Sömn och Andningsproblem efter Näsoperation av Näsmusslor och Nässkiljevägg

Sanningen om Septoplastik och Turbinoplastik

En ny sida (Följ denna länk) visar nu sanningen bakom operationer som septoplastik och turbinoplastik – ingrepp som utförs för att behandla nästäppa. Dessa operationer genomförs ofta utan att patienter varnas om de allvarliga riskerna. Det uppskattas att cirka 20 % av alla sådana operationer är så aggressiva att de inom månader eller år leder till någon grad av Empty Nose Syndrome (ENS).

    Länk till bloggen: https://ensmemorial.blogspot.com/

Dolda Risker vid Näsoperationer

Vanligtvis informeras patienter bara om risken för blödning och infektion, men många drabbas av så omfattande skador att de får svåra andningsproblem, andnöd, lungproblem och sömnsvårigheter. Operationen kan inledningsvis kännas lyckad, men den vidöppna näsan lämnas med ett nedsatt immunförsvar, vilket leder till att återstående slemhinna gradvis skadas och blir mer sårbar för infektioner.

Livet Efter Operationen: Förluster och Lidande

Många som drabbas förlorar relationer, vänner och arbeten. Forskning visar att självmordstankar är vanliga, och flera individer har valt att avsluta sitt lidande. Detta gäller personer som älskade livet men som inte kunde stå ut med sitt lidande efter ingreppen.

Möt Förnekelse: Patienternas Kamp för Erkännande

När patienter återvänder till kirurgen och beskriver sina problem möts de ofta av förnekelse och får höra att det "inte är något fel" på deras näsa, att de inbillar sig. Samhällets stöd uteblir, och eventuella behandlingar, som brosk- eller stamcellsimplantat, måste patienterna själva bekosta, ofta till enorma summor.

Drabbade som Förlorar Allt

Det finns också dokumenterade fall där personer, oförmögna att arbeta, har förlorat sitt hem då de nekats ersättning. Få läkare erkänner tillståndet, eftersom det helt och hållet är en iatrogen skada orsakad av deras egna metoder.

Kirurgerna Vägrar Lyssna

Kirurger vägrar lyssna på de drabbade och fortsätter att utföra dessa ingrepp, trots att patient efter patient skadas. På följande blogg kan du läsa vittnesmål från drabbade samt om personer som avslutat sitt liv. Enbart under 2024 har fem sådana fall rapporterats, baserat på information från tre grupper för Empty Nose Syndrome på nätet.

Myndigheternas Roll i Behandlingen av Tom Näsa Syndrom Patienter

Det är nu avgörande att myndigheter ingriper. Bevisen visar att öron-, näs- och halskirurger själva inte reviderar sina metoder, trots att människor gång på gång skadas. Inspektionen för vård och omsorg måste agera. Människors liv och hälsa är viktigare än dessa kirurgers rätt att utöva sitt yrke.

Otydliga Operationer och Bristande Information

Det är också vanligt att kirurger säger sig enbart korrigera nässkiljeväggen, men samtidigt rutinmässigt skär bort delar av näsmusslorna utan att informera patienten.

En Tragisk Statistik

Detta kan inte få fortsätta. På följande blogg sida visas 45–50 fall där patienter blivit så förstörda att de inte längre är vid liv, främst till följd av självmord, men också av de systemiska effekterna av Empty Nose Syndrome, som hyperventilering och allvarliga andningsstörningar under flera år.

Länkar till ENS Memorial som avslöjar sanningen om Turbinoplastik

1. Förklaring av Empty Nose syndrome. Artikel på ENS Memorial blogg
2. Förklaring av Lung-relaterade problem vid Empty Nose Syndrome
3. Vittnesmål efter operation av Nässkilvevägg och Näsmusslor (korta)
4. Vittnesmål efter operation av Näsmusslorna och Nässkiljevägg (långa)
5. Dödsfall relaterat Empty Nose Syndrome pga Septoplastik och Turbinoplastik.
6. Folder: Empty Nose Syndrome - En guide till hantering och diagnos för läkare
7. Grupp på Facebook för personer med Empty Nose Syndrome

Youtube kanal om de individer som fallit offer för Turbinoplastik

Operera nästäppa, risker och komplikationer. Före och efter näsoperation - Resultat och Pateintberättelser

Dessa vittnesmål är hämtade från Syndromedunezvide.com. En patientförening i Frankrike för dem som drabbas av Empty Nose Syndrome till följd av nasal kirurgi. Varje rubrik är länkad till den ursprungliga artikeln, som i de flesta fall är skriven på franska. Texten är översatt med hjälp av ChatGPT.

Vittnesmålen ger en tydlig bild av hur allvarligt detta tillstånd är. De vanligaste operationerna som ligger bakom tillståndet är olika typer av operationer på näsans andningsorgan: Näsmusslorna, samt operation av nässkiljeväggen. Det finns också ENS drabbade patienter som har genomgått andra typer av operationer, såsom exempelvis operationer av bihålorna eller skönhetsoperationer av näsan även om det inte är lika vanligt att dessa operationer resulterar i Empty Nose Syndrome.

Operationer som förstör näsans slemhinna och nerver och som samtidigt tar bort det naturliga motståndet i näsan kan i många fall leda till andnöd, hyperventilering, sömnstörning med mera och allt detta ger ett enormt lidande för individen, livet slås i spillror. Genom att läsa vittnesmålen nedan inser man snabbt hur påverkade de drabbade individerna är. Man inser också att många individer hade skrivit upp sig på en operation av nässkiljeväggen men samtidigt fick sina näsmusslor helt eller delvis amputerade.  

Under senare år har många självmord registrerats efter dessa typer av operationer. I skrivande stund finns cirka 45-50 självmord registrerade vilket torde vara toppen av ett isberg då dessa fall endast är de som registrerats i två engelskspråkiga Facebook grupper för Empty Nose syndrome.

Vill du se minnesfilmer för dessa individer följ denna länk: https://ensmemorial.blogspot.com

_____________________________________________________________

 

ENS Vittnesmål från Maria (Belgien) 6 november 2021

Hej allihop, Jag heter Maria, jag är född med en medfödd missbildning som ledde till en operation med omfattande medicinsk uppföljning och därigenom en fullständig tillit till sjukvården. Av denna funktionsnedsättning, även om jag inte riktigt gillar det ordet, har jag fått en styrka. Jag klagade aldrig trots de våldsamma smärtorna, jag var under behandling med Rivotril. Eftersom denna medicin inte passade mig, sa specialisten att jag skulle prova en annan behandling för att lindra mina smärtor och undvika att bli som en "zombie". Kort sagt, jag lyckades stå ut med allt detta trots allt.

Mina problem började den dag då jag bestämde mig för att tillsammans med min partner konsultera en ÖNH-läkare, av estetiska skäl eftersom jag inte gillade min näsa. Jag vill poängtera att jag aldrig haft andningsproblem, allt var bra. Jag ville bara ha en näsa utan knöl för att känna mig bättre i min egen hud. Under konsultationen gjorde ÖNH-läkaren en endoskopisk undersökning och diagnostiserade en avvikelse i nässkiljeväggen, han föreslog att räta upp min nässkiljevägg, ta bort knölen på min näsa och höja nästippen. Han tillade att denna operation skulle täckas av min försäkring. Jag var överlycklig över vad han erbjöd, äntligen skulle jag inte längre ha den näsa jag hatar, och dessutom utan att det kostade mig något! Jag gick vidare utan att ana hur naiv jag var.

Andra besöket: rhinomanometri, ÖNH-läkaren sa till mig att noggrant spara resultaten ifall försäkringen skulle fråga efter dem, vilket jag gjorde. Jag frågade om jag behövde göra en skanning eller röntgen före operationen. Han svarade att det inte var nödvändigt och att han inte behövde allt det där. Han nämnde aldrig att han skulle röra mina näsmusslor, bara att han skulle justera min näs-skiljevägg och fixa den estetiska delen av min näsa.

Jag accepterade operationen. På operationsdagen kände jag mig inte bra. Jag kom till sjukhuset med feber, sjuksköterskorna fortsatte att ta mina värden, de var besvärade och hade ett konstigt uttryck. Jag, naiv som jag var, sa att det säkert berodde på stress. (Jag var en timme hemifrån, jag var tvungen att sova där, ensam, eftersom ingen kunde vara närvarande på grund av covid). Innan jag gick in i operationssalen tog anestesiologen återigen min temperatur. Jag började verkligen bli rädd, innerst inne hade jag den lilla rösten som hela tiden sa: "Maria, gå härifrån" men ni vet vad som hände, eftersom jag är här och berättar min historia... Jag var yr, jag fick en Xanax precis innan för att lugna mig, och min ÖNH-läkare kom för att lugna mig genom att smeka min hand. Jag kommer aldrig glömma hans gest eller hans ansikte som hemsöker mig än idag efter sex månader.

Operationen gjorde inte ont, men de stora tamponerna i min näsa tillsammans med febern var svåra att stå ut med, det var verkligen ingen rolig upplevelse. Som tur var fick jag åka hem dagen efter. ÖNH-läkaren satte mig på Augmentin och bad mig komma tillbaka fyra dagar senare. Det var då min mardröm började, symtom som halsont, slemmig hosta, frontal smärta och värk i kroppen uppstod. Trots sköljningarna kom ingenting ut.

Min husläkare satte mig på antibiotika (jag fick antibiotika fem gånger på fyra månader). Och där, mirakulöst, hade antibiotikan effekt: tjockt, klibbigt blodigt slem kom ut ur min näsa. Det var så kompakt att jag drog ut det med fingrarna som om man drar i en tråd. Jag trodde att jag äntligen skulle få ro, men jag började få tjockt, gult, klibbigt slem som konstant rann ner i halsen. Min husläkare gjorde ett slemprov som visade på Pseudomonas Aeruginosa. Eftersom detta inte var normalt begärde vi operationsrapporten, och när jag läste den blev jag chockad: det stod "bilateral turbinoplastik".

Jag gick tillbaka till ÖNH-läkaren och frågade om han hade rört mina näsmusslor? Han svarade först nej, och när jag insisterade sa han att ja, han hade gjort en kauterisering, och sedan ritade han en bild för att förklara, och sa att det var för att göra musslorna symmetriska. Han hade alltså utfört denna kirurgiska handling utan att informera mig, utan mitt godkännande och utan min vetskap!

Jag gick med i en grupp för Empty Nose Syndrome, många försäkrade mig, men innerst inne känner jag att min näsa inte längre är densamma, den har blivit torr. Jag har inte samma andning, jag blir andfådd vid ansträngning eller bara när jag städar, och det tjocka slemmet är fortfarande närvarande. Jag har svårt att sova.

Sedan dess har jag varit på lugnande medel och jag har återupptagit Rivotril för mina smärtor. Jag gjorde en skanning som min läkare ordinerade och där, till min förvåning, upptäckte jag att det bara fanns en liten stump kvar på höger sida och att det såg okej ut på vänster sida. Jag la upp denna skanning i gruppen. Man sa till mig att ÖNH-läkaren inte hade kauteriserat utan skurit bort näsmusslan, medan han hela tiden hävdade och till och med lovade att han inte hade skurit bort den! Ännu en lögn!

Jag går tillbaka till honom med skanningsresultaten och där känns det som att jag bevittnar en komedi. Han försäkrar att allt är bra, för in en endoskopisk kamera och vågar påstå att mina näsmusslor är kvar, att jag måste dricka mycket vatten och svälja mitt slem, och framför allt hade han mage att säga att min näsmussla redan vuxit tillbaka! Jag är mållös, förbluffad över hans lögner och dåliga tro. Han missade sitt kall: han borde ha blivit skådespelare eller trollkarl!

Inte nog med att denna kvacksalvare har stympat mina näsmusslor, med allt vad det innebär. Det är svårt att beskriva hur detta påverkar mig dagligen. Det är inte bara smärtan och obehaget, utan också den mentala bördan av att veta att detta kunde ha undvikits. Jag känner mig sviken av en läkare som jag litade på, och detta har skapat en enorm känsla av misstro mot hela sjukvårdssystemet.

Jag hoppas att min berättelse kan fungera som en varning för andra och att ingen annan behöver genomgå det jag har upplevt. Det är viktigt att man är informerad och att läkare är transparenta om vad som sker under en operation.

Slutligen vill jag säga att jag fortsätter att söka efter lösningar och behandlingar för att lindra mina symtom och förbättra mitt mående. Tack för att ni lyssnade på min historia.

Med vänliga hälsningar, Maria

_____________________________________________________________

 

Vittnesmål av Luc (Frankrike) 3 november 2021

Hej allihopa, Jag heter Luc, och mina problem med näsan började för fem år sedan när jag var fyrtioett år gammal. Innan dess hade jag aldrig haft några problem med näsan eller bihålorna. Jag simmade regelbundet, sprang och dök (nivå 4), och jag ville bli instruktör. Jag har genomgått två endonasala operationer.

För fem år sedan fick jag bihåleinflammation följt av influensa. Jag behandlades under två år med ineffektiva antibiotikakurer, kortikosteroidspray och nässköljning, men ingenting hjälpte. Efter en skanning diagnostiserade min ÖNH-läkare en pansinusit och bilateral näspolypos. Han föreslog en septoplastik eftersom jag hade en avvikelse åt höger, och försäkrade mig om att det inte var något allvarligt, att jag skulle andas bättre efteråt och att det skulle sätta stopp för min bihåleinflammation.

Första endonasala operationen: Septoplastik (september 2018):

Jag genomgick operationen. Resultatet var katastrofalt. Min högra sida känns för öppen. Ett betydande bakre flöde uppstod, vilket tvingar mig att spotta hela dagen. Jag vaknar på natten för att spotta eftersom slem stannar i halsen. Jag känner att jag håller på att drunkna.

Jag gick tillbaka till kirurgen, som inte tog mina bekymmer på allvar och skickade mig vidare till sin assistent som ordinerade en ineffektiv kortikosteroidspray i två månader. Jag konsulterade ÖNH-läkaren igen, som gjorde det klart att jag störde honom, och sade att hans arbete var väl utfört och att mina symtom förmodligen berodde på min ångest.

Jag träffade andra ÖNH-läkare. Alla sade att min nässkiljevägg var rak, att jag hade en inflammation i slemhinnan på högra sidan, synlig vid nasofibroskopi, vilket orsakade flödet, att mina bihålor inte längre var blockerade, men de noterade också att polyperna fortfarande fanns kvar.

Jag hänvisades till en känd professor i ÖNH. Efter negativa prover och ineffektiva lokala behandlingar med spray i över ett år föreslog professorn en total bilateral etmoidektomi, den enda åtgärd som enligt honom kunde lösa mitt bakre flöde. Han försäkrade mig om att operationen inte skulle förvärra flödet, att jag var ung och att det vore synd att inte genomföra den. Jag påpekade återigen att undersökningen visade att inflammationen i nässlemhinnan på högra sidan kvarstod efter septoplastiken.

Andra endonasala operationen: Total bilateral etmoidektomi med bilateral turbinektomi av de mellersta näsmusslorna (september 2020):

Jag accepterade operationen. Efter en lätt förbättring under de första sex månaderna är det idag, ett år efter operationen, mycket värre än tidigare. Flödet på högra sidan är konstant och tjockare, det rinner enormt mycket och sekretet är vitt, klibbigt och tjockt. Jag känner att det finns ännu mer utrymme i min näsa, och jag har intrycket att jag inte känner luften passera.

På den skanning som gjordes efter operationen upptäckte jag till min förskräckelse att professorn hade tagit bort mina mellersta näsmusslor, och att han hade utfört en bilateral mellan-turbinektomi samtidigt som etmoidektomin utan att informera mig. Han hade dock specifikt sagt före operationen att han inte skulle röra näsmusslorna.

Jag gick tillbaka till honom. Han sade att han inte förstår varför flödet inte har upphört, att det borde ha gjort det. Jag frågade honom då om de borttagna mellersta näsmusslorna och om det inte finns en risk för Empty nose syndrome. Han blev irriterad och sade att jag måste sluta läsa nonsens på internet, att de mellersta näsmusslorna inte fyller någon funktion och att de inte hade rört mina nedre näsmusslor. Han tillade: "Jag vet inte vad du har, men du har inte Empty Nose Syndrome."

Så här är jag nu, mina nätter är svåra med många uppvaknanden, jag utövar inte längre någon sport, och jag har inga sociala aktiviteter längre. Jag känner mig handikappad, jag andas dåligt, jag har inte längre de djupa inandningar jag hade förut. Det bränner i näsan. Jag spottar vitt och tjockt slem hela dagen och natten också.

På jobbet är det också mycket svårt i detta tillstånd. Jag ser ingen möjlighet till karriärutveckling eller byte av tjänst. Jag känner hur folk hånar mig bakom ryggen för att jag snorar eller spottar. Det är svårt att föreställa sig en omskolning.

Jag tar nyligen ångestdämpande läkemedel för att orka. Jag har gått ner i vikt, jag har tappat intresset för alla aktiviteter. Jag snorar konstant, det rinner hela tiden. Ibland hyperventilerar jag utan att märka det. Jag lever inte längre, jag överlever. Jag känner mig handikappad. Jag känner att jag har blivit stympad. Mitt liv har förstörts. Min flickvän lider av att se mig så här. Mina föräldrar, som är sjuttiofem år gamla, har också svårt att se mig i detta tillstånd.

Så, jag vill säga till er alla, om ni inte har cancer, operera aldrig er näsa eller era bihålor. Om ni har bihåleinflammation, behåll den, det är bättre än något annat. En krokig nässkiljevägg? Behåll den också.

ÖNH-läkare kommer att säga: "Det är inget, det är en harmlös operation", och om det inte går bra, kommer de att säga att ni är ångestfyllda och att allt beror på det, även om ni bara blev det efter operationerna. Sedan kommer ni att märka att när något går fel, vill de bli av med er. Ni förstår snabbt att den person ni litade på och som ni anförtrott ett så viktigt organ som er näsa, inte vill se er längre. Rättsprocesser bryr de sig inte om, de är långa, de har försäkringar och det är svårt att bevisa något.

En sista sak, endast de som har ett liknande förlopp kan förstå. Våra vänner, vår omgivning förstår oss inte, det är svårt. Min första operation skadade mig, och den andra av denna professor avslutade förödelsen.

_____________________________________________________________

Vittnesmål från Nathalie (Frankrike) 21 maj 2021

Den 8 mars 2021 opererades jag för näspolyper (”fullständig fyllning av vänster ethmoidal-frontalsinus och höger ethmoidal”) av Doktor R, ÖNH-läkare i Marseille. Denna ÖNH-läkare utförde en ”total bilateral ethmoidektomi, en meatotomi med en bred öppning av maxillärsinusen, en kauterisering av undre näsmusslan och roten av mellersta näsmusslan samt en septoplastik”. Det är vad som står i min operationsrapport.

När jag hämtade rapporten blev jag förskräckt och bestört över att kirurgen hade utfört fem kirurgiska ingrepp för näspolyper. Han hade aldrig informerat mig i förväg om att operationen skulle vara så invasiv och att han skulle göra allt detta.

Sedan operationen har jag haft mycket svårt att andas och det är värre än tidigare. Jag lider av kraftiga huvudvärk. Min näsa bränner och är mycket torr. Jag inte andas normalt längre. Varje gång jag återvänder till ÖNH-läkaren säger han att ”förutom några sårskorpor, ser han inget som hindrar mig från att andas, att jag förmodligen är stressad och att det är psykiskt”, men jag vet att dessa symtom är en följd av operationen och att det inte är inbillning.

Jag har tillbringat timmar på internet för att försöka förstå vad som händer med mig och jag har upptäckt Empty nose syndrome, er förening och er grupp.

Jag är medveten om att min operation är relativt ny och att den slutliga läkningen tar lång tid vid endonasal kirurgi (mellan sex till åtta månader, upp till ett år) innan man kan dra definitiva slutsatser, och att jag måste ha tålamod.

Jag hoppas att dessa symtom är kopplade till läkningen och att de kommer att försvinna med tiden, men jag oroar mig eftersom denna ÖNH-läkare utförde en reducering av de undre näsmusslorna och den mellersta näsmusslan.

Jag är nu mycket rädd för att lida av följderna av endonasal kirurgi och/eller Empty nose syndrome, denna iatrogena sjukdom som utvecklas efter endonasal kirurgi eller ingrepp på undre och/eller mellersta näsmusslan, eller hos patienter som genomgått flera operationer.

Nathalie

________________________________________________________

Vittnesmåll från Guillaume (France) 14 april 2021

Sedan barndomen har jag haft en sned nässkiljevägg. Jag hade alltid en näsborre täppt med vad jag senare lärde mig var en växlande rinit, vilket innebär att den täppta näsborren bytte sida flera gånger under dagen. Detta fenomen beror på att de nedre näsmusslorna svullnar upp på ett växlande sätt. Jag trodde, felaktigt, att det skulle ge mig mer komfort att ha båda näsborrarna öppna samtidigt och att det bara krävdes att "rätta till" nässkiljeväggen för att uppnå denna extra komfort.

Jag bokade tid med familjens öron-näsa-hals-läkare som bekräftade att min nässkiljevägg var sned och att jag skulle ha nytta av att operera mig. Han skickade mig vidare till en specialist på sjukhus i Paris för denna operation. Specialisten på sjukhuset mottog mig och sa att han skulle operera mig. Han föreslog ingen medicinsk behandling i förväg och gav mig inga andra alternativ utan att beskriva den planerade operationen. Jag är inte helt säker på mitt minne eftersom det var länge sedan, men det verkar som om han nämnde att han skulle ta bort näsmusslorna. När jag frågade vad de är till för, svarade han att de inte är till nytta. Jag föreställde mig därför att det rörde sig om en väldigt liten sak, som en obetydlig bit brosk eftersom de inte har någon funktion. Jag tänkte att jag skulle hinna få en andra åsikt innan operationen, men jag var försumlig på den punkten.

I början av augusti åkte jag på semester utomlands och hade fortfarande inte träffat någon annan öron-näsa-hals-läkare. Jag tänkte att jag skulle ha förtroende för medicinen och jag såg fram emot att ha båda näsborrarna öppna samtidigt. Jag kom hem från semestern och skulle till sjukhuset samma kväll. På den tiden fanns det inga smartphones för att kolla information på internet och internetuppkopplingen hos mina föräldrar var mycket långsam, sidorna laddade ibland i en timme! Därför hade jag inte kollat på internet och hade inte det reflexmässigt på den tiden. Jag tog mig inte tid att söka en andra åsikt.

Jag kom till sjukhuset och bad om att få träffa öron-näsa-hals-läkaren för att ställa frågor, men jag fick veta att jag skulle kunna ställa dem nästa dag på operationssalen eftersom han inte var där. Det var fortfarande möjligt att dra sig ur i sista minuten, men eftersom jag inte hade haft några dåliga erfarenheter med medicinen, tänkte jag att de visste vad de gjorde. Ändå oroade jag mig över att jag inte riktigt visste vad som skulle göras. Jag hade inte möjlighet att ställa några frågor eftersom jag blev nedsövd redan nästa dag. Vid uppvaknandet spottade jag blod och fyllde flera behållare med blod. Öron-näsa-hals-läkaren sa att jag hade fått en blödning. Till skillnad från vad jag hade förväntat mig av denna operation, som jag trott skulle vara enkel, kom jag hem samma dag med packningar i näsan och en intensiv trötthet som varade i flera dagar.

Efter att packningarna togs bort märkte jag att luften passerade mycket lättare genom näsan, men mycket snabbt märkte jag en förändring i mitt luktsinne, med konstiga och förändrade dofter. Dessutom kände jag hur näscyklerna blev kaotiska som om näsmusslorna försökte svullna men eftersom de var borta, gav det väldigt konstiga känslor i näsan. Och framför allt bildades enorma skorpor hela tiden, lika stora som de näsmusslor som hade tagits bort.

Med tiden minskade skorporna, men inte helt. Jag trodde att dessa biverkningar var tillfälliga, men efter arton månader hade det inte förbättrats, tvärtom, jag upplevde alltmer torrhet. Jag gick till en specialist och det var då jag förstod att alla de nedre näsmusslorna hade tagits bort (en radikal bilateral turbinectomi). Öron-näsa-hals-läkaren sa att det aldrig borde ha gjorts.

Från den stunden kände jag mig fullständigt utsatt för en amputation. Jag började få ångestattacker och depressioner och var tvungen att söka hjälp och ta antidepressiva medel för att hantera detta handikapp. Andra symtom dök upp som andnöd, en känsla av paradoxal obstruktion och framför allt brännande känslor i näsan när luften passerade, känslan av för mycket luft som kommer in, en känsla av tomhet och hyperventilation.

Jag förlorade mitt arbete eftersom jag var helt utmattad och tillbringade tid på en psykiatrisk klinik. Efter några månader, tack vare behandling och antidepressiva medel, började jag så småningom återhämta mig känslomässigt. Jag andas genom munnen eftersom det är för smärtsamt att andas genom näsan.

Jag har träffat doktor Houser i USA som föreslog en Alloderm-transplantation, men jag beslutade att ta mig tid att tänka efter eftersom jag var rädd att min situation skulle förvärras med en ny operation. Jag har senare upplevt fler allvarliga depressiva återfall, inklusive ett just nu med mörka tankar.

Jag har ansökt om ersättning hos CCI (en form av medlingsprocedur) som gav mig rätt genom att konstatera att det fanns ett bristande operativt indikationsbeslut. Ändå är ersättningen symbolisk i mina ögon eftersom mitt handikapp är permanent och påverkan på mitt yrkesliv är mycket stor. Jag arbetar på sparlåga och i takt med mina kriser.

Idag överväger jag att göra injektioner med hyaluronsyra och se om den nytta som uppnås skulle kunna möjliggöra en implantering, men jag är osäker på om implantatet bör vara av brosk, trikalciumfosfat, Alloderm eller något annat. Guillaum

____________________________________________________________

Erfarenhet och förtvivlan (Témoignage de Claire, France)
30 mars 2021, skriven av SNVP, publicerad i #Témoignages

Hej, Tyvärr upptäckte jag er förening för sent; skadan är redan skedd. Jag genomgick en första kirurgisk operation i januari 2019 med doktor L öron-näsa-hals-läkare och ansiktskirurg i Neuilly.

Syftet med operationen var att sänka näsan för att åtgärda ett problem med läppöppning. Efter undersökning diagnostiserade öron-näsa-hals-läkaren också en sned nässkiljevägg. Fram till den dagen hade jag aldrig haft några öron-näsa-hals-problem. Min senaste förkylning var för nästan 20 år sedan. Han passade också på att helt omforma näsan (borttagning av knölen).

Jag blev förvånad över att läsa i operationsrapporten att han, utan att informera mig, hade utfört en turbinektomi (resektion av näsmusslorna) utöver arbetet med nässkiljeväggen och näsplastiken. Under det följande året fick jag andningsproblem men även besvär med läppen.

Ny operation i februari 2020 för att åtgärda båda problemen: Lyft av ”överläppen” genom att borra ut näsryggen för att skjuta tillbaka den och minskning av näsmusslorna med laser.

Efter att packningarna togs bort fick jag en fruktansvärd känsla av en tom näsa med oförmåga att andas naturligt, detta var i cirka 30 minuter innan näsan delvis täpptes igen med blodskorv.

Situationen var relativt stabil under ett år (förutom att det var omöjligt att bära mask) men försämrades kraftigt på nätterna (januari 2021): näsan var helt täppt i en näsborre med växlande täppning beroende på position och en plötslig förlust av tryck vid inandning och utandning både dag och natt.

Insomni på grund av kvävning. Sedan dess har dessa symtom förvärrats.

Jag gick tillbaka för att träffa läkaren, men han döljer sanningen genom att ställa en felaktig diagnos: kronisk allergisk rinit. Han ordinerade en kortisonspray som jag naturligtvis inte använde. Jag har inga av de symtom som beskrivs för denna typ av sjukdom.

Jag är förlorad, utmattad av trötthet. Jag sover bara i korta perioder på 1,5 timme, totalt 3 till 5 timmar per natt. Jag kommer inte att kunna hålla ut länge så här.

Genom att läsa er blogg ser jag få lösningar. Finns det proteser som åtminstone kan användas under natten? Få läkare behandlar detta problem. Jag är i Paris. Tack för er hjälp. Claire

___________________________________________________________

Berättelse från Stéphane (Frankrike) 20 december 2020

Allt började med en banal bihåleinflammation i juni 2018. Efter flera ineffektiva antibiotikabehandlingar var all den infekterade slemhinnan kvar, från maxillär till etmoid och fram till frontal, på höger sida.

Augusti 2018:

Jag bestämmer mig för att konsultera en öron-näsa-hals-läkare (ÖNH), som är övertygad om att denna bihåleinflammation beror på en nässeptumavvikelse, trots att ingen tidigare ställt denna diagnos. Han rekommenderar en septoplastik med medel-metatomi för att rensa bihåleinflammationen.

Oktober 2018: Medel-metatomi (första endonasal kirurgi):

Jag beslutar mig till slut och genomgår operation på Castelnau. ÖNH-läkaren anser inte att det är nödvändigt att göra en septoplastik utöver medel-metatomin, eftersom jag aldrig haft bihåleinflammation tidigare eller någon annan besvär. Vi går därför vidare med en medel-metatomi på höger sida för att rensa det purulenta slemmet som var blockerat. Den postoperativa röntgen som gjordes något senare var nästan identisk med den preoperativa röntgen: denna operation hade alltså ingen effekt. Denna ÖNH-läkare hade ändå förtjänsten att inte röra vid näsmusslorna och var försiktig med att vidga medel-metatomin.

Slutet av 2018:

Han fortsätter att följa upp mig. Eftersom mitt problem kvarstår föreslår han en andra, mer invasiv operation, utan att någonsin nämna någon åtgärd på näsmusslorna. Jag accepterar först men drar mig tillbaka på min fars råd, som berättar att denna ÖNH-läkare har ett dåligt rykte. Min far talar om Professor C, som har ett utmärkt rykte i regionen och som har opererat hans chef i hjärnan. Min fars argument är övertygande, så jag bokar ett möte med denna ”berömda” professor.

Början av 2019:

Jag konsulterar flera gånger denna professor, som jag uppfattar som högdragen och sällan leende men som verkar kunnig. Han talar med tekniska termer som lugnar mig för tillfället. Han säger också att en septoplastik är onödig, föreslår en upprepning av medel-metatomi på höger sida med en turbinoplastik på nedre näsmussla och tillägger att "mina nedre näsmusslor är för stora, att de behöver minskas och att jag kommer att andas mycket bättre efteråt". Mina familjemedlemmar råder mig att lita på honom eftersom han vet vad han pratar om. Jag nämner risken för Empty Nose Syndrome efter att ha gjort några sökningar på nätet. Vad ska jag göra? Jag tvekar. Jag har en dålig känsla som jag inte kan förklara.

Jag skickar ett mejl för att meddela att jag faktiskt bara vill göra medel-metatomin utan att röra vid näsmusslorna initialt och ser honom igen för en konsultation om detta. Professorn förstår inte varför jag inte vill att man ska röra vid näsmusslorna. Jag talar då om risken för att utveckla Empty Nose Syndrome efter minskning av näsmusslorna. Hans reaktion överraskar mig då han snabbt blir irriterad och insisterar. Han säger: "Sluta läsa omdömen på internet annars kommer du inte att komma vidare. Empty Nose Syndrome utvecklas endast efter att hela näsmusslan tagits bort. På en sida; det finns ingen risk. Jag har använt denna teknik på mina kollegor och det har lättat deras symtom."

Jag ber om mer information om radiofrekvensbehandlingen. Han blir återigen irriterad, undviker ämnet och avslutar omedelbart mötet med: "Konsultationen är över, jag har sagt tillräckligt mycket, vi har inte tid, sluta ställa frågor." Jag går med på att radiofrekvensbehandlingen bara ska utföras på min nedre höger näsmussla och att denna minskning ska vara minimal. För vänster sida får vi se senare.

I efterhand, om jag hade läst på SNV-forum och läst vittnesmål från drabbade innan, hade jag aldrig accepterat denna operation eller lyssnat på denna professor som ljög för mig.

Mars 2019: Återupprepning av medel-metatomi på höger sida med turbinoplastik på nedre näsmussla på höger sida (Andra endonasal kirurgi):

Operationen genomfördes i mars i Montpellier. I operationsrapporten står det att professorn var tvungen att utföra en partiell turbinoplastik för att genomföra medel-metatomin. Varför? Eftersom hans kollega under den första operationen inte behövde göra någon turbinoplastik och andra ÖNH-läkare som konsulterats talar om minskning av medel-näsmusslan i vissa fall för att underlätta åtkomst men aldrig om minskning av nedre näsmusslan för en medel-metatomi... Dessutom finns det en större risk att utveckla Empty Nose Syndrome vid åtgärd på nedre näsmusslan...

De postoperativa följderna var smärtsamma. Vid avlägsnandet av tampongen efter första operationen blödde jag knappt, men denna gång var det annorlunda, jag minns fortfarande den dag två när professorn tog bort tampongen. Jag blödde kraftigt, jag hade blod på tröjan och byxorna, men professorn uppmärksammade inte det och gick till och med för att ta hand om en annan patient. En sjuksköterska tog över och hjälpte mig att stoppa blödningen som fortsatte, och gav mig isbitar att svälja. Efter tjugo minuter slutade blödningen. Professorn återvände sedan för att undersöka sitt arbete. För honom var allt perfekt. Sedan var det möten för att ta bort sårskorporna och suga upp det stillastående blodet. Professorn, fortfarande lika rakt på sak, gjorde det "slafsigt" som man säger för att suga utan att ta hänsyn till de nerver som blivit skadade av operationen. Så här kände jag det...

Mars till juli 2019:

Jag upplevde ingen förbättring efter operationen. Vid varje konsultation var det samma refräng, professorn försäkrade mig om att jag borde andas bättre nu, vilket inte var fallet. Han säger: "Du verkar orolig och stressad, det kommer att bli bra." I verkligheten är det inte bra: jag andas inte bättre och har dessutom nasala smärtor på den opererade sidan som jag berättar för honom. Den enda förklaring han har är: "Det är möjligt att du tar längre tid på dig att läka på grund av smärtorna." (Dessa smärtor och symtom har förvärrats sedan dess.)

Juli 2019 till januari 2020:

Jag konsulterar en ny ÖNH-läkare som skriver ut ett antiinflammatoriskt medel och säger att min näsa på den opererade sidan är ganska bra, kanske till och med för öppen, och att man inte bör röra vid den igen av risk för att utveckla Empty Nose Syndrome. Det antiinflammatoriska medlet fungerar och operationen verkar äntligen ha varit till nytta. Jag andas bra och har inga smärtor från juli till oktober.

Under tiden ser jag professorn igen och ber honom att minska vänster näsmussla eftersom den icke-opererade sidan stör mig särskilt på natten (den kollapsar mot min avvikna nässkiljevägg). Han säger att han förutom turbinoplastik på vänster nedre näsmussla också kommer att göra en septoplastik. I sista stund, på grund av min intuition, avbokar jag det första mötet i juni och det andra i januari, eftersom jag fortfarande hade ont i juni och i januari kom de nasala smärtorna tillbaka med den kalla årstiden, vilket förvärrades och blev permanent från januari 2020.

Från januari till december 2020:

Fysiskt och psykiskt mår jag mycket dåligt eftersom mina smärtor inte är normala. Efter operationen trodde jag att dessa invalidiserande symtom berodde på läkning och att jag skulle behöva vara tålmodig, men nu, åtta månader efter operationen, fanns det ingen logisk förklaring. Jag tänkte på Empty Nose Syndrome, den enda rimliga förklaringen till dessa smärtor. Jag är säker på att jag har Empty Nose Syndrome och att det är denna turbinoplastik (operation av näsmusslor) är orsaken.

Jag återvänder till professorn med min far i januari 2020. Efter en endoskopisk undersökning finner han fortfarande att hans arbete är perfekt, trots att jag berättar om mina kroniska invalidiserande smärtor, min svårighet att andas, sova osv, och han hittar ingen förklaring. Han hävdar att det är för att jag har övertygat mig själv om att jag har Empty Nose Syndrome som jag har utvecklat dessa smärtor, och att dessa smärtor är 100% psykiska och inte funktionella alls. Denne professor är envis och fortsätter så.

Till min stora sorg "slukar" min far kirurgens ord och tror efter detta samtal att mina symtom är psykiska, att jag måste lugna ner mig, göra aktiviteter, tänka på annat, använda eteriska oljor och näsdroppar och i värsta fall försöka med hyaluronsyrainjektioner, en helt olämplig och föråldrad åsikt med tanke på mina upplevda smärtor som är alldeles för starka för att bara vara psykiska.

Jag säger till professorn att jag vet att han har varit en av de öron-näsa-hals-läkare som skrev den formaliserade konsensusrapporten om Empty Nose Syndrome 2012, en rapport som officiellt legitimerade existensen av Empty Nose Syndrome i Frankrike genom ORL-kåren. Han svarar att han inte minns det... Jag säger till honom att han vet mycket väl att Empty Nose Syndrome existerar även för partiella reduktioner av näsmusslorna, att denna iatrogena sjukdom orsakad av endonasal kirurgi inte är ovanlig men drabbar 20 % av dem som genomgått en turbinektomi.

Jag undrar om denna professor har läst studierna av hans framstående kollegor inom ÖNH som har skrivit om Empty Nose Syndrome och som stipulerar att man inte bör ta bort mer än en tredjedel av näsmusslan för att undvika utvecklingen av ett Empty Nose Syndrome, eller röra vid vare sig huvudet eller svansen på den nedre näsmusslan för att undvika att utveckla ett eländigt tillstånd för personen.

Hur kan det komma sig att en känd professor i Frankrike år 2019, när jag hade mina möten med honom, fortfarande tror att Empty Nose Syndrome endast utvecklas efter total turbinektomi? Studier och arbeten av Scheithauer, Passali, Houser med flera har visat att Empty Nose Syndrome kan uppstå efter både total och partiell resektion av de nedre eller mellanliggande näsmusslorna. De visar också att det finns en risk för Empty Nose Syndrome efter ingrepp på näsmusslorna, såsom turbinoplastik, kauterisering eller radiofrekvens.

Jag kan förstå att mina smärtor delvis kan vara psykiska, men mina symtom har en tydlig funktionell orsak. De är en direkt konsekvens av denna turbinoplastik, vilket senare kommer att bekräftas av Dr. B, ÖNH-läkare i Valence. Den andra operationen som utfördes av professor C har orsakat Empty Nose Syndrome

Månaderna går och ser likadana ut, mina smärtor kvarstår. Jag tar inga smärtstillande medel utom ett antidepressivt medel eftersom min tidigare husläkare (som jag har bytt nu) inte gav mig någon smärtlindring trots mina lidanden och trodde också att det var psykiskt.

Maj 2020: Jag besöker Dr. G.B., chef för ÖNH-avdelningen vid CHU i Valence, som jag fått rekommenderad på forum för Empty Nose Syndrome för hans fettinjektioner. Min far har vänligt nog följt med mig. Jag minns resan i bilen; trots det varma vädret var stämningen kall, och musiken spelades på hög volym. Det kändes som om jag störde eller att han var besvärad över att ta mig till en ÖNH-läkare utanför vår region. Han var ärlig och hade integritet, vilket stod i kontrast till de fyra ÖNH-läkare jag träffade i början av året, som också hade försäkrat mig om att allt var bra. Deras positiva bedömningar hade förstärkt min familjs övertygelse om att jag inte borde konsultera fler ÖNH-läkare eftersom de ansåg att det inte var värt det om jag inte hade något allvarligt. Men nu förstår jag att det verkligen är värt att konsultera en ÖNH-läkare som inte har något direkt samband med den som opererade mig.

Under konsultationen lyssnar Dr G.B. uppmärksamt utan att avbryta. Jag berättar om mina operationer, mina känslor, och han verkar uppriktigt berörd och ledsen. Äntligen en ORL som tar mig på allvar och förstår vad jag går igenom, jag är inte van vid det. Han säger slutligen: "Du är sannolikt drabbad av Empty Nose Syndrome, men jag behöver undersöka dig och se din röntgen för att vara säker." Mycket snabbt bekräftar undersökningarna vad han tror. På bilden visar han mig området där för mycket av näsmusslan har tagits bort, orsaken till mitt Empty Nose Syndrome.

Han säger ärligt att det inte finns någon mirakeloperation, bara att han kan erbjuda en fettinjektion för att försöka lindra mig. För första gången har jag att göra med en ärlig, mänsklig och eftertänksam ÖNH-läkare. Han säger: "Jag har endast opererat fyra patienter med Empty Nose Syndrome med denna teknik och resultaten är osäkra och oförutsägbara, beroende inte på kirurgens professionalism utan på vår kropp som accepterar eller inte accepterar detta transplantat."

Jag åker tillbaka från Valence, med samma kalla och tryckande stämning med min far i bilen. Jag minns när min far stannade för att ta något att dricka och erbjöd mig något. Det var en mager tröst med tanke på att jag just hade berättat för honom att ÖNH-läkaren hade diagnostiserat mig med Empty Nose Syndrome. Hans brist på reaktion lämnade en bitter eftersmak; det verkade inte påverka honom att jag hade Empty Nose Syndrome. Det kändes som om han inte brydde sig, trots att han har ett stort ansvar: om jag inte hade förlitat mig på hans åsikt skulle jag inte vara här idag, även om jag vet att han trodde att han gjorde rätt och inte gjorde det med avsikt.

Jag kan inte låta bli att vara besviken på honom. Jag är besviken över att han rekommenderade mig till den här professorn och att han sa åt mig att lita på honom för radiofrekvensbehandlingen. Jag är också besviken över konsultationen i januari där han blint trodde på professorn istället för att tro på mig. De flesta skulle ha brutit kontakten, men jag valde att först vara tyst och agera som om ingenting hade hänt: lida i tystnad. Sedan skapade jag en diskussionsgrupp "ÖNH" på Messenger med medlemmar av min familj. Min mamma är mycket mottaglig, svarar och ger råd. Min fru var ledsen för min skull, men blev snabbt irriterad och trött och drog sig så småningom ur gruppen. Mina farföräldrar är splittrade och min far har till slut börjat tro på mig och erkänna att mina symtom inte är psykiska, men jag får känslan av att det tröttar ut honom.

Vad ska jag göra nu? Jag har hört åsikter från två andra drabbade av Empty Nose Syndrome som har fått fettinjektioner från denna ÖNH-läkare i Valence. De säger att deras andningsproblem har förbättrats, från 2 till 7/10 för en av dem, vilket är positivt. När det gäller mig är det främst smärtorna som är handikappande och på den punkten har dessa två personer sagt att fettinjektionen inte lindrade deras smärta, och att de är tvungna att ta smärtstillande medel som endast ger delvis lindring. En av dem berättar att Durogesic-plåster med morfin gav smärtlindring i två år (smärtan minskade från 8 till 3). Därför har jag ännu inte fattat något beslut om denna operation.

För närvarande är mina smärtor neuralgiska och neuropatiska. Jag har blivit överkänslig för temperaturer och väderförhållanden. Utomhus klarar jag inte längre av den kalla och torra luften som tränger in i min näsa utan att värmas upp eller filtreras; det känns som om luften slår mot min slemhinna och de skadade nerverna och orsakar en triad av smärtsamma symtom som inget lindrar.

Denna kirurgi har en skadlig inverkan på mitt personliga liv: Jag hanterar familjen så gott jag kan. Jag klagar ofta i ÖNH-gruppen och jag förstår att det tröttar ut min fru. När det gäller min dotter försöker jag agera som om allt är bra. Inte lätt... Den har också påverkat mitt yrkesliv, eftersom jag i januari missade en befordran. Smärtan var för stark, jag kunde inte utföra den position jag så gärna ville ha.

Livet verkar oändligt och varje dag är en prövning eftersom jag lider konstant. Dessa smärtor är svåra att få andra att förstå, som ofta tror att jag överdriver, men vem som helst som drabbas av denna kroniska smärta som närvarar även på natten skulle så småningom bli deprimerad, isolera sig och förlora den sociala kontakten.

Med min läkare försöker vi olika behandlingar mot smärta. Vissa har ingen effekt, andra lindrar mig måttligt men ingen får mig att leva normalt. Jag har alltid känslan av att behöva kämpa. Det krävs ständig psykisk motivation. Ett nyligt exempel: Jag gick för att hämta min dotter från skolan. Innan jag gick var jag glad och avslappnad, men när jag var ute och vid skolan, med den kalla vinden, kom smärtorna tillbaka med full styrka: de förstörde återföreningen med min dotter. Jag har många sådana exempel som förstör dessa ögonblick av lycka och som gör livet, som vanligtvis är så vackert, till en ständig kamp.

Så ja, jag agerar ofta som om ingenting är fel. Ja, jag får ibland mörka tankar när jag är i detta tillstånd. Men när mina smärtor ger mig några ögonblicks lindring, återvänder humöret som genom ett mirakel och jag får tillbaka min livslust.

Jag lever främst för min dotter och min fru snarare än för mig själv. Jag skulle kunna ge upp och bara sitta hemma, ensam i mitt hörn och försöka hantera mina smärtor, men det är ingen lösning. Vad jag känner: en mycket stark smärta, det är som när man har tandvärk och äter något väldigt kallt, den intensiva kylan på tänderna som en elektrisk stöt i några sekunder, samma smärtsamma känsla med brännskador i näsan, halsen etc. Man skulle kunna likna det vid isbitar i näsan! Smärtan strålar också ut i maxillarsinus och gommen.

Ibland hoppas jag att mina smärtor kommer att försvinna med tiden, kanske med fettinjektionen och att de skadade nerverna kommer att återhämta sig eller att en smärtlindrande behandling kommer att fungera. Jag vill så gärna få se min dotter växa upp och ta hand om henne genom alla livets stadier. Jag ångrar så mycket den här operationen, särskilt eftersom jag inte ville att någon skulle röra vid mina näsmusslor och att det var professorn som insisterade på att göra det, vilket är ännu mer frustrerande...

Stéphane

___________________________________________________________

 

Vittnesmål från Jessica M (Frankrike) 16 augusti 2020

Som överenskommet per telefon idag, bifogar jag härmed en förklaring av mitt "fall", vad som har hänt mig, samt de olika dokument som begärts:

1: Operationsrapporten från min endonasala kirurgi den 17/12/2018 där ÖNH-läkaren genomförde: en septoplastik med borttagning av avvikande del på septum, en bilateral turbinektomi av mellersta näsmusslorna, en anterior ethmoidektomi, en medelmeatotomi med medelutvidgning på bekostnad av den nedre näsmusslan och slutligen en "bilateral turbinoplastik på de nedre näsmusslorna genom radiofrekvensbehandling. Dessa fem ingrepp utfördes, med undantag för septoplastiken, utan att jag informerades i förväg och utan mitt samtycke.

2: Recept från min nuvarande ÖNH-läkare, mina skanningar och rapporter. Jag har också bifogat mitt sjukvårdsintyg, så att ni har all information om mig.

Jag heter Jessica M och jag fyller 38 år den 24 oktober. Sedan 2007 har jag haft bihåleinflammationer (jag minns det datumet eftersom det var då jag började arbeta och eftersom mina sjukskrivningar oftast berodde på bihåleinflammationer). Jag hade dem även tidigare och under mina studier, vanligtvis tre till fyra gånger per år, och under de senaste åren mellan fyra och fem gånger per år. Jag har ofta fått antihistaminer och antibiotika (Augmentin), utan resultat.

Mars 2017: Första konsultationen med Dr. B, rekommenderad av en läkare. Min allmänläkare på den tiden (som jag har bytt sedan dess) var inte mer orolig än ÖNH-läkaren. Han gav mig ett antihistamin och ett skanningsrecept, men mina bihåleinflammationer återkom.

December 2017: Mina bihåleinflammationer kvarstår, så jag konsulterar en ny ÖNH-läkare, den "berömde" Dr. P. B. som jag fått rekommenderad. Han ordinerade återigen antihistamin och en ny röntgen. För honom såg allt bra ut. Under detta år tog jag inte hand om min hälsa, för upptagen med mitt nya jobb och personliga bekymmer.

December 2018: Eftersom jag fortfarande hade bihåleinflammationer, gick jag tillbaks till den ÖNH-läkare som hade sagt att jag skulle återkomma fyra till sex månader efter avslutad behandling. Denna gång ändrades hans uttalande: "Han var förvånad över att ingen hade sagt att jag har en etnisk mix (min far är från Kongo och min mor är från Turkiet/Tjeckien) och att jag är smalare än genomsnittet.

Han ordinerade mig att genomgå mer avancerade tester och gjorde en fibroskopi. Vid undersökningen: på höger sida var allt okej, det var obehagligt men inte särskilt smärtsamt. På vänster sida däremot, "flög jag upp i taket". Det kändes som om han hade stött på något. Han sa att jag hade en liten tumör (jag tyckte det var ett ganska hårt ord) och att det inte fanns någon tvekan om att jag behövde opereras snabbt, och han skulle också passa på att vidga mina 'kanaler'. Han talade aldrig om operationsmetoden eller vad exakt han skulle göra. Jag ställde frågor, men han svarade vagt och snabbt.

För att lugna mig sa jag till mig själv att han visste vad han gjorde och att det var en kirurg (generellt har en kirurg aldrig tid). Jag litade på honom och jag var naturligtvis varit mycket dum som inte intresserade mig mer för operationen, övertygad om att han hade ställt en diagnos om "atroferade kanaler" av etniska skäl och eftersom jag påstås ha en tumör som skulle tas bort.

Jag blev opererad den 17 december 2018 på M L-kliniken i Paris, i det elfte distriktet. Jag insisterade på att inte genomföra operationen som dagkirurgi, eftersom jag inte kände mig trygg med operationer (jag har haft några, inklusive en med en svår uppvaknande, och jag reagerar som ett barn när jag kommer till operationssalen...) och också för att jag var rädd för blödningar som han hade nämnt. Och jag hade rätt!

När sjuksköterskan tog bort tampongerna, förklarade hon att det normalt skulle ha varit läkaren som gjorde det, men med denna doktor var det alltid samma sak, jag "blödde bokstavligen" och hon tvekade länge innan hon lät mig gå. När jag kom hem var det återigen ett blodbad, och mina föräldrar ville att jag skulle ringa kirurgen, men jag vågade inte, och nästa dag slutade det.

När Dr. B kom för att besöka mig på rummet nästa morgon efter operationen, var han mycket otrevlig och gav mig ingen tröst, talade inte om den berömda "tumören" eller operationen. Han sa bara: "Jag ser dig om en vecka". Det var sjuksköterskan som, orolig för mitt tillstånd, sa att han troligtvis var irriterad och att jag inte skulle ta det personligt... Han gav mig inga recept trots att effekten av bedövningen försvann och jag hade tydliga smärtor. Det var sjuksköterskan som fick be en anestesist att skriva ett recept innan jag fick åka hem.

En vecka senare återvände jag för en postoperativ uppföljning. Jag var panikslagen och orolig, kände på min näsa som var hård och svullen och förstod inte varför. Det var jag själv som, genom att undersöka mig själv, insåg att jag hade stödskenor, han aldrig hade sagt något om detta. Jag påpekade detta vid mötet samt hans olämpliga beteende dagen efter operationen som hade chockerat mig. Han bad om ursäkt och tog plötsligt tid att svara på mina frågor. När jag nämnde "tumören", resultaten, etc., förblev han undvikande och sa att allt var bra. Ni kommer att se att inget om detta nämns i rapporten.

Jag träffade honom igen en månad senare. Jag hade fortfarande blodskorpor som kom ut ur näsan, det gjorde fortfarande ont, etc., och samma sak efter tre och sex månader, allt var fortfarande normalt för honom. Jag började insistera eftersom varje gång jag berättade något för honom, skrattade han. Han log som om han inte trodde mig: "Jaså?", "Hmm, ingen har sagt det tidigare", "Ni vet, denna operation tar ett år att stabiliseras", "luktsinnet är mycket instabilt, det är normalt att det inte är samma varje dag", osv.

I mina öron hörde jag ett gnisslande oljud när jag snöt mig. Jag hade alltid blodsliknande sekret som kom ut, och jag kunde inte (och det är fortfarande så) böja mig framåt utan att få mycket stark smärta i bihålorna, huvudvärk (som jag vanligtvis inte hade innan, förutom vid bihåleinflammationer), jag hade konstant smärta i bihålorna, osv.

Januari 2020: Jag hade ett möte med honom och hade bestämt mig för att jag inte skulle ge mig förrän han svarade klart på mina frågor, men jag var tvungen att ställa in på grund av personliga problem och sedan på grund av Covid-19 restriktionerna. Vid denna tidpunkt har jag inte genomfört konsultationen eftersom jag inte längre tror på denna ÖNH-läkare. Jag planerar inte att träffa honom igen eftersom jag fortfarande lider. Denna nedbrytande operation har varit förgäves, jag har känslan av att ha tomma näsborrar (när det är kallt känns det som om jag inte har någon näsa), jag har dålig andning, eftersom jag knappt känner något om jag inte stoppar "något" i näsborren. Jag har återigen mycket infekterade bihåleinflammationer som jag nu behandlar själv på naturlig väg eftersom jag tagit för mycket Augmentin tidigare.

På lördagskvällen, när jag drabbades av en ny bihåleinflammation, gjorde jag något jag aldrig tidigare gjort: jag läste recensioner om denna ÖNH-läkare på Google. Där blev jag chockad – jag såg min egen historia i en av kommentarerna. En patient hade beskrivit hur Dr. B sagt att en operation var nödvändig men som sedan hade sökt utlåtande på annan klinik. Det var där jag insåg att jag borde kontakta Professor C eller någon från hans team för att få en bedömning om huruvida denna operation är en misslyckad eller inte.

Denna morgon begärde jag en kopia av operationsrapporten som jag inte hade fått tidigare. Jag försökte ringa kliniken utan framgång och skickade därför ett mejl. En timme senare hade jag rapporten, och jag upptäckte att mina mellanliggande näsmusslor hade tagits bort – något jag inte hade blivit informerad om tidigare.

Här är min berättelse. Jag har kanske inte varit kortfattad och jag är verkligen ledsen för det. Jag har inte ens nämnt alla detaljer, som till exempel förseningen till ett möte eller det lätta slaget mot näsan. Efter år av lidande med bihåleinflammationer har det varit ett hårt slag mot moralen att få veta att den smärtsamma operationen kanske inte bara varit ineffektiv, utan eventuellt till och med förvärrat mitt tillstånd.

Med vänlig hälsning, Jessica M

___________________________________________________________

 

Till minne av Marcio Goulart, offer för Empty Nose Syndrome, avliden den 21 april 2020. Publicerat 16 juli 2020

 

Hej, ja, jag kände Marcio. Vi pratade i telefon varje dag. Han var en mycket vänlig och ödmjuk person. Det var alltid trevligt att prata med honom. Han led oerhört mycket. Han kände sig kvävd och hade panikattacker varje dag. Han kunde inte gå utan att uppleva känslan av att kvävas. Han hade fått 90 % av sina mellanliggande näsmusslor borttagna på båda sidor. Han åkte till Italien för att träffa Dr. Piazza och undersöka möjligheten att få implantat, men Dr. Piazza vägrade att operera Marcio eftersom han var rädd att Marcio skulle bli ännu mer blockerad baserat på vad Marcio hade berättat om sina symtom. Marcio blev mycket nedstämd efter det besöket och tyvärr försökte han ta sitt eget liv kort därefter. Han överlevde det självmordsförsöket.

Marcio var mycket aktiv på forum för Empty Nose Syndrome Awareness. Han pratade med många personer där. Han försökte se om han kunde få implantat med Dr. Das, men pengar och reseproblem var hinder. Han berättade alltid för mig hur mycket han led och hur hans liv hade varit normalt som engelsklärare i Brasilien innan. Han hade haft stor framgång innan sin septoplastik och operationen för att minska näsmusslorna. Efter operationen tvingades han sluta sitt jobb och blev permanent funktionshindrad. Han jämförde sin andning med att andas genom små sugrör hela dagen och kände en konstant känsla av obstruktion.

Hans familj tog överhuvudtaget inte hans tillstånd på allvar. Han sa alltid till mig att han inte visste vad han skulle göra. Tyvärr köpte han ett skjutvapen av någon han hade träffat online. Han hade berättat om detta för mig och några andra. Han gömde vapnet någonstans i sitt hus och en kväll tog han fram det och sköt sig själv i huvudet. Jag kunde inte göra något för att stoppa honom. Han hade gått in på Facebook för att säga farväl till denna grymma värld innan han drog i avtryckaren. ENS-gemenskapen var förkrossad. Marcio var mycket älskad av alla i grupperna. Det var en chock för oss alla. Marcio kunde inte längre uthärda det fruktansvärda lidandet och kunde inte acceptera sitt tillstånd längre."

Mark Lewis

_____________________________________________________________

 

Vittnesmål Henri L (Frankrike) 8 juli 2020, Syndromedunezvide

Hej alla,

Jag heter Henri och bor i Brest. Jag är osäker på om jag lider av Empty Nose Syndrome, men vad jag vet är att jag sedan min misslyckade septoplastik år 1972 har haft en septal perforering, invalidiserande andningsproblem och magsymtom. Mitt tillstånd har försämrats avsevärt över åren.

Jag har inte kunnat få tag på min operationsrapport (eftersom min kirurgi är för gammal). Jag vet inte heller om Dr. B, förutom septoplastiken, även påverkade mina näsmusslor, men jag har svåra invalidiserande symtom: yrsel och kraftiga huvudvärk, bihålepärtor och ansiktssmärtor, nasal obstruktion, torrhet och brännande känsla i näsan, skorpor, öronproppar, överdrivet öppet näsa, brist på luft, bakre näsblod, störd sömn med nattliga uppvaknanden, trötthet, depression (Jag går för närvarande på Lyrica). Jag ska snart genomgå en skiktröntgen angående detta.

Jag minns de svåra postoperativa följderna; jag blev mer frusen med den fruktansvärda känslan av kallt, ofiltrerat och icke-uppvärmt luft som plötsligt strömmade in vid inandning. Jag hade sekret i halsen, många grönaktiga och vitaktiga skorpor som blockerade min näsa, och jag fick en allvarlig bronkit strax efteråt. Vid 32 års ålder var det de återkommande halsflussarna och magsmärtorna som gjorde mig funktionshindrad. År 1986 konsulterade jag professor J vid CHU i Brest, en kollega till Dr. B, som diagnostiserade mig med en stor bakre perforering av nässkiljeväggen, vasomotorisk rinit, en allergisk tendens och bakre rinit.

Jag har träffat flera ÖNH-läkare som alltid har ställt samma fråga: "Men vem opererade dig?" Ingen av dem har verkligen hjälpt mig. Den senaste sa: "Du har ingen nässkiljevägg kvar, ett stort hål i näsan. Om du hade haft en liten perforering hade jag kunnat göra något, men här kan jag inget göra," och lämnade mig utan behandling, hjälp eller rekommendationer. Jag var helt demoraliserad.

Sedan den operationen har jag haft tid att dokumentera mig. Två frågor återkommer ständigt:

• Varför opererade Dr. B mig för en septal avvikelse när jag hade en vasomotorisk rinit och en allergisk tendens, eftersom jag har lärt mig att en vasomotorisk rinit, precis som en kronisk sinuit, inte opereras?
• Hur kunde denna charlatan föreslå en septoplastik med tanke på mina medicinska och yrkesmässiga bakgrund utan att förstå att hans misslyckade operation, eftersom det blev en stor perforering av nässkiljeväggen, skulle förvärra mitt tillstånd?

Denna ÖNH-läkare visste ju:

1.   Att jag som barn hade genomgått en tonsillektomi (avlägsnande av mandlarna, som är försvar mot yttre infektioner), vilket sannolikt försvagade mitt immunförsvar. (Detta var en vanlig praxis på min tid, men den har sedan dess övergivits eftersom det visade sig att barn vars mandlar togs bort blev mer sårbara och sjuka, vilket var mitt fall…).

2.   Att jag arbetade som elektriker på byggarbetsplatser, utsatt dagligen för damm, giftiga lukter och i kontakt med giftiga material. Ett yrke jag utövade i 30 år…

Jag avslutar med ett utdrag från professor K,s rapport: "Mr Henri L har alltid varit känslig i näsan och detta tillstånd är resultatet av en vasomotorisk rinit, där det parasympatiska systemet orsakar denna ökning av den bakre rinit. Ett sådant tillstånd förklarar den hypersensibilitet som hans slemhinna uppvisar (...). Under barndomen komplikationer av rhinopharyngiter med halsfluss ledde till en tonsillektomi. Därefter föreslogs en operation på nässkiljeväggen och jag noterar med förvåning att denna operation utfördes av en kollega med samma namn i Dunkerque. Det är värt att notera att resultatet är mycket vackert eftersom det finns en stor bakre perforering av nässkiljeväggen. Undersökningen visar idag en kvarstående bakre rinit som lämnar en torr strimma på den pharyngiala väggen. (...). Livsstilsförändringar är ett utmärkt komplement för att lindra dessa vasomotoriska riniter, men vår patient kommer ha svårt att filtrera allt damm och giftiga ångor som är förknippade med hans yrke."

Henri L

___________________________________________________________

 

Valéries vittnesmål (Frankrike) 18 juni 2020, Skrivet av SNV

Jag genomgick två nasala operationer som gjorde mig invalid och handikappad och som förvandlade mitt liv till ett verkligt helvete. Sedan dessa operationer har jag tvingats sluta med mitt yrkesliv och mitt tillstånd har förvärrats. Jag har utvecklat Empty Nose Syndrome med alla de problem det medför eftersom det har genomförts turbinektomi: resektion av mina mellersta och nedre näsmusslor.

Sedan dess lider jag av sekundär atrofisk rinit med närvaro av permanenta purulenta skorv, ozena, stafylokocker, paradoxal nästäppa, störd sömn etc. och sekundära följdverkningar med allvarliga konsekvenser för mitt yrkesliv, familjeliv och sociala liv.

Endast min behandlande läkare förstår mig; jag applicerar fet olja tre gånger om dagen och gör många sköljningar, men jag har inte haft en normal natt på tre år. Jag kvävs och jag storknar av slem eftersom jag har ett konstant bakåtflöde och många andra symtom som anges i Empty Nose Syndrome frågeformulär: SNOT 22, ENS6Q och ENS6Q modifierad (frågeformulär validerade av ÖNH-kåren), med ett resultat på 88 på SNOT 22 och allvarliga symtom specifika för Empty Nose Syndrome i de två andra frågeformulären.

Den 12 juli 2017 opererades jag för en total bilateralt ethmoidectomi med bilateralt medelmussla-tubinektomi, bilateralt meatus-mytomi och septoplastik av Dr. M i Chambery eftersom jag led av nästäppa med störd sömn.

På röntgenbilderna från den 21 oktober 2016 diagnosticerades jag med: “en septumavvikelse med hypertrofi av näsmusslorna”. Efter ingreppet ringde jag Dr. M eftersom jag inte längre kunde andas. Jag hade många problem och svår huvudvärk och närvaro av skorv som aldrig har försvunnit sedan dess. Min högra näsborre var helt blockerad, min sömn ännu mer störd och andra symtom uppstod. Vad var då syftet med denna kirurgi om det inte var att förvärra mitt tillstånd och mina andningsproblem?

Den 10 juli 2018, ett år senare, utan att veta vad jag skulle göra, rådfrågade jag en framstående professor i Lyon och jag litade på honom med tanke på hans rykte. Han genomförde en uppföljning av septoplastik med nedre turbinoplastik (resektion av nedre näsmusslor) trots att det fanns en tidigare ethmoidectomi utförd och en tidigare turbinectomi av de mellersta näsmusslorna där dessa hade tagits bort.

Jag kände inte till Empty Nose Syndrome, inte heller funktionen av näsmusslorna. Nu efter har jag informerat mig om ämnet, dock tyvärr för sent. Men hur är det möjligt att en professor av den här renommén kan skära bort en del av de nedre näsmusslorna när de mellersta näsmusslorna tidigare hade amputerats utan att tänka på att detta skulle förvärra atrofin och degenerationen av min nässlemhinna med närvaro av mer skorv, ozena och infektion eftersom jag inte längre hade något filter på grund av borttagningen av mina näsmusslor? Hans operationsrapport noterar “en lätt luxation av den nedre näsmusslan som sedan resekteras över hela sin längd. På högra sidan görs en reduktion av den högra septumkroppen”.

Jag bifogar detta vittnesmål som en överklagan av rapporten från den 25 september 2018, utförd av Professor D, “ÖNH-expert”. Rapporten beskriver min historia, mitt hälsotillstånd och den dåliga erfarenheten med denna ÖNH-läkare, som tycks skydda sina kollegor. Expertutlåtandet avslutas på följande sätt: Sedan "konsolideringen", det vill säga från och med augusti 2018, angående den permanenta funktionsnedsättningen direkt kopplad till kirurgin:

Det finns ingen försämring av den nasala andningen, som på dagtid är tillfredsställande, men som på natten fortfarande är störande och kräver användning av kuddar för att sova. Rapporten noterar en försämring av livskvaliteten, inklusive min dagliga promenad och min tid med hundarna på helgerna. Det anges att det finns en påverkan på relationer, men inget nämns om sexuella aspekter. Det framgår också att den permanent exceptionella skadan har orsakat dålig andning och frekventa sjukskrivningar och har tvingat mig att sluta mitt arbete inom personalavdelningen, vilket har påverkat min lön negativt. Detta har lett till en yrkesmässig påverkan med deklarerad förlust av intäkter. Rapporten anser att det finns en stor emotionell komponent till denna sjukdom, relaterad till nästäppa vars orsak inte har identifierats (möjligen på grund av överfunktion av det parasympatiska systemet). Trots att två ingrepp utförda av mycket kompetenta specialister inte har förbättrat tillståndet, bedöms en psykoterapeutisk behandling som nödvändig, även om denna inte täcks av socialförsäkringen.

Vid inget tillfälle nämner denna ÖNH-expert Empty Nose Syndrome, trots de tydliga tubinektomierna och bevisen, eller kan förklara orsaken till den invalidiserande nästäppan. Rapporten ifrågasätter "iatrogeniteten" av min sjukdom och försämringen av mitt tillstånd samt antyder ett tidigare instabilt och depressivt psykologiskt tillstånd. Jag måste genomgå en tredje bedömning inom de närmaste veckorna.

Valérie

 _______________________________________________________________

Undersökning om självmordet av Jack Ackland, offer för Empty Nose Syndrome. Publicerad 9 juni 2020 på syndromedunezvide.com

Denna artikel, skriven 2018 av Len Ackland, journalist och son till en veteran från andra världskriget och beskriver hans far Jack Acklands lidande och öde som offer för Empty Nose Syndrome. Journalisten undersöker orsakerna till sin fars självmord, som inträffade efter att han genomgått en turbinektomi (amputation av näsmusslor) utförd av en ÖNH-läkare år 1943, följt av en Cadwell-Luc-operation.

Jack Ackland ville bli stridspilot men led av barometrisk bihåleinflammation som orsakade **tryck i pannan, neuralgi och bihåleproblem**. Under press från sin överordnade genomgick Jack en turbinektomi. Denna operation gjorde honom invalid och avslutade hans militära karriär permanent. Len Ackland beskriver den plåga hans far uthärdade modigt i 18 år, tills han tog sitt liv 1962 vid 42 års ålder.

Termen "rhinite atrophique", "Empty Nose Syndrome", "submukosal resektion", "borttagning av näsans brosk och ben", "turbinektomi", "handikapp" och "psykisk stress" nämns. Trots att hans handikapp var kopplat till dessa operationer, nekades han flera gånger de ersättningar han hade rätt till. 75 år senare, vad har förändrats? Turbinektomi utförs fortfarande idag.

I april 2020 tog Marcio Goulart sitt liv efter att ha genomgått en turbinektomi två år tidigare, där ÖNH-läkaren hade avlägsnat nästan hela hans näsmusslor. Marcio Goulart tog sitt liv för att han inte längre klarade av sina **lidanden**; han var född den 9 oktober 1988 och var endast 32 år gammal. På forumet för Empty Nose Syndrome Awareness den 26 april 2020 kl. 9:29 skrev Mari Garb: "Hej, jag kommer för att informera er om att begravningen och ceremonin för vår kära vän Marcio är planerad till kl. 15 i delstaten Minas Gerais i Brasilien. Må vi sända böner och mycket ljus till honom och hans familj i denna sorgliga avskedstid.

Några utdrag från artikeln över Jack Ackland:

"I det här sjukhuset placerades jag under vård av major RW Wright, MD, chef för ÖNH-avdelningen. Jag var fast besluten att inte genomgå en operation på mina bihålor, men efter att ha utsatts för betydande press gav jag slutligen mitt samtycke till en 'submukosal' operation som avser en submukosal resektion som tar bort näsans brosk och ben."

"Wright föreslog att en uppsättning små näsben kallade 'näsmusslor' ofta är infekterade och kan bidra till öronproblem. Under Jacks första operation i mars 1943 skar Wright bort brosk och ben från näsan. Han genomförde sedan en turbinektomi på Jack. Inte bara togs en för stor del av näsans struktur bort, vilket ledde till att näsan kollapsade, utan även ändarna på näsmusslorna avlägsnades, vilket orsakade för mycket luft i näsan på grund av en alltför utvidgad näshåla och **atrofisk rinit**. Andra läkare har kritiserat operationen och bedömt den som 'onödig'."

"Major Wilucki och major Neff i Tucson gjorde mycket tillmötesgående kommentarer om det arbete som hade utförts på min näsa och uttryckte tvivel om min förmåga att fortsätta flyga men sade att jag förtjänade en chans att försöka, minns Jack i sitt brev från mars 1952. Jack försökte faktiskt och misslyckades."

"Symtomen var desamma som före sjukhusvistelsen i Santa Ana och smärtan förvärrades av flygning. Symtomen var så allvarliga att personen var oförmögen att flyga. Jack blev markbunden, nedgraderad till soldat utan 'skada', och skickad till Amarillo flygbas för tilldelning, skriver han i sitt brev från 1952."

Len skriver: "Jag kände nu till detaljerna av hans operation, men jag hade fortfarande en viktig fråga utan svar: varför genomförde Wright, den erfarne kirurgen, en så radikal operation som lämnade min far för handikappad för att fortsätta sin tjänst? Hade han misskött kirurgin enligt andra läkare? Var hans resektioner avsiktliga eller var det fel av en överarbetad militär kirurg?"

"Även om jag inte kunde fastställa den kirurgiska motiveringen för Wrights behandling av min far, är resultaten av operationen ovedersägliga. Jag bad Dr Robert M. Meyers, professor i ÖNH vid University of Illinois i Chicago, att granska detaljerna kring Jacks operation och dess konsekvenser. Meyers sade att kirurgiska ingrepp på 40-talet 'utfördes grovt jämfört med idag'. Idag, sade han, skulle Jacks tillstånd kallas 'Empty Nose Syndrome'."

"I november 1946 blev han inlagd på sjukhus för bihåleinflammation och streptokocktonsillit, vilket orsakade honom 'en specifik artritinfektion och akut ledvärk med nästan septiska temperaturer och betydande svullnad i varje led, så mycket att hans fru inte kände igen honom. Jack skriver: 'Det var tack vare vård från doktor Brenann och hans kollegor som jag till slut överlevde krisen, och på juldagen fick min fru veta att man trodde att jag skulle leva.'"

"Efter 1946 ansökte Jack om en ökning av sin invaliditetsgrad hos VA, med fler förmåner. Han och hans civila läkare hävdade att den kroniska bronkit som orsakades av följderna från bihålorna skulle beaktas tillsammans med invaliditeten för bihåleinflammation. I september året därpå avvisade VA hans ansökan. Hans misslyckade överklagan till VA inkluderade ett stödbrev från Dr Er Fenton från Washington: 'Mr Ackland kom till mig den 31 december 1943 och jag ser honom regelbundet sedan dess. Han har konstant dränering från sina bakre bihålor och en akut bronkit med pneumoni och pleurisy. Han har noggrant undersökts och det finns inget vi har kunnat göra för att klargöra situationen. Till följd av dessa infektioner har patienten drabbats av infektionsartrit. Handikappet, enligt min mening, är permanent och totalt. Jag har rekommenderat hans pensionering från officiella uppgifter och att han söker ett varmt och torrt klimat att bo i.'"

Jack skriver: "Det är ofta nödvändigt för mig att lägga mig direkt efter arbetet för att kunna ta mig till arbetet nästa dag. Har svår huvudvärk, halsont, artritattacker, viktminskning, allmän svaghet och känslighet för pneumoni och liknande andningssjukdomar är alla resultatet av mitt handikapp."

Hans kollegor skriver: "Han verkade ofta vara på väg att kollapsa när han lämnade kontoret för att åka hem eller till sjukhuset för att få vård. Det fanns stunder då smärtan fick honom att sjunka och fru Ackland var tvungen att köra honom hem." Jack blev återigen inlagd på sjukhus i mars 1961. Denna gång placerades han på isoleringsavdelningen, vilket bröt hans hjärta eftersom han kände sig smittsam för sin familj och sina vänner, vilket orsakade stor **psykisk stress**. Jack hade sagt att han kände sig som 'en börda för sin familj'."

På fars dag och på min brors sjätte födelsedag var pappa för sjuk för att följa med resten av familjen till nöjesparken Elith Gardens. Dagen därpå, vid gryningen, väckte mamma mig och sa: "Len, Len, din far är borta. Han kom inte hem igår kväll och han har ett vapen." Det var en pistol kaliber 22 som köptes ett år tidigare. Jag hoppade ur sängen, klädde mig snabbt och tog den lilla Pontiac Tempest för att leta efter honom. Han hade tagit vår andra bil. Jag körde norrut några kilometer till vår vanliga skjutbana. Ingenting. Sedan, på väg tillbaka, såg jag Buick bland de parkerade bilarna, ett ställe där han utan tvekan förväntade sig att någon främling skulle hitta honom. Istället var det jag.

Elva månader efter pappas död ändrade VA sin ståndpunkt. På grundval av bevisen i ärendet skrev myndigheten kliniskt att Jacks smärta hade haft en psykologisk påverkan. Det konstaterades att det skett en tydlig personlighetsförändring med störningar i beteendet och psykiatriska symptom på ett förvärvat mentalt tillstånd som orsakade psykiska problem. Detta mentala tillstånd erkändes som direkt relaterat till konsekvenserna av bihåleinflammation och bronkit.

________________________________________________________

Vittnesmål från H.D (Frankrike) 18 april 2020, Publicerad av SNV

Jag är tjugotvå år gammal och efter en misslyckad estetisk rhinoseptoplastik har jag i fyra år lidit av en konstant och invalidiserande näsobstruktion, med försämrad sömn. Jag var arton år när jag genomgick denna operation och hade inga andningsproblem innan. Jag hade bara, som de flesta, en lätt septumavvikelse som inte påverkade min andning och därför inte utgjorde något skäl för operation.

Jag var ung och omedveten om de potentiella riskerna med en endonasal operation. Jag litade på kirurgens vackra ord och hans erfarenhet, och han sa bara: "Vi kommer att räta ut din nässkiljevägg och ta bort bulan på din näsa, så att du får en fin näsa." Denna lilla bula störde mig estetiskt, så jag tänkte att det var ett bra tillfälle att ta bort den. Det är mitt eget fel, jag erkänner det. Jag skulle aldrig ha accepterat denna operation!

Två veckor efter ingreppet, när gipset togs bort, började helvetet! Jag kände inte längre igen min näsa, som var helt misslyckad estetiskt: en insjunken näsrygg, avsaknad av brosk på höger sida, nästippen för högt uppdragen och näsan svullen. En månad av trauma efter denna fruktansvärda operation! Psykiskt var det mycket svårt: jag övervägde till och med att avsluta allt – studier, idrott, förhållanden, familjeliv... I desperation bokade jag tid hos Dr. O.G., en välkänd plastikkirurg i Vincennes, som injicerade hyaluronsyra i alar-brosket för att fylla ut den insjunkna näsryggen. (Effekterna av produkten varar mellan tolv och fjorton månader). För tillfället är jag lättad, åtminstone på det estetiska planet, eftersom jag har återfått mitt tidigare utseende, vilket har gjort det möjligt för mig att fortsätta mina studier och mitt liv...

Men jag har konstant en täppt näsborre och använder därför en tysk nässpray, ett kraftfullt avsvällande medel som öppnar näsborren på fem sekunder (dosen är motsvarande Derinox). Jag bokade därför en tid hos en ÖNH-läkare för mitt kvarstående obstruktionsproblem, Dr. F.G., som först ordinerade svagare sprayer än det "tyska Derinox," men som var mindre effektiva och vars avsvällande effekt varade kortare tid jämfört med det tyska Derinox, som håller i sig i flera timmar.

Vid det andra besöket, när sprayerna visade sig ineffektiva, föreslog ÖNH-läkaren en turbinoplastik med radiofrekvens för att minska mina nedre näsmusslor. Jag gick med på det och vi skulle planera en operationsdag direkt efter en skanning, men på grund av covid-19-relaterade restriktioner är det för närvarande omöjligt att genomföra en skanning eller planera en operation – icke-vitala ingrepp och undersökningar är just nu uppskjutna. Jag hade tur och tack och lov stötte jag på er webbplats, som är fylld med vittnesmål om denna fruktansvärda åtgärd som utförs på näsmusslorna, vilket fick mig att inse de potentiellt allvarliga och oåterkalleliga riskerna med denna operation. Jag ringde då ÖNH-läkaren och sa att jag var rädd och inte längre ville genomföra operationen. Han svarade att: "denna operation inte var en uråldrig metod, att jag inte hade något att oroa mig för.

Ett råd till dem som överväger en rhinoplastik av estetiska skäl och som inte har några andningsproblem: informera er, lek inte med er hälsa – den är viktigare än det estetiska. Acceptera er själva som ni är. Låt er inte förföras eller luras av vissa odugliga och samvetslösa kirurgers ord. Misstag är mänskliga: ett felaktigt beslut kan leda till konsekvenser med allvarliga och invalidiserande följder i vårt dagliga liv, som det var för mig: en ständigt igentäppt näsa, svåra nätter med sömn som inte är återhämtande, och en estetiskt stympad näsa som behöver hyaluronsyrainjektioner var tolfte till fjortonde månad om jag vill fortsätta leva. H.D

________________________________________________________

 

Vittnesmål från Pierre F (Frankrike) 6 april 2020, Publicerad av SNV

Jag heter Pierre F, en 21-årig student, och jag har, liksom många av er här, genomgått en invalidiserande operation av bihålorna.

 

**Maj 2019:**

I maj förra året blev jag sjuk med en kraftig bihåleinflammation. Jag konsulterade en ÖNH-läkare i Créteil, som efter att ha ordinerat flera olika antibiotika: Augmentin, Pyostacine, Flagyl (hon hade hittat anaeroba bakterier genom ett näsprov), beslutade sig för att operera mig.

 

**September–november 2019:**

Den 4 september genomgick jag en bilateral meatusotomi utvidgad till den främre etmoidalbihålan och en septoplastik med resektion av en benkam på vänster sida som hindrade min vänstra bihåla från att andas, samt borttagning av huvudet på mina mellersta näsmusslor. I journalen nämns inte uttryckligen "Turbinektomi", men resektionen av mina mellersta näsmusslor nämns. Jag vill påpeka att ÖNH-läkaren aldrig pratade med mig om mina näsmusslor, inte ens om att skära bort dem innan operationen, och han nämnde bara meatusotomi och septoplastik.

Enligt ÖNH-läkaren gick operationen bra, men bara två veckor senare fick jag feber, ett allmänt illamående, och väldigt variga sekret uppstod. Jag besökte akut ett laboratorium som genom ett prov från vänstra näshålan fann att jag hade Staphylococcus aureus. Resultat: tio dagar med Pyostacine. Jag konsulterade återigen ÖNH-läkaren som försäkrade mig om att jag var frisk trots närvaron av nässkorpor som sannolikt skulle försvinna. Förtroendefullt trodde jag också på detta. Men knappt femton dagar senare försämrades mitt tillstånd återigen.

**December 2019:**

Jag besökte en ny ÖNH-läkare: Dr. Se de C. på Amerikanska sjukhuset i Paris. Han tog ett prov från min vänstra näsborre och fann återigen Staphylococcus aureus, vilket ledde till en månads behandling med Pyostacine och en och en halv månad med Mucopirine: en antibakteriell salva att applicera i näsan. Efter en lätt förbättring för en månad sedan har jag nu blivit infekterad igen.

Varje dag har jag kontinuerligt besvärar och en brännande känsla i min vänstra näsborre, jag kan inte andas ordentligt med den, och framför allt har jag en smärta som jag skulle värdera till 5 av 10 eller till och med 6 av 10 på vänster sida, som alltid gör sig påmind, samt en känsla av att jag ständigt har en pågående infektion. Jag har också ofta värk i den högra frontala bihålan. Till sist försämras mitt tillstånd alltmer: svåra nätter, kronisk trötthet och detta trots min goda vilja. Jag försöker gå ut och få frisk luft för att inte bli deprimerad, men min kropp säger stopp.

Pierre F.

_____________________________________________________

Vittnesmål från Hugo I. (Frankrike) 25 mars 2020, Publicerad av SNV

För 18 år sedan fick jag en kraftig smäll på näsan som orsakade en avvikelse i min nässkiljevägg. Min näsa var verkligen sned, men jag levde med det under hela den här tiden. Eftersom jag andades dåligt genom en näsborre på grund av avvikelsen, bestämde jag mig för att operera mig, i tron att det skulle förbättra min livskvalitet (bättre sömn, mindre snarkning och en känsla av energi när jag vaknar). Min dåvarande flickvän uppmuntrade mig starkt att göra det, och jag hade pengar sparade efter ett arv från min far. Jag bestämde mig för att ta steget.

Juni 2019:

Jag konsulterade doktor L. X. i Neuilly-sur-Seine. Han hade ett gott rykte på Google, och jag letade inte mycket längre. Vi gjorde två simuleringar, och jag valde den som mest förändrade utseendet (borttagning av knölen och en lätt förminskning av näsan). Jag måste erkänna att jag blev påverkad av min flickvän att välja den mest förändrande ingreppet...

Efteråt gjorde jag en datortomografi av ansiktet och bihålorna, och det upptäcktes att jag hade en polyp i höger käkbihåla och en avvikelse i septum som orsakade en blockering. Kirurgen sa självsäkert: "Med mig kommer du att andas. Jag ska ventilera dina bihålor och använda lite laser..." Väldigt naivt bad jag inte om mer information om allt detta, eftersom jag trodde att min läkare var en erkänd expert och visste vad han skulle göra... Det var ett stort misstag! Men skulle jag ha tackat nej till ingreppet även om jag visste vad han skulle göra? Förmodligen inte, eftersom jag hade förtroende för medicinen vid den tiden. Därför konsulterade jag inte heller några andra specialister (ännu ett stort misstag).

31/01/2020:

Jag gick in på operationssalen. Återhämtningen gick bra tills han tog bort gipset efter 10 dagar. Och där... började skräcken. Problemen började komma i en kaskad. Det som först slog mig var det estetiska resultatet. En absurd näsa, mycket förändrad. Jag hade en näsa i stil med Vincent Cassel och nu hade jag en boxarnäsa, platt och formlös. Men det var inte det värsta. Jag skulle snart upptäcka vad som verkligen var fel.

Det var vid den tidpunkten jag bad kirurgen att förklara vilka ingrepp han hade gjort för att jag skulle kunna förstå och acceptera min nya kropp. Han tittade då på mig med en nedlåtande och mycket förvånad blick över att jag ställde denna fråga, och gav mig helt enkelt operationsrapporten utan ett ord.

När jag kom hem rullade jag upp ärmarna och dechiffrerade dessa termer som jag nu känner till utantill: Rinoseptoplastik, dissektion av triangulära brosk, dissektion av alar brosk, resektion av brosk, bilateral näsmusselplastik med laser på flexibel fiber, inåt luxation av nedre näsmusslor, bilateral meatusotomi av käkbihålorna, borttagning av en polyp... Så många skrämmande ord som jag bittert ångrar att de har kommit in i mitt liv.

Väldigt snabbt började jag känna att min vänstra näsborre (den som var blockerad från början) var alldeles för öppen och att en alltför stor mängd luft kom in med en ständig känsla av kyla och en brännande smärta. Detta åtföljdes av känslan att ögat skulle börja rinna (en känsla som har minskat idag). Jag började vakna 30 gånger per natt, trots att jag tidigare sov väldigt djupt; fick mörka ringar under ögonen, kände mig kvävd av en stigande ångest, och hade svårigheter att andas in naturligt och omedvetet.

I min högra näsborre, som ursprungligen var frisk, strömmade en minimal mängd luft in vid inandning (cirka 10 % av den normala volymen). Jag upptäckte senare att jag hade en kollaps av näsvalvet orsakad av en alltför stor resektion av det laterala brosket. Som ett resultat har jag mindre av den kalla luftkänslan i denna näsborre.

Jag gjorde sedan en kontrollröntgen som visade att mina nedre näsmusslor hade reducerats med laser. Jag vet inte exakt hur mycket. En ÖNH-läkare sa att det var 50 % på ögonmått, en annan sa att det bara var huvudet på den vänstra näsmusslan som hade skurits bort, ungefär lika mycket som en falang... Dessutom har jag nu en spridd infektion i båda bihålorna som är helt blockerade.

På dag 26:

Runt klockan 3 på morgonen fick jag tre blödningar, varav den sista var omöjlig att stoppa. Det var brandkåren som tog mig till sjukhuset, där jag genomled ett rent helvete. Jag hade svalt så mycket blod att jag spydde, och jag svimmade till slut och föll till golvet eftersom jag var så svag. (Jag vill påpeka att detta aldrig har hänt mig förut, jag är en 34-årig man, atletisk och arbetar inom säkerhetsbranschen). De brände då akut mina kärl, nästan utan bedövning, med ett troligtvis elektriskt endoskop. Och detta på den vänstra näsmusslan som hade blivit mest reducerad.

Efteråt började jag uppleva alla symtom på Empty Nose Syndrome, såsom lukt av infektion som kommer ut ur mina näsborrar (något som dämpas för tillfället eftersom jag är på antibiotika, gör regelbundna sköljningar och täpper till min näshåla med vax), migrän, svårigheter att somna, depression, självmordstankar som till och med ledde till att jag tillbringade två dagar på en psykiatrisk klinik... Det är så att säga att jag hade nått botten, när allt jag hoppades på var att kunna andas ordentligt!

Nu lever jag med en del av min hjärna ständigt upptagen av denna känsla av kall luft på ena sidan och blockering på den andra. Jag sover med huvudet i min sovsäck och tvingar mig själv att andas genom munnen. Jag placerar en bit naturligt vax för att dämpa luftens våldsamhet som kommer och eroderar min nässlemhinna, men det fungerar inte riktigt bra till 100 %.

Jag försöker hålla mig positiv, men min flickvän lämnade mig under denna prövning, jag försöker träna, gå till jobbet (efter en och en halv månads sjukskrivning), men det är svårt. Jag vet inte om jag någonsin kommer att få tillbaka ett normalt liv. Jag skulle vilja höra era reaktioner på min upplevelse och om jag fortfarande har en chans att bli frisk. Det verkar som att jag fortfarande har några nedre näsmusslor kvar. Jag är inte som vissa som är helt stympade. Men redan nu är symtomen mycket svåra att leva med. / Hugo I

 ___________________________________________________________________

VITTNESMÅL LAURENCE H (Frankrike) 20 mars 2020

Jag bifogar härmed bidragen för min son Sven, 25 år gammal, och för mig själv. Sven opererades den 23 februari 2006 i Brest, där han genomgick en turbinektomi. Vid den tiden var han under vårdnad av sina morföräldrar. Det var hans mormor som tog initiativet för att lindra hans ständigt täppta näsa. Jag var mitt i en utmattning, jag ställdes inför fullbordat faktum och insåg inte vidden av skadan! Idag ångrar jag bittert att jag tyst "samtyckte" till denna stympning av Sven.

Han uthärdar en enorm plåga, särskilt eftersom han efter RoR-vaccinationen nu är autistisk med Asperger. En dubbel börda för en ung man på 25 år, mycket intelligent och hypersensitiv.

På era råd har jag begärt operationsrapporten.Tack så mycket för ert enastående arbete och engagemang. Ni är verkligen ett ljus och ett hopp för oss. Tack igen. Vi önskar er mycket styrka för att klara era hälsoprövningar, vi stöttar er i tankarna och skickar all vår kärlek.

Med vänliga hälsningar,
Laurence, Sven

NB:
Sven var 11 år när han genomgick denna endonasala kirurgi 2006 (asmatiker och kraftigt allergisk vid tiden för händelsen). På de tre SNV-frågorna fick han totalt 92 poäng på SNOT 22 och svarade positivt med allvarliga grader på de sex punkterna i ENS6Q och ENS6Q modifierad, med allvarlig paradoxal näsobstruktion, tjockt näsflöde, postnasala sekretioner, tryck och smärta i öronen, täppta öron, hosta, halsont, yrsel, störd och icke återhämtande sömn, flera uppvaknanden, kronisk trötthet, störningar i smak och lukt, brist på luft, kvävningskänsla, förlorad produktivitet och koncentration, irritabilitet, frustration, tillbakadragande, ångest... Jag lägger till en del av hans e-post från 25/03/2020 som kompletterar hans symtom...

Mina besvär beror på omgivningen. I Parisregionen påverkas jag annorlunda, beroende på luftfuktigheten och luftkvaliteten. Jag lider oerhört av denna situation, jag är mycket känslig för miljöföroreningar, bekämpningsmedel, borsalter, förbränningspartiklar (gasspis med propan...). Vi köpte en luftrenare Dyson Pur and Cool, och jag märker att varje natt sker en ökning av VOC (flyktiga organiska föreningar), efter många undersökningar visar det sig att det är borsalterna i cellulosaisoleringen som bryts ner i snedtak och atmosfär; inomhusluften visar sig vara mer förorenad än utomhusluften.

När jag vaknar är jag extremt trött, jag tror att borsalternas nackdelar läggs till mitt förvärrade Empty Nose Syndrome, förvärrat av mitt Aspergers syndrom. På andra platser har jag inte samma obehag och är mycket mindre trött när jag vaknar. Borsalter är neurotoxiska och reprotoxiska. I det här huset, sedan 2010, snyter jag mig konstant, minst 15 gånger per dag, min näsa är ständigt täppt och mina nässlemhinnor är alltid fuktiga på grund av den rådande luftfuktigheten. Så snart min kropp utsätts för neurotoxiska kemikalier reagerar jag mycket starkt, till skillnad från en frisk person som har sina näsmusslor, särskilt ur ett neurologiskt perspektiv och paradoxal obstruktion".

________________________________________________________

Vittnesmål från Christine P. (Frankrike) 7 januari 2020, Skrivet av SNV

Kära Françoise: För att åtgärda en återkommande näsobstruktion hade en allmänläkare ordinerat Déturgylone och Aturgyl till mig. Efter en tid rådde han mig att träffa en ÖNH-specialist, eftersom vasokonstriktorer av nässpray är farliga. Så jag följde hans råd.

Jag bokade en tid med Dr. G., en ÖNH-specialist på St Musse-sjukhuset i Toulon. Jag hade en gammal skanning med mig som var två år gammal. Han sa direkt att jag behövde opereras, att min näsa aldrig skulle bli fri igen och att det var ett litet, rutinmässigt ingrepp... (Jag har andra ganska allvarliga hälsoproblem som anges i konsultationsrapporten från professor C. som jag skickade till dig). Efter en kort diskussion för att bygga förtroende (från hans sida) accepterade jag operationen och tänkte: "han är specialist, han vet vad han gör". Jag hade naturligtvis informerat honom om mina andra hälsoproblem och att jag redan hade tillräckligt med lidande utan att han skulle tillföra mer...

Septoplastik, meatotomi, bilateral nedre turbinoplastik (29/06/2017)

Jag opererades den 29 juni 2017 och en månad senare började följande symtom dyka upp: hosta, infektioner, obehag och förlust av smaksinnet som jag aldrig återfått sedan denna operation. Min allmänläkare, Dr. M., en fantastisk kvinna, försökte få tag på ÖNH-specialisten, men hon lyckades aldrig nå honom, hans sekreterare blockerade alla försök. Det tog mig tre månader att äntligen få en tid.

Han kastade mig praktiskt taget ut ur sitt kontor och sa att "hans operation hade gått bra, att han inte bara gjort en väg utan en motorväg". När jag nämnde att jag hade förlorat smaksinnet, svarade han att "det var första gången i hans karriär som han hörde något så absurt (bland annat) och att det verkligen var en galen historia!"

Jag har symtom som liknar de som drabbats av Empty Nose Syndrome, såsom huvudvärk, torrhet i näsan och ögonen, näsbränna och ansiktssmärta, hosta, tinnitus, oförmåga att snyta mig, och behovet av att skölja näsan medan jag har huvudet nedåt eftersom slemmet är blockerat, etc.

Operationsrapporten från denna ÖNH-specialist är felaktig, den anger att han tagit bort "40 % av varje näsmussla", vilket redan är förkastligt eftersom man vet att man inte bör ta bort mer än 20% av näsmusslorna. Dessutom utförde denna ÖNH-specialist en meatotomi som inte var planerad, och han erbjöd mig ingen medicinsk behandling före operationen. Efter denna operation fick jag stafylokockinfektioner, med variga sårskorpor...

Jag tror slutligen att mitt problem från början var helt enkelt allergiskt, eftersom det motsvarar en miljöförändring, jag flyttade ut på landet där det finns mycket pollen, etc.

I vilket fall som helst är jag glad och överraskad att veta att ni finns där och jag känner mig mindre ensam. Ingen vet vad näsmusslor är, eller vad en turbinektomi innebär. Inte ens mina närmaste bryr sig om detta, eftersom det inte syns.

Jag är 68 år gammal och jag vet att jag inte kommer att leva i 20 år till, tack och lov, men jag hoppas att det kommer att finnas lösningar för de yngre. Jag önskar bara att dessa näsoperationer förbjuds, och att de ansvariga tvingas betala skadestånd.

Tack till er för alla era insatser, jag ska göra vad jag kan utifrån mitt tillstånd. Jag vet att mitt brev är för långt, men det är ändå för kort jämfört med det lidande som dessa ÖNH-specialister har orsakat.

Med vänliga hälsningar, Christine P.

_________________________________________________________

 

Alice's vittnesmål (Frankrike) 5 oktober 2019

Ethmoïdectomie bilatérale, méatototomie moyenne et inférieure bilatérale, turbinectomie moyenne radicale bilatérale och troligen vänster övre turbinat, turbinoplastie inférieure bilatérale, septoplastie (2013)

För sex år sedan sökte jag en ÖNH-specialist på grund av återkommande rhino-faryngiter och huvudvärk. (Den ÖNH-specialist jag konsulterade vid behov tidigare och min allmänläkare hade inte hittat någon effektiv behandling för att stoppa dessa symtom). Efter en snabb undersökning diagnostiserade denna ÖNH-specialist mig med en nästäppa och en septumavvikelse, vilket min tidigare ÖNH-specialist aldrig hade påpekat. Han ordinerade en röntgen som visade att det fanns en submukös cysta i botten av vänster maxillarsinus, en vänstersidig septumavvikelse som var obstruktiv på den främre delen av den mellersta näsmusslan samt att det inte fanns några andra avvikelser.

Efter att ha läst röntgenbilderna ordinerade ÖNH-specialisten omedelbart en operation (septoplastik med sinusdrenage) utan att erbjuda någon mindre invasiv medicinsk behandling. Han nämnde inte heller några potentiellt allvarliga biverkningar eller risker, eller att han skulle göra ingrepp på de mellersta och nedre näsmusslorna, något jag upptäckte först efter att ha fått operationsprotokollet som angav: "Bilateral ethmoïdectomie med septoplastik, bilateral méatotomie" samt "en excision av huvudena på de mellersta näsmusslorna på båda sidor och en bilateral turbinoplastik på de nedre näsmusslorna med koagulation".

Efter operationen utvecklade jag snabbt en torr näsa. ÖNH-specialisten ordinerade då näsbad med fysiologisk saltlösning som skulle administreras med en spruta och Balsamorhinol. Efter denna behandling uppstod purulenta skorvor med en vidrig lukt, ett tecken på sekundär atrofi med ozena, alltså Empty Nose Syndrome på grund av atrofiering och degeneration av nässlemhinnan och näskanterna till följd av att de mellersta näsmusslorna tagits bort helt och turbinoplastik gjorts på de nedre näsmusslorna**.

Sedan denna operation har jag haft dessa skorvor konstant, och dessutom drabbas jag av regelbundna infektioner som leder till allt vanligare bihåleinflammationer. Det är inte alltid lätt att ta bort de purulenta skorvorna, även efter att ha sköljt näshålorna, eftersom de tenderar att sätta sig med tiden.

Jag har sett ÖNH-specialisten flera gånger angående detta. Varje gång svarade han att det kunde ta lång tid att läka, och jag fick samma ordination: näsbad med fysiologisk saltlösning, droppar av Balsamorhinol att sätta i näsan, Zinnat 500 (ett antibiotikum som ska tas i tio dagar för bihåleinflammation) tillsammans med Rhinomaxil (en kortikosteroid).

För problemen med de purulenta skorvorna föreslog han en ny operation: inlägg av akrylstavar, vilket jag lyckligtvis avböjde eftersom jag just har fått veta att flera offer för Empty Nose Syndrome som genomgått denna operation har fått avstötta dessa icke-autologiska implantat och tvingats genomgå ytterligare kirurgiska ingrepp för att ta bort stavarna.

2019:
På den nya röntgen som ÖNH-specialisten ordinerade står det: "Indikation: Återkommande bihåleinflammation. Tidigare sinusoperation 2013. Tidigare genomförd méatotomie bilatéral, mellersta turbinektomi bilateralt och troligen övre turbinektomi vänster". Dessa ingrepp hade aldrig ordinerats från början! Endast septoplastik fanns på protokollet.

För närvarande har jag inga neuropatiska, bihåleinflammatoriska eller ansiktssmärtor, ingen paradoxal nästäppa, eller följder av frontal- och frontalsinus. Jag kan ofta snyta mig, men nyligen har jag fått allt oftare magont och jag tolererar allt sämre vissa livsmedel som jag tidigare hade inga problem med. Det kan vara så att de postnasala sekreten som jag sväljer orsakar gastroesofageal reflux, med surhetskänsla i munnen, diarré, uppblåsthet och smärtsamma kramper.

När bihåleinflammationen läker mår jag bättre, men det är en ändlös cykel som återkommer obevekligt. Denna kirurgi från 2013 har varit till ingen nytta. Inte bara kvarstår mina tidigare symtom (återkommande huvudvärk och rhino-faryngit), utan det har också förvärrat min hälsa genom att orsaka andra problem. Denna mutilerande operation skulle aldrig ha genomförts. Tre andra personer har blivit offer för denna kirurg...

Alice

_________________________________________________________

 

Till minne av Marc Bidaux, offer för Empty Nose Syndrome

Avliden genom självmord den 23 januari 2021 (Frankrike)

Jag är 42 år gammal, har en familj med två barn och bor i Finistère. Mitt vittnesmål liknar tyvärr många andra offer för Empty Nose Syndrome och är en sorglig historia.

För ungefär åtta eller tio år sedan led jag konstant av nästäppa. Vid den tiden fick jag utskrivet många nässprayer, som Dérinox och "Destop" för slemhinnan, som aldrig var avsedda för långvarig användning.

Slutsats: vi tog inte upp orsaken till denna obstruktion, som var en täppt näsa på grund av allergier, och mitt tillstånd har bara blivit värre.

Juni 2015 (Första operationen: bilateral nedre partiell turbinektomi)

Trött på den konstant täppta näsan konsulterade jag flera ÖNH-specialister för att hitta en hållbar lösning. Efter två eller tre möten träffade jag en ÖNH-specialist vid universitetssjukhuset i Brest som verkade kompetent, seriös och framför allt öppen för dialog om riskerna med ÖNH-behandlingar.

Hon lugnade mig och föreslog en minimal turbinektomi, med ett litet snitt på några millimeter i näsmusslorna, vilket hon visade mig på en ritning som jag fortfarande har. Trots min oro för potentiella risker frågade jag om inte en turbinoplastik skulle vara att föredra. Hon avrådde mig från det, eftersom hon ansåg det vara en onödig operation och påstod att jag skulle vara tvungen att göra det igen om två eller tre år. Efter att ha övervägt och blivit lugnad av det mindre ingreppet accepterade jag operationen, som gick bra enligt henne. Efter några veckor märkte jag att jag andades bättre, särskilt på höger sida.

Januari 2016 (Andra operationen: nästan total nedre turbinektomi):

Vid kontrollbesöket sa jag till ÖNH-specialisten att jag andades bra på höger sida men att vänster sida fortfarande var blockerad. Vi beslutade att utföra en liten extra partiell turbinektomi på vänster sida. För mig handlade det om att skära lite mer, men inte ta bort allt som visades på ÖNH-specialistens ritningar. Efter operationen verkade min vänstra näsborre vara mindre blockerad. Jag var dock fortfarande lite generad, men inget mer. Jag andades bättre än innan, så jag trodde att allt var perfekt.

Mars 2019:

Plötsligt och utan förvarning blev min näsa helt igensatt under en och en halv månad. Jag hade helt glömt bort min rädsla för Empty Nose Syndrome och tänkte inte på det alls. Behandlingen (kortikosteroider, kortison, spray) förvärrade verkligen täpptheten i min näsa. Jag var tvungen att sluta med det efter tre dagar. Svår smärta uppstod, som om min näsa brände, och jag kände att den var för öppen, med för mycket ofiltrerad, ouppvärmd luft.

Sedan dess har det varit ett helvete. Min näsa är ibland täppt, ibland för öppen med smärtsam andning, sveda i näsan och nasofarynx, ansiktsvärk och intensiv trötthet. Det värsta är dyspnéen som gör att jag inte längre kan sova utan medicin. Utan medicin kvävs jag som om jag inte kunde andas "automatiskt" (nattlig asfyxi).

Utöver det fysiska lidandet är ångest och depression oundvikliga. Hur kan jag leva och ta på mig min roll som pappa och mitt jobb i detta tillstånd? På jobbet har jag svårt, ingen tupplur är möjlig. Jag kan inte längre sova utan medicin, ingen vilsam sömn. Hur ska jag orka över tid med denna sjukdom som verkar vara degenerativ?

Ingen behandling heller; jag har konsulterat ÖNH-specialister och flera kollegor till den som opererade mig. De sa till mig, jag citerar: "Jag tänker inte uppfinna en sjukdom för dig, du har inget. Som tur är finns andra andra är kompetenta." Enligt dem är det ärligt talat Empty Nose Syndrome, vilket bekräftades av en CT-skanning som visade att 90% av mina nedre näsmusslor hade avlägsnats.

Sedan 2015 har ÖNH-specialister noterat degeneration och progressiv atrofi av min slemhinna på grund av att näshålorna är för öppna. De hade dock ingen lösning eller återställande operation att erbjuda mig. Eventuella operationer är sällsynta och ger ingen garanti för framgång, som till exempel implantat.

Jag träffade en känd professor i Italien (Fabio Piazza) som sa till mig: "Du opererades av en mycket ung ÖNH-specialist utan erfarenhet." Han ville inte operera mig eftersom det är för riskabelt och rådde mig att vänta lite och observera utvecklingen av min slemhinna innan jag kontaktar honom igen. Snart har jag en tid i Nice med en känd professor, känd för sina broskimplantat. Jag väntar på hans diagnos.

Idag lever jag så gott jag kan, men jag har tappat mycket av min energi och livsglädje. Jag lider dag efter dag av symtomen på denna iatrogena sjukdom. Jag försöker fortsätta idrotta lite och njuta av mina barn så mycket jag kan. Trots min uttalade rädsla för komplikationer och risken för Empty Nose Syndrome, genomförde min ÖNH-specialist ingreppen och tog bort alla mina näsmusslor, kanske bara för att utföra ett experiment. Utan tvekan var jag bara ett försöksobjekt och fick stå för konsekvenserna...

Marc B.

_________________________________________________________

 

Armine K.s vittnesbörd (Belgien) 3 september 2019

Juli 2018 (Rhinoseptoplasty, bilateral nedre turbinektomi):

Jag åkte till Armenien för att genomgå en rhinoseptoplastik eftersom denna operation var billigare där, och jag hade sett liknande operationer utföras av erfarna kirurger. Till slut hittade vi en kirurg. Jag ställde många frågor till honom under konsultationen om min näsa och eventuella ingrepp, och han svarade alltid: "Det kommer inte att vara några problem!" Jag varnade honom till och med för att jag hade en "komplicerad" näsa och att jag skulle avstå från operationen om han hade det minsta tvivel. Den här kirurgen nämnde aldrig att han skulle röra vid mina näsmusslor, men det var precis vad han gjorde. Han informerade mig inte om eventuella sekundära risker. Han ljög för mig från början... Jag litade på honom.

Direkt efter operationen kände jag att något var fel. När tampongerna togs bort började helvetet! Jag sa att jag inte andades normalt, att jag inte kunde känna luften och att min näsa kändes "fast i ett skruvstäd!" Han sa till mig att ha tålamod och att allt gradvis skulle bli bättre. Precis innan jag åkte hem träffade jag honom igen för en uppföljning eftersom jag fortfarande inte kunde andas. När jag återvände till Belgien konsulterade jag en ÖNH-specialist som diagnostiserade mig med paradoxal nasal obstruktion. När jag frågade vad det betydde, sa hon att "mitt slemhinna efter operationen hade förlorat sin känslighet."

När jag efterforskade på internet stötte jag på information om Empty Nose Syndrome. När jag läste om symptomen förstod jag vad jag led av! Jag blev chockad. I panik ringde jag min kirurg och berättade för honom att jag hade Empty Nose Syndrome, att jag inte kunde känna luft och att jag hade takykardi. Han sa: "Oroa dig inte, nej, du känner inte luften nu, det är en nerv i slemhinnan. På vintern kommer du att må bättre, du kommer att återhämta dig, du får se."

September/november 2018:

Jag skrev till honom att jag mådde dåligt och att han behövde hjälpa mig, men han läste alltid mina meddelanden och svarade inte. Sedan dess har jag konsulterat många kirurger och ÖNH-specialister, och alla har berättat för mig att mina näsmusslor hade blivit resekerade.

September 2019:

Över ett år senare mår jag fortfarande dåligt; jag lider av kvävning, sömnlöshet och ångest. Här i Europa har jag fått rådet att inte röra min näsa och har blivit avrådd från all typ av operation, trots att min kirurg fortfarande ville minska mina näsmusslor och förnekar sitt misstag!

Denna ÖNH-specialist förstörde mitt liv. Jag är bara 34 år gammal. Jag hade inga hälso- eller sömnproblem innan denna operation, men nu är jag handikappad och oförmögen att arbeta. Hur kan man arbeta när man håller på att kvävas och inte kan sova? Hur lever man ett normalt liv? Om jag hade blivit varnad för de potentiella riskerna skulle jag aldrig ha gått med på den här operationen. Förut idrottade jag och brukade gå långa promenader. Jag levde som vanliga människor. Men nu är mitt liv ett helvete; jag tar antidepressiva (klomipramin) och är helt utmattad för att orka med... Det finns ett "före" och ett "efter" operationen.

Jag har flera medicinska rapporter som bekräftar att det är denna turbinektomi från 2018 som är ansvarig för mitt diagnostiserade Empty Nose Syndrome. Min kirurg erkände till slut att han hade minskat mina nedre näsmusslor. När jag frågade honom varför fick jag inget svar. Han sa bara att jag inte var den första eller den sista...

Jag får viss lindring från mina symtom genom att använda en luftfuktare. Jag genomgick ett sömntest som visade kontinuerliga uppvaknanden, apnéer och icke-återställande sömn, så jag fick en CPAP (kontinuerlig positiv luftvägstrycksventilation). Jag har spenderat mycket pengar på att försöka lindra mina symtom, men ingen medicin hjälper, förutom bensodiazepinet alprazolam, som dock har skadliga biverkningar (beroende). Jag har försökt begå självmord tre gånger under de senaste månaderna eftersom jag inte längre står ut med dessa symtom. Jag känner mig helt förlorad.

Armine K.

________________________________________________________

 

Vittnesbörd av Betty C. 3 september 2019, (syndromedunezvide)

Mars 2019: Efter en katastrofal utdragning av min vänstra kindtand, där bihålebottens vägg skadades så drabbades jag av bihåleinfektion, trotts detta ordinerades jag inte antibiotika i tid. Den behandlades med antibiotika alltför sent, vilket gjorde att inflammationen fortsatte. Jag konsulterade en ÖNH-praktikant på sjukhuset i min stad, som sa åt mig att inte göra något och erbjöd mig ingen behandling.

Juni 2019 (Mellersta och nedre meatotomi):

Jag träffade då en ÖNH-läkare som föreslog en mellersta meatotomi för att lindra min smärta. (En meatotomi är en operation som innebär att man utvidgar öppningen till bihålorna i näsan)

Han skulle ta bort en inflammatorisk submukosal cysta samt en bit av tandroten som fanns kvar i tandköttet. Jag accepterade operationen, som enligt läkaren var riskfri. Utöver den mellersta meatotomin utförde läkaren även en nedre meatotomi, men han tog inte bort cystan!

Sedan dess har jag gått igenom ett helvete: endonasala bränningar, smärtsam nästorrhet, käksmärta och framför allt total sömnlöshet. Jag trodde att jag höll på att bli galen efter många nätter utan någon som helst sömn. Så fort jag försöker somna drabbas jag av en slags sjukdomskänsla som ständigt väcker mig. Nu tar jag sömnmedel som gör att jag kan sova ungefär fem timmar per natt, och jag tar smärtstillande (Laroxyl och Gabapentin). Jag använder också ständigt en fuktig bomullstuss, ibland med mentol, i näsan som lindrar mig något.

Denna operation har försämrat mitt hälsotillstånd och har påverkat mitt yrkesliv: jag måste minska min arbetstid eftersom jag inte kan koncentrera mig med alla dessa mediciner och den här bristen på sömn. Jag är alltid extremt trött.

Min läkare talar om Empty Nose Syndrome, men de andra specialister jag har pratat med känner inte till denna sjukdom. Mitt liv har blivit en prövning, och det är svårt för mig att hålla ut...

Betty C

____________________________________________________________

 

Vittnesbörd av Muriel B. (Frankrike) 29 augusti 2019

Jag blev tvungen att konsultera doktor en öron-näsa och halsläkare (ÖNH-läkare) vid Teinturier-kliniken i Toulouse eftersom jag hade andats in en giftig substans på mitt arbete. På grund av detta led jag av hypertrofi av de nedre och mellersta näsmusslorna, samt av en näsobstruktion som hindrade mig från att andas.

Jag förklarade min förgiftning för denna ÖNH-läkare, men han tog inte hänsyn till det och förnekade fakta, trots att denna förgiftning med kemisk känslighet har erkänts som en arbetssjukdom och att jag har varit sjukskriven på grund av detta sedan 2013. ÖNH-läkaren diagnosticerade mig med kronisk bihåleinflammation på grund av en septumavvikelse och hypertrofi av näsmusslorna, och sa att jag därför behövde opereras.

Jag uttryckte då mina farhågor om att utveckla Empty Nose Syndrome, eftersom jag hade läst på om denna sjukdom. ÖNH-läkaren svarade tydligt att de människor som talade om Empty Nose Syndrome hade en "särskild profil". Jag bad honom muntligen att inte röra mina näsmusslor. Han svarade att han inte skulle göra det, men att han skulle operera mig så att jag skulle kunna andas mycket bra... Jag gick därför med på operationen.

Februari 2019 (Septoplastik, ventilplastik, bilateral turbinoplastik av de nedre näsmusslorna, bilateral öppning av den etmoidala bihålan.

Sedan denna operation har mitt tillstånd förvärrats, särskilt huvudvärken, öronvärken och nästorrheten. Min sömn är inte längre återhämtande, jag lider av insomnia eller sover mycket lite, och jag vaknar ständigt med denna fruktansvärda och ångestfyllda känsla av att inte kunna andas. Jag är alltid trött. Psykologiska och professionella konsekvenser också: Jag har blivit ångestfylld och får panikattacker (rädsla för att gå ut, rädsla för folkmassor). Jag känner mig stympad och oförmögen att återgå till mitt yrkesliv.

En onödig operation som jag gärna hade klarat mig utan! Ännu en kirurg som påstås vara expert men som inte känner till näsmusslornas funktion. Ännu en ÖNH-läkare med lätt hand på skalpellen och intresserad av vinst, med tanke på de ingrepp som utfördes i en och samma operation...

Muriel B.

____________________________________________________________

 

Mélanie B vittnesmål (Frankrike) 24 augusti 2019, Syndromedunezvide

Jag hade lidit av kroniska bihåleinflammationer i sex år. Efter att ha provat olika behandlingar utan resultat föreslog min ÖNH-läkare att jag skulle genomgå en operation. Han förklarade kortfattat att han skulle räta ut nässkiljeväggen och öppna bihålan för att jag skulle kunna andas bättre. I maj förra året genomgick jag därför en septoplastik och en ethmoidektomi. Jag visste inte då att denna ÖNH-läkare samtidigt hade utfört en radikal resektion av de mellersta näsmusslorna utan att informera mig om det.

Sedan operationen har mitt tillstånd förvärrats. Jag har outhärdliga huvudvärk som får mig att kräkas. Jag har ofta väldigt ont i bihålorna. Jag känner antingen att jag får för mycket luft eller inte tillräckligt, därtill har jag slem som rinner ner i halsen. Jag kan inte ens längre sova plant och min sömnkvalitet har försämrats avsevärt, ibland vaknar jag på grund av slemmets eller för att jag har för ont i huvudet!

Jag har gått tillbaka till min ÖNH-läkare tre gånger, men han upprepade bara att operationen var väl utförd och att jag behövde skölja näsan ordentligt! Han var till ingen hjälp och förstod inte alls i vilket tillstånd jag var. Jag kände mig galen och var i stor psykisk nöd, eftersom vanliga smärtstillande medel inte hjälpte mig. Jag konsulterade då min allmänläkare, som ansåg att situationen var onormal, men eftersom han inte var ÖNH-specialist var det enda han kunde göra att skriva ut starkare smärtstillande medel.

Jag började söka efter en ny ÖNH-läkare och stötte på Syndromedunezvide.com. webbplats för föreningen Empty Nose Syndrome france. Där fick jag en chock! Efter ett samtal med föreningens ordförande bad jag min ÖNH-läkare om operationsrapporten, och det var så jag fick veta att jag också hade genomgått en resektion av näsmusslorna! Min ÖNH-läkare hade aldrig nämnt att han skulle avlägsna en näsmussla, och jag blev chockad och verkligen rasande när jag fick reda på det!

Min vardag är fullständigt omvälvd, jag kan inte längre utföra "normala" aktiviteter, jag kan inte arbeta ordentligt på grund av huvudvärken, jag har dragit mig undan och känner mig trött och deprimerad.

Augusti 2019:

Jag gjorde en uppföljande datortomografi av bihålorna som bekräftade den totala resektionen av näsmusslan, och läkaren kommenterade, jag citerar: "ÖNH-läkaren har gjort en motorväg", och att jag inte längre har bihåleinflammation. ÖNH-läkaren hade alltså, utöver ethmoidektomin och septoplastiken, utfört en radikal av näsmusslorna utan mitt samtycke och utan att informera mig i förväg. Nu förstår jag bättre varför jag har utvecklat symtomen på Empty Nose Syndrome. Jag har inte fått någon annan information från honom.

Min allmänläkare vill att jag ska göra en MR-undersökning. Det är komplicerat just nu, jag har en känsla av att folk och läkare jag träffar tror att jag är galen... Jag ska snart träffa Dr B., med hopp om att det ska bli bättre... Men jag kommer inte att släppa den här ÖNH-läkaren som har lemlästat min näsa. Han har en del att förklara för mig, även om han till synes inte ser några problem...

Mélanie B.

__________________________________________________________

Vittnesmål från Christophe S. (Frankrike) 24 maj 2019

Jag har lidit av nästäppa (hypertrofisk rinit) i tio år nu, trots flera endonasala operationer och ingrepp på mina näsmusslor. Jag har sedan dess konsulterat flera ÖNH-läkare i Paris, bland andra Dr B., som nyligen föreslog en sjunde operation på mina näsmusslor med motiveringen att effekterna av radiofrekvensbehandlingen som gjordes 2012, avtar med tiden.

2010 / 2013: Laserbehandling, Septoplastik, (operation av nässkiljeväggen) meatusoperation[**1] ,(operation av bihålor) operation av näsmusslorna med radiofrekvens:

Det första laserbehandlingen gjordes av Dr K. utan resultat. Sedan konsulterade jag Dr BL., som efter att ha prövat alla möjliga behandlingar, inklusive allergitest, utförde en andra laserbehandling som var ineffektiv på vänster sida. Han föreslog då en partiell resektion av de nedre näsmusslorna som jag avstod från i sista stund. Eftersom Dr BL. inte längre ville operera mig, remitterade han mig till Dr L., som utförde tre kirurgiska ingrepp på en gång:

• Septoplastik för att räta ut min något avvikande nässkiljevägg.
• Meatusoperation för att lyfta den mellersta näsmusslan och öppna den mellersta näsöppningen samt avlägsna en polyp.
• Turbinoplastik av de nedre näsmusslorna med radiofrekvens.

Resultat: Tre kirurgiska ingrepp som var onödiga, utan någon förbättring av mina symtom.

2014: Turbinoplastik av de två delarna av de nedre näsmusslorna:

Jag konsulterar en ny ÖNH-läkare, och efter flera ineffektiva behandlingar föreslog Dr F. en turbinoplastik av de två delarna av de nedre näsmusslorna, som jag accepterade i förtvivlan, men även denna gång utan resultat. Han remitterade mig till Professor H. på Lariboisière-sjukhuset, som är emot alla ingrepp och av goda skäl...

Dr B. ordinerade mig Rhinomaxil (kortikosteroider) som faktiskt hjälper mig att sova bättre, men jag är rädd att denna behandling kan förvärra mitt tillstånd. I tvivel använder jag det endast vid undantagsfall. Dina råd är värdefulla för mig; jag tillämpar redan vissa av dem: nässköljningar innan sänggående, öppna fönster på kvällen för ventilation, vilket hjälper mig att andas bättre, och luftfuktning av bostadsutrymmen. Jag överväger även att prova nya metoder, som att ägna mig åt fysisk aktivitet, höja huvudänden på sängen eller genomföra en kur vid termalbad.

När det gäller de undersökningar du nämner, har jag redan genomfört dem:

Rhinomanometrin på Henri Mondor-sjukhuset visade "en nästäppa med misstanke om vasomotorisk rinit och kollapsfenomen i liggande ställning på vänster sida vid ventilen". Polysomnografen upptäckte sömnapnéer som motiverade behandling med andningshjälp (CPAP), en behandling jag övergav eftersom jag inte kunde andas med den.

Dessa ingrepp har förvärrat mitt hälsotillstånd. Före dessa operationer hade jag bara täppt näsa, vilket störde mig, men inte påverkade min livskvalitet särskilt mycket. Nu är mina symtom ett verkligt hinder: andningssvårigheter, huvudvärk och ständig trötthet eftersom jag sover dåligt. Dessa symtom gör mig olycklig. Jag lider av depression och har svårt att fortsätta arbeta, och självklart har jag inte längre något känslomässigt liv.

Trots mina symtom och de genomförda undersökningarna för Empty Nose Syndrome, har ingen av dessa ÖNH-läkare nämnt Empty Nose Syndrome som en följd av dessa irreversibla och onödiga ingrepp på mina nedre näsmusslor...

Christophe S.

________________________________________________________

 

Vittnesmål från Emmanuel R. (Frankrike) 19 maj 2019

Hej alla, Jag heter Emmanuel och är 43 år gammal. Jag genomgick en endonasal operation 2001 för att korrigera en avvikande nässkiljevägg. Jag hade återkommande halsfluss och slem i bakre delen av halsen. En kraftig hypertrofi av de mellersta och nedre näsmusslorna samt en avvikelse i nässkiljeväggen diagnostiserades, vilket enligt ÖNH-läkaren krävde kirurgi.

Jag kommer alltid att minnas läkarens uttalande: "Vi måste operera!" Jag ångrar nu att jag gick med på det. Jag vill påpeka att jag inte fick någon skriftlig rapport eller operationsbeskrivning, så jag vet inte exakt vad som gjordes: septoplastik och troligen turbinoplastik eftersom att ÖNH-läkaren nämnde att han skulle arbeta på mina näsmusslor.

Andra operation: Borttagning av halsmandlar:

Efter denna operation blev mitt tillstånd inte bättre; jag klagade på en skrovlig näsa, vilket var besvärande men uthärdligt. Mina återkommande halsfluss fortsatte. ÖNH-läkaren var inte för en operation av halsmandlarna. Utan att orka med dessa halsfluss och antibiotikabehandlingar längre, vände jag mig till en annan ÖNH-läkare som snabbt rekommenderade borttagning av halsmandlarna. Denna operation var en plåga, så smärtsam att det var fruktansvärt.

Tredje operation: Inläggning av septalplugg för nässkiljeväggsperforation:

Slem i bakre halsen fortsatte och utlöstes ofta av kräkningar på morgonen. Jag hade också brännande känslor i näsan och konsulterade en tredje ÖNH-läkare som informerade mig om att dessa slemproppar var normala, men att jag hade en perforation av nässkiljeväggen som skulle vara orsaken till den torra näsan. Han satte in en silikonseptalplugg, som blev så obekväm och smärtsam att jag slutligen tog bort den och fick en kraftig öroninflammation som lämnade mig med regelbundna tinnitus-liknande ljud i vänster öra.

Samtidigt började jag få magproblem med dagliga uppblåstheten. Jag skylde på den upprepade användningen av antibiotika och antacida (protonpumpshämmare) som ordinerats. Generellt klarade jag mig rätt bra förutom den torra näsan som var jobbig som resulterade i att jag ofta kliade mig på näsan.

År 2013 började jag uppleva nattliga uppvaknanden på grund av en ny, svårbeskrivlig och besvärande känsla av att det kom in för mycket luft genom näsan. Detta obehag, i den högra näsborren och i den främre bihålan förvärrades med starka huvudvärk som strålade ut på den högra sidan av huvudet. Dessa huvudvärk blev veckovisa och lindrades vanligtvis med aspirin, men jag var ständigt trött. Vid den tiden förstod jag inte kopplingen till denna kirurgi. När jag tränade kände jag att jag hade svårt att andas genom näsan och blev snabbt röd som en kräfta.

Jag konsulterade en fjärde ÖNH-läkare, känd för att "reparera boxares trasiga näsor". Efter en endoskopisk undersökning upptäckte han en stafylokockinfektion och bedömde att reparation av nässkiljeväggens perforation skulle vara ineffektiv. Han gav mig endast en nasal hygienbehandling: att skölja näsgångarna flera gånger om dagen med fysiologisk saltlösning och komplettera med Gélositin-olja för att begränsa den torra näsan.

Denna ÖNH-läkare kände personligen kirurgen som opererade mig och trodde inte att den operationen av hans kollega var ansvarig för mina symtom, (som inte fanns innan dessa operationer). Detta är anledningen till att jag snabbt övergav denna behandling.

Eftersom huvudvärken inte försvann, konsulterade jag en femte ÖNH-läkare i Créteil som rekommenderade en röntgen av bihålorna. Resultat: inget anmärkningsvärt. Diagnos: ansiktsvärk. Han rekommenderade att jag skulle träffa en neurolog.

Vid en kris åkte jag till akuten för huvudvärk på Lariboisière-sjukhuset där jag gjorde en MR och diagnosticerades med migrän. Försök med triptan var ineffektiva och jag blev ombedd att föra en matdagbok för att identifiera utlösande livsmedel. Jag gav snart upp eftersom jag inte kände igen de typiska migränsymtomen.

Men när jag forskade på nätet, upptäckte jag Empty Nose Syndrome som kändes mer relevant för mig. När jag läste på, utan att bli hypokondrisk, insåg jag rollen som näsan, andningen och diafragman spelar och kopplade snabbt mina symtom (huvudvärk, torra näsa och hals, uppblåsthet etc.) till Empty Nose Syndrome. Nu hoppas jag hitta en läkare som kan hjälpa mig. Jag har blivit misstänksam och har nu en tendens att tro att ÖNH-läkare är ute efter att skada. Jag är nu tveksam till alla kirurgiska förslag.

Eftersom jag är döv insisterar läkarna på att jag ska få cochleaimplantat. När jag undersöker detta, upptäcker jag att det inte finns några verkliga utvärderingar eller rapporter om dessa implantat och ingen sammanställning av misslyckanden eller komplikationer. Tvärtom verkar allt alltid vara inbäddat i framgång...

Emmanuel R.

_____________________________________________________________

 

Berättelse från Tommaso DI Marco (Italien) 2 maj 2019

Tommaso DI Marco (Forum Facebook Emptynosesyndromeitaly /24/04/2019)

Glad påsk och ha en bra dag alla, även om det är med försening. Jag har precis registrerat mig på Facebook och gått med i detta forum för att dela med mig av min erfarenhet, ge och få råd om detta fruktansvärda tillstånd som kallas Empty Nose Syndrome.

Jag heter Tommaso, jag är 54 år gammal och jag blev opererad av Dr. Piazza den 9 april 2019. Jag ska kortfattat berätta min historia. Vid 25 års ålder genomgick jag en nästan total resektion av de nedre näsmusslorna eftersom jag vid den tiden led av en allvarlig nästäppa som förhindrade mig från att andas.

Min plåga började för ungefär tio år sedan när jag började uppleva de första symtomen på detta syndrom, som vid den tiden diagnostiserades och erkändes av Dr. Dondè i Milano. Jag började söka efter en lösning tills jag konsulterade forumet Tapatalk där jag läste om Professor Piazza. (Tack Lucas). Jag beslutade mig därför för att genomgå operation efter konsultationen med Professor Piazza på hans "privata praktik" i Parma.

Mitt tillstånd var verkligen allvarligt eftersom den "slaktaren" som opererade mig brände bort nästan alla mina näsmusslor, men rörde inte min sneda nässeptum. De mest handikappande symtomen var den paradoxala nästäppan och en lätt andningssvårighet. Jag led varken av torrhet, sömnproblem eller skorpor.

Operationen i Mantova byggde först på en septoplastik, som var nödvändig eftersom det var omöjligt att först transplantera brosk från revbenen för att implantera som ersättning för de saknade näsmusslorna. Utöver detta implanterades brosk på sidorna av nässeptum för att återställa volymen och förbättra luftflödet.

För närvarande, även om det fortfarande är tidigt att bedöma resultaten, har följande symtom uppstått: torrhet och bildning av skorpor, ökad känsla av andningssvårighet och insomni. Det enda som har försvunnit är den paradoxala nästäppan. Så för tillfället har mitt tillstånd försämrats. Jag träffar Dr. Coste om några veckor för att ta reda på vad som behöver göras. Det är allt för nu. Tack för er uppmärksamhet.

Tommaso Di Marco

____________________________________________________________

 

Berättelse från Stephen S. (Storbritannien) 17 mars 2019

Jag heter Stephen S., jag är 38 år gammal och jag bor i Storbritannien. Jag ville dela med mig av min erfarenhet för att visa att det finns offer för Empty Nose Syndrome över hela världen. Här är min berättelse:

2009: Jag led av allergier och nästäppa, vilket var obekvämt eftersom jag inte kunde andas genom näsan. Min läkare hade ordinerat avsvällande nässprayer som inte hjälpte alls. Jag har aldrig lidit av inflammation i näsan.

13/09/2010: Turbinectomi av de nedre näsmusslorna på båda sidor, septoplastik, adenoidektomi och diatermi under slemhinnan

  Turbinectomi: Detta är en kirurgisk procedur där de nedre näsmusslorna avlägsnas eller reduceras.

  Septoplastik: Detta är en kirurgisk procedur för att korrigera ett snett nässeptum. Nässeptum är den tunna vägg som skiljer de två näsborrarna från varandra.

  Adenoidektomi: Detta är en operation för att ta bort adenoiderna, som är små körtlar som sitter bakom näsan och ovanför halsen.

  Diatermi under slemhinnan: Diatermi är en metod som använder elektrisk ström för att skära eller koagulera vävnad. Denna procedur kan användas för att reducera storleken på vävnad eller för att behandla olika typer av näsproblem.

Efter fyra veckor med ineffektiv behandling gick jag till en öron-näsa-hals-läkare i Emersons Green i Bristol, som min husläkare hade rekommenderat. Läkaren diagnostiserade mig med förstoring av de nedre näsmusslorna och sned nässeptum och föreslog en turbinectomi av de nedre näsmusslorna på båda sidor, tillsammans med septoplastik, adenoidektomi och diatermi under slemhinnan. Han insisterade på att operera mig.

Jag accepterade operationen, jag hade aldrig hört talas om näsmusslor eller riskerna med turbinectomi. Läkaren nämnde aldrig riskerna eller Empty Nose Syndrome. Jag ställde inga frågor, jag litade på honom. På det informerade samtycket och operationsprotokollet fanns det inte heller någon referens till Empty Nose Syndrome.

Om jag hade fått veta om detta hade jag aldrig accepterat denna förstörande operation med förödande symtom som (kvävning, känsla av en tom näsa / paradoxal nästäppa, insomni, icke-reparativ sömn, trötthet och kroniska smärtor).

En kommersiell, skrupelfri öron-näsa-hals-läkare genomförde fyra kirurgiska ingrepp på en gång. En onödig operation med irreversibla följder, med otillräckliga operationella skäl, som förvärrade mitt ursprungliga hälsotillstånd.

16/03/2019: Det är nu nio år sedan jag började leva med Empty Nose Syndrome. Sedan denna operation har jag aldrig haft en bra dag och har aldrig mått bra. Den känsla av kvävning som jag upplever har lett till att jag två gånger har fått åka till sjukhus, för två år sedan och förra året, och jag har varit tvungen att ringa ambulans... Denna kirurg har förstört mitt liv.

Sedan 2010 har jag konsulterat fyra öron-näsa-hals-läkare och sex läkare som inte har kunnat hjälpa mig. De har ordinerat antidepressiva och sömnmedel som inte ger mig någon lindring. Det enda sättet att må bättre och få bort dessa symtom är att hitta en behandling för Empty Nose Syndrome. Tabletter gör ingen nytta.

Stephen W.S.

________________________________________________________

 

Vittnesmål från Piergiogio P. (Italien) 22 september 2018

4 april 2013 (Septoplastik + nedre näsmusslektomi):

Sedan min endonasala kirurgi har jag inte längre ett normalt liv, jag lever inte längre. Vid den tiden gick jag till en undersökning av halsen på Santissima-sjukhuset i Cagliari. De sa att allt var okej och att jag inte hade några polyper på stämbanden, men de rekommenderade att jag skulle göra en septoplastik eftersom mitt septum var snett och brosket stack ut från ett näsborre.

Jag avböjde först ingreppet eftersom resten av undersökningen var normal, men eftersom jag hade svårt att andas på grund av en kronisk obstruktiv bronkit som utvecklats gradvis på den fabriksanläggning där jag arbetade och där luften var särskilt ohälsosam, gick jag till slut med på operationen i tron att det skulle hjälpa mig att andas bättre. Visst, mitt arbete gjorde mig inte bra, men jag mådde inte så illa eftersom jag regelbundet sprang varje helg i femtio minuter. Sedan operationen har jag inte kunnat göra det längre.

Jag konsulterade en andra öron-näsa-hals-läkare på samma sjukhus, som efter en endoskopisk undersökning skrev i sin rapport att jag hade dålig andning på båda sidorna, utan att informera mig om detta. Jag blev därför opererad för en septoplastik, men öron-näsa-hals-läkaren genomförde dessutom ett andra kirurgiskt ingrepp: amputation av mina nedre näsmusslor, detta utan att informera mig i förväg eller få mitt samtycke.

Jag informerade denna öron-näsa-hals-läkare innan operationen om att jag hade en kronisk obstruktiv bronkit. Hur kan en rimligen en öron-näsa-hals-läkare genomföra en amputation av mina nedre näsmusslor när jag från början hade en kronisk obstruktiv bronkit? Jag låter er föreställa er de skadliga konsekvenserna av en sådan åtgärd på mitt hälsotillstånd!

Under tre år dolde denna kirurg för mig att han hade amputerat mina näsmusslor. Han ringde också till min pneumolog för att be honom att inte informera mig om att försämringen av mitt hälsotillstånd berodde på min näsa, vilket var en följd av denna operation som också hade påverkat mitt privat-, social- och yrkesliv, eftersom jag inte kunde arbeta på fem år.

12 juli 2018 (Implantat av brosk på Septum)

Jag blev opererad av Professor Piazza i Parma med brosk-implantat för rekonstruktion av nedre näsmusslor. Jag genomgick samma ingrepp som Luca Salvarani, offer för Empty Nose Syndrome, som tidigare opererats framgångsrikt av denna professor.

Ingreppet är nyligen genomfört, så jag väntar för att bedöma resultaten. För tillfället märker jag att jag har mer fukt i näsan, och att det överdrivna luftflödet som kom in tidigare i näsan har reducerats. Enligt Professor Piazza har tillståndet på min slemhinna förbättrats avsevärt.

Däremot är min näsa fortfarande torr och jag upplever för närvarande ingen förbättring av bronkerna och halsen som fortfarande är inflammerade och vars tillstånd förvärras dag för dag. Jag har en känsla av att jag inte får tillräckligt med luft.

Jag använder Ialoclean-spray för att fukta näsan, och jag tvättar den varje dag med en saltlösning. Jag har också en periodisk kortisonbehandling och använder aerosoler.

Jag konsulterar min pneumolog regelbundet och jag använder ingen CPAP. Jag vill betona att jag innan denna kirurgi hade en frisk slemhinna och inga problem med näsmusslorna. Jag kommer att träffa Professor Piazza igen om arton månader för en undersökning och för att se om denna transplantation är tillräcklig.

Piergiogio P.

___________________________________________________________

 

Vittnesmål från Sébastien C. (Frankrike) 5 september 2018

Jag är fyrtioett år gammal och lider av sekundär atrofisk rinit, eller Empty Nose Syndrome. Jag har genomgått tre operationer.

1998: Första operationen (Koltetatom)

(Ett koltetatom är en typ av cysta som bildas i mellanörat och kan orsaka kroniska infektioner och inflammationer. Operationen innebär vanligtvis att man tar bort denna cysta)

Jag var tjugo och tjugoett år gammal när Dr L., öron-näsa-hals-läkare i La Rochelle, opererade mig. Först, år 1998, blev jag opererad för ett koltetatom på höger öra (en hudcysta som leder till infektion och farlig kronisk öroninflammation), och sedan 1999, för en septoplastik med nedre näsmusselresektion. Efter detta har jag fått svår torrhet i slemhinnan och känsla av nästäppa. Idag vet jag fortfarande inte om denna plötsliga torrhet berodde på operationen eller på att jag rökte?

1999: En andra Septumplastik + operation av nedre näsmusslor

Dr L. ordinerade då en sex månader lång till ett år lång behandling med nässprayer med kortison, som var helt ineffektiva, och sa sedan till mina föräldrar att han skulle rätta till mitt näsproblem med en volym reducering av de nedre näsmusslorna, under förevändningen att mitt septum inte var rakt. Han framhöll att han skulle göra två saker på en gång: Jag har senare fått veta att alla har ett avvikande en mer eller mindre sned nässkiljevägg, vilket inte är ett skäl för operation.

Öron-näsa-hals-läkaren presenterade denna andra operation som enkel och nedtonade riskerna. Jag litade på honom! (När det gäller Dr L., efter min andra operation konsulterade jag Professor P. i Bordeaux och slutligen genomgick jag en tredje operation för mitt hörselproblem).

Efter den andra operationen levde jag i ett helvete under flera år. Mitt tillstånd försämrades. När jag vaknade efter operationen hade jag vadd i näsan och därefter fick jag sårskorpor och svår torrhet i näsan och munnen, spruckna läppar. Även en täppt näsa, den högra näsborren var mer svullen och jag hade känslan av att inte längre känna min näsa eller luften jag andades in, och så vidare...

Jag har träffat Dr L. flera gånger, som systematiskt nedtonade mina symtom. Eftersom han förblev undvikande lärde jag mig att leva med detta, utan att riktigt förstå vad som hände, något jag först förstod mycket senare.

Jag kände och visste ändå att min slemhinna blivit extremt öm, och endast naturliga behandlingar gjorde mig gott. Jag har konsulterat andra öron-näsa-hals-läkare som föreslog olika operationer, och så vidare... Den enda positiva saken är att jag snabbt slutade röka!

2013: För bara fem år sedan fick jag äntligen veta vad jag hade: Dr A. diagnostiserade mig med sekundär atrofisk rinit, alltså Empty Nose Syndrome, efter en endonasal undersökning. Han känner väl till Dr L., men ville inte kritisera honom. Efter flera konsultationer erkände han slutligen att hans kollega inte borde ha opererat mig, det hade bara förvärrat mitt problem.

Han ordinerade mig: Solacy, Gelositin och Fucidine, en antibiotisk salva, som ändå förbättrade mitt tillstånd något. Han anser att jag klarar mig ganska bra med tanke på omständigheterna. Jag tror att han sa så eftersom han måste ha sett värre fall än mitt, tyvärr!

Jag lider framför allt av den högra näsborren som blev för kraftigt skuren, och när Dr A. satte en bomullspinne i näsan andades jag bättre. Med åren känner jag en förbättring, men jag har fortfarande svåra perioder, särskilt med väderomslag. Jag klarar inte av vind, värme, eller för torr luft som förstärker min torrhet i näsan. Det är dagliga besvär och kroniska obehagliga symtom som man måste acceptera och relativisera så mycket som möjligt om man vill fortsätta leva.

Dr A. föreslår ingen ytterligare intervention med tanke på den atrofiska slemhinnan som är alldeles för tunn. Vad som verkligen lindrar mig är Fucidine-salvan som jag använder som kur. Det är en antibiotisk kräm, så jag kan inte använda den varje dag.

Jag har precis provat en ny kräm, Révamil, som är naturlig och verkar bra. Denna vecka får jag också Apo-rot Spray Hysan hyaluron, Hysan Nasensalbe och Liponasal Spray som jag köpt från en tysk apotekswebbplats, anpassade för behandling av skadad nässlemhinna som jag ska testa.

Jag planerar att boka ett möte med Professor M. i Nantes eftersom jag bor i Charente-Maritime, för att se om han kan förbättra mitt kongestiva tillstånd. Jag tror inte att jag kommer att få några implantat. Till skillnad från vissa andra har jag fortfarande turen att ha lite näsmusslor kvar, och framför allt har jag lärt mig att leva med denna iatrogena sjukdom i nu tjugo år, och jag märker att det inte är så illa jämfört med vissa andra.

Sébastien C.

_____________________________________________________

 

Vittnesmål från Claudine D. (Belgien) 26 juli 2018

I oktober 2017: Jag opererades av en ÖNH-läkare i Charleroi för en avvikelse i nässkiljeväggen. Utöver septoplastiken, utan att informera mig i förväg och utan mitt samtycke, genomförde han även en bilateral partiell reduktion av de nedre näsmusslorna. Alltså genomfördes två kirurgiska ingrepp!

Han påstod att jag skulle andas bättre efteråt, och jag litade på honom. Jag hade bara en lätt avvikelse i nässkiljeväggen: jag har sedan dess fått veta att alla har en avvikelse i nässkiljeväggen, vilket inte utgör något skäl för operation.

Jag kände mig dålig direkt efter ingreppet och mina problem började verkligen tre veckor senare. Min näsa var konstant täppt, jag kände inte längre att luften passerade fritt och naturligt, och sedan uppstod andra symtom: en kronisk hosta, huvudvärk, intensiv trötthet och ett sänkt humör.

För närvarande är min andning inte längre naturlig: jag måste ständigt sniffa för att få in någon form av luft. Jag måste tänka på att andas.

Vid uppföljningsbesöken hävdade ÖNH-läkaren att allt var bra, men han ljög för att skydda sig själv. Han skrev nämligen i sin rapport: "Patienten andas bättre," trots att jag aldrig sagt det. Sedan skyllde han på ett allergiproblem (enligt hans fantasi) som påstods orsaka denna täppning, trots att alla hud- och blodprov som utfördes visade att jag inte hade någon allergi. Därefter hävdade han att jag hade en inflammatorisk rinit, en vasomotorisk rinit... Enligt honom hade jag alla tänkbara ÖNH-sjukdomar!

December 2017:

Tre månader efter ingreppet, under en konsultation där min make var närvarande, frågade jag om han hade rört mina näsmusslor. Han försäkrade mig att han inte hade gjort det. Jag var delvis lugnad, även om jag andades mycket dåligt.

Maj 2018:

Jag lämnade in en anmälan till sjukhuset och informerade ledningen. En medling inleddes.

Juni 2018:

I närvaro av medlaren, en familjemedlem och ÖNH-läkaren visade han röntgenbilderna och förklarade att han genomfört en bilateral partiell näsmusselreduktion. Han överlämnade också operationsrapporten där detta tydligt framgick. Jag blev helt chockad! Han hade ju försäkrat mig att han inte hade rört mina näsmusslor! När jag frågade: "Du sa ju att du inte hade rört näsmusslorna?", svarade han med en otrolig självsäkerhet: "Det har jag aldrig sagt

Juli 2018:

Just nu, med värmen, är de neuropatiska smärtorna och symptomen förvärrade (ansiktssmärtor, trigeminusnerven), jag andas mycket dåligt och märker en ökad hjärtfrekvens. Jag har fått antidepressiva utskrivna, men deras biverkningar är för skadliga, så jag har slutat med dem.

Det kommer hur som helst inte att ge mig tillbaka min andning.

Sedan nio månader lider jag av Empty Nose Syndrome, som diagnostiserats av en annan ÖNH-läkare, även om han tyvärr inte kunde skriva ner det och erkände att det inte fanns något mer att göra. Innan denna destruktiva operation levde jag bra, jag var frisk. Nu är mitt liv en mardröm, allt jag brukade tycka om har förlorat all mening, jag drar mig undan och jag är rädd för framtiden. Akta er för ÖNH-läkare som lovar mirakel. Det enda mirakel de kan åstadkomma är att fylla sina plånböcker på er olycka.

Claudine D.

__________________________________________________________

 

Vittnesmål från Pascal M. (Frankrike) 8 juni 2018

Brev från Pascal M, offer för Empty Nose Syndrome, till Françoise, ordförande för föreningen "Stop aux Mutilations Nasales Iatrogènes"

2018: Jag arbetar som brandman i Paris, ett mycket fysiskt och utmattande jobb med ett intensivt tempo, som består av ständiga fram och tillbaka-resor, tröttsamma nätter på brandstationen, daglig träning med brandmannagruppen och samtidigt bygger vi vårt familjehem med barnens födelse som inte började sova hela nätter innan de var tre år gamla. Jag känner mig trött och börjar tycka att det är svårt. Jag lägger detta på bristfällig sömn orsakad av en täppt näsa när jag lägger mig.

Jag konsulterar då en ÖNH-läkare, Dr A. i Bruz, som diagnostiserar mig med kronisk nästäppa på grund av en nässeptumavvikelse och bilateralt förstorade näsmusslor. Han föreslår en septoplastik (korrigering av min nässkiljevägg) tillsammans med en bilateralt turbinektomi (avlägsnande av mina näsmusslor).

Jag litar på honom och accepterar operationen som äger rum den 2 juni 2008, utan att ha blivit informerad om de allvarliga biverkningarna. Jag vill påpeka att jag inte visste något om denna destruktiva kirurgi vid den tiden...

Uppvaknandet var svårt och smärtsamt, och jag får veta att allt har gått bra. De följande dagarna märker jag att min näsa är fri från täppa, vilket först ger mig en känsla av välbefinnande, men tyvärr är det kortvarigt, eftersom den luft som strömmar in i min näsa börjar bränna.

Besöket för borttagning av plattorna som höll min nässkiljevägg på plats var särskilt smärtsamt: stark smärta, en känsla av att ÖNH-läkaren ryckte ut en del av min hjärna. Svettningar. Jag höll på att svimma men läkaren lugnar mig med att säga att allt har gått bra.

Första vintern var svår: de första höstkyla gjorde mig lidande, jag klarar inte längre den kalla luften som strömmar in i min näsa och mina nätter börjar bli svåra. Humöret påverkas...

2012:

Jag konsulterar en annan ÖNH-läkare, Dr Y. på St Grégoire-kliniken i Rennes, som säger att septoplastiken inte har hjälpt och att det fortfarande finns ett problem. Han utför två elektrokauteriseringar där han med ett instrument bränner mina näsmusslor så att de sjunker ihop. Nu startar helvetet! Jag vandrar från konsultation till konsultation i en desperat jakt på en lösning, en förbättring av mitt tillstånd: specialister och undersökningar av alla slag: ÖNH-läkare, neurologer, osteopater, psykologer, magnetisörer, smärtciviliseringscenter, gastroenterologer, polysomnografi, blodprover, CT-skanningar, utan att det löser problemet.

Genom att surfa på nätet upptäcker jag en webbplats om problem relaterade till endonasala operationer, jag förstår äntligen vad jag lider av: jag har drabbats av Empty Nose Syndrome. Först är jag glad, jag berättar för min familj, alla omkring mig: läkare och så vidare... men jag möts av allmän oförståelse.

Det är svårt att acceptera att man, förutom att ha blivit skadad, måste ställa en egen diagnos eftersom ÖNH-läkarna undviker att prata om Empty Nose Syndrome eftersom dessa destruktiva operationer är deras levebröd.

Med diagnosen inte fastställd, Empty Nose Syndrome inte erkänt (numera erkänt i Frankrike), förnekande från ÖNH-kårens sida och även om man konsulterar flera ÖNH-läkare, täcker de för varandra så att det är omöjligt att få en diagnos av Empty Nose Syndrome eller följderna av dessa destruktiva och onödiga operationer, finns det ingen lösning. Det är mycket för att bli tagen på allvar av omgivningen.

För närvarande är det svåraste att uthärda de icke-reparativa nätterna som avbryts av mikroväckningar, relationen med andra, mina känslor är hämmande, mina symtom och smärtor styr mina dagar.

För min fru är det också svårt eftersom jag blir antisocial och tackar nej till många saker: måltider, inbjudningar, sportaktiviteter med mina barn, familjehelger...

Jag har uppmanat mina nära att besöka er webbplats www.syndromedunezvide.com och det har varit bra att de kan förstå vad jag går igenom.

Jag lever dag för dag och ser ingen framtidsutsikt...

Styrkekramar till alla offer för Empty Nose Syndrome, Pascal M. (Frankrike)

PS: Vi, Pascals föräldrar, tillåter oss att lägga till att livet blivit ett helvete för vår son och hela hans omgivning. Vi har mycket svårt att förstå att den nuvarande medicinen inte har någon lösning. Vår son har gjort ett självmordsförsök den 25 maj 2018.

____________________________________________________________

 

Brev från en offer för Empty Nose Syndrome till den kanadensiske ministern och svar från ministeriet. Publicerad 1 juni 2018

Herr Justin Trudeau, premiärminister

Byggnad Honoré Mercier, 3

våningen

835, boulevard René-Levesque Est

Québec G1A 1B4

 

Hej Herr Trudeau,

Jag skriver till er eftersom jag är förkrossad, utmattad över att inte få den hjälp jag behöver, trött på att höra att det inte är något fel när jag lider enormt, och trött på att kämpa för att få mitt problem erkänt av vissa ÖNH-läkare. Vissa föredrar att blunda av skäl jag inte kan förklara.

Jag genomgick en operation av Dr. A.R. på Maisonneuve-Rosemont-sjukhuset för en septoplastik (rättning av nässkiljeväggen) den 13 april 2017. Operationen skulle enbart korrigera min nässkiljevägg, men denna ÖNH-läkare genomförde flera andra ingrepp utan att informera mig i förväg, och försäkrade mig om att operationen var riskfri.

Denna läkare fick mig att skriva under ett samtycke som angavs vara för att reservera en plats på operationssalen. Dr. A.R. lade till flera ingrepp för att öka sina intäkter, vilket äventyrade min hälsa. Han genomförde en turbinektomi och avlägsnade fem centimeter av mina näsmusslor. (En resektion av mer än en tredjedel, en praxis som har övergivits av ÖNH-läkare i utlandet på grund av de allvarliga följderna). Denna operation var nästan dödlig för mig och fick mig att överväga självmord. Operationen är formellt avrådd i Frankrike och andra länder utom i extrema fall av nästäppa och förstorade näsmusslor, vilket inte var mitt fall.

Utöver att ha avlägsnat fem centimeter av näsmusslorna, brände han dem för att stoppa blödningen (vilket ledde till att jag förlorade mycket av volymen i näsmusslorna), Han utförde även en rhinoplastik och beslutade att ta bort tre centimeter av näsbrosket.

Jag har känslan av att jag bara har hud kvar och ingen nässtruktur...

Hur är det möjligt, Herr Minister, att utföra sådana ingrepp i dagens Kanada? Vi kan inte längre lita på våra läkare, varav vissa enbart tänker på att berika sig själva och utnyttjar naiviteten hos personer som jag för att sälja farliga och onödiga operationer.

Jag skulle vilja ha er hjälp med att hitta en lösning på mina problem och inte låta sådana farliga charlataner fortsätta operera och utnyttja oskyldiga människor.

Jag räknar med er, Herr Minister, att göra en undersökning och hjälpa mig med mina rättsliga åtgärder samt att täcka kostnader för medicinsk, social och psykologisk behandling.

Med vänliga hälsningar,

Me.N., offer för Empty Nose Syndrome

__________________________________________________________

 

Vittnesmål från Rémi K. (Frankrike) 11 maj 2018

Jag heter Rémi, är 37 år gammal. År 2015 konsulterade jag min allmänläkare på grund av störningar i luktsinnet orsakade av en konstant täppt näsa med torra sekretioner. Min läkare remitterade mig till en öron-näsa-halsläkare som undersökte mig och gav mig en tvåmånaders behandling med kortikosteroider samt uppmanade mig att kontakta honom igen om behandlingen inte var effektiv.

Behandlingen var utan resultat, men jag gick inte tillbaka till öron-näsa-halsläkaren och fortsatte mitt liv som vanligt, med en god livsstil på landet, samtidigt som jag var aktiv och sportig, men problemet kvarstod.

2016

Jag bestämde mig för att konsultera en annan öron-näsa-halsläkare som hade svårt att undersöka mina täppta näshålor. Han ordinerade en röntgen som visade en relativt kraftig avvikelse på nässkiljeväggen samt en förstoring av näsmusslorna. Läkaren föreslog en lokal behandling för att försöka avsvälla slemhinnorna, men detta misslyckades.

2017

Ett år senare återvände jag till denna läkare som ordinerade en allergiutredning som jag genomförde: testerna var negativa för respiratoriska allergier. Läkaren föreslog en avsvällande operation som jag accepterade.

2018

Den 8 mars blev jag opererad på poliklinisk basis med en septoplastik och en partiell nedre reduktion av näsmusslorna. När jag lämnade sjukhuset kände jag mig lite utslagen och åkte hem. Dagen efter ringde läkaren för att höra hur jag mådde och sa att jag skulle känna mig lättad efter borttagandet av tamponaderna. Jag genomled fyra svåra dagar med att andas genom munnen eftersom näsan var täppt av tamponader och jag hade mycket svårt att sova.

Dagen för borttagning av tamponaderna, allt gick smidigt, utan smärta och med minimala blödningar. Efter en snabb rensning av näsan kände jag mig lättad och märkte att jag kunde andas bättre. Läkaren ordinerade postoperativ behandling och uppmanade mig att kontakta honom endast om det skulle bli en obstruktion. När jag lämnade mottagningen var jag euforisk: det var mycket trevligt att återigen kunna känna smaker och lukter fullt ut, och jag gick hem för att njuta av en kopp kaffe med briocher.

Men denna glädje var kortvarig. Efter flera sköljningar med fysiologisk saltlösning började min näsa bli alltmer täppt, och jag började känna en luftgenomströmning som var lite för snabb, luften kändes mycket kall, en torr näsa och en minskning i luktsinnet trots att näsan var öppen. Jag kände gradvis en luftbrist som oroade mig, vilket ledde till ångest och mycket oroliga nätter med många uppvaknanden. En vecka senare återvände jag till läkaren och berättade att jag inte mådde bra och bad om förklaringar.

Han svarade att operationen hade gått bra, att han hade rört mycket lite vid näsmusslorna och att jag skulle vänja mig vid det, eftersom jag hade bett om bättre andning. Jag fortsätter att känna mig obekväm och ångrar redan att jag genomgått operationen.

Tiden går, nästan en månad utan att kunna sova: jag vaknar varannan timme. Jag börjar känna mig deprimerad och har konsulterat min allmänläkare som satte mig på antidepressiva medel och ångestdämpande läkemedel. Jag känner mig som en zombie och trots medicinerna sover jag inte bättre. Jag har därför beslutat att sluta med denna behandling och försöker att frigöra mitt sinne, även om det är svårt eftersom jag hela tiden fokuserar på min andning och denna torra näsa, som inte är extrem men fortfarande närvarande.

Mina dagliga symtom är följande: torr näsa och klibbigt sekret, för mycket luft flöde i den ena näsborren (känsla av kall luft som irriterar och bränner bihålorna samt ger ett tryck i huvudet), minskad koncentration och humörsvängningar. Lukt- och smakförmåga är slumpmässig. När det gäller sömnen, lyckas jag idag sova cirka fem timmar i sträck, men ångest vid uppvaknande hindrar mig ofta från att somna om.

Idag lever jag med detta eftersom jag inte har något val, och försöker ändå vara så aktiv som möjligt, vilket är mycket viktigt. Även om jag ibland är fysiskt trött, hjälper rörelse till att hålla humöret uppe. Promenader i naturen och havsluften hjälper mig mycket också.

Min operation är relativt ny, det är snart två månader sedan, och för tillfället försöker jag hålla min näsa så fuktig som möjligt genom att undvika stora temperaturväxlingar. Jag har en luftfuktare hemma och undviker klimatkontrollerade miljöer. Jag använder också näsfiltar som, i mitt fall, hjälper lite eftersom jag har något bättre nasal motståndskraft och min näsa förblir lite mer fuktig.

Om några månader kommer jag att göra en postoperativ röntgen. Jag råder alla som har problem med kronisk nästäppa att prova alla möjliga metoder för behandling inom alternativ medicin, såsom nässköljningar (Neti pot), huskurer, och kurortskurer, innan de överväger ett kirurgiskt ingrepp eller endonasal kirurgi som är oåterkallelig.

Lycka till till alla / Rémi K

_____________________________________________________________

 

Av Joyce Cohen Publicerad den 29 mars 2018 Syndromedunezvide

Länk till original artikeln skriven på engelska

 

När Heather Schwan växte upp nära Phoenix snörvlade hon sig genom årstiderna med kliande ögon, kliande hals och rinnande näsa. Varje dag tog hon en avsvällande medicin.

”Jag brukade tänka att om jag någonsin blev kidnappad och de satte silvertejp över min mun, skulle jag tappa medvetandet,” säger hon. ”Jag skulle inte få tillräckligt med syre genom näsan. Det är läskigt att alltid behöva ha munnen öppen för att kunna andas.”

Efter att hon gift sig med Luke Schwan flyttade paret till Texas, inte långt från hans armébas, Fort Hood. Heather arbetade glatt vid sin lokala park- och fritidsavdelning.

För ett och ett halvt år sedan besökte hon en öron-näsa-halsläkare i närliggande Austin, i hopp om en lösning på sina andningsproblem. Han föreslog en trestegsmetod: en ballongsinuplastik, en septoplastik och en turbinatreduktion.

”Han sa att jag skulle kunna återgå till jobbet om två dagar,” säger Heather, nu 33. ”Operationen verkade vara en vanlig sak. Jag var exalterad över att må bättre.”

När narkosen försvann kände hon dock att något var fel. ”Jag kände som om mina kindben blivit träffade med en klubba,” säger hon. ”Min näsa blödde ner i halsen. Jag hostade upp blod.” Men läkaren insisterade på att insidan av hennes näsa såg bra ut.

Men hon kunde inte sova och kände sig som om hon höll på att kvävas.

I panik och med mycket oro började hon söka information på internet. Nyheterna var skrämmande. Hon hade Empty Nose Syndrome (ENS). Det sällsynta iatrogena tillståndet som orsakas av medicinsk behandling drabbar en liten del av patienterna som genomgår kirurgi av näsmusslorna. ENS orsakas av skador på näsmusslorna, cylindriska organ staplade i näshålan tre per sida som värmer upp och fuktar inandad luft. Dr. Subinoy Das, en rhinolog i Columbus, Ohio, uppskattar att komplikationen drabbar 1 av 1 000 turbinatkirurgier.

”Dessa undantag är absolut förkrossande,” säger Dr. Das till PEOPLE. ”Även om denna operation är mycket hjälpsam för att förbättra andningen, kommer den med sällsynta, katastrofala risker.”

ENS är inte ens en formell diagnos, men förra året skedde flera genombrott inom området: Ett nytt frågeformulär för patientresultat, ENS6Q, började användas, som frågar om sex specifika Empty Nose-sensationer: kvävning, brännande känsla, öppenhet, skorpor, torrhet och nedsatt luftkänsla. Det kompletterar det traditionellt använda SNOT-frågeformuläret, för Sino-Nasal Outcome Test.

Två studier från forskare vid The Ohio State University i Columbus visade att patienter hade förvrängd nasal luftflöde samt skador på nerverna i näsmusslorna.

”Om vi kunde identifiera riskerna i förväg, skulle det vara så vi skulle kunna driva fram detta fält,” säger Dr. Das. Han jämför känslan av kvävning med att vara under vatten och inte kunna stiga upp till ytan.

”Det är som att du försöker ta ett andetag, men dina lungor är inte stora nog,” säger Heather. Känslan lindras inte av att andas genom munnen. Hon mådde så dåligt att hon var tvungen att lämna sitt jobb.

”Jag kände en enorm skuld över att jag drog min familj genom detta,” säger hon. ”Det är en så svår sak att förstå. Jag förlorade min känsla av välbefinnande.”

Heather och Luke, som är föräldrar till en 8-årig son, Owen, hade väntat i tre år på att adoptera. Två veckor efter operationen ringde telefonen. En babyflicka väntade.

”Jag bara grät och sa till min man: Hur kan jag ta in ett barn i detta liv när jag inte ens kan ta hand om mig själv?” säger Heather. ”Jag ifrågasatte vårt beslut att växa vår familj genom adoption.”

Men de skyndade sig att hämta lilla Maya, som nu är nästan 18 månader gammal. ”Hon räddade mig,” säger Heather.

Mayas ankomst kändes som en ny början. ”En spädbarn är så uppmärksamhetkrävande,” säger Luke, som nu arbetar inom försäljning för ett förpackningsföretag. ”Heather var tvungen att leva för någon annan.”

Och Heather knöt kontakt med andra online som hade liknande nässymptom. De uppmuntrade henne att ”hålla ut, även om mitt liv för alltid skulle se annorlunda ut,” säger hon.

Förra hösten besökte Heather Dr. Das, en av tre kirurger i USA som erbjuder avancerade behandlingar för ENS-patienter, med injektioner för att stimulera nervtillväxt eller fyllmedel för att förändra konturerna i näshålan. Efter läkningen såg hon en liten förbättring.

Hon känner inte längre att hon kvävs hela tiden. Men hon måste fortfarande tänka på andningen.

”Det är som att ständigt be ditt hjärta att slå. Andning är inte något du ska tänka på.”

____________________________________________________________

 

Vittnesmål från Jean-François D. (Frankrike) 24 mars 2018

Januari 2009:

Jag blev opererad för en septumplastik med bilateralt nedre reduktion av näsmusslorna på grund av en avvikelse på nässkiljeväggen med förstoring av de nedre näsmusslorna. Öron-näsa-halsläkaren hade aldrig nämnt att näsmusslorna skulle opereras i förväg eller informerat mig om att han skulle genomföra denna konkotomi samtidigt som operationen av nässkiljeväggen. Problemen med kronisk rinit och olika symtom uppstod mycket snabbt efter operationen. Jag stod ut med dem och försökte vänja mig, i tron om att mitt tillstånd skulle förbättras med tiden. Men så blev det inte.

2013:

Det var först fyra år senare, när min husläkare gick i pension och gav mig min medicinska journal, som jag med förvåning och chock upptäckte att öron-näsa-halsläkaren utan att informera mig hade utfört en reduktion av mina nedre näsmusslor.

Mars 2015:

Efter att ha undersökt saken förstod jag konsekvenserna av borttagningen av mina nedre näsmusslor och insåg att alla mina invalidiserande symtom härstammade från denna skadliga kirurgi. Jag konsulterade därför en annan öron-näsa-halsläkare, Dr. R. vid sjukhuset Bretonneau i Tours, som diagnostiserade mig med Empty Nose Syndrome och skrev i sin rapport:

”Herr D. lider av ett Empty Nose Syndrome, vilket förklaras av en förändrad anatomi, särskilt på vänster sida. Jag skulle vilja att Herr D. genomgår en CT-skanning av ansiktets bihålor för att utesluta en kronisk bihåleinflammation. Om CT-skanningen är normal, kan vi överväga det atypiska Empty Nose Syndrome, för vilket behandlingarna är svåra och med osäker effektivitet.” CT-skanningen visade inga tecken på kronisk bihåleinflammation, men påvisade en osteom i den frontala bihålan, som inte var ansvarig för de frontala smärtorna.

Juli till November 2015:

Torrhet i ögonen, näsan och munnen, obehag i vänster öra med tinnitus samt andra symtom uppträdde. Öron-näsa-halsläkaren föreslog då sessions av sophrologi, talade om ångest, rinnande näsa orsakad av ett ”torrt nässyndrom” och remitterade mig till en kollega inom internmedicin för en utredning.

Januari 2016:

Utredningen bekräftade en fortsatt rinnande näsa, förekomsten av mun- och ögontorrhet med uppkomsten av tinnitus i vänster öra, tårflöde, ögonstickningar och känsla av sandkorn, trots att den oftalmologiska undersökningen var normal...

Alla de behandlingar jag har provat (Nasonex, Atrovent, nässköljningar med saltvatten, Balsamorhinol, inhalationer, eteriska oljor, krämer etc.) har visat sig vara helt ineffektiva. Idag tar jag en smärtstillande medicin av nivå II för att lindra mina smärtor: Tramadol 200 mg tillsammans med paracetamol, där generikan ingår i listan över 25 läkemedel som förbjudits till försäljning, enligt ett meddelande från den nationella läkemedelsmyndigheten den 18 december, som inledde en procedur för att dra tillbaka 25 generiska läkemedel som marknadsförs i Frankrike, på grund av överträdelser begångna av ett företag som genomförde kliniska bioekvivalensstudier på generiska läkemedel...

Jean-François D.

_________________________________________________________

 

Vittnesmål från Jean-Louis D. (Frankrike) 5 mars 2018, Skrivet av SNV

Jag kommer aldrig att glömma det datumet. Jag har bara blivit opererad en gång i mitt liv, på sjukhuset i Troyes, för en pansinusit och en sned nässkiljevägg. Jag blev bara informerad om att jag skulle få en rensning av bihålorna, men i verkligheten nöjde sig inte öron-näsa-halsläkaren med en enda endonasal operation: nej! Han genomförde samtidigt, utan att ha informerat mig i förväg:

En bilateral främre etmoidektomi (jag har inga mellersta näsmusslor kavr, alltså en radikal mellan-näsmusslektomi), en bilateral meatoektomi samt en nedre turbinatomie (resektion av mina nedre näsmusslor).

Denna operation gjorde ingen nytta och har bara förvärrat min kroniska pansinusit. Jag lider dessutom av Empty Nose Syndrome. Mitt tillstånd fortsätter att försämras. På vintern är jag mer känslig för bronkit eftersom jag inte har några filter längre. Mina näshålor är för öppna: min slemhinna har blivit extremt torr, vilket gör att jag snyter mig blod och har utvecklat en sekundär atrofisk rinit över åren. På sommaren orsakar min näsa mig mycket smärta: brännande och kontinuerliga näsmärtor, där jag inte längre har några näsmusslor. Jag har känslan av att ha en "spök-näsa", av att inte längre känna min andning.

Psykologiskt är det mycket svårt att leva så här. Under lång tid sa man till mig att dessa symtom var kopplade till ett depressivt tillstånd. Förnekelse, likgiltighet, isolering, bristande förståelse och påverkan på mitt arbetsliv: jag kan inte längre arbeta normalt, det är min väg, en väg som en offer för Empty Nose Syndrome...

När jag konsulterade en ny öron-näsa-halsläkare sade han rakt ut: ”Ni har fått era näsmusslor borttagna, varför kom ni inte till mig tidigare? Nu finns det inget mer att göra.”

En fråga plågar mig ständigt: hur är det möjligt att genomföra fyra operationer på en gång för en enkel rensning av bihålorna? Ingen dag går utan att jag ångrar att jag trott på denna läkares löften, utan att jag känner skuld över att ha accepterat denna farliga, skadliga och onödiga kirurgi.

Jean-Louis D.

_________________________________________________________

 

Vittnesmål från Christina L. (Frankrike) 12 februari 2018

2007: Första operationen (bilateral meatoektomi)

Jag blev först opererad av Dr. B., öron-näsa-halsläkare i Sainte-Maxime, för tandimplantatmigration och förekomst av aspergillos i maxillary sinus, efter en tidigare utförd CT-skanning. (Jag vill påpeka att jag hade glömt min CT-skanning den dagen och Dr. B. beslutade att genomföra operationen ändå).

Efteråt började jag få stora sårskorpor, jag hade hemska migräner men Dr. B. sa att det var normalt och att jag bara behövde skölja näsan med saltvatten. Mitt tillstånd försämrades: det blev mycket infekterat. En morgon vaknade jag med mitt vänstra öga stängt och purulent.

2008: Andra operationen (septoplastik + partiell nedre turbinatomie)

Min husläkare skickade mig akut till Timone där jag blev opererad igen för att få bort infektionen. Trots det fortsatte jag att snyta mig varje dag. Min husläkare förstod inte varför, jag konsulterade flera öron-näsa-halsläkare men ingen kunde lindra mina besvär.

2010: 3e operationen. (septumplastik + total resektion av näsmusslorna

Dr. S., öron-näsa-halsläkare, föreslog att räta ut min nässkiljevägg, och försäkrade mig om att det skulle lösa mina problem. Efter operationen informerade han mig om att han hade vidgat passagen ytterligare genom att ta bort de få kvarvarande näsmusslorna!

Sedan dess har mitt hälsotillstånd fortsatt att försämras. Jag snyter mig fortfarande ofta och får återkommande infektioner till följd av en atrofisk nässlemhinna och då jag saknar mina näsmusslor så saknar jag också den naturliga förmågan att filtrera luften varvid jag drabbas ofta av bronkit och måste använda antibiotika för att bli frisk.

Jag har utvecklat en kronisk hosta och är plågas av tjocka, kvävande slem som ofta väcker mig på natten. Min sömn är inte längre återhämtande och jag är mycket trött. Mina ansiktssmärtor har ökat avsevärt.

Jag har blivit deprimerad och ibland har jag mörka tankar. Jag fortsätter dock att arbeta som lärare, men med dessa fruktansvärda smärtor (jag använder mycket ibuprofen för att lindra mig) erkänner jag att det blir allt svårare att undervisa under dessa förhållanden...

Under lång tid förstod jag inte vad som hände, eftersom öron-näsa-halsläkarnas svar alltid var detsamma: ”Vi kan inte göra något” men ingen kunde säga vad jag led av förrän Dr. B., öron-näsa-halsläkare i Cogolin, diagnostiserade mig med Empty Nose Syndrome, och beklagade de skadliga operationerna som han kallade för ”slakt”.

Han erbjöd ingen lösning, inte förvånande, för det finns ingen / Christina L.

__________________________________________________________

 

Berättelse från Serge Z. (Frankrike) 17 december 2017

Vid åtta års ålder:Öron-, näs- och halsläkaren på Hôpital des Enfants Malades förvärrade min bihåleinflammation genom punktioner i mina maxillärbihålor, samt injektioner av penicillin både i bihålorna och allmänt.

Han hävdade att jag hade en bakterie som var resistent mot alla antibiotika utan att prova andra antibiotika, utan att utföra några bakteriologiska tester på nässekreten, eller att göra några känslighetstester för antibiotika...

I september 1968: Vid nitton års ålder förvärrade samma läkare extremt min frontala bihåleinflammation genom PROETZ-spolningar, samt injektioner av kloramfenikol i bihålorna, och aerosoler med kloramfenikol och bakteriofager.

Han brände även näsmusslorna i vänstra näsborren, vilket orsakade Empty Nose Syndrome.

Denna läkare är författare till en bok utgiven på Maloine (1959) om bihåleinflammation och dess behandling, där han påstod sig kunna bota bihåleinflammation utan operation. På grund av honom lider jag konstant av förvärrad frontal bihåleinflammation som orsakar extremt svåra huvudvärk.

År 1984: Min bihåleinflammation orsakade en blödande rektokolit (en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom) som krävde en total kolektomi (borttagning av tjocktarmen), genom tre operationer på Saint Antoine-sjukhuset.

Sedan 2006: Jag är bedömd som invalid i kategori II av C.P.A.M.

Serge Z.

___________________________________________________________

 

Berättelse från Jean-Yves C. (Frankrike) 17 december 2017

Juli 2009: Jag känner en illaluktande smärta i halsen, och min mamma skickar mig till en öron-, näs- och halsläkare. Han konstaterar att jag har caseum (illaluktande vitaktiga fläckar), och undersöker samtidigt min näsa och mina öron. Han säger att min näsa är tilltäppt. Han föreslår borttagning av hals-mandlarna samt en bilateralt nedre amputation av näsmusslorna, och säger att det bara är 1 % risk för misslyckande, att operationen är ofarlig, och att jag kommer att andas mycket bättre efteråt. Han vill också göra en Septumplastik eftersom han påstår att min nässkiljevägg är sned. Jag litar på honom och går med på operationen som äger rum den 4 november 2009.

Efter operationen är följderna katastrofala. Jag mår dåligt, är ångestfylld, biter ihop tänderna, har konstant huvudvärk, känner mig kall och kan inte sova. Jag har till och med svårt att prata. Jag berättar för min familj och går tillbaka till öron-, näs- och halsläkaren som inte vill veta av det och lämnar mig. Jag konsulterar min husläkare, gör olika tester och blodanalyser, och träffar flera öron-, näs- och halsläkare. Vissa är tysta, andra är nyfikna på vem som utförde operationen och varför, samt om den opererande läkaren hade föreslagit någon behandling innan operationen?

Sedan denna operation har jag fortsatt att känna mig mycket dålig. Utöver de tidigare nämnda symtomen har jag inte längre någon nässekretion, min näsa bränner, det bildas skorv, och jag nyser blod på vintern...

2012:

Tre år efter denna destruktiva operation söker jag på nätet efter "turbinatomie", orsak till Empty Nose Syndrome, och där är katastrofen: Jag förstår äntligen vad jag lider av dag och natt!

Jag har idag konsulterat tjugo läkare och professorer inom öron-, näs- och halsområdet, utan att hitta någon lösning, för det finns ingen. Mitt liv är helt förstört, jag lider dygnet runt. Sedan denna operation har jag blivit deprimerad, och jag går regelbundet till en psykiater som ordinerar sömntabletter och antidepressiva medel, samt att jag tar tramadol, ett smärtstillande medel baserat på morfin.

Maj 2016:

Efter att ha varnat mina föräldrar i månader, sväljer jag 150 stilnox-sömnmedel: ett dramatiskt självmordsförsök. Jag lever, men helvetet fortsätter för mig och många andra. Jag önskar att dessa skadliga operationer förbjuds eftersom de är för farliga!

Jag var tjugosju år gammal när jag genomgick denna destruktiva operation, en ung man som var lycklig när mitt liv förändrades över en natt.

Idag är jag trettiofem år gammal och i ett bedrövligt tillstånd, och mina mörka tankar kvarstår och kommer att kvarstå tills medicinen utvecklas! Jag säger STOPP TILL TURBINATOMI!

Jean-Yves C.

_________________________________________________________

 

Berättelse från Stéphanie L. (Ny-Kaledonien) 26 november 2017

Augusti 2013 (första operationen)

Jag klagar på smärtor på vänster sida av ansiktet (pirrningar) och ett måttligt ansiktsödem. Min allmänläkare ordinerar en CT-skanning, och jag konsulterar en första öron-, näs- och halsläkare som diagnostiserar en tandfyllning, som han säger, i vänster bihåla. Han säger: "Jag kommer att vidga ingången till bihålan för att kunna ta bort tandfyllningen." Jag opereras därför den 26 augusti med en vänster medel-méatotomi. Provet visar "en kronisk inflammation och inga misstänkta lesioner, med förbehåll för fixeringsartefakter." Direkt efter operationen uppstår smärtor i vänster näsborre med nässäckning, som enligt den öron-, näs- och halsläkaren är psykosomatiska och som intensifieras i september 2013.

Oktober 2013:

Jag konsulterar en ny öron-, näs- och halsläkare som ordinerar en CT-skanning och tar ett prov från vänster näsborre, vilket avslöjar förekomsten av staphylococcus aureus, en följd av operationen. Han följer mig till februari 2014 för att behandla stafylokockerna med kontinuerlig antibiotikabehandling och bihåle-sköljningar.

Han skriver: "Jag har jämfört undersökningen med den som gjordes den 22 augusti 2013. Patienten har sedan den tidigare undersökningen genomgått en medel-méatotomi med vänster medelturbinatomie...". CT-rapporten noterar även "bestående av en lätt hyperplasi i bihålemukosan med förekomst av tandfyllning i bihålan...".

 

  Medel-méatotomi – En kirurgisk procedur där man gör en öppning i den mellersta delen av bihålan (méatus) för att förbättra dräneringen och insynen i bihålorna. Detta ingrepp görs för att behandla problem som blockeringar i bihålorna.

  Vänster medelturbinatomie – En operation där den mellersta näsmusslan (turbinate) på vänster sida av näsan tas bort eller reduceras. Turbinatomie görs för att förbättra luftflödet genom näsan och lindra symtom som nästäppa.

Den första öron-, näs- och halsläkaren har genomfört en radikal vänster amputation av mina mellersta näsmusslor, utöver méatotomin, utan att detta nämns i min operationsrapport och utan att jag informerades i förväg...

Mars 2014 (andra operationen):

Öron-, näs- och halsläkaren vill ta bort tandfyllningen, så jag genomgår en méatotomi och skrapning av bihålans botten för att rensa kvarvarande tandmaterial. Provet visar ingen akut inflammation och inget främmande föremål.

Från mars 2014 till mars 2017:

Ytterligare tilltagande smärta, förutom de tidigare nämnda, uppstår: konstant bakre nässekretion, gul, grön, röd eller grå snuva, smärta i örat (problem med tryck utjämning, känsla av täppt öra), smärta i ögat, smärtor på vänster ansiktssida, brännande smärta i näsborren när jag andas, tandvärk, knöl vid basen av skallen, migrän, sömnproblem, trötthet, andnöd.

Jag träffar flera gånger den andra öron-, näs- och halsläkaren som ständigt upprepar: "Allt är okej, fru, på öron-, näs- och halsområdet, gå till en tandläkare", vilket antyder att alla mina smärtor är psykosomatiska... Jag konsulterar därför en tandläkare flera gånger som gör en tand-CT och säger: "Jag har behandlat en tand. Allt är okej: på tandområdet", men mina smärtor är fortfarande närvarande och ökar...

Mars 2017:

Jag konsulterar en tredje öron-, näs- och halsläkare som ordinerar tre CT-skanningar. Sanningen kommer äntligen fram! Jag är inte galen eller deprimerad: mina smärtor har en organisk orsak.

Här är vad han skriver: "Symptomatisk ansiktsnervsmärta inducerad och upprätthållen av en maxillär bihålepatologi. Anatomiskt förstörd av tidigare ingrepp med en mutilerande resektion av hela den nedre näsmusslan och den sinusnasala väggen. Katastrofal iatrogen situation. Okontrollerbara smärtor. Situationen är extremt komplex. Hans iatrogena skada är stor och rekonstruktionen komplicerad. Jag förstår att jag har blivit förstörd..

April 2017:

Min medicinska journal skickas till en professor i öron-, näs- och halsområdet i Paris, specialiserad på neurokirurgi och komplexa öron-, näs- och halspatologier, med en begäran om neurologutlåtande. (Tid för besök satt till 30 november 2017)

Maj 2017:

Jag konsulterar en neurolog i Nouméa och även en neurolog från Sydney som diagnostiserar en symptomatisk nervsmärta orsakad av endonasal kirurgi. Han ordinerar en MRT och begär en bedömning från en fjärde öron-, näs- och halsläkare.

Juni/juli/augusti 2017:

Jag konsulterar den fjärde öron-, näs- och halsläkaren som inleder en grundbehandling. Jag genomgår MRT som inte visar några uppenbara avvikelser i akustiska ansiktsbundlar och trigeminusnerv. Den fjärde öron-, näs- och halsläkaren ändrar då min grundbehandling. Diagnosen Empty Nose Syndrome lyfts. Här är vad neurologen säger: "Empty Nose Syndrome? Ett professionellt utlåtande är nödvändigt, vi är inte kompetenta för ert fall."

Jag vill också påpeka att den tredje öron-, näs- och halsläkaren talade om mutilering, en katastrofal dålig iatrogen situation men skrev aldrig att jag hade Empty Nose Syndrome. Det var först när jag såg ett TV-program: "Engrenage infernal: offre de la médecine" där Eric Canaux, offer för ENS, intervjuades, som jag förstod att jag led av denna iatrogena sjukdom... När jag nämnde Empty Nose Syndrome bekräftade de två senaste öron-, näs- och halsläkarna det, även om de inte skrev det.

Sedan den 28 augusti 2017 är jag långtidssjukskriven, företagshälsovården har förklarat mig oförmögen att återgå till mitt arbete för tillfället och mitt tillstånd kräver psykiatrisk uppföljning. Jag är sedan dess långtidssjukskriven.Jag bifogar min CT-bild för att visa den mutilering jag har varit utsatt för och faran med endonasal kirurgi...

Stéphanie L.

__________________________________________________________

 

Vittnesmål från Sandrine I. (Frankrike) 11 november 2017

Innan jag börjar min berättelse, vill jag förtydliga att jag, på grund av följderna av endonasal kirurgi, är klassad som invalid i kategori II.

Jag har inga mellersta näsmusslor kvar efter en bilateralt genomförd ethmoidektomi år 1997. Jag har samtidigt genomgått en totala resektion av mina nedre näsmusslor, och jag har nu endast 20 % kvar av min nedre näsmussla till vänster och 50 % till höger. Detta som en följd av den nedre Totala turbinatomien som utfördes år 2008. Jag har genomgått fyra endonasal kirurgier.

1997:

Första operationen: ethmoidektomi bilateralt. Jag hade många polyper på grund av min astma och diverse allergier (livsmedel, kvalster, cypress, gräs).

2002:

Andra operationen: eftersom polyperna hade kommit tillbaka, var jag tvungen att opereras igen för en vänster polypektomi.

2008:

Tredje operationen: kollaps av näsvalv med nedre reduktion av näsmusslorna. Efter detta ingrepp försämras mitt tillstånd, flera invalidiserande symtom uppstår: återkommande huvudvärk, torr näsa, oförmåga att snyta mig, laryngit efter laryngit, paradoxal nästäppa (erkänd i ett brev från en ORL-specialist), insomnia, mardrömmar med känsla av kvävning, kronisk trötthet, jag lider mycket på vänster sida av näsan. Under det senaste året och ett halvt har jag ständigt haft infektioner, inklusive staph-infektioner, ansiktsvärk och hyperventilation.

Tillståndet hos min nässlemhinna är inte bra och jag har diagnostiserats med atrofisk rinit (en atrofisk /degenerativ förändring av min nässlemhinna till följd av för vidöppen näshåla). Min lungläkare har också noterat att jag, utöver min astma, har dyspné (andninggsproblem) och en ständig sekundär infektion till följd av de många endonasal kirurgierna. Jag har därför återvänt till den kirurg som opererade mig, men han har övergivit mig.

Februari 2017:

Fjärde operationen: jag var så infekterad att jag, på råd av Benoît R. (ett ENS-offer), konsulterade professor C. i Nice som tog hand om mig genom att utföra en återställning av vänster méatotomi för kronisk ethmoidoit och en rengöring för att avlägsna infektionen, eftersom jag inte längre kunde bli av med det stafylokockerna som hade invaderat min näsa.

Professor C. sa att han inte kunde göra mer och rekommenderade mig att inte genomgå fler operationer. Han medgav att jag bara hade 20 % av näsmusslan kvar, medan minst 50 % behövs för att näsmusslorna ska kunna utföra sitt filtrerande arbete... Man förstår genast vad det innebär, men han skrev inget om det. Däremot, när vi förklarade våra lidanden och symtom, förnekade han dem inte. När jag blev inlagd på sjukhus var han mycket uppmärksam och lyhörd.

Under de senaste två åren har jag sett två ÖNH-specialister från Alpes-Maritimes, som har diagnostiserat mig med Empty Nose Syndrome.

18 november 2016:

Fru I. har redan genomgått flera operationer på sina bihålor, och tyvärr har en mycket stor del av näsmusslan tagits bort. Detta har lett till att hennes näsa känns tom och vidöppen, särskilt på vänster sida. De bihålor som ligger vid sidan om näsan (de maxillära) och bakom näsan (de ethmoidala) har kopplats ihop med näshålan, vilket skapar ett stort utrymme som inte töms ordentligt. Det finns fortfarande var på vänster sida..."25 september 2017:

Den andra ÖNH-specialisten noterade: "Den senaste operationen ägde rum i februari 2017 med en återställning av vänster méatotomi för kronisk ethmoidoit. En inflammatorisk slemhinna noteras. Däremot finns det inga nedre näsmusslor kvar och jag tror att denna patient har ett syndrom med tom näsa, det vill säga att det finns en paradoxal känsla av blockering eftersom det inte finns någon känslighet i slemhinnan för luftflödet, vilket ger intrycket att luften inte passerar trots att den är mycket välventilerad. Det mikrobiologiska provet visar på en Klebsiella oxytoca, en ovanlig bakterie... Det noteras också i hennes sjukdomshistoria att hon har allergier mot gräspollen, vilket inte förbättrar den lokala situationen... Inga fler kirurgiska ingrepp kan göras, endast lokal behandling och god näshygien..."

Sedan dess har mitt tillstånd fortsatt att försämras, och utöver de tidigare nämnda förödande symtomen, lider jag nu också av gastroesofageal reflux, vilket inte gör saken bättre. Jag vet inte om det är relaterat till Syndromet för Tom Näs...

När jag har mycket ont tar jag kortison, vilket lindrar inflammationerna något, men när behandlingen avslutas återkommer mina symtom. Detta läkemedel hindrar mig från att sova, så nu får jag tramadol för smärtorna. Jag genomgår regelbundet akupunktursessioner för att försöka lindra mina lidanden. Jag tar också ett antihistamin, rekommenderat av ÖNH-specialisten, som enligt honom kan hjälpa mig och förbättra min sömn.

Självklart har detta usla hälsotillstånd psykiska effekter: jag känner mig regelbundet deprimerad och psykiskt utmattad. Lyckligtvis har jag turen att bli förstådd av min make och mina vänner, till skillnad från andra offer för med Empty Nose Syndrome.

Jag vet nu att en polypos i näsan på grund av ett allergisk tillstånd inte kan botas. Visst kan man ta bort polyperna när de är för besvärande, men de kommer att växa tillbaka. Om min ethmoidektomi var motiverad för borttagning av mina polyper, vad gäller då för den nedre amputationen av näsmusslorna som genomfördes 2008? En förstörande, farlig, onödig och olämplig operation som är ansvarig för mitt invalidiserande tillstånd och mina många lidanden.

Sandrine l

____________________________________________________________

 

Marie Hélène B vittnesmål (Frankrike) 23 oktober 2017

Sedan jag var sju år gammal har jag alltid varit förkyld och sjuk, med återkommande bihåleinflammationer, åtta gånger om året, som varje gång har behandlats med antibiotika och kortison. Jag hade också fått diagnosen allergi mot kvalster, damm och gräs efter en känslighetstest.

År 1969:

Jag genomgick en första endonasal operation: septoplastik, eftersom jag hade en avvikande nässkiljevägg och täppt näsa. Denna operation visade sig dock vara helt onödig: det var ingen förbättring av min hälsa.

År 1996:

Eftersom mina problem kvarstod, konsulterade jag en öron-, näs- och halsläkare som föreslog en andra operation. Jag gick till slut med på det i hopp om förbättring och opererades för en bilateralt turbinektomi med omfattande resektion av mina nedre och mellersta näsmusslor. Jag vill påpeka att läkaren aldrig informerade mig eller förklarade naturen eller de sekundära riskerna med denna operation, eller att han skulle utföra denna procedur i förväg. Han sade bara att min hälsa skulle förbättras, vilket inte var fallet även efter att jag gjort kurbad.

År 1998:

Eftersom det fortfarande inte var någon förbättring, föreslog läkaren att jag skulle genomgå en tredje operation. Denna gång opererades jag för en meatalotomi. Efter operationen märkte jag först en förbättring: min näsa var äntligen öppen och jag hade färre bihåleinflammationer, som endast inträffade under allergiperioder.

meatalotomi. Denna procedur innebär att man gör ett snitt eller en öppning i näsgången (meatus) för att förbättra dräneringen från bihålorna.

Men så småningom började jag känna att något var fel: jag hade för mycket luft vid inandning och kände att min näsa var för öppen, som om den inte längre filtrerade något. Jag kände obehag av den snabba ofiltrerade luftströmmen i mina näsborrar och blev överkänslig för temperaturförändringar. Jag klarade inte längre av drag, kyla, värme, luftkonditionering eller uppvärmning.

År 2016:

Efter två månaders behandling och en kur, blev mina bihålor äntligen öppna, men denna förbättring var kortvarig och symtomen jag nämnt tidigare återkom gradvis. Jag gjorde en röntgen som visade på "en bilateralt turbinektomi med omfattande resektion av mina nedre och mellersta näsmusslor".

När jag sökte på "turbinektomi" på nätet stötte jag på "Empty Nose Syndrome" som är en iatrogen sjukdom som utvecklas efter en turbinektomi eller resektion av näsmusslorna. Jag förstod äntligen vad jag led av!! Jag bokade genast en tid hos läkaren och frågade om jag hade Empty Nose Syndrome? Han bekräftade att jag hade denna sjukdom.

Han rådde mig att konsultera en lungläkare som sade att allt var bra och att mina allergier hade försvunnit som av magi, men jag märkte att mitt tillstånd försämrades.

I december 2016:

Jag tillbringade tio dagar i ett hus under renovering, vilket förvärrade situationen ytterligare. Jag inhalerade allt damm eftersom jag inte längre hade något filter i näsan, vilket ledde till bihåleinflammation, bronkit och astma samt en ny behandling under två månader.

Under åren har andra symtom uppstått: återkommande huvudvärk, ansiktssmärtor, hyperventilation, klart eller tjockt slem som ständigt rinner ner i bakre delen av halsen med en ständigt täppt näsa och en oförmåga att snyta mig. Jag känner att min näsa är för öppen, men jag har intrycket av att den är täppt. Redan på morgonen är jag trött. Min sömn påverkas också om jag har purulent bihåleinflammation eller en svår förkylning; jag är ständigt andfådd.

När jag går ut, tvingas jag bära en halsduk över näsan hela tiden på grund av min överkänslighet för temperaturförändringar, eftersom jag inte längre klarar av luft som plötsligt strömmar in i mina näsborrar.

På grund av allt detta är jag ofta deprimerad eftersom jag är medveten om att det inte finns någon lösning, ingen behandling, ingen tänkbar botemedel. Empty Nose Syndrome är en irreversibel iatrogen sjukdom som orsakas av endonasal kirurgi.

Marie-Hélène B.

__________________________________________________________

Ludovic Sery vittnesmål om Empty Nose Syndrome (ENS)

Hej alla, Som offer för Empty Nose Syndrome (ENS) sedan 2002, är denna blogg mitt vittnesmål om hur jag upptäckte syndromet och vad jag har gjort för att övervinna det.

Bakgrund till ENS: ENS är en iatrogen sjukdom, vilket betyder att den orsakas av medicinska fel. För min del rör det sig om en operation utförd av en öron-, näs- och halsläkare: turbinectomi (bilateral eller total). Denna kirurgi är en avvikelse som utförs och rekommenderas av öron-, näs- och halsläkare för kronisk rinit, återkommande nästäppa orsakad av allergier, hormonproblem eller nässkiljeväggens avvikelse. För dessa specialister svullnar näsmusslorna, och lösningen är att ta bort dem.

Problemet är att de beter sig mer som slaktare än som kirurger, eftersom de opererar på näsmusslorna utan att förstå deras funktion. För dem är det en harmlös procedur, men det är inte alls fallet, eftersom öron-, näs- och halsläkare som utför dessa operationer minimerar näsmusslornas roll och vikt, och de patienter som de dömer till funktionshinder genom att ta bort en del eller hela näsmusslan lider svårt.

Lite förklaring för de som inte läst: Wikipedia om Empty Nose Syndrome, annars gå vidare till berättelsen.

Endast några få öron-, näs- och halsläkare i Frankrike är medvetna om näsmusslornas roll och deras komplexitet. I USA har en rapport gjorts om deras betydelse och förbjuder alla ingrepp på dem efter att ha sett ett oroande antal offer. Dr. Steven Houser säger: "Vår näsa är våra lungor". Näsmusslorna är avgörande; de fungerar som en tryckregulator för den luft vi andas in tack vare deras form. Alla ingrepp på dem leder till andningsproblem, som att få för mycket eller för lite luft, dålig tryckreglering. De hjälper också till att värma luften vi andas in, vilket är viktigt för filtrering av vad vi andas in: luftens fuktighetsnivå och näsans funktion är avgörande för att hantera damm, kall luft, föroreningar och mikrober. Dessutom finns det i näsmusslorna luftflödesensorer som är direkt kopplade till hjärnan för att informera den om mängden luft som andas in och når lungorna, vilket gör det ännu viktigare att ha rätt mängd luft, uppvärmning och filtrering. Kort sagt, förändringar eller borttagning av näsmusslorna kan orsaka stora skador. Det är som att ha en bil med en felinställd luftflödesmätare och ett trasigt luftfilter!

Några öron-, näs- och halsläkare i Frankrike har insett sina kollegors misstag och börjar ta hand om sina offer och beakta deras lidande. Vissa försöker "reparera" men bara de som verkligen känner till syndromet. Ingen operation är verkligen perfekt; för min del, efter många avvisanden, kan jag inte rekommendera att använda implantat, förutom öronbrosksimplantat, men jag har inte tillräckligt med vittnesmål för att ge en seriös rekommendation.

Här börjar min historia:

Opererad på näsmusslorna år 2002 med bilateral turbinectomi (mina nedre näsmusslor amputerades), därefter utvecklade jag syndromet några månader senare. Min näsa blev ofta inflammerad, något som nästan aldrig hände tidigare. Jag började ångra operationen som påstods vara utan risker. Halsen och munnen var ständigt torra, jag hade hela tiden törst och svårigheter att andas. Jag trodde att anestesin hade tröttat ut mitt hjärta, och att lite träning skulle hjälpa. Jag hade rinorré (nästäppa), och jag tänkte att min näsa inte fungerade ordentligt efter operationen. Jag hoppades att det skulle bli bättre. Problemet var att det blev värre med huvudvärk varje kväll, onormala rinorréer, dålig lukt från näsan, andningssvårigheter och återkommande öron-, näs- och halsinflammationer. Jag föredrog verkligen min tidigare allergiska rinit, som bara plågade mig fyra månader om året. Nu var det en årslångt mardröm, särskilt under vintern.

Jag gick till en öron-, näs- och halsläkare ett år senare för att klaga. För honom var jag "alltför känslig för temperaturförändringar" och en "liten natur". Han gav mig mediciner för att stärka mitt immunförsvar. För honom var operationen lyckad, och han såg inte varför jag klagade.

Läkare och öron-, näs- och halsläkare i Grenoble förstod inte varför jag klagade. Min behandlande läkare och en öron-, näs- och halsläkare erkände att problemet var en terapeutisk risk. Jag fick nasal inflation, mer sköljningar med mineralvatten, natriumvätekarbonat och antiinflammatoriska läkemedel, samt trötthet. Jag visade allvarliga symtom på depression till följd av försämrad hälsa och blev ordinerad ångestdämpande medel, antidepressiva och sömnmedel. Min första självmordsförsök var 2005; jag blev "inlåst" en månad i Remoulin i södra Frankrike. Jag går inte in på detaljer, jag stannade bara två veckor. Andra försöket var genom att försöka drunkna efter att ha rymt därifrån, men det lyckades inte.

Det gav mig problem på jobbet, där jag var för ofta frånvarande enligt min tidigare chef. Jag blev uppsagd av ekonomiska skäl 2008 utan överraskning. Jag kunde sätta ett namn på dessa symtom när jag av en slump sökte på Google "turbinectomi danger" och hittade artikeln "turbinectomi attention danger" och länken till Wikipedia om Empty Nose Syndrome.

Jag läste ett vittnesmål som fångade mitt intresse, från Alain, som efter att ha blivit opererad av Dr. Ayoun på kliniken du Louvre i Paris, mår mycket bättre. Jag kontaktade Alain, sedan ringde Jonathan mig och Benoit gav mig information via e-post, och jag fick en tid med doktorn en och en halv månad senare. I mitt fall hade jag inget att förlora efter två självmordsförsök; jag var tvungen att prova allt som var möjligt för att komma ut ur detta tillstånd.

Jag blev därför opererad av Dr. Ayoun den 25 juni 2009, det var inte så länge sedan. Jag fick akrylsimplantat via för att ersätta näsmusslan artificiellt.

Denna operation är ny, och jag kan inte riktigt rekommendera att göra den, men jag har hört talas om avslag (3 personer), och jag hoppas att jag inte kommer att ha det. Jag kan inte säga mycket mer för nu. Operationen är ny, men jag har märkt en förbättring i min hälsa; direkt efter uppvaknandet försvann den extrema torra känslan i halsen och munnen. Jag var helt svullen och kände att mindre luft kom in, men det var mycket bekvämare när det gäller näsans komfort, svårt att förklara. Men mer konkret har mina huvudvärk nästan försvunnit, jag har inte längre andningssvårigheter och inflammationer i öron, näsa och hals är mindre frekventa och när de förekommer varar de hälften så länge som tidigare, två dagar istället för tre till fem dagar.

Många personer som jag lider av ENS utan att veta om det. Mycket få läkare och specialister känner till ENS. För min del gör förbättringen av mitt fysiska tillstånd att jag mår bättre psykiskt. De två är sammankopplade i ENS. Det går bättre, men jag lever i osäkerhet om ett avslag.

Att vända blad är det bästa att göra, men jag har ett vittnesmål att ge och en kamp att föra. Jag kan inte se mig själv i spegeln varje morgon utan att ha gjort vad jag kunde för människor som jag. Utan vittnesmålen från Alain och Jonathan skulle jag fortfarande lida och genomgå ENS.

Nu har ni mitt vittnesmål också. Ludovic Sery 30 september 2009

Ludovic Sery tog sitt liv senare och hans minnes video finns här.

_________________________________________________________

Francoise M: vittnesmål (Frankrike) offer för Empty Nose Syndrome

8 oktober 2017, Skrivet av SNVPublicerat i #Vittnesmål

Jag har alltid haft öron-näsa-hals-problem sedan jag var liten: återkommande halsfluss, rinofaryngit osv. Jag växte upp med antibiotika, näsdroppar, och med tiden gjorde jag kurbad, men mitt hälsotillstånd förblev oförändrat.

Efter röntgen och skanning rådfrågade jag en öron-näsa-hals-specialist som jag litade på, utan att ha någon särskild kunskap. Han lovade mig att han skulle åtgärda näsan eftersom jag hade en lätt septumavvikelse, vilket enligt honom skulle leda till att jag skulle få en utmärkt andning och inte längre ha några öron-näsa-hals-problem. Jag slutade med att acceptera hans ingrepp i tron om att jag skulle bli botad.

År 2003 genomgick jag därför en septoplastik och en reduktion av de nedre näsmusslorna utan att bli informerad om riskerna och sekundära konsekvenser. I min operationsrapport stod det: "Septoplastik, Konkotomi. Kartilaginös och sedan benresektion... Excision av vänster nedre näsmussla och en del av den högra nedre näsmusslan. Luxation av vänster näsmussla, samma teknik till höger."

Mycket snart efter operationen, inte bara kvarstod mina tidigare beskrivna symtom, utan dessutom försämrades mitt tillstånd. Jag återvände till kirurgen som bad mig vara tålmodig och sa att allt skulle ordna sig med tiden. På den tiden tror jag att jag rådfrågade alla öron-näsa-hals-specialister i Alpes-Maritimes, som alla gav mig samma svar: "Låt tiden göra sitt, var tålmodig, din näsa är perfekt, operationen gick bra!"

Men jag led allt mer. Min allmänläkare gav mig alltid antibiotika, kortison, näsdroppar osv. Det var som förut men ännu värre! Huvudvärk, ansiktssmärtor, torrhet, skorpor och brännande känslor i näsan, post-nasal sekret som rann ner i halsen, tjock och klibbig slem, smärta i öronen och kronisk inflammation, svullet ansikte och ögon hela tiden, tårögdhet. Jag vill påpeka att sedan denna operation tar jag Lexomil för att sova och när jag vaknar är jag alltid trött. En plåga att leva med dagligen! På den tiden visste jag inte vad jag egentligen led av. Ingen sa mig sanningen.

Tills den dag jag genom internet fann hemsidan för föreningen för Empty Nose Syndrome. Jag kunde äntligen sätta namn på mina symtom och verkliga lidanden, men framförallt att det inte var en inbillning som alla dessa läkare påstod. Jag vet nu att jag lider av Empty Nose Syndrome eftersom en öron-näsa-hals-specialist 2003 avlägsnade mina nedre näsmusslor genom att utföra denna Konkotomi. Jag har ingen vänster näsmussla och en liten del av den högra näsmusslan. Jag vet att det inte finns några behandlingar och att jag måste leva med det.

Jag vill bara bli erkänd av öron-näsa-hals-specialister som bekräftar att jag lider av Empty Nose Syndrome. Även här är det en kamp. Under de senaste tre åren har jag kämpat för att få detta diagnos och denna skriftliga erkännande från öron-näsa-hals-specialister. Men nej, de konstaterar bara att min näsa är för öppen! Det är mycket svårt att bli erkänd av det medicinska samfundet, särskilt när man lider av en iatrogen sjukdom (orsakad av endonasal kirurgi).

Frånvaro av erkännande även från mina nära och inom mitt yrkesliv: ingen vill förstå, ingen är intresserad av Empty Nose Syndrome. En tyst lidande som fick mig att drunkna i alkohol 2011, för att bedöva mina brännande känslor i näsan och denna ständiga smärta...

Idag har jag förstått att det inte var lösningen och jag har varit nykter i fem år, jag har rest mig och nu vill jag ropa ut att jag lider av Empty Nose Syndrome, orsaken till denna mutilerande kirurgi som kallas Konkotomi. Låt oss kämpa för att vi äntligen ska bli erkända. / Francoise M.

________________________________________________________

Sam's vittnesmål (Frankrike) offer för Empty Nose Syndrome
6 oktober 2017, Skrivet av SNVPublicerat i #Vittnesmål

Jag har genomgått två endonasal operationer för ett allergiskt rinitproblem. Jag hade i princip inga problem tidigare och levde livet fullt ut, men jag litade, som många andra offer, på en öron-näsa-hals-kirurg som förstörde mitt liv och gjorde mig oförmögen. Jag har nu allvarliga andningsproblem och jag vittnar idag för att varna andra för farorna med dessa förödande operationer.

Denna kirurg lovade att operationen skulle förändra mitt liv. Han utförde operationen utan att först genomföra allergitest eller andra undersökningar. Jag gjorde bara en ofarlig röntgen som noterade "en diskret slemhinneförtjockning".

Den 4 juli 2016 genomgick jag en rhinoseptoplastik, en total ethmoidoctomi, en medel-mäatotomi, och en inferior turbinoplastik med radiofrekvens. Kirurgen tog bort mina mediala näsmusslor utan mitt samtycke och utan att nämna det i operationsrapporten.

 

  Rhinoseptoplastik: Operation för att korrigera näsans form och/eller nässkiljeväggen (septum).

  Total ethmoidoctomi: Borttagning av alla delar av den etmoida benstrukturen som ligger vid ögonhålan.

  Medel-mäatotomi: Operation som vidgar den mediala delen av näsgångarna för att förbättra luftflödet.

  Inferior turbinoplastik med radiofrekvens: Omformning av de nedre näsmusslorna med hjälp av radiofrekvensenergi för att minska deras storlek.

 

Jag blödde i över en månad, och efter att plattorna efter operationen togs bort kände jag genast att något var fel. Min andning blev märklig, och sedan dess sover jag knappt alls, lider av sömnlöshet och postnasalat sekret kväver mig utan avbrott. Jag kan inte längre snyta mig. Jag upplever konstant trötthet, samt nasala och sinusrelaterade smärtor.

Jag återvände till kirurgen för att få förklaringar, och han sa att allt var normalt och att det var synechier (ihopväxning av vävnad / postoperativa följder) som orsakade mina symptom. Jag trodde honom eftersom jag litade på honom.

Samtidigt konsulterade jag en annan öron-näsa-hals-läkare som gav samma diagnos och skickade mig till en pneumolog för flera tester, inklusive en polygraphi (sömnutredning) som avslöjade trettiofem apnéer under sömnen. Pneumologen bekräftade att mitt problem var öron-näsa-hals-relaterat.

Ju fler dagar som gick, desto snabbare försämrades mitt tillstånd. Jag försökte glömma det så gott jag kunde genom att tillbringa några månader i bergen. Jag genomgick två kurbad, utan resultat. Det enda som lindrar mig är ett ångbad.

Fem månader senare hade mitt tillstånd förvärrats ytterligare. Jag återvände till Paris och gick tillbaka till öron-näsa-hals-läkaren som verkade besvärad (tionde besöket), och förklarade att jag mådde allt sämre. Han ordinerade mig Rhinomaxil och tvättar och försäkrade att allt skulle bli bra efter operationen.

Jag konsulterade under tiden fem öron-näsa-hals-läkare i Paris som alla försäkrade att allt var normalt och utan undantag sa att jag skulle återvända till kirurgen som hade opererat mig och inte komma tillbaka till dem. Jag bokade därför tid hos min allmänläkare och förklarade mina lidanden efter operationen. Han gjorde en skanning av bihålorna som avslöjade en kronisk sinusit i de etmoida och frontala bihålorna, en total medel konkotomi av de mellersta näsmusslorna, och några frakturer i näsans egna ben.

Radiologen utbrast: "Vem har gjort det här?" Jag svarade: "Min kirurg."

Och där blev jag chockad. Jag gick på internet och sökte efter nyckelord: turbinotomi, turbinoplastik och hittade vittnesmål om Empty Nose Syndrome.

Jag återvände till kirurgen med skanningen och bad om förklaringar. Jag sa: "Varför gjorde ni det här mot mig? Jag litade på er och ni har förstört mitt liv." Han svarade: "Empty Nose Syndrome existerar inte längre, det var på 1970- och 1980-talet." Enligt honom är det omöjligt att utveckla Empty Nose Syndrome av en konkotomi av de mellersta näsmusslorna eller av en radiofrekvensbehandling.

Han hävdade att mitt problem berodde på synechier, två i höger näsborre och en till vänster. Han planerade en operation en månad senare för att skära bort synechien turbinoseptal och sa att allt skulle bli bra efter operationen. Jag litade på honom.

Den 24 april 2017 genomgick jag en andra operation: resultatet var katastrofalt. Jag låg fem timmar på uppvakningsavdelningen och hade en stor blödning; den sphenopalatine artären skadades under operationen. Sjuksköterskan var tvungen att flera gånger ringa kirurgen som hade lämnat kliniken och informera honom om att han måste återvända akut. Kirurgen kom tillbaka vid 20-tiden.

Jag genomgick en andra anestesi för bilateral koagulation av sphenopalatine artären. Postoperativa besvär var "tio gånger värre". Sedan dess har jag haft kraftiga frontala smärtor, kan knappt resa mig, lider av yrsel, en kronisk hosta som kväver mig även när jag andas genom munnen, en extrem törst som jag inte hade tidigare, jag kan inte längre andas genom näsan eller sova. Blodprov bekräftade att min hemoglobinnivå hade sjunkit med 5 poäng.

Jag fick senare veta efter att ha fått min operationsrapport att öron-näsa-hals-kirurgen hade utfört en återoperation av ethmoidoctomi, sphenodotomi och bilateral medel-mäatotomi utan mitt samtycke.

Sedan dess fortsätter mitt tillstånd att försämras. Jag går knappt ut längre, ser ingen och är en skugga av mig själv. Ibland ber jag för att slippa leva så outhärdlig är smärtan.

Sam

__________________________________________________________

Alexandres vittnesmål (Mexiko) 23 augusti 2017

Efter en total borttagning av en nedre näsmussla och två tredjedelar av den andra år 2002, upplevde jag kronisk bihåleinflammation, andningssvårigheter genom näsan (luften passerade inte eller var otillräcklig), sveda i näsan och halsont vid kyla eller fysisk ansträngning, stor trötthet, mörka ringar under ögonen, hes röst och antibiotika sex gånger per år för att bekämpa luftvägsinfektioner.

Jag blev ofta andfådd även vid längre meningar och tvingades ta pauser för att återhämta mig. Jag mådde så dåligt att jag bestämde mig för en operation som jag beskrivit i mitt inlägg, föreslagen av en kirurg i Mexiko. Jag behövde göra något och denna operation verkade mest logisk för mig. Jag är ingenjör och närmade mig problemet på ett vetenskapligt sätt efter att ha läst på om ämnet.

Operationen innebar att en del av det parietala benet (skallen) togs, formades till två stavar och sattes in under nässlemhinnan genom ett snitt ovanför överläppen. Detta skulle fylla en del av tomrummen i näshålorna. Kirurgen lade även stor vikt vid att ge stavarna en aerodynamisk profil för att luften skulle strömma fritt, likt en flygplansvinge, och för att undvika turbulens.

Jag hade också flera frakturer i nässkiljeväggen som hade en "S"-form, med hörn där luften inte cirkulerade och där infektioner samlades. Kirurgen "rättade" till nässkiljeväggen.

Eftersom bihålans utgångar var blockerade och bihålorna inte dränerades, öppnade kirurgen dem och sugde ut allt var. Efter operationen sa han att håligheterna var fyllda med det.

Idag, ett och ett halvt år efter operationen, mår jag mycket bättre. Jag skulle säga att problemet med Empty Nose Syndrome är till stor del löst. Jag känner att luften passerar genom ena eller andra näsborren. Känslan är varken obehaglig eller behaglig, utan en normal luftflöde.

Före operationen var det alltid ett hinder, ett ljud, ett obehag eller något onormalt. Nu sover jag generellt mycket bra, har mycket färre mörka ringar under ögonen, mindre problem med att kommunicera, har inte haft bihåleinflammation och har inte tagit antibiotika på ett och ett halvt år.

Allt är inte perfekt, förstås: jag har ofta tjocka sekret i halsen och måste spotta en eller två gånger om dagen i genomsnitt. Men min röst är inte allvarligt påverkad. Och ungefär varannan månad får jag fortfarande en förkylning med symtom som halsont, hosta, täppt näsa och tjocka sekret, vilket tar en vecka att gå över. Det verkar ofta sammanfalla med att en kollega på jobbet också blir sjuk.

Jag behandlar detta utan antibiotika, med ett receptfritt antiviralt läkemedel, halstabletter och en hypertonisk lösning i näsan i mycket små doser för att undvika blödningar. Under dessa sjukdomsdagar sover jag vanligtvis med ett klistermärke för att hålla näsborrarna öppna och i en halvliggande position i en gungstol, som jag ofta gjorde innan operationen.

Och märkligt nog, jag känner aldrig längre de allergiska symtomen som jag ofta hade tidigare: hösnuva, rinnande näsa, kliande ögon… allt detta har försvunnit.

Ett och ett halvt år efter operationen anser jag att det har varit en framgång. Jag hoppas att det fortsätter så här och kanske till och med att jag kan stärka mitt immunförsvar så att jag inte blir förkyld varannan månad. Mitt budskap här är att det finns lösningar för att förbättra tillståndet efter en turbinotomi. Om det inte är genom att använda parietalbenet, kan man även använda höftben eller ledbrosk, som jag har läst. Och kanske en dag kommer kirurger att enas om en definitiv lösning som också kan regenerera nässlemhinnan.

Jag önskar er all lycka och hoppas att detta vittnesmål är till hjälp.

Med vänliga hälsningar, Alexandre G.

__________________________________________________________

Vittnesmål från Yann (Frankrike) 29 maj 2017

Hej, Jag heter Yann, är 36 år gammal, och jag kommer att berätta min historia om en laser-kauterisation av näsan som utfördes i februari 2016 i Toulouse med Dr. L.

Innan denna ambulatoriska operation hade jag ett uppfyllande liv både familjemässigt och professionellt. Jag deltog i maraton och triathlon. Jag andades in livsglädje, särskilt eftersom jag 2015 hade gift mig med kvinnan i mitt liv och just hade fått min examen som revisor.

I slutet av 2015 beslutade jag mig för att konsultera en ÖNH-specialist i Tarbes på grund av några snarkningar och ganska frekventa bihåleinflammationer. Han rekommenderade att jag skulle träffa den mest erfarna ÖNH-specialisten i Toulouse.

Efter detta möte informerade professorn mig om att mitt fall var lämpligt för en laser-kauterisation av näsan. Under samtalet, när jag såg honom rakt i ögonen, sa jag till honom att om det fanns någon risk med denna operation, skulle jag föredra att inte genomföra den (jag hade nämligen tidigare kollat på riskerna med Empty Nose Syndrome på nätet).

Han försäkrade mig om att det inte fanns någon risk, förutom möjligen några små postoperativa blödningar. Eftersom jag hade förtroende för det medicinska yrket och den avancerade medicinen i Frankrike, kände jag mig lugn och ett möte med Dr. L. blev därför inbokat till början av februari 2016. Operationsdagen var ett helvete, jag hade fruktansvärda smärtor och svettades överallt. Efteråt ordinerade doktorn mig en månads behandling (Dérinox, nässköljning).

Då började helvetet. Jag kunde inte andas utan Dérinox, jag hade knappt någon sömn under en månad trots en utmärkt livsstil. Jag kände mig kvävd hemma, jag kände inte längre luftflödet genom mina näsborrar, jag hade yrsel, illamående och grät av utmattning.

Sommaren 2016 var katastrofal, med frekventa uppvaknanden, sömnstörningar (som jag aldrig tidigare upplevt), utmattning, jag kände inte längre luftflödet och jag kvävdes dag och natt. Min yrkesverksamhet blev mycket svår att hantera, särskilt med mina frekventa resor.

Jag beslutade att boka ett möte med professorn igen i september 2016, som hade sagt att det inte fanns några risker med laser-kauterisationen.

I hans rapport skrev han "Mr andas bättre" eftersom det är mer luftflöde efter kauterisationen. Det var helt motsatt till vad jag hade sagt till honom och som han förnekade att höra, än mindre skriva.

Jag bestämde mig för att vidta åtgärder för att hjälpa mig själv att andas och för att förbli lugn under perioder av kvävning och utmattning.

Sedan september 2016 har jag gått på gruppyoga, andningsosteopati, sofrologi och homeopati.

I början av 2017 bestämde jag mig för att återse en oberoende ÖNH-specialist i Tarbes. Efter att ha undersökt mina nässlemhinnor skrev han:

"Du har förtorkade, atrofierade nässlemhinnor. Dina nerver och ditt autonoma nervsystem har påverkats vilket orsakar alla de beskrivna symtomen (att inte längre känna luftflödet, kvävning, torr näsa, torra ögon, sömnstörning, utmattning, smärta bakom huvudet och runt ögonen, frekventa uppvaknanden, yrsel, stress, tårar)." Han skrev även att jag uppvisade alla faktorer för Empty Nose Syndrome och att det tyvärr inte finns något att göra, och att jag inte skulle komma tillbaka till honom då han inte kunde göra något under många år i Frankrike.

Sedan dess fortsätter mitt lidande och det påverkar även mina nära och kära (och Gud vet hur mycket jag är tacksam att de finns där: mina föräldrar, min älskade fru). Jag träffar även fantastiska människor på forumet för Empty Nose Syndrome på Facebook, vi hjälper varandra att fortsätta vår kamp. Perioder med extrem värme och mycket låg luftfuktighet samt icke återhämtande nätter har blivit ett helvete. Varje dag och natt planerar jag hur jag ska kombinera mitt arbetsliv och mina resor med min sjukdom. Jag känner mig som en zombie, som att jag bara överlever.

I slutet av maj 2017 bokade jag en tid på Aqua Klinik i Tyskland för att försöka reparera mig med deras behandling baserad på stamceller, för att mina slemhinnor som bränts av den nasala kauterisationen ska återfå sin funktion som före operationen. Jag är därför planerad att åka till Tyskland för att genomgå behandling Ref 3 från den 4 till 6 september 2017.

Under tiden kommer jag att genomgå en termal kur i Bagnères de Bigorre i tre veckor i juli 2017.

Min situation skrämmer mig, men jag fortsätter att kämpa tills mitt sista andetag för mig och mina nära och kära i hopp om att Aqua Klinik kan rädda mig från detta helvete.

Förstör inte ert och era anhörigas liv. Konsultera flera ÖNH-specialister innan ni genomgår en laser-kauterisation av näsan. / Yann

______________________________________________________

 

Berättelse av Alisson T. (Frankrike) 20 januari 2017, Skriven av SNV

Hej alla, jag är 24 år gammal och lider av Empty Nose Syndrome. Jag ville dela med mig av min resa som offer... Här är mitt vittnesmål.

Vid 17 års ålder började jag få bihåleinflammationer en gång i månaden: huvudvärken var då sällsynt och tålig, och min näsa hade fortfarande fukt. Med tiden blev mina bihåleinflammationer alltmer frekventa, jag var ständigt under antibiotika och huvudvärken blev värre. Jag beslutade mig därför för att konsultera en öron-näsa-hals-specialist (ÖNH), som föreslog en septoplastik eftersom jag hade en sned nässkiljevägg.

2013

Jag var 21 år när jag blev opererad. De tre veckorna efter operationen hade jag mycket ont och kunde inte andas (många blodproppar, hemsk huvudvärk), men jag tålmodigt tänkte att det var normala postoperativa besvär... Tre månader senare mådde jag mycket bättre, jag kunde äntligen andas ordentligt och huvudvärken hade försvunnit. Under en månad gick allt bra... Tyvärr var denna förbättring kortvarig, mina symtom återkom och smärtan blev värre. Jag återvände till ÖNH-specialisten som försäkrade mig att allt var normalt.

2014

Ett år senare: ingen förbättring, mitt tillstånd försämras: jag sover inte längre, jag har ständigt huvudvärk och näsbesvär. För att förbättra mina symtom föreslår ÖNH-specialisten en partiell konkotomi av de nedre näsmusslorna, förklarar att det behövs mer utrymme i näsan eftersom den är för trång och försäkrar mig för att få mig att känna mig trygg att denna operation är harmlös idag! Jag accepterade därför denna operation, men i efterhand anser jag att han sålde mig en dröm!!!

Och nu börjar mitt lidande: jag sover inte längre, kvävs när jag sover, min näsa är torr, full av sårskorpor och läker inte längre. Jag lider när jag är utomhus, oavsett om det är kallt eller varmt... Jag kan inte längre snyta mig, huvudvärken är outhärdlig, jag har ingen lukt och smaken på maten är förändrad! (Moral på noll och humöret i botten!) Jag måste dessutom hantera mina närståendes, läkares och ÖNH-specialisternas oförståelse.

Jag går från ÖNH-specialist till ÖNH-specialist. Total förnekelse: ingen specialist bekräftar Empty Nose Syndrome, de "rundar bara ämnet"! Det enda de diagnostiserar är: "Sprejer i näsan! Lev med dessa flera handikappande smärtor och sluta tänka på dem!" Skandalöst! Min ÖNH-specialist förnekar allt kategoriskt...

Augusti 2016

Jag får veta att jag lider av sömnapné, att mina lungor är "trötta" eftersom luften som kommer in inte längre filtreras, jag är bara 24 år gammal...

En stomatolog (specialist på munnhälsa) bekräftar äntligen Empty Nose Syndrome. I hans rapport står det, jag citerar, att jag "har ett Empty Nose Syndrome som följd av förmodligen alltför aggressiva ingrepp i de båda näshålorna, vilket leder till en känsla av frånvaro av luftflöde genom näsan på grund av avsaknad av näsmusslor... Tyvärr finns det ingen kirurgisk lösning för att förbättra detta problem…". Denna specialist sa att jag aldrig skulle få tillbaka luktsinnet, vilket jag bekräftar (jag har det inte längre eller mycket sällan, endast vid mycket starka dofter...).

Som en följd av detta planerar jag att inleda rättsliga åtgärder med en advokat för att försvara mig...

För närvarande har jag hittat en behandling med aloe vera, kombinerat med propolis, som lindrar mina huvudvärk och infektioner avsevärt, men det kommer aldrig att ersätta min gamla näsa...

Alisson T.

________________________________________________________

 

Vittnesmål från Stéphanie (Belgien) 9 januari 2017

Jag heter Stéphanie, jag är 26 år gammal och kommer från Belgien. Jag har varit astmatisk och allergisk sedan tidig barndom. Jag genomgick en halsoperation vid 4 års ålder.

Jag vill berätta min historia, eller snarare den mardröm jag har levt i de senaste 3 månaderna efter min endonasala kirurgi. Under min tonårstid hade jag alltid en täppt näsa och näsdroppar hjälpte inte (allvarlig allergisk rinit mot pollen, mögel, kvalster och djurhår).

2015:

Min husläkare skickar mig till en öron-näsa-hals-specialist som ordinerar kortisonbaserade näsdroppar. Trots detta förblir min näsa konstant täppt.

2016:

Eftersom jag inte såg någon förbättring av mitt tillstånd, går jag tillbaka till öron-näsa-hals-specialisten. Han föreslår en septoplastik för att rätta till min nässkiljevägg samt en konkotomi med radiofrekvens på de nedre näsmusslorna. (Mina näsmusslor var förstora på grund av den allergiska rinit.) Operationen är inplanerad, och jag hade en magkänsla som sa mig att inte genomföra den. Jag opererades den 10 oktober. Allt gick bra (jag hade inte för mycket smärta men mycket blödningar), men två veckor senare började mitt lidande: jag vaknar nästan kvävande (brist på luft, kvävning, dyspné och sömnapné). Jag undrade vad som hände mig. Jag söker på nätet och hittar information om Empty Nose Syndrome och gör snabbt kopplingen till mina symptom och plågor.

Jag återvänder till öron-näsa-hals-specialisten som opererade mig och berättar om vad jag upplever. Han svarar att det är omöjligt att ha Empty Nose Syndrome med radiofrekvens eftersom jag fortfarande har mina näsmusslor. Jag går därifrån, missförstådd, besviken och förvirrad... Mina nära och kära förstår inte vad som händer mig och säger att det är inbillning (inbillad sjukdom).

Jag har varit på akuten två gånger eftersom jag mått så dåligt, men de har inte hittat något och sa bara att det var ångest och att det skulle gå över. Till och med den första pneumologen sa att det inte var något allvarligt.

December 2016:

Jag konsulterar en annan pneumolog som lyssnar på mig och utför de första lungtesterna som visar sig vara bra. Jag kommer snart att göra ett arbetsprov hos en kardiolog och en polysomnografi (sömnstudie).

Mina nuvarande symptom: dyspné, andfåddhet vid minsta ansträngning, enorm trötthet, kvävning under natten, sömnapné, torr näsa, torr hals, kronisk insomnia (jag måste nästan sova sittande), depression, ångest och gulaktiga upphostningar.

Jag är utan inkomst och bor hos mina föräldrar som är 70 år gamla och har mycket hög värme (rumstemperaturen är 24 grader, vilket förvärrar mina symptom. De förstår inte och accepterar inte min sjukdom.

Jag vet inte om jag kommer att bli erkänd med radiofrekvens. Det är redan svårt att få en diagnos av Empty Nose Syndrome efter en fullständig konkotomi (borttagning av de nedre och/eller mellanliggande näsmusslorna), så det är ännu mer komplicerat för radiofrekvens... Visst, mina nedre näsmusslor finns kvar och har inte tagits bort, men vad man undviker att säga mig är att näsmusslorna efter denna behandling inte längre fungerar, vilket leder till dessa symptom och det omfattande lidandet.

För tillfället känner jag mig verkligen oförmögen att arbeta eftersom jag andas dåligt och är mycket trött och inte tål temperaturförändringar. Den enda person jag kan räkna med är min bästa vän som jag kramar hårt. Jag är orolig för framtiden...

Stéphanie, Belgien.

______________________________________________________

Auréliens vittnesmål (Frankrike) 5 november 2016

När jag var 16 år, efter att ha fått en smäll, blev min nässeptum avvikande. Det besvärade mig lite under några år, men inte tillräckligt för att jag skulle överväga en operation.

Vid 22 års ålder började jag uppleva att min näsandning var besvärlig på grund av den avvikande nässeptum. Jag bokade tid hos en öron-näsa-halsläkare för att hitta en lösning på detta alltmer påtagliga besvär.

Han föreslog omedelbart en operation av nässeptum för att återställa det till sin rätta position. Jag frågade om det inte fanns något annat alternativ innan vi övervägde operationen. Han svarade att det inte fanns någon annan lösning och att det var den enda metoden för att återfå en "naturlig" näsandning.

Jag gick slutligen med på operationen, i tron att läkaren skulle göra ett bra jobb och att han var van vid det.

Juli 2013

Jag genomgick en septoplastik med en nedre konkotomi. Några dagar efter att stagen togs bort kände jag direkt att något var fel.

Först och främst märkte jag att min nässeptum inte var ordentligt återställd. Min högra näsborre var till största delen blockerad i den övre delen och framförallt kände jag inte längre luften jag andades in.

De följande dagarna upplevde jag allt mer detta tomrum, denna obehagliga känsla av att inte andas och att min andning inte längre var automatisk; jag var tvungen att nästan tänka på att andas.

Min sömn blev outhärdlig: eftersom min andning inte längre fungerade som den skulle, vaknade jag ofta med ett ryck eftersom jag slutade andas.

Jag sökte mina symtom på nätet och kopplade snabbt ihop dem med Empty Nose Syndrome. En skiktröntgen några dagar senare bekräftade diagnosen.

Jag återvände till den "slaktare" som hade opererat mig, men kirurgen ville inte höra talas om det... Jag konsulterade då en annan öron-näsa-halsläkare i min region som förklarade att "han hade gjort samma sak och hade skurit bort lika mycket... Enligt honom borde jag andas bra nu eftersom passagen är fri...".

Trött på dessa läkare bokade jag tid med "den påstått bästa professorn i Lyon". Han föreslog att jag skulle ta mina mellanliggande näsmusslor och flyttade till platsen för mina nedre näsmusslor för att fylla den nedre delen av näshålan. För honom var de mellersta näsmusslorna onödiga!".

Jag avböjde naturligtvis och lämnade snabbt hans kontor. Under tiden försökte jag sova med en CPAP-maskin för att bättre känna luften och undvika andningsuppehåll, men maskinen hjälpte mig bara lite, ändå fortsatte jag att använda den.

Februari 2014

Jag genomgick en PRP + PRL-injektion hos Dr. Donde, men jag märkte ingen förbättring. Jag genomförde sedan en sömnstudie som visade 20 andningsuppehåll per timme och 40 mikrovaknar per timme...

Juli 2015

Jag reste till USA till Columbus för att se Dr. Das för injektioner med Acell + PRP, som var avsedda att återge lite volym och funktionalitet till mina borttagna näsmusslor. Jag genomgick 5 injektioner under en månad.

Under två veckor förbättrades min andning och mina symtom, men gradvis försvann volymen och jag var tillbaka på ruta ett.

I skrivande stund, augusti 2016, har CPAP-maskinen blivit ineffektiv; jag slutar andas även med maskinen. Jag tror att det beror på att "min andningskontroll" inte fungerar korrekt och på bristen på nässensation.

För att kunna sova måste jag täppa till näsan och andas genom munnen. På det sättet känner jag luften lite bättre, men att andas enbart genom munnen är inte en lösning... Jag sover mycket dåligt och slutar ofta andas.

Under dagen är jag alltid mycket trött och jag har stora problem med minnet, koncentrationen och tänkandet på grund av den mycket dåliga kvaliteten på min sömn.

December 2015

På grund av denna förödande operation, dessa symtom och konstanta smärtor har jag förlorat mitt jobb. Jag var mekanisk ritare på ett ingenjörskontor men jag glömde allt… Jag var och är inte längre tillräckligt kompetent för att utföra mitt yrke korrekt.

Under dagen känner jag mig kvävd och min slemhinna är mycket torr. Jag är förtvivlad...

Aurélien

_________________________________________________________

 

Mohamed D vittnesmål (Frankrike) 17 oktober 2016

Jag heter Mohamed, är 39 år gammal och lider av Empty Nose Syndrome, en allvarlig och irreversibel iatrogen sjukdom, eftersom det inte finns något känt behandlingsalternativ idag.

Här är mitt vittnesmål som jag hoppas kommer att upplysa om faran med nedre turbinotomi, en operation som ofta utförs vid svullnad av de nedre näsmusslorna till följd av kroniska bihåleinflammationer eller allergier.

Jag anser att denna förödande operation, genom att beröva mig detta essentiella organ, har reducerat mitt liv till en tillvaro präglad av handikapp, omätlig smärta och leder mig ofrånkomligen mot en gradvis försämring av min hälsa. Före allt detta var jag idrottsman, arbetade och hade ett socialt liv. Idag lever jag inte längre, jag överlever...

2002

Jag klagade på kroniska bihåleinflammationer och allergier, och öron-näsa-halsläkaren jag konsulterade kom fram till att jag hade hypertrofi av de nedre näsmusslorna. Vid 25 års ålder opererades jag för en partiell bilateralt nedre konkotomi (amputation av nedre näsmusslor). "Partiell" är vad som står i operationsrapporten, men med eftertanke, de senare skiktröntgenbilderna och händelseutvecklingen som följde, tvivlar jag starkt på att det verkligen var bara partiellt...

Inom 3 till 6 månader efter operationen försämrades min hälsa. Jag som älskade att springa kunde inte längre göra det.

Andfåddhet, återkommande huvudvärk, trötthet, kronisk utmattning, icke återställande sömn och kontinuerliga mikro uppvakningar dök upp... Jag arbetade fortfarande, men det blev svårt. Jag gick från konsultation till konsultation: jag ville förstå vad som hände med mig men ingen kunde sätta ord på min smärta: "De säger att jag inte har något och att det är i mitt huvud."

Andra symtom började snart dyka upp: nästäppa och torrhet, sårskorpor, bakåtsekretioner, förlust av smak och lukt, överkänslighet mot temperaturer och ökad smärta i bihålor, ansikte och huvud. Allt detta utmattade mig bokstavligen.

Jag kunde inte längre arbeta. Jag gick inte ut längre, drog mig tillbaka, blev ångestfylld och ledsen. Jag var inte längre än skugga av mitt forna jag. Mitt sociala och familjära liv existerade inte längre.

2010

Jag konsulterade en ny öron-näsa-halsläkare som diagnostiserade Empty Nose Syndrome och skrev:

"Undersökningen visar en tom höger näshåla med avsaknad av nedre näsmussla..."

Han föreslog en septoplastik med förminskning av näshålorna genom implantering av Eyries-stavar. (Stavarna skulle fylla tomrummet i näshålorna och förhindra att för mycket luft tränger in i näsan.)

Jag accepterade denna andra operation som inte täcktes av socialförsäkringen, i hopp om att förbättra min dåliga hälsa.

Under en månad kände jag att jag levde igen, luften trängde inte längre våldsamt in i min näsa, jag återfick smaken och de många smärtorna försvann. Men snart återkom återkommande infektioner och tidigare symtom.

2011

Min hälsa försämrades så mycket att jag opererades en tredje gång för "injektion av bukfett för att komplettera implanteringen av Eyries-stavarna". Operationsresultatet blev katastrofalt; jag kunde inte längre andas alls.

Ansikts- och bihålesmärtor, huvudvärk förstärktes med de tidigare nämnda symtomen, gav mig ingen vila och tvingade mig att ligga still i två månader, jag kunde inte göra något. Dag som natt led jag och kunde inte längre sova.

Infektionerna blev fler, jag ville ta bort Eyries-stavarna! Det ledde till en fjärde operation för att avlägsna Eyries-stavarna som inte var till någon nytta...

Utan någon självständighet, flyttade jag tillbaka till mina föräldrar och låg mestadels ner eftersom den minsta aktivitet, till och med att äta, tröttade ut mig...

Under två år levde jag med en PPC, som hjälpte mig något att andas, jag konsulterade en lungläkare som konstaterade ralle bronchiale, kognitiva störningar, dåsighet, störd och återställande sömn och ordnade en polygrafi.

 

Ralle bronchiale (även kallat bronchialrassel eller ronki) är ett medicinskt begrepp som beskriver en viss typ av ljud som kan höras vid auskultation av lungorna med ett stetoskop. Detta ljud uppstår när luft passerar genom förträngda eller vätskefyllda luftvägar, vilket orsakar ett raspande eller knastrande ljud.

 

 

Ralle bronchiale är ofta förknippat med olika lung- och andningssjukdomar, såsom:

• Kronisk bronkit
• Astma
• KOL (kronisk obstruktiv lungsjukdom)
• Lunginflammation (pneumoni)

 

Jag genomgick också en funktionell undersökning som bekräftade en allvarlig nästäppa, så jag ordinerades andnings- och lungövningar hos en fysioterapeut och psykologisk behandling i ett center som visade sig vara helt ineffektivt...

För att fullända eländet uppstod magproblem, och jag genomgick tre fibroskopier och en gastrisk biopsi som diagnostiserade en svår ulcerös esofagit med ett sår och gastroesofageala refluxproblem.

 

2012, 2013 och 2015

Jag genomgick ytterligare tre operationer för att försöka förbättra min situation något:

• En septoplastik med kollagenimplantat som inte täcktes av socialförsäkringen.
• En öronbrosktransplantation för att fylla den högra näshålan.
• En septoplastik enligt Cottle med ett broskimplantat som inte krossades. Dessa tre ingrepp var ineffektiva...

 

Sammanfattningsvis kan jag inte längre andas och min näsa är helt "stängd". Den ständiga bakåtsekretionen, bihålesmärtorna, ansiktssmärtorna och återkommande huvudvärk lämnar mig aldrig... Jag sover bara intermittenter.

Den nästorrhet, min överkänslighet mot luftfuktighet, temperaturvariationer, luften som tränger in våldsamt i mina näshålor och återkommande infektioner gör min tillvaro till ett verkligt helvete...

Den minsta aktivitet kräver en enorm ansträngning. Bronk- och magproblem har gradvis uppstått... Jag har endast mycket låg självständighet och ser en allmän försämring av min hälsa över tid.

Jag träffar inte längre någon, konversationer tröttar ut mig. Jag kan inte längre koncentrera mig på något och minnesförlust är vanlig... Jag är ständigt utmattad, kan inte heller köra bil och att ens handla har blivit problematiskt. Jag kan därför tala om ett allvarligt handikapp relaterat till Empty Nose Syndrome.

Januari 2016

Jag träffade kirurgen igen och hans diagnos var följande: "Herr, vi kan inte göra något mer för er, låt er inte opereras igen."

Jag avslutar med rapporten från Maison Départementale des Handicapés som sammanfattar saken väl:

"Dina uttalanden vittnar om en stor psykisk smärta som följd av en kirurgisk operation utförd 2002, vars konsekvenser uttrycks genom en mängd fysiska och psykiska symtom som är särskilt funktionshindrande i hela din vardag på ett sätt som tycks öka. Med tanke på din nuvarande hälsa som inte tillåter dig att utöva något yrke, lägger vi fram en begäran om erkännande som arbetshandikappad och vuxenhandikappad."

Mohamed D.

_____________________________________________________________

 

Vittnesmål från F.L (Frankrike) 16 oktober 2016

Berättelse från F.L (Frankrike)
16 oktober 2016, skriven av SNVP, publicerad i #Témoignages

Jag heter F.L, är 31 år gammal och var 23 när jag genomgick den här förstörande endonasala operationen. Vid den tiden var jag student i sista året och på väg mot en lysande karriär...

I oktober 2008

Jag började lida av svår nästäppa och kronisk bihåleinflammation. Jag kunde inte andas genom näsan, vilket ledde till störd sömn och kronisk frontal huvudvärk. Jag konsulterade min husläkare som ordinerade en MRI, eftersom han trodde att det kunde vara ett neurologiskt problem.

Undersökningen visade att mina bihålor var helt tilltäppta. Min läkare skickade mig då till en öron-näsa-hals-specialist som föreslog en antihistaminkur under flera månader och talade om en operation för att öppna upp de tilltäppta bihålorna och därigenom lösa den nasala obstruktionen genom att helt öppna upp näsan...

Eftersom jag inte såg någon förbättring av mina symtom (kraftig tryckkänsla i huvudet, insomnia och nästäppa), återvände jag till specialistens mottagning en månad senare. Efter en endonasal undersökning talade han återigen om operationen.

Med facit i hand kan jag säga att han sålde mig denna operation, presenterade den som enkel, banal, utan risk eller biverkningar, och underströk dessutom att han utförde flera sådana operationer varje vecka. Specialisten förklarade inte heller hur han skulle genomföra operationen, bara att den skulle göras endonasalt... Jag litade på honom och accepterade ingreppet.

I november 2008

Jag genomgick en: bilateral etmoidectomi med luxation av de mediala näsmusslorna, en bilateral konkotomi av de nedre näsmusslorna där man tog bort huvudet och den främre tredjedelen av näsmusslan, detta bilateralt. Därtill en septoplastik.

Jag vill påpeka att operationen av de mellersta näsmusslorna som också utfördes vid ingreppet aldrig nämndes i min operationsrapport. Under narkosen, innan operationen, vaknade jag och blev kvar i uppvakningsrummet i fem timmar längre än normalt...

En fråga plågar mig, hur är det möjligt att utföra fem endonasala operationer på en gång för ett näsproblem och en kronisk bihåleinflammation?

Jag stannade på sjukhuset i fyrtioåtta timmar och träffade kirurgen igen två veckor senare för att få bort förbanden.

Vid undersökningen sa specialisten att "allt såg normalt och väl öppnat ut”, varnade mig för att jag skulle få skorv som skulle försvinna med tiden och att allt skulle ordna sig gradvis. Kirurgen satte inte upp något nytt möte.

De rikliga skorporna minskade med nässköljningarna. Efter en och en halv vecka märkte jag att jag inte andades ordentligt: jag hade alltid en näsborre som var täppt, men aldrig båda samtidigt, huvudvärken var fortfarande kvar och jag hade tinnitus.

Jag återvände till specialisten, som blev irriterad över mitt besök. Han gjorde en ny endonasal undersökning och sa att "det var väl öppnat, att han inte kunde göra mer, att luften skulle cirkulera och kroppen skulle anpassa sig..."

Jag väntade, försökte övertyga mig själv om att allt skulle ordna sig, men efter två månader, utan någon förbättring, fick jag panikattacker och kände och förstod att det var onormalt och att min kropp inte reagerade som den skulle.

Med operationen var jag tvungen att avbryta mina studier, det var omöjligt att fortsätta med dessa ständiga smärtor och symtom, och ångest och koncentrationsproblem uppstod också...

Gradvis drog jag mig tillbaka och stötte på oförståelse från mina nära och kära. Jag förlorade mina vänner och sågs inte längre av någon utom min mamma, som förstod och hjälpte mig. Jag var helt isolerad...

Två månader senare rådfrågade jag en andra specialist som ordinerade en ny datortomografi. Jag berättade att jag hade dålig andning och uppradade alla mina symtom.

CT-skanningen visade att min Eustachian-rör var infekterad och att mina bihålor var mindre täta än före operationen.

Specialisten föreslog en ny operation och sa att det var ett mekaniskt problem... Jag avböjde denna operation.

Två veckor senare bokade jag tid med en tredje specialist, en ärlig och pensionerad läkare.

Naturligtvis kritiserade han inte sin kollega av etiska skäl, men efter att ha sett CT-skanningen blev han förvånad och sa: "Det var en stor operation du genomgått. Tyvärr finns det inget mer att göra, om du försöker något, kommer det bara att förvärra din situation... Du måste acceptera att leva så här."

Han ordinerade en termal kur. Vid domen brast jag i gråt: jag var totalt förkrossad. Depressionen satte in och jag förlorade självtilliten. Jag tillbringade tre år instängd på mitt rum, utan att göra något, vägrade gå ut, utan att träffa någon, med mina ständiga och många symtom och smärtor. Jag hade också yrsel, störd sömn och sov bara tre eller fyra timmar per natt, vilket utmattade mig.

Min näsa var torr med då och då, skorv och infekterade post-nasala sekretioner, samt en känslighet för temperaturvariationer, vilket var invalidiserande när man bor som jag i fjällen.

Jag hade svårt att tåla den kalla och torra luften och vandringar i höga höjder med atmosfäriska tryckvariationer blev omöjliga eftersom det orsakade yrsel och intensiv tryckkänsla i huvudet...

Vid den tiden visste jag inte att jag led av Empty Nose Syndrome. Jag upptäckte det senare när jag sökte efter mina symtom på nätet. Jag snubblade av en slump över det amerikanska forumet Empty Nose Syndrome och förstod äntligen vad jag led av. Kort därefter gick jag till min husläkare och sa att jag hade symtom på Empty Nose Syndrome, men han kände inte heller till denna sjukdom.

Gradvis bestämde jag mig för att ta tag i mitt liv, jag var trött på att leva så här, det blev en lång psykologisk kamp...

Problemet med denna sjukdom är att det är omöjligt att förutse hur man kommer att må nästa dag, vilket skapar en känsla av maktlöshet, ilska och frustration, och det är svårt att acceptera... Till skillnad från friska människor måste vi alltid kämpa och göra extra ansträngningar...

Jag lärde mig att anpassa mig och hantera sjukdomen, genom att hämta resurser från mig själv för att klara det.När en kris kom, istället för att deprimeras och lida, tog jag mitt lidande med tålamod och vilade. Jag undvek helt och hållet den destruktiva stress som förstärker symtomen på Empty Nose Syndrome...

Naturligtvis var det dagar med och utan, jag led och var nedstämd, men genom att bli medveten om denna verklighet gjorde jag saker utifrån sjukdomens nyckfullhet och steg för steg återfick jag en viss självtillit och återfick livsglädjen. Jag inledde till och med en kärleksrelation.

Det var små, progressiva segrar, saker som verkar triviala för friska människor: att handla, gå på promenader, träffa folk, och jag lyckades till och med arbeta i en månad som leveranschaufför med 8-timmars arbetspass, som började mycket tidigt. Det var ett mycket fysiskt jobb som krävde en enorm mental och fysisk ansträngning.

Jag var tvungen att köra (vilket blivit komplicerat med Empty Nose Syndrome, särskilt när man måste göra längre resor eftersom det finns risk för att somna och må dåligt i ett slutet utrymme). Det var mycket svårt men jag klarade det och det var en prestation för mig och en hämnd på sjukdomen, som visade att med stark vilja kunde jag också göra och lyckas, även med denna fruktansvärda sjukdom.Jag återfick självförtroendet och tänkte att jag kanske kunde arbeta heltid som alla andra, och jag fortsatte med en 6-månaders utbildning som snart är klar. Jag har fått kämpa extra hårt, eftersom det är fysiskt krävande och dagarna är fullt packade... Jag har behövt ta pauser och vissa dagar var jag frånvarande...

Idag ser jag att det är omöjligt för mig att arbeta normalt med Empty Nose Syndrome och att hålla ut under en längre period, även med den bästa viljan i världen. För en tid sedan skulle jag ha vägrat att erkänna att jag vid 31 års ålder var handikappad, men idag har jag insett detta invalidiserande tillstånd. Jag har därför inlett en process för att få mitt handikapp erkänt hos Maison Départementale des Handicapés, eftersom det är omöjligt för mig att arbeta som alla andra. Jag hoppas att detta ska förhindra att jag lever i fattigdom.

_______________________________________________________

Vittnesmål från Eric (Frankrike) 4 oktober 2016

Jag opererades för en avvikelse i nässkiljeväggen. Jag genomgick en septoplastik med en radikal reduktion av konkorna/näsmusslorna.

Vid den tiden kände jag inte till dessa termer.

De två månaderna som följde operationen var mycket svåra. Följande symtom uppstod: huvudvärk, trötthet och skorpor (normalt). Under denna period besökte jag min öron-, näs- och halsläkare (ÖNH) två gånger och fick olika behandlingar som enligt honom snabbt skulle avsluta mina symtom, men det blev inte så...

Jag har alltid varit sportig och har cyklat i flera år, och jag brukade delta i en eller två cykellopp per år (som "Marmotte", "Ardéchoise", för de som känner till dem).

Efter operationen ville jag börja träna igen, men jag insåg direkt att min kropp inte längre följde med: 4 av 5 träningspass förvandlades till en plåga. Till en början gjorde jag ingen koppling till operationen.

Eftersom jag är känslig för höga temperaturer, trodde jag att dessa symtom berodde på den extremt varma sommaren 2015 eller att jag hade varit inaktiv i två månader.

År 2015

Symtomen som jag tidigare beskrev förvärrades och nya uppstod: andningssvårigheter och oförmåga att återuppta cyklingen. För mig var det ingen tvekan: sambandet med operationen var uppenbart. Jag gick tillbaka till min ÖNH-specialist för att diskutera detta, men enligt honom hade mina symtom inget som helst att göra med operationen, vilket han sa med den självsäkerhet som vissa läkare kan ha...

Jag började då söka på internet med termer som "septoplastik, konkotomi, huvudvärk etc." Jag vet att man måste vara försiktig med internet eftersom "ett litet skärsår på fingret snabbt kan förvandlas till cancer!"

Jag stötte på beskrivningen av Empty Nose Syndrome. När jag läste, förstod jag direkt vad jag led av...

Det var både en lättnad eftersom jag äntligen hade en förklaring till mitt lidande, men samtidigt var jag helt förtvivlad. Min husläkare, som jag har träffat regelbundet sedan operationen, bekräftade denna diagnos och informerade mig samtidigt om att denna åkomma inte kan botas...

Jag gick då tillbaka till min ÖNH-specialist för en förklaring, och det var då jag insåg att han från början mycket väl visste vad jag hade, men att han med en otrolig självsäkerhet hade ljugit för mig och förnekat det uppenbara, och från början påstått att jag hade en "enorm polyp" som enligt honom skulle behöva tas bort.

I detta sammanhang vill jag poängtera att varken den preoperativa röntgen underökningen eller den postoperativa rapporten nämnde någon polyp...

Jag misstänkte därför att polypen var en ursäkt för att rättfärdiga denna radikala konkotomi, denna amputation av hela mina nedre näsmusslor!

Liten bekännelse: när jag tog upp det känsliga ämnet Empty Nose Syndrome med min ÖNH-specialist, svarade han att under hela sin karriär hade han bara stött på ett enda fall av ENS, och dessutom var denna patient "schizofren", enligt hans ord... Kära läsare, offer för ENS, ni kan lägga till schizofreni på er lista över symtom...

Idag har jag genomgått en hel rad undersökningar, som ni alla säkert har gjort eller kommer att göra, som ÖNH-läkare gärna ordinerar: sömntest, MR, skanning, neurologisk undersökning, kardiolog, pulmonolog och till och med en smärtklinik, vilket i sig självt förtjänar en egen berättelse, men det är inte värt det! Om något problem med blodtrycket, lungorna osv. upptäcks, behandlas symtomet, men inget samband med ENS kommer att påstås eller erkännas.

Till detta tillkommer ett annat lidande som ENS-offer möter: förnekelse och oförståelse från andra. Eftersom det är en osynlig sjukdom, inser människor inte bara inte vårt lidande, utan har också en tendens att tro att vi hittar på.

Jag nämnde min passion för cykling för att belysa hur denna sjukdom bokstavligen tömmer oss på energi och gör oss oförmögna att utföra fysiska ansträngningar, både på ett personligt och professionellt plan.

Innan denna operation, under 25 år av min karriär, hade jag knappt varit sjukskriven, vilket jag haft tur med, lyckligtvis! Sedan 2016 har jag varit sjukskriven och det är tyvärr bara början på en lång serie...

Innan denna operation planerade jag att delta i "Tour du Mont Blanc", ett cykellopp. Just nu har jag svårt att bara cykla runt min lilla by...

Jag har ett bostadslån, två små barn, en yrkesmässig situation som ifrågasätts på grund av detta endonasala ingrepp. Jag vet inte vad framtiden har att erbjuda.

När jag läser vittnesmålen från andra ENS-offer och ser hur mycket de överensstämmer, förstår jag inte detta förnekande från ÖNH-läkare inför en sådan uppenbar verklighet.

Eric J. - Oktober 2016

__________________________________________________________

Caroles vittnesmål (Kanada) 3 oktober 2016

För många år sedan, när jag var i trettioårsåldern, hade jag ofta en täppt näsa som behandlades med näsdroppar.

Min husläkare skickade mig till en öron-näsa-halsläkare eftersom jag hade en liten septumavvikelse. Han upptäckte att mina näsmusslor var lite för stora och beslutade sig för att minska dem samt räta upp min nässkiljevägg. Jag frågade honom om den här operationen kunde förvärra mitt tillstånd. Han svarade att mitt problem skulle förbättras med 70 %.

År 1988

Jag genomgick en septoturbinoplastik och en bilateral kauterisering (bränna näsmusslorna) av de nedre näsmusslorna. Efter att tamponaderna togs bort led jag i fem år av djupa smärtor på flera ställen, jag levde inte längre, jag existerade bara.

Jag konsulterade en andra öron-näsa-halsläkare som berättade att man inte längre opererade människor med vasomotorisk rinit och att en turbinotomi var jämförbar med en njuroperation.

År 1989

Jag träffade en tredje öron-näsa-halsläkare som diagnostiserade mig med atrofisk rinit. På den tiden fanns inte internet och ingen information om den här operationen. Jag var verkligen ensam, idag är det annorlunda, folk kan leta efter information på sociala medier.

Därefter hade jag en period av lättnad i tretton år, även om jag inte kunde gå ut på vintern utan en balaklava eftersom jag hade ont i tänderna och näsan, men jag led inte längre av huvudvärk.

Jag tänkte för mig själv att jag aldrig ville uppleva denna grymhet igen och att jag hellre skulle dö. Jag skulle beskriva denna operation som: "det är som att dömas till en långsam död."

År 2006

Mardrömmen återvände med fruktansvärda bensmärtor (brännande, stickande smärta i de mellersta näsmusslorna, dragningar, smärta i kinder och tandkött som strålar ut mot ögonen tillsammans med återkommande huvudvärk och ibland domningar).

Min näsa fungerade inte längre och var är så torr. Den har genomgått en radikal förändring: näsmusslorna spelar en avgörande roll. De filtrerar, fuktar och värmer upp luften och är samtidigt lungornas väktare.

De är dyrbara organ. De förtjänar respekt eftersom de ger oss välbefinnande, självförsvar mot damm, kyla, värme osv.

Jag hade besökt flera öron-näsa-halsläkare eftersom mitt tillstånd försämrades. Några behandlade mig mycket illa och sa att "det satt i mitt huvud."

En av dem satte in en bomullstuss i min näsa och rekommenderade mig att söka hjälp för psykosomatiska besvär. En annan kunde inte svara mig, helt maktlös inför mina smärtor, eftersom han var okunnig.

Vilken professionalism! Jag kände mig som ingenting.

Jag visste från början att mina symptom kom från operationen. Jag hade gått ner mycket i vikt, genomgått flera undersökningar och träffat många specialister (öron-näsa-halsläkare, psykologer, psykiatriker, specialister på psykosomatiska besvär, neurologer, akupunktörer, osteopater, undersökningar av bihålorna, magnetkameraundersökningar, konsultationer på smärtkliniker i Montreal och Laval).

År 2008

Jag snöt blod under två månader. Vad hade hänt?

År 2010

En öron-näsa-halsläkare diagnostiserade kronisk neuralgi och en annan, atrofisk rinit.

År 2012

Jag drabbades av en central venös ocklusion i höger ögas näthinna (OVCR), med en synförlust på 90 %. Den behandlande läkaren informerade mig om att det hade hänt utan anledning eftersom jag inte hade högt kolesterol eller högt blodtryck.

Jag oroar mig för mitt vänstra öga eftersom jag mycket ofta har skarpa och krossande smärtor som dyker upp plötsligt. "Det är verkligen de värsta smärtorna jag någonsin upplevt och det är väldigt skrämmande."

År 2014

Den senaste neurologen sa till mig att mina smärtor inte var neurologiska till sin natur, att det inte var hans ansvarsområde eftersom jag inte led av trigeminusneuralgi och att mitt problem var kopplat till ansiktsneuralgi. (Rapporten indikerar att jag har kronisk central smärta till följd av endonasal kirurgi).

Jag har väntat mycket länge på ytterligare en konsultation på smärtkliniken, men jag förväntar mig ingen mirakulös lösning...

År 2015

Jag träffade en sista öron-näsa-halsläkare som ordinerade en skanning, vilket indikerade närvaron av en cysta i vänstra bihålan och en liten polypos i den nedre högra näsmusslan orsakad av kronisk rinit.

Jag har förlorat 15 år av mitt liv på grund av en så kallad "minimal" endonasal kirurgi som förgiftade en stor del av mitt liv. Tidigare hade jag bara en enkel vasomotorisk rinit, och efter denna operation lider jag av sekundär atrofisk rinit (degenererad slemhinna) som orsakar kronisk rinit.

Jag hoppas att Empty Nose Syndrome, denna iatrogena sjukdom, erkänns och att en behandling äntligen hittas för att lindra offren som lever i detta dagliga helvete. Jag hoppas att öron-näsa-hals-samfundet blir medvetet om att ett misslyckande är möjligt efter en sådan operation och att de erkänner sina misstag för att undvika att fler offer får sina öden förstörda. (Hälsan ger oss livsglädje och är vår största rikedom).

För dem som måste genomgå en konkotomi, även en partiell sådan, råder jag er att tänka noga och skaffa en andra åsikt, för om ni drabbas av dessa hemska lidanden kommer ni att ångra er djupt och vara utlämnade åt er själva...

Carole, Canada.

__________________________________________________________

Vittnesmål från Daniel (Belgien) 30 september 2016

På grund av kroniska bihåleinflammationer genomgick jag för över trettio år sedan en yttre operation av käkbihålan enligt CADWELL LUC-tekniken (en operation som inte verkar utföras längre).

Med åren återkom mina bihåleinflammationer regelbundet. Jag stod på antibiotika, antiinflammatoriska medel, och så vidare. Den senaste svåra bihåleinflammationen fick jag i Kanada, och jag bestämde mig för att denna gång vara lite mer beslutsam.

Den 13 januari 2015 konsulterade jag min öron-, näs- och halsläkare (ÖNH) som tidigare hade föreslagit en radiofrekvensbehandling av bihålorna (något jag alltid hade avböjt, men med tanke på det senaste bihåleinflammationsavsnittet gick jag till slut med på det).

Läkaren försäkrade mig om att jag skulle andas bättre efteråt och att jag skulle få färre bihåleinflammationer. Jag frågade om det fanns några risker och om några komplikationer var möjliga efter ingreppet.

Det enda svar jag fick var följande: "Du kanske kommer att blöda lite och få en period av sårskorpor, jag skriver ut en antibiotisk salva till dig, och sedan kommer allt att vara bra."

Efter ingreppet blödde jag knappt och fick inga sårskorpor alls. Jag var besvärsfri i ett år.

I januari 2016 började mina episoder med sårskorpor och små blödningar. Varje gång jag besökte ÖNH-läkaren skrev han ut en salva till mig.

Sedan dess har jag perioder där jag inte har några problem, men andra gånger mår jag inte bra. Jag har slutat använda de antibiotiska och fuktgivande salvorna. Eterisk olja är mycket mer effektiv. Sårskorporna och blödningarna har försvunnit.

Jag sover dåligt och vaknar var tredje timme, och jag börjar få ont i halsen. Jag känner då och då en trötthet, smärtor och värk mellan ögonen. Jag har även förlorat mitt luktsinne, som tidigare var mycket starkt, och till och med smaken är påverkad!

Om mitt tillstånd blir outhärdligt kommer det att vara omöjligt för mig att leva så här. Jag är inte där än, men sakta men säkert mår jag allt sämre. Jag vet inte vad jag ska tänka!

Jag vet inte om jag har Empty Nose Syndrome, men jag blir allt mer orolig för min situation: min rädsla är att mitt tillstånd ska förvärras.

Självklart har jag besökt en annan ÖNH-läkare som undersökte mig och sa att allt var perfekt och väl utfört och att jag absolut inte hade något att oroa mig för.

Jag har också gått igenom min skanning, både före och efter ingreppet, och mina näsmusslor är där, visst, men fungerar de?

Jag genomgick en bilateral partiell resektion av de nedre näsmusslorna. Jag har aldrig förstått vad näsmusslorna är till för, och jag anser att jag blev dåligt informerad!

Dessutom presenterade ÖNH-läkaren detta som ett rutinmässigt ingrepp, som utförs mycket ofta. Det stämmer, jag undersökte detta med läkarrådgivarna från sjukvårdsförsäkringarna, och siffrorna är häpnadsväckande! Å ena sidan kändes det lugnande med tanke på det stora antalet utförda ingrepp.

Just nu mår jag inte bra, men jag vet att det finns de som har det värre än jag, och jag förstår varför vissa blir upprörda eller till och med vill ge upp. Daniel V.

_________________________________________________________

Vittnesmål från Jonathan (Frankrike) 14 september 2016

Jag heter Jonathan. I oktober 2013 besökte jag en öron-, näs- och halsläkare (ÖNH) på grund av återkommande smärtor på vänstra sidan av ansiktet (ögonhålan och kindbenet).

Läkaren utförde en endoskopi som var normal på högra sidan, men omöjlig att genomföra på vänstra sidan eftersom min nässkiljevägg var helt sned.

Jag vill påpeka att alla har en avvikelse i nässkiljeväggen, men det orsakar normalt inga problem. Det jag däremot vet är att dessa operationer, som utförs ofta, ofta bara finansierar läkarnas semester.

Jag gjorde en skanning som visade en cysta (en polypliknande bildning orsakad av en förtjockning av slemhinnan) i vänstra bihålan, vilket var orsaken till mina smärtor, min mycket snedställda nässkiljevägg och en mycket markant förstoring av näsmusslan på motsatt sida. (Vilket är logiskt, eftersom näsmusslan har ökat i storlek för att fylla det betydligt större utrymmet på högra sidan).

I november 2013 genomgick jag en vänstersidig meatotomi för polypektomi (borttagning av en stor polyp på vänstra sidan), septoplastik och nedre högersidig turbinektomi (borttagning av högra näsmusslan).

Kirurgen förklarade i förväg att det var som ett "rengöring" och visade mig "den stora fläcken" på skanningen som representerade min högra näsmussla och sa: "Jag ska rengöra lite här!".

Efter ingreppet, när jag vaknade upp på mitt rum, bekräftade kirurgen att det verkligen var en cysta (det kunde ha varit något annat...) och han förtydligade att han "hade tagit bort den del av benet som störde och att jag nu skulle andas bättre".

Jag brydde mig inte så mycket om det, jag litade på honom. Jag tänkte mest på smärtorna jag hade, snarare än på min andning...

Sedan dess har den läkaren gått i pension. Jag ringde honom till och med en natt när jag inte kunde sova, efter att ha förstått vad jag led av, i väntan på min nya röntgen. Jag ville veta mer, så snart som möjligt. Jag frågade honom då om han hade gjort en total borttagning? (Vid den tiden trodde jag att det bara var en total borttagning som orsakade Empty Nose Syndrome).

Hans svar var: "Nej, det är förbjudet! Jag har aldrig tagit bort hela näsmusslan under min karriär och jag har alltid varit noga med att ta bort så lite som möjligt." (Det bevisar att denna operation är farlig och att ÖNH-läkare vet om det! I alla fall, han visste, eftersom han direkt pratade om atrofisk rinit...).

Efter operationen började följande symptom gradvis att uppträda:

Frequent ÖNH-infektioner, mer eller mindre konstanta gula variga sekret från högra sidan, nästan alltid helt igentäppt högra näsborre, till skillnad från före operationen, vilket tvingade mig att använda avsvällande medel för att få luft att passera igenom. (Näsborren började så småningom öppna sig långsamt under två år).

På min senaste skanning saknas de främre två tredjedelarna av min högra näsmussla, (det vill säga huvudet på näsmusslan: den viktigaste delen eftersom den innehåller de sensoriska receptorerna, är i direkt kontakt med inandningsluften, reglerar näsmusslans volym som sväller och krymper beroende på behov och resulterar i en näscykel och framför allt ger 50 % av motståndet som gör att man kan andas utan ansträngning och omedvetet.

Eftersom min näsa blev allt mindre igentäppt trodde jag att mitt tillstånd förbättrades. Stort misstag: det var början på mitt lidande, för fram till dess var det ändå uthärdligt...

Jag använde Neti-kanna för nässköljningar och det gick mer eller mindre bra, även om jag visste att något ändå inte stämde, men att det skulle gå över med tiden… Men tyvärr blev det inte så.

Efter denna operation har min andning blivit kaotisk!

Varje dag kämpar jag igenom mina dagar utan att kunna prata om det med någon, för bara de som drabbats kan förstå...

Antingen hyperventilerar jag när min näsa är för öppen, eller så är min näsa för stängd och då andas jag dåligt. (Vilket ändå är mindre ångestframkallande).

De gula och gröna slemmiga utsöndringarna på högra sidan har blivit grå, märkligt purulenta sårskorpor... (Jag märker att torrheten i högra näsborren förvärras mer på vintern och att jag har mycket färre sårskorpor och illaluktande dofter på sommaren).

När högra näsborren är för öppen känner jag hålet i näsan. (Jag har förstått att det motsvarar den borttagna delen...) Två år tog det att få denna känsla! Det är ångestframkallande, liksom "denna känsla av nasal tomhet och att för mycket luft passerar...".

Jag var tvungen att berätta min historia. Om det finns människor, nära Metz eller någon annanstans, som är i samma situation, tveka inte att kontakta mig på 06 11 xxxxxx.

Jag är duktig på engelska (särskilt skriftligt) och vill också påpeka att jag studerade medicin upp till andra året i PCEM2. (Vilket ändå inte hindrade mig från att bli "lurad", jag följde sedan en annan väg.

Ironiskt nog gjorde jag för 10 år sedan en praktik på ÖNH-avdelningen där jag blev opererad och jag assisterade till och med på en av operationerna... Det är faktiskt därför jag litade på honom, bara för att säga att jag är väl bekant med medicinsk terminologi, men det är också många av er på grund av omständigheterna...

Mod till er alla. Jonathan

___________________________________________________________

 

Vittnesmål från Jesús Harley Jaimes Rodriguez 8 Septembre 2016

Jag har lidit av Empty Nose Syndrome i 5 år. Mina hälsoproblem började efter en kirurgisk operation den 4 juli 2011.

Ingen tror eller tänker att jag är sjuk, inte ens min familj eller mina vänner...

Den 04/07/2011, som jag just har skrivit, opererades jag på St Paul-sjukhuset i Barcelona, Spanien. Jag genomgick en septoplastik med delvis borttagning av de nedre näsmusslorna. (Anledningar: avvikelse i nässkiljeväggen, förstorade nedre näsmusslor och "öronproppar").

På sjukhuset försäkrade ÖNH-läkarna mig att det inte skulle uppstå några problem eller biverkningar efter denna endonasala kirurgi. Jag litade på dem, utan att förstå vad som verkligen hände, och jag skrev på det informerade samtycket. Efter operationen var jag sjukskriven i 20 dagar på grund av eftervård.

Gudskelov tog de inte bort hela mina nedre näsmusslor! Lyckligtvis har jag 50% av mina näsmusslor kvar…

Mina symptom började så fort "nässtoppningen" togs bort efter operationen, det vill säga 20 dagar efter eftervården: Nästorrhet, inflammation i den återstående slemhinnan, intensiv näsbränna och stark smärta vid inandning orsakad av kall eller varm luft som inte filtreras eller fuktas, som rusar våldsamt in i min näsa.

I 5 år har jag haft svårt att äta. Sedan denna operation har det blivit omöjligt för mig att sova en hel natt och andas normalt. (Min sömn är störd och inte återhämtande). "Det är som om jag inte hade sovit på hela natten..."

Jag vaknar kontinuerligt varannan till var tredje timme på natten på grund av torrheten och törsten, och för att jag inte längre andas normalt. Jag har nu sömnapné och min livskvalitet har försämrats.

Jag är 32 år, heter Jesús Harley Jaimes Rodriguez, född den 15 juli 1984 i San Antonio de Táchira, Venezuela. Jag har bott i Spanien i 11 år och efter denna operation har min situation och mitt liv blivit smärtsamt och svårt.

Allt detta lidande på grund av Empty Nose Syndrome, en iatrogen sjukdom orsakad av ett oacceptabelt medicinskt misstag... Det värsta är att ingen tror oss, vi som är offer för ENS. Vi erkänns inte och ingen kan hjälpa oss eller bota oss...

Jesús Harley Jaimes Rodriguez

___________________________________________________________

 

Turbinoplastik: Nasal brott (författare okänd) länk till blogg

Öron-, näs- och halsläkare (ÖNH) utför ofta en konkotomi, en procedur som döljer en fruktansvärd verklighet som patienten bara upptäcker efter operationen, när det redan är för sent. Det är svårt att föreställa sig att ditt liv kan förstöras på ett så smärtsamt sätt.

ÖNH-läkaren presenterar denna operation som den enda lösningen på ditt problem: enkel att utföra, utan några biverkningar. (Det är trots allt bara en enkel reducering av näsmusslorna, deras funktion kommer att förbli oförändrad). Men detta är en lögn, en allvarlig lögn!

Näsmusslorna har en avgörande funktion, eftersom de filtrerar den luft som går ner till lungorna och fuktar den, samt reglerar temperaturer som kallt och varmt i din näsa.

Läkarna hävdar vanligtvis att genom att skära bort en liten del av näsmusslorna, så kommer luftflödet till lungorna att öka och din andning kommer att förbättras avsevärt.

I de flesta fall utförs en konkotomi i kombination med en septoplastik. Det de inte berättar är att benet och vävnaden som skärs bort är rikt innerverad och vaskulariserad. (Näsmusslorna har känsliga, unika och mycket viktiga nervändar).

När näsmusslorna amputeras är detta oåterkalleligt. Ärren och följderna kommer att finnas kvar för alltid, och det är lätt att förstå att efter detta kommer du att leva i ett helvete!

Visst, mer luft kommer in vid inandning eftersom dina näshålor är mer öppna. Kliniskt sett är allt normalt, och undersökningarna verkar överensstämma med det förväntade resultatet. Men de följande symptomen dyker upp omedelbart eller några månader efter operationen och kommer aldrig att försvinna.

Intensiv kyla i näsan:

Eftersom näshålorna är för öppna och näsmusslorna är amputerade, tränger ofiltrerad luft in i näsan, som inte längre kan värmas upp under vintern.

Förlust av lukt och smak:

Det enkla faktum att äta blir kraftigt försvårat. Jag har förlorat luktsinnet och smaken, jag har konstant en vidrig lukt och en otäck smak i munnen (de värsta som kan existera!).

Dålig sömn:

Jag sover dåligt eftersom, oavsett hur mycket jag är inbäddad, och även om dörrar och fönster är stängda, kan inget hindra kylan från att tränga in.

Rinnande näsa:

Jag har aldrig haft rinnande näsa tidigare i mitt liv, men efter operationen uppstod detta problem hela tiden (när jag vaknade, när jag åt, i luftkonditionerade miljöer, i kalla klimat...).

Våldsamma, ihållande huvudvärk:

Den intensiva känslan av kyla som tränger in våldsamt i min näsa sprider sig över hela ansiktet och huvudet. "Det är som om jag alltid hade bihåleinflammation". Jag började då ge upp att gå ut på kvällarna eftersom det alltid finns luftkonditionering på alla offentliga platser...

Extrem torrhet:

Gradvis minskade näsflödet, men något mycket värre hände: produktionen av slem minskade dramatiskt på grund av min extremt uttorkade näsa inuti. Detta ledde till verkligt och konstant lidande som var omöjligt att lindra, även genom att fukta näsan med saltlösning.

Brännande känsla i näsan:

Ännu ett konstant och invalidiserande problem. Eftersom din nässlemhinna är extremt torr och fuktning är omöjlig, känns det vid varje in- och utandning som att "din näsa brinner!".

Extrem törst:

Torrheten i de vätskor som smörjer din näsa påverkar också din mun, vilket utlöser en okontrollerbar törst som varken vatten eller tid kan lindra... "Det är som att ha krossat glas i munnen!". (Läpparna är vita och uttorkade).

Torra ögon:

Precis som halsen är ögonen också torra eftersom tårarna är otillräckliga, så det krävs ögondroppar för att lindra och fukta ögonen.

Tryck i öronen:

Eftersom luft tränger in våldsamt i näshålan och de amputerade näsmusslorna inte längre kan balansera detta, uppstår ett starkt konstant tryck i huvudet, särskilt i öronen. Ljud, särskilt låga frekvenser, börjar störa dig. För dem som älskar musik är detta mycket frustrerande...

Intensiv brännande känsla i öronen, ansiktet, huvudet och nacken:

Dessa är symptom som fick mig att gråta av förtvivlan.... Jag svär att om jag hade haft ett skjutvapen, skulle jag ha velat avsluta mitt liv efter att ha besökt den läkare som dömde mig till detta helvete!

Sömnlöshet:

Jag älskade att sova och sov mycket bra tidigare. Idag sover jag 1 till 2 timmar per natt. Jag sover lite bättre när vädret är kallt. Jag tvingas ständigt gå upp för att dricka eftersom törsten är så stark att den väcker mig, och överskottet av vatten får mig att vilja urinera, vilket gör att jag ständigt måste gå på toaletten.

Som ett resultat är jag ständigt utmattad och tvingas ta en tupplur under dagen.

Sömnapné:

Trots att näshålorna är vidöppna känner man inte att luften går ner i lungorna, det känns som om man kvävs. Hjärnan utlöser i sin tur en varning som väcker dig: för den uppfattas det som om du inte andas.

Koncentrationssvårigheter:

Det konstanta trycket i huvudet minskar din förmåga att resonera och koncentrera dig avsevärt. "Det är som om ditt huvud ska explodera!".

Irritation och kroniskt dåligt humör:

Det är naturligt att en patient med Empty Nose Syndrome blir irriterad och tappar tålamodet när de ständigt upplever sådant lidande.

Depression och ångest:

Det är omöjligt att inte vara enormt ledsen när de enklaste sakerna blir oerhört komplicerade: läsa, skriva, leva, promenera, träna, sova, koppla av, lyssna på musik, prata, studera, arbeta...

Sammanfattningsvis blir livet en börda och du undrar om det är logiskt att fortsätta så här dag efter dag... Under dessa förhållanden är det helt förståeligt att överväga att avsluta sitt liv.

Efter att ha lyssnat på de läkare som opererade mig, och att höra dem säga att "spänningen och allergin" var orsaken till mina problem, medan de förnekade att detta medicinska tillstånd existerar. Detta trots att symptomen av denna kirurgi av näsmusslorna finns beskrivna på nätet, På detta sätt "förolämpar de min intelligens!" (Dessa ÖNH-läkare känner sig kopplade till denna näsmusselkirurgi).

Vid den tiden hittade jag inget om detta ämne på portugisiska, så jag letade i amerikansk litteratur. När jag upptäckte betydelsen av Empty Nose Syndrome och dess symtom, uteslutande orsakade av denna näsmusselkirurgi, blev jag mycket rädd. (Tyvärr är detta en patologi som sällan diagnostiseras utanför USA och Tyskland).

Det finns webbplatser, forum som besöks av medicinska experter och ENS-patienter (http://emptynosesyndrome.org/index.php), böcker skrivna av drabbade, och råd om hur man kan lindra vissa symtom.

Det finns inte mycket att göra, inget botemedel för närvarande. Det finns implantat och andra kostsamma behandlingar som ger få eller inga resultat, och självmordsfrekvensen är hög bland ENS-offer.

Många vet inte att de har Empty Nose Syndrome eftersom de litar på sina läkare, som är intresserade av vinsten från denna radikala näsmussel-amputation.

Genom att komma med ursäkter för att undvika skuld, är ENS-patienten dömd att leva i ett helvete. Precis som inom polisen skyddas läkare av sin kår. (Vi vet att det är svårt att döma en läkare och ta ifrån dem deras medicinska licens).

Förutom dessa fall av försumlighet i samband med Empty Nose Syndrome och av avsaknaden av behandling, finns det också bedrägeri som går bortom den medicinska sfären och blir ett brott.

Denna typ av kirurgi utförs över hela världen och har blivit ett sätt för vissa läkare att tjäna pengar på patienters lidande. När en läkare avlägsnar näsmusslorna, lämnar de ofta patienten i ett tillstånd där de inte längre kan leva ett normalt liv.

För en ENS-patient blir varje dag en kamp. Den konstanta smärtan, ångesten och hopplösheten kan leda till allvarliga psykiska problem, inklusive självmordstankar. Det är avgörande att öka medvetenheten om farorna med konkotomi och kämpa för att säkerställa att andra inte drabbas av samma öde.

För att förbättra situationen för de drabbade behövs mer forskning, bättre diagnostiska metoder och, framför allt, ett system där läkare hålls ansvariga för de oåterkalleliga skador de orsakar. Ensamheten och misstron som ENS-patienter ofta känner måste erkännas, och vården måste arbeta för att lindra deras lidande snarare än att förneka det.

Slutsats

Konkotomi (att reducera näsmusslorna) kan verka som en enkel lösning på näsproblem, men för många patienter har det varit början på ett livslångt lidande. Genom att sprida kunskap om riskerna och arbeta för att skydda patienter kan vi förhindra att fler faller offer för detta "nasala brott." Det är viktigt att varje individ som överväger denna operation är fullt informerad om de potentiella konsekvenserna, och att samhället som helhet stöttar dem som redan har drabbats.

__________________________________________________________

 

Vittnesmål från Benoît 24 augusti 2016

Jag berättar min historia eller snarare min mardröm. För nästan 7 år sedan, på grund av ett andningsproblem, litade jag på en kirurg eller snarare "en slaktare" som starkt rekommenderade att jag skulle genomgå en total konkotomi av de nedre näsmusslorna för att åtgärda mitt andningsproblem eftersom jag hade en täppt näsa.

Eftersom jag inte är kirurg och inte hade konsulterat någon annan, litade jag helt på denna öron-näsa-hals-specialist. Några dagar senare var jag opererad och redo att ta bort tampongerna för att äntligen känna effekten av ingreppet...

Till en början var det postoperativa förloppet: tamponger borttagna, näsan fortfarande täppt på grund av blodproppar och sårskorpor... Men med de dagliga sköljningarna försvann blodpropparna och min näsa började öppna sig!

Men tyvärr förstod jag mycket snabbt och framför allt kände jag att något var fel! Följande symtom uppstod: andning med ett alltför stort luftflöde, andfåddhet, hyperventilation, kall, torr och smärtsam luft som forsade in i näsan: "Det var som att jag andades in krossat glas med luftkonditionering!"

Orolig försökte jag trots allt lugna mig med tanken att jag med tiden inte skulle känna av allt detta längre... Men tyvärr, ju fler dagar som gick, desto mer ökade min extrema trötthet, mina smärtor, min ångest och min känsla av maktlöshet inför vad jag genomled...

Varje morgon kände jag en oförklarlig trötthet på grund av hyperventilation (för mycket luft inandad på en gång!), smärtor och förstås denna ångest och maktlöshet! Jag insåg att jag inte längre skulle leva mina dagar utan att genomlida dem 24 timmar om dygnet!

Jag gick då till en annan öron-näsa-hals-specialist och försökte förklara den plåga jag genomgick: han liksom "hela min familj" hörde men förblev förvirrade och kunde inte förstå vad jag upplevde! Han förklarade ändå att eftersom jag hade en avvikelse på nässkiljeväggen, "slog" den inandade luften mot mina slemhinnor och att det var därför mina smärtor var så intensiva. Jag tänkte att det kanske var lösningen, jag litade på honom och genomgick en ny operation.

Jag var då opererad, efter borttagning av tampongerna, vid min första inandning, hade jag inte längre den känslan av att luften "slår" mot väggarna... Men, när allt hade läkt: jag kände fortfarande denna extrema trötthet (+++), denna torra och kalla luft som liknade "krossat glas med luftkonditionering" och denna förstärkta känsla av att ha en "TOM NÄSA" som endast de som genomgått konkotomi förstår... Återigen tänkte jag att med tiden skulle symtomen försvinna!

Jag försökte återgå till ett normalt liv genom att försöka sluta tänka på allt detta men när man måste stå ut med denna extrema trötthet, dessa outhärdliga smärtor och den dagliga ångesten, tar psyket verkligen stryk! Och där, FALLER MAN NER I HELVETE... Utmattad, försökte jag få läkare och familj att förstå mig. Detta förändrade ingenting! Utplånad och ensam i världen inför vad jag genomlevde och utstod vid varje andetag.

Resultat: Självmordsförsök, psykiatri, antidepressiva medel, ångestdämpande: jag var förstörd fysiskt, psykiskt och socialt. Lyckligtvis hade jag turen att träffa en person och hans mamma som försökte förstå mig, lyssna på mig och hitta en lösning... För smärtorna rekommenderade en läkare ett morfinderivat: jag hade mindre smärtor men fortfarande samma tidigare beskrivna symtom...

Genom att undersöka på nätet såg jag äntligen ett ljus av hopp som fick mig att hålla fast vid livet lite längre: "Akrilstavarna" (implantat i näsan) som skulle kunna lindra mina symtom. och sedan Föreningen https://www.syndromedunezvide.com/.

Frankringes förening för Empty Nose Syndrome. Jag tänkte "Jag är INTE GALEN!!!" Jag är inte ensam om att leva detta helvete! Omedelbart kontaktade jag och diskuterade med ordföranden för föreningen (hennes man hade också genomgått denna förödande operation..). Jag kunde äntligen förklara vad jag kände både fysiskt och psykiskt samtidigt som jag blev förstådd!!! En oförklarlig lättnad...

Denna person sa till mig: "Ja, det finns ett sätt, inte fullständigt bot, eftersom näsmusslorna varken kan transplanteras eller ersättas. Däremot kan man "rätta till" och lindra allt detta". Lösningen: "En conchetransplantation" (en transpalntation av brosk bakom öronen för att ge volym till de få näsmusslor som jag hade kvar så att luften skulle värmas upp något och återställa ett visst tryck vid andning (i mitt fall hade 70% av näsmusslorna tagits bort). En anledning till att fortsätta leva!

Jag träffade en stor professor i Nice som förstod min nöd och beslutade att operera mig. Jag genomgick en första conchetransplantation som var otillräcklig (för mycket luftvolym vid inandning), och sedan en andra transplantation, som denna gång avsevärt förbättrade min livskvalitet!

Efteråt kontaktade jag ett mobilt smärtlindringsteam där överläkaren redan hade träffat liknande fall efter konkotomi av de nedre näsmusslorna.

Han ordinerade Lamaline och Lyrica i hög dos.

Och sedan, lite efter lite, dag för dag, börjar jag återfå livsglädjen, jag återuppbygger mig fysiskt och psykiskt. Jag tackar av hela mitt hjärta denna professor, Mr L. C....... (öron-näsa-hals-specialist, ansikts- och nackkirurgi i NICE) samt det mobila smärtlindringsteamet.

6 år av extremt lidande, men idag kan jag äntligen återgå till ett tåligt liv även om det fortfarande är en kamp varje dag...

Om jag kan hjälpa någon, ge råd, tveka inte att kontakta mig.

___________________________________________________________

Till minne av Mélisa Champion, avliden från Empty Nose Syndrome

19 augusti 2016, Skrivet av SNVPublicerat under #Vittnesmål

Vittnesmål från Marcelle och Jean-Yves Champion, Mélisas föräldrar.

Till minne av Mélisa, vår dotter, som avled den 23 maj 2015 vid 33 års ålder. Mélisa var en mycket social och vänlig person. Hon hade studerat turism för att bli flygvärdinna. Hon älskade att resa och upptäcka andra kulturer. När hon reste klagade hon på öronsmärtor, vilket ledde till att hon konsulterade sin husläkare och sedan en öron-näsa-hals-specialist i Québec som föreslog en septoplastik eftersom hennes nässkiljevägg var avvikande. Denna specialist hade aldrig nämnt för Mélisa att hon skulle genomgå en operation på sina näsmusslor. Han hade bara sagt att han ville göra plats i näsan för att luften skulle kunna komma in lättare. Om Mélisa hade blivit informerad om detta hade hon kategoriskt vägrat att genomgå en sådan skada. När vår dotter fick sin operationsrapport, stod det "fullständig septorhinoplastik och förminskning av de nedre näsmusslorna, bilateralt" (operation genomförd 2007).

Några månader efter denna operation mådde hon inte bra och utvecklade flera symtom, varav det första var torrhet i näsan. För att få bort sekret gjorde hon ständigt behandlingar som blev allt längre och mer smärtsamma, vilket ledde till utmattning och extrem trötthet.

Allergier och astmaattacker följde. Utan de nedre näsmusslorna var luftflödet för snabbt, luften filtrerades inte längre, värmdes upp eller fuktades. Hon hade också ansiktssmärtor, smärtor i ögonen, öronen, halsen och återkommande huvudvärk.

Hon hade ont i lungorna och kände dem som "frusna". Mélisa drack varmt vatten med brödsmulor för att lindra sina lungsmärtor och hade inget natrium i blodet. Från 2008 fick hon vaccin mot sina allergier för att desensibilisera henne.

Som förväntat var följden: förlust av arbete, förvärrad livskvalitet och återvändande till vårt hem. Med tiden hade hennes tillstånd och livsvillkor försämrats så mycket att hon besökte sin öron-näsa-hals-specialist igen i september 2013. Denne konstaterade flera av de symtom hon hade utvecklat. I oktober 2013 var Mélisa sjukskriven för Empty Nose Syndrome och blev akut inlagd i maj 2014 för en anafylaxi (allvarlig allergisk reaktion som kan vara dödlig).

I maj 2015 träffade vår dotter en annan öron-näsa-hals-specialist och hans diagnos var obeveklig och angav att Mélisa hade utvecklat "en total förlamning av sinusfunktionen, att vävnaderna och sinusarna var döda och att det inte fanns något mer att göra". Han rådde henne att inte genomgå fler operationer eftersom hennes slemhinna var allvarligt atrofierad. Hon föredrog att veta sanningen snarare än att bli lämnad med falska förhoppningar. Hon fann denna specialist vara mänsklig och lyhörd: han hade tagit sig tid att förklara saker för henne.

Hennes näsa var så uttorkad att den inte längre kunde fullgöra en normal andningsfunktion, så hon var tvungen att leva med en AIRVO (en integrerad flödesfuktare som hon fått 2014). Utan denna maskin kvävdes vår dotter automatiskt eftersom det kom in för mycket luft och den var för kall, vilket gjorde att hennes lungor och bronker blev inflammerade och utlöste en astmaattack som kunde vara i flera timmar. Hon kunde inte klara sig utan denna maskin; annars var lungsmärtan outhärdlig som om hennes lungor var i en "ispack", hemskt…!

Hon hade också återigen diagnostiserats med Empty Nose Syndrome av denna specialist.

Hennes vän Carole, som led av atrofisk rinit efter en turbinectomi och bilateral cauterisation av de nedre näsmusslorna, och som kommunicerade med och stödde henne, frågade Mélisa vad hon älskade mest i livet? Här är vad Mélisa svarade skriftligen:

 

"Låt oss säga att sedan jag blev invalid och instängd hemma, kopplad till en maskin, försöker jag uppskatta de små lyckliga stunderna med mina nära och kära och jag försöker hitta inre frid för att kunna gå bort i lugn och ro i en snar framtid… Jag har ingen livskvalitet längre, så vad jag älskar vet jag inte längre eftersom jag inte kan göra någonting! Sjukdomen har försvagat mig till en extrem nivå! Jag försöker hålla mig sysselsatt med läsning, lyssna på musik, läsa tidningar, hålla mig uppdaterad och ta stunder för avslappning utan att tänka på något. Det känns bra."

Strax före sin död skrev Mélisa: "Jag gjorde en bön. Jag bad Herren att ge mig en plats hos honom. Jag vet att du väntar på mig och att min plats redan är redo i ditt rike. Att leva i fred och utan lidande med dig, Herre. Jag lämnar min själ att dansa mot ett nytt liv i kärlek för alltid eftersom hälsa är den största rikedom i världen. Amen."

 

Vi hoppas att denna sjukdom, Empty Nose Syndrome, erkänns av den medicinska världen eftersom vi inte kan förstå att en sådan operation kan orsaka så mycket lidande och leda till det oåterkalleliga, förlusten av vårt barn.Vi vill också understryka att vår dotter avled till följd av en långvarig sjukdom den 23 maj 2015 i vårt hem och inte på något sätt begick självmord som andra offer för Empty Nose Syndrome. Hennes föräldrar som för alltid kommer att bära Mélisa i sitt hjärta, Marcelle och Jean-Yves Champion, Kanada.

____________________________________________________________

 

Harold B vittnesmål 14 augusti 2016, skrivet av SNV

1993: Denna historia började smygande när jag skar metall med en gasbrännare med hög syrgastryck. En droppe smält metall studsade mot cementgolvet och gick rakt in i min vänstra näsborre. Jag tänkte "det är en bagatell, det kommer att läka."

2000: Nysningar, slem som ett långvarigt förkylning tills jag upptäckte kortison för näsan som stoppade symptomen, men problemet fortsatte att utvecklas. (Sömnstörningar, en enda sovställning...)

2015: I maj konsulterar jag en öron-näsa-hals-specialist (öron-näsa-hals) som beslutar att operera mig. Jag litade på honom och trodde att han visste vad han gjorde. Han rätade ut min näsa, delvis tog bort näsmusslorna, och jag genomgick därför en septoplastik med partiell turbinektomi / konkotomi. I september, en dag, när jag snyter mig, orsakar det plötsligt en reva i näsan (septumperforation). Direkt efteråt har jag "ett visslande ljud i näsan."

2016: Jag kan inte sova: jag kvävs på grund av den torra värmen och operationen, "denna känsla av kvävning, av att inte få luft (värre än astma) är verkligen fruktansvärd!" Jag träffar min öron-näsa-hals-specialist igen, som inte bryr sig om det. Han gör en skanning som visar ett problem. (Jag är säker på att det är detta problem som orsakar mina sömnproblem.) Jag misstänker att det har förekommit försummelse. Att ta bort näsmusslorna var bara rutin för honom? Jag skulle vilja konsultera en annan öron-näsa-hals-specialist, bara för att åtminstone få min septumperforation reparerad och att täppa till hålet i min näs-septum, men förtroendet är inte närvarande. (Jag fruktar ytterligare försummelse som kan orsaka ett ännu större problem.)

Jag har intrycket att jag måste bli öron-näsa-hals-specialist själv för att förklara för dessa praktiker riskerna, konsekvenserna och procedurerna för dessa endonasala ingrepp. När jag läser vittnesmålen från mina vänner som också har Empty Nose Syndrome, är jag inte längre imponerad av de medicinska examen som jag ser på väggarna i dessa specialistkontor.

Harold B

_________________________________________________________

 

Berättelse från Sandrine J. (Frankrike) 8 augusti 2016

Empty Nose Syndrome är en iatrogen, okänd, insidious och funktionshindrande sjukdom som orsakas av en olämplig, och i mitt fall onödig, endonasal kirurgi, vilket har lett till flera förödande symtom.

Borttagningen av alla mina nedre näsmusslor och en del av mina mellersta näsmusslor, organ som är nödvändiga för korrekt andning och har en fuktgivande och skyddande roll mot föroreningar, damm, mikrober och andra virus, har utan tvekan orsakat mig irreversibla skador. De oväntade konsekvenserna har förstört min hälsa, krossat min lovande yrkeskarriär och försämrat min livskvalitet.

Jag vill betona att dessa kirurgiska ingrepp, som kallas turbinotom eller konkotomi, var ogrundade i mitt fall.

I november 1991 behandlades jag med antibiotika för halsfluss, och en vecka senare, utan förbättring, med ett starkare antibiotikum. När även detta visade sig vara ineffektivt, upptäckte en röntgenbild av lungorna en lunginflammation. Jag fick ett sjukskrivningsintyg och en mycket tyngre behandling. Ändå kvarstod en hosta i månader.

I november 1992, på begäran av min allmänläkare, träffade jag en öron-näsa-hals-specialist som föreslog ett kirurgiskt ingrepp i min näsa för att få hostan att upphöra. Jag stannade fem dagar på kliniken. Tamponger, som jag behöll i ungefär två veckor, sattes i varje näsborre. Efter att tampongerna togs bort började blodproppar rinna ner i min hals under månader. Jag kunde inte snyta mig. Jag andades mycket dåligt och fick frontal- och ansiktssmärtor. Läkningsprocessen gick inte framåt.

I november 1993, ett år senare, genomförde öron-näsa-hals-specialisten ett andra kirurgiskt ingrepp som enligt honom skulle stoppa de ständiga blödningarna. När jag vaknade efter narkosen hade jag återigen tamponger i näsborrarna. Några veckor senare genomgick jag, under lokalbedövning, en kauterisering i min högra näsborre.

Ingen operationsrapport gavs till mig efter dessa tre operationer. Det var då min långvariga medicinska resa började. Efter brännskador i näsan, munnen, matstrupen och magen genomgick jag en första gastroskopi som inte visade några avvikelser.

I januari 1994, efter att ha förlorat mitt jobb på grund av upprepade frånvaro, flyttade jag tillbaka till min hemregion. En allmänläkare ordinerade en datortomografi för att ta reda på orsaken till mina kraftiga huvudvärk och ansiktssmärtor som strålade ut till tandköttet och käkarna. Resultatet visade att allt i min näsa var förstört. Oroad över att ta hand om mina unga barn och att hitta ett nytt jobb ställde jag inga frågor, vilket var ett misstag.

Jag gav inte upp och talade med ingen om vad som hänt mig. Tiden gick och mina plågor förvärrades. Jag kunde inte andas normalt och hade inte möjlighet att snyta mig. Jag hade återkommande purulenta bihåleinflammationer (jag visste inte vad en bihåleinflammation var innan jag blev opererad).

Min sömn blev ytlig, huvudvärken och ansiktssmärtorna gav mig knappt någon vila. Jag fortsatte att svälja blodiga skorv och tjock, klibbig slem som jag inte kunde expectorera. När jag försökte att få ut dem genom att hosta, kom det upp syror från magen. Jag var konstant trött, hade svårt att stå ut med bilresor, hissar och slutna rum. Jag sökte efter syre.

En stark ångest uppstod och störde mig långvarigt. Mitt blodtryck sjönk ständigt, och nådde farligt låga nivåer på 8. Aerosoler, inhalationer, nässköljningar, samt alla sorters näsgeler och -droppar var ineffektiva. Jag tog en mängd mediciner, inklusive antibiotika, smärtstillande och syraneutraliserande läkemedel med märkbara biverkningar.

Jag besökte många specialister (öron-näsa-hals-specialist, allergolog, stomatolog, kardiolog, neurolog, gastroenterolog, radiolog, homeopat). Jag genomgick ett flertal blodprover och prover från näsa, mun och hals. Ingen diagnos kunde ställas för alla mina plågor. Åren gick och jag fortsatte desperat att söka orsaken till den kraftiga försämringen av min hälsa. Jag gick varje vecka till mitt stadsbibliotek där jag granskade många medicinska dokument.

År 2013, 20 år senare, upptäckte jag en artikel som fångade min uppmärksamhet. Det handlade om näsoperationer kallade konkotomi / turbinectomy (ett ord jag aldrig hade hört förut). Jag blev förbluffad. Samma år konsulterade jag en ny öron-näsa-hals-specialist som bekräftade att mina symtom, särskilt sekundär atrofisk rinit, härrörde från mina operation av näsmusslorna.

År 2015, träffade jag ännu en öron-näsa-hals-specialist som förklarade att jag led av ett fenomen kallat paradoxal nästäppning (för mycket luft passerar genom min näsa), vilket leder till en känsla av en tom näsa och, efter att ha granskat min datortomografi från 2012, påpekade att han "skulle ha tagit bort färre näsmusslor".

Nu fortsätter min hälsotillstånd att försämras. Min andning förblir svår. Mina ansiktssmärtor och obehag påverkar mig dagligen. Det som också är mycket besvärligt för mig är inte andras blickar, som jag skiter i, utan att de tror att anorexi är orsaken till min mycket stora magerhet.

Att bara prata gör mig andfådd och kräver mycket ansträngning för att återfå min andning. Jag känner mig tryckt och trött. Den ständiga, pulserande smärtan som börjar i pannan och sprider sig över hela högra sidan av näsan tvingar mig att bära solglasögon, eftersom mina ögon inte längre tål ljuset.

Jag utövar numera sällan min favoritsysselsättning, läsning, på grund av bristande koncentration. Jag har aldrig lyckats acceptera att jag var tvungen att ge upp mitt yrke 2003. Jag kör inte längre. Jag har utvecklat en fobi för mikrober och virus. Jag upprätthåller strikta hygienåtgärder.

Jag går dock på promenader och simmar i måttlig takt. Jag minns ofta min tidigare tid, när jag var så dynamisk, sportig, glädjefylld, villig och unik, en tid då jag arbetade mycket.

Jag glömmer inte att, vad gäller mig, det handlar om en katastrofal medicinsk misstag. Jag insåg, alldeles för sent, att det var en lungläkare, den enda som var kompetent, som jag borde ha konsulterat efter min sjukdom 1991 och inte en öron-näsa-hals-specialist.

I ljuset av mina irreparabla skador är jag hjälplös och nedslagen. Jag ångrar att jag blev sviken av den läkare som har förändrat mitt liv. En ny öron-näsa-hals-specialist jag nyligen konsulterade klargjorde för mig att jag lider av det som definieras som Empty Nose Syndrome.

Mitt vittnesmål syftar enbart till att varna allmänheten och uppmana till att tänka efter noga innan man accepterar ett sådant kirurgiskt ingrepp.

Sandrine J.

___________________________________________________________

 

Berättelse från Priscilla Robert, avliden den 6 augusti 2015 till följd av Empty Nose Syndrome. Publicerad 3 augusti 2016, skriven av SNV

Allt började 2009. Jag hade bihåleinflammationer hela det året. Jag var sjukskriven och min läkare hänvisade mig till flera specialister, inklusive en allergolog och en ögonläkare, eftersom jag också hade ögonvärk. Det upptäcktes att jag hade astma. Till slut skickade min allmänläkare mig till en öron-näsa-hals-specialist som konstaterade att mina näsmusslor var svullna. Till en början sade han att han skulle behandla mig med laser. I mars samtyckte jag till ett ingrepp där näsmusslorna brändes bort.

Innan jag lämnade operationssalen sa kirurgen att jag borde kunna andas bättre, men tyvärr var det inte fallet. Fyra veckor senare tog jag återigen ett möte med öron-näsa-hals-specialisten eftersom situationen enligt honom fortfarande inte var tillfredsställande.

Han föreslog då att jag skulle genomgå en borttagning av de nedre näsmusslorna samt en septoplastik för att räta ut nässkiljeväggen. Operationen genomfördes i april och tamponger sattes in. Dagen efter ingreppet togs tampongerna bort och jag fick en liten blödning i vänster näsborre. Denna gång var det sjuksköterskan som sa att jag skulle kunna andas genom näsan, men jag upplevde fortfarande en blockering. Smärtan i näsan var mycket intensiv och huvudvärken blev värre. Jag började få ångestattacker, var mycket blek och blev tillsagd att sitta ner. Jag hade svårt att resa mig, det kändes som om det drogs upp över käkens övre del, och jag hade verkligen mycket ont. Jag fördes till akuten, men den öron-näsa-hals-specialist som blev tillkallad vägrade att se mig.

För honom hade mitt tillstånd ingen koppling till den genomförda operationen. När jag lämnade sjukhuset kunde jag knappt stå upp. Jag slutade med att konsultera en annan öron-näsa-hals-specialist som vägrade att "röra mig" efter en kollega. Jag bestämde mig för att åka till Paris för att få en tredje åsikt.

Jag genomgick även en sömnundersökning som visade dålig sömn, snarkningar och atrofisk rinit. Jag blev hänvisad till ett smärtcentrum, men jag kunde inte ta mig dit eftersom jag inte längre kunde resa mig, överväldigad av trötthet.

Sedan 2011 lever jag ett helvete; jag äter nästan inte längre och framför allt sover jag inte. Jag har ingen luktförmåga, min näsa är ännu mer "tilltäppt" än innan ingreppet, jag kan inte längre anstränga mig. Jag är i ständig hyperventilation och min näsa är mycket torr.

Jag tål inte längre kyla, det bränner. Det är mycket besvärligt att prata, jag känner konstant tryck från näsan till pannan, som om någon trycker ner mitt huvud. Att ligga ner är en plåga eftersom jag kvävs. Jag är helt utmattad och deprimerad och jag träffar ingen längre. Det är inte ett liv vid min ålder, det är helt enkelt inte ett liv.

Sedan min operation har mitt tillstånd försämrats avsevärt. Om jag hade blivit varnad om riskerna skulle jag aldrig ha accepterat att bli opererad. Jag har sökt hjälp från en förening som ger mig emotionellt stöd. Jag känner mig lite mindre ensam och förstådd. Detta syndrom är ett verkligt handikapp, men det är inte erkänt... Varför? Jag hoppas att mitt vittnesmål kommer att förhindra andra från att uppleva vad jag går igenom nu. Lasern och och konkotomin av näsmusslorna har förstört mitt liv. Jag var en aktiv person, nu är jag fast, halvsittande, dömd att lida. En enda öron-näsa-hals-specialist hade modet att säga att näsmusslorna aldrig växer tillbaka...

Priscilla Robert, avliden den 6 augusti 2015, till följd av Empty Nose Syndrome. Se Priscillas minnesfilm genom att följa denna länk.

____________________________________________________________

 

Berättelse från Françoise L. 3 augusti 2016, skriven av SNV

Jag är ordförande för föreningen S.M.N.I (Stop aux mutilations nasales iatrogènes) och jag lider av Empty Nose Syndrome. Innan jag börjar min berättelse vill jag klargöra att på grund av följderna av endonasal kirurgi kan jag inte längre arbeta. En ÖNH-expertutredning som gjordes 2015 fastställde att jag har en permanent funktionsnedsättning på 50 %, och Maison Départementale Des Handicapés har bedömt denna funktionsnedsättning till mellan 50 och 79 %. Jag är förtidspensionär.

I sju år har jag levt ett verkligt helvete efter endonasal kirurgi som har förstört min nasala funktion och reducerat mig till ett invalidiserande tillstånd, utan någon utsikt om förbättring eller återhämtning.

Jag har genomgått sex operationer som nu orsakar allvarliga, irreversibla skador och jag lider av förlust av den nasala cykeln och paradoxal nästäppa (Empty Nose Syndrome), cicatricial fibros i de frontala bihålorna och den frontala recessen, och mina näsventiler fungerar inte längre. Jag har också fått diagnosen vänster näsventilsyndrom.

Allt detta medför ständig trötthet, svårigheter att koncentrera mig och att minnas, bihålesmärtor, ansiktssmärtor och känselstörningar, samt extrem torrhet i nässlemhinnan.

Mina nätter har blivit problematiska, icke återställande, med ytlig sömn och ständiga uppvaknanden på grund av smärtor. Nätterna är värre än dagarna med denna outhärdliga känsla av asfyxi (syrebrist) känsla av nästäppa, av att inte få tillräckligt med luft och brist på syre. Jag är på smärtlindrande läkemedel och måste ta ångestdämpande medel och sömnmedel när jag inte har sovit eller knappt sovit på tre dagar.

Min näsa fungerar inte längre, jag kan inte snyta mig och det är omöjligt att få bort den klibbiga, tjocka slem som samlas i bihålorna, vilket orsakar inflammation och kronisk bihåleinflammation. Mina senaste analyser visade en måttlig lymfopeni, järnbrist, och min läkare skrev den 21/08/2019 på det medicinska intyget MDA: "en asteni och en förvärring av min hälsotillståndsutsikt." Hela min kropp kämpar, jag är helt utmattad både fysiskt och psykiskt.

2010: Jag klagar över nästäppa och ansiktssmärtor på vänster sida, jag opereras för en meatotomi för att ta bort en inflammatorisk polyp. Jag trodde att allt skulle bli bättre efter operationen, men smärtorna blev värre...

2011:Ny röntgen visar att det behövs mer plats i näsan för att minska nästäppan och smärtorna: jag genomgår en bilateral ethmoidectomi med sphenoidotomi, och kirurgen utför en radikal turbinektomi på mina mediala näsmusslor utan att först informera mig eller nämna det i operationsrapporten...

Operationsresultaten är katastrofala (outhärdliga huvudvärk, jag kan knappt böja huvudet och kan inte stå upprätt). Jag återvänder till kirurgen som, trots mitt tillstånd och röntgen som bekräftar en blockerad höger frontal sinusit, försäkrar att allt är normalt och att det är efteroperationseffekter som orsakar det. Han skriver till sin kollega neurolog och hävdar att allt är normalt och att mina problem inte är ÖNH-relaterade, och överger mig. (Brister i nödhjälp!!!)

En vecka senare får jag ett anfall: feber, kräkningar, min huvud känns som om det sprängs, min partner ringer SOS läkare i panik, min husläkare noterar en extremt låg blodtryck och beordrar ett blodprov som visar en CRP på 210 och ringer akut en ÖNH-kollega som konstaterar att naso-frontal kanalen inte längre är genomtränglig, att de frontala bihålorna är infekterade och blockerade, och röntgen visar en infekterad frontal sinusit.

Jag opereras igen fyra månader senare för återställning av ethmoidectomi, sphenoidotomi, septoplastik, Lemoyne-spik och Balloon Sinusoplastik. Operationsrapporten noterar synekier, rikligt med pus i den frontala bihålan som skickas för bakteriologisk analys. Infektionen är borta men smärtorna kvarstår.

Jag försöker trots allt återgå till mitt yrkesliv men tröttheten, ansiktssmärtorna, bihålesmärtorna, den kroniska sömnlösheten utmattar mig. Min näsa är mycket torr, blockerad, jag får inte tillräckligt med luft och jag märker att jag är känslig för temperaturvariationer och väderförändringar. Jag kan inte längre snyta mig, och överdriven sekretion blockerar min näsa.

Jag blir irriterad, nedstämd, ångestfylld och drar mig tillbaka, det blir outhärdligt. Jag besöker alla slags specialistläkare. Jag som var naturligt jovial, dynamisk, känner inte längre igen mig själv och separerar från min partner. Jag är sjukskriven och kan inte återuppta mitt arbete, jag börjar med en kurbad, utan resultat. Smärtorna blir värre.

Februari 2013:
Ny röntgen, ny operation: Draf II för att återställa permeabiliteten i naso-frontal-kanalen** för att öppna den blockerade frontala bihålan. Efter en förbättring på två veckor återkommer smärtorna.

Juli 2013:
Domen faller, ÖNH-specialisten meddelar att det blev en diagnostisk felbedömning, att mitt problem inte var relaterat till bihålorna utan till arkitekturen, att de frontala bihålorna är fibrotiska, den högra frontala bihålan är helt blockerad och att det dessutom finns ett kollaps av vänster intern ventil. Oroande för kraniala komplikationer, skickar han mig till två framstående professorer som är specialiserade på neurokirurgi och komplex ORL-patologi.

Jag träffar Professor X. Efter undersökning, röntgen och en komplett rhinomanometri, bekräftar han diagnosen och lägger till att det också finns en frontal septum luxation och en nedre vänster avvikelse, så han föreslår en femte operation: Lobtrop-tekniken (dvs. borttagning av höger frontal bihåla genom en bicoronal tillgång, fylld med benpulver, och dessutom en reparativ kirurgi av vänster näsa).

Jag avbokar den planerade operationen på grund av rädsla för konsekvenserna. Professor X kan inte garantera framgång och medger att jag aldrig kommer att återfå en normal nasalfunktion och att alla mina symptom inte kommer att försvinna...

Februari 2014:
Inkapabel att återuppta mitt arbete, blir jag avskedad "för fysisk arbetsförmåga". Arbetsläkaren erkänner en allvarlig funktionsnedsättning relaterad till följderna av endonasal kirurgi. Sex månader senare tilldelar Maison Départementale des Handicapés mig status som arbetstagare med funktionsnedsättning, och jag genomgår en ORL-expertutredning som då bedömer min permanenta funktionsnedsättning till mellan 25 och 30 %.

ÖNH-rapporten noterar: "Närvaron av en fibrotisk blockering som stänger den högra naso-frontal-kanalen, en polyp som blockerar de främre cellerna till vänster och stänger den vänstra naso-frontal-kanalen, man kan tänka sig en Empty Nose Syndrome även om de nedre näsmusslorna är normala."

Röntgen visar: "spår (dvs. följder) av meatotomi, turbinektomi och bilateral ethmoidectomi och en fyllning av de frontala bihålorna."

Juli 2015:
Tack vare min status som arbetstagare med funktionsnedsättning försöker jag återgå till en deltidsaktivitet på 20 timmar, men smärtorna hindrar mig från att fortsätta. Min chef skriver att "min hälsa" inte var förenlig med det begärda schemat: 20 timmar per vecka

_____________________________________________________________