Min sons mardröm som näs-invaliserad: ”Kändes som en plastpåse var över hans över huvud” Av Joyce Cohen, publicerad 5 oktober 2023, kl. 08:06
Chris Supalla, som kämpade med nästäppa och sömnproblem, fick rådet av flera läkare att en enkel näsoperation skulle kunna hjälpa honom att få bättre vila. Men efter operationen förlorade han mer än bara sömnen.
”Han kämpade för att få luft,” berättade hans mamma, Mary Supalla, för The Post om sin sons levande mardröm. ”Han kände det som att han hade en plastpåse över huvudet.”
Tre månader senare tog Chris, 32 år gammal, sitt liv.
”Jag är så ledsen att jag lämnar er på detta sätt, men lidandet är för stort,” skrev Chris i sitt självmordsbrev. ”Min näsa känns så tom att jag inte kan känna någonting alls. Jag älskar er alltid.”
Chris Supallas sista meddelande
Chris lämnade ett meddelande innan han gick ut i trädgården där han hittades av sin familj:
"Vänligen skicka räddningstjänsten för att hämta mig från skogen där bak.
Ni behöver inte se vad som har hänt."
Christopher Supalla och Empty Nose Syndrome
Den Portland, Oregon-födde Chris Supallas dödsattest från 2021 anger dödsorsaken som ”asfyxi till följd av hängning med snara”, med Empty Nose Syndrome som en ”betydande” bidragande faktor.
Nästan 30 år efter att tillståndet först identifierades börjar ENS äntligen få mer erkännande. Den första medicinska läroboken om denna skrämmande sjukdom publicerades i år av den ansedda läkaren Dr. Eugene Kern, professor i otorhinolaryngologi vid University at Buffalo.
I början av 1990-talet, när Kern arbetade vid Mayo Clinic, blev han oroad efter att två patienter som genomgått näsoperationer berättade att de kände sig kvävda vid varje andetag. Båda tog senare sina liv.
Andra patienter beskriver den fruktansvärda känslan som att drunkna, kvävas eller bli utsatt för skendränkning.
”Dessa patienter är näskripplade,” förklarade Kern, 86 år gammal. De kan knappt sova, vaknar plötsligt när kroppen signalerar att den inte får tillräckligt med luft – trots att den gör det. Munandning hjälper inte.
ENS – en potentiellt livsfarlig komplikation av näsoperationer
ENS är en komplikation av alla näsoperationer som påverkar näsmusslorna – cylindriska strukturer i näsan som reglerar luftflödet. Turbinate-reduktion görs ibland i samband med septoplastik för en avvikande nässkiljevägg, eller som en del av en vanlig näsoperation.
CT-skanningar visar skillnaden mellan en normal näsa och en ”tom” näsa där näsmusslorna har avlägsnats kirurgiskt.
”Jag hade ingen aning om vad en näsmussla var,” säger David Troutman från Indiana, som opererades för sömnapné för sex år sedan. ”Jag litade på min läkare.”
Efter operationen var Troutman konstant utmattad, ofokuserad och rastlös – i sådan grad att hans chef körde honom till akuten.
”Jag var en skugga av mig själv,” säger han. ”Min personlighet var helt borta.”
Troutman, 54, är nu administratör för en Facebook-grupp för ENS-drabbade, där han läser ”fruktansvärda berättelser.”
”Jag förväntar mig en livslång kamp. Det finns ingen lindring, ingen respit.”
Gruppen, som har cirka 3 700 medlemmar, har dokumenterat 14 självmord under de senaste sex åren. Vissa av dessa minnesmärks på webbplatsen Nasal Cripple, en samling medieartiklar om ENS.
Ytterligare ett liv förlorat till Empty Nose Syndrome
Chris poserar här med sin familj – systrarna Kara och Laura, mamma Mary och pappa Brian – vid Lauras bröllop 2016.
”Chris kommer alltid att bli ihågkommen för sitt fantastiska och roliga liv,” skrev hans familj i hans dödsruna från 2021. ”Vi är stolta över hans många prestationer, sorgsna över hans bortgång och kommer att älska honom för alltid. Må han vila i frid.”
Den plågsamma sjukdomen förblir ett mysterium. Ingen vet hur många som drabbas, och det är oklart vem som är mest sårbar. Vissa personer klarar sig bra efter att näsmusslor har tagits bort – andra lever i konstant tortyr.
Endast ett fåtal läkare i USA försöker behandla ENS, oftast genom olika metoder för att återfukta näsan eller justera luftflödet.
”Om du tar bort en näsmussla kan du få en posttraumatisk neurogen smärta, vilket är fruktansvärt,” berättade Dr. Kern för The Post.
”Vissa människor har tillräcklig kompensationsförmåga för att klara sig i några år utan symptom, men det finns inget test för att avgöra hur näsan fungerar.”
Chris Supallas kamp innan hans död
Chris, som arbetade inom redovisning, konsulterade tre läkare innan operationen, berättar hans mamma. Han genomgick en septoplastik och mikroablation, och läkarna sa att de bara avlägsnade en millimeter av näsmusselvävnaden.
”Chris frågade om ENS och var orolig för det,” säger Mary. ”Läkarna kände till ENS men sa: ’Jag har aldrig sett det.’ De försäkrade honom att han inte skulle drabbas.”
Chris älskade friluftsliv, särskilt downhill-mountainbike, klättring och terrängkörning med sin Jeep. Här är han på en av sina många klätterresor.
Efter Chris Supallas död, två och ett halvt år sedan, bad hans föräldrar sjukhuset Oregon Health & Science University att varna patienter för ENS-risken.
”Komplikationerna är så fruktansvärda och livsförändrande att patienterna förtjänar att veta,” sa Mary Supalla. ”Chris kunde inte andas, han kunde inte sova, han kunde inte göra någonting. Han var mer rädd för att leva än för att dö.”
Sjukhusets patientombudsman skrev till familjen och lovade att utbilda läkare, medicinstudenter och personal om ENS.
”Även om vi inte kliniskt kan bekräfta diagnosen Empty Nose Syndrome, vill vi försäkra er om att vi tror på den upplevelse han beskrev.”
Men flera månader senare, när Supallas återigen bad om att patienter skulle varnas, fick de svaret:
”Som vi tidigare kommunicerat har vi inte funnit att er son hade ENS. Vi är så väldigt ledsna för er förlust, men vi kommer inte att ha vidare kommunikation om detta.”
I ett officiellt uttalande till The Post skrev OHSU:
”Vi framför våra djupaste kondoleanser till familjen Supalla. Innan operationen frågade Mr. Supalla specifikt om Empty Nose Syndrome, och hans medicinska team diskuterade tillståndet som en del av informerat samtycke.”
Efter operationen kunde ”hans vårdteam vid OHSU inte kliniskt bekräfta en ENS-diagnos.”
Chris Supalla dokumenterade sin snabba försämring i en rad hjärtskärande textmeddelanden med sin mamma Mary, medan han kämpade för att anpassa sig till sina andningssvårigheter efter operationen.
