The Dark Side of Turbinectomy: A Life-Changing Nasal Surgery – Brett Helling

Article about Empty Nose Syndrome from the French newspaper: 

MIDI LIBRE N° 2766a | Ven. 22 - Sam. 23 avril 2016

A seemingly innocuous operation, carried out to relieve the breathing difficulties of patients who suffer in particular from allergies, has transformed their lives into hell. Imagine losing your natural breathing. IThat instead of a regular, peaceful, unconscious movement, you always have the impression of having to think about breathing, to force yourself to draw air. That in addition to this disorganization of your breathing, you feel burning in the nose, a feeling of suffocation, shortness of breath. And the doctors tell you that your illness is imaginary, that it does not exist, that you are simply “tired”.

This is what happened to Brett Helling, 36, as reported by Buzzfeed in a long investigation into this strange illness, which we call "Empty Nose Syndrome." A bit like the Kovaliov in the novel The Nose by the writer Gogol, his organ had flown away. But contrary to the college assessor's bad dream, his nose never returned "as if nothing had happened, to its old place." Patients who suffer from this syndrome have generally undergone a turbinectomy: a seemingly innocuous operation that involves removing the "turbinates" of the nose, two organs that secrete moisture and which some doctors recommend removing when the patient complains of chronic respiratory discomfort. Suffering like his brother from allergies, Brett Helling ended up, after yet another series of attacks of stuffy noses and repeated colds, by letting himself be convinced by a seemingly innocuous operation: a septoplasty, which consists of correcting a deviation of the nasal septum. But the doctor saw fit to add to this, without telling him, an ablation of these famous turbinates. 

My life became hell The summer following the operation (which took place in February 2014), Brett Helling was a shadow of his former self. He no longer went to rehearsals with his music group, he was no longer able to work as before, locked himself in his house. In October, exhausted, he went to the emergency room, begging the nurse and the medical team for surgical intervention:

“I need to sleep or I will die.” No one had heard of empty nose syndrome. Depression was diagnosed and the head of the ENT department refused. to receive it. From that moment on, it was a spiral. Brett Helling did not take the medication given to him, convinced that he was not suffering from depression, but from empty nose syndrome. He stopped eating, sleeping, showering. And all he did was talk out of his nose, like a scratched record player, according to his friends and relatives. In December, his relationship broke up, he returned to live with his parents where he spent his time with kleenez in the nose.

“I can’t live like this. My life has become hell,” he told his parents. In February 2015, almost a year after his surgery, he parked on the Jeremiah Morrow Bridge, one of the highest in the state of Ohio. And he threw himself from the top of these 73 meters.

“I have the impression that I am slowly dying,” also says André Gourbillon, a retired nuclear technician, interviewed by L’Obs who conducted an investigation into this disease in 2012.

Patients who suffer from this syndrome may have intense pain, experience hyperventilation, nasal dryness, and completely lose their sense of taste and smell. They have sleep problems and face violent depression. He ended up finding at least a way to sleep, thanks to a noisy machine that channels the air and moistens his nasal walls. “He gave up neuroleptics, which made him feel like he was on another planet. But lives with permanent facial pain,”

Approximately 2 to 5% of patients who undergo turbinectomy suffer from complications. Some ENTs even put forward the record figure of 14%. A victims' association was created in France in 2011, which helped launch around twenty legal proceedings. Nine written questions were asked by MEPs on this subject. Since the creation of the association, at least two of its members have committed Suicide.

Turbinoplastik & Septoplastik - Förödande konsekvenser för Mélisa med Tom Näsa Syndrom

Till minne av Mélisa Champion, som gick bort den 23 maj 2015 vid 33 års ålder, delar hennes föräldrar Marcelle och Jean-Yves Champion den hjärtskärande berättelsen om deras dotters kamp mot Empty Nose Syndrome (ENS).

Mélisa var en livlig, social och vänlig person som satsade på en karriär inom turism med drömmen om att bli flygvärdinna. Hon hade en passion för att resa och uppleva olika kulturer. Men hennes liv tog en tragisk vändning efter ett medicinskt ingrepp som var avsett att förbättra hennes livskvalitet.

År 2007 upplevde Mélisa ihållande öronsmärtor under en resa, vilket fick henne att uppsöka en allmänläkare och senare en ÖNH-specialist i Québec. Hon diagnostiserades med en avvikande nässkiljevägg och blev rekommenderad att genomgå en septoplastik, en operation för att räta upp nässkiljeväggen och förbättra luftflödet. ÖNH-specialisten försäkrade Mélisa om att ingreppet var enkelt men nämnde inte att det inte bara skulle innefatta en septoplastik, utan en fullständig septorhinoplastik samt en bilateral reduktion av hennes nedre näsmusslor. Om Mélisa hade fått information om hela omfattningen av operationen, skulle hon ha avböjt den.

Mélisas video spelades in cirka den 16 december 2014. 

Operationen ägde rum den 11 november 2007 och markerade början på Mélisas långvariga lidande. Inledningsvis upplevde hon nästorrhet och var tvungen att genomgå ständiga och alltmer smärtsamma behandlingar för att rensa nässekret. Med tiden utvecklade hon svåra allergier och astmaattacker på grund av den snabba passagen av ofiltrerad och icke-fuktad luft genom hennes näsgångar, som nu saknade de viktiga näsmusslorna. Hon led av ansiktssmärtor, ögonsmärtor, öronsmärtor, halsont, återkommande huvudvärk och en ständig känsla av att hennes lungor var "frusna". För att lindra lungsmärtan drack Mélisa hett vatten och åt brödsmulor.

År 2008 började Mélisa få allergivaccinationer för att hantera sina symtom, men hennes tillstånd fortsatte att försämras. Hon förlorade sitt jobb på grund av sin försämrade hälsa och var tvungen att flytta tillbaka hem till sina föräldrar. År 2013 hade hennes symtom förvärrats så mycket att hon sökte vidare medicinsk rådgivning. I oktober samma år blev hon sjukskriven på grund av ENS och i maj 2014 blev hon akut inlagd på sjukhus efter att ha drabbats av anafylaxi, en allvarlig allergisk reaktion som kunde ha varit dödlig.

I maj 2015 bekräftade en annan ÖNH-läkare den dystra verkligheten: Mélisa hade utvecklat en total förlamning av sina bihålefunktioner, och hennes näsvävnad var död utan möjlighet till återhämtning. Han avrådde från ytterligare operationer på grund av den svåra atrofin i hennes slemhinnor. Trots den mörka prognosen uppskattade Mélisa läkaren för hans ärlighet och förståelse.

För att överleva var Mélisa beroende av en AIRVO-enhet, en integrerad flödesfuktare, som hon fick 2014. Denna maskin var avgörande för att hon skulle kunna andas, eftersom den fuktade och värmde luften som gick ner i hennes lungor. Utan den skulle den kalla, torra luften orsaka inflammation i hennes bronker och lungor, vilket skulle leda till långvariga och smärtsamma astmaattacker. Den ständiga användningen av denna maskin var nödvändig för att hantera hennes outhärdliga lungsmärtor.

Mélisas tillstånd påverkade hennes livskvalitet avsevärt. Hon var bunden till sitt hem, beroende av AIRVO-enheten och olika behandlingar för att hantera sina symtom. Trots sin försvagande sjukdom fann Mélisa tröst i små ögonblick av lycka med sina nära och kära, genom att läsa, lyssna på musik och försöka hålla sig informerad och avslappnad.

Under sina sista dagar uttryckte Mélisa en djup acceptans av sin situation. Hon bad om frid och en plats i livet efter detta, fri från lidande. Hennes föräldrar, Marcelle och Jean-Yves, betonar att Mélisas död orsakades av en långvarig sjukdom och inte av självmord, till skillnad från andra offer för ENS. De hoppas att den medicinska världen ska erkänna ENS för att förhindra att fler drabbas av samma lidande.

Mélisas föräldrar lyfter också fram den ekonomiska bördan av hennes tillstånd. Mélisa behövde en transplantationsprocedur som endast fanns tillgänglig i USA eller Tyskland, med en kostnad på över 50 000 dollar, inklusive resor, sjukhusvistelse och andra relaterade utgifter. Trots försök att samla in pengar och söka hjälp fick Mélisa aldrig den nödvändiga behandlingen.

Mélisa Champions berättelse är en stark påminnelse om vikten av informerat samtycke vid medicinska ingrepp och den förödande påverkan som ENS kan ha på en människas liv. Hennes arv lever vidare genom hennes föräldrars engagemang för att ENS ska erkännas och förebyggas.

Klicka på bilden för högre upplösning.

Link-Testimony of Marcelle and Jean-Yves Champion, the parents of Mélisa. 

Till minne av Mélisa, vår dotter, som gick bort den 23 maj 2015, vid 33 års ålder.

Mélisa var en mycket social och vänlig person. Hon studerade turism för att bli flygvärdinna. Hon älskade att resa och upptäcka andra kulturer. Under sina resor klagade hon på öronsmärta, vilket fick henne att söka hjälp hos sin familjeläkare och sedan en ÖNH-specialist i Quebec. Specialisten föreslog en septoplastik eftersom hennes nässkiljevägg var sned. Han nämnde aldrig att hon skulle genomgå en operation på sina näsmusslor. Han sa bara att han ville skapa mer utrymme i näsan så att luften lättare kunde passera. Om Mélisa hade blivit varnad, skulle hon kategoriskt ha avböjt en sådan stympning. När vår dotter fick sin operationsrapport stod det: "komplett septorhinoplastik och bilateral reduktion av de nedre näsmusslorna" (operationen utfördes 2007).

Några månader efter ingreppet mådde hon inte bra och utvecklade flera symtom, där det första var nästorrhet. För att avlägsna sekret genomgick hon ständiga behandlingar som blev allt längre och smärtsammare, vilket ledde till utmattning och extrem trötthet. Därefter följde allergier och astmaanfall. Utan de nedre näsmusslorna blev luftpassagen för snabb, och luften filtrerades, värmdes och fuktades inte längre. Hon drabbades också av ansiktssmärta, ögonsmärta, öronsmärta, halsont och återkommande huvudvärk. Hon hade smärta i lungorna och kände att de var "frusna". Mélisa drack hett vatten och åt brödsmulor för att lindra lungsmärtan och hade inte längre natrium i blodet. Från och med 2008 fick hon allergivaccinationer för att försöka desensibilisera sig.

Konsekvenserna var förutsägbara: jobbförlust, försämrad livskvalitet och en flytt tillbaka hem till oss. Med tiden försämrades hennes tillstånd och livskvalitet avsevärt, så pass att hon återigen besökte sin ÖNH-läkare i september 2013. Han noterade flera symtom hon hade utvecklat. I oktober 2013 blev Mélisa sjukskriven för Empty Nose Syndrome och i maj 2014 blev hon akut inlagd på sjukhus för anafylaxi (en allvarlig allergisk reaktion som kunde ha varit dödlig).

I maj 2015 träffade vår dotter en annan ÖNH-specialist, och hans diagnos var entydig: Mélisa hade utvecklat "total förlamning av bihålefunktionen, vävnaderna och bihålorna var döda, och det fanns inget mer att göra." Han avrådde henne från ytterligare operationer eftersom hennes slemhinnor var svårt atrofierade. Hon föredrog att höra sanningen snarare än att ges falskt hopp. Hon upplevde denna ÖNH-specialist som mänsklig och lyhörd – han tog sig tid att förklara allt för henne.

Hennes näsa var så torr och utförde inte längre någon normal andningsfunktion att hon var tvungen att leva permanent med en AIRVO-enhet (en integrerad flödesfuktare som hon fick 2014). Utan denna maskin höll hon på att kvävas automatiskt eftersom för mycket luft kom in, och den var för kall, vilket ledde till att hennes lungor och bronker blev inflammerade, vilket resulterade i astmaanfall som kunde pågå i timmar. Hon kunde inte längre vara utan denna maskin; annars var lungsmärtan outhärdlig, som om hennes lungor var i ett "ispaket", hemskt! Hon fick återigen diagnosen tom nässyndrom av denna öron-näs-hals-läkare.

Hennes vän Carole, som led av atrofisk rinit efter turbinektomi och bilateral kauterisering av de nedre näsmusslorna, kommunicerade med och stöttade henne. Carole frågade Mélisa vad hon älskade mest i livet. Här är vad Mélisa svarade skriftligen: "Eftersom jag är funktionshindrad och instängd hemma, ansluten till en maskin, försöker jag uppskatta de små stunderna av lycka med mina nära och kära och finna sinnesro så att jag kan lämna fredligt inom en snar framtid… Jag har inte längre någon livskvalitet, så vad jag älskar vet jag inte längre, för jag kan inte göra något längre! Sjukdomen har försvagat mig till en extrem punkt! Jag försöker hålla mig sysselsatt genom att läsa, lyssna på musik, läsa tidningar, hålla mig informerad och ta stunder av avslappning utan att tänka på något. Det känns bra."

Strax före sin död skrev Mélisa: "Jag bad. Jag bad Herren att ge mig en plats vid Hans sida. Jag vet att ni väntar på mig, och min plats är redan förberedd i ert rike. Att leva i fred och utan lidande med dig, Herre. Jag låter min själ dansa mot ett nytt liv i kärlek för alltid, för hälsa är världens största rikedom. Amen."

Vi hoppas att detta tillstånd, tom nässyndrom, kommer att erkännas av den medicinska gemenskapen, för vi kan inte förstå att en sådan operation kan orsaka så mycket lidande och leda till det oåterkalleliga, förlusten av vårt barn. Vi insisterar också på att vår dotter dog av en lång sjukdom den 23 maj 2015, i vårt hem och inte begick självmord som andra offer för ENS. Hennes föräldrar, som för alltid kommer att bära Mélisa i sina hjärtan. / Marcelle och Jean-Yves Champion, Kanada. Nedan hittar du all information vi har om Mélisa.

Turbinectomy: Testimony of Ludovic Sery (1980-2011)

Excerpt from the book "No Doctor, I'm not crazy", The dangers of Turbinectomy (Eric Canaux) 

Testimony of Ludovic Sery 1980-2011

I called Ludovic's mother. It was a difficult moment for both of us—especially for her, as she is inconsolable. I understand what she feels. For me, it was also hard, as I have been in Ludovic’s position more than once, though I never reached my goal of ending my suffering. I have seen the same pain and helplessness in my parents' eyes that I now heard in Ludovic’s mother’s voice. 

"Ludovic was an active and athletic young man, born on Réunion Island. He was a good son." His mother wanted to add to this testimony to show "how much he loved life before his illness and how appreciated he was by everyone."

So that he is not forgotten, here is his testimony, written before the tragedy. 

My Story with Empty Nose Syndrome

I have been suffering from Empty Nose Syndrome (ENS) since 2002, and this blog is my testimony of how I discovered the syndrome and what I have done to cope.

ENS is a condition of iatrogenic origin, meaning it’s caused by a medical error or inappropriate recommendation. In my case, it was due to a procedure performed by an ENT surgeon—a bilateral turbinectomy, which can be partial or total. This surgery is a risky practice, used by ENTs to treat chronic rhinitis or recurrent nasal congestion, often resulting from allergies, hormonal issues, or a deviated septum. For these specialists, the solution for swollen turbinates is to remove them.

However, these surgeons act more like butchers than doctors, interfering with the turbinates without understanding their role. They consider it a minor procedure, yet it is far from harmless. ENTs who perform these surgeries downplay the importance of the turbinates, removing them fully or partially and leaving patients with lifelong disabilities.

The Role of Turbinates and the Impact of ENS

Few ENTs in France understand the complex role of turbinates. In the United States, a report was published stressing their importance and banning this type of intervention after a significant number of victims were affected. According to Dr. Steven Houser, “our nose is our lungs.” Turbinates are essential; they regulate the air we breathe through their structure. Removing or altering them leads to severe breathing issues because it disrupts airflow. Turbinates also warm inhaled air, an essential function that allows filtration and humidification, crucial for managing dust, cold air, pollutants, and microbes.

Additionally, turbinates contain airflow sensors directly connected to the brain, signaling the amount of air entering the lungs. With altered or removed turbinates, the damage is extensive—it’s like a car with a defective airflow sensor.

Some ENTs in France have acknowledged the errors of their colleagues, trying to support victims. Some attempt “repairs,” but no procedure is fully effective. From the many reports of implant rejection, I cannot recommend them, except possibly ear cartilage grafts, although there is not enough evidence to advise definitively.

My Own Experience with ENS

In 2002, I underwent a bilateral turbinectomy, and a few months later, I developed ENS. My nose frequently became inflamed, much more than before the surgery. I started to regret this supposedly “risk-free” procedure. My mouth and throat were constantly dry, I was always thirsty, and I struggled to breathe. I thought maybe the anesthesia had weakened my heart, and exercise would help. When rhinorrhea (nasal drainage) began, I hoped it was a temporary side effect. But my symptoms only worsened—nightly headaches, abnormal discharge, foul odors, and repeated inflammation. My condition deteriorated with dyspnea and escalating discomfort—I preferred my allergic rhinitis, which only troubled me four months a year. Now it was a nightmare year-round, especially during winter.

A year after surgery, I went back to the ENT to complain. To him, I was exaggerating, being “too sensitive to temperature changes,” “fragile.” He prescribed medications to boost my immune system, assuring me his procedure was a success.

No ENT doctors I saw in the region understood my complaints. A general practitioner and one ENT admitted it could be a therapeutic mishap, but provided no solution beyond anti-inflammatories and saline nasal rinses. I was always exhausted. My declining health led to severe depression, and I was prescribed anxiolytics, antidepressants, and sleeping pills.

Struggles and Searching for Relief

I made my first suicide attempt in 2005. They “locked me up” in a psychiatric facility in the south for a month. I won’t go into detail here—I only stayed two weeks before escaping and trying to drown myself.

This situation affected my job, where my employer grew frustrated with my frequent absences. I was laid off in 2008.

I had now discovered ENS by chance on the Internet, typing “turbinectomy warning” into Google and finding an article titled “Turbinectomy: Beware.”

Through contacts, I learned of a surgeon in Paris who could perform acrylic implant surgery. I had nothing left to lose. I contacted him, and he operated on me on June 25, 2009. After two suicide attempts, I was willing to try anything to break free from this misery.

This surgery is recent, and I cannot wholeheartedly recommend it, as I’ve heard of cases of rejection. But since the operation, I’ve noticed a slight improvement: less extreme dryness in my throat, less air flowing through my nose. Headaches and inflammation have also decreased.

Many people suffer from ENS without knowing it, and few doctors and specialists understand it. My condition improved gradually, influenced by multiple factors.

The Loss of my Son - Ludovics mother

In 2005, he was hired at a fruit factory, working tirelessly for four years. Occasionally, he needed short sick leave due to severe headaches, purulent rhinitis, and dyspnea. But he was diligent, quickly returning to work. Unfortunately, in late 2009, he was laid off, a huge blow to someone who longed to be active. A few months later, he took a vocational training course for warehousing, passed his three licenses, and successfully earned his certification in April 2010.

Soon after, he got a forklift job at another fruit plant. However, the conditions were harsh, with old machinery, rough terrain, and demanding supervisors. He only lasted a month and a half, having injured his back. With a spinal condition, he could no longer do the job he enjoyed. He fought for a year, trying to recover. He attended around 30 physiotherapy sessions, swam, and took painkillers prescribed by his doctor, but nothing relieved him. He even tried mesotherapy in May 2011, but nothing truly helped. I still remember his drawn face, pale and covered in cold sweat, expressing a deep sadness and bitterness. His despair was evident as he struggled, unlike other young men his age. One day, he told me, “Mom, I’ll never be able to do the work I wanted.” I tried to reassure him, saying it would get better eventually, just as his father’s back issues had healed.

He took care of our home and repainted the doors. But without showing it, he couldn’t bear it anymore. One July morning in 2011, he left us suddenly, having lost faith in life. This is where the surgeon led my son by recommending this surgery, even though we had only sought relief for nasal congestion due to allergies. My son was a test subject for this surgeon… His last wish was to let the world know that he was a victim and that these surgical practices should stop to prevent others from suffering the same fate.

His adult life was stolen by this doctor. He never had the chance to experience happiness. He suffered greatly, and so did his family. I will never accept this tragic loss. I weep bitterly, bearing the guilt for taking him to that doctor. This is why I want to pay tribute to my beloved son, whom I will never forget, by sharing these words in your book as a testimony. Thank you.

Source: https://www.syndromedunezvide.com/2017/10/a-la-memoire-de-ludovic-victime-du-snv.html
His blog: http://serylu.unblog.fr/2009/09/19/mon-temoignage-sur-le-snv/