Risker med näsoperation – En berättelse om komplikationer och livsförändringar

Namn: Robert Byrnes: 1972–2021 (48 år)

Operation: Bekräftad septoplastik, troligen i kombination med Turbinoplastik
Land: USA, Yonkers, NY
Kirurg: Okänd
Berättelse: Begränsad, endast från broderns begravningstal

Begravningstal av Roberts bror. Länk till begravningsvideo

Jag kommer att bli lite känslosam nu, så ta fram näsdukarna om du är den gråtande typen – och spara några till mig, för jag kanske också behöver en.

Rob blev mycket sjuk i april 2020. Han gick till flera läkare som kämpade för att hitta svar på hans medicinska problem, som dag för dag blev allt värre. Eftersom den medicinska expertisen i New York inte kunde ge någon diagnos, började jag göra efterforskningar och föreslog att vi skulle resa till Mayo Clinic i Rochester, Minnesota. Där kunde vi få ett team av experter vars enda fokus var att diagnostisera medicinska anomalier som Robs. Jag var övertygad om att det fanns både en förklaring och en lösning.

Vi reste till Rochester, Minnesota, den 26 oktober. Under de följande dagarna genomgick Rob en mängd tester – blodprover, MR-undersökningar, datortomografi och andra analyser. Den 28 oktober träffade vi en ÖNH-specialist som diagnostiserade Rob med ett tillstånd kallat Empty Nose Syndrome (ENS).

Rob hade genomgått en operation 24 år tidigare på grund av andningssvårigheter orsakade av en sned nässkiljevägg. Operationen var en välsignelse då, eftersom han kämpade med att andas, och den gav omedelbar och positiv effekt. Tyvärr kan komplikationer uppstå. 24 år efter operationen, i samband med pandemin och kraven på att bära munskydd, triggades Robs ENS. Jag hade redan forskat om detta tillstånd och visste att det inte fanns någon bot. Det kanske inte dödar dig, men det tar ifrån dig all livskvalitet. När vi lämnade läkarmottagningen kunde jag inte hålla tillbaka tårarna.

Samtidigt som jag sörjde för Robs skull, fylldes jag också av rädsla för mitt eget liv – jag hade nämligen genomgått samma operation och var nu i riskzonen. Men i vad som kunde ha varit den värsta tänkbara situationen för Rob, lade han sina armar runt mig och sa åt mig att inte vara rädd. Jag var där för att trösta honom, men det var han som tröstade mig.

Hans nästa ord visade essensen av vem han var som person. Han sa att det var bättre att detta hände honom än mig och vår syster Val, eftersom vi båda har barn. En osjälvisk handling. En osjälvisk man.

Det är en hjälte som vandrar bland oss. Det är en soldat som kastar sig över en granat för att rädda sitt team. Det är en son av St. Paul’s. Det är en polis från Yonkers.

Rob bad mig skriva denna eulogi. Jag tror att han i sitt hjärta visste att jag delade hans kärlek till familj, vänner, samhället, Irland och poliskåren. Och jag tror att han visste att jag skulle kunna förmedla hans tacksamhet och ge tröst till alla som sörjer honom.

Han älskade er, och han älskade livet.

Robert Byrnes, 48 år, född den 13 december 1972 i Bronx, NY. Rob och hans familj bodde i Yonkers, NY, sedan 1977. Han gick på St. Paul the Apostle Grammar School och Archbishop Stepinac High School. Rob tog en kandidatexamen i kriminologi vid John Jay College och en masterexamen i idrottsvetenskap vid Queens College.

Rob inledde sin karriär som polis år 2000 vid MTA-polisen. År 2001 gick han med i Rye Brook Police Department, och 2007 blev han polis i Yonkers. Sedan 2012 tjänstgjorde han som sergeant vid Yonkers Police Department.

Rob var en stolt amerikan som älskade sitt irländska arv och sina resor till Irland, särskilt till grevskapen Mayo och Monaghan. Han älskade att jogga, boxas, måla, dricka en god kopp kaffe, äta en bra bit pizza och umgås med vänner på McLean samt hjälpa människor i nöd.

"Jag älskar min familj, mina vänner, mitt kvarter, Yonkers, Yonkers poliskår, USA, Irland och naturen i all dess skönhet."

The Dark Side of Turbinectomy: A Life-Changing Nasal Surgery – Brett Helling

Article about Empty Nose Syndrome from the French newspaper: 

MIDI LIBRE N° 2766a | Ven. 22 - Sam. 23 avril 2016

A seemingly innocuous operation, carried out to relieve the breathing difficulties of patients who suffer in particular from allergies, has transformed their lives into hell. Imagine losing your natural breathing. IThat instead of a regular, peaceful, unconscious movement, you always have the impression of having to think about breathing, to force yourself to draw air. That in addition to this disorganization of your breathing, you feel burning in the nose, a feeling of suffocation, shortness of breath. And the doctors tell you that your illness is imaginary, that it does not exist, that you are simply “tired”.

This is what happened to Brett Helling, 36, as reported by Buzzfeed in a long investigation into this strange illness, which we call "Empty Nose Syndrome." A bit like the Kovaliov in the novel The Nose by the writer Gogol, his organ had flown away. But contrary to the college assessor's bad dream, his nose never returned "as if nothing had happened, to its old place." Patients who suffer from this syndrome have generally undergone a turbinectomy: a seemingly innocuous operation that involves removing the "turbinates" of the nose, two organs that secrete moisture and which some doctors recommend removing when the patient complains of chronic respiratory discomfort. Suffering like his brother from allergies, Brett Helling ended up, after yet another series of attacks of stuffy noses and repeated colds, by letting himself be convinced by a seemingly innocuous operation: a septoplasty, which consists of correcting a deviation of the nasal septum. But the doctor saw fit to add to this, without telling him, an ablation of these famous turbinates. 

My life became hell The summer following the operation (which took place in February 2014), Brett Helling was a shadow of his former self. He no longer went to rehearsals with his music group, he was no longer able to work as before, locked himself in his house. In October, exhausted, he went to the emergency room, begging the nurse and the medical team for surgical intervention:

“I need to sleep or I will die.” No one had heard of empty nose syndrome. Depression was diagnosed and the head of the ENT department refused. to receive it. From that moment on, it was a spiral. Brett Helling did not take the medication given to him, convinced that he was not suffering from depression, but from empty nose syndrome. He stopped eating, sleeping, showering. And all he did was talk out of his nose, like a scratched record player, according to his friends and relatives. In December, his relationship broke up, he returned to live with his parents where he spent his time with kleenez in the nose.

“I can’t live like this. My life has become hell,” he told his parents. In February 2015, almost a year after his surgery, he parked on the Jeremiah Morrow Bridge, one of the highest in the state of Ohio. And he threw himself from the top of these 73 meters.

“I have the impression that I am slowly dying,” also says André Gourbillon, a retired nuclear technician, interviewed by L’Obs who conducted an investigation into this disease in 2012.

Patients who suffer from this syndrome may have intense pain, experience hyperventilation, nasal dryness, and completely lose their sense of taste and smell. They have sleep problems and face violent depression. He ended up finding at least a way to sleep, thanks to a noisy machine that channels the air and moistens his nasal walls. “He gave up neuroleptics, which made him feel like he was on another planet. But lives with permanent facial pain,”

Approximately 2 to 5% of patients who undergo turbinectomy suffer from complications. Some ENTs even put forward the record figure of 14%. A victims' association was created in France in 2011, which helped launch around twenty legal proceedings. Nine written questions were asked by MEPs on this subject. Since the creation of the association, at least two of its members have committed Suicide.

Turbinoplastik & Septoplastik - Förödande konsekvenser för Mélisa med Tom Näsa Syndrom

Till minne av Mélisa Champion, som gick bort den 23 maj 2015 vid 33 års ålder, delar hennes föräldrar Marcelle och Jean-Yves Champion den hjärtskärande berättelsen om deras dotters kamp mot Empty Nose Syndrome (ENS).

Mélisa var en livlig, social och vänlig person som satsade på en karriär inom turism med drömmen om att bli flygvärdinna. Hon hade en passion för att resa och uppleva olika kulturer. Men hennes liv tog en tragisk vändning efter ett medicinskt ingrepp som var avsett att förbättra hennes livskvalitet.

År 2007 upplevde Mélisa ihållande öronsmärtor under en resa, vilket fick henne att uppsöka en allmänläkare och senare en ÖNH-specialist i Québec. Hon diagnostiserades med en avvikande nässkiljevägg och blev rekommenderad att genomgå en septoplastik, en operation för att räta upp nässkiljeväggen och förbättra luftflödet. ÖNH-specialisten försäkrade Mélisa om att ingreppet var enkelt men nämnde inte att det inte bara skulle innefatta en septoplastik, utan en fullständig septorhinoplastik samt en bilateral reduktion av hennes nedre näsmusslor. Om Mélisa hade fått information om hela omfattningen av operationen, skulle hon ha avböjt den.

Mélisas video spelades in cirka den 16 december 2014. 

Operationen ägde rum den 11 november 2007 och markerade början på Mélisas långvariga lidande. Inledningsvis upplevde hon nästorrhet och var tvungen att genomgå ständiga och alltmer smärtsamma behandlingar för att rensa nässekret. Med tiden utvecklade hon svåra allergier och astmaattacker på grund av den snabba passagen av ofiltrerad och icke-fuktad luft genom hennes näsgångar, som nu saknade de viktiga näsmusslorna. Hon led av ansiktssmärtor, ögonsmärtor, öronsmärtor, halsont, återkommande huvudvärk och en ständig känsla av att hennes lungor var "frusna". För att lindra lungsmärtan drack Mélisa hett vatten och åt brödsmulor.

År 2008 började Mélisa få allergivaccinationer för att hantera sina symtom, men hennes tillstånd fortsatte att försämras. Hon förlorade sitt jobb på grund av sin försämrade hälsa och var tvungen att flytta tillbaka hem till sina föräldrar. År 2013 hade hennes symtom förvärrats så mycket att hon sökte vidare medicinsk rådgivning. I oktober samma år blev hon sjukskriven på grund av ENS och i maj 2014 blev hon akut inlagd på sjukhus efter att ha drabbats av anafylaxi, en allvarlig allergisk reaktion som kunde ha varit dödlig.

I maj 2015 bekräftade en annan ÖNH-läkare den dystra verkligheten: Mélisa hade utvecklat en total förlamning av sina bihålefunktioner, och hennes näsvävnad var död utan möjlighet till återhämtning. Han avrådde från ytterligare operationer på grund av den svåra atrofin i hennes slemhinnor. Trots den mörka prognosen uppskattade Mélisa läkaren för hans ärlighet och förståelse.

För att överleva var Mélisa beroende av en AIRVO-enhet, en integrerad flödesfuktare, som hon fick 2014. Denna maskin var avgörande för att hon skulle kunna andas, eftersom den fuktade och värmde luften som gick ner i hennes lungor. Utan den skulle den kalla, torra luften orsaka inflammation i hennes bronker och lungor, vilket skulle leda till långvariga och smärtsamma astmaattacker. Den ständiga användningen av denna maskin var nödvändig för att hantera hennes outhärdliga lungsmärtor.

Mélisas tillstånd påverkade hennes livskvalitet avsevärt. Hon var bunden till sitt hem, beroende av AIRVO-enheten och olika behandlingar för att hantera sina symtom. Trots sin försvagande sjukdom fann Mélisa tröst i små ögonblick av lycka med sina nära och kära, genom att läsa, lyssna på musik och försöka hålla sig informerad och avslappnad.

Under sina sista dagar uttryckte Mélisa en djup acceptans av sin situation. Hon bad om frid och en plats i livet efter detta, fri från lidande. Hennes föräldrar, Marcelle och Jean-Yves, betonar att Mélisas död orsakades av en långvarig sjukdom och inte av självmord, till skillnad från andra offer för ENS. De hoppas att den medicinska världen ska erkänna ENS för att förhindra att fler drabbas av samma lidande.

Mélisas föräldrar lyfter också fram den ekonomiska bördan av hennes tillstånd. Mélisa behövde en transplantationsprocedur som endast fanns tillgänglig i USA eller Tyskland, med en kostnad på över 50 000 dollar, inklusive resor, sjukhusvistelse och andra relaterade utgifter. Trots försök att samla in pengar och söka hjälp fick Mélisa aldrig den nödvändiga behandlingen.

Mélisa Champions berättelse är en stark påminnelse om vikten av informerat samtycke vid medicinska ingrepp och den förödande påverkan som ENS kan ha på en människas liv. Hennes arv lever vidare genom hennes föräldrars engagemang för att ENS ska erkännas och förebyggas.

Klicka på bilden för högre upplösning.

Link-Testimony of Marcelle and Jean-Yves Champion, the parents of Mélisa. 

Till minne av Mélisa, vår dotter, som gick bort den 23 maj 2015, vid 33 års ålder.

Mélisa var en mycket social och vänlig person. Hon studerade turism för att bli flygvärdinna. Hon älskade att resa och upptäcka andra kulturer. Under sina resor klagade hon på öronsmärta, vilket fick henne att söka hjälp hos sin familjeläkare och sedan en ÖNH-specialist i Quebec. Specialisten föreslog en septoplastik eftersom hennes nässkiljevägg var sned. Han nämnde aldrig att hon skulle genomgå en operation på sina näsmusslor. Han sa bara att han ville skapa mer utrymme i näsan så att luften lättare kunde passera. Om Mélisa hade blivit varnad, skulle hon kategoriskt ha avböjt en sådan stympning. När vår dotter fick sin operationsrapport stod det: "komplett septorhinoplastik och bilateral reduktion av de nedre näsmusslorna" (operationen utfördes 2007).

Några månader efter ingreppet mådde hon inte bra och utvecklade flera symtom, där det första var nästorrhet. För att avlägsna sekret genomgick hon ständiga behandlingar som blev allt längre och smärtsammare, vilket ledde till utmattning och extrem trötthet. Därefter följde allergier och astmaanfall. Utan de nedre näsmusslorna blev luftpassagen för snabb, och luften filtrerades, värmdes och fuktades inte längre. Hon drabbades också av ansiktssmärta, ögonsmärta, öronsmärta, halsont och återkommande huvudvärk. Hon hade smärta i lungorna och kände att de var "frusna". Mélisa drack hett vatten och åt brödsmulor för att lindra lungsmärtan och hade inte längre natrium i blodet. Från och med 2008 fick hon allergivaccinationer för att försöka desensibilisera sig.

Konsekvenserna var förutsägbara: jobbförlust, försämrad livskvalitet och en flytt tillbaka hem till oss. Med tiden försämrades hennes tillstånd och livskvalitet avsevärt, så pass att hon återigen besökte sin ÖNH-läkare i september 2013. Han noterade flera symtom hon hade utvecklat. I oktober 2013 blev Mélisa sjukskriven för Empty Nose Syndrome och i maj 2014 blev hon akut inlagd på sjukhus för anafylaxi (en allvarlig allergisk reaktion som kunde ha varit dödlig).

I maj 2015 träffade vår dotter en annan ÖNH-specialist, och hans diagnos var entydig: Mélisa hade utvecklat "total förlamning av bihålefunktionen, vävnaderna och bihålorna var döda, och det fanns inget mer att göra." Han avrådde henne från ytterligare operationer eftersom hennes slemhinnor var svårt atrofierade. Hon föredrog att höra sanningen snarare än att ges falskt hopp. Hon upplevde denna ÖNH-specialist som mänsklig och lyhörd – han tog sig tid att förklara allt för henne.

Hennes näsa var så torr och utförde inte längre någon normal andningsfunktion att hon var tvungen att leva permanent med en AIRVO-enhet (en integrerad flödesfuktare som hon fick 2014). Utan denna maskin höll hon på att kvävas automatiskt eftersom för mycket luft kom in, och den var för kall, vilket ledde till att hennes lungor och bronker blev inflammerade, vilket resulterade i astmaanfall som kunde pågå i timmar. Hon kunde inte längre vara utan denna maskin; annars var lungsmärtan outhärdlig, som om hennes lungor var i ett "ispaket", hemskt! Hon fick återigen diagnosen tom nässyndrom av denna öron-näs-hals-läkare.

Hennes vän Carole, som led av atrofisk rinit efter turbinektomi och bilateral kauterisering av de nedre näsmusslorna, kommunicerade med och stöttade henne. Carole frågade Mélisa vad hon älskade mest i livet. Här är vad Mélisa svarade skriftligen: "Eftersom jag är funktionshindrad och instängd hemma, ansluten till en maskin, försöker jag uppskatta de små stunderna av lycka med mina nära och kära och finna sinnesro så att jag kan lämna fredligt inom en snar framtid… Jag har inte längre någon livskvalitet, så vad jag älskar vet jag inte längre, för jag kan inte göra något längre! Sjukdomen har försvagat mig till en extrem punkt! Jag försöker hålla mig sysselsatt genom att läsa, lyssna på musik, läsa tidningar, hålla mig informerad och ta stunder av avslappning utan att tänka på något. Det känns bra."

Strax före sin död skrev Mélisa: "Jag bad. Jag bad Herren att ge mig en plats vid Hans sida. Jag vet att ni väntar på mig, och min plats är redan förberedd i ert rike. Att leva i fred och utan lidande med dig, Herre. Jag låter min själ dansa mot ett nytt liv i kärlek för alltid, för hälsa är världens största rikedom. Amen."

Vi hoppas att detta tillstånd, tom nässyndrom, kommer att erkännas av den medicinska gemenskapen, för vi kan inte förstå att en sådan operation kan orsaka så mycket lidande och leda till det oåterkalleliga, förlusten av vårt barn. Vi insisterar också på att vår dotter dog av en lång sjukdom den 23 maj 2015, i vårt hem och inte begick självmord som andra offer för ENS. Hennes föräldrar, som för alltid kommer att bära Mélisa i sina hjärtan. / Marcelle och Jean-Yves Champion, Kanada. Nedan hittar du all information vi har om Mélisa.