hade modet att säga att näsmusslorna aldrig växer
tillbaka...
Priscilla Robert, avliden den 6 augusti 2015,
till följd av Empty Nose Syndrome. Se Priscillas
minnesfilm genom att följa denna länk.
____________________________________________________________
Berättelse från
Françoise L. 3
augusti 2016, skriven av SNV
Jag är ordförande för föreningen
S.M.N.I (Stop aux mutilations nasales iatrogènes) och jag lider av Empty Nose
Syndrome. Innan jag börjar min berättelse vill jag klargöra att på grund av
följderna av endonasal kirurgi kan jag inte längre arbeta. En ÖNH-expertutredning
som gjordes 2015 fastställde att jag har en permanent funktionsnedsättning på
50 %, och Maison Départementale Des Handicapés har bedömt denna
funktionsnedsättning till mellan 50 och 79 %. Jag är förtidspensionär.
I sju år har jag levt ett verkligt helvete
efter endonasal kirurgi som har förstört min nasala funktion och reducerat mig
till ett invalidiserande tillstånd, utan någon utsikt om förbättring eller
återhämtning.
Jag har genomgått sex operationer
som nu orsakar allvarliga, irreversibla skador och jag lider av förlust av
den nasala cykeln och paradoxal nästäppa (Empty Nose Syndrome), cicatricial
fibros i de frontala bihålorna och den frontala recessen, och mina
näsventiler fungerar inte längre. Jag har också fått diagnosen vänster
näsventilsyndrom.
Allt detta medför ständig
trötthet, svårigheter att koncentrera mig och att minnas, bihålesmärtor,
ansiktssmärtor och känselstörningar, samt extrem torrhet i
nässlemhinnan.
Mina nätter har blivit problematiska, icke
återställande, med ytlig sömn och ständiga uppvaknanden på grund av smärtor. Nätterna är värre än dagarna med denna
outhärdliga känsla av asfyxi (syrebrist) känsla av nästäppa, av att inte få
tillräckligt med luft och brist på syre. Jag är på smärtlindrande läkemedel och
måste ta ångestdämpande medel och sömnmedel när jag inte har sovit eller knappt
sovit på tre dagar.
Min näsa fungerar inte längre, jag kan inte
snyta mig och det är omöjligt att få bort den klibbiga, tjocka slem som samlas
i bihålorna, vilket orsakar inflammation och kronisk bihåleinflammation. Mina senaste analyser visade en måttlig lymfopeni,
järnbrist, och min läkare skrev den 21/08/2019 på det medicinska intyget MDA:
"en asteni och en förvärring av min hälsotillståndsutsikt." Hela
min kropp kämpar, jag är helt utmattad både fysiskt och psykiskt.
2010: Jag
klagar över nästäppa och ansiktssmärtor på vänster sida, jag
opereras för en meatotomi för att ta bort en inflammatorisk polyp. Jag
trodde att allt skulle bli bättre efter operationen, men smärtorna blev
värre...
2011:Ny
röntgen visar att det behövs mer plats i näsan för att minska nästäppan och
smärtorna: jag genomgår en bilateral ethmoidectomi med sphenoidotomi,
och kirurgen utför en radikal turbinektomi på mina mediala näsmusslor
utan att först informera mig eller nämna det i operationsrapporten...
Operationsresultaten är katastrofala
(outhärdliga huvudvärk, jag kan knappt böja huvudet och kan inte stå upprätt). Jag återvänder till kirurgen som, trots mitt
tillstånd och röntgen som bekräftar en blockerad höger frontal sinusit,
försäkrar att allt är normalt och att det är efteroperationseffekter som
orsakar det. Han skriver till sin kollega neurolog och hävdar att allt är
normalt och att mina problem inte är ÖNH-relaterade, och överger mig. (Brister
i nödhjälp!!!)
En vecka senare får jag ett
anfall: feber, kräkningar, min huvud känns som om det sprängs, min partner
ringer SOS läkare i panik, min husläkare noterar en extremt låg blodtryck och
beordrar ett blodprov som visar en CRP på 210 och ringer akut en ÖNH-kollega
som konstaterar att naso-frontal kanalen inte längre är genomtränglig, att de
frontala bihålorna är infekterade och blockerade, och röntgen visar en
infekterad frontal sinusit.
Jag opereras igen fyra månader
senare för återställning av ethmoidectomi, sphenoidotomi, septoplastik,
Lemoyne-spik och Balloon Sinusoplastik. Operationsrapporten noterar synekier,
rikligt med pus i den frontala bihålan som skickas för bakteriologisk analys.
Infektionen är borta men smärtorna kvarstår.
Jag försöker trots allt återgå till mitt yrkesliv men tröttheten,
ansiktssmärtorna, bihålesmärtorna, den kroniska sömnlösheten utmattar mig. Min
näsa är mycket torr, blockerad, jag får inte tillräckligt med luft och jag
märker att jag är känslig för temperaturvariationer och väderförändringar. Jag
kan inte längre snyta mig, och överdriven sekretion blockerar min näsa.
Jag blir irriterad, nedstämd, ångestfylld och drar mig tillbaka, det blir
outhärdligt. Jag besöker alla slags specialistläkare. Jag som var naturligt
jovial, dynamisk, känner inte längre igen mig själv och separerar från min
partner. Jag är sjukskriven och kan inte återuppta mitt arbete, jag börjar med
en kurbad, utan resultat. Smärtorna blir värre.
Februari 2013:
Ny röntgen, ny operation: Draf II för att återställa permeabiliteten i
naso-frontal-kanalen** för att öppna den blockerade frontala bihålan. Efter en
förbättring på två veckor återkommer smärtorna.
Juli 2013:
Domen faller, ÖNH-specialisten meddelar att det blev en diagnostisk
felbedömning, att mitt problem inte var relaterat till bihålorna utan till
arkitekturen, att de frontala bihålorna är fibrotiska, den högra frontala
bihålan är helt blockerad och att det dessutom finns ett kollaps av vänster
intern ventil. Oroande för kraniala komplikationer, skickar han mig till två
framstående professorer som är specialiserade på neurokirurgi och komplex
ORL-patologi.
Jag träffar Professor X. Efter
undersökning, röntgen och en komplett rhinomanometri, bekräftar han diagnosen
och lägger till att det också finns en frontal septum luxation och en nedre
vänster avvikelse, så han föreslår en femte operation: Lobtrop-tekniken (dvs.
borttagning av höger frontal bihåla genom en bicoronal tillgång, fylld med
benpulver, och dessutom en reparativ kirurgi av vänster näsa).
Jag avbokar den planerade
operationen på grund av rädsla för konsekvenserna. Professor X kan inte
garantera framgång och medger att jag aldrig kommer att återfå en normal
nasalfunktion och att alla mina symptom inte kommer att försvinna...
Februari 2014:
Inkapabel
att återuppta mitt arbete, blir jag avskedad "för fysisk
arbetsförmåga". Arbetsläkaren erkänner en allvarlig funktionsnedsättning
relaterad till följderna av endonasal kirurgi. Sex månader senare tilldelar
Maison Départementale des Handicapés mig status som arbetstagare med
funktionsnedsättning, och jag genomgår en ORL-expertutredning som då bedömer
min permanenta funktionsnedsättning till mellan 25 och 30 %.
ÖNH-rapporten noterar:
"Närvaron av en fibrotisk blockering som stänger den högra
naso-frontal-kanalen, en polyp som blockerar de främre cellerna till vänster
och stänger den vänstra naso-frontal-kanalen, man kan tänka sig en Empty Nose
Syndrome även om de nedre näsmusslorna är normala."
Röntgen visar: "spår (dvs.
följder) av meatotomi, turbinektomi och bilateral ethmoidectomi och en fyllning
av de frontala bihålorna."
Juli 2015:
Tack vare min status som arbetstagare med funktionsnedsättning försöker jag
återgå till en deltidsaktivitet på 20 timmar, men smärtorna hindrar mig från
att fortsätta. Min chef skriver att "min hälsa" inte var förenlig med
det begärda schemat: 20 timmar per vecka
_____________________________________________________________