My Story with Empty Nose Syndrome
My Own Experience with ENS
Struggles and Searching for Relief
The Loss of my Son - Ludovics mother
His blog: http://serylu.unblog.fr/2009/09/19/mon-temoignage-sur-le-snv/
Testimony in memory of Sylvain Barthelemy, 1969-2007
My name is Ludovic, and I wanted to write this testimony in memory of my brother, who passed away on April 11, 2007. This is also an expression of solidarity with those who suffer from empty nose syndrome and on behalf of the association "Empty Nose Syndrome France," of which I am a member. Although I do not suffer from this syndrome personally, I have been indirectly affected by it.Original
text in French.
Mon frère s'appelait Sylvain
Je m’appelle Ludovic et je tenais à rédiger ce
témoignage en mémoire de mon frère décédé le 11 Avril 2007, par solidarité
envers ceux et celles qui souffrent du syndrome du nez vide et pour le compte
de l’association "Syndrome du nez vide France" dont je fais partie.
Je ne souffre pas personnellement de ce syndrome mais j’y ai été confronté
indirectement.
Au mois de juillet 2005 j’avais discuté avec
mon frère et lors de cette conversation il m’avait informé qu’il allait se
faire opérer pour une cloison nasale déviée, en terme plus scientifique, il
était question d’une déviation septale et donc d’une septoplastie.
Il se plaignait à l’époque d’obstruction nasale
fréquente.
En décembre 2004 le résultat d’une radiographie
des sinus fait apparaître : « discret épaississement muqueux dans la partie
inférieure du sinus maxillaire gauche et dans la partie externe du sinus
maxillaire droit. Comblement très partiel de cellules ethmoïdales.
Déviation de la cloison nasale à convexité
gauche »
Suite à cela mon frère a consulté un
spécialiste ORL
Après avoir relu tout le dossier médical de mon
frère de nombreuses fois, je ne vois apparaître aucun traitement ou
intervention visant à dégager les sinus.
L’ORL lui a donc proposé une septoplastie.
Mon frère a signé un consentement éclairé pour
l’anesthésie et n’a reçu qu’une information pour une septoplastie SANS avoir
été informé qu’une septoplastie serait associée à une turbinectomie, de ce fait
il n’a pas été informé des risques ou complications liés à cette turbinectomie.
Je suis moi-même confronté de manière chronique
à des obstructions nasales pendant certaines périodes de l’année, j’ai aussi
une déviation septale suite à un accident et j’avais consulté un spécialiste
ORL peu de temps avant la première intervention de mon frère.
Ce spécialiste m’avait informé qu’il existait
une intervention chirurgicale dans le but de redresser cette déviation septale,
la septoplastie, mais me l’avait déconseillé car pouvant être invalidante par
la suite.
J’ai compris bien plus tard de quoi il voulait
parler mais ne pouvais pas en dire davantage dans la mesure où le syndrome du
nez vide n’est pas reconnu par la communauté scientifique en France et par la
communauté des ORL de France alors qu’il est reconnu dans d’autres pays.
Cependant force est de constater qu’il existe
bien des spécialistes ORL conscients du problème.
Donc le 8 Aout 2005 mon frère Sylvain a subi
une septoplastie avec turbinectomie bilatérale complète des cornets inférieurs.
Dans le dossier médical préopératoire, à aucun
moment n’apparait le terme de « turbinectomie ».
Ce terme apparait sur la fiche de bloc
opératoire et semble avoir été ajouté après opération par une autre personne
car écriture différente. Ont été ajoutés les mots suivants : « turbinectomie et
ouverture concha bullosa x 2 ».
Ces notations ont bien été ajoutées pendant ou
après opération.
Quelques mois plus tard dans l’année 2006 mon
frère a commencé à souffrir de céphalées prononcées très fréquentes, des
angoisses, de douleurs ORL importantes, de sinusites fréquentes, de troubles du
sommeil, de fatigue, j’avais observé des changements dans son comportement,
agressivité, anxiété, nervosité, dépression, le sentiment d’être agressé sans
vraiment parler de paranoïa, il ne pouvait plus ou avait beaucoup de mal exercer
ses activités professionnelles ou de loisirs comme le ski alpin ou le parapente
car les changements d’altitude lui provoquaient des douleurs, le ski nautique
(par peur que de grosses quantités d’eau ne pénètrent dans son nez lui
provoquant de fortes douleurs aux sinus), il évitait les endroits poussiéreux
ou trop secs, me demandait de ne pas faire de feu dans ma cheminée lorsqu’il
venait me rendre visite et beaucoup d’autres choses encore.
Mon frère avait une bonne situation
professionnelle, il gagnait très bien sa vie il aimait son métier, il avait
deux enfants …
Commençant à se rendre compte que tous ses
problèmes venaient de cette maudite opération et que ce qu’il endurait était
pire qu’un nez bouché ou sinusite chronique, il a commencé à consulter d’autres
spécialistes (deuxième mauvaise rencontre).
Ce médecin lui a proposé une reconstruction de
la cavité nasale en prélevant les cornets moyens pour les greffer en lieu et
place des cornets inférieurs.
Je tiens à préciser que dans toutes mes
recherches dans la littérature scientifique sur le sujet je ne trouve pas de
traces d’une telle opération ou d’écrits accessibles par les « non
professionnels » de la santé sur le sujet, donc consentement éclairé nul
puisqu’il n’existe aucun document reconnu sur le sujet.
Cette opération s’est très mal passée puisque
mon frère à fait une hémorragie et rejet de la greffe.
Mon frère s’est retrouvé sans
cornets inférieurs et moyens en décembre 2006. Je reste convaincu que mon frère a servi de
cobaye.
Après cela, les complications se sont
enchainées, sinus infectés en permanence, douleurs insupportables.
Les symptômes que j’ai cités avant la deuxième
intervention se sont aggravés et d’autres sont venus s’ajouter : perte de
libido, douleur dans les jambes, fatigue excessive, sommeil réduit 3 à 4h par
jour a cause des terreurs nocturnes avec le sentiment d’étouffer, dépression
importante, mon frère fuyait les endroits exigus, les salles de cinéma, sa
tendance suicidaire était de plus en plus grande, il était obligé de placer des
cotons humides dans ses narines pour limiter et humidifier l’air entrant.
Dans la dernière opération qu’il a subie dans
le simple but de dégager les sinus au service des urgences d’un CHU où
habitaient mes parents, apparait sur le rapport d’intervention la note : «
séquelle chirurgicale invalidante » et non « syndrome du nez vide » qui
apparaitrait aujourd’hui puisqu’on commence à prendre conscience de la réalité
du syndrome.
Depuis cette opération effectuée par ce
médecin, mon frère était sous traitement morphinique à grosse dose (prescrit
par ce même médecin) et cela jusqu'à la date de son décès.
Le 22 Mars 2007 je reçois un appel de mon frère
dans lequel il m’informait qu’il allait mettre fin à ses jours alors que je
l’avais vu la veille.
Je suis allé directement à Annecy et me suis
rendu à son domicile ou m’attendait ma belle-sœur. Au commissariat de police un
lieutenant à procédé à une réquisition auprès des services de téléphonie pour
essayer de localiser mon frère grâce à son téléphone portable qu’il n’avait
heureusement pas éteint. Nous l’avons retrouvé avec l’aide de la police le
lendemain, vivant, errant dans les rues d’Annecy…
Suite à cela et contre son grès, j’ai été
obligé temporairement de le faire admettre en soin spécialisé par une HDT
(hospitalisation d’un tiers contre son grès) pour son bien et pour nous laisser
le temps à mes parents et moi de lui trouver des solutions et avoir l’esprit
tranquille le temps de nos démarches.
Lorsque j’écris ces lignes je ressens une envie
de pleurer et un sentiment de culpabilité mais même pour une personne très
forte comme moi, cette décision a été difficile et je crois que c’est la
décision la plus difficile que j’ai eue à prendre dans ma vie.
Au bout d’une semaine le centre de soin
spécialisé l’a laissé sortir à la demande de mon père car mon frère avait des
rendez-vous très importants médicaux et professionnels.
Le 4 Avril 2007 mon frère téléphone à mon père
pour l’informer une nouvelle fois de ses intentions de suicide, ce soir-là il
ne m’a pas appelé, se méfiant de ma proximité mais mon père a immédiatement
téléphoné à la gendarmerie et les pompiers proches du lieu que mon père avait
deviné pour commettre son acte.
L’intuition et le jugement de mon père étaient
justifiés, en effet les pompiers ont retenu mon frère qui était prêt à se jeter
dans le vide sur « le pont de la Caille » sur la route nationale reliant Annecy
à Genève, ce pont enjambe un gouffre de près de 250 mètres.
Mais hélas, cette fois ci à l’hôpital, il n’y
avait personne pour signer une HDT, ma belle-sœur étant absente ce soir-là, je
n’étais pas au courant, mes parents habitants à Rouen, mon frère est ressorti
le lendemain. Une HDT ne peut se faire par téléphone et doit être signée le
jour de l’hospitalisation immédiate.
Mon frère mettra fin à ses jour le 11 avril
2007 au même endroit ou il avait été rattrapé
in extrémis lors de sa deuxième
tentative, laissant derrière lui deux petits enfants en bas âge.
Pendant quelque temps j’étais en colère contre
lui, mais avec le recul je pense que j’aurais sûrement fait la même chose,
devant ces douleurs, l’irréversibilité de son état…
Dans ces derniers jours mon frère était
complètement déconnecté de la réalité avec les doses importantes de comprimés
morphiniques qu’il avalait pour la douleur (morphiniques puissants pour son
cas)
J’étais très en colère contre ces « médecins »,
aujourd’hui je n’ai que du dégoût envers eux.
Il ne s’est pas suicidé, il a mis un terme à
ses souffrances physiques, souffrances qui lui ont été injustement infligées…
Nous avons mon père et moi déposé un recours en
CRCI, ces deux personnes ont été reconnues responsables des souffrances
infligées, mon petit neveu et ma petite nièce ont reçu à titre posthume une
somme dérisoire que je qualifie de honteuse au regard de la disparition de leur
père
En fait c’est cette somme qu’aurait du toucher
mon frère s’il avait entrepris cette démarche de son vivant, somme attribuée
pour souffrance infligée et pour les « désagréments » causés ;
la CRCI ne voulant établir un lien de causalité
entre ces deux massacres et la mort de mon frère.
Deux enquêtes on été commissionnées par la
CRCI, et sur les deux commissions d’enquête auxquelles mon père et moi avons
assisté, je me suis aperçu de plusieurs choses, c’est que visiblement le décès de
mon frère n’avait pas l’air de toucher ou d’émouvoir ces deux individus et
encore moins leurs confrères présents pour les assister lors de ces enquêtes.
Confrères bien sur commissionnés par leurs
compagnies d’assurance.
Je ne sais même pas à quel point ils peuvent se
rendre compte qu’à cause de leurs actes une personne à mis fin à ses jours.
Je me pose les questions suivantes : comment se
regardent ils le matin dans leur miroir, ont- ils des problèmes de conscience ?
Pour les problèmes de conscience je pense
qu’ils n’en n’ont pas puisqu’ils pratiquent toujours cette « excision »
massacrante et invalidante.
Des problèmes de conscience ils n’en ont pas,
car pour eux, ils n’ont pas forcé mon frère à sauter.
Comment un psychiatre, le « professeur » X qui
avait été nommé par la CRCI peut- il juger une personne décédé sur dossier
qu’il n’a jamais eu en consultation ?
Comment ne peut-il pas comprendre qu’une
personne dormant 3h par jour sous traitement morphinique puissant, souffrant
atrocement n’ait pas un jour ou l’autre envie d’en finir ?
Un enfant de 10 ans pourrait être
en mesure de le comprendre.
Comment des « professeurs », «
docteurs » sont-il incapables de relier le suicide de mon frère à son état
(puisqu’ils savent très bien à quoi servent les cornets de par leurs années
d’études), état causé par les interventions successives de ces deux individus ?
Il ne faudrait pas longtemps à
une personne sensée avec un minimum de bagage intellectuel et très peu d’étude
pour le comprendre.
Ce que je pourrais dire en conclusion,
va se référer à un discours de Monsieur le Ministre Xavier Bertrand, Ministre
du travail de l’emploi et de la santé, discours qu’il avait prononcé aux états
généraux de la santé, je cite : « une personne ne doit pas ressortir d’un
hôpital plus abimé qu’il ne l’était en entrant ».
En ce qui concerne mon frère cela à pourtant
été le cas pour ces deux interventions.
Ce que je peux enfin dire, c’est que face à ce
problème, beaucoup de chirurgiens ORL font bloc, c’est l’union sacrée, refusant
d’admettre la réalité et refusent d’admettre leurs erreurs puisque cette
opération date de plus de 100 ans et qu’aucune étude n’existe à ce jour pour en
voir les dégâts, pourtant la réalité est là : le syndrome du nez vide touche
encore des personnes qui sont en piteux états ou qui ne sont plus là pour en
parler…
Ludovic
Association SNVF 05 novembre 2018 13:25
Radio program About Charly Audes (in French)
Translated radioprogram about Charly Audes (English subtitles)
Finally desperate about this situation, at almost 30 years old, I went back to see an ENT, Dr. Sautreuil. He remained hesitant about my case and did not want to straighten my nasal septum. He had me proposed cauterization (burning) of the lower turbinates. These are the erectile mucous membranes that we have in the nose, which serve to pressurize, humidify, temper and filter the inspired air. I accepted despite the many negative opinions that I had seen on the internet concerning the Empty Nose Syndrome that I had I read it years ago (during my septoplasty). The operation was finally canceled: the ENT, sick, canceled my appointment. A few months passed before I went back to see another ENT, in Le Havre. Dr. Lemarchand notes my nasal deviation, but tells me that it is difficult to do a second septoplasty.
He doesn't seem very confident about doing this operation and tells me that there is another solution that one of his colleagues practices: Turbinoplasty. Radiofrequency turbinate reduction. He asks me to think and make a decision about the operation I want to do. There are now 2 choices presented to me: either have my nasal septum straightened by a doctor not at all confident to do it, or to do a reduction of the turbinates in 15 minutes without stopping work. I choose the second option, I'm so tired that I tell myself that I have nothing left to lose. If only I had known. The Hell of the Empty Nose Operation on December 6, 2022 by Dr. Zielinski. No pre-consultation with this doctor. "You're not taking away a lot of Turbinates from me, I hope?"
"I do not remove Turbinates, the operation will reabsorb the inside of the mucosa"
I tell myself that if the surface of the mucosa is intact, I would not have a problem and I want to do trust in this young doctor who has certainly recently completed his recent studies which must have alerted them to the subject of the Empty Nose.
I bleed after the operation and you normally have to wait around 1 month to feel the full benefits. A week after the operation, my breathing has not improved, and above all, I have severe heart pain which will follow me for 2 weeks. Big spikes that make my heart feel like it's going to stop. I don't make the connection at the moment. What follows is a bad cold which will last for a good 2 weeks, which will relatively congest my nose and moisten it. Then, at the beginning of January, a month after the operation, I was very bad. I feel too much air rushing into my nose. It lands directly in my throat, which causes me to wake up at night due to choking the first nights. Suddenly, a violent fog filled my head. I feel like I've had 6 glasses of whiskey all the time. The world around me is blurry, my brain lagging behind my vision, a narrowing of my field of vision. I have never experienced this in 30 years, it is an inexplicable sensation to anyone who has not experienced it. This feeling of being in a dream all the time will never leave me again.
Panicked, I urgently went to see the ENT who operated on me. I tell him about Empty Nose Syndrome. He tells me that everything is fine, that my mucous membrane is healing well and that there is sufficient space for the air passes without it being too empty. He won't help me anymore. When leaving my appointment, my mouth begins to become very pasty, slimy. The road is difficult, I feel like I'm completely drunk. The situation has become 100 times worse than when I had a blocked nose. Trying to trust the doctor, I tell myself that the problem must come from elsewhere: from digestive problems, stress/headache, etc. So I consult my doctor with whom I will spend a whole battery of exams. When I went to see a gastroenterologist, he asked me if there had been recent operations. When I talk to him about turbinoplasty, he instantly tells me about the Nose Empty. The gastrointestinal examinations will prove good.
Little by little, other symptoms appear:
cold air and anxiety when inhaling
shallow sleep: I literally dream all night
increased heart rate, resting BPM before: 55-60bpm, after: 75-80bpm
memory loss, inability to concentrate
palpitations, my heart is pounding all the time
constant headaches
digestive problems.
And others...
Obviously, the list of symptoms associated with uncontrollable hyperventilation induced by the empty nose is endless. I would like to emphasize the feeling of inebriation that I have mentioned above (drunkenness without the "positive" aspects of drunkenness obviously, such as euphoria etc.). This is the worst symptom. Even specialists don't really know how to explain it. They will say that it is lack of quality sleep that causes this.
You should know that hyperventilation can cause feeling of inebriation and derealization. This is completely underestimated by the doctors who will tell the victims of VNS that nasal and extranasal symptoms make them depressed. NO. I never had want to live as much as I have since I had SNV but imagine having to spend every second of your life in a daze. It's not depression that makes us want to die, it's not wanting to live normally and have the assurance that this will last all our lives (the SNV is currently incurable despite the various experimental solutions). Turbinates are meant to fit everything moment to the environment. Depending on the temperature, humidity, or even a person's activity, they grow or shrink to let in optimal air flow. If the turbinates no longer have enough volume (even a slight reduction can prevent them from doing their job), everything goes wrong. The whole body must undergo this change. The heart will have to pump a lot more blood to overcome hyperventilation. The brain becomes under-oxygenated by an Oxygen/Carbon Dioxide imbalance. And through a snowball effect, the body must compensate for each malfunction with another. It's not anxiety that causes the symptoms. These are the symptoms that cause anxiety. The body is in a permanent state of alert, which makes sleep superficial in particular. I could write a lot more but it's already quite long.
On June 3, 2023, I finally have a consultation with Dr. Ayoun in Paris. When my nostrils open, the observation is clear: “There is an Empty Nose”, confirmed by the cotton test afterwards. On July 3, 2023, I am undergoing septoplasty again to FINALLY straighten my nasal septum (the only operation that should have been done, my turbinates were healthy). This done, a new consultation with Dr. Ayoun will allow me to attempt a “cure” using PRP (platelet-rich plasma) injections or BioOss implants. All this remains experimental and will never replace the turbinates which are essential for normal physiological breathing. PRP injections on October 2, 2023. The gel injected with the PRP gave congestion for 2 or 3 days, then back to square one. It normally takes time for the PRP to take effect and the cells to regenerate.
It's been almost 2 months now. The Turbinates have regained a little volume, but this is clearly not enough to alleviate the symptoms of this horrible iatrogenic disease. My doctor and social security want me to return to work. I only dream of that. I would like so good, even find my blocked nose, work again, do sport again, enjoy the simple moments of life without this veil which completely disconnects from reality. I saw a testimony from a victim saying: "I'm not depressed, it's like seeing life through a big piece of plexiglass". It's a bit like that, yes. No words can describe this condition. Doctors cannot measure my symptoms so it seems non-existent to them.
I saw Dr. Zielinski again on October 17. He started laughing when I confirmed to him that I had indeed well the SNV, then, after showing him Dr. Ayoun's report, he finally admitted that I had indeed this pathology. Without any hint of remorse, he advised me to go see a psychologist, then told me invited to come back and see him a few months later without any apology. Does he realize the harm? that he has done ? Did he harm other patients? Will tell him that I am the first, but without my procedures, I would have remained a positive case in their statistics. He will continue his life from now on, happy, free, surrounded by his family, alive, without remorse for leaving my family, my mother, my adorable darlings aged 11 and 8 to mourn for life. Life Nose Syndrome was recognized approximately 1 week after my operation by the High Authority of Health. The HAS has released a prevention document for turbinoplasties/turbinectomies, it is a first step. But victims are always left behind and sent to a psychologist for lack of solutions. It is not a rare pathology as ENT specialists would like you to believe.
According to them, only 3 or 4% of people who have surgery have an empty nose. It's wrong. If I hadn't done the necessary (thanks to my supportive family), I would never have been diagnosed. This is the case of many people who have similar symptoms following nose surgery without knowing what that they have.
No one has to endure this nightmare in 2023. Should a patient kill, as in China? his ENT so that things change? The solution is simple: PROHIBIT OPERATIONS ON Turbinates, except in cases of force majeure such as Cancer. I am a victim of Empty Nose Syndrome. I can't be saved anymore, but please save the next people's lives likely to experience hell on Earth.
Il y a environ 13 ans, je me suis fait dévier la cloison nasale. Je me suis aperçu dès la première nuit que mon nez était maintenant complètement bouché en position allongée. Les nuits sont devenues difficiles, la fatigue s'est progressivement installée. Je me réveillais plusieurs fois par nuit, la bouche sèche. Imaginez avoir la fatigue que vous avez lorsque vous avez un rhume chaque jour de l'année. J'ai fini par m'habituer à la situation, sans vraiment me rendre compte que mon sommeil handicapait mes journées.
Quelques années plus tard, un ORL me programme une opération pour redresser ma cloison : une septoplastie. Opération complètement ratée puisque seulement l'entrée du nez a été redressée. La déviation était toujours là à l'intérieur. J'ai abandonné l'idée de pouvoir de nouveau respirer par le nez en dormant. J'ai enchaîné les années suivantes de plus en plus fatigué. Impossible de récupérer normalement après tout le sport que je faisais, je faisais de longues nuits de 10 ou 11h et me réveillais cerné, le teint pâle, les yeux gonflés, des difficultés à réfléchir normalement. Je saignais aussi des gencives à chaque lavage de dents. Elles se déchaussaient et plusieurs caries et érosions de l'émail sont apparues sur les dents de devant. Mon médecin m'a dit que ce n'était pas lié, pourtant tous les symptômes associés à l'hygiène buccale ont disparu lorsque j'ai pu de nouveau respirer par le nez, quand les problèmes bien plus graves sont apparus.
J'étais souvent plus en forme le soir ou en fin d'après-midi lorsque mon cerveau et mon corps pouvaient enfin de nouveau être normalement oxygénés (la respiration nasale est indispensable pour l'oxygénation des vaisseaux sanguins et pour atteindre un sommeil profond). J'ai essayé un nombre incalculable d'écarteurs nasaux ou de sprays, rien ne fonctionnait vraiment. En 2022, un spray naturel a fait effet pendant une nuit. J'ai eu l'impression de passer la meilleure nuit de ma vie. Mon nez est resté complètement débouché toute la nuit, je n'ai eu aucun réveil nocturne, mon sommeil était profond, réparateur. Je me suis réveillé après 7h de sommeil en pleine forme, l'impression d'être dopé toute la journée, c'était incroyable. Mais ça n'a duré qu'une nuit. J'essayais de maintenir une hygiène de vie optimale au quotidien : alimentation stricte, sport, etc. Souplesse, filtres anti lumière bleue pour essayer d'améliorer mon sommeil au maximum, mais rien n'y faisait. Rien ne peut rattraper une respiration et un sommeil de mauvaise qualité.
Finalement désespéré de cette situation, à presque 30 ans, je suis retourné voir un ORL, le Dr Sautreuil. Il est resté hésitant face à mon cas et ne voulait pas me redresser la cloison nasale. Il m'a proposé une cautérisation (brûlure) des cornets inférieurs. Ce sont les muqueuses érectiles qu'on a dans le nez, qui servent à pressuriser, humidifier, tempérer et filtrer l'air inspiré. J'ai accepté malgré les nombreux avis négatifs que j'avais pu voir sur internet concernant le Syndrôme du Nez Vide que j'avais lu des années auparavant (lors de ma septoplastie). L'opération a finalement été annulée : l'ORL, malade, a annulé mon rendez-vous. Quelques mois passent avant que je retourne voir un autre ORL, au Havre. Le Dr Lemarchand constate bien ma déviation nasale, mais m'indique qu'il est difficile de refaire une deuxième septoplastie.
Il n'a pas l'air très confiant pour faire cette opération et me dit qu'il existe une autre solution que pratique un de ses collègues : la Turbinoplastie. Une réduction des cornets par radiofréquence. Il me demande de réfléchir et de prendre une décision sur l'opération que je souhaite faire. Il y a maintenant 2 choix qui se présentent à moi : soit me faire redresser la cloison nasale par un médecin pas du tout confiant pour le faire, soit faire une réduction des cornets en 15 min sans arrêt de travail. Je choisis la deuxième option, je suis tellement fatigué que je me dis que je n'ai plus rien à perdre. Si seulement j'avais su.
Opération le 6 décembre 2022 par le Dr Zielinski. Aucune pré-consultation avec ce médecin. "-Vous ne m'enlevez pas beaucoup de cornets j'espère ?" "-Je n'enlève pas de cornets, l'opération va faire en sorte de résorber l'intérieur de la muqueuse."
Je me dis que si la surface de la muqueuse est intacte, je n'aurais pas de problème et je veux faire confiance à ce jeune médecin qui sort certainement depuis peu de ses études récentes qui ont dû bien les alerter au sujet du Nez Vide.
Je saigne après l'opération et il faut attendre normalement environ 1 mois pour sentir pleinement les bénéfices. Une semaine après l'opération, ma respiration ne s'est pas améliorée, et surtout, j'ai de grosses douleurs au cœur qui vont me suivre durant 2 semaines. Des grosses pointes qui donnent l'impression que mon cœur va s'arrêter. Je ne fais pas le lien sur le moment. S'ensuit un gros rhume qui va durer 2 bonnes semaines, qui va relativement congestionner mon nez et l'humidifier. Puis, début janvier, un mois après l'opération, je vais très mal. Je sens que beaucoup trop d'air s'engouffre dans mon nez. Celui-ci atterrit directement dans ma gorge, ce qui me provoque des réveils nocturnes par étouffement les premières nuits. D'un coup, un violent brouillard a rempli ma tête. J'ai une sensation d'avoir pris 6 verres de whisky en permanence. Le monde autour de moi est flou, mon cerveau en retard par rapport à ma vision, un rétrécissement de mon champ de vision. Je n'ai jamais connu ça en 30 ans, c'est une sensation inexplicable à qui ne l'a pas vécu. Cette sensation d'être dans un rêve en permanence ne me quittera plus jamais.
Pris de panique, je vais voir en urgence l'ORL qui m'a opéré. Je lui parle du syndrome du Nez Vide. Il me dit que tout va bien, que ma muqueuse a bien cicatrisé et qu'il y a un espace suffisant pour que l'air passe sans que ce ne soit trop vide. Il ne m'aidera pas plus. En repartant de mon rendez-vous, ma bouche commence à devenir très pâteuse, gluante. La route est difficile, j'ai l'impression d'être complètement ivre. La situation est devenue 100 fois pire que lorsque j'avais le nez bouché. Essayant de faire confiance au médecin, je me dis que le problème doit venir d'ailleurs : de problèmes digestifs, du stress/de la tête, etc. Donc je consulte mon médecin avec qui je vais passer toute une batterie d'examens. En allant consulter un gastro-entérologue, celui-ci me demande s'il y a eu des opérations récentes. Lorsque je lui parle de la turbinoplastie, il me parle instantanément du Nez Vide. Les examens gastro se révéleront bons. Petit à petit, d'autres symptômes apparaissent :
Et d'autres... Évidemment, la liste des symptômes associés à une hyperventilation incontrôlable induite par le nez vide est interminable. Je voudrais insister sur la sensation d'état d'ébriété dont j'ai parlé plus haut (ébriété sans les aspects "positifs" de l'ivresse évidemment, tel que l'euphorie etc.). C'est le pire symptôme. Même les spécialistes ne savent pas vraiment l'expliquer. Ils diront que c'est le manque de sommeil de qualité qui provoque ça. Il faut savoir que l'hyperventilation peut provoquer sensation d'ébriété et déréalisation. C'est complètement sous-estimé par les médecins qui diront aux victimes du SNV que les symptômes nasaux et extra-nasaux les rendent dépressifs. NON. J'ai jamais eu autant envie de vivre que depuis que j'ai le SNV mais imaginez devoir passer chaque seconde de votre vie dans un état second. Ce n'est pas une dépression qui nous donne envie de mourir, c'est de ne plus vivre normalement et d'avoir l'assurance que cela durera toute notre vie (le SNV est à l'heure actuelle incurable malgré les différentes solutions expérimentales). Les cornets sont censés s'adapter à tout instant à l'environnement. Selon la température, l'humidité, ou même l'activité d'une personne, ils grossissent ou diminuent pour laisser entrer un débit d'air optimal. Si les cornets n'ont plus suffisamment de volume (même une réduction minime peut les empêcher de faire leur travail),
Newspaper article about Charlie Audes. Below are several images showing the article in English and French. Below the images you find the extracted text.Suffering from empty nose syndrome, Charly Audes committed suicide on January 3, 2024. He was 30 years old and the father of two daughters aged 11 and 8. Photo sent by the family |
Atteint du syndrome du nez vide, Charly Audes s’est suicidé le 3 janvier 2024. Il avait 30 ans et était père deux filles de 11 et 8 ans. Photo transmise par la famille |