Turbinoplastik & Septoplastik - Förödande konsekvenser för Mélisa med Tom Näsa Syndrom

Till minne av Mélisa Champion, som gick bort den 23 maj 2015 vid 33 års ålder, delar hennes föräldrar Marcelle och Jean-Yves Champion den hjärtskärande berättelsen om deras dotters kamp mot Empty Nose Syndrome (ENS).

Mélisa var en livlig, social och vänlig person som satsade på en karriär inom turism med drömmen om att bli flygvärdinna. Hon hade en passion för att resa och uppleva olika kulturer. Men hennes liv tog en tragisk vändning efter ett medicinskt ingrepp som var avsett att förbättra hennes livskvalitet.

År 2007 upplevde Mélisa ihållande öronsmärtor under en resa, vilket fick henne att uppsöka en allmänläkare och senare en ÖNH-specialist i Québec. Hon diagnostiserades med en avvikande nässkiljevägg och blev rekommenderad att genomgå en septoplastik, en operation för att räta upp nässkiljeväggen och förbättra luftflödet. ÖNH-specialisten försäkrade Mélisa om att ingreppet var enkelt men nämnde inte att det inte bara skulle innefatta en septoplastik, utan en fullständig septorhinoplastik samt en bilateral reduktion av hennes nedre näsmusslor. Om Mélisa hade fått information om hela omfattningen av operationen, skulle hon ha avböjt den.

Mélisas video spelades in cirka den 16 december 2014. 

Operationen ägde rum den 11 november 2007 och markerade början på Mélisas långvariga lidande. Inledningsvis upplevde hon nästorrhet och var tvungen att genomgå ständiga och alltmer smärtsamma behandlingar för att rensa nässekret. Med tiden utvecklade hon svåra allergier och astmaattacker på grund av den snabba passagen av ofiltrerad och icke-fuktad luft genom hennes näsgångar, som nu saknade de viktiga näsmusslorna. Hon led av ansiktssmärtor, ögonsmärtor, öronsmärtor, halsont, återkommande huvudvärk och en ständig känsla av att hennes lungor var "frusna". För att lindra lungsmärtan drack Mélisa hett vatten och åt brödsmulor.

År 2008 började Mélisa få allergivaccinationer för att hantera sina symtom, men hennes tillstånd fortsatte att försämras. Hon förlorade sitt jobb på grund av sin försämrade hälsa och var tvungen att flytta tillbaka hem till sina föräldrar. År 2013 hade hennes symtom förvärrats så mycket att hon sökte vidare medicinsk rådgivning. I oktober samma år blev hon sjukskriven på grund av ENS och i maj 2014 blev hon akut inlagd på sjukhus efter att ha drabbats av anafylaxi, en allvarlig allergisk reaktion som kunde ha varit dödlig.

I maj 2015 bekräftade en annan ÖNH-läkare den dystra verkligheten: Mélisa hade utvecklat en total förlamning av sina bihålefunktioner, och hennes näsvävnad var död utan möjlighet till återhämtning. Han avrådde från ytterligare operationer på grund av den svåra atrofin i hennes slemhinnor. Trots den mörka prognosen uppskattade Mélisa läkaren för hans ärlighet och förståelse.

För att överleva var Mélisa beroende av en AIRVO-enhet, en integrerad flödesfuktare, som hon fick 2014. Denna maskin var avgörande för att hon skulle kunna andas, eftersom den fuktade och värmde luften som gick ner i hennes lungor. Utan den skulle den kalla, torra luften orsaka inflammation i hennes bronker och lungor, vilket skulle leda till långvariga och smärtsamma astmaattacker. Den ständiga användningen av denna maskin var nödvändig för att hantera hennes outhärdliga lungsmärtor.

Mélisas tillstånd påverkade hennes livskvalitet avsevärt. Hon var bunden till sitt hem, beroende av AIRVO-enheten och olika behandlingar för att hantera sina symtom. Trots sin försvagande sjukdom fann Mélisa tröst i små ögonblick av lycka med sina nära och kära, genom att läsa, lyssna på musik och försöka hålla sig informerad och avslappnad.

Under sina sista dagar uttryckte Mélisa en djup acceptans av sin situation. Hon bad om frid och en plats i livet efter detta, fri från lidande. Hennes föräldrar, Marcelle och Jean-Yves, betonar att Mélisas död orsakades av en långvarig sjukdom och inte av självmord, till skillnad från andra offer för ENS. De hoppas att den medicinska världen ska erkänna ENS för att förhindra att fler drabbas av samma lidande.

Mélisas föräldrar lyfter också fram den ekonomiska bördan av hennes tillstånd. Mélisa behövde en transplantationsprocedur som endast fanns tillgänglig i USA eller Tyskland, med en kostnad på över 50 000 dollar, inklusive resor, sjukhusvistelse och andra relaterade utgifter. Trots försök att samla in pengar och söka hjälp fick Mélisa aldrig den nödvändiga behandlingen.

Mélisa Champions berättelse är en stark påminnelse om vikten av informerat samtycke vid medicinska ingrepp och den förödande påverkan som ENS kan ha på en människas liv. Hennes arv lever vidare genom hennes föräldrars engagemang för att ENS ska erkännas och förebyggas.

Klicka på bilden för högre upplösning.

Link-Testimony of Marcelle and Jean-Yves Champion, the parents of Mélisa. 

Till minne av Mélisa, vår dotter, som gick bort den 23 maj 2015, vid 33 års ålder.

Mélisa var en mycket social och vänlig person. Hon studerade turism för att bli flygvärdinna. Hon älskade att resa och upptäcka andra kulturer. Under sina resor klagade hon på öronsmärta, vilket fick henne att söka hjälp hos sin familjeläkare och sedan en ÖNH-specialist i Quebec. Specialisten föreslog en septoplastik eftersom hennes nässkiljevägg var sned. Han nämnde aldrig att hon skulle genomgå en operation på sina näsmusslor. Han sa bara att han ville skapa mer utrymme i näsan så att luften lättare kunde passera. Om Mélisa hade blivit varnad, skulle hon kategoriskt ha avböjt en sådan stympning. När vår dotter fick sin operationsrapport stod det: "komplett septorhinoplastik och bilateral reduktion av de nedre näsmusslorna" (operationen utfördes 2007).

Några månader efter ingreppet mådde hon inte bra och utvecklade flera symtom, där det första var nästorrhet. För att avlägsna sekret genomgick hon ständiga behandlingar som blev allt längre och smärtsammare, vilket ledde till utmattning och extrem trötthet. Därefter följde allergier och astmaanfall. Utan de nedre näsmusslorna blev luftpassagen för snabb, och luften filtrerades, värmdes och fuktades inte längre. Hon drabbades också av ansiktssmärta, ögonsmärta, öronsmärta, halsont och återkommande huvudvärk. Hon hade smärta i lungorna och kände att de var "frusna". Mélisa drack hett vatten och åt brödsmulor för att lindra lungsmärtan och hade inte längre natrium i blodet. Från och med 2008 fick hon allergivaccinationer för att försöka desensibilisera sig.

Konsekvenserna var förutsägbara: jobbförlust, försämrad livskvalitet och en flytt tillbaka hem till oss. Med tiden försämrades hennes tillstånd och livskvalitet avsevärt, så pass att hon återigen besökte sin ÖNH-läkare i september 2013. Han noterade flera symtom hon hade utvecklat. I oktober 2013 blev Mélisa sjukskriven för Empty Nose Syndrome och i maj 2014 blev hon akut inlagd på sjukhus för anafylaxi (en allvarlig allergisk reaktion som kunde ha varit dödlig).

I maj 2015 träffade vår dotter en annan ÖNH-specialist, och hans diagnos var entydig: Mélisa hade utvecklat "total förlamning av bihålefunktionen, vävnaderna och bihålorna var döda, och det fanns inget mer att göra." Han avrådde henne från ytterligare operationer eftersom hennes slemhinnor var svårt atrofierade. Hon föredrog att höra sanningen snarare än att ges falskt hopp. Hon upplevde denna ÖNH-specialist som mänsklig och lyhörd – han tog sig tid att förklara allt för henne.

Hennes näsa var så torr och utförde inte längre någon normal andningsfunktion att hon var tvungen att leva permanent med en AIRVO-enhet (en integrerad flödesfuktare som hon fick 2014). Utan denna maskin höll hon på att kvävas automatiskt eftersom för mycket luft kom in, och den var för kall, vilket ledde till att hennes lungor och bronker blev inflammerade, vilket resulterade i astmaanfall som kunde pågå i timmar. Hon kunde inte längre vara utan denna maskin; annars var lungsmärtan outhärdlig, som om hennes lungor var i ett "ispaket", hemskt! Hon fick återigen diagnosen tom nässyndrom av denna öron-näs-hals-läkare.

Hennes vän Carole, som led av atrofisk rinit efter turbinektomi och bilateral kauterisering av de nedre näsmusslorna, kommunicerade med och stöttade henne. Carole frågade Mélisa vad hon älskade mest i livet. Här är vad Mélisa svarade skriftligen: "Eftersom jag är funktionshindrad och instängd hemma, ansluten till en maskin, försöker jag uppskatta de små stunderna av lycka med mina nära och kära och finna sinnesro så att jag kan lämna fredligt inom en snar framtid… Jag har inte längre någon livskvalitet, så vad jag älskar vet jag inte längre, för jag kan inte göra något längre! Sjukdomen har försvagat mig till en extrem punkt! Jag försöker hålla mig sysselsatt genom att läsa, lyssna på musik, läsa tidningar, hålla mig informerad och ta stunder av avslappning utan att tänka på något. Det känns bra."

Strax före sin död skrev Mélisa: "Jag bad. Jag bad Herren att ge mig en plats vid Hans sida. Jag vet att ni väntar på mig, och min plats är redan förberedd i ert rike. Att leva i fred och utan lidande med dig, Herre. Jag låter min själ dansa mot ett nytt liv i kärlek för alltid, för hälsa är världens största rikedom. Amen."

Vi hoppas att detta tillstånd, tom nässyndrom, kommer att erkännas av den medicinska gemenskapen, för vi kan inte förstå att en sådan operation kan orsaka så mycket lidande och leda till det oåterkalleliga, förlusten av vårt barn. Vi insisterar också på att vår dotter dog av en lång sjukdom den 23 maj 2015, i vårt hem och inte begick självmord som andra offer för ENS. Hennes föräldrar, som för alltid kommer att bära Mélisa i sina hjärtan. / Marcelle och Jean-Yves Champion, Kanada. Nedan hittar du all information vi har om Mélisa.

Turbinectomy: Testimony of Ludovic Sery (1980-2011)

Excerpt from the book "No Doctor, I'm not crazy", The dangers of Turbinectomy (Eric Canaux) 

Testimony of Ludovic Sery 1980-2011

I called Ludovic's mother. It was a difficult moment for both of us—especially for her, as she is inconsolable. I understand what she feels. For me, it was also hard, as I have been in Ludovic’s position more than once, though I never reached my goal of ending my suffering. I have seen the same pain and helplessness in my parents' eyes that I now heard in Ludovic’s mother’s voice. 

"Ludovic was an active and athletic young man, born on Réunion Island. He was a good son." His mother wanted to add to this testimony to show "how much he loved life before his illness and how appreciated he was by everyone."

So that he is not forgotten, here is his testimony, written before the tragedy. 

My Story with Empty Nose Syndrome

I have been suffering from Empty Nose Syndrome (ENS) since 2002, and this blog is my testimony of how I discovered the syndrome and what I have done to cope.

ENS is a condition of iatrogenic origin, meaning it’s caused by a medical error or inappropriate recommendation. In my case, it was due to a procedure performed by an ENT surgeon—a bilateral turbinectomy, which can be partial or total. This surgery is a risky practice, used by ENTs to treat chronic rhinitis or recurrent nasal congestion, often resulting from allergies, hormonal issues, or a deviated septum. For these specialists, the solution for swollen turbinates is to remove them.

However, these surgeons act more like butchers than doctors, interfering with the turbinates without understanding their role. They consider it a minor procedure, yet it is far from harmless. ENTs who perform these surgeries downplay the importance of the turbinates, removing them fully or partially and leaving patients with lifelong disabilities.

The Role of Turbinates and the Impact of ENS

Few ENTs in France understand the complex role of turbinates. In the United States, a report was published stressing their importance and banning this type of intervention after a significant number of victims were affected. According to Dr. Steven Houser, “our nose is our lungs.” Turbinates are essential; they regulate the air we breathe through their structure. Removing or altering them leads to severe breathing issues because it disrupts airflow. Turbinates also warm inhaled air, an essential function that allows filtration and humidification, crucial for managing dust, cold air, pollutants, and microbes.

Additionally, turbinates contain airflow sensors directly connected to the brain, signaling the amount of air entering the lungs. With altered or removed turbinates, the damage is extensive—it’s like a car with a defective airflow sensor.

Some ENTs in France have acknowledged the errors of their colleagues, trying to support victims. Some attempt “repairs,” but no procedure is fully effective. From the many reports of implant rejection, I cannot recommend them, except possibly ear cartilage grafts, although there is not enough evidence to advise definitively.

My Own Experience with ENS

In 2002, I underwent a bilateral turbinectomy, and a few months later, I developed ENS. My nose frequently became inflamed, much more than before the surgery. I started to regret this supposedly “risk-free” procedure. My mouth and throat were constantly dry, I was always thirsty, and I struggled to breathe. I thought maybe the anesthesia had weakened my heart, and exercise would help. When rhinorrhea (nasal drainage) began, I hoped it was a temporary side effect. But my symptoms only worsened—nightly headaches, abnormal discharge, foul odors, and repeated inflammation. My condition deteriorated with dyspnea and escalating discomfort—I preferred my allergic rhinitis, which only troubled me four months a year. Now it was a nightmare year-round, especially during winter.

A year after surgery, I went back to the ENT to complain. To him, I was exaggerating, being “too sensitive to temperature changes,” “fragile.” He prescribed medications to boost my immune system, assuring me his procedure was a success.

No ENT doctors I saw in the region understood my complaints. A general practitioner and one ENT admitted it could be a therapeutic mishap, but provided no solution beyond anti-inflammatories and saline nasal rinses. I was always exhausted. My declining health led to severe depression, and I was prescribed anxiolytics, antidepressants, and sleeping pills.

Struggles and Searching for Relief

I made my first suicide attempt in 2005. They “locked me up” in a psychiatric facility in the south for a month. I won’t go into detail here—I only stayed two weeks before escaping and trying to drown myself.

This situation affected my job, where my employer grew frustrated with my frequent absences. I was laid off in 2008.

I had now discovered ENS by chance on the Internet, typing “turbinectomy warning” into Google and finding an article titled “Turbinectomy: Beware.”

Through contacts, I learned of a surgeon in Paris who could perform acrylic implant surgery. I had nothing left to lose. I contacted him, and he operated on me on June 25, 2009. After two suicide attempts, I was willing to try anything to break free from this misery.

This surgery is recent, and I cannot wholeheartedly recommend it, as I’ve heard of cases of rejection. But since the operation, I’ve noticed a slight improvement: less extreme dryness in my throat, less air flowing through my nose. Headaches and inflammation have also decreased.

Many people suffer from ENS without knowing it, and few doctors and specialists understand it. My condition improved gradually, influenced by multiple factors.

The Loss of my Son - Ludovics mother

In 2005, he was hired at a fruit factory, working tirelessly for four years. Occasionally, he needed short sick leave due to severe headaches, purulent rhinitis, and dyspnea. But he was diligent, quickly returning to work. Unfortunately, in late 2009, he was laid off, a huge blow to someone who longed to be active. A few months later, he took a vocational training course for warehousing, passed his three licenses, and successfully earned his certification in April 2010.

Soon after, he got a forklift job at another fruit plant. However, the conditions were harsh, with old machinery, rough terrain, and demanding supervisors. He only lasted a month and a half, having injured his back. With a spinal condition, he could no longer do the job he enjoyed. He fought for a year, trying to recover. He attended around 30 physiotherapy sessions, swam, and took painkillers prescribed by his doctor, but nothing relieved him. He even tried mesotherapy in May 2011, but nothing truly helped. I still remember his drawn face, pale and covered in cold sweat, expressing a deep sadness and bitterness. His despair was evident as he struggled, unlike other young men his age. One day, he told me, “Mom, I’ll never be able to do the work I wanted.” I tried to reassure him, saying it would get better eventually, just as his father’s back issues had healed.

He took care of our home and repainted the doors. But without showing it, he couldn’t bear it anymore. One July morning in 2011, he left us suddenly, having lost faith in life. This is where the surgeon led my son by recommending this surgery, even though we had only sought relief for nasal congestion due to allergies. My son was a test subject for this surgeon… His last wish was to let the world know that he was a victim and that these surgical practices should stop to prevent others from suffering the same fate.

His adult life was stolen by this doctor. He never had the chance to experience happiness. He suffered greatly, and so did his family. I will never accept this tragic loss. I weep bitterly, bearing the guilt for taking him to that doctor. This is why I want to pay tribute to my beloved son, whom I will never forget, by sharing these words in your book as a testimony. Thank you.

Source: https://www.syndromedunezvide.com/2017/10/a-la-memoire-de-ludovic-victime-du-snv.html
His blog: http://serylu.unblog.fr/2009/09/19/mon-temoignage-sur-le-snv/

Empty Nose Syndrome related suicide: Testimony in memory of Sylvain Barthelemy

Testimony in memory of Sylvain Barthelemy, 1969-2007

My name is Ludovic, and I wanted to write this testimony in memory of my brother, who passed away on April 11, 2007. This is also an expression of solidarity with those who suffer from empty nose syndrome and on behalf of the association "Empty Nose Syndrome France," of which I am a member. Although I do not suffer from this syndrome personally, I have been indirectly affected by it.

In July 2005, I spoke with my brother, who informed me he was going to have surgery for a deviated nasal septum, scientifically known as a septal deviation, requiring a septoplasty. At the time, he frequently complained of nasal obstruction. A sinus X-ray in December 2004 revealed "discreet mucosal thickening in the lower part of the left maxillary sinus and in the outer part of the right maxillary sinus, very partial filling of ethmoidal cells, and deviation of the nasal septum to the left." Following this, my brother consulted an ENT specialist. After reviewing my brother's entire medical file multiple times, I found no treatments or interventions aimed at clearing the sinuses. The ENT recommended a septoplasty.

My brother signed an informed consent form for anesthesia and was only given information about the septoplasty, not being informed that it would be associated with a turbinectomy. Consequently, he was unaware of the risks and complications related to this procedure.

I also suffer from chronic nasal obstructions during certain times of the year and have a septal deviation due to an accident. I had consulted an ENT specialist shortly before my brother's first operation. This specialist informed me about septoplasty but advised against it due to potential debilitating effects afterward.

I later understood what he meant, but he couldn't elaborate since empty nose syndrome is not recognized by the scientific community or ENT specialists in France, even though it is acknowledged in other countries. Many ENT specialists are aware of the problem. On August 8, 2005, my brother Sylvain underwent a septoplasty with a complete bilateral turbinectomy of the inferior turbinates. The term "turbinectomy" did not appear in the preoperative medical file but was later added to the operating room sheet, seemingly by another person, as it was written differently. The following words were added: “turbinectomy and concha bullosa opening x 2.” These notations were added during or after the operation.

In 2006, my brother began to suffer from severe headaches, anxiety, significant ENT pain, frequent sinusitis, sleep problems, and fatigue. I noticed changes in his behavior: aggressiveness, anxiety, nervousness, depression, and a feeling of being attacked without paranoia. He struggled with professional and leisure activities like skiing or paragliding due to altitude changes causing him pain, and he avoided dusty or dry places. He even asked me not to make a fire in my fireplace when he visited.

My brother had a successful professional life, a good income, and two children. Realizing that his problems stemmed from the operation and that his condition was worse than a blocked nose or chronic sinusitis, he sought other specialists. Another doctor suggested reconstructing the nasal cavity by removing the middle turbinates to graft them in place of the lower turbinates. My research found no scientific literature on such an operation, rendering informed consent void due to the lack of recognized documentation.

This operation went poorly, resulting in a hemorrhage and rejection of the graft. By December 2006, my brother was left without lower and middle turbinates. I believe he was used as a guinea pig.

Complications continued: permanently infected sinuses, unbearable pain, loss of libido, leg pain, excessive fatigue, reduced sleep (3 to 4 hours per day), night terrors, significant depression, claustrophobia, and a stronger suicidal tendency. He had to use damp cotton balls in his nostrils to limit and humidify the incoming air.

In his last operation, meant to clear the sinuses in an emergency at a university hospital, the report noted a "disabling surgical after-effect" instead of "empty nose syndrome," which would be recognized today. After this operation, my brother was on high-dose opioids until his death.

On March 22, 2007, my brother called me, saying he was going to end his life, though I had seen him the day before. I immediately went to Annecy and to his home, where my sister-in-law was waiting. At the police station, a lieutenant requested to locate my brother via his cell phone, which he fortunately had not turned off. With the help of the police, we found him alive the next day, wandering the streets of Annecy.

Following this, I had to have him admitted to specialized care against his will (HDT) to find solutions and give my parents and me peace of mind. This decision was incredibly difficult and remains the hardest I've ever had to make.

After a week, the specialized care center released him at my father's request due to important medical and professional appointments. On April 4, 2007, my brother called my father again, expressing his suicidal intentions. He did not call me, wary of my proximity. My father immediately contacted the gendarmerie and firefighters, who intervened just as my brother was about to jump off the Caille Bridge, spanning a 250-meter chasm.

However, at the hospital, no one was available to sign an HDT. My sister-in-law was absent, I was unaware, and my parents lived in Rouen. My brother was released the next day. An HDT cannot be arranged by phone and must be signed on the day of immediate hospitalization

My brother ended his life on April 11, 2007, at the same place where he had been caught during his second attempt, leaving behind two small children. For a while, I was angry with him, but looking back, I realize that I might have done the same thing, given the pain and the irreversibility of his condition.

In his last days, my brother was completely disconnected from reality due to the large doses of opioid tablets he took for pain (strong opioids in his case). I was very angry with these "doctors"; today, I feel nothing but disgust towards them.

He did not commit suicide; he ended his physical suffering, suffering that was unjustly inflicted on him.

My father and I filed an appeal with the CRCI. These two people were found responsible for the suffering inflicted. My nephew and niece received a posthumous, derisory sum, which I describe as shameful, given the loss of their father.

In fact, this is the amount my brother should have received if he had pursued this during his lifetime, a sum awarded for the suffering inflicted and the "inconvenience" caused. The CRCI refuses to establish a causal link between these two procedures and my brother's death.

Two investigations were commissioned by the CRCI. During the two commissions of inquiry that my father and I attended, I noticed several things. The death of my brother did not seem to affect these two individuals or their colleagues present to assist them during these investigations, who were of course commissioned by their insurance companies.

I doubt they even realize that their actions led a person to end his life. I ask myself: how do they look at themselves in the mirror in the morning? Do they have any problems with their conscience? I think they don't, since they still practice this debilitating “excision.”

They don't have any problems of conscience because, for them, they didn't force my brother to jump.

How can a psychiatrist, a "professor," not understand that a person sleeping three hours a day under powerful opioid treatment, suffering excruciatingly, would eventually want to end it? A ten-year-old might understand that.

How are "professors" and "doctors" incapable of linking my brother's suicide to his condition, caused by the successive interventions of these two individuals, especially when they know very well the function of the nasal turbinates from their years of study?

It wouldn't take long for a sane person with minimal intellectual background and very little study to figure it out. In conclusion, I refer to a speech by Xavier Bertrand, the Minister of Labor, Employment, and Health, at the General Assembly of Health: "A person should not leave a hospital more damaged than when they entered."

In my brother's case, he was indeed left more damaged by these two interventions. What I can finally say is that, faced with this problem, many ENT surgeons stand together in a sacred union, refusing to admit the reality and their errors. Despite this operation dating back more than 100 years, no study exists to see the damage. Yet, the reality is clear: empty nose syndrome still affects people, many of whom are in poor condition or no longer here to talk about it.

Ludovic. SNVF Association November 5, 2018 1:25 p.m.

Source: https://www.syndromedunezvide.net/temoignages/mon-frere-s-appelait-sylvain

Original text in French.

Mon frère s'appelait Sylvain

Je m’appelle Ludovic et je tenais à rédiger ce témoignage en mémoire de mon frère décédé le 11 Avril 2007, par solidarité envers ceux et celles qui souffrent du syndrome du nez vide et pour le compte de l’association "Syndrome du nez vide France" dont je fais partie. Je ne souffre pas personnellement de ce syndrome mais j’y ai été confronté indirectement.

Au mois de juillet 2005 j’avais discuté avec mon frère et lors de cette conversation il m’avait informé qu’il allait se faire opérer pour une cloison nasale déviée, en terme plus scientifique, il était question d’une déviation septale et donc d’une septoplastie.

Il se plaignait à l’époque d’obstruction nasale fréquente.

En décembre 2004 le résultat d’une radiographie des sinus fait apparaître : « discret épaississement muqueux dans la partie inférieure du sinus maxillaire gauche et dans la partie externe du sinus maxillaire droit. Comblement très partiel de cellules ethmoïdales.

Déviation de la cloison nasale à convexité gauche »

Suite à cela mon frère a consulté un spécialiste ORL

Après avoir relu tout le dossier médical de mon frère de nombreuses fois, je ne vois apparaître aucun traitement ou intervention visant à dégager les sinus.

L’ORL lui a donc proposé une septoplastie.

Mon frère a signé un consentement éclairé pour l’anesthésie et n’a reçu qu’une information pour une septoplastie SANS avoir été informé qu’une septoplastie serait associée à une turbinectomie, de ce fait il n’a pas été informé des risques ou complications liés à cette turbinectomie.

Je suis moi-même confronté de manière chronique à des obstructions nasales pendant certaines périodes de l’année, j’ai aussi une déviation septale suite à un accident et j’avais consulté un spécialiste ORL peu de temps avant la première intervention de mon frère.

Ce spécialiste m’avait informé qu’il existait une intervention chirurgicale dans le but de redresser cette déviation septale, la septoplastie, mais me l’avait déconseillé car pouvant être invalidante par la suite.

J’ai compris bien plus tard de quoi il voulait parler mais ne pouvais pas en dire davantage dans la mesure où le syndrome du nez vide n’est pas reconnu par la communauté scientifique en France et par la communauté des ORL de France alors qu’il est reconnu dans d’autres pays.

Cependant force est de constater qu’il existe bien des spécialistes ORL conscients du problème.

Donc le 8 Aout 2005 mon frère Sylvain a subi une septoplastie avec turbinectomie bilatérale complète des cornets inférieurs.

Dans le dossier médical préopératoire, à aucun moment n’apparait le terme de « turbinectomie ».

Ce terme apparait sur la fiche de bloc opératoire et semble avoir été ajouté après opération par une autre personne car écriture différente. Ont été ajoutés les mots suivants : « turbinectomie et ouverture concha bullosa x 2 ».

Ces notations ont bien été ajoutées pendant ou après opération.

Quelques mois plus tard dans l’année 2006 mon frère a commencé à souffrir de céphalées prononcées très fréquentes, des angoisses, de douleurs ORL importantes, de sinusites fréquentes, de troubles du sommeil, de fatigue, j’avais observé des changements dans son comportement, agressivité, anxiété, nervosité, dépression, le sentiment d’être agressé sans vraiment parler de paranoïa, il ne pouvait plus ou avait beaucoup de mal exercer ses activités professionnelles ou de loisirs comme le ski alpin ou le parapente car les changements d’altitude lui provoquaient des douleurs, le ski nautique (par peur que de grosses quantités d’eau ne pénètrent dans son nez lui provoquant de fortes douleurs aux sinus), il évitait les endroits poussiéreux ou trop secs, me demandait de ne pas faire de feu dans ma cheminée lorsqu’il venait me rendre visite et beaucoup d’autres choses encore.

Mon frère avait une bonne situation professionnelle, il gagnait très bien sa vie il aimait son métier, il avait deux enfants …

Commençant à se rendre compte que tous ses problèmes venaient de cette maudite opération et que ce qu’il endurait était pire qu’un nez bouché ou sinusite chronique, il a commencé à consulter d’autres spécialistes (deuxième mauvaise rencontre).

Ce médecin lui a proposé une reconstruction de la cavité nasale en prélevant les cornets moyens pour les greffer en lieu et place des cornets inférieurs.

Je tiens à préciser que dans toutes mes recherches dans la littérature scientifique sur le sujet je ne trouve pas de traces d’une telle opération ou d’écrits accessibles par les « non professionnels » de la santé sur le sujet, donc consentement éclairé nul puisqu’il n’existe aucun document reconnu sur le sujet.

Cette opération s’est très mal passée puisque mon frère à fait une hémorragie et rejet de la greffe.

Mon frère s’est retrouvé sans cornets inférieurs et moyens en décembre 2006. Je reste convaincu que mon frère a servi de cobaye.

Après cela, les complications se sont enchainées, sinus infectés en permanence, douleurs insupportables.

Les symptômes que j’ai cités avant la deuxième intervention se sont aggravés et d’autres sont venus s’ajouter : perte de libido, douleur dans les jambes, fatigue excessive, sommeil réduit 3 à 4h par jour a cause des terreurs nocturnes avec le sentiment d’étouffer, dépression importante, mon frère fuyait les endroits exigus, les salles de cinéma, sa tendance suicidaire était de plus en plus grande, il était obligé de placer des cotons humides dans ses narines pour limiter et humidifier l’air entrant.

Dans la dernière opération qu’il a subie dans le simple but de dégager les sinus au service des urgences d’un CHU où habitaient mes parents, apparait sur le rapport d’intervention la note : « séquelle chirurgicale invalidante » et non « syndrome du nez vide » qui apparaitrait aujourd’hui puisqu’on commence à prendre conscience de la réalité du syndrome.

Depuis cette opération effectuée par ce médecin, mon frère était sous traitement morphinique à grosse dose (prescrit par ce même médecin) et cela jusqu'à la date de son décès.

Le 22 Mars 2007 je reçois un appel de mon frère dans lequel il m’informait qu’il allait mettre fin à ses jours alors que je l’avais vu la veille.

Je suis allé directement à Annecy et me suis rendu à son domicile ou m’attendait ma belle-sœur. Au commissariat de police un lieutenant à procédé à une réquisition auprès des services de téléphonie pour essayer de localiser mon frère grâce à son téléphone portable qu’il n’avait heureusement pas éteint. Nous l’avons retrouvé avec l’aide de la police le lendemain, vivant, errant dans les rues d’Annecy…

Suite à cela et contre son grès, j’ai été obligé temporairement de le faire admettre en soin spécialisé par une HDT (hospitalisation d’un tiers contre son grès) pour son bien et pour nous laisser le temps à mes parents et moi de lui trouver des solutions et avoir l’esprit tranquille le temps de nos démarches.

Lorsque j’écris ces lignes je ressens une envie de pleurer et un sentiment de culpabilité mais même pour une personne très forte comme moi, cette décision a été difficile et je crois que c’est la décision la plus difficile que j’ai eue à prendre dans ma vie.

Au bout d’une semaine le centre de soin spécialisé l’a laissé sortir à la demande de mon père car mon frère avait des rendez-vous très importants médicaux et professionnels.

Le 4 Avril 2007 mon frère téléphone à mon père pour l’informer une nouvelle fois de ses intentions de suicide, ce soir-là il ne m’a pas appelé, se méfiant de ma proximité mais mon père a immédiatement téléphoné à la gendarmerie et les pompiers proches du lieu que mon père avait deviné pour commettre son acte.

L’intuition et le jugement de mon père étaient justifiés, en effet les pompiers ont retenu mon frère qui était prêt à se jeter dans le vide sur « le pont de la Caille » sur la route nationale reliant Annecy à Genève, ce pont enjambe un gouffre de près de 250 mètres.

Mais hélas, cette fois ci à l’hôpital, il n’y avait personne pour signer une HDT, ma belle-sœur étant absente ce soir-là, je n’étais pas au courant, mes parents habitants à Rouen, mon frère est ressorti le lendemain. Une HDT ne peut se faire par téléphone et doit être signée le jour de l’hospitalisation immédiate.

Mon frère mettra fin à ses jour le 11 avril 2007 au même endroit ou il avait été rattrapé

in extrémis lors de sa deuxième tentative, laissant derrière lui deux petits enfants en bas âge.

Pendant quelque temps j’étais en colère contre lui, mais avec le recul je pense que j’aurais sûrement fait la même chose, devant ces douleurs, l’irréversibilité de son état…

Dans ces derniers jours mon frère était complètement déconnecté de la réalité avec les doses importantes de comprimés morphiniques qu’il avalait pour la douleur (morphiniques puissants pour son cas)

J’étais très en colère contre ces « médecins », aujourd’hui je n’ai que du dégoût envers eux.

Il ne s’est pas suicidé, il a mis un terme à ses souffrances physiques, souffrances qui lui ont été injustement infligées…

Nous avons mon père et moi déposé un recours en CRCI, ces deux personnes ont été reconnues responsables des souffrances infligées, mon petit neveu et ma petite nièce ont reçu à titre posthume une somme dérisoire que je qualifie de honteuse au regard de la disparition de leur père

En fait c’est cette somme qu’aurait du toucher mon frère s’il avait entrepris cette démarche de son vivant, somme attribuée pour souffrance infligée et pour les « désagréments » causés ;

la CRCI ne voulant établir un lien de causalité entre ces deux massacres et la mort de mon frère.

Deux enquêtes on été commissionnées par la CRCI, et sur les deux commissions d’enquête auxquelles mon père et moi avons assisté, je me suis aperçu de plusieurs choses, c’est que visiblement le décès de mon frère n’avait pas l’air de toucher ou d’émouvoir ces deux individus et encore moins leurs confrères présents pour les assister lors de ces enquêtes.

Confrères bien sur commissionnés par leurs compagnies d’assurance.

Je ne sais même pas à quel point ils peuvent se rendre compte qu’à cause de leurs actes une personne à mis fin à ses jours.

Je me pose les questions suivantes : comment se regardent ils le matin dans leur miroir, ont- ils des problèmes de conscience ?

Pour les problèmes de conscience je pense qu’ils n’en n’ont pas puisqu’ils pratiquent toujours cette « excision » massacrante et invalidante.

Des problèmes de conscience ils n’en ont pas, car pour eux, ils n’ont pas forcé mon frère à sauter.

Comment un psychiatre, le « professeur » X qui avait été nommé par la CRCI peut- il juger une personne décédé sur dossier qu’il n’a jamais eu en consultation ?

Comment ne peut-il pas comprendre qu’une personne dormant 3h par jour sous traitement morphinique puissant, souffrant atrocement n’ait pas un jour ou l’autre envie d’en finir ?

Un enfant de 10 ans pourrait être en mesure de le comprendre.

Comment des « professeurs », « docteurs » sont-il incapables de relier le suicide de mon frère à son état (puisqu’ils savent très bien à quoi servent les cornets de par leurs années d’études), état causé par les interventions successives de ces deux individus ?

Il ne faudrait pas longtemps à une personne sensée avec un minimum de bagage intellectuel et très peu d’étude pour le comprendre.

Ce que je pourrais dire en conclusion, va se référer à un discours de Monsieur le Ministre Xavier Bertrand, Ministre du travail de l’emploi et de la santé, discours qu’il avait prononcé aux états généraux de la santé, je cite : « une personne ne doit pas ressortir d’un hôpital plus abimé qu’il ne l’était en entrant ».

En ce qui concerne mon frère cela à pourtant été le cas pour ces deux interventions.

Ce que je peux enfin dire, c’est que face à ce problème, beaucoup de chirurgiens ORL font bloc, c’est l’union sacrée, refusant d’admettre la réalité et refusent d’admettre leurs erreurs puisque cette opération date de plus de 100 ans et qu’aucune étude n’existe à ce jour pour en voir les dégâts, pourtant la réalité est là : le syndrome du nez vide touche encore des personnes qui sont en piteux états ou qui ne sont plus là pour en parler…

Ludovic

 Association SNVF  05 novembre 2018 13:25